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SUMMARY:104 Caregiving EXPO Fiera di Pordenone - convegno
DESCRIPTION:La SV è invitata al convegno \n\n\n\n“Consolidamento e innovazione per l’integrazione lavorativa \n\n\n\ndelle persone con disabilità del Friuli Venezia Giulia \n\n\n\nanche alla luce della LR 16/2022″ \n\n\n\ngiovedì 8 maggio alle 14:30 presso la Fiera di Pordenone \n\n\n\nSarà garantito il servizio di interpretariato LIS \n\n\n\nPer iscriversi:https://crm.fierapordenone.it/prenotazioni/prenota.php?id=NTU0&lang=IT \n\n\n\nLa Consulta sarà presente come partner alla prima edizione di \n\n\n\n104 CaregivingEXPO di Pordenone \n\n\n\nnei giorni8 – 9 – 10 maggio \n\n\n\ncon un suo stand e con numerosi altri eventi/workshop\, \n\n\n\nl’elenco completo sul sito: https://consultadisabili.fvg.it/?tribe_events=104-caregivingexpo-fiera-di-pordenone-8-9-10-maggio \n\n\n\nConsulta regionale delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie del FVG – ODV
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SUMMARY:Riding in the Dark - Una pedalata notturna in MTB tra le aree naturalistiche di Bibione!
DESCRIPTION:Siamo lieti di condividere con voi questa esperienza gratuita e sorprendente organizzata da  “BIKEEZY – discovering by bicycle”\, ricca di stimolazioni sensoriali impossibili da cogliere durante il giorno\, adatta anche a persone ipovedenti e cieche!📍 Partenza: Bibione Thermae🕒 Durata: Circa 2 ore👥 Partecipazione aperta a tutti\, anche a persone ipovedenti e cieche\, accompagnate su tandem da guide esperte (fino a esaurimento disponibilità). \n\n\n\nEcco le date dell’estate 2025 ->LOCANDINA \n\n\n\nScopri Bibione: prenota ora la tua esperienza notturna in MTB! \n\n\n\nPer informazioni contatta +39 340 0882929 | 📧 office@bikeezy.com
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SUMMARY:Conferenza stampa online: Angioedema ereditario\, oggi fa meno paura
DESCRIPTION:L’angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara disabilitante e potenzialmente letale : a causa della carenza di una specifica proteina chi ne è affetto è colpito da edemi improvvisi (gonfiori) che possono interessare la pelle\, il viso\, i genitali\, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide. Per un attacco di angioedema non trattato si può anche morire. Questa malattia attualmente\, grazie all’innovazione terapeutica e alla possibilità di una profilassi preventiva\, non fa più così tanta paura. Una buona gestione della malattia permette alle persone che ne sono affette e ai loro caregiver un’esistenza serena e la prospettiva di una vita senza limitazioni: oggi un giovane affetto da HAE – a differenza dei suoi genitori e dei suoi nonni – può studiare\, lavorare\, viaggiare. Può sperare nel futuro.Per celebrare questo passaggio epocale e continuare a diffondere conoscenza sulla condizione di vita con la malattia BioCryst\, biofarmaceutica impegnata nell’area terapeutica dell’HAE\, ha realizzato il cortometraggio “Il Colloquio” che è stato recentemente presentato alla Sala Laguna durante l’81° Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia\, nell’ambito del Premio “Son of a Pitch Award”. Il cortometraggio sarà presentato ufficialmente alla stampa italiana nel corso della conferenza stampa online “Angioedema ereditario: oggi fa meno paura”. L’evento è organizzato da BioCryst in occasione dell’apertura del Mese dedicato alla consapevolezza sull’angioedema ereditario \, la cui Giornata Mondiale ricade a maggio\, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio di AAEE Aps Ets – Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema e di ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema .\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
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SUMMARY:Convegno phygital: Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia
DESCRIPTION:L’atrofia muscolare spinale (SMA)è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli\, controllandone il movimento; questo provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva\, che interessa\, in particolar modo\, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. La SMA ha un’incidenza di circa 1 paziente su 10mila nati vivi. La diagnosi precoce è fondamentale per migliorare le prospettive di trattamento e garantire una qualità della vita migliore per i pazienti. In questo contesto\, lo screening neonatale per la SMA riveste un’importanza cruciale. L’implementazione di programmi di screening neonatale consente di identificare i neonati affetti da SMA già nei primi giorni di vita\, offrendo loro l’opportunità di accedere a trattamenti innovativi e potenzialmente salvavita. La diagnosi tempestiva permette di avviare interventi terapeutici che possono rallentare la progressione della malattia e promuovere uno sviluppo motorio migliore. Nelle Regioni Puglia e Campania lo screening neonatale ha permesso di identificare bambini affetti da SMA e trattarli precocemente.   Con l’obiettivo di stimolare il dialogo tra professionisti di settore\, ricercatori e famiglie alla presenza delle Istituzioni OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con Famiglie SMA Aps Ets econ il contributo non condizionante di Novartis\, organizza il convegno phygital “Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia. Due esperienze regionali a confronto” in cui due Regioni con best practices\, Puglia e Campania\, condivideranno esperienze e successi e discuteranno delle sfide legate all’implementazione dello screening per la SMA.   L’evento avrà luogo dalle ore 9:30 di venerdì 11 aprile 2025 presso l’Holiday Inn (Centro Direzionale – Isola E6\, Via Domenico Aulisio) di Napoli. Si potrà accedere in sala solo dopo essersi accreditati indicando NOME e COGNOME a uno dei seguenti indirizzi di posta elettronica: f.sarracino@santobonopausilipo.itoppure i.bitetti@santobonopausilipon.it. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.\n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Conferenza stampa online: Malattie rare e innovazione. La Sicilia una eccellenza nel campo della terapia genica
DESCRIPTION:Il deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (deficit di AADC) è una malattia neurometabolica ereditaria ultra-rara per cui si contano meno di 200 casi in tutto il mondo. Si tratta di una patologia estremamente complessa\, causata da mutazioni a danno del gene DDC che codifica per l’enzima AADC.Senza questo enzima il corpo umano non è in grado di sintetizzare i neurotrasmettitori dopamina e serotonina\, il che comporta un’importante alterazione della connettività cerebrale che determina l’insorgenza di una serie di sintomi neurologici e non\, tra i quali disturbi del movimento\, disabilità intellettiva\, crisi oculogire e disturbi del respiro. Fino a poco fa non esisteva una terapia mirata ed efficace per questa patologia\, pur essendo disponibili dei farmaci sintomatici. Nel 2022 l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio in Europa di eladocagene exuparvovec\, una terapia genica sviluppata per il deficit di AADC\, ha segnato un importante traguardo e un nuovo punto di partenza per questa malattia ultra-rara. Si tratta diuna terapia genicain vivo che viene somministrata in un’unica infusione\, direttamente nel cervello\, con un intervento di neurochirurgia. Le cellule bersaglio riacquisiscono così la capacità di sintetizzare i neurotrasmettitori mancanti con un conseguente importante beneficio clinico. \n\n\n\nIn Italia eladocagene exuparvovec è autorizzata e rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale dal 2023 e\, attualmente\, sono stati trattati 2 bambini con una forma severa di AADC. Il primo\, siciliano\, è stato trattato nel maggio del 2023 presso il Policlinico Umberto I di Roma\, la seconda\, sempre siciliana\, è stata trattata lo scorso dicembre presso il Policlinico Rodolico-San Marco di Catania. La peculiarità dell’intervento siciliano si basa su due caratteristiche: l’età della bambina\, un risultato che è stato possibile grazie a una diagnosi precoce effettuata con lo screening neonatale; la somministrazione della terapia\, che è stata effettuata utilizzando\, per la prima volta al mondo\, una nuova tecnica neurochirurgica. Il Policlinico Rodolico-San Marco di Catania diventa così un importante punto di riferimento per la terapia genica nell’ambito della AADC\, non solo a livello nazionale ma anche europeo\, riposizionando così l’Italia come protagonista nel settore delle terapie avanzate. \n\n\n\nOTA – Osservatorio Terapie Avanzate ha ritenuto opportuno organizzare\, con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics\, la conferenza stampa digital “Malattie rare e innovazione. La Sicilia una eccellenza nel campo della terapia genica” per raccontare alla comunità scientifica\, ai pazienti\, alle istituzioni e ai media questo rilevante traguardo raggiunto. \n\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
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SUMMARY:A Pordenone la "Festa in blu 2025"
DESCRIPTION:FESTA IN BLU 2025  \n\n\n\n 30 MARZO 2025 – ORE 10:30 \n\n\n\nBIBLIOTECA CIVICA \, P.ZZA XX SETTEMBRE  – PORDENONE \n\n\n\nIl 30 marzo a Pordenone ci sarà la FESTA IN BLU alla presenza degli Ambasciatori della “Marcia in blu”\, delle istituzioni e delle organizzazioni che collaborano con Fondazione\, insieme a tutti coloro che si sentono vicini a chi vive l’autismo. \n\n\n\nTutta la comunità è invitata con ritrovo alle ore 10.30 nell’area della Biblioteca Civica di Pordenone.  \n\n\n\nVI ASPETTIAMO CON TANTI LABORATORI GRATUITI PER BAMBINI E FAMIGLIE E UNA GUSTOSA MERENDA \n\n\n\nCi saranno ad accogliervi i maestri mosaicisti dell’Officina dell’arte\, gli Scout dell’associazione Agesci\, la Croce Rossa Comitato di Pordenone\, i clown di corsia dell’associazione Vip Claunando ONLUS\,  i volontari di Noi Uniti per l’Autismo e di Moto Emergenza . \n\n\n\nASPETTANDO INSIEME LA GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO \n\n\n\nNON MANCATE! \n\n\n\nL’evento verrà realizzato anche in caso di pioggia nelle zone al coperto del chiostro della Biblioteca Civica. \n\n\n\nContatti: progettazione@bambinieautismo.org
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SUMMARY:Conferenza stampa online: Malattia di Pompe\, le nuove strategie terapeutiche per la forma a esordio tardivo
DESCRIPTION:La Malattia di Pompe è una patologia neuromuscolare rara\, cronica\, progressiva e potenzialmente pericolosa per la vita\, causata da un deficit dell’enzima alfa-glucosidasi acida (GAA). Livelli ridotti di GAA portano all’accumulo di glicogeno nelle cellule del corpo\, in particolare nei muscoli\, e di conseguenza il loro progressivo indebolimento. La gravità della patologia – di cui esistono principalmente due forme\, quella infantile e quella tardiva o adulta – è variabile\, ma le manifestazioni predominanti includono debolezza dei muscoli scheletrici\, con coinvolgimento progressivo dell’apparato motorio e respiratorio. La forma a esordio tardivo\, che può manifestarsi a qualsiasi età dopo il primo anno di vita\, è caratterizzata da una progressione lenta e da esiti meno sfavorevoli di quelli della forma infantile. Il graduale indebolimento muscolare che coinvolge i muscoli respiratori è la causa dei sintomi principali: i pazienti perdono la capacità di deambulare autonomamente\, mentre dal punto di vista respiratorio si realizza un deterioramento progressivo della capacità ventilatoria che porta alla necessità di una ventilazione assistita (i problemi respiratori sono una delle principali cause di morte nella Malattia di Pompe ad esordio tardivo). \n\n\n\nRecentemente AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco ha autorizzato la rimborsabilità di cipaglucosidasi alfa + miglustat per il trattamento di pazienti adulti affetti da Malattia di Pompe a esordio tardivo. La combinazione di cipaglucosidasi alfa\, una terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine\, e miglustat\, uno stabilizzatore che garantisce una maggiore disponibilità dell’enzima\, era stata approvata dalla Commissione europea nel giugno 2023. \n\n\n\nPer spiegare il funzionamento e gli effetti di questo nuovo approccio terapeutico a due componenti\, ma anche per comprendere le esigenze dei pazienti e dei loro caregiver\, e le istanze della comunità scientifica\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con AIGlico– Associazione Italiana Glicogenosi e con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics\, organizza una conferenza stampa digital dedicata. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Udine\, Le leggi che aiutano" - Una bussola per persone con disabilità e caregiver
DESCRIPTION:Il Centro InfoHandicap\, in collaborazione con il Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Friuli Centrale e il Servizio Neuropsichiatria Disabilità Adulta dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale\, organizza due serate gratuite di approfondimento su strumenti fondamentali a supporto delle persone con disabilità e delle loro famiglie. \n\n\n\nL’evento si propone di fornire informazioni chiare e pratiche su due importanti strumenti normativi: \n\n\n\n\nL’Amministratore di Sostegno (ADS)\n\n\n\nIl Fondo per l’Autonomia Possibile (FAP)\n\n\n\n\nDurante gli incontri\, oltre alla presentazione teorica\, sarà dato ampio spazio alle domande dei partecipanti. \n\n\n\nDate e programma degli incontri:Sede: Cooperativa sociale Hattiva Lab\, Via Porzus 62\, Udine \n\n\n\nPrima serata – Martedì 25 marzo 2025\, ore 18.00 – 20.00 \n\n\n\n“L’Amministratore di Sostegno”A cura del Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Friuli Centrale e dello Sportello per l’Amministratore di Sostegno.Temi trattati: ruolo e responsabilità dell’ADS\, autonomia del beneficiario\, atti pregiudizievoli e rendiconto. \n\n\n\nSeconda serata – Martedì 1° aprile 2025\, ore 18.00 – 20.00 \n\n\n\n“Il Fondo per l’Autonomia Possibile”A cura del Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Friuli Centrale e del Servizio Neuropsichiatria Disabilità Adulta ASUFC.Temi trattati: ambito di applicazione\, interventi possibili e azioni finanziabili. \n\n\n\nDestinatari:Giovani adulti con disabilità e le loro famiglie. \n\n\n\nPartecipazione gratuita – Prenotazione consigliata.Per informazioni: segreteriacorsi@hattivalab.org \n\n\n\nPer iscriversi cliccare qui. 
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SUMMARY:BIBIONE (VE) - Accessibilità\, Inclusione e Demografia: 3 anni di innovazione per il turismo veneto
DESCRIPTION:Ti invitiamo a partecipare ad un importante evento dedicato al futuro del turismo veneto\, con un focus su accessibilità\, inclusione e sviluppo sostenibile. Un’opportunità unica per approfondire i trend emergenti e confrontarti con esperti e colleghi del settore. \n\n\n\n“Accessibilità\, Inclusione e Demografia: 3 anni di innovazione per il turismo veneto”📅 Quando: 11 MARZO 2025 ORE 10:00📍 Dove: BIBIONE (VE) – SALA CONVEGNI DELLA DELEGAZIONE COMUNALE\, VIA MAJA 84 \n\n\n\nEvento dedicato a professionisti\, imprese\, amministratori e cittadini per illustrare i datidell’indagine economica svolta su oltre 100 aziende dell’ospitalità della costa veneta eriflettere insieme sui risultati di tre anni di progetti. Un’occasione importante per capire come rispondere ai nuovi trend di sviluppo turistico e sociale\, assicurando un futuro inclusivo e competitivo a tutto il territorio e dando vita alla costa italiana accessibile più lunga e inclusiva d’Europa! \n\n\n\nINCONTRO APERTO AL PUBBLICO CON INGRESSO LIBERO! \n\n\n\nScarica la Locandina dell’evento a questo LINK \n\n\n\nNon perdere questa occasione per contribuire al futuro del turismo veneto! \n\n\n\nPer ulteriori informazioni\, contattaci. Ti aspettiamo!
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SUMMARY:Trieste\, aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Sabato 22 febbraio non potete prendere impegni perché vogliamo fare 10 miliardi di brindisi con ciascuno di voi!!! \n\n\n\nE’ un traguardo che mai avremmo sperato di raggiungere : 10 anni di eventi! Era inimmaginabile pensare\, ai tempi del Bar Koala dove tutto è cominciato\, che avremmo fatto cantare con le mani così tante persone insieme a noi! \n\n\n\nAllora vi aspettiamo per fare una grandissima festa sabato 22 febbraio dalle 20 in poi al Sempre Da Vid!!! \n\n\n\nNon mancateeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!! \n\n\n\nBa & Francy 🥂🎂🥂🎂🥂 \n\n\n\naperitivosilenzioso #leventochelasciailsegno #laperitivochelasciailsegno #lis #linguadeisegniitaliana #sempre_david
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SUMMARY:Cerimonia di Premiazione: XI Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
DESCRIPTION:Manca poco alla Cerimonia dell’XI Edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. Anche per questa edizione il Premio OMaR si pone l’obiettivo di stimolare tutti coloro che operano nell’ambito della comunicazione delle patologie e dei tumori rari\, facendo attenzione alla correttezza dei contenuti; premiare coloro che dimostrano di saper comunicare questi temi in maniera scientificamente corretta e rigorosa ma anche comprensibile e originale; raccogliere e far conoscere le buone pratiche della comunicazione in questo particolare ambito\, mettendo in contatto i migliori comunicatori che si occupano del mondo delle malattie e dei tumori rari con le associazioni dei pazienti\, i ricercatori e le istituzioni impegnate in questo settore. \n\n\n\nLe categorie in gara sono: il Premio Giornalistico\, il Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione (Categoria Professionisti) e il Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione (Categoria Non Professionisti); a questi si è aggiunto un riconoscimento speciale assegnato dalla Giuria. Per un approfondimento circa le categorie e il Regolamento di questa XI Edizione si rimanda al sitopremiomalattierare.it. \n\n\n\nIdeato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, il Premio è organizzato in collaborazione con CNAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa\, e annovera tra i partner Ability Channel\, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival Cinematografico “Uno Sguardo Raro”. \n\n\n\nLaXI Edizione del Premio OMaR ha ottenuto il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online\, CNOG – Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti\, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche\, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali\, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana\, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana e WHIN – Web Health Information Network. \n\n\n\nL’iniziativa è stata realizzata con il contributo non condizionante dei Gold Sponsor Alexion AstraZeneca Rare Diseases\, Boehringer Ingelheim\, Kedrion Biopharma\, Novo Nordisk Spa\, Sanofi\, Sobi Italia e dei Silver Sponsor BioCryst Pharmaceuticals\, Ipsen\, Pfizer\, Pharming\, PTC Therapeutics. \n\n\n\nLa partecipazione alla Cerimonia è solo su invito. Si potrà seguire la diretta dell’evento sui canali di OMaR. \n\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
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SUMMARY:CS_Malattie neuromuscolari: pochi assistenti personali formati - UILDM e Parent Project presentano i percorsi formativi di Match Point per promuovere l'autonomia e l'inclusione sociale
DESCRIPTION:In Italia\, le malattie neuromuscolari rappresentano un insieme di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica\, che colpiscono complessivamente circa 40.000 persone (Fonte: Bilancio sociale UILDM 2023). Tra queste\, le distrofie muscolari sono tra le più diffuse\, con oltre 80 forme diverse che coinvolgono circa 20.000 persone. Queste malattie determinano una progressiva degenerazione muscolare\, con conseguente perdita di forza e autonomia. \n\n\n\nA fronte di questo quadro emerge una grande necessità di professionalità formate nell’ambito di queste patologie per rispondere ai bisogni della comunità neuromuscolare. Per fornire una risposta sempre più adeguata UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Parent Project aps lanciano Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari\, un percorso formativo innovativo pensato per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari e offrire opportunità di crescita professionale a operatori e operatrici socio-assistenziali. Il progetto\, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali\, è promosso da UILDM Direzione Nazionale in partenariato con le Sezioni di Bologna\, Milano e Pisa e Parent Project aps. \n\n\n\nUn percorso formativo gratuito e mirato\, Match Point è una risposta concreta alle necessità di chi affronta quotidianamente le sfide legate alle malattie neuromuscolari. Il progetto si rivolge a due target principali: le persone con disabilità che vogliono acquisire maggiore autonomia nella gestione della vita quotidiana\, e i professionisti come OSS\, ASA e altri operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale (ad esempio OSSS\, OTA\, OSA\, ecc.) che desiderano specializzarsi nella gestione delle esigenze di persone con queste patologie. \n\n\n\nIl corso rivolto a OSS e ASA partirà il 17 febbraio. \n\n\n\nIl programma prevede un percorso formativo gratuito\, articolato in una parte teorica online e una parte pratica in presenza\, con l’obiettivo di rendere l’apprendimento flessibile e accessibile a tutti gli interessati. La formazione online comprende 30 ore di lezioni teoriche\, suddivise in moduli flessibili\, che coprono aspetti fondamentali per approfondire la conoscenza delle malattie neuromuscolari. I temi trattati spaziano dall’approccio alla disabilità basato sui diritti umani\, alla comprensione delle patologie neuromuscolari\, fino ad approfondimenti su normative\, assistenza personale e gestione della relazione con il contesto familiare e sociale. Le lezioni si svolgeranno in diverse fasce orarie\, per permettere una maggiore flessibilità. \n\n\n\nOltre alla formazione teorica\, Match Point prevede 10 ore di formazione pratica in presenza\, che consentiranno ai partecipanti di applicare le conoscenze acquisite in un contesto reale. Gli incontri si terranno in diverse città italiane: \n\n\n\n\nMilano: 23-24 maggio 2025\n\n\n\nRoma: 13-14 giugno 2025\n\n\n\nBari: 19-20 settembre 2025\n\n\n\n\nDurante le sessioni pratiche\, i partecipanti potranno approfondire aspetti essenziali dell’assistenza\, tra cui l’uso di ausili per la mobilità\, la gestione degli aspetti respiratori e il supporto nelle attività quotidiane di cura e igiene. Un focus particolare sarà dedicato agli aspetti emotivo-relazionali\, con testimonianze dirette di pazienti e caregiver\, per sensibilizzare gli operatori sull’importanza di un approccio empatico e rispettoso nei confronti delle persone assistite. Al termine del percorso\, i partecipanti riceveranno un attestato di formazione e avranno accesso preferenziale alla piattaforma di incontro tra domanda e offerta che verrà lanciata nei prossimi mesi. \n\n\n\nPer iscriversi: https://www.parentproject.it/fai-centro-con-match-point \n\n\n\nUn progetto che guarda all’inclusione e al futuro           Match Point non è solo un corso\, ma una visione che mira a costruire una società più inclusiva; per le persone con disabilità rappresenta un passo verso una maggiore consapevolezza dei propri diritti e una gestione autonoma delle proprie necessità. Per operatori e operatrici\, invece\, è un’opportunità di accrescere le proprie competenze e migliorare la qualità dell’assistenza offerta. Grazie alla collaborazione con Parent Project aps e alla solida esperienza di UILDM\, Match Point offre un supporto concreto e innovativo per favorire l’inclusione sociale\, sensibilizzare l’opinione pubblica e creare una rete di supporto che valorizzi le competenze di tutti. Match Point è anche un’opportunità lavorativa: nei prossimi mesi verrà lanciata una piattaforma digitale che concretamente favorirà l’incontro tra domanda e offerta di assistenti personali. \n\n\n\n«Con Match Point mettiamo a frutto anni di esperienza nell’ambito delle malattie neuromuscolari e della disabilità in generale. La formazione per noi è una risorsa fondamentale per promuovere una società più giusta e aperta a tutte le diversità. Questo specifico percorso\, dedicato a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale\, da un lato ci permette di intercettare i loro bisogni professionali e di ampliare la loro conoscenza del mondo neuromuscolare. Dall’altro ci aiuta a offrire alle persone che convivono con queste patologie strumenti concreti e opportunità in più per costruire percorsi di vita autonoma.  In questi anni\, grazie all’avanzamento della ricerca scientifica e tecnologica è migliorata notevolmente la qualità della vita e\, contemporaneamente\, si è allungata l’aspettativa di vita di chi ha una malattia neuromuscolare. Questo ha fatto nascere nuove esigenze e prospettive per il futuro.  Grazie a questo progetto vogliamo offrire risposte concrete in questa direzione»\, dichiara Marco Rasconi\, presidente nazionale UILDM. \n\n\n\n«Siamo felici di poter contribuire alla realizzazione del progetto Match Point\, che entra ora nel vivo con l’avvio dei corsi di formazione rivolti ad OSS e ASA. Attraverso questo progetto vogliamo far conoscere la figura dell’assistente personale\, che riveste un grande potenziale per l’autodeterminazione delle persone giovani e adulte con disabilità. Poter contare sull’assistente personale permetterà loro sempre più di organizzare in autonomia la propria vita quotidiana\, e di realizzare concretamente dei progetti personali. Molte malattie neuromuscolari sono rare\, meno note\, e per questo è utilissimo formare ad hoc delle persone che possano diventare assistenti\, offrire loro una finestra reale su questo mondo. Fondamentale un approccio volto all’empowerment delle persone con disabilità: non più oggetti passivi di cura\, ma soggetti attivi e cittadini del mondo\, che con un supporto pratico adeguato possono realizzarsi e costruirsi una sfera di vita indipendente» dichiara Ezio Magnano\, presidente nazionale di Parent Project aps. \n\n\n\nMatch Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari è finanziato anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 – art. 72 D. Lgs. 3 luglio 2017\, n. 117 e S. M. I. \n\n\n\nUILDM: 60 anni di impegno per i diritti e l’autonomia  Fondata nel 1961\, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) è un punto di riferimento per le persone con distrofie muscolari e le loro famiglie. Con 65 sezioni locali e una rete di 3.000 volontari\, UILDM promuove l’inclusione sociale\, la ricerca scientifica e l’abbattimento delle barriere architettoniche. L’Associazione è impegnata in progetti che migliorano la qualità della vita e garantiscono i diritti delle persone con disabilità\, collaborando attivamente con istituzioni e organizzazioni nazionali e internazionali.  Parent Project aps: una rete per la distrofia di Duchenne e Becker         Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento\, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca\, l’educazione\, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto\, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave. \n\n\n\nPer ulteriori informazioni sul progetto Match Point:Email: uildmrisponde@uildm.itTelefono: 049/8021001Sito web: www.uildm.org \n\n\n\nContatti uffici stampa associazioni \n\n\n\nUfficio stampa UILDMAlessandra Piva e Chiara Santatouildmcomunicazione@uildm.itwww.uildm.org049/8021001 int. 2 \n\n\n\nUfficio stampa Parent Project apsElena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.itsede nazionale tel. 06/66182811 www.parentproject.it
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SUMMARY:Corso di fondo per asmatici
DESCRIPTION:Domenica 12 gennaio 2025 inizierà il corso di sci di fondo organizzato dal Gruppo Sportivo Alpini di Udine e ALPI\, Associazione Allergie e Pneumopatie Infantili. Anche quest’anno abbiamo un centinaio di iscritti\, tra asmatici bambini e adulti e diversi genitori che hanno deciso di intraprendere questa salutare attività sportiva. Ricordiamo che questo è uno degli sport più indicati nelle malattie respiratorie e particolarmente nell’asma. I partecipanti verranno monitorati sul piano medico\, in modo da rilevare ev. problemi durante il corso \, con degli esami particolari\, in modo da cogliere ev. modificazioni bronchiali. \n\n\n\nMaggiori informazioni con iconografia degli anni precedenti sul sito https://www.associazionealpi.com/
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SUMMARY:DIS-EQUALITY "THANK'S GIVING EVENT"
DESCRIPTION:La S.V. è gentilmente invitata al \n\n\n\nDIS-EQUALITY “THANK’S GIVING EVENT” che si terrà mercoledì 11 dicembre 2024 alle ore 20.00presso la Sala Luttazzi\, Magazzino 26 del Porto Vecchio di TriestePer lo spettacoloL’ALTRA SCARPA-  UN MODO DIVERSO PER DIRE GRAZIE dedicato al mondo delle frag \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Webinar: I veri supereroi indossano la neurotuta. Neurostimolazione applicata alle malattie rare
DESCRIPTION:Exopulse Mollii suit è un nuovo dispositivo medico svedese a marchio CE che permette il rilassamento dei muscoli spastici e promuove al tempo stesso il recupero delle funzioni motorie. Mollii viene utilizzata da persone affette da diverse patologie\, tra cui la sclerosi multipla e la paraparesi spastica ereditaria. La neurotuta è in Italia la realtà che propone di combattere l’immobilità facilitando e aumentando il movimento\, non immobilizzando ulteriormente la persona. È senza alcun effetto collaterale\, con risultati che durano fino a 48 ore dopo un’ora di applicazione. \n\n\n\nSi tratta però di un dispositivo dal costo elevato\, non rimborsato da tutte le ASL: il rimborso infatti viene erogato a discrezione delle singole ASL e può capitare che vi siano differenze anche all’interno della stessa città. Questo perché la rimborsabilità della tuta non rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). \n\n\n\nPer questa ragione e con l’obiettivo di sensibilizzare sui benefici della Exopulse Mollii suit\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il contributo non condizionante di Ottobock\, propone il webinar “I veri supereroi indossano la neurotuta. Neurostimolazione applicata alle malattie rare” che vedrà il confronto tra clinici\, un esperto dello Sportello Legale OMaR – Dalla Parte Dei Rari e le Associazioni di pazienti. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Webinar: Tutela delle fragilità \, cosa sapere e come fare
DESCRIPTION:Il Centro InfoHandicap FVG è lieto di presentarvi il webinar \n\n\n\nTutela delle fragilità \n\n\n\ncosa sapere e come fare \n\n\n\nIncontro informativo online su invalidità civile \n\n\n\nL. 104/1992 e L.68/1999 \n\n\n\nmartedì 26 novembre  \n\n\n\nore 18:00-19:30 \n\n\n\nL’invalidità civile\, la legge n. 104/92 e la legge 68/99 sono strumenti di tutela e sostegno per le persone con disabilità e i loro familiari e caregiver. \n\n\n\nIl Centro InfoHandicap\, in collaborazione con la sede provinciale di Udine dell’A.P.I.CI.\, propone un incontro informativo online aperto a tutti coloro che desiderino approfondire queste forme di tutela da un punto di vista teorico e pratico. \n\n\n\nDurante il webinar saranno presentati inoltre i servizi dello sportello InfoHandicap e in particolare verranno fornite indicazioni e modalità di accesso allo sportello online. \n\n\n\nPer ulteriori dettagli\, si prega di consultare la locandina allegata\, nella quale è illustrato il programma e fornito il link per accedere al modulo di iscrizione cliccando qui.
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SUMMARY:WORKSHOP FAP Fondo Autonomia Possibile Novità e conferme
DESCRIPTION:martedì 26 novembre dalle ore 16.00 alle 18.00  in via Gatteri 24/D \n\n\n\nWORKSHOP sul FAP Fondo Autonomia Possibile “Novità e conferme” \n\n\n\norganizzato dalla Consulta territoriale di Trieste\, in  collaborazione con l’Associazione IDEA ODV. \n\n\n\nalla presenza dell’Assessore alle politiche sociali Massimo Tognolli \n\n\n\nVuole essere un’occasione per discutere insieme sulle novità introdotte e confrontarci anche con il P.O. “Persone con disabilità” Christian Lombardi sulle modalità di applicazione del nuovo regolamento del Fondo per l ’Autonomia Possibile (FAP)\, DPReg. n. 214 \n\n\n\nLa Sua presenza sarà particolarmente gradita. \n\n\n\nSi prega di dare conferma scrivendo a trieste@consultadisabili.fvg.it \n\n\n\nIl Presidente \n\n\n\nMarco Tortul Consulta Territoriale delle associazioni delle personecon Disabilità e delle loro famiglie della provincia diTrieste – C.T.D. ODV                Codice Fiscale 90042440322Sede operativa: via Gatteri 24\D – 34125 TRIESTETel.331-1176188 \n\n\n\n\nPDF
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SUMMARY:Corso specialistico Il collocamento obbligatorio
DESCRIPTION:Lunedì 25 novembre 2024\, dalle ore 14.30 alle ore 17.30\, si svolgerà online in diretta streaming il Corso specialistico Il collocamento obbligatorio. \n\n\n\nIl nostro ordinamento giuridico promuove l’inserimento e l’integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato. Il corso analizzerà la disciplina del collocamento mirato contenuta nella legge n. 68/1999\, approfondendo con taglio pratico i principali adempimenti posti a carico del datore di lavoro. Ampio spazio sarà riservato alla trattazione dei quesiti dei partecipanti che perverranno in diretta. \n\n\n\nQuesto Corso specialistico è incluso nel Master MySolution Lavoro Plus 2024/2025. Se sei già iscritto al Master MySolution Lavoro Plus non occorre che ti iscriva a questo evento. Se non sei ancora iscritto\, iscriviti subito al Master MySolution Lavoro Plus oppure iscriviti al singolo evento da questa pagina. \n\n\n\nCome sempre\, sono previste tariffe agevolate per gli abbonati alla Piattaforma MySolution sui Corsi specialistici. \n\n\n\nDate e orari \n\n\n\n25 novembre 2024\, h 14.30 – 17.30 \n\n\n\nProgramma \n\n\n\n\nIntroduzione normativa\n\n\n\nI lavoratori coinvolti\n\n\n\nI datori di lavoro obbligati\n\n\n\nIl computo base occupazionale\n\n\n\nL’assunzione nominativa\, convenzioni ed esoneri\n\n\n\nIl prospetto informativo\n\n\n\nLe agevolazioni\n\n\n\nLe sanzioni\n\n\n\n\nRelatrice \n\n\n\nAlice Chinnici\, Consulente del lavoro. \n\n\n\nCrediti formativi \n\n\n\nIl corso permette di maturare in diretta 3 CFP CDL e 3 CFP CNDCEC. 
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SUMMARY:Lunedì 25 novembre a Trieste gli Stati Generali Disabilità in Friuli Venezia Giulia
DESCRIPTION:Lunedì 25 novembre a Trieste \n\n\n\ngli Stati Generali Disabilità \n\n\n\nin Friuli Venezia Giulia \n\n\n\nSi terranno lunedì 25 novembre gli Stati Generali Disabilità in Friuli Venezia Giulia presso la sala polifunzionale A.S.P. ITIS in via Pascoli 31 a Trieste. Un importante momento di confronto sulla condizione delle persone con disabilità nella regione\, con al centro il tema della costituzione dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità\, come previsto dall’articolo 14 della legge regionale 14 novembre 2022\, n. 16. L’evento rappresenta una tappa fondamentale verso la costituzione dell’osservatorio\, richiesto da anni da FISH FVG\, che ha contribuito alla formulazione della normativa con proposte legislative specifiche.Gli Stati Generali Disabilità in FVG vedranno la partecipazione dell’assessore regionale alla Salute\, Politiche sociali e Disabilità\,  \n\n\n\nRiccardo Riccardi\, e del presidente nazionale\, FISH  \n\n\n\nVincenzo Falabella\, che interverrà sulle politiche nazionali della Federazione e sull’esperienza dell’Osservatorio nazionale sulla disabilità.Tra gli ospiti sono previsti  \n\n\n\nMassimo Rolla\, coordinatore del centro studi giuridici Handylex di FISH\, che illustrerà il ruolo strategico del centro studi e il suo supporto alle federazioni regionali\,  \n\n\n\nLorenza Vettor\, già vicepresidente vicario di FISH FVG\, che ripercorre il lavoro svolto negli anni per la costituzione dell’Osservatorio regionale\,  \n\n\n\nAndrea Tonucci\, vicepresidente di FISH Umbria\, che presenterà le attività e l’esperienza dell’Osservatorio umbro\,  \n\n\n\nAlessandro Manfredi\, presidente di Ledha\, che illustrerà il lavoro di tutela dei diritti delle persone con disabilità in Lombardia.  \n\n\n\n— Pomeriggio \n\n\n\nIl pomeriggio sarà dedicato alle buone prassi. \n\n\n\nAprirà i lavori il presidente della Consulta regionale dei disabili Mario Brancati \n\n\n\ned a seguire il dott. Emanuele Biasutti\, Direttore del dipartimento di riabilitazione dll IMFR Gervasutta che si soffermerà sulla gestione del paziente \n\n\n\ncon disabilità all’interno delle strutture ospedaliere.Maria Cristina Schiratti\, Presidente ANFFAS Regionale\, Presidente di Anffas \n\n\n\nUdine e consigliera di Inclusion Europe\, si soffermerà su tema lavoro e \n\n\n\ndisabilità assieme a Francesca Stella autorappresentante.Annalisa Zovatto\, Coordinatrice della coop Trieste Integrazione a marchio \n\n\n\nANFFAS si soffermerà sulle attività della cooperativa.Francesco Osquino\, Presidente La Luna Impresa sociale\, si soffermerà sulla \n\n\n\nloro importante esperienza con le persone con disabilità e le loro attività. \n\n\n\nElisa Nannetti\, direttore trenitalia SpA Fvg\, spiegherà l’attenzione del loro \n\n\n\nstruttura a favore delle persone con disabilità ed i nuovi servizi messi a \n\n\n\ndisposizione. \n\n\n\nWilliam del Negro\, Presidente di Io Ci Vado\, si soffermerà sul turismo accessibile in FVG.  \n\n\n\nFrancesco di Domenico dell’Associazione A.N.Fa.M.I.V.ci parlerà del servizio \n\n\n\ncani guida da loro istituto per persone non vedenti che favorisce una loro \n\n\n\nmaggiore autonomia negli spostamenti. \n\n\n\nAlberto Volpe\, Presidente Regionale AISM\, parlerà di PDTA e riabilitazione. \n\n\n\nRenza Bumbaca\, Vicepresidente di Diritto di Parola\, parlerà della difficoltà \n\n\n\ndella comunicazione verbale nelle persone con disabilità intellettive. \n\n\n\nAlessandra Ferletti\, Presidente UILDM Gorizia\, parlerà di caregiver. \n\n\n\nStefano Baldini\, Presidente Idea\, parlerà della vita indipendente.Giorgio Dannisi\, Presidente del Melograno e di Cops parlerà dell’Esperienza \n\n\n\ndel Comitato Cops”. Domenica Calabrò\, Presidente volontari A\,N.F.I. FVG\, parlerà del loro supporto tecnico alle organizzazioni di volontariato. \n\n\n\nModera Pierpaolo Gregori\, segretario FISH FVG. Al termine ci sarà lo spazio per il dibattito e le conclusioni. \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Aperitivo Silenzioso
DESCRIPTION:Ciaoooooo amiciiiiiiiiiii!!!Siete pronti per l’appuntamento mensile con l’Aperitivo Silenzioso?Allora prenotate il vostro tavolo al 338 9976921 per👉 👉 👉 sabato 23 novembre dalle ore 20.30! \n\n\n\nCanteremo tutti insieme\, al La Ca’ de Wine di Paola Verbitz\, con le voci e con le mani\, per imparare\, divertendoci\, la Lingua dei Segni! \n\n\n\nVi aspettiamo in piazza Dalmazia 3 (quella dopo piazza Oberdan\, andando verso la stazione centrale).A prestissimo!!!Ba & Francesca \n\n\n\naperitivosilenzioso #linguadeisegniitaliana #leventochelasciailsegno #LIS
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SUMMARY:Pasian di Prato - Convegno "Che spettacolo!?"
DESCRIPTION:La S.V. è invitata \n\n\n\nal convegno “Che spettacolo!? \n\n\n\nProgettare spazi e contenuti accessibili per garantire l’inclusione e la più ampia partecipazione agli eventi”. \n\n\n\nvenerdì 22 novembre dalle ore 8.30 alle 13.30 \n\n\n\npresso la Sala convegni ENAIP FVG – Pasian di Prato (UD) – via Leonardo da Vinci 27 \n\n\n\nL’evento è organizzato da \n\n\n\nConsulta Regionale Associazioni Persone con Disabilità  e loro famiglie FVG\,  \n\n\n\nCRIBA FVG – Centro Regionale d’Informazione sulle Barriere architettoniche e Accessibilità\,  \n\n\n\nRegione Autonoma Friuli Venezia Giulia e EnAIP FVG \n\n\n\nin collaborazione con \n\n\n\nFederazione Regionale Ordini Architetti PPC FVG\, Ordine Architetti PPC di Udine\, Collegio Geometri di Udine\, Ordine dei Periti Industriali di Udine \n\n\n\ncon il patrocinio delle Università degli Studi di Udine e di Trieste\, di ANCI FVG e FedersanitàANCI FVG\, del Cerpa Italia Onlus \n\n\n\nL’obiettivo del convegno è stimolare un dibattito intorno al ruolo della progettazione di spazi e contenuti per garantire una partecipazione equa e di qualità agli spettacoli e agli eventi. L’inserimento nel patrimonio edilizio storico\, la realizzazione dedicata di opere temporanee\, la gestione e la sicurezza di grandi flussi di persone sono alcune fra le sfide che si individuano esplorando le buone pratiche\, le normative e i progetti implementati a livello europeo\, nazionale e regionale per promuovere l’accessibilità e l’inclusività dello spettacolo dal vivo.I relatori\, altamente qualificati e di rilievo nel panorama nazionale\, proporranno la presentazione di studi\, esperienze progettuali e sperimentazioni di tipo interdisciplinare utili a rendere concretio ed esigibile il diritto sancito dall’articolo 30 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (L. 18/2009). \n\n\n\nL’evento è gratuito e fruibile\, a scelta\, in presenza presso la sala convegni EnAIP FVG oppure on-line con streaming su piattaforma Zoom.E’ previsto sia un servizio di sottotitolazione che di interpretariato LIS. \n\n\n\nPer partecipare è necessario iscriversi al seguente link:https://www.newschoolplus.it/it/corsi/che-spettacolo-progettare-spazi-e-contenuti-accessibili-per-garantire-l-inclusione-e-la-pi-ampia-partecipazione-agli-eventi-92119L’iscrizione va fatta cliccando sul pulsante arancione “RICHIESTA ISCRIZIONE” specificando la modalità (in presenza oppure on-line). Se non si possiede un account per il sito Schoolplus di EnAIP FVG\, sarà necessario registrarsi. \n\n\n\nL’evento è accreditato per:– Architetti\, riconoscimento di 5 CFP;– Ingegneri\, riconoscimento di 4 CFP;– Geometri\, riconoscimento di 4 CFP;– Periti Industriali\, riconoscimento di 4 CFP;– CSP/CSE: sono riconosciute 4 ore di credito per l’aggiornamento obbligatorio per CSP/CSE. \n\n\n\nL’acquisizione dell’attestato e il riconoscimento dei crediti è subordinato a una frequenza del 100% del monte ore. \n\n\n\nIl programma dell’incontro è disponibile al seguente link: https://mcusercontent.com/7d0b2223db8f88342556766a5/files/8ac23653-d369-fa18-416d-50b6d72f492c/programma_CHE_SPETTACOLO.pdf \n\n\n\nPer informazioni è possibile contattare la dott.ssa Francesca Peruch e la dott.ssa Giulia Venturato ai seguenti recapiti:E-mail: professionitecniche@enaip.fvg.itTelefono: 0434-586427
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SUMMARY:Evento di solidarietà a favore dell'associazione ABIO - UDINE ODV
DESCRIPTION:In occasione della tradizionale Fiera di San Martino\, che ogni anno anima la città di Latisana\, ABIO UDINE – ODV (Associazione per il Bambino in Ospedale) ha il piacere di annunciare un evento speciale: un concerto sinfonico di solidarietà\, che si terrà il 10 novembre alle ore 18:00 presso il Teatro Odeon di Latisana\, vedrà protagonista l’Orchestra AUDiMuS\, diretta dal Maestro Francesco Gioia\, con la partecipazione di Adolfo Del Cont alla fisarmonica. \n\n\n\nIl concerto rappresenta un’importante opportunità per far conoscere l’attività di ABIO Udine: l’associazione da anni offre assistenza\, accoglienza e momenti di svago ai bambini ricoverati e alle loro famiglie\, contribuendo a rendere l’ambiente ospedaliero un luogo più sereno. In particolare\, l’evento mira a promuovere l’apertura di una sede ABIO presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Latisana\, rafforzando così la presenza dell’associazione sul territorio e ampliando il supporto ai piccoli pazienti e ai loro cari. \n\n\n\nL’ingresso al concerto è gratuito\, ma le donazioni saranno accolte con gratitudine e interamente devolute a sostegno delle iniziative di ABIO. \n\n\n\nInoltre\, per rendere questa serata ancora più speciale\, sarà possibile prenotare fino a cinque posti tra gli orchestrali e assistere al concerto in maniera unica\, vicino ai musicisti\, per vivere da vicino l’energia e la magia della musica. \n\n\n\nPer informazioni e prenotazioni\, vi invitiamo a contattarci al numero 324 5993298. \n\n\n\nVi aspettiamo numerosi per una serata emozionante e coinvolgente\, di musica e solidarietà\, per sostenere insieme il sorriso dei bambini in ospedale! \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Tutti a bordo al Campionato Autunnale di Vela a Lignano
DESCRIPTION:Tutti a bordo al Campionato Autunnale di Lignano con gli equipaggi inclusivi Sea4All by Tiliaventum asd \n\n\n\nMare\, sole\, vento\, sport vela sono di tutti e per tutti \n\n\n\nNovembre all’insegna della vela a Lignano Sabbiadoro con il Campionato Autunnale che si svolgerà il 10-17-24 e 30\, ma non solo: all’insegna dell’inclusione attraverso lo sport con equipaggi inclusivi a bordo dell’accessibile daysailer Càpita\, R30\, dove si accede e si governa in autonomia anche per chi fà uso di carrozzine elettriche\, di Wine&Spirits\, IY 12\,98\, di Aylin\, Elan333 del progetto Sea4All della locale asd Tiliaventum impegnata da decenni nel consentire a tutti\, tutti insieme (cosiddetti disabili\, fragili\, disagiati\, malati terminali\, e normodotati)\, esperienze sportive di mare… e tutto l’anno con open day\, corsi\, navigazioni\, team regata e tanto altro. \n\n\n\nReduce dalla Barcolana 56 per tutti\, la flotta Tiliaventum è rientrata alla base anch’essa accessibile all’interno di D-Marin Punta Faro Resort per partecipare alle 4 giornate di regata ed al calendario di eventi a terra a corollario della Manifestazione. \n\n\n\nAl di là dei risultati è una vittoria dello sport che contribuisce a creare occasioni e percorsi di riscatto e riabilitazione a difficili e impegnativi percorsi di vita\, o di impostazione\, sempre e comunque\, di una quotidianità sanae ricca di valori positivi. \n\n\n\nBuon vento Campionato Autunnale per tutti \n\n\n\naltre info\, curiosità\, immagini \n\n\n\nhttp://www.tiliaventum.com \n\n\n\nLe attività sportive di mare per tutti Sea4All godono del patrocinio di RegioneRegione Friuli Venezia GiuliaIo Sono FVGComune di Lignano Sabbiadoro \n\n\n\nSono rese possibili grazie all’apprezzamento e sostegno di \n\n\n\nZampa Foundation \n\n\n\nD-MarinMarina Punta Faro Resort \n\n\n\nGiotto Wine Listeners \n\n\n\nTriring-ZXY \n\n\n\nIntras Lignano \n\n\n\nTecnolambelluno \n\n\n\nKeepsmart \n\n\n\nATIS \n\n\n\nShade Pro \n\n\n\nUniko \n\n\n\ne tanti altri oltre ai Soci\, Armatori e Volontari sempre disponibili
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SUMMARY:Disabilità e diritti: ciclo di incontri informativi
DESCRIPTION:VIETATO TROVARSI IMPREPARATI! \n\n\n\nQuesto è uno dei motti di Anffas Nazionale che motiva le tante proposte di informazione\, approfondimento e formazione su leggi e diritti riguardanti il complesso e variegato mondo della disabilità\, nonché la grande attività di consulenza tecnica e legale offerta alle Anffas locali in costante collegamento con la sede nazionale. \n\n\n\nPer Anffas Alto Friuli è importante proporre ai suoi associati\, siano essi genitori\, fratelli e sorelle\, persone con disabilità\, ai volontari\, ai collaboratori\, agli operatori pubblici e privati e\, in generale\, alle persone interessate\, momenti informativi e di approfondimento su nuove normative regionali e nazionali che permettano loro di acquisire conoscenze e competenze su ciò che li riguarda. \n\n\n\nTutti loro hanno il diritto\, e il dovere\, di essere informati sui diritti per richiederli e farli valere se vivono una condizione di disabilità direttamente o indirettamente\, o per riconoscerli e adoperarsi per poterli garantire se invece sono professionisti del sociale o della sanità. \n\n\n\nÈ in quest’ottica che Anffas Alto Friuli propone un ciclo di incontri mensili\, che si svolgeranno presso la sede di Anffas Alto Friuli di venerdì\, dalle ore 17:00 alle 19:00\, i cui temi sono elencati nel pdf in allegato.  \n\n\n\nIl primo incontro si terrà venerdì 8 novembre e tratterà “Il progetto individuale\, personalizzato e partecipato” – definizione quadro normativo e condivisione delle buone pratiche. \n\n\n\nPer richieste e informazioni\, consultare il sito www.anffasaltofriuli.it oppure scrivere all’indirizzo info@anffasaltofriuli.it \n\n\n\nPDF allegato: Ciclo Disabilità e Diritti.pdf \n\n\n\n\nPDF allegato: Ciclo Disabilità e Diritti.pdf
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SUMMARY:Udine\, Caregiver Day
DESCRIPTION:Vi invitiamo a partecipare all’evento organizzato dalla Regione FVG \n\n\n\n“Seconda giornata regionale dedicata ai giovani caregiver” \n\n\n\nlunedì 7 ottobre dalle ore 9:00 alle 13:30 \n\n\n\nAuditorium Palazzo della Regione FVG – via Sabbadini 31 – Udine \n\n\n\nPer le iscrizioni sul sito: Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia – Caregiver Day FVG: la seconda giornata regionale dedicata ai giovani caregiver \n\n\n\nParteciperanno il presidente Mario Brancati e la consigliera Roberta Zona per “ I SIBLINGS”: la voce dei fratelli e sorelle delle persone con disabilità \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:Al via il progetto Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari
DESCRIPTION:Si parla di futuro e di Vita indipendente in questo progetto che affronta il tema dell’assistente personale\, una questione molto dibattuta all’interno della comunità delle persone con disabilità.“Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari”\, infatti\, si pone come obiettivo principale quello di formare\, informare e sensibilizzare sulla figura dell’assistente personale\, e contemporaneamente realizzare degli strumenti concreti e innovativi per supportare le persone con malattie neuromuscolari\, o altri tipi di disabilità\, nella gestione di tutti gli aspetti connessi alla propria quotidianità. \n\n\n\nIl progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali grazie al “bando unico” previsto dalla riforma del Terzo settore (Avviso n. 2/2023 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017\, n. 117 e S.M.I. – anno 2023)\, si svolgerà in 19 regioni Italiane ed è promosso da UILDM Direzione Nazionale\, Parent Project aps e le Sezioni UILDM di Bologna\, Milano e Pisa. \n\n\n\nSaranno quattro le attività sviluppate nei 18 mesi della sua durata. \n\n\n\nDopo una prima fase di divulgazione del progetto tra i soci di UILDM e Parent Project per intercettare i bisogni delle persone coinvolte\, verrà avviata una fase di formazione per OSS (operatori socio sanitari) e ASA (ausiliari socio assistenziali).Tale formazione\, che prevede una parte teorica e una parte pratica\, sarà specifica per la presa in carico delle persone con una malattia neuromuscolare.Al termine del percorso\, suddiviso per aree geografiche\, verrà prodotta e distribuita una guida cartacea e digitale con i contenuti trattati nella formazione teorica e pratica\, utili per tutti coloro che sono interessati ad approfondire la tematica. \n\n\n\nParallelamente alla formazione di carattere professionale\, verrà avviata una formazione dedicata alle persone con disabilità e alle famiglie su aspetti burocratici e giuridico-amministrativi\, sull’utilizzo dei servizi per la ricerca di assistenti personali e sulle risorse economiche messe a disposizione delle persone con disabilità a livello territoriale. Questo corso verrà sintetizzato in una guida cartacea e digitale che verrà distribuita tra i soci e gli utenti delle associazioni coinvolte.A queste fasi seguirà la creazione e la promozione di una piattaforma digitale\, uno strumento che concretamente favorirà l’incontro tra domanda e offerta di assistenti personali.Presentazione del progettoNel mese di settembre il progetto verrà presentato attraverso una serie di incontri online sulla piattaforma Zoom.Per favorire la partecipazione degli interessati gli incontri si svolgeranno mercoledì 18 settembre alle 17.30\, sabato 21 settembre alle 10.30 e martedì 24 settembre alle 15. Si tratta di tre incontri in replica\, per partecipare è necessario scegliere la data preferita e iscriversi al link indicato. \n\n\n\n\nmercoledì 18 settembre alle 17.30 https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_zTIJlSPvTWyfH0FKX2ZSWw\n\n\n\n\n\nsabato 21 settembre alle 10.30 https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_tjfKHp6jR6KAuTJJ7h0lUw\n\n\n\n\n\nmartedì 24 settembre alle 15 https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_y7itrEmGRJaOr_mru40Sag\n\n\n\n\n «Con questo progetto intendiamo mettere a frutto anni di esperienza delle nostre realtà associative per rovesciare completamente una concezione molto diffusa nella nostra società in cui la persona con disabilità è considerata solo come paziente\, e pertanto bisognosa di cure e assistenza.Intendiamo diffondere una nuova definizione di assistente personale\, che non è il o la “badante”\, ma piuttosto un tramite\, uno strumento\, che permette alla persona con disabilità di gestire la propria autonomia personale durante la quotidianità; non è una figura che si deve sostituire nei processi decisionali\, ma agisce come un supporto fisico affinché la persona con disabilità possa esprimere la propria volontà e decidere di vivere come vuole»\, dichiara Marco Rasconi\, presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. \n\n\n\n«La figura dell’assistente personale è ancora relativamente nuova e poco conosciuta nel nostro tessuto sociale\, ma ha un grande potenziale. La sua diffusione permetterà sempre più ai giovani e agli adulti con disabilità di organizzare in autonomia la propria quotidianità e i propri progetti di vita\, al contempo contribuendo ad alleggerire il carico di cura dei familiari. Spesso le famiglie stesse conoscono poco questa figura\, non sanno come reclutare la persona più adatta\, come gestire gli aspetti burocratici\, come accedere a forme di sostegno economico e altro ancora. Il progetto interverrà anche su questi aspetti\, puntando a colmare questo vuoto informativo e offrendo strumenti utili e concreti»\, aggiunge Ezio Magnano\, presidente nazionale di Parent Project aps. \n\n\n\nUILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità\, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera\, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali\, i 3.000 volontari e i 10.000 soci\, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio\, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione\, prevenzione e ricerca\, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie. \n\n\n\nParent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento\, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca\, l’educazione\, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto\, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
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SUMMARY:Gorizia\, MO! Inclusion. Mosaici inclusivi aspettando GO 2025
DESCRIPTION:MO! InclusionMosaici inclusivi aspettando GO 2025INAUGURAZIONE VENERDI’ 30 AGOSTO alle ore 17:30 Gorizia\, “Galleria Nuova”\, Corso G. Verdi n.100/dL’esposizione rimarrà poi aperta nei seguenti orari:Orari di apertura:   dal lunedì al sabato 17:00 – 19:00la domenica 10:00 – 13:00 / 17:00 – 19:00INGRESSO LIBEROSCARICA L’INVITO PDF Questa mostra di mosaici è molto particolare perché nasce in un luogo\, l’Officina dell’arte di Pordenone (centro lavorativo regionale per persone con autismo adulte) nel quale persone\, autistiche e non\, lavorano assieme in maniera professionale riportando a nuova vita l’antica arte del mosaico. E’ un luogo inclusivo dove nel corso del tempo si sono affinate le tecniche musive e dove tutti danno il proprio contributo trovandosi in una struttura\, un sito di archeologia industriale\, ripensato per far emergere i talenti delle persone. L’Officina dell’arte è uno dei centri della rete di servizi che Fondazione Bambini e Autismo ONLUS in 26 anni ha realizzato per seguire persone e famiglie nell’arco della vita\, con servizi appropriati a seconda dell’età e delle propensioni che ognuno ha.La mostra che presentiamo parte da una selezione di ritratti e autoritratti realizzati da grandi artisti del passato. Le opere a loro volta sono state reinterpretate a mosaico dai nostri speciali mosaicisti che nella composizione hanno fatto uso anche di materiali diversi e non sempre utilizzati nella tradizione musiva. Così accanto alle tessere di vetro policrome possiamo trovare chiodi\, viti\, conchiglie\, bottoni\, ecc. Ma perché una mostra di volti? Il senso dell’esposizione sta nel rappresentare l’attesa di persone che aspettano il grande evento che coinvolgerà la città: GO 2025.E’ il nostro un piccolo contributo che anticipa l’evento\, ma che persegue un grande obiettivo che tiene conto dei realizzatori sia delle opere che dell’allestimento: l’inclusione!Durante l’esposizione ci sarà anche la possibilità di vedere la realizzazione dal vivo di un’opera.
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SUMMARY:Fusine\, Campus respiratorio per asmatici e speleoterapia
DESCRIPTION:Dal 25 agosto al 1 settembre si svolgerà a Fusine presso la casa vacanze della Parrocchia di Lignano\, gentilmente concessa\, il ventiduesimo Campus Respiratorio per bambini asmatici. Lo scopo del soggiorno è di rendere autonomi i bambini nella gestione dell’asma\, riconoscendo da soli i sintomi ed eseguendo in modo appropriato la terapia e l’attività fisica\, così importante in questa fascia d’età. Proseguiremo con il progetto della forestoterapia\, visti i buoni risultati con l’inalazione delle essenze arboree presenti in montagna. \n\n\n\nTutta l’attività viene svolta sotto forma di gioco e relax\, in modo da mettere i bambini nelle migliori condizioni fisiche e psicologiche. \n\n\n\nQuest’anno riferiremo anche della nostra attività ultra-decennale con la speleoterapia nell’ex miniera Raibl di Cave del Predil. \n\n\n\nSul sito www.associazionealpi.com troverete maggiori dettagli e le foto delle precedenti edizioni.
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SUMMARY:Trieste\, Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Ciaoooooooooo amiciiiiiiiiiiiiiiiii!!! \n\n\n\nDopo un mese di fermo … finalmente si cantaaaaaaa di nuovooooo!!!Tenetevi tutti liberi👉 👉 👉 sabato 20 luglioa partire dalle 19.30 saremo ospiti del Sempre David in via del Teatro 2/b a Trieste! \n\n\n\nPrenotate il vostro tavolo al 0409719463Non potete mancareeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \n\n\n\nUn bacione gigantesco da Ba & Francesca \n\n\n\naperitivosilenzioso #linguadeisegniitaliana #leventochelasciailsegno
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SUMMARY:BAIA DI SISTIANA\, la SECONDA edizione di OPEN DAY OPEN BAY
DESCRIPTION:DIS-EQUALITY APS CON IL PATROCINIO e il SUPPORTO del COMUNE DI DUINO AURISINA\, in collaborazione con CANOA REPUBLIC\, INCLUDIMONDO SUBACUQUEA APS e CAMPO DEI GIRASOLI\,  organizza per i giorni 14\, 15 e 16 giugno 2024 nella BAIA DI SISTIANA\, la SECONDA edizione di OPEN DAY OPEN BAY\, tre giorni di esperienza sul e sotto il mare a favore dell’inclusione e dell’ accessibilità\, per la corsa verso l’ottenimento della BANDIERA LILLA. \n\n\n\nTre giorni a navigare e immersi nella meraviglia del mare\, della natura\, della musica\, della condivisione\, dell’amicizia. \n\n\n\nVi aspettiamo numerosi.  \n\n\n\nScriveteci e vi invieremo i dettagli per le iscrizioni. \n\n\n\nNaturalmente l’evento è APERTO  a TUTTI – perchè… \n\n\n\nDIS-EQUALITY È… TUTTI DIVERSAMENTE UGUALI E VIVIAMO DOV’ È BELLO VIVERE.
URL:https://infoabile.it/evento/baia-di-sistiana-la-seconda-edizione-di-open-day-open-bay/
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