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SUMMARY:Il Forum Europeo sulla Disabilità presenta il 3° Manifesto sui diritti delle donne con disabilità
DESCRIPTION:Verrà presentato il prossimo 1° marzo il “Terzo Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell’Unione Europea”\, elaborato dal Forum Europeo sulla Disabilità e specificamente incentrato sui temi dell’empowerment e della leadership delle stesse donne con disabilità. L’evento si svolgerà online sulla piattaforma Zoom. Il tema dell’incontro sarà la partecipazione politica e la leadership delle donne con disabilità. «Con le elezioni che si svolgono in molti Paesi\, comprese le elezioni europee previste per giugno 2024\, desideriamo riflettere su come aumentare la partecipazione attiva delle donne con disabilità»\, spiegano dall’EDF. \n\n\n\nVerrà presentato il prossimo 1° marzo il Terzo Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell’Unione Europea\, elaborato dal Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) – ma dal 1° marzo disponibile anche in lingua italiana –\, e specificamente incentrato sui temi dell’empowerment e della leadership delle stesse donne con disabilità. L’evento si svolgerà online sulla piattaforma Zoom (ore 10-12). Chi desidera partecipare può registrarsi al seguente link. \n\n\n\nIl tema dell’incontro sarà la partecipazione politica e la leadership delle donne con disabilità. «Con le elezioni che si svolgono in molti Paesi\, comprese le elezioni europee previste per giugno 2024\, desideriamo riflettere su come aumentare la partecipazione attiva delle donne con disabilità – spiegano dall’EDF –. Ascolteremo e parleremo anche con le leader con disabilità\, che conducono la loro vita attiva nel movimento e nell’advocacy [“tutela legale”\, N.d.R.]\, per ascoltare la loro esperienza personale\, aspirazioni e consigli». \n\n\n\nL’evento sarà supportato dal servizio di interpretariato nella lingua dei segni internazionale e sottotitolazione in tempo reale in lingua inglese. (S.L.) \n\n\n\nVedi anche: \n\n\n\nEDF\, il Forum Europeo sulla Disabilità. \n\n\n\nComitato delle Donne dell’EDF. \n\n\n\nSezione del centro Informare un’h dedicata al tema “Tutto sul Secondo Manifesto europeo sui diritti delle Donne e Ragazze con Disabilità”. \n\n\n\nSezione del centro Informare un’h dedicata al tema “Donne con disabilità”. \n\n\n\n\n\n\n\nFonte: https://www.informareunh.it
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SUMMARY:Convegno online: Ricerca genomica e malattie rare\, dal laboratorio al paziente
DESCRIPTION:Le malattie rare ad oggi note sono almeno 10.000 e l’80% di queste ha una origine genetica nota. Sono numeri in crescita\, non per un aumento della prevalenza ma per le maggiori conoscenze accumulate nel tempo\, in modo particolare grazie al progresso delle scienze omiche che permette analisi più estese con tempi e costi inferiori al passato. Questo tipo di ricerca è oggi in grado di identificare un numero considerevole di nuovi geni malattia e nuove patologie\, ma anche di dare a un numero di persone sempre più ampio una diagnosi\, anche di fronte a patologie rarissime e precedentemente non diagnosticate. Una diagnosi che non solo è più probabile\, ma che può arrivare in una fase sempre più precoce della vita: talvolta poco dopo la nascita\, a volte anche durante la gestazione. \n\n\n\nCon l’obiettivo di discutere i recenti progressi nella ricerca genomica\, in particolare nella genetica molecolare\, e valutarne l’impatto sulla comprensione\, diagnosi e trattamento delle malattie rare\, affrontando simultaneamente le sfide legate tanto alla diagnosi precoce – quella che si può fare con la diagnostica prenatale non invasiva (NIPT) o  subito dopo la nascita con lo screening neonatale\, anche di tipo genetico– quanto alla sostenibilità\, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\, Orphanet Italia e OMaR – Osservatorio Malattie Rare organizzano in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’incontro in modalità digital dal titolo “Ricerca Genomica e Malattie Rare. Dal laboratorio al paziente”. \n\n\n\nL’incontro sarà inoltre l’occasione per approfondire l’esperienza del più grande ospedale pediatrico italiano nell’ambito delle malattie rare non diagnosticate\, con la messa in luce degli approcci e delle strategie adottate per affrontare tali situazioni complesse. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Audiobus: Un viaggio in una Gorizia inedita racconta la relazione tra persone e città\, tra mobilità e disabilità
DESCRIPTION:Un viaggio in una Gorizia inedita racconta la relazione tra persone e città\, tra mobilità e disabilità. \n\n\n\nPrenota il tuo posto su Audiobus > sulla piattaforma Eventbrit \n\n\n\nMattino: 10.35 e 11.20 \n\n\n\nPormeriggio: 15.00\, 16.10 e 17.30 \n\n\n\nIl racconto di questo nuovo viaggio è stato realizzato grazie alla colabotazione (attraverso due laboratori) con l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e Gorizia e Hattiva Lab (Udine) centro diurno per persone con disabilità. \n\n\n\nUn Progetto di Zeroidee aps che a parte del progetto Mobilità Creativerealizzato grazie al sostegno della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e Turismo FVGAudiobus è scritto e diretto da Giovanni Chiarot e Renato Rinaldi\, in collaborazione con Hattiva Lab Onlus \, Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Gorizia\, APT Gorizia
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SUMMARY:ASUGI - Nuovo bando di Servizio Civile Universale 2024
DESCRIPTION:Buongiorno\,  \n\n\n\ncon la presente si avvisa che è uscito il nuovo bando ordinario del Servizio Civile Universale relativo al 2024! L’Azienda Sanitaria quest’anno accoglierà 14 operatori volontari per i seguenti progetti: \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n1) “Get involved. Reti e percorsi per la salute mentale”  (10 posti disponibili)  \n\n\n\n2) “In rete: promuovere salute con il territorio” (4 posti disponibili) \n\n\n\nSi ricorda che il bando è rivolto a tutti i ragazzi dai 18 ai 29 anni non compiuti\, il servizio avrà durata di 1 anno per 25 ore settimanali e verrà erogato un contributo mensile di euro 507\,30. \n\n\n\nIl termine per presentare le domande  (esclusivamente online con l’utilizzo dello SPID a questo link: https://domandaonline.serviziocivile.it/Home?ReturnUrl=%2FAccount%2FLogOff ) è giovedì 15 febbraio 2024 entro le ore 14.00.  \n\n\n\n Si allega il bando\, le schede sintetiche relative ai progetti\, i codici delle sedi per i candidati e il volantino\, mentre il sito è consultabile a questo indirizzo: \n\n\n\nhttps://asugi.sanita.fvg.it/it/schede/menu_azienda/servizio_civile/dss_scu_2023_asugi.html \n\n\n\nInoltre da quest’anno\, con la nuova Legge dd. 21 giugno 2023 n. 74 (conversione del decreto-legge 22 aprile 2023\, n. 44)\, è prevista una riserva del 15% in tutti i concorsi pubblici per i volontari che hanno terminato il servizio civile. \n\n\n\nSi rammenta che il servizio civile universale NON è compatibile con gli impegni scolastici della scuola superiore di secondo grado\, se svolti al mattino.  \n\n\n\nUfficio Servizio civile \n\n\n\nCod. accreditamento SU00118Azienda Sanitaria Universitaria    Giuliano Isontina Gestione Prestazioni Sanitariee Attività Sociosanitaria                   Ufficio Servizio Civile                       \n\n\n\nVia G. Sai n. 1 – 3 – I° p. – st.za 120     \n\n\n\n(Comprensorio di S. Giovanni)             \n\n\n\n34128 Trieste                           \n\n\n\nRef. Drobnig Cristiana  \n\n\n\nTel. ufficio 040/399.5872 – 040/399.8129                 \n\n\n\nCell. 320/6651593 \n\n\n\norari ufficio:Lun. e merc.: 14.00-17.00Mart. e giov. 10.00 – 14 .00 Venerdì: chiuso
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SUMMARY:Convegno: Presentazione campagna "Basta essere pazienti - Giornata Mondiale Malattie Rare 2024"
DESCRIPTION:Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che\, nella propria quotidianità\, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso i “rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. “Basta essere pazienti” diranno in molti. \n\n\n\nOMaR – Osservatorio Malattie Rare\, attraverso la campagna realizzata in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare\, desidera fare da megafono alla voce di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento\, la voce di chi vuol esercitare i diritti e non vuole più avere “troppa” pazienza. “Basta essere pazienti” assume dunque un altro significato: basta! diritti ignorati o non riconosciuti; basta! barriere materiali e culturali; sì invece ad una società che sia accessibile a tutti nel rispetto della individualità di ciascuno. \n\n\n\nLa campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI”\, promossa da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Advanz Pharma e Chiesi Global Rare Diseases Italia\, sarà presentata in un incontro tra istituzioni\, associazioni ed esperti: un’occasione per raccontare la vita\, le sfide\, gli ostacoli e le risorse delle persone con malattia rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette\, e per unire le volontà e le forze per promuovere un reale cambiamento. \n\n\n\nIl convegno è organizzato in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare. \n\n\n\nSi potrà accedere alla sala solo dopo essersi accreditati all’indirizzo di posta elettronicaaccrediti@rarelab.eucon indicato il proprio nome\, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza. L’accessosarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che\, dopo la richiesta\, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.
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SUMMARY:Tutte le novità 2024 Ospitalità Accessibile protagonista di Hospitality 2024 Scopri tutte le novità di Village for all V4A®
DESCRIPTION:Hospitality e l’Ospitalità Accessibile DI OGNUNOData: 5 – 8 febbraio 2024Luogo: Riva del GardaDove Trovarci: Pad. D – Stand A04Ospitalità Accessibile è una concreta opportunità per il futuro del turismo in Italia. Hospitality ha avviato un percorso per far toccare con mano questa opportunità agli imprenditori del settore dell’HO.RE.CA. con la consulenza di Village for all – V4A®.Aree Espositive\, selezione di aziende specializzate\, seminari per confrontarsi e conoscere più a fondo queste opportunità.Potrai incontraci nel nostro Stand nel Padiglione D Stand A04 dove potrai scoprireIl nostro sistema di Audit brevettato V4AInsideIl nostro Network V4A® e come farne parteLa formazione per l’Ospitalità AccessibileDestination4All il percorso per le destinazioni turistiche inclusivee fare l’esperienza #DIOGNUNOL’Area Espositiva DIOGNUNOLa Reception di Ognuno Un’idea\, una visione\, una sperimentazione\, un progetto pluriennale di Riva del Garda Fierecongressi con Village for All – V4A® e Lombardini22\, con cui si vuole promuovere l’accessibilità trasparente per il settore dell’ospitalità e della ristorazione\, suggerendo soluzioni attraverso tre percorsi esperenziali e immersivi; durante l’esperienza i visitatori possono trovare suggerimenti di soluzioni progettuali. Tre reception per tre diverse esigenze di accessibilità\, sensoriale visiva\, fisiche e motorie e sensoriale uditiva\, per consentire di vedere il buio\, muovere lo spazio\, ascoltare il silenzio. Ogni reception presenta elementi architettonici e dotazioni differenziate\, offrendo soluzioni che rispettano funzionalità ed esigenze di design.Nei prossimi anni si affronterà la progettazione e la realizzazione di altri ambienti immersivi\, tra cui Camera\, Bagno (sia privato che pubblico)\, SPA e Centro Benessere\, Sala Colazione e Ristorante.Vieni a visitare lo spazio DI OGNUNO Link al Comunicato Stampa DI OGNUNO – https://hospitalityriva.it/it/comunicato-area-stampa/82Link alla presentazione DI OGNUNO sul nostro sito – https://projectforall.net/di-ognuno-esperienza-immersiva-ospitalita-accessibile/Link al nostro articolo Turismo Accessibile e Inclusivo | cos’è e cosa fare – https://projectforall.net/turismo-accessibile-e-inclusivo-cose-e-cosa-fare/Esperienza organizzata con AsTrID OdVOspitalità Accessibile – Tutti gli incontri5 febbraio alle ore 14.15 Pad. D TheatreHospitality DI OGNUNO: Il Design dell’Ospitalità AccessibileTALK con la moderazione di Sebastiano Zanollo in cui si parlerà di scenario\, ospitalità accessibile\, sostenibilitàVincenzo Falabella\, Presidente FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e Consigliere CNEL (Consiglio Nazionle dell’Economia e del Lavoro)Alberto Granzotto\, Presidente Faita FedercampingAntonio Ducceschi\, Chief Commercial Officer StarhotelsRoberto Vitali\, CEO e Founder Village for All – V4ACristian Catania\, Architetto Senior\, Responsabile progettazione inclusiva\, Consulente\, Lombardini22Il programma a questo link6 febbraio alle ore 11 Pad A2 Outdoor Boom ArenaOrizzonti accessibili: espandere il turismo all’aria aperta per tutte le età e abilitàA cura di Faita Federcamping6 febbraio alle ore 16 Pad B3 Sala LedroLe Sfide del 2024: l’ospitalità sostenibile attraverso piani di welfare e inclusività accessibileRoberto Vitali CEO e Founder Village for All V4AAndrea Agazzani\, Formatore e Consulente TeamworkAntonio Miano\, Formatore e consulente TeamworkA cura di Hospitality AcademySe sei interessato/interessatarispondi a questa email indicando nome\, cognome e testata oppure👉 Inviaci una email a r.vitali@villageforall.net👉 Inviaci un messaggio Whatsapp a +39 392 8355 158#OspitalitàAccessibile #Destination4All #accessibilitatrasparente #villageforall #inclusion #diversitymanagementLa nostra cartella stampa e le nostre foto sono disponibili a questo link
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SUMMARY:Corso Sci di Fondo per asmatici
DESCRIPTION:Domenica 14 gennaio 2024 inizierà il corso di sci di fondo organizzato dal Gruppo Sportivo Alpini di Udine e ALPI\, Associazione Allergie e Pneumopatie Infantili. Anche quest’anno abbiamo superato i 100 iscritti\, tra asmatici bambini e adulti e diversi genitori che hanno deciso di intraprendere questa salutare attività sportiva. Ricordiamo che questo è uno degli sport più indicati nelle malattie respiratorie e particolarmente nell’asma. I partecipanti verranno studiati confrontando il gruppo di bambini asmatici che frequenta il corso con un analogo gruppo di controllo che continuerà le normali attività. Eseguiremo dosaggio delle polveri sottili per valutare l’inquinamento atmosferico\, visita medica\, spirometria e dosaggio dell’ossido nitrico esalato\, finissimo marcatore d’infiammazione bronchiale. I dati verranno confrontati alla fine del corso\, sia tra gli stessi bambini\, sia con il gruppo di controllo. \n\n\n\nMaggiori informazioni con iconografia degli anni precedenti sul sito https://www.associazionealpi.com/
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SUMMARY:Una guida completa sull’Amministratore di Sostegno
DESCRIPTION:I incontro  10 gennaio 2024 \n\n\n\nII incontro  24 gennaio 2024 \n\n\n\nIII incontro 7 febbraio 2024 \n\n\n\nIV incontro 21 febbraio 2024 \n\n\n\n\n\n\n\nUna guida completa sull’Amministratore di Sostegno.Figura istituita per tutelare le persone con fragilità\, persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana.L’obiettivo di questi incontri è quello di illustrare l’importanza dell’istituto giuridico dell’Amministrazione di Sostegno\, analizzando la differenza tra le altre misure di protezione\, esaminando la normativa e la procedura nonché approfondire alcuni risvolti pratici di questa figura. Ciclo di incontri informativi  GRATUITI online con piattaforma ZOOM dalle ore 18:00 alle ore 19:30  conduce l’Avvocato Martina Locatelli del Foro di Bergamo la quale sarà lieta di rispondere ai vari quesiti o dubbi\n\n\n\nÈ necessaria l’iscrizioneo direttamente dal sito www.autismo-e.it  \n\n\n\nscaricando e compilando il modulo iscrizione  \n\n\n\no scrivendo a: info@autismo-e.it \n\n\n\nAgli iscritti verrà inviato il link per il collegamentoATTENZIONE: gli incontri sono riservati a genitori e famigliari
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SUMMARY:Rai 3 con “O Anche No” porta l’Ospitalità Accessibile in tutti gli aeroporti italiani
DESCRIPTION:Sono 1 milione all’anno i viaggiatori con esigenze di accessibilità che frequentano le Sale Amica degli Aeroporti italiani\, attraverso le quali viene garantito a tutti il diritto al viaggio aereo. \n\n\n\nGrazie ad un accordo con ENAC\, tutte le Sala Amica d’Italia trasmetteranno le puntate di “O Anche No Estate2”\, la trasmissione di servizio di Rai 3 dedicato alla disabilità. \n\n\n\nMartedì 19 dicembre alle ore 17\,30 nella Sala Italo Balbo della Casa dell’Aviatore a Roma\, sarà presentato “viaggiare in aereo non è mai stato più inclusivo” il progetto realizzato da Rai ed ENAC per i viaggiatori con esigenze di accessibilità e disabilità che realizzerà un evento speciale per inaugurare la collaborazione e celebrare il progetto dedicato ai viaggiatori con disabilità. \n\n\n\n“Il viaggio aereo è un sistema di trasporto strategico per il turismo\, dichiara Roberto Vitali\, abbiamo bisogno di fare cultura sulle esigenze di accessibilità; da oltre 30 anni ripeto che “le persone disabili che fanno turismo sono turisti” e\, considerata l’evoluzione demografica\, sempre più le esigenze di accessibilità si manifestano anche in chi non ha disabilità certificate.” \n\n\n\nDa 16 anni con Village for all\, lavoriamo per costruire questa cultura e non c’è dubbio che trasmissioni come O Anche No\, possono dare un contributo straordinario a questo cambiamento. Cambiamento che consentirebbe al nostro sistema turistico di diventare sempre più Ospitale\, Accessibile e Inclusivo con un incremento dell’attuale PIL turistico del nostro Paese\, e delle aziende che vi lavorano\, fino al 20%. \n\n\n\nDa giugno 2023 Roberto Vitali è contributor della trasmissione con le rubriche “Ospitalità Accessibile in pillole”\, dedicata agli operatori turistici\, e “in viaggio con Vitali”\, in cui racconta esperienze e opportunità di vacanze accessibili. La trasmissione delle puntate è la domenica\, alle ore 10.15\, e il lunedì notte all’1.15\, con uno share medio del 3%\, pari a circa 200mila spettatori a puntata. Da giugno a settembre sono stati circa 3 milioni gli spettatori raggiunti dalla trasmissione televisiva. \n\n\n\nPuoi vedere la trasmissione anche su Raiplay – a questo link
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SUMMARY:Nuovo incontro con i libri tattili
DESCRIPTION:Buona sera\, \n\n\n\nvi comunico un nuovo appuntamento con l’illustrazione tattile: \n\n\n\n**Rendiamo tattile “Caperucita Roja”** \n\n\n\nIl prossimo appuntamento con i libri tattili è previsto per sabato 16 dicembre p.v. dalle 16.00 alle 18.00 presso la Sede dell’ANFaMiV: prosegue la realizzazione del libro tattile di Cappuccetto Rosso\, lavorando sul testo in versione spagnola. \n\n\n\nI laboratori inclusivi sono gratuiti e aperti a tutti. Barbara Jelenkovich e Cinzia Englaro vi aspettano. \n\n\n\nPer partecipare è necessario prenotarsi inviando una mail a: corsi@jelenkovich.com \n\n\n\n—————————————————– \n\n\n\nBarbara JelenkovichChildren’s book illustratorviale del Ledra\, 133100 Udine Italycorsi@jelenkovich.comPh +39 3396192496
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SUMMARY:Evento online: EPN Tour\, situazione attuale e obiettivi futuri. Terza tappa - CENTRO ITALIA | 15 dicembre 2023 ore 16.30
DESCRIPTION:L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue\, i cui sintomi includono la fatigue\, la difficoltà di concentrazione\, il dolore addominale\, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”)\, fenomeno noto come emoglobinuria\, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia. \n\n\n\nRiconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico\, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Far conoscere la patologia rappresenta uno dei primi passi per incentivare percorsi di diagnosi sempre più rapidi. Ad oggi l’unico trattamento in grado di portare a guarigione è il trapianto di midollo osseo\, qualsiasi altro trattamento terapeutico per l’EPN non è curativo ma sintomatico. Esiste già da diversi anni un anticorpo monoclonalein grado di inibire il complemento che causa l’emolisi tipica della patologia e sono tuttavia in fase di studio e sperimentazione numerosi agenti in grado di inibire diverse proteine della cascata del complemento\, alcuni dei quali anche con il vantaggio della somministrazione orale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici\, pazienti e associazioniOMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia e UNICIV – Unione Invalidi Civili e il contributo non condizionate di Alexion AstraZeneca Rare Diseases e Sobi Italia\, ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital (1 per il Nord\, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il 15 dicembre si svolgerà il terzo e ultimo appuntamento e sarà l’occasione percoinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni \n\n\n\n\nZOOM
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SUMMARY:Pordenone\, Aperitivo musicale…aspettando Natale
DESCRIPTION:Gent.mi\, \n\n\n\nvenite a trovarci martedì 12/12/2023 e martedì 19/12/2023 dalle 17.00 alle 18.30 per ascoltare della buona musica e trascorrere qualche ora in piacevole compagnia. Saranno ospiti del Centro Anffas “Giulio Locatelli” di Pordenone la scuola di musica Fadiesis ed il gruppo musicale “EMAzionando” del liceo Leopardi-Majorana di Pordenone. \n\n\n\nUn aperitivo musicale che si trasformerà in un piacevole momento di convivialità ed inclusione.
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SUMMARY:Cerimonia di Premiazione: X edizione Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
DESCRIPTION:Martedì 5 dicembre si svolgerà\,presso l’Acquario Romano di Roma dalle 16.30\, la Cerimonia di Premiazione dellaX Edizione delPremio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.   Ideato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, il Premio è organizzato in collaborazione conCentro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità\, CNAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability Channel\, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.   In questa edizione del decennale il Premio OMaR si rinnova: nella categoria “Migliore Campagna di Comunicazione – Professionisti” sono state ammesse a partecipare con i loro lavori anche le imprese farmaceutiche o operanti nei settori dei Dispositivi Medici e delle Tecnologie Biomediche e le relative associazioni di categoria.  Ulteriore novità di quest’anno è la composizione della Giuria nella quale\, accanto alle storiche conferme\, si sono cimentati nella valutazione delle candidature nuovi giurati esperti\, appartenenti al mondo della comunicazione\, delle istituzioni e del mondo scientifico/clinico.  LaX Edizione del Premio OMaR ha ottenuto il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online\, CDG – Centro di Documentazione Giornalistica\, CNOG – Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti\, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche\, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali\, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana\, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana\, WHIN – Web Health Information Network ed è stata realizzata con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Diseases\, BioCryst Pharmaceuticals\, Chiesi Global Rare Diseases Italia\, Pfizer\, PIAM Farmaceutici\, PTC Therapeutics\, Sobi Italia\, Takeda e Travere Therapeutics.\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Incontro informativo online: Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili
DESCRIPTION:Le amiloidosi cardiache sono un gruppo di patologie rare sistemiche\, accomunate da manifestazioni cardiologiche\, che possono diventare fortemente invalidanti e impattare pesantemente sulla qualità di vita di quanti ne sono affetti. Colpiscono prevalentemente adulti e anziani\, che possono dunque presentare ulteriori comorbilità che compromettono la salute generale. I pazienti con amiloidosi cardiaca dunque\, oltre ad avere diritto all’esenzione per malattia rara e a una presa in carico diagnostica\, terapeutica e assistenziale multidisciplinare\, possono aver diritto al riconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104\, la Legge-quadro per l’assistenza\, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap e dei loro caregiver. Non sempre però accedere a tali riconoscimenti e alle prestazioni a essi correlati (permessi lavorativi\, agevolazioni\, prestazioni economiche) è così semplice e immediato.  \n\n\n\nPer questo motivo OMAR – Osservatorio Malattie Rare con il supporto tecnico e operativo dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari” ha redatto la “Guida ai diritti dei pazienti con amiloidosi cardiaca”\, che sarà presentata durante l’incontro informativo online “Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili”. L’obiettivo della Guida è quello di fornire gli strumenti orientativi per accedere agevolmente ai riconoscimenti di prestazioni e benefici previsti per legge che possono essere ottenibili\, in misura variabile\, anche dalle persone con amiloidosi cardiaca. Durante l’evento gli esperti saranno a disposizione per offrire un primo orientamento legale alle domande del pubblico. \n\n\n\nIl progetto è stato patrocinato da Conacuore ODV\, fAMY Onlus e Fondazione Italiana per il Cuore\, ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. \n\n\n\nLe amiloidosi cardiache sono un gruppo di patologie rare sistemiche\, accomunate da manifestazioni cardiologiche\, che possono diventare fortemente invalidanti e impattare pesantemente sulla qualità di vita di quanti ne sono affetti. Colpiscono prevalentemente adulti e anziani\, che possono dunque presentare ulteriori comorbilità che compromettono la salute generale. I pazienti con amiloidosi cardiaca dunque\, oltre ad avere diritto all’esenzione per malattia rara e a una presa in carico diagnostica\, terapeutica e assistenziale multidisciplinare\, possono aver diritto al riconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104\, la Legge-quadro per l’assistenza\, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap e dei loro caregiver. Non sempre però accedere a tali riconoscimenti e alle prestazioni a essi correlati (permessi lavorativi\, agevolazioni\, prestazioni economiche) è così semplice e immediato.  \n\n\n\nPer questo motivo OMAR – Osservatorio Malattie Rare con il supporto tecnico e operativo dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari” ha redatto la “Guida ai diritti dei pazienti con amiloidosi cardiaca”\, che sarà presentata durante l’incontro informativo online “Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili”. L’obiettivo della Guida è quello di fornire gli strumenti orientativi per accedere agevolmente ai riconoscimenti di prestazioni e benefici previsti per legge che possono essere ottenibili\, in misura variabile\, anche dalle persone con amiloidosi cardiaca. Durante l’evento gli esperti saranno a disposizione per offrire un primo orientamento legale alle domande del pubblico. \n\n\n\nIl progetto è stato patrocinato da Conacuore ODV\, fAMY Onlus e Fondazione Italiana per il Cuore\, ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Mostra d'arte "Attraverso i nostri occhi" c/o Biblioteca Comunale di Fontanafredda (Vigonovo)
DESCRIPTION:Gent.mi\, \n\n\n\nabbiamo il piacere di invitarVi sabato 25 novembre ore 10.00 all’inaugurazione della mostra che vede coinvolti gli ospiti del nostro Centro. \n\n\n\nPer chi non potesse partecipare all’inaugurazione potrà ammirare le splendide realizzazioni dal 25 novembre 2023 al 20 gennaio 2024 presso la Biblioteca Comunale di Fontanafredda (Piazza Julia\, 1 – Vigonovo). \n\n\n\nOrario della biblioteca: \n\n\n\nLUNEDI’ 8.30-12.30 e 14.30-18.30 \n\n\n\nMERCOLEDI’ 14.30-18.30 \n\n\n\nGIOVEDI’ 8.30-12.30 e 14.30-18.30 \n\n\n\nSABATO 8.30-12.30 \n\n\n\n\n MOSTRA D’ARTE
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SUMMARY:Evento online: Ipercolesterolemia familiare omozigote: le nuove prospettive di trattamento
DESCRIPTION:L’ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare\, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità\, il cosiddetto “colesterolo cattivo”). La FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote\, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori\, e quella omozigote\, molto rara ma anche molto più grave\, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori. \n\n\n\nL’ipercolesterolemia familiare è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. La presenza di elevati valori di colesterolo LDL contribuisce all’instaurarsi di un processo di alterazione delle pareti dei vasi sanguigni noto come aterosclerosi\, a sua volta strettamente correlato all’insorgenza di gravi malattie cardio e cerebro-vascolari. Per il trattamento dei pazienti con forma omozigote (HoFH) da pochi giorni si è aperta una nuova frontiera: è infatti disponibile in Italia il farmaco evinacumab\, un anticorpo monoclonale che viene somministrato via infusione endovenosa. La terapia è indicata in aggiunta a una dieta a basso contenuto di grassi e può essere impiegata insieme ad altri trattamenti per la riduzione dei livelli di colesterolo LDL nei soggetti affetti da HoFH. \n\n\n\nL’evento online “Ipercolesterolemia familiare omozigote: le nuove prospettive di trattamento” si propone quale opportunità unica per ascoltare il punto di vista dei pazienti affetti da FH\, consentendo ai partecipanti di acquisire una comprensione più profonda delle sfide e delle esperienze personali legate alla malattia. Allo stesso tempo fornirà una visione sulle ultime prospettive nel trattamento della patologia\, alla luce dei nuovi approcci terapeutici che stanno cambiando il panorama della sua gestione. \n\n\n\nL’iniziativa\, organizzata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di SISA – Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi e AMR – Alleanza Malattie Rare\, è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Ultragenyx. \n\n\n\n\nZoom
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SUMMARY:Invalidità Civile e Legge 104/92: dalla teoria alla pratica
DESCRIPTION:Martedì 14 novembre e martedì 21 novembre alle ore 18.00 presso la Cooperativa Sociale Hattiva Lab\, si terrà un breve corso dal tema “Invalidità civile e Legge 104/992: dalla teoria alla pratica”. \n\n\n\nL’invalidità civile e la legge n. 104/92 sono due strumenti di tutela e sostegno per le persone con disabilità ed i loro familiari e caregiver. \n\n\n\nIl Centro InfoHandicap\, nell’ambito del Progetto No alla Solit’Udine e in collaborazione con l’Associazione per gli Invalidi Civili e i Cittadini Anziani (A.P.I.C.I.)\, propone un breve corso di approfondimento\, rivolto alle associazioni del territorio\, alla cittadinanza\, e a tutti coloro che desiderino approfondire queste forme di tutela da un punto di vista teorico e pratico. \n\n\n\nIl corso si propone di illustrare che cosa si intende quando si parla di “invalidità civile” e “legge n.104/92”\, quali sono i requisiti per accedere alle prestazioni economiche e sociali previste da queste normative\, qual è la procedura da seguire per presentare la domanda all’INPS. \n\n\n\nAl fine di osservare la tematica da diversi punti di vista\, il Centro InfoHandicap\, coadiuvato dalla dott.ssa Giulia Foschiani\, dialogherà nel corso dei due incontri previsti con un medico certificatore ed un’esperta in materia fiscale. \n\n\n\nPer partecipare compilare il modulo di iscrizione al seguente link:https://forms.office.com/e/V9cxUk1KiA. \n\n\n\n\nVOLANTINO
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SUMMARY:Evento online: EPN Tour\, situazione attuale e obiettivi futuri
DESCRIPTION:L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue\, i cui sintomi includono la fatigue\, la difficoltà di concentrazione\, il dolore addominale\, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”)\, fenomeno noto come emoglobinuria\, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia. \n\n\n\nRiconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico\, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Far conoscere la patologia rappresenta uno dei primi passi per incentivare percorsi di diagnosi sempre più rapidi. Ad oggi l’unico trattamento in grado di portare a guarigione è il trapianto di midollo osseo\, qualsiasi altro trattamento terapeutico per l’EPN non è curativo ma sintomatico. Esiste già da diversi anni un anticorpo monoclonalein grado di inibire il complemento che causa l’emolisi tipica della patologia e sono tuttavia in fase di studio e sperimentazione numerosi agenti in grado di inibire diverse proteine della cascata del complemento\, alcuni dei quali anche con il vantaggio della somministrazione orale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici\, pazienti e associazioni\,OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e ImmunoematologiaeUNICIV – Unione Invalidi Civili e il contributo non condizionate di Alexion AstraZeneca Rare Diseases e Sobi Italia\, ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato  in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital (1 per il Nord\, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il prossimo 10 novembre si svolgerà il secondo appuntamento e sarà l’occasione percoinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni del Sud Italia. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Trieste\, convegno SOCCORSO E PERSONE CON ESIGENZE SPECIALI
DESCRIPTION:Convegno a cura del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuococon la collaborazione della \n\n\n\nProtezione Civile della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia\n\n\n\n10 novembre 2023Sala LuttazziMagazzino 26 – Porto Vecchio – Trieste \n\n\n\n\nScarica la locandina con il programma
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SUMMARY:Evento online: Dialogo tra pazienti\, medici di base e specialisti dell'Amiloidosi Cardiaca
DESCRIPTION:Attualmente classificata come una malattia rara\, l’amiloidosi cardiaca in realtà è una patologia sotto-diagnosticata perché poco conosciuta fra la popolazione generale ma anche fra i rappresentati della classe medica. I pazienti possono sviluppare aritmie\, anomalie elettrocardiografiche e scompenso cardiaco che rendono difficile riconoscere in maniera celere l’amiloidosi come origine di tali problemi. Come se non bastasse\, l’età media dei pazienti affetti da amiloidosi cardiaca (74-90 anni) e la prevalenza della patologia tende ad aumentare con l’età\, confondendosi con altre problematiche del paziente anziano. \n\n\n\nTutto ciò sottolinea la necessità di promuovere campagne di sensibilizzazione sulla malattia come il Progetto AmyC\, sviluppato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie\, Conacuore ODV\, fAMY Onlus\, Fondazione Italiana per il Cuore e il contributo non condizionante di Pfizer\, un progetto orientato soprattutto sulla diagnosi precoce\, fondamentale per un tempestivo accesso ai trattamenti. L’attenzione è stata rivolta ai campanelli di allarme dell’amiloidosi cardiaca a cui devono prestare ascolto sia i pazienti che i medici di medicina generale (MMG) ai quali spetta il compito di porre il sospetto clinico della malattia. \n\n\n\nÈ\, pertanto\, prioritario coltivare uno stretto rapporto tra il paziente e il MMG e tra questi e lo specialista di riferimento\, in modo tale da creare un percorso formativo e informativo utile al paziente ma al contempo capace di indirizzare la pratica del MMG\, che ancora fatica a riconoscere i segni dell’amiloidosi cardiaca. Aumentare la consapevolezza della malattia\, informando i cittadini sui segni clinici dell’amiloidosi e sostenendo la formazione dei MMG sui sintomi che la contraddistinguono\, è il primo decisivo passo per ridurre i tempi della diagnosi e accelerare l’accesso alle terapie. \n\n\n\nQuesti sonoi temi e gli obiettivi dell’incontro online medico-paziente “Dialogo tra pazienti\, medici di base e specialisti dell’Amiloidosi Cardiaca” in programma il 31 ottobre. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Convegno ONLINE - AUTISMO E MONDO DEL LAVORO
DESCRIPTION:Convegno ONLINE – AUTISMO E MONDO DEL LAVORO\n\n\n\nOPPORTUNITÀ\, ESPERIENZE E NUOVI PERCORSI\n\n\n\nSABATO 21 E DOMENICA 22 OTTOBRE 2023 \n\n\n\nH 9.30 / 13.00 E 14.30 / 18.00 \n\n\n\nRELATORI: \n\n\n\nOLGA BOGDASHINA \n\n\n\nENZA CRIVELLI \n\n\n\nHILDE DE CLERCQ \n\n\n\nADAM FEINSTEIN \n\n\n\n24 CREDITI ECM – PER TUTTE LE PROFESSIONI SANITARIE \n\n\n\nPROGRAMMA \n\n\n\nSABATO 21 OTTOBRE 2023 \n\n\n\n09.00     REGISTRAZIONE \n\n\n\n09.30     SALUTI DELLE AUTORITÀ \n\n\n\n09.45     ADAM FEINSTEIN – OCCUPAZIONE E SPETTRO: “IL VANTAGGIO DELL’AUTISMO” SUL POSTO DI LAVORO \n\n\n\n11.45     PAUSA  \n\n\n\n11.30     OLGA BOGDASHINA – SFIDE SENSORIALI E VANTAGGI SUL POSTO DI LAVORO PER ADULTI AUTISTICI. \n\n\n\n13.00     PAUSA  \n\n\n\n14.30     ENZA CRIVELLI – CHI È ADULTO HA UN LAVORO\, CHI LAVORA DIVENTA ADULTO. \n\n\n\n16.00     PAUSA  \n\n\n\n16.15     HILDE DE CLERCQ – PERSONE AUTISTICHE AL LAVORO: I CANARINI NELLA MINIERA. \n\n\n\n17.45     DOMANDE \n\n\n\n18.00     CONCLUSIONE LAVORI \n\n\n\nDOMENICA 22 OTTOBRE 2023 \n\n\n\n09.30     HILDE DE CLERCQ – PERSONE AUTISTICHE AL LAVORO : ACCENTO SUL TALENTO. \n\n\n\n11.15     PAUSA  \n\n\n\n11.30     ENZA CRIVELLI – A CIASCUNO LA PROPRIA PASSIONE: NON SOLO GENI INFORMATICI. \n\n\n\n13.00     PAUSA  \n\n\n\n14.30     OLGA BOGDASHINA – ABBATTERE LE BARRIERE COMUNICATIVE TRA LE PERSONE AUTISTICHE E I LORO COLLEGHI DI LAVORO. \n\n\n\n16.00     PAUSA  \n\n\n\n16.15     ADAM FEINSTEIN – TROVARE UN IMPIEGO SIGNIFICATIVO PER LE PERSONE NON VERBALI NELLO SPETTRO AUTISTICO. \n\n\n\n17.45     DOMANDE \n\n\n\n18.00     CONCLUSIONE LAVORI \n\n\n\n\n\n\n\nCOSTI \n\n\n\ncosto entro 15 luglio 2023: 200 € (180 € per i genitori delle associazioni coinvolte) \n\n\n\ncosto dopo il 15 luglio 2023: 220 € (200 € per i genitori delle associazioni coinvolte) \n\n\n\ncosto per richiesta Accreditamento ECM 50\,00 € \n\n\n\nINFO E PRENOTAZIONI: \n\n\n\n375/7939978 \n\n\n\ninfo@autismo-e.it \n\n\n\n\nISCRIZIONI
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SUMMARY:Evento digital: Il trapianto è un dono prezioso da non sprecare: il Piemonte come case study
DESCRIPTION:Quando parliamo di trapianti è fondamentale promuovere la cultura del dono\, ma è altresì necessario lavorare sugli aspetti organizzativi e di coordinamento\, ricordando la delicatezza di tutte le fasi del trapianto: dall’immissione in lista d’attesa al follow up del paziente\, che deve essere strettamente monitorato almeno durante il primo anno post-trapianto. Per scongiurare i rischi connessi al rigetto e alle infezioni che possono impattare drammaticamente sulla mortalità e sulle comorbilità del paziente trapiantato\, fondamentale è anche tutelare il paziente dal punto di vista psicologico ed emotivo. Il Centro Regionale Trapianti della Regione Piemonte-Valle d’Aosta rappresenta un’eccellenza nazionale: attivo dal 1981\, è stato il primo centro trapianti a fornire diagnosi e consulenza genetica in Italia e continua a rappresentare un punto di riferimento nazionale\, in particolare per i trapiantanti di fegato e reni. \n\n\n\nCon l’obiettivo di informare e sensibilizzare OMaR – Osservatorio Malattie Rare\,con il patrocinio non oneroso diADMO Onlus – Associazione Donatori Midollo Osseo\, AIDO Piemonte – Associazione Italiana per la Donazione di Organi\, Tessuti e Cellule\, AMR – Alleanza Malattie Rare\,Centro Nazionale TrapiantieCRT Piemonte – Centro Regionale Trapianti Piemontee il contributo non condizionante diTakeda\,organizza questo webinar ove saranno discusse\, alla presenza delle Istituzioni e del Centro Nazionale Trapianti\, alcune delle principali tematiche connesse alla donazione e al trapianto\, anche dal punto di vista psicologico\, con un particolare focus relativo alla prevenzione e alla gestione delle infezioni opportunistiche nel paziente trapiantato. L’attenzione sarà riservata poi alla complessa correlazione tra le malattie rare genetiche e l’insufficienza d’organo\, che vede nei trapianti l’unica alternativa terapeutica possibile. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Grado\, Premio Regionale Solidarietà
DESCRIPTION:PREMIO REGIONALE SOLIDARIETA’ \n\n\n\ndomenica 15 ottobre 2023 ore 10:00 \n\n\n\nPalazzo Regionale dei Congressi \n\n\n\nViale Italia 2 – GRADO \n\n\n\nLa manifestazione sarà allietata dal \n\n\n\nGRUPPO VOCALE “FREEVOICES” diretto dalla M.a Manuela Marussi \n\n\n\nSarà presente Riccardo Riccardi \n\n\n\nAssessore regiionale alla salute\, politiche sociali e disabilità\, delegato alla Protezione Civile \n\n\n\nLa Sua partecipazione sarà particolarmente gradita. \n\n\n\nIl Presidente \n\n\n\nMario Brancati \n\n\n\nConsulta regionale delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie del FVG – ODV \n\n\n\n\nPROGRAMMA
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SUMMARY:Evento online: EPN Tour\, situazione attuale e obiettivi futuri - Prima tappa Nord Italia
DESCRIPTION:L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue\, i cui sintomi includono la fatigue\, la difficoltà di concentrazione\, il dolore addominale\, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”)\, fenomeno noto come emoglobinuria\, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia. \n\n\n\nRiconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico\, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti\, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Far conoscere la patologia rappresenta uno dei primi passi per incentivare percorsi di diagnosi sempre più rapidi. Ad oggi l’unico trattamento in grado di portare a guarigione è il trapianto di midollo osseo\, qualsiasi altro trattamento terapeutico per l’EPN non è curativo ma sintomatico. Esiste già da diversi anni un anticorpo monoclonalein grado di inibire il complemento che causa l’emolisi tipica della patologia e sono tuttavia in fase di studio e sperimentazione numerosi agenti in grado di inibire diverse proteine della cascata del complemento\, alcuni dei quali anche con il vantaggio della somministrazione orale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici\, pazienti e associazioni\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia e UNICIV – Unione Invalidi Civili\, ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato  in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital  (1 per il Nord\, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il primo di questi appuntamenti si svolgerà il 13 ottobre e sarà l’occasione percoinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni del Nord Italia. \n\n\n\nL’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue\, i cui sintomi includono la fatigue\, la difficoltà di concentrazione\, il dolore addominale\, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”)\, fenomeno noto come emoglobinuria\, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia. \n\n\n\nRiconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico\, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti\, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Far conoscere la patologia rappresenta uno dei primi passi per incentivare percorsi di diagnosi sempre più rapidi. Ad oggi l’unico trattamento in grado di portare a guarigione è il trapianto di midollo osseo\, qualsiasi altro trattamento terapeutico per l’EPN non è curativo ma sintomatico. Esiste già da diversi anni un anticorpo monoclonalein grado di inibire il complemento che causa l’emolisi tipica della patologia e sono tuttavia in fase di studio e sperimentazione numerosi agenti in grado di inibire diverse proteine della cascata del complemento\, alcuni dei quali anche con il vantaggio della somministrazione orale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici\, pazienti e associazioni\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia e UNICIV – Unione Invalidi Civili\, ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato  in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital  (1 per il Nord\, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il primo di questi appuntamenti si svolgerà il 13 ottobre e sarà l’occasione percoinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni del Nord Italia. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:UILDM per i diritti di tutti - Torna la Giornata nazionale UILDM 2023
DESCRIPTION:UILDM PER I DIRITTI DI TUTTI \n\n\n\nTorna la Giornata Nazionale UILDM dal 9 al 15 ottobre\, ancora una volta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica \n\n\n\nLa Giornata Nazionale UILDM\, evento di punta dell’associazione dedicato a sensibilizzazione e raccolta fondi per le distrofie muscolari\, colora l’edizione del 2023 con i “diritti di tutti”. Obiettivo: andare oltre le etichette e stringere alleanze trasversali con coloro che ogni giorno si impegnano per i diritti civili di tutti i cittadini. \n\n\n\nL’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare\, dal 9 al 15 ottobre\, torna a rivolgere il suo appello “Sostienici\, basta il tempo di un battito d’ali” per aiutare le attività dei volontari delle 66 Sezioni locali presenti in tutta Italia. \n\n\n\nI 10.000 volontari UILDM saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti: assicurare 1.100.000 km di trasporto annuale con mezzi attrezzati; offrire a 20.000 persone una formazione specifica nell’ambito delle malattie neuromuscolari; garantire circa 1.000 ore di consulenza sociale e/o medica a chi si rivolge a UILDM. \n\n\n\nSono questi i servizi che il progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti” vuole garantire per un anno e per i quali verrà distribuito il “Caffè di UILDM – Diritti di tutti”. \n\n\n\nAl fianco di UILDM\, ormai di famiglia\, gli amici del Trio Medusa\, Gabriele Corsi\, Furio Corsetti e Giorgio Daviddi che hanno prestato con generosità volti e voci per aiutare i volontari UILDM. \n\n\n\n«Invito a vivere questi sette giorni al nostro fianco\, per capire a fondo il valore di una associazione sul territorio\, – spiega il presidente nazionale Marco Rasconi – la sfida da parte di UILDM è e sarà tessere relazioni e alleanze che funzionino come calamite\, in grado di avvicinare in modo semplice i cittadini\, i più giovani in particolare. Le nostre battaglie appartengono a tutti ed è per questo che mettersi in gioco senza etichette sarà sempre più importante. Insieme siamo molto più forti della somma delle singole parti». \n\n\n\nLa Giornata Nazionale UILDM si aprirà con la firma del protocollo d’intesa tra UILDM e UNPLI – Unione Nazionale Pro Loco D’Italia. Oggi\, lunedì 9 ottobre alle 11.30 nella sede nazionale UILDM di Padova\, il presidente Marco Rasconi e il presidente nazionale UNPLI Antonino La Spina sottoscriveranno un accordo in cui si impegnano al sostegno reciproco nel promuovere i valori dell’inclusione sociale di tutte le persone\, la solidarietà e la gratuità\, ideali che le due realtà condividono. \n\n\n\nIL CAFFÈ DI UILDM – DIRITTI DI TUTTICome ogni anno\, il Caffè di UILDM offre a chi lo sceglie delle novità. Per fare in modo che anche il prodotto rispecchiasse l’impegno allargato di UILDM ad andare oltre i confini associativi\, all’interno della latta ci sono due novità: oltre alla miscela per moka Chicco D’Oro da 250 grammi\, si potranno gustare anche una confezione di caramelle gèlee Ambrosoli e una di biscotti al caramello Lotus. \n\n\n\nAnche il vestito della latta è cambiato. Il disegno che la accompagna ha la firma di Alberto Madrigal\, fumettista e acquarellista\, autore di numerose pubblicazioni\, tra fumetti\, graphic novel e libri illustrati per bambini e ragazzi\, noto per la collaborazione con il fumettista ZeroCalcare. \n\n\n\nIl caffè di UILDM viene distribuito a fronte di un contributo minimo di 12 euro e si può ordinare su giornatanazionale.uildm.org o nelle sedi delle Sezioni UILDM. \n\n\n\nIL PROGETTOLe distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. Si tratta di malattie degenerative che hanno un impatto notevole sulla vita delle famiglie\, dal punto di vista sanitario\, sociale ed economico. \n\n\n\nA questo intende rispondere UILDM attraverso l’attività delle sue 66 Sezioni locali ed E.RE. – Esistenze Resilienti\, progetto sostenuto anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali. \n\n\n\nLa Giornata Nazionale ha come obiettivo il potenziamento per un anno di servizi fondamentali per le Sezioni UILDM: \n\n\n\n\nConsulenza medica e sociale tramite lo sportello “UILDM Risponde”\n\n\n\nFormazione di qualità per persone con disabilità\, caregiver\, famiglie e operatori socio-sanitari\n\n\n\nTrasporto attrezzato per persone con disabilità\n\n\n\n\nIl servizio UILDM Risponde vuole favorire una corretta comunicazione sulle malattie neuromuscolari e sulle loro implicazioni e facilitare la condivisione delle informazioni nell’ambito della disabilità. È suddiviso in due sportelli: lo Sportello Sociale risponde a quesiti di Segretariato sociale\, legislativi\, assistenza alla persona e tutela legale. Lo Sportello è raggiungibile telefonicamente allo 049/8021001. In alternativa è possibile scrivere al numero 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: UILDMrisponde@uildm.it.Per i quesiti di carattere medico scientifico è possibile rivolgersi allo Sportello Medico\, attivo al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: commissionemedica@uildm.it. \n\n\n\nUILDM è anche formazione di qualità\, attraverso appuntamenti dedicati alle persone con disabilità\, alle famiglie\, caregiver e professionisti del mondo sociale e sanitario. Il prossimo appuntamento in programma è previsto per sabato 21 ottobre a Pordenone con il corso ECM (Educazione Continua in Medicina) “Facciamo…la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari!”\, promosso dalla Commissione medico-scientifica UILDM. \n\n\n\nContinua anche l’attività di trasporto attrezzato da parte delle Sezioni locali UILDM. Dall’inizio del progetto i mezzi UILDM hanno percorso quasi 500.000 km per assicurare alle persone con distrofie la possibilità di lavorare\, studiare\, fare sport\, spostarsi per motivi sanitari. \n\n\n\nGrazie alla Giornata Nazionale vogliamo continuare a offrire questi servizi essenziali per la vita delle persone con malattie neuromuscolari.AL NOSTRO FIANCOLa Giornata Nazionale UILDM 2023 è stata resa possibile anche con il contributo non condizionato delle aziende Sarepta Therapeutics\, Vivisol\, MedicAir People\, Plusiders Studio Legale Tributario\, con la sponsorizzazione di Roche\, il patrocinio dell’Associazione Nazionale Alpini e il supporto dell’Associazione Nazionale Carabinieri.Grazie anche a La7\, alla piattaforma Warner Bros. Discovery e ai canali SKY\, insieme a molte altre reti TV e radio a livello locale\, che in questi giorni stanno diffondendo lo spot UILDM. \n\n\n\nIN DIRETTA CON GLI AMICI DI UILDMLa Giornata Nazionale sarà in diretta sulla pagina Instagram di @uildm_nazionale con i testimonial che hanno scelto di sostenere i progetti di UILDM. \n\n\n\nEcco gli appuntamenti:        – Martedì 10 ottobre alle 10 il presidente nazionale Marco Rasconi e il Trio Medusa.     – Mercoledì 11 ottobre alle 13 la diretta tra Marco Rasconi e il comico Eleazaro Rossi.  – Mercoledì 11 ottobre alle 18 Marco Rasconi e Gianpietro Briola\, presidente nazionale di AVIS. \n\n\n\nUn ringraziamento particolare va anche ai tanti personaggi e testimonial che ci sostengono: Filippo Caccamo\, Arianna Ciampoli\, Laura Formenti\, Miguel Gobbo Diaz\, Francesca Levi D’Ancona\, Andrea Pecile e Luca Ravenna.
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SUMMARY:Trieste\, CAREGIVER DAY FVG
DESCRIPTION:1° Giornata regionale dedicata ai caregiver\, che si terrà il 06 ottobre 2023 alle ore 9:00\, presso Trieste Convention Center\, Magazzino 27\, Sala C – Viale Miramare 24/2 – Trieste. \n\n\n\nIscrizione al link: \n\n\n\nhttps://eventi.regione.fvg.it/Eventi/dettaglioEvento.asp?evento=21701 \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:Webinar on-line\, "Tutela dei diritti"
DESCRIPTION:Per rendere la scuola più inclusiva è necessario proporre attività didattiche originali e costruire materiali innovativi in risposta alle esigenze di apprendimento di tutti: nel prossimo webinar parleremo con Carlo Scataglini proprio di questo.  Carlo Scataglini è insegnante di sostegno\, formatore sulle strategie di facilitazione e semplificazione dei contenuti disciplinari e autore di testi di narrativa e di didattica facilitata.  L’appuntamento è GIOVEDÌ 5 OTTOBRE alle ore 18.00 online su Zoom.  Iscriviti al webinar gratuito qui “Tutela e diritti” è il progetto promosso da A.B.C. Associazione per i Bambini Chirurgici del Burlo che supporta le famiglie e i professionisti con strumenti informativi gratuiti per garantire i diritti e il benessere dei bambini con disabilità.
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SUMMARY:BARCOLANA 2023 - Vieni a provare anche tu l' AMARETERAPIA con DIS-EQUALITY
DESCRIPTION:BARCOLANA 2023\n\n\n\nAnche quest’anno\, come tutti gli ultimi anni saremo presenti alla Barcolana.  \n\n\n\nQuest’anno per offrire a più persone possibile l’esperienza della vela\, proponiamo delle uscite in barca nei giorni precedenti alla regata. \n\n\n\nQUANDO ? \n\n\n\n4\, 5\, 6 e 7 Ottobre 2023 dalle 10:00 fino le 17:00. \n\n\n\nLe uscite complessivamente dureranno 2 ore. \n\n\n\nCOME? \n\n\n\nImbarcati sulla nostra splendida JUSTMEN ( un QUEENTIME di 12 metri) con 5 posti di cui 2 carrozzine e BAZI (un Dehler Optima 92 di 9 metri) con 3 posti a disposizione. \n\n\n\nDOVE? \n\n\n\nVerrà comunicato prossimamente. \n\n\n\nCOSTO? \n\n\n\n10€  a persona. \n\n\n\nGli ospiti riceveranno una sorpresa da DIS-EQUALITY. \n\n\n\nTI ASPETTIAMO!!!! \n\n\n\n \n\n\n\n\n\n\n\n \n\n\n\nDIS-EQUALITY \n\n\n\n\nHome\n\n\n\nChi siamo\n\n\n\nArchivio attività\n\n\n\nUnisciti a noi\n\n\n\nContatti\n\n\n\nBARCOLANA 2023
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SUMMARY:Aperitivo silenzioso - Sistiana
DESCRIPTION:Ciao a tuttiiiiiii !!! 👉👉👉sabato 30 settembre 👈👈👈 si canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che saluterà la stagione estiva al bar “Ai Sportivi” di Sistiana\, in Borgo San Mauro 126 a Trieste\, ospite della Pro Loco Mitreo! 𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝟯𝟰𝟴 𝟱𝟭𝟲𝟲𝟭𝟮𝟲 (fino ad esaurimento posti) 𝗜𝗻𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟴.𝟯𝟬 ! 𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎? 𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! Vi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!! Ba & Francy 🧡🧡🧡🧡🧡
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SUMMARY:Udine\, Ufficio H: presentazione ausili e prova pratica
DESCRIPTION:E c’vento organizzato dall’Ufficio H della Comunità Piergiorgio ONLUS di Udine in collaborazione con SUNRISE Medical dal titolo “Presentazione ausili e prova pratica – Sistemi di postura” che si terrà venerdì 29 settembre dalle ore 9.00 alle ore 13.00 presso i locali della Comunità (via Derna 17 Udine) \n\n\n\n\nProgramma
URL:https://infoabile.it/evento/udine-ufficio-h-presentazione-ausili-e-prova-pratica/
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