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SUMMARY:Assise Nazionale sulla Prevenzione delle Malattie Infettive nell'Anziano
DESCRIPTION:L’Italia è leader mondiale nell’invecchiamento: quasi il 25% (un quarto della popolazione) ha 65 anni o più e il 7\,7% ha 80 anni o più\, con un’aspettativa di vita eccezionalmente elevata – 83\,4 anni alla nascita – e tassi di fecondità persistentemente bassi\, che hanno raggiunto il minimo storico di 1\,18 figli per donna nel 2024. Uno scenario che rende necessario lo sviluppo di strategie in grado non solo di prolungare la vita ma soprattutto di garantirne la qualità. È in questo quadro che la vaccinazione degli adulti e degli anziani assume un ruolo sempre più centrale nei programmi di prevenzione utili per migliorare salute e benessere delle persone ma anche per alleggerire il peso economico che grava sul welfare del nostro Paese.   Al fine di contribuire allo sviluppo di politiche sanitarie sempre più efficaci\, HappyAgeing – Alleanza Italiana per l’Invecchiamento Attivo e il Coordinamento Interregionale Prevenzione hanno attivato una stretta collaborazione volta a costruire una visione condivisa della strategia vaccinale dell’adulto e dell’anziano come elemento strutturale per un invecchiamento attivo ed in salute.    In questo contesto\, HappyAgeing ha analizzato l’impatto economico della prevenzione delle malattie infettive per gli over 65 ed individuato alcune proposte per la costruzione della strategia per l’offerta per l’adulto nell’ambito del Calendario Nazionale Vaccinale e di Immunizzazione Passiva 2026-2030 e del nuovo Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale e di Immunizzazione 2026-2030.    Il risultato dello studio verrà presentato e discusso durante questo evento che si svolgerà a Roma presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini.  L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di CSL Seqirus\,GSK GlaxoSmithKline\,Moderna\, MSD Italia ePfizer   Sarà possibile seguire la diretta sui canali social dell’Alleanza. \n\n\n\nSegui la diretta su Facebook\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
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SUMMARY:Talk online: Oltre la diagnosi\, salute mentale e malattie rare
DESCRIPTION:La salute mentale rappresenta una dimensione ancora poco esplorata\, ma di rilevanza crescente\, nel percorso di presa in carico delle persone che convivono con una malattia rara. In questi contesti la complessità clinica\, la cronicità della patologia\, l’incertezza diagnostica e l’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana possono determinare un significativo carico psicologico per il paziente e per il nucleo familiare.   La mastocitosi sistemica costituisce\, in questo senso\, un caso di studio particolarmente rilevante. La natura eterogenea della malattia\, la possibile presenza di sintomi invalidanti e il peso dell’esperienza di patologia sul piano relazionale\, sociale ed emotivo rendono necessario un approccio che integri la dimensione clinica con quella psicologica e psicosociale.  Con l’obiettivo di approfondire queste tematiche OMaR – Osservatorio Malattie Rare promuove un confronto scientifico e istituzionale tra i diversi attori coinvolti nel percorso di cura – pazienti\, clinici\, professionisti della salute mentale e rappresentanti delle istituzioni – al fine di favorire una riflessione condivisa sui bisogni ancora insoddisfatti e sulle possibili strategie di miglioramento della presa in carico.   L’iniziativa\, realizzata con il contributo non condizionante di Blueprint Medicines a sanofi company\,  si inserisce in una più ampia attività di sensibilizzazione e informazione istituzionale\, finalizzata a promuovere consapevolezza su un tema di salute pubblica ancora poco rappresentato nel dibattito\, favorendo il coinvolgimento dell’opinione pubblica e dei decisori in una prospettiva di miglioramento dei percorsi assistenziali. Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Zoom e sulla pagina Facebook di OMaR.\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Conferenza Stampa Online: “QUELLO CHE NON VEDI”\, Progetto fotografico di Awareness sulla Miastenia Gravis
DESCRIPTION:Il progetto “Quello che non vedi”\, promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare insieme alle principali associazioni italiane di pazienti con Miastenia Gravis\, nasce con l’obiettivo di raccontare una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri\, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono.   La Miastenia Gravis è una patologia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluctuante e sintomi che possono compromettere attività essenziali della vita quotidiana: parlare\, sorridere\, mangiare\, respirare\, lavorare\, mantenere relazioni sociali. Nonostante ciò\, la malattia resta ancora poco conosciuta e frequentemente sottovalutata\, anche a causa della sua dimensione “invisibile”. Attraverso immagini e testimonianze\, il progetto intende costruire un linguaggio nuovo\, capace di trasformare la conoscenza in comprensione\, superando stereotipi\, stigma e pietismo. Il percorso narrativo e fotografico vuole restituire centralità alla persona\, dando spazio non soltanto alla dimensione clinica della malattia\, ma anche al suo impatto psicologico\, relazionale\, sociale e lavorativo.  La conferenza stampa di presentazione rappresenterà il momento ufficiale di lancio del progetto e offrirà l’occasione per illustrare finalità\, attività previste e valore culturale e sociale dell’iniziativa. L’evento vedrà inoltre il coinvolgimento di rappresentanti delle istituzioni e del Parlamento\, con l’obiettivo di promuovere un momento di ascolto e confronto sui bisogni delle persone con Miastenia Gravis e sull’importanza di una maggiore consapevolezza pubblica e sanitaria rispetto alle malattie rare invisibili.  L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease\, Argenx e UCB.  Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Zoom e sulla pagina Facebook di OMaR.\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Webinar: EPN: la gestione della fatigue nel percorso di presa in carico a lungo termine
DESCRIPTION:L’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) è una patologia ultra-rara del sangue caratterizzata dalla distruzione cronica dei globuli rossi\, che comporta quadri clinici complessi e complicanze sistemiche. Sebbene i progressi scientifici garantiscano oggi un controllo della malattia\, la gestione a lungo termine deve misurarsi con sintomi persistenti\, tra i quali la fatigue rappresenta uno dei fattori più limitanti per la qualità della vita dei pazienti.    Questo sintomo\, spesso difficile da inquadrare correttamente\, incide profondamente sulla capacità di svolgere le normali attività quotidiane\, lavorative e sociali. Risulta quindi fondamentale analizzare come l’evoluzione delle strategie di monitoraggio e una presa in carico costante possano ridurre l’impatto della fatigue\, permettendo al paziente un reale ritorno alla propria quotidianità.    Al fine di approfondire le nuove prospettive di gestione e il loro effetto sul benessere dei pazienti\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha organizzato\, con il patrocinio di AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna e con il contributo non condizionante di Sobi\, questo webinar. \n\n\n\nSegui la diretta su Zoom\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:C3G e IC NPGM in età pediatrica: nuove prospettive e il valore della presa in carico familiare
DESCRIPTION:La Glomerulopatia da C3 (C3G) e la Glomerulonefrite membranoproliferativa immunocomplessa (IC NPGM) in età pediatrica sono patologie renali rare che impongono una gestione complessa non solo per il paziente\, ma per l’intero nucleo familiare\, condizionandone la quotidianità e la serenità. La necessità di cure specialistiche e la variabilità clinica richiedono un coordinamento costante tra i centri di riferimento e le famiglie\, che spesso si trovano ad affrontare un percorso di cura caratterizzato da una significativa distanza fisica tra casa e le strutture d’eccellenza.   In un contesto dove il supporto ai familiari caregiver diventa un elemento portante della presa in carico\, l’allontanamento da casa per i controlli e l’impatto emotivo dell’assistenza rappresentano nodi critici che possono influenzare l’aderenza ai trattamenti. Diventa quindi prioritario esplorare quali aspetti\, in particolare\, stiano trasformando questo scenario\, offrendo non solo un miglioramento clinico ma anche un sollievo concreto nel vissuto familiare\, riducendo l’incertezza legata alla progressione della malattia nel bambino.   Al fine di approfondire le dinamiche assistenziali pediatriche e l’impatto dei nuovi trattamenti sulla qualità della vita dei caregiver\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare\, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi\, questo webinar.\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Prendersi cura di sé per continuare a comunicare
DESCRIPTION:Un incontro rivolto a interpreti LIS su burnout\, deontologia e dinamiche relazionali nel nostro lavoro.27 aprile | 16:30–19:30OnlineRelatrice: Rosaria MaranoIscrizioni: iscrizioni@associazionecomunico.it
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SUMMARY:Webinar "Le opportunità del bando di finanziamento INAIL ISI"
DESCRIPTION:Il webinar “Le opportunità del bando di finanziamento INAIL ISI“\, inizialmente previsto per il 16 aprile\, è stato posticipato al 23 aprile 2026\, mantenendo invariata la modalità di iscrizione.\n\n\n\n\n\n\n\n\nCon il Bando Isi 2025 INAIL incentiva le imprese con contributi a fondo perduto per la realizzazione di progetti di miglioramento documentato delle condizioni di salute e sicurezza dei lavoratori rispetto alle condizioni preesistenti. \n\n\n\nPer il Friuli Venezia Giulia sono stati stanziati oltre 14\,5 milioni di euro. \n\n\n\nPer informare sulle opportunità offerte dal bando e sulle modalità e tempistiche di partecipazione\, Inail Friuli Venezia Giulia ha programmato un webinar su piattaforma Microsoft Teams giovedì 16 aprile 2026 dalle ore 9.30 alle 12.
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SUMMARY:Amministrazione di sostegno\, alta formazione con Uneba
DESCRIPTION:Il Corso è finalizzato a qualificare\, integrare e rafforzare il sistema di welfare\, fornendo alle figure professionali e alle Associazioni operanti nei settori socio-sanitario\, sociale e dell’advocacy gli strumenti necessari per l’esercizio del ruolo di Amministratore di Sostegno. L’iniziativa intende altresì rispondere all’esigenza\, avvertita dal Terzo Settore\, di una crescente professionalizzazione dei propri operatori\, coniugando competenza tecnica e attenzione alla dimensione relazionale. \n\n\n\nL’obiettivo specifico del percorso formativo è quello di preparare una figura di supporto e tutela sociale\, prevista dalla normativa vigente\, destinata all’assistenza di persone che\, a causa di infermità o menomazioni fisiche o psichiche\, non sono in grado di provvedere autonomamente ai propri interessi e alle normali attività della vita quotidiana. \n\n\n\nAl termine del percorso formativo sarà rilasciato un Attestato di Partecipazione\, subordinato alla frequenza di almeno l’80% delle lezioni. \n\n\n\nOBIETTIVI \n\n\n\nIl Corso si propone di formare professionisti in grado di acquisire conoscenze e competenze relative alla disciplina dell’Amministrazione di Sostegno\, come introdotta nel Codice Civile\, al fine di consentire loro l’iscrizione negli elenchi a disposizione dei Giudici Tutelari delle diverse Regioni. \n\n\n\nL’obiettivo principale dell’Amministratore di Sostegno è la tutela delle persone parzialmente o totalmente prive di autonomia nello svolgimento delle attività quotidiane\, attraverso interventi di sostegno temporaneo o permanente\, garantendo una protezione flessibile e personalizzata dei loro interessi. Al termine del Corso\, sarà possibile iscriversi nell’Elenco di esperti Amministratori di Sostegno istituito dalla LUMSA Human Academy. \n\n\n\n\nMaggiori informazioni
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SUMMARY:Ti racconto la Fabry
DESCRIPTION:INVITO STAMPA TI RACCONTO LA FABRYLe esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry   2 aprile\, Complesso Monumentale della Pilotta (Parma) e onlineore 10.00-12.00 La malattia di Anderson-Fabry è una patologia rara e ancora poco conosciuta\, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie. L’evento “Ti racconto la Fabry. Le esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry” nasce per dare voce alla complessità della malattia e promuovere maggiore consapevolezza\, portando alla luce ciò che spesso rimane invisibile attraverso le storie delle famiglie e l’esperienza dei clinici che la affrontano ogni giorno. L’incontro rappresenta inoltre l’occasione per presentare l’omonima pubblicazione “Ti racconto la Fabry”\, che unisce rigore scientifico e narrazione\, offrendo uno strumento accessibile a chi convive con la patologia\, a chi la studia e a chi è chiamato a raccontarla. Giornalisti\, operatori sanitari\, rappresentanti delle istituzioni e cittadini interessati potranno scoprire come questo progetto collettivo contribuisca a colmare il ritardo diagnostico\, a promuovere una presa in carico multidisciplinare e a diffondere una cultura di maggiore consapevolezza sulle malattie rare. Un’occasione per comprendere l’impatto reale della malattia di Fabry e per dare spazio a storie che possono generare conoscenza\, empatia e cambiamento. Registrati per seguire la diretta online
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SUMMARY:On-line\, Terapie Innovative nelle ERN dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
DESCRIPTION:Le ERN – European Reference Networks sono reti europee di centri di eccellenza istituite dall’Unione Europea per rispondere a una delle sfide più complesse della sanità contemporanea: garantire diagnosi tempestive\, cure appropriate e presa in carico qualificata alle persone che vivono con una malattia rara o complessa\, inclusi i tumori rari.  Oggi le ERN sono 24\, ciascuna dedicata a un grande gruppo di patologie\, e rappresentano un modello innovativo in cui le competenze viaggiano\, non i pazienti. In questo scenario\, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma si distingue come punto di riferimento a livello europeo: partecipa infatti a 20 delle 24 ERN\, risultando il centro pediatrico europeo con il maggior numero di reti attive e uno dei principali hub di expertise nel panorama internazionale delle malattie rare.   In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026\, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\, in collaborazione con Orphanet e con OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, promuove un Open Day virtuale dedicato alle ERN. Un momento di incontro e di approfondimento che offrirà l’opportunità di conoscere da vicino l’attività di ricerca clinica\, assistenza e innovazione di 11 delle 20 ERN presenti presso l’Istituto.   Attraverso questi nodi della rete europea\, il Bambino Gesù garantisce ai bambini affetti da malattie e tumori rari accesso alle terapie più innovative\, la possibilità – quando appropriato – di partecipare a sperimentazioni cliniche e una diagnosi accurata e precoce\, anche nei casi più complessi. Un impegno concreto che mette al centro il paziente e la sua famiglia\, valorizzando la collaborazione europea come strumento di equità\, qualità e futuro della cura.\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Parkinson\, ciclo gratuito di webinar pensati per supportare i caregiver
DESCRIPTION:La Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS promuove un ciclo gratuito di webinar dedicati ai caregiver delle persone con Parkinson. Un percorso pensato per offrire informazioni chiare\, strumenti utili e uno spazio di ascolto guidato da professionisti esperti. Gli incontri online affrontano le principali sfide della cura quotidiana\, fornendo suggerimenti pratici e risposte ai dubbi più frequenti.L’iniziativa nasce dall’idea che chi si prende cura merita\, a sua volta\, attenzione e supporto qualificato\, per affrontare con maggiore consapevolezza e serenità il proprio ruolo. \n\n\n\nNel webinar del 5 marzo il focus sarà dedicato al benessere del caregiver\, un aspetto spesso trascurato ma fondamentale per sostenere con equilibrio il ruolo di cura. L’incontro approfondirà l’importanza di prendersi cura di sé\, riconoscere i propri limiti e imparare a darsi obiettivi realistici e raggiungibili. \n\n\n\n\nProgrammazione ed Iscrizioni
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SUMMARY:On-line\, Cerimonia di Premiazione: XII Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
DESCRIPTION:Si svolgerà a Roma la Cerimonia delPremio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari  giunto alla sua XII Edizione. Ideato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, il Premio è organizzato in collaborazione con CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability Channel\, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.   Obiettivo di questo ormai storico appuntamento è stimolare coloro che operano nell’ambito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa ma anche comprensibile e originale; raccogliere e far conoscere le buone pratiche della comunicazione in questo particolare ambito\, mettendo in contatto i migliori comunicatori impegnati nel mondo delle malattie e dei tumori rari con le associazioni dei pazienti\, i ricercatori e le istituzioni impegnate in questo settore. Anche quest’anno saranno tre i premi che verranno consegnati ai vincitori delle categorie in gara\, che sono: il Premio Giornalistico\, il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria Professionisti)\, il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria non Professionisti) a cui la giuria ha voluto aggiungere una Sua Menzione Speciale.  Anche la XII Edizione del Premio OMaR ha ottenuto il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online\, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche\, CNOG – Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti\, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali\, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana\, WHIN – Web Health Information Network.  L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante dei Gold Sponsor Alexion AstraZeneca Rare Diseases\, Amicus Therapeutics\, Ipsen\, Pharming\, Sanofi e dei Silver Sponsor Biocryst Italia un’azienda di Neopharmed Gentili\, Blueprint Medicines a sanofi company\, Boehringer Ingelheim\, Chiesi Global Rare Diseases Italia\, PIAM\, Recordati Reare Diseases.  Sarà possibile seguire la cerimonia in diretta streaming sulle pagine social e sul canale YouTube dell’Osservatorio Malattie Rare. UFFICIO STAMPA OMaR – OSSERVATORIO MALATTIE RARE Ilaria Ciancaleoni Bartoli accrediti@rarelab.eu\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
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SUMMARY:Webinar\, PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra unmet needs e strategie personalizzate
DESCRIPTION:Negli ultimi anni la gestione della fenilchetonuria (PKU) è profondamente cambiata. Se è vero che il pilastro della gestione terapeutica della patologia rimane la dietoterapia\, è altrettanto vero che oggi i pazienti e le loro famiglie possono contare su un insieme di strumenti\, conoscenze e percorsi sempre più personalizzati\, che permettono una migliore qualità di vita in ogni fase dell’età. \n\n\n\nLa gestione della PKU non si limita più alla sola regolazione dietetica\, ma si estende oggi a un insieme articolato di strategie che mirano a migliorare la qualità di vita e la continuità assistenziale nelle diverse fasi dell’età evolutiva e adulta. \n\n\n\nOsservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e con le associazioni di pazienti PKU attive sul territorio nazionale\, organizza un ciclo webinar a partecipazione gratuita\, che si propone di offrire informazioni chiare\, aggiornate e pratiche a chi vive ogni giorno con la PKU — pazienti\, genitori\, familiari — aiutando a comprendere come affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e serenità. \n\n\n\nGli incontri\, resi possibili grazie al contributo incondizionato di PTC Therapeutics\, saranno anche un’occasione per confrontarsi\, condividere esperienze e porre domande direttamente agli esperti e alle associazioni di pazienti attive nell’ambito della PKU. \n\n\n\nIl secondo webinar si propone di offrire un aggiornamento multidisciplinare sulle nuove frontiere nella presa in carico del paziente e sulle prospettive future che la ricerca clinica sta delineando. \n\n\n\nSarà possibile seguire la diretta dell’evento su piattaforma Zoom\, ISCRIVITI ALL’EVENTO QUI. \n\n\n\nPROGRAMMA \n\n\n\nModera Ilaria VaccaCaporedattrice OMaR – Osservatorio Malattie Rare \n\n\n\n17.30 – BENVENUTO E INTRODUZIONE \n\n\n\n17:35 – Nuove prospettive nella gestione della PKU: ricerca\, innovazione e qualità di vitaProf. Alberto Burlina – Unità Operativa Complessa (UOC) di Malattie Metaboliche Ereditarie Azienda Ospedale Università PadovaDr.ssa Chiara Cazzorla – Unità Operativa Complessa (UOC) di Malattie Metaboliche Ereditarie Azienda Ospedale Università Padova \n\n\n\n18:00 – Le associazioni PKU Italiane: conoscere per crescereIntervengono:AISMME APS – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie\, Iris Associazione Siciliana M.E.M. ODV\, Palermo\, Cometa A.S.M.M.E. – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS\, A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA OdV – Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia\, A.M.Me.C. – Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus\, APE – Associazione PKU APS di Napoli\, A.P.M.M.C.- Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite\,  Cometa Emilia Romagna OdV – Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie \n\n\n\n18.15: Domande e risposte: un confronto aperto con gli esperti e le PAGsSpazio dedicato alle domande dei partecipanti. \n\n\n\n18:30 – CHIUSURA DEI LAVORI
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SUMMARY:Master di 2° Livello in Malattie Rare
DESCRIPTION:Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: al via la IV Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno. \n\n\n\nIl Master di 2° Livello\, destinato ad un massimo di 15 tra medici\, farmacisti\, biologi e biotecnici\, prevede 4 moduli per un totale di 60 CFU e 1500 ore di didattica nell’arco di 12 mesi. L’inizio delle attività didattiche è fissato nel mese di Febbraio 2026. \n\n\n\nIl Master\, diretto dal Prof. Giuseppe Limongelli\, è tenuto da professionisti di altissimo livello provenienti da diverse realtà italiane con ruoli importanti anche nella rete europea delle malattie rare. \n\n\n\nA disposizione dei partecipanti vi sono anche 12 borse di studio per il Master. \n\n\n\nLa presentazione del Master si svolgerà online con un evento organizzato da Omar – Osservatorio Malattie Rare il 12 Dicembre prossimo e potrà essere seguito in diretta anche sui canali social dell’Osservatorio. \n\n\n\nIl Master ha il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, Biogem\, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute)\, Ceinge\, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania\, Fondazione Telethon\, IGB-CNR e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. \n\n\n\nL’evento di presentazione è realizzato con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics\, Bayer\, Chiesi Global Rare Diseases Italia\, Kyowa Kirin\, Pfizer\, Sobi\, Bristol Myers Squibb. \n\n\n\nSegui la diretta su Zoom\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Convegno online| Equità d'accesso alle cure\, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis
DESCRIPTION:La Miastenia Gravis è una malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette\, rendendo necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici\, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche\, ampliando le prospettive di trattamento e rendendo ancora più centrale il tema dell’equità di accesso e della sostenibilità del sistema sanitario. \n\n\n\nIn questo contesto\, il lavoro sinergico di clinici\, associazioni di pazienti e istituzioni si è rivelato fondamentale per migliorare il percorso di cura\, rafforzare la consapevolezza pubblica e tutelare i diritti delle persone con Miastenia Gravis. La condivisione delle esperienze e delle competenze ha permesso di far emergere con chiarezza le priorità: dall’importanza di una diagnosi tempestiva fino alla necessità di garantire disponibilità e accessibilità delle terapie più innovative. \n\n\n\nAl fine di promuovere una riflessione condivisa e individuare possibili percorsi di miglioramento\, OMaR- Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il convegno online “Equità d’accesso alle cure\, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis”\, con il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV\, AMG – Associazione Miastenia Gravis APS e A.M. – Associazione Miastenia ODV e con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson. \n\n\n\nIn occasione dell’evento sarà presentata la pubblicazione che raccoglie l’analisi realizzata dal board di esperti che hanno partecipato al progetto realizzato con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
URL:https://infoabile.it/evento/convegno-online-equita-daccesso-alle-cure-sostenibilita-e-qualita-di-vita-il-caso-studio-della-miastenia-gravis/
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SUMMARY:Webinar| Vivere Con La C3G: Bisogni\, diritti e percorsi di supporto
DESCRIPTION:La convivenza con la Glomerulopatia da C3 (C3G) comporta per i pazienti e le famiglie un impatto quotidiano complesso\, che va oltre la gestione clinica della malattia. L’assenza di percorsi codificati di supporto\, la scarsa conoscenza delle tutele disponibili e le difficoltà nell’ottenimento di esenzioni o riconoscimenti di invalidità generano disuguaglianze e fragilità\, aggravate dalla rarità della patologia e dalla sua scarsa visibilità nel panorama sanitario. \n\n\n\nDa questo emerge l’importanza di attivare momenti di confronto tra esperti\, rappresentanti associativi e persone direttamente coinvolte per far emergere bisogni non ancora soddisfatti\, proporre soluzioni operative e rafforzare le azioni di advocacy. In questo scenario\, informazione e ascolto diventano strumenti fondamentali per il pieno esercizio dei diritti. \n\n\n\nAl fine di far emergere i bisogni reali delle persone affette da C3G\, valorizzare il ruolo delle famiglie e delle associazioni e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo sui percorsi di supporto disponibili\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare\, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi\, il webinar “ Vivere con la C3G: bisogni\, diritti e percorsi di supporto”. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
URL:https://infoabile.it/evento/webinar-vivere-con-la-c3g-bisogni-diritti-e-percorsi-di-supporto/
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SUMMARY:Webinar: Ipercolesterolemia familiare omozigote\, la gestione del paziente pediatrico
DESCRIPTION:L’ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare\, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità\, il cosiddetto “colesterolo cattivo”). Nella maggior parte dei casi la patologia è dovuta a mutazioni a carico del gene che codifica per il recettore delle LDL il quale\, non funzionando correttamente\, non riesce a “catturare” le particelle di colesterolo LDL e a permetterne la rimozione dal sangue. \n\n\n\nLa FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote (HeFH)\, meno grave e spesso asintomatica\, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori\, e quella omozigote (HoFH)\, molto rara ma anche molto più grave\, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori. L’ipercolesterolemia familiare è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. La presenza di elevati valori di colesterolo LDL contribuisce all’instaurarsi di un processo di alterazione delle pareti dei vasi sanguigni noto come aterosclerosi\, a sua volta strettamente correlato all’insorgenza di gravi malattie cardio e cerebro-vascolari\, come l’infarto del miocardio o l’ictus cerebrale\, che possono presentarsi anche durante l’adolescenza. \n\n\n\nL’incontro medico-paziente online “Ipercolesterolemia familiare omozigote: la gestione del paziente pediatrico” si propone quale opportunità unica per approfondire\, nello specifico\, la gestione del paziente pediatrico affetto da HoFH\, consentendo ai partecipanti di acquisire una comprensione più profonda delle sfide e delle esperienze personali legate alla malattia. Allo stesso tempo fornirà una visione sulle ultime prospettive nel trattamento della patologia\, alla luce dei nuovi approcci terapeutici che stanno cambiando il panorama della sua gestione. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
URL:https://infoabile.it/evento/webinar-ipercolesterolemia-familiare-omozigote-la-gestione-del-paziente-pediatrico/
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