BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//InfoAbile - ECPv6.17.2//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:InfoAbile
X-ORIGINAL-URL:https://infoabile.it
X-WR-CALDESC:Eventi per InfoAbile
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Rome
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20260219T000000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20260604T235959
DTSTAMP:20260202T150628Z
CREATED:20260202T150627Z
LAST-MODIFIED:20260202T150628Z
UID:8155-1771459200-1780617599@infoabile.it
SUMMARY:Parkinson\, ciclo gratuito di webinar pensati per supportare i caregiver
DESCRIPTION:La Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS promuove un ciclo gratuito di webinar dedicati ai caregiver delle persone con Parkinson. Un percorso pensato per offrire informazioni chiare\, strumenti utili e uno spazio di ascolto guidato da professionisti esperti. Gli incontri online affrontano le principali sfide della cura quotidiana\, fornendo suggerimenti pratici e risposte ai dubbi più frequenti.L’iniziativa nasce dall’idea che chi si prende cura merita\, a sua volta\, attenzione e supporto qualificato\, per affrontare con maggiore consapevolezza e serenità il proprio ruolo. \n\n\n\nNel webinar del 5 marzo il focus sarà dedicato al benessere del caregiver\, un aspetto spesso trascurato ma fondamentale per sostenere con equilibrio il ruolo di cura. L’incontro approfondirà l’importanza di prendersi cura di sé\, riconoscere i propri limiti e imparare a darsi obiettivi realistici e raggiungibili. \n\n\n\n\nProgrammazione ed Iscrizioni
URL:https://infoabile.it/evento/parkinson-ciclo-gratuito-di-webinar-pensati-per-supportare-i-caregiver/
CATEGORIES:Evento online
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://infoabile.it/wp-content/uploads/2026/02/Webinar-Caregiver.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20260218T173000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20260218T173000
DTSTAMP:20260123T102416Z
CREATED:20260123T101927Z
LAST-MODIFIED:20260123T102416Z
UID:7910-1771435800-1771435800@infoabile.it
SUMMARY:On-line\, Cerimonia di Premiazione: XII Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
DESCRIPTION:Si svolgerà a Roma la Cerimonia delPremio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari  giunto alla sua XII Edizione. Ideato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, il Premio è organizzato in collaborazione con CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability Channel\, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.   Obiettivo di questo ormai storico appuntamento è stimolare coloro che operano nell’ambito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa ma anche comprensibile e originale; raccogliere e far conoscere le buone pratiche della comunicazione in questo particolare ambito\, mettendo in contatto i migliori comunicatori impegnati nel mondo delle malattie e dei tumori rari con le associazioni dei pazienti\, i ricercatori e le istituzioni impegnate in questo settore. Anche quest’anno saranno tre i premi che verranno consegnati ai vincitori delle categorie in gara\, che sono: il Premio Giornalistico\, il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria Professionisti)\, il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria non Professionisti) a cui la giuria ha voluto aggiungere una Sua Menzione Speciale.  Anche la XII Edizione del Premio OMaR ha ottenuto il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online\, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche\, CNOG – Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti\, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali\, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana\, WHIN – Web Health Information Network.  L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante dei Gold Sponsor Alexion AstraZeneca Rare Diseases\, Amicus Therapeutics\, Ipsen\, Pharming\, Sanofi e dei Silver Sponsor Biocryst Italia un’azienda di Neopharmed Gentili\, Blueprint Medicines a sanofi company\, Boehringer Ingelheim\, Chiesi Global Rare Diseases Italia\, PIAM\, Recordati Reare Diseases.  Sarà possibile seguire la cerimonia in diretta streaming sulle pagine social e sul canale YouTube dell’Osservatorio Malattie Rare. UFFICIO STAMPA OMaR – OSSERVATORIO MALATTIE RARE Ilaria Ciancaleoni Bartoli accrediti@rarelab.eu\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
URL:https://infoabile.it/evento/on-line-cerimonia-di-premiazione-xii-premio-omar-per-la-comunicazione-sulle-malattie-e-i-tumori-rari/
CATEGORIES:Evento online
ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://infoabile.it/wp-content/uploads/2026/01/premio-Omar-2026.webp
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20260203T173000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20260203T193000
DTSTAMP:20260122T171423Z
CREATED:20260122T123507Z
LAST-MODIFIED:20260122T171423Z
UID:7904-1770139800-1770147000@infoabile.it
SUMMARY:Webinar\, PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra unmet needs e strategie personalizzate
DESCRIPTION:Negli ultimi anni la gestione della fenilchetonuria (PKU) è profondamente cambiata. Se è vero che il pilastro della gestione terapeutica della patologia rimane la dietoterapia\, è altrettanto vero che oggi i pazienti e le loro famiglie possono contare su un insieme di strumenti\, conoscenze e percorsi sempre più personalizzati\, che permettono una migliore qualità di vita in ogni fase dell’età. \n\n\n\nLa gestione della PKU non si limita più alla sola regolazione dietetica\, ma si estende oggi a un insieme articolato di strategie che mirano a migliorare la qualità di vita e la continuità assistenziale nelle diverse fasi dell’età evolutiva e adulta. \n\n\n\nOsservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e con le associazioni di pazienti PKU attive sul territorio nazionale\, organizza un ciclo webinar a partecipazione gratuita\, che si propone di offrire informazioni chiare\, aggiornate e pratiche a chi vive ogni giorno con la PKU — pazienti\, genitori\, familiari — aiutando a comprendere come affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e serenità. \n\n\n\nGli incontri\, resi possibili grazie al contributo incondizionato di PTC Therapeutics\, saranno anche un’occasione per confrontarsi\, condividere esperienze e porre domande direttamente agli esperti e alle associazioni di pazienti attive nell’ambito della PKU. \n\n\n\nIl secondo webinar si propone di offrire un aggiornamento multidisciplinare sulle nuove frontiere nella presa in carico del paziente e sulle prospettive future che la ricerca clinica sta delineando. \n\n\n\nSarà possibile seguire la diretta dell’evento su piattaforma Zoom\, ISCRIVITI ALL’EVENTO QUI. \n\n\n\nPROGRAMMA \n\n\n\nModera Ilaria VaccaCaporedattrice OMaR – Osservatorio Malattie Rare \n\n\n\n17.30 – BENVENUTO E INTRODUZIONE \n\n\n\n17:35 – Nuove prospettive nella gestione della PKU: ricerca\, innovazione e qualità di vitaProf. Alberto Burlina – Unità Operativa Complessa (UOC) di Malattie Metaboliche Ereditarie Azienda Ospedale Università PadovaDr.ssa Chiara Cazzorla – Unità Operativa Complessa (UOC) di Malattie Metaboliche Ereditarie Azienda Ospedale Università Padova \n\n\n\n18:00 – Le associazioni PKU Italiane: conoscere per crescereIntervengono:AISMME APS – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie\, Iris Associazione Siciliana M.E.M. ODV\, Palermo\, Cometa A.S.M.M.E. – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS\, A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA OdV – Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia\, A.M.Me.C. – Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus\, APE – Associazione PKU APS di Napoli\, A.P.M.M.C.- Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite\,  Cometa Emilia Romagna OdV – Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie \n\n\n\n18.15: Domande e risposte: un confronto aperto con gli esperti e le PAGsSpazio dedicato alle domande dei partecipanti. \n\n\n\n18:30 – CHIUSURA DEI LAVORI
URL:https://infoabile.it/evento/webinar-pku-oggi-e-domani-come-sta-cambiando-la-gestione-della-fenilchetonuria-tra-unmet-needs-e-strategie-personalizzate/
CATEGORIES:Evento online
ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://infoabile.it/wp-content/uploads/2026/01/webinar-pku-febb2026.webp
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20251212T120000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20251212T140000
DTSTAMP:20260108T162100Z
CREATED:20251126T220635Z
LAST-MODIFIED:20260108T162100Z
UID:7300-1765540800-1765548000@infoabile.it
SUMMARY:Master di 2° Livello in Malattie Rare
DESCRIPTION:Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: al via la IV Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno. \n\n\n\nIl Master di 2° Livello\, destinato ad un massimo di 15 tra medici\, farmacisti\, biologi e biotecnici\, prevede 4 moduli per un totale di 60 CFU e 1500 ore di didattica nell’arco di 12 mesi. L’inizio delle attività didattiche è fissato nel mese di Febbraio 2026. \n\n\n\nIl Master\, diretto dal Prof. Giuseppe Limongelli\, è tenuto da professionisti di altissimo livello provenienti da diverse realtà italiane con ruoli importanti anche nella rete europea delle malattie rare. \n\n\n\nA disposizione dei partecipanti vi sono anche 12 borse di studio per il Master. \n\n\n\nLa presentazione del Master si svolgerà online con un evento organizzato da Omar – Osservatorio Malattie Rare il 12 Dicembre prossimo e potrà essere seguito in diretta anche sui canali social dell’Osservatorio. \n\n\n\nIl Master ha il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, Biogem\, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute)\, Ceinge\, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania\, Fondazione Telethon\, IGB-CNR e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. \n\n\n\nL’evento di presentazione è realizzato con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics\, Bayer\, Chiesi Global Rare Diseases Italia\, Kyowa Kirin\, Pfizer\, Sobi\, Bristol Myers Squibb. \n\n\n\nSegui la diretta su Zoom\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
URL:https://infoabile.it/evento/master-di-2-livello-in-malattie-rare/
CATEGORIES:Evento online
ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://infoabile.it/wp-content/uploads/2025/11/2025.12.12-_Master-Limongelli-4-Ed_SaveTheDate-copia.webp
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20251210T103000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20251210T123000
DTSTAMP:20260108T162017Z
CREATED:20251124T181621Z
LAST-MODIFIED:20260108T162017Z
UID:7294-1765362600-1765369800@infoabile.it
SUMMARY:Convegno online| Equità d'accesso alle cure\, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis
DESCRIPTION:La Miastenia Gravis è una malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette\, rendendo necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici\, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche\, ampliando le prospettive di trattamento e rendendo ancora più centrale il tema dell’equità di accesso e della sostenibilità del sistema sanitario. \n\n\n\nIn questo contesto\, il lavoro sinergico di clinici\, associazioni di pazienti e istituzioni si è rivelato fondamentale per migliorare il percorso di cura\, rafforzare la consapevolezza pubblica e tutelare i diritti delle persone con Miastenia Gravis. La condivisione delle esperienze e delle competenze ha permesso di far emergere con chiarezza le priorità: dall’importanza di una diagnosi tempestiva fino alla necessità di garantire disponibilità e accessibilità delle terapie più innovative. \n\n\n\nAl fine di promuovere una riflessione condivisa e individuare possibili percorsi di miglioramento\, OMaR- Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il convegno online “Equità d’accesso alle cure\, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis”\, con il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV\, AMG – Associazione Miastenia Gravis APS e A.M. – Associazione Miastenia ODV e con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson. \n\n\n\nIn occasione dell’evento sarà presentata la pubblicazione che raccoglie l’analisi realizzata dal board di esperti che hanno partecipato al progetto realizzato con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
URL:https://infoabile.it/evento/convegno-online-equita-daccesso-alle-cure-sostenibilita-e-qualita-di-vita-il-caso-studio-della-miastenia-gravis/
CATEGORIES:Evento online
ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://infoabile.it/wp-content/uploads/2025/11/ami.webp
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20251202T170000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20251202T183000
DTSTAMP:20260108T162212Z
CREATED:20251114T102234Z
LAST-MODIFIED:20260108T162212Z
UID:7275-1764694800-1764700200@infoabile.it
SUMMARY:Webinar| Vivere Con La C3G: Bisogni\, diritti e percorsi di supporto
DESCRIPTION:La convivenza con la Glomerulopatia da C3 (C3G) comporta per i pazienti e le famiglie un impatto quotidiano complesso\, che va oltre la gestione clinica della malattia. L’assenza di percorsi codificati di supporto\, la scarsa conoscenza delle tutele disponibili e le difficoltà nell’ottenimento di esenzioni o riconoscimenti di invalidità generano disuguaglianze e fragilità\, aggravate dalla rarità della patologia e dalla sua scarsa visibilità nel panorama sanitario. \n\n\n\nDa questo emerge l’importanza di attivare momenti di confronto tra esperti\, rappresentanti associativi e persone direttamente coinvolte per far emergere bisogni non ancora soddisfatti\, proporre soluzioni operative e rafforzare le azioni di advocacy. In questo scenario\, informazione e ascolto diventano strumenti fondamentali per il pieno esercizio dei diritti. \n\n\n\nAl fine di far emergere i bisogni reali delle persone affette da C3G\, valorizzare il ruolo delle famiglie e delle associazioni e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo sui percorsi di supporto disponibili\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare\, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi\, il webinar “ Vivere con la C3G: bisogni\, diritti e percorsi di supporto”. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
URL:https://infoabile.it/evento/webinar-vivere-con-la-c3g-bisogni-diritti-e-percorsi-di-supporto/
CATEGORIES:Evento online
ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://infoabile.it/wp-content/uploads/2025/11/C3G.webp
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20251022T170000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20251022T183000
DTSTAMP:20260108T162251Z
CREATED:20251006T134627Z
LAST-MODIFIED:20260108T162251Z
UID:7217-1761152400-1761157800@infoabile.it
SUMMARY:Webinar: Ipercolesterolemia familiare omozigote\, la gestione del paziente pediatrico
DESCRIPTION:L’ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare\, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità\, il cosiddetto “colesterolo cattivo”). Nella maggior parte dei casi la patologia è dovuta a mutazioni a carico del gene che codifica per il recettore delle LDL il quale\, non funzionando correttamente\, non riesce a “catturare” le particelle di colesterolo LDL e a permetterne la rimozione dal sangue. \n\n\n\nLa FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote (HeFH)\, meno grave e spesso asintomatica\, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori\, e quella omozigote (HoFH)\, molto rara ma anche molto più grave\, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori. L’ipercolesterolemia familiare è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. La presenza di elevati valori di colesterolo LDL contribuisce all’instaurarsi di un processo di alterazione delle pareti dei vasi sanguigni noto come aterosclerosi\, a sua volta strettamente correlato all’insorgenza di gravi malattie cardio e cerebro-vascolari\, come l’infarto del miocardio o l’ictus cerebrale\, che possono presentarsi anche durante l’adolescenza. \n\n\n\nL’incontro medico-paziente online “Ipercolesterolemia familiare omozigote: la gestione del paziente pediatrico” si propone quale opportunità unica per approfondire\, nello specifico\, la gestione del paziente pediatrico affetto da HoFH\, consentendo ai partecipanti di acquisire una comprensione più profonda delle sfide e delle esperienze personali legate alla malattia. Allo stesso tempo fornirà una visione sulle ultime prospettive nel trattamento della patologia\, alla luce dei nuovi approcci terapeutici che stanno cambiando il panorama della sua gestione. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
URL:https://infoabile.it/evento/webinar-ipercolesterolemia-familiare-omozigote-la-gestione-del-paziente-pediatrico/
CATEGORIES:Evento online
ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://infoabile.it/wp-content/uploads/2025/10/iperco.webp
END:VEVENT
END:VCALENDAR