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SUMMARY:Convegno| Tutela Del Paziente con Malattie Rare: La Miastenia Gravis Come Paradigma
DESCRIPTION:Le malattie rare rappresentano un ambito della medicina e della sanità pubblica in cui le criticità strutturali del sistema emergono con particolare chiarezza: ritardi diagnostici\, disomogeneità territoriali nell’accesso alle cure\, carenza di percorsi integrati e limitata consapevolezza sociale. \n\n\n\nLa Miastenia Gravis (MG)\, rara malattia autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare\, costituisce un paradigma esemplare di tali sfide e\, al tempo stesso\, di come la collaborazione tra istituzioni\, clinici e associazioni di pazienti possa tradursi in un miglioramento concreto della qualità dell’assistenza. \n\n\n\nNonostante i progressi scientifici e terapeutici degli ultimi anni\, le persone con Miastenia Gravis continuano a sperimentare un percorso complesso\, spesso segnato da diagnosi tardive\, difficoltà di riconoscimento della patologia e disuguaglianze regionali nella presa in carico. \n\n\n\nA questo si aggiunge il peso invisibile della malattia che i pazienti vivono quotidianamente. La Miastenia\, pur non essendo visibile\, condiziona profondamente la vita personale\, sociale e professionale di chi ne è affetto. \n\n\n\nL’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”\, realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di UCB Pharma\, nasce con l’obiettivo di stimolare un confronto concreto e costruttivo tra tutti gli attori coinvolti — istituzioni\, comunità scientifica e associazioni di pazienti — per delineare strategie condivise di miglioramento dell’assistenza e di tutela dei diritti. \n\n\n\nNel portare all’attenzione delle istituzioni le esigenze della comunità miastenica\, l’iniziativa intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo\, inclusivo e realmente centrato sulla persona. \n\n\n\nSi potrà richiedere l’accesso in Sala entro le ore 18.00 di Mercoledì 19 Novembre p.v. all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu specificando il proprio nome\, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza. \n\n\n\nL’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa conferma dagli organizzatori\, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:"Io scommetto su UILDM\, io scommetto sull'inclusione". Al via le Giornate Nazionali UILDM 2025
DESCRIPTION:Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica\, tornano dal 13 al 19 ottobre le Giornate Nazionali UILDM 2025\, l’evento di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e delle sue 65 Sezioni sul territorio nazionale per sensibilizzare sul diritto all’inclusione delle persone con malattie neuromuscolari.Sette giorni per richiamare l’attenzione su un’associazione che da quasi 65 anni lavora per i diritti delle persone con distrofia muscolare e delle loro famiglie. \n\n\n\nAl fianco di UILDM gli artisti Luca Ravenna ed Eleazaro Rossi\, stand up comedian\, protagonisti dello spot che promuove la Giornata Nazionale\, visibile su https://donaora.uildm.org/giornatenazionali/.Nel video\, i due invitano tutti a scommettere sulla cosa più importante\, UILDM e il suo impegno per le persone con disabilità\, «Noi scommettiamo su UILDM\, e tu?».Tutta la campagna di comunicazione sarà accompagnata dall’hashtag #IoScommettoSuUILDM. \n\n\n\nFORMAZIONE\, INFORMAZIONE E AUTONOMIA PERSONALEAl centro delle Giornate\, tre novità che raccontano l’azione di UILDM su molteplici fronti. \n\n\n\nUno dei pilastri dell’azione di UILDM è la formazione e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari\, per aumentare la conoscenza di queste patologie rare e degenerative. Il 18 ottobre si svolgerà all’Ospedale di Busto Arsizio (Va) il corso ECM dedicato ai professionisti del mondo sanitario sulla “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica”. Il corso mira a fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari\, con particolare riferimento alle distrofie muscolari\, evidenziando le specificità della fisiopatologia e le problematiche legate alla valutazione\, al monitoraggio clinico e all’applicazione di tecniche e delle più recenti tecnologie nell’ambito della ventilazione meccanica e della disostruzione bronchiale.Per informazioni e iscrizioni: https://form.jotform.com/ideaz/iscrizione-uildm-18-ottobre-. \n\n\n\nDa sempre l’impegno di UILDM si spende in favore dell’autonomia e la promozione della Vita indipendente delle persone con disabilità\, attraverso strumenti e servizi messi a disposizione della comunità neuromuscolare. Il 21 ottobre nella splendida cornice della sala Alessi di Palazzo Marino a Milano verrà presentata la nuova piattaforma Sostegninrete\, nata per creare un match tra persone con disabilità e assistenti personali. La presentazione\, che avviene con il patrocinio del Comune di Milano\, vedrà la partecipazione dei rappresentanti delle Istituzioni\, del mondo del Terzo Settore\, delle realtà in rete con UILDM\, della comunità delle persone con disabilità e le loro famiglie.Sostegninrete è uno spazio dedicato all’assistenza personale\, che intende fare incontrare le persone con disabilità che cercano un supporto per la vita quotidiana con assistenti personali che ricercano nuove opportunità di lavoro e vogliono mettere a disposizione le proprie competenze professionali. Per partecipare in presenza o seguire l’evento online è necessario segnalare la propria partecipazione qui: https://sostegninrete.it/evento/. \n\n\n\nLe Giornate Nazionali sono poi la cornice ideale per presentare un importante cambiamento.In questi mesi\, si sono rinnovati anche alcuni tra i più importanti strumenti con cui UILDM racconta ciò che fa\, con la messa online del nuovo portale nazionale uildm.org\, e i siti in rete: il sito del Servizio civile UILDM\, del Gruppo Donne e delle Sezioni locali. Un nuovo strumento che rende l’informazione e la formazione più vicina e accessibile a tutti\, che mette in rete le storie\, i servizi\, i progetti e l’impegno per combattere le malattie neuromuscolari e costruire piena inclusione. Scopri le novità su uildm.org. \n\n\n\nSOSTIENICI CON LA LATTA UILDMAd accompagnare la campagna l’immancabile latta UILDM\, quest’anno firmata dall’illustratrice Ciwa\, Cinzia Piazza\, con all’interno una confezione da 220 gr di deliziosi biscotti. \n\n\n\nLa latta UILDM viene distribuita a fronte di un contributo minimo di 12 euro nelle sedi delle Sezioni UILDM o sul sito https://donaora.uildm.org/giornatenazionali/. \n\n\n\nI volontari UILDM saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti. Fare sport\, andare al lavoro o a scuola\, partecipare a un evento culturale o a un concerto\, andare in vacanza\, potersi muovere in autonomia fa bene alla persona con disabilità che diventa parte attiva della vita di comunità\, e alla comunità che diventa sempre più ricca. \n\n\n\nI contributi raccolti serviranno a finanziare i servizi che le 65 Sezioni UILDM offrono sul loro territorio alle persone con malattie neuromuscolari e disabilità in generale. \n\n\n\nAL NOSTRO FIANCOLa Giornata Nazionale UILDM 2025 è stata resa possibile anche grazie alla sponsorizzazione diRoche S.p.A e Sarepta Therapeutics\, Inc. \n\n\n\nL’impegno quotidiano di UILDM contro la distrofia muscolare continua su uildm.org\, Facebook\, X\, Instagram\, LinkedIn e sul canale Youtube. \n\n\n\nUILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità\, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera\, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali\, i 3.000 volontari e i 10.000 soci\, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio\, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione\, prevenzione e ricerca\, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
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SUMMARY:Convegno Internazionale "La Bellezza che Accoglie" - Basilica di Aquileia
DESCRIPTION:Vi invitiamo a partecipare alconvegno internazionale sull’accessibilità e l’inclusione nel mondo della cultura“La Bellezza che Accoglie: arte\, spiritualità e condivisione”\,organizzato dalla Basilica Patriarcale di Aquileiasabato 11 ottobre. \n\n\n\nAl convegno\, che comincerà alle 9.30\, parteciperanno personalità di spicco del mondo dell’accoglienza e dell’inclusione\, come suor Veronica Donatello\, dell’Ufficio CEI per la Pastorale delle persone con disabilità\, don Andrea Ciucci\, della Pontificia Accademia per la Vita\, Gabriella Cetorelli dell’Unesco\, la presidente di Diritti Diretti Marta Russo\, il direttore de L’Abilità Onlus Carlo Riva e molti altri. Ad introdurre il convegno saranno il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e l’Arcivescovo di Gorizia Mons. Carlo Roberto Maria Redaelli\, insieme al direttore della Fondazione So.Co.B.A. Andrea Bellavite. \n\n\n\nAlla giornata di lavori\, che vedrà anche un pranzo sociale curato da Diversamente Bistrò e ANFFAS\, una visita guidata accessibile e un concerto inclusivo\, parteciperanno realtà del territorio\, operatori del settore e associazioni.  \n\n\n\nE’ possibile partecipare all’intera giornata oppure solo al convegno del mattino\, comunicando il Suo interesse e la Sua preferenza rispondendo a questa mail  eventi@basilicadiaquileia.it o comunicazione@basilicadiaquileia.it. \n\n\n\n\nMaggiori informazioni\n\n\n\nProgramma
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