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SUMMARY:Evento online: EPN Tour\, situazione attuale e obiettivi futuri. Terza tappa - CENTRO ITALIA | 15 dicembre 2023 ore 16.30
DESCRIPTION:L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue\, i cui sintomi includono la fatigue\, la difficoltà di concentrazione\, il dolore addominale\, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”)\, fenomeno noto come emoglobinuria\, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia. \n\n\n\nRiconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico\, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Far conoscere la patologia rappresenta uno dei primi passi per incentivare percorsi di diagnosi sempre più rapidi. Ad oggi l’unico trattamento in grado di portare a guarigione è il trapianto di midollo osseo\, qualsiasi altro trattamento terapeutico per l’EPN non è curativo ma sintomatico. Esiste già da diversi anni un anticorpo monoclonalein grado di inibire il complemento che causa l’emolisi tipica della patologia e sono tuttavia in fase di studio e sperimentazione numerosi agenti in grado di inibire diverse proteine della cascata del complemento\, alcuni dei quali anche con il vantaggio della somministrazione orale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici\, pazienti e associazioniOMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia e UNICIV – Unione Invalidi Civili e il contributo non condizionate di Alexion AstraZeneca Rare Diseases e Sobi Italia\, ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital (1 per il Nord\, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il 15 dicembre si svolgerà il terzo e ultimo appuntamento e sarà l’occasione percoinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni \n\n\n\n\nZOOM
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SUMMARY:Pordenone\, Aperitivo musicale…aspettando Natale
DESCRIPTION:Gent.mi\, \n\n\n\nvenite a trovarci martedì 12/12/2023 e martedì 19/12/2023 dalle 17.00 alle 18.30 per ascoltare della buona musica e trascorrere qualche ora in piacevole compagnia. Saranno ospiti del Centro Anffas “Giulio Locatelli” di Pordenone la scuola di musica Fadiesis ed il gruppo musicale “EMAzionando” del liceo Leopardi-Majorana di Pordenone. \n\n\n\nUn aperitivo musicale che si trasformerà in un piacevole momento di convivialità ed inclusione.
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SUMMARY:Cerimonia di Premiazione: X edizione Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
DESCRIPTION:Martedì 5 dicembre si svolgerà\,presso l’Acquario Romano di Roma dalle 16.30\, la Cerimonia di Premiazione dellaX Edizione delPremio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.   Ideato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, il Premio è organizzato in collaborazione conCentro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità\, CNAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability Channel\, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.   In questa edizione del decennale il Premio OMaR si rinnova: nella categoria “Migliore Campagna di Comunicazione – Professionisti” sono state ammesse a partecipare con i loro lavori anche le imprese farmaceutiche o operanti nei settori dei Dispositivi Medici e delle Tecnologie Biomediche e le relative associazioni di categoria.  Ulteriore novità di quest’anno è la composizione della Giuria nella quale\, accanto alle storiche conferme\, si sono cimentati nella valutazione delle candidature nuovi giurati esperti\, appartenenti al mondo della comunicazione\, delle istituzioni e del mondo scientifico/clinico.  LaX Edizione del Premio OMaR ha ottenuto il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online\, CDG – Centro di Documentazione Giornalistica\, CNOG – Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti\, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche\, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali\, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana\, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana\, WHIN – Web Health Information Network ed è stata realizzata con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Diseases\, BioCryst Pharmaceuticals\, Chiesi Global Rare Diseases Italia\, Pfizer\, PIAM Farmaceutici\, PTC Therapeutics\, Sobi Italia\, Takeda e Travere Therapeutics.\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Incontro informativo online: Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili
DESCRIPTION:Le amiloidosi cardiache sono un gruppo di patologie rare sistemiche\, accomunate da manifestazioni cardiologiche\, che possono diventare fortemente invalidanti e impattare pesantemente sulla qualità di vita di quanti ne sono affetti. Colpiscono prevalentemente adulti e anziani\, che possono dunque presentare ulteriori comorbilità che compromettono la salute generale. I pazienti con amiloidosi cardiaca dunque\, oltre ad avere diritto all’esenzione per malattia rara e a una presa in carico diagnostica\, terapeutica e assistenziale multidisciplinare\, possono aver diritto al riconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104\, la Legge-quadro per l’assistenza\, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap e dei loro caregiver. Non sempre però accedere a tali riconoscimenti e alle prestazioni a essi correlati (permessi lavorativi\, agevolazioni\, prestazioni economiche) è così semplice e immediato.  \n\n\n\nPer questo motivo OMAR – Osservatorio Malattie Rare con il supporto tecnico e operativo dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari” ha redatto la “Guida ai diritti dei pazienti con amiloidosi cardiaca”\, che sarà presentata durante l’incontro informativo online “Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili”. L’obiettivo della Guida è quello di fornire gli strumenti orientativi per accedere agevolmente ai riconoscimenti di prestazioni e benefici previsti per legge che possono essere ottenibili\, in misura variabile\, anche dalle persone con amiloidosi cardiaca. Durante l’evento gli esperti saranno a disposizione per offrire un primo orientamento legale alle domande del pubblico. \n\n\n\nIl progetto è stato patrocinato da Conacuore ODV\, fAMY Onlus e Fondazione Italiana per il Cuore\, ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. \n\n\n\nLe amiloidosi cardiache sono un gruppo di patologie rare sistemiche\, accomunate da manifestazioni cardiologiche\, che possono diventare fortemente invalidanti e impattare pesantemente sulla qualità di vita di quanti ne sono affetti. Colpiscono prevalentemente adulti e anziani\, che possono dunque presentare ulteriori comorbilità che compromettono la salute generale. I pazienti con amiloidosi cardiaca dunque\, oltre ad avere diritto all’esenzione per malattia rara e a una presa in carico diagnostica\, terapeutica e assistenziale multidisciplinare\, possono aver diritto al riconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104\, la Legge-quadro per l’assistenza\, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap e dei loro caregiver. Non sempre però accedere a tali riconoscimenti e alle prestazioni a essi correlati (permessi lavorativi\, agevolazioni\, prestazioni economiche) è così semplice e immediato.  \n\n\n\nPer questo motivo OMAR – Osservatorio Malattie Rare con il supporto tecnico e operativo dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari” ha redatto la “Guida ai diritti dei pazienti con amiloidosi cardiaca”\, che sarà presentata durante l’incontro informativo online “Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili”. L’obiettivo della Guida è quello di fornire gli strumenti orientativi per accedere agevolmente ai riconoscimenti di prestazioni e benefici previsti per legge che possono essere ottenibili\, in misura variabile\, anche dalle persone con amiloidosi cardiaca. Durante l’evento gli esperti saranno a disposizione per offrire un primo orientamento legale alle domande del pubblico. \n\n\n\nIl progetto è stato patrocinato da Conacuore ODV\, fAMY Onlus e Fondazione Italiana per il Cuore\, ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Mostra d'arte "Attraverso i nostri occhi" c/o Biblioteca Comunale di Fontanafredda (Vigonovo)
DESCRIPTION:Gent.mi\, \n\n\n\nabbiamo il piacere di invitarVi sabato 25 novembre ore 10.00 all’inaugurazione della mostra che vede coinvolti gli ospiti del nostro Centro. \n\n\n\nPer chi non potesse partecipare all’inaugurazione potrà ammirare le splendide realizzazioni dal 25 novembre 2023 al 20 gennaio 2024 presso la Biblioteca Comunale di Fontanafredda (Piazza Julia\, 1 – Vigonovo). \n\n\n\nOrario della biblioteca: \n\n\n\nLUNEDI’ 8.30-12.30 e 14.30-18.30 \n\n\n\nMERCOLEDI’ 14.30-18.30 \n\n\n\nGIOVEDI’ 8.30-12.30 e 14.30-18.30 \n\n\n\nSABATO 8.30-12.30 \n\n\n\n\n MOSTRA D’ARTE
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SUMMARY:Evento online: Ipercolesterolemia familiare omozigote: le nuove prospettive di trattamento
DESCRIPTION:L’ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare\, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità\, il cosiddetto “colesterolo cattivo”). La FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote\, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori\, e quella omozigote\, molto rara ma anche molto più grave\, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori. \n\n\n\nL’ipercolesterolemia familiare è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. La presenza di elevati valori di colesterolo LDL contribuisce all’instaurarsi di un processo di alterazione delle pareti dei vasi sanguigni noto come aterosclerosi\, a sua volta strettamente correlato all’insorgenza di gravi malattie cardio e cerebro-vascolari. Per il trattamento dei pazienti con forma omozigote (HoFH) da pochi giorni si è aperta una nuova frontiera: è infatti disponibile in Italia il farmaco evinacumab\, un anticorpo monoclonale che viene somministrato via infusione endovenosa. La terapia è indicata in aggiunta a una dieta a basso contenuto di grassi e può essere impiegata insieme ad altri trattamenti per la riduzione dei livelli di colesterolo LDL nei soggetti affetti da HoFH. \n\n\n\nL’evento online “Ipercolesterolemia familiare omozigote: le nuove prospettive di trattamento” si propone quale opportunità unica per ascoltare il punto di vista dei pazienti affetti da FH\, consentendo ai partecipanti di acquisire una comprensione più profonda delle sfide e delle esperienze personali legate alla malattia. Allo stesso tempo fornirà una visione sulle ultime prospettive nel trattamento della patologia\, alla luce dei nuovi approcci terapeutici che stanno cambiando il panorama della sua gestione. \n\n\n\nL’iniziativa\, organizzata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di SISA – Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi e AMR – Alleanza Malattie Rare\, è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Ultragenyx. \n\n\n\n\nZoom
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SUMMARY:Invalidità Civile e Legge 104/92: dalla teoria alla pratica
DESCRIPTION:Martedì 14 novembre e martedì 21 novembre alle ore 18.00 presso la Cooperativa Sociale Hattiva Lab\, si terrà un breve corso dal tema “Invalidità civile e Legge 104/992: dalla teoria alla pratica”. \n\n\n\nL’invalidità civile e la legge n. 104/92 sono due strumenti di tutela e sostegno per le persone con disabilità ed i loro familiari e caregiver. \n\n\n\nIl Centro InfoHandicap\, nell’ambito del Progetto No alla Solit’Udine e in collaborazione con l’Associazione per gli Invalidi Civili e i Cittadini Anziani (A.P.I.C.I.)\, propone un breve corso di approfondimento\, rivolto alle associazioni del territorio\, alla cittadinanza\, e a tutti coloro che desiderino approfondire queste forme di tutela da un punto di vista teorico e pratico. \n\n\n\nIl corso si propone di illustrare che cosa si intende quando si parla di “invalidità civile” e “legge n.104/92”\, quali sono i requisiti per accedere alle prestazioni economiche e sociali previste da queste normative\, qual è la procedura da seguire per presentare la domanda all’INPS. \n\n\n\nAl fine di osservare la tematica da diversi punti di vista\, il Centro InfoHandicap\, coadiuvato dalla dott.ssa Giulia Foschiani\, dialogherà nel corso dei due incontri previsti con un medico certificatore ed un’esperta in materia fiscale. \n\n\n\nPer partecipare compilare il modulo di iscrizione al seguente link:https://forms.office.com/e/V9cxUk1KiA. \n\n\n\n\nVOLANTINO
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SUMMARY:Evento online: EPN Tour\, situazione attuale e obiettivi futuri
DESCRIPTION:L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue\, i cui sintomi includono la fatigue\, la difficoltà di concentrazione\, il dolore addominale\, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”)\, fenomeno noto come emoglobinuria\, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia. \n\n\n\nRiconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico\, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Far conoscere la patologia rappresenta uno dei primi passi per incentivare percorsi di diagnosi sempre più rapidi. Ad oggi l’unico trattamento in grado di portare a guarigione è il trapianto di midollo osseo\, qualsiasi altro trattamento terapeutico per l’EPN non è curativo ma sintomatico. Esiste già da diversi anni un anticorpo monoclonalein grado di inibire il complemento che causa l’emolisi tipica della patologia e sono tuttavia in fase di studio e sperimentazione numerosi agenti in grado di inibire diverse proteine della cascata del complemento\, alcuni dei quali anche con il vantaggio della somministrazione orale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici\, pazienti e associazioni\,OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e ImmunoematologiaeUNICIV – Unione Invalidi Civili e il contributo non condizionate di Alexion AstraZeneca Rare Diseases e Sobi Italia\, ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato  in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital (1 per il Nord\, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il prossimo 10 novembre si svolgerà il secondo appuntamento e sarà l’occasione percoinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni del Sud Italia. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Trieste\, convegno SOCCORSO E PERSONE CON ESIGENZE SPECIALI
DESCRIPTION:Convegno a cura del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuococon la collaborazione della \n\n\n\nProtezione Civile della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia\n\n\n\n10 novembre 2023Sala LuttazziMagazzino 26 – Porto Vecchio – Trieste \n\n\n\n\nScarica la locandina con il programma
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SUMMARY:Evento online: Dialogo tra pazienti\, medici di base e specialisti dell'Amiloidosi Cardiaca
DESCRIPTION:Attualmente classificata come una malattia rara\, l’amiloidosi cardiaca in realtà è una patologia sotto-diagnosticata perché poco conosciuta fra la popolazione generale ma anche fra i rappresentati della classe medica. I pazienti possono sviluppare aritmie\, anomalie elettrocardiografiche e scompenso cardiaco che rendono difficile riconoscere in maniera celere l’amiloidosi come origine di tali problemi. Come se non bastasse\, l’età media dei pazienti affetti da amiloidosi cardiaca (74-90 anni) e la prevalenza della patologia tende ad aumentare con l’età\, confondendosi con altre problematiche del paziente anziano. \n\n\n\nTutto ciò sottolinea la necessità di promuovere campagne di sensibilizzazione sulla malattia come il Progetto AmyC\, sviluppato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie\, Conacuore ODV\, fAMY Onlus\, Fondazione Italiana per il Cuore e il contributo non condizionante di Pfizer\, un progetto orientato soprattutto sulla diagnosi precoce\, fondamentale per un tempestivo accesso ai trattamenti. L’attenzione è stata rivolta ai campanelli di allarme dell’amiloidosi cardiaca a cui devono prestare ascolto sia i pazienti che i medici di medicina generale (MMG) ai quali spetta il compito di porre il sospetto clinico della malattia. \n\n\n\nÈ\, pertanto\, prioritario coltivare uno stretto rapporto tra il paziente e il MMG e tra questi e lo specialista di riferimento\, in modo tale da creare un percorso formativo e informativo utile al paziente ma al contempo capace di indirizzare la pratica del MMG\, che ancora fatica a riconoscere i segni dell’amiloidosi cardiaca. Aumentare la consapevolezza della malattia\, informando i cittadini sui segni clinici dell’amiloidosi e sostenendo la formazione dei MMG sui sintomi che la contraddistinguono\, è il primo decisivo passo per ridurre i tempi della diagnosi e accelerare l’accesso alle terapie. \n\n\n\nQuesti sonoi temi e gli obiettivi dell’incontro online medico-paziente “Dialogo tra pazienti\, medici di base e specialisti dell’Amiloidosi Cardiaca” in programma il 31 ottobre. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Convegno ONLINE - AUTISMO E MONDO DEL LAVORO
DESCRIPTION:Convegno ONLINE – AUTISMO E MONDO DEL LAVORO\n\n\n\nOPPORTUNITÀ\, ESPERIENZE E NUOVI PERCORSI\n\n\n\nSABATO 21 E DOMENICA 22 OTTOBRE 2023 \n\n\n\nH 9.30 / 13.00 E 14.30 / 18.00 \n\n\n\nRELATORI: \n\n\n\nOLGA BOGDASHINA \n\n\n\nENZA CRIVELLI \n\n\n\nHILDE DE CLERCQ \n\n\n\nADAM FEINSTEIN \n\n\n\n24 CREDITI ECM – PER TUTTE LE PROFESSIONI SANITARIE \n\n\n\nPROGRAMMA \n\n\n\nSABATO 21 OTTOBRE 2023 \n\n\n\n09.00     REGISTRAZIONE \n\n\n\n09.30     SALUTI DELLE AUTORITÀ \n\n\n\n09.45     ADAM FEINSTEIN – OCCUPAZIONE E SPETTRO: “IL VANTAGGIO DELL’AUTISMO” SUL POSTO DI LAVORO \n\n\n\n11.45     PAUSA  \n\n\n\n11.30     OLGA BOGDASHINA – SFIDE SENSORIALI E VANTAGGI SUL POSTO DI LAVORO PER ADULTI AUTISTICI. \n\n\n\n13.00     PAUSA  \n\n\n\n14.30     ENZA CRIVELLI – CHI È ADULTO HA UN LAVORO\, CHI LAVORA DIVENTA ADULTO. \n\n\n\n16.00     PAUSA  \n\n\n\n16.15     HILDE DE CLERCQ – PERSONE AUTISTICHE AL LAVORO: I CANARINI NELLA MINIERA. \n\n\n\n17.45     DOMANDE \n\n\n\n18.00     CONCLUSIONE LAVORI \n\n\n\nDOMENICA 22 OTTOBRE 2023 \n\n\n\n09.30     HILDE DE CLERCQ – PERSONE AUTISTICHE AL LAVORO : ACCENTO SUL TALENTO. \n\n\n\n11.15     PAUSA  \n\n\n\n11.30     ENZA CRIVELLI – A CIASCUNO LA PROPRIA PASSIONE: NON SOLO GENI INFORMATICI. \n\n\n\n13.00     PAUSA  \n\n\n\n14.30     OLGA BOGDASHINA – ABBATTERE LE BARRIERE COMUNICATIVE TRA LE PERSONE AUTISTICHE E I LORO COLLEGHI DI LAVORO. \n\n\n\n16.00     PAUSA  \n\n\n\n16.15     ADAM FEINSTEIN – TROVARE UN IMPIEGO SIGNIFICATIVO PER LE PERSONE NON VERBALI NELLO SPETTRO AUTISTICO. \n\n\n\n17.45     DOMANDE \n\n\n\n18.00     CONCLUSIONE LAVORI \n\n\n\n\n\n\n\nCOSTI \n\n\n\ncosto entro 15 luglio 2023: 200 € (180 € per i genitori delle associazioni coinvolte) \n\n\n\ncosto dopo il 15 luglio 2023: 220 € (200 € per i genitori delle associazioni coinvolte) \n\n\n\ncosto per richiesta Accreditamento ECM 50\,00 € \n\n\n\nINFO E PRENOTAZIONI: \n\n\n\n375/7939978 \n\n\n\ninfo@autismo-e.it \n\n\n\n\nISCRIZIONI
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SUMMARY:Evento digital: Il trapianto è un dono prezioso da non sprecare: il Piemonte come case study
DESCRIPTION:Quando parliamo di trapianti è fondamentale promuovere la cultura del dono\, ma è altresì necessario lavorare sugli aspetti organizzativi e di coordinamento\, ricordando la delicatezza di tutte le fasi del trapianto: dall’immissione in lista d’attesa al follow up del paziente\, che deve essere strettamente monitorato almeno durante il primo anno post-trapianto. Per scongiurare i rischi connessi al rigetto e alle infezioni che possono impattare drammaticamente sulla mortalità e sulle comorbilità del paziente trapiantato\, fondamentale è anche tutelare il paziente dal punto di vista psicologico ed emotivo. Il Centro Regionale Trapianti della Regione Piemonte-Valle d’Aosta rappresenta un’eccellenza nazionale: attivo dal 1981\, è stato il primo centro trapianti a fornire diagnosi e consulenza genetica in Italia e continua a rappresentare un punto di riferimento nazionale\, in particolare per i trapiantanti di fegato e reni. \n\n\n\nCon l’obiettivo di informare e sensibilizzare OMaR – Osservatorio Malattie Rare\,con il patrocinio non oneroso diADMO Onlus – Associazione Donatori Midollo Osseo\, AIDO Piemonte – Associazione Italiana per la Donazione di Organi\, Tessuti e Cellule\, AMR – Alleanza Malattie Rare\,Centro Nazionale TrapiantieCRT Piemonte – Centro Regionale Trapianti Piemontee il contributo non condizionante diTakeda\,organizza questo webinar ove saranno discusse\, alla presenza delle Istituzioni e del Centro Nazionale Trapianti\, alcune delle principali tematiche connesse alla donazione e al trapianto\, anche dal punto di vista psicologico\, con un particolare focus relativo alla prevenzione e alla gestione delle infezioni opportunistiche nel paziente trapiantato. L’attenzione sarà riservata poi alla complessa correlazione tra le malattie rare genetiche e l’insufficienza d’organo\, che vede nei trapianti l’unica alternativa terapeutica possibile. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Grado\, Premio Regionale Solidarietà
DESCRIPTION:PREMIO REGIONALE SOLIDARIETA’ \n\n\n\ndomenica 15 ottobre 2023 ore 10:00 \n\n\n\nPalazzo Regionale dei Congressi \n\n\n\nViale Italia 2 – GRADO \n\n\n\nLa manifestazione sarà allietata dal \n\n\n\nGRUPPO VOCALE “FREEVOICES” diretto dalla M.a Manuela Marussi \n\n\n\nSarà presente Riccardo Riccardi \n\n\n\nAssessore regiionale alla salute\, politiche sociali e disabilità\, delegato alla Protezione Civile \n\n\n\nLa Sua partecipazione sarà particolarmente gradita. \n\n\n\nIl Presidente \n\n\n\nMario Brancati \n\n\n\nConsulta regionale delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie del FVG – ODV \n\n\n\n\nPROGRAMMA
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SUMMARY:Evento online: EPN Tour\, situazione attuale e obiettivi futuri - Prima tappa Nord Italia
DESCRIPTION:L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue\, i cui sintomi includono la fatigue\, la difficoltà di concentrazione\, il dolore addominale\, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”)\, fenomeno noto come emoglobinuria\, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia. \n\n\n\nRiconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico\, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti\, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Far conoscere la patologia rappresenta uno dei primi passi per incentivare percorsi di diagnosi sempre più rapidi. Ad oggi l’unico trattamento in grado di portare a guarigione è il trapianto di midollo osseo\, qualsiasi altro trattamento terapeutico per l’EPN non è curativo ma sintomatico. Esiste già da diversi anni un anticorpo monoclonalein grado di inibire il complemento che causa l’emolisi tipica della patologia e sono tuttavia in fase di studio e sperimentazione numerosi agenti in grado di inibire diverse proteine della cascata del complemento\, alcuni dei quali anche con il vantaggio della somministrazione orale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici\, pazienti e associazioni\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia e UNICIV – Unione Invalidi Civili\, ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato  in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital  (1 per il Nord\, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il primo di questi appuntamenti si svolgerà il 13 ottobre e sarà l’occasione percoinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni del Nord Italia. \n\n\n\nL’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue\, i cui sintomi includono la fatigue\, la difficoltà di concentrazione\, il dolore addominale\, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”)\, fenomeno noto come emoglobinuria\, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia. \n\n\n\nRiconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico\, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti\, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Far conoscere la patologia rappresenta uno dei primi passi per incentivare percorsi di diagnosi sempre più rapidi. Ad oggi l’unico trattamento in grado di portare a guarigione è il trapianto di midollo osseo\, qualsiasi altro trattamento terapeutico per l’EPN non è curativo ma sintomatico. Esiste già da diversi anni un anticorpo monoclonalein grado di inibire il complemento che causa l’emolisi tipica della patologia e sono tuttavia in fase di studio e sperimentazione numerosi agenti in grado di inibire diverse proteine della cascata del complemento\, alcuni dei quali anche con il vantaggio della somministrazione orale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici\, pazienti e associazioni\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia e UNICIV – Unione Invalidi Civili\, ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato  in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital  (1 per il Nord\, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il primo di questi appuntamenti si svolgerà il 13 ottobre e sarà l’occasione percoinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni del Nord Italia. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:UILDM per i diritti di tutti - Torna la Giornata nazionale UILDM 2023
DESCRIPTION:UILDM PER I DIRITTI DI TUTTI \n\n\n\nTorna la Giornata Nazionale UILDM dal 9 al 15 ottobre\, ancora una volta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica \n\n\n\nLa Giornata Nazionale UILDM\, evento di punta dell’associazione dedicato a sensibilizzazione e raccolta fondi per le distrofie muscolari\, colora l’edizione del 2023 con i “diritti di tutti”. Obiettivo: andare oltre le etichette e stringere alleanze trasversali con coloro che ogni giorno si impegnano per i diritti civili di tutti i cittadini. \n\n\n\nL’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare\, dal 9 al 15 ottobre\, torna a rivolgere il suo appello “Sostienici\, basta il tempo di un battito d’ali” per aiutare le attività dei volontari delle 66 Sezioni locali presenti in tutta Italia. \n\n\n\nI 10.000 volontari UILDM saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti: assicurare 1.100.000 km di trasporto annuale con mezzi attrezzati; offrire a 20.000 persone una formazione specifica nell’ambito delle malattie neuromuscolari; garantire circa 1.000 ore di consulenza sociale e/o medica a chi si rivolge a UILDM. \n\n\n\nSono questi i servizi che il progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti” vuole garantire per un anno e per i quali verrà distribuito il “Caffè di UILDM – Diritti di tutti”. \n\n\n\nAl fianco di UILDM\, ormai di famiglia\, gli amici del Trio Medusa\, Gabriele Corsi\, Furio Corsetti e Giorgio Daviddi che hanno prestato con generosità volti e voci per aiutare i volontari UILDM. \n\n\n\n«Invito a vivere questi sette giorni al nostro fianco\, per capire a fondo il valore di una associazione sul territorio\, – spiega il presidente nazionale Marco Rasconi – la sfida da parte di UILDM è e sarà tessere relazioni e alleanze che funzionino come calamite\, in grado di avvicinare in modo semplice i cittadini\, i più giovani in particolare. Le nostre battaglie appartengono a tutti ed è per questo che mettersi in gioco senza etichette sarà sempre più importante. Insieme siamo molto più forti della somma delle singole parti». \n\n\n\nLa Giornata Nazionale UILDM si aprirà con la firma del protocollo d’intesa tra UILDM e UNPLI – Unione Nazionale Pro Loco D’Italia. Oggi\, lunedì 9 ottobre alle 11.30 nella sede nazionale UILDM di Padova\, il presidente Marco Rasconi e il presidente nazionale UNPLI Antonino La Spina sottoscriveranno un accordo in cui si impegnano al sostegno reciproco nel promuovere i valori dell’inclusione sociale di tutte le persone\, la solidarietà e la gratuità\, ideali che le due realtà condividono. \n\n\n\nIL CAFFÈ DI UILDM – DIRITTI DI TUTTICome ogni anno\, il Caffè di UILDM offre a chi lo sceglie delle novità. Per fare in modo che anche il prodotto rispecchiasse l’impegno allargato di UILDM ad andare oltre i confini associativi\, all’interno della latta ci sono due novità: oltre alla miscela per moka Chicco D’Oro da 250 grammi\, si potranno gustare anche una confezione di caramelle gèlee Ambrosoli e una di biscotti al caramello Lotus. \n\n\n\nAnche il vestito della latta è cambiato. Il disegno che la accompagna ha la firma di Alberto Madrigal\, fumettista e acquarellista\, autore di numerose pubblicazioni\, tra fumetti\, graphic novel e libri illustrati per bambini e ragazzi\, noto per la collaborazione con il fumettista ZeroCalcare. \n\n\n\nIl caffè di UILDM viene distribuito a fronte di un contributo minimo di 12 euro e si può ordinare su giornatanazionale.uildm.org o nelle sedi delle Sezioni UILDM. \n\n\n\nIL PROGETTOLe distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. Si tratta di malattie degenerative che hanno un impatto notevole sulla vita delle famiglie\, dal punto di vista sanitario\, sociale ed economico. \n\n\n\nA questo intende rispondere UILDM attraverso l’attività delle sue 66 Sezioni locali ed E.RE. – Esistenze Resilienti\, progetto sostenuto anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali. \n\n\n\nLa Giornata Nazionale ha come obiettivo il potenziamento per un anno di servizi fondamentali per le Sezioni UILDM: \n\n\n\n\nConsulenza medica e sociale tramite lo sportello “UILDM Risponde”\n\n\n\nFormazione di qualità per persone con disabilità\, caregiver\, famiglie e operatori socio-sanitari\n\n\n\nTrasporto attrezzato per persone con disabilità\n\n\n\n\nIl servizio UILDM Risponde vuole favorire una corretta comunicazione sulle malattie neuromuscolari e sulle loro implicazioni e facilitare la condivisione delle informazioni nell’ambito della disabilità. È suddiviso in due sportelli: lo Sportello Sociale risponde a quesiti di Segretariato sociale\, legislativi\, assistenza alla persona e tutela legale. Lo Sportello è raggiungibile telefonicamente allo 049/8021001. In alternativa è possibile scrivere al numero 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: UILDMrisponde@uildm.it.Per i quesiti di carattere medico scientifico è possibile rivolgersi allo Sportello Medico\, attivo al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: commissionemedica@uildm.it. \n\n\n\nUILDM è anche formazione di qualità\, attraverso appuntamenti dedicati alle persone con disabilità\, alle famiglie\, caregiver e professionisti del mondo sociale e sanitario. Il prossimo appuntamento in programma è previsto per sabato 21 ottobre a Pordenone con il corso ECM (Educazione Continua in Medicina) “Facciamo…la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari!”\, promosso dalla Commissione medico-scientifica UILDM. \n\n\n\nContinua anche l’attività di trasporto attrezzato da parte delle Sezioni locali UILDM. Dall’inizio del progetto i mezzi UILDM hanno percorso quasi 500.000 km per assicurare alle persone con distrofie la possibilità di lavorare\, studiare\, fare sport\, spostarsi per motivi sanitari. \n\n\n\nGrazie alla Giornata Nazionale vogliamo continuare a offrire questi servizi essenziali per la vita delle persone con malattie neuromuscolari.AL NOSTRO FIANCOLa Giornata Nazionale UILDM 2023 è stata resa possibile anche con il contributo non condizionato delle aziende Sarepta Therapeutics\, Vivisol\, MedicAir People\, Plusiders Studio Legale Tributario\, con la sponsorizzazione di Roche\, il patrocinio dell’Associazione Nazionale Alpini e il supporto dell’Associazione Nazionale Carabinieri.Grazie anche a La7\, alla piattaforma Warner Bros. Discovery e ai canali SKY\, insieme a molte altre reti TV e radio a livello locale\, che in questi giorni stanno diffondendo lo spot UILDM. \n\n\n\nIN DIRETTA CON GLI AMICI DI UILDMLa Giornata Nazionale sarà in diretta sulla pagina Instagram di @uildm_nazionale con i testimonial che hanno scelto di sostenere i progetti di UILDM. \n\n\n\nEcco gli appuntamenti:        – Martedì 10 ottobre alle 10 il presidente nazionale Marco Rasconi e il Trio Medusa.     – Mercoledì 11 ottobre alle 13 la diretta tra Marco Rasconi e il comico Eleazaro Rossi.  – Mercoledì 11 ottobre alle 18 Marco Rasconi e Gianpietro Briola\, presidente nazionale di AVIS. \n\n\n\nUn ringraziamento particolare va anche ai tanti personaggi e testimonial che ci sostengono: Filippo Caccamo\, Arianna Ciampoli\, Laura Formenti\, Miguel Gobbo Diaz\, Francesca Levi D’Ancona\, Andrea Pecile e Luca Ravenna.
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SUMMARY:Trieste\, CAREGIVER DAY FVG
DESCRIPTION:1° Giornata regionale dedicata ai caregiver\, che si terrà il 06 ottobre 2023 alle ore 9:00\, presso Trieste Convention Center\, Magazzino 27\, Sala C – Viale Miramare 24/2 – Trieste. \n\n\n\nIscrizione al link: \n\n\n\nhttps://eventi.regione.fvg.it/Eventi/dettaglioEvento.asp?evento=21701 \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:Webinar on-line\, "Tutela dei diritti"
DESCRIPTION:Per rendere la scuola più inclusiva è necessario proporre attività didattiche originali e costruire materiali innovativi in risposta alle esigenze di apprendimento di tutti: nel prossimo webinar parleremo con Carlo Scataglini proprio di questo.  Carlo Scataglini è insegnante di sostegno\, formatore sulle strategie di facilitazione e semplificazione dei contenuti disciplinari e autore di testi di narrativa e di didattica facilitata.  L’appuntamento è GIOVEDÌ 5 OTTOBRE alle ore 18.00 online su Zoom.  Iscriviti al webinar gratuito qui “Tutela e diritti” è il progetto promosso da A.B.C. Associazione per i Bambini Chirurgici del Burlo che supporta le famiglie e i professionisti con strumenti informativi gratuiti per garantire i diritti e il benessere dei bambini con disabilità.
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SUMMARY:BARCOLANA 2023 - Vieni a provare anche tu l' AMARETERAPIA con DIS-EQUALITY
DESCRIPTION:BARCOLANA 2023\n\n\n\nAnche quest’anno\, come tutti gli ultimi anni saremo presenti alla Barcolana.  \n\n\n\nQuest’anno per offrire a più persone possibile l’esperienza della vela\, proponiamo delle uscite in barca nei giorni precedenti alla regata. \n\n\n\nQUANDO ? \n\n\n\n4\, 5\, 6 e 7 Ottobre 2023 dalle 10:00 fino le 17:00. \n\n\n\nLe uscite complessivamente dureranno 2 ore. \n\n\n\nCOME? \n\n\n\nImbarcati sulla nostra splendida JUSTMEN ( un QUEENTIME di 12 metri) con 5 posti di cui 2 carrozzine e BAZI (un Dehler Optima 92 di 9 metri) con 3 posti a disposizione. \n\n\n\nDOVE? \n\n\n\nVerrà comunicato prossimamente. \n\n\n\nCOSTO? \n\n\n\n10€  a persona. \n\n\n\nGli ospiti riceveranno una sorpresa da DIS-EQUALITY. \n\n\n\nTI ASPETTIAMO!!!! \n\n\n\n \n\n\n\n\n\n\n\n \n\n\n\nDIS-EQUALITY \n\n\n\n\nHome\n\n\n\nChi siamo\n\n\n\nArchivio attività\n\n\n\nUnisciti a noi\n\n\n\nContatti\n\n\n\nBARCOLANA 2023
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SUMMARY:Aperitivo silenzioso - Sistiana
DESCRIPTION:Ciao a tuttiiiiiii !!! 👉👉👉sabato 30 settembre 👈👈👈 si canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che saluterà la stagione estiva al bar “Ai Sportivi” di Sistiana\, in Borgo San Mauro 126 a Trieste\, ospite della Pro Loco Mitreo! 𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝟯𝟰𝟴 𝟱𝟭𝟲𝟲𝟭𝟮𝟲 (fino ad esaurimento posti) 𝗜𝗻𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟴.𝟯𝟬 ! 𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎? 𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! Vi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!! Ba & Francy 🧡🧡🧡🧡🧡
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SUMMARY:Udine\, Ufficio H: presentazione ausili e prova pratica
DESCRIPTION:E c’vento organizzato dall’Ufficio H della Comunità Piergiorgio ONLUS di Udine in collaborazione con SUNRISE Medical dal titolo “Presentazione ausili e prova pratica – Sistemi di postura” che si terrà venerdì 29 settembre dalle ore 9.00 alle ore 13.00 presso i locali della Comunità (via Derna 17 Udine) \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:Roma\, Hai mai visto un unicorno? Uno sguardo al futuro della SMA
DESCRIPTION:Grazie al progresso della scienza e della tecnologia\, e in particolare allo sviluppo di nuove terapie\, patologie come l’atrofia muscolare spinale (SMA) possono essere affrontate. L’efficacia di queste terapie è spesso legata alla loro tempestività\, che può essere garantita attraverso lo Screening Neonatale Esteso (SNE). Al momento lo SNE per la SMA è garantito solo da alcune Regioni che\, riconoscendo l’importanza di questo strumento di diagnosi\, hanno ritenuto di darvi attuazione attraverso atti normativi propri. \n\n\n\nSulla base di queste esperienze nasce Hai mai visto un unicorno?\, un cortometraggio realizzato da Famiglie SMA e OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies\,che racconta la storia di Antonio e Aurora\, due meravigliosi bambini. Sulla scia dell’enorme successo ottenuto con la presentazione del documentario al Giffoni Film Festival\, Famiglie SMA e OMaR hanno ritenuto opportuno richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e dei parlamentari su questi stessi temi. \n\n\n\nIl prossimo 27 settembre dalle ore 17.00 presso Palazzo Merulana\, in Via Merulana 121 (Roma)\, a seguito della proiezione del documentario\, si terrà un dibattito con le istituzioni presenti con l’obiettivo di discutere delle barriere esistenti di tipo linguistico\, sociale e architettoniche\, che necessitano di un’adeguata risposta attraverso degli atti normativi. L’evento “Hai mai visto un unicorno? Uno sguardo al futuro della SMA”\, realizzato da Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies\, ha ottenuto il patrocinio dei Centri Clinici Nemo. \n\n\n\nSi potrà accedere in sala solo dopo essersi accreditati con il proprio nome\, cognome ed ente/organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu entro le ore 17.00 di mercoledì 20 settembre. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che\, dopo la richiesta\, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori. 
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SUMMARY:Muggia\, Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Ciaoooooooooo a tuttiiiiiiiiiiiiiii !!! \n\n\n\nSiete pronti per l’ultima data della stagione estiva??? \n\n\n\n👉👉👉 sabato 23 settembre 👈👈👈 \n\n\n\nsi canta nuovamente con l’Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite del nuovissimo Bar Verdi di Muggia\, in Via S. Giovanni 4\, proprio vicino al Teatro Verdi. \n\n\n\n𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘388 3444167 \n\n\n\nPer l’occasione\, il Bar Verdi ha preparato un menù ad hoc per voi :1 bibita a scelta tra analcolici o alcolici + 1 primo ( esempio pasta o lasagna o parmigiana etc ) 11 euro! \n\n\n\nInizieremo alle 19 nel giardino (se il tempo non lo permette\, ci sposteremo all’interno) e ripercorreremo il nostro repertorio\, cantando anche canzoni nuove\, con le voci e con le mani!♫♪ ♫♪ ♫♪ ♫♪ ♫♪ ♫♪♫♪ ♫♪ ♫♪ \n\n\n\nVi aspettiamo con i nostri sorrisi e con tanta voglia di stare insieme : non vediamo l’ora di cantare insieme a voi! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!!Non mancateeeeeeeeeeeeeeeeeeeee\, vi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!! \n\n\n\nBa & Francy🧡🧡🧡🧡🧡
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SUMMARY:AISF ODV PRESENTA TRE GIORNATE SULLA FIBROMIALGIA IN FRIULI VENEZIA GIULIA.
DESCRIPTION:AISF ODV PRESENTA TRE GIORNATE SULLA FIBROMIALGIA IN FRIULI VENEZIA GIULIA.IL DOLORE CRONICO ESPLORATO NEL CORSO DI TRIESTE NEXTLa LEGA SERIE A dedica la 5^ GIORNATA DI CAMPIONATO alla Sindrome FibromialgicaTOTO’ DE FALCO SCENDE IN CAMPO PER LA FIBROMIALGIA.Dal 23 al 25 settembre si svolgeranno in Friuli Venezia Giulia\, a cura della Sezione regionale di AISF ODV – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME FIBROMIALGICA\, una serie di importanti appuntamenti dedicati alla Fibromialgia.Sabato 23 settembre alle ore 18.00Presso la Sala Predonzani della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia in Via dell’Orologio n. 1 a Trieste\, nel contesto di Trieste Next\, Festival della Ricerca Scientifica per la sezione “Incontri con la scienza” AISF sarà ospite dell’evento con un panel tecnico dal titolo
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SUMMARY:Convegno di presentazione online: III Edizione del Master di secondo livello in Malattie rare
DESCRIPTION:Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: prende il via la III Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare. Il Master di II Livello\, destinato ad un massimo di 15 partecipanti tra medici specialisti\, farmacisti\, biologi e biotecnici\, prevede 4 moduli per un totale di 60 CFU e 1.500 ore di didattica nell’arco di 12 mesi. L’inizio delle attività didattiche è previsto nel mese di novembre 2023. A disposizione dei partecipanti vi sono alcune borse di studio. Il Master\, diretto dal Prof. Giuseppe Limongelli\, è tenuto da professionisti di altissimo livello provenienti da diverse realtà italiane con ruoli importanti anche nella rete europea delle malattie rare. \n\n\n\nLa presentazione del Master si terrà con un evento online il 22 settembre a partire dalle ore 10.30. Il Master ha ottenuto il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, Biogem\, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute)\, Ceinge\, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania\, Fondazione Telethon\, IGB-CNR\, OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Conferenza stampa Europei Rugby in carrozzina giovedì 21 settembre Lignano Sabbiadoro
DESCRIPTION:in allagato si trasmette l’invito per la conferenza stampa di presentazione degli Europei di Rugby in carrozzina – Division C in programma dal 21 al 23 settembre a Lignano Sabbiadoro. \n\n\n\nLa conferenza si svolgerà giovedì 21 settembre alle ore 12.00 presso il “Villaggio Bella Italia” in Viale Centrale 29 – Lignano Sabbiadoro\, Udine. \n\n\n\nA seguire alle 16.30 presso il Palazzetto del Villaggio si svolgerà la cerimonia di apertura e alle 17.00 la prima partita Italia – Svezia.
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SUMMARY:Sulle ali dell’inclusione
DESCRIPTION:Mercoledì 20 settembre alle 16.30 l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un webinarsu trasporto aereo e diritto alla mobilità delle persone con disabilità \n\n\n\nIl diritto alla mobilità delle persone con disabilità\, con un focus specifico sulla mobilità aerea delle persone con una malattia neuromuscolare\, sarà al centro del webinar “SULLE ALI DELL’INCLUSIONE – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”\, promosso da UILDM per mercoledì 20 settembre alle 16.30\, con il patrocinio e la collaborazione di FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. \n\n\n\nL’evento sarà un momento di confronto tra Istituzioni\, associazioni impegnate per la promozione dei diritti delle persone con disabilità e gli enti del settore aeroportuale e aereo. \n\n\n\nIntervengono: \n\n\n\n– Marco Rasconi\, presidente nazionale UILDM \n\n\n\n– Michele Adamo\, segretario nazionale UILDM \n\n\n\n– Vincenzo Falabella\, presidente FISH \n\n\n\n– Alessandra Locatelli\, ministro per le disabilità \n\n\n\n– Pierluigi Di Palma\, presidente ENAC – Ente Nazionale per l’Aviazione Civile \n\n\n\n– Mark de Laurentiis\, direttore della Direzione tutela dei diritti dei passeggeri \n\n\n\n– Linda Ristagno\, assistant director external affairs\, IATA – International Air Transport Association \n\n\n\n– Alberto Fontana\, presidente Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO \n\n\n\n– Anita Pallara\, presidente Famiglie SMA \n\n\n\n– Stefania Bastianello\, direttore tecnico AISLA \n\n\n\n– Roberto Vitali\, CEO Village4all \n\n\n\n– Anna Lisa Mandorino\, segretaria generale Cittadinanzattiva \n\n\n\n«La Convenzione Onu sui i diritti delle persone con disabilità\, all’articolo 20\, sancisce la necessità di promuovere il diritto alla mobilità delle persone con disabilità\, per consentire loro una piena fruizione del contesto nel quale si trovano a vivere.        \n\n\n\nIn questi anni si è lavorato molto sull’accessibilità e sulla mobilità delle persone con disabilità\, grazie al contributo delle associazioni\, delle Istituzioni e all’avvento di ausili che hanno migliorato notevolmente la qualità della vita delle persone e favorito la possibilità di spostarsi. \n\n\n\nL’obiettivo di UILDM\, in rete con FISH e le associazioni che rappresentano le persone con disabilità\, è tenere alta l’attenzione su questo tema e favorire tutte le opportunità di dialogo\, crescita e miglioramento del sistema di mobilità»\, dichiarano Marco Rasconi\, presidente nazionale UILDM\, e Michele Adamo\, segretario nazionale. \n\n\n\nQui il link di iscrizione: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_TsvBUMOmTi2DKeUoGeET1w#/registration \n\n\n\nDopo la registrazione verrà inviato il link per accedere all’evento. \n\n\n\nIl webinar è rivolto a persone con disabilità\, famiglie\, caregiver e operatori sociali.È inserito nel percorso “E.RE. – IN FORMAZIONE\, per comunità consapevoli e inclusive“\, previsto dal progetto E.RE. – Esistenze Resilienti\, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. \n\n\n\nAl termine dell’incontro verrà inviato un questionario di gradimento per raccogliere opinioni e punti di vista dei partecipanti.
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SUMMARY:Campagna di sensibilizzazione 2023 sulla crescita dei bambini
DESCRIPTION:Il 20 settembre si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day\, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP\, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici\, di cui AFaDOC odv (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e altre Patologie rare) è la referente italiana dell’intera Campagna di Sensibilizzazione.Come ogni anno abbiamo avviato la campagna il 29 agosto con una serie di messaggi e iniziative sul nostro sito e sui nostri canali social\, mentre per il 20 settembre alle 17.00 abbiamo organizzato un webinar di presentazione del nostro progetto GRANDISSIMI NOI! \n\n\n\n\nScarica il comunicato stampa
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SUMMARY:A PORDENONELEGGE LE AVVENTURE INCLUSIVE DEL DRAGHETTO KIKXOO
DESCRIPTION:Sbarca anche a Pordenonelegge la straordinaria esperienza della collana di libri per l’infanzia con protagonista il draghetto Kikxoo\, ideata e realizzata dal vicepresidente della Consulta delle associazioni e delle persone con disabilità e delle loro famiglie di Pordenone Mario Dal Passo e promossa dalla stessa Consulta. Un’esperienza fatta di fantasia e inclusione\, che si è meritata proprio per il suo alto valore culturale\, sociale e didattico una vetrina importante a livello nazionale e internazionale come quella del festival del libro pordenonese. La saga di Kikxoo è già arrivata al settimo libro\, visto che altre sei uscite e altre sei avventure anticipano “Kikxoo e il salvataggio in mare”\, il volume che verrà presentato a Pordenonelegge domenica 17 alle 10.30 nella sala incontri della Biblioteca civica\, alla presenza dell’autore (accompagnato dalla nipote Martina\, in fondo l’ispiratrice del progetto stesso) e del presidente della Consulta pordenonese Sergio Raimondo. Ma come nasce il draghetto Kikxoo?  “L’avventura di Kikxoo è iniziata con le favole che raccontavo a mia nipote Martina di undici anni: la mia infanzia ed esperienza in Africa e i miei viaggi\, nonché l’esperienza in prima persona della disabilità – racconta Mario Dal Passo -. Poi un giorno in una tipografia mentre aspettavo che preparassero dei dépliant delle associazioni disabili ho iniziato a raccontare la favola ai dipendenti. Sono rimasti così affascinati dalla mia storia che mi hanno incoraggiato a pubblicarla. Ed eccoci qui\, persino a Pordenonelegge”. Il personaggio partorito da Dal Passo (che ha già distribuito oltre 10.300 volumi sia in Italia che all’estero) è tanto semplice quanto geniale. Un draghetto\, Kikxoo appunto\, speciale perché diverso dagli altri: non sputa fiamme ma emette una nuvola gelata. E\, con le sue avventure\, trasmette un messaggio importante\, che mira ad abbattere le barriere culturali. “Le storie di Kikxoo rendono i bambini ma anche gli adulti che le ascoltano capaci di comprendere che il diverso è rappresentato da ognuno di noi – spiega l’autore -\, ed è portatore di qualcosa di nuovo\, che va nell’ottica di una maggiore sensibilità e solidarietà”. Esattamente la filosofia che guida\, da sempre la Consulta regionale delle associazioni e delle persone con disabilità e delle loro famiglie\, per la quale il sostegno alla collana è naturale\, e l’approdo a Pordenonelegge rappresenta un riconoscimento di rilievo. “Per noi è la prima volta\, e credo sia importante in quanto possiamo veicolare in maniera amplificata il nostro messaggio riguardante la normalità nonostante la disabilità – dice il presidente Sergio Raimondo -. Il nostro scopo è quello di diffondere i principi della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità: non discriminazione\, partecipazione e inclusione\, piena e uguale partecipazione\, rispetto per la dignità\, rispetto per la differenza\, uguaglianza di opportunità\, accessibilità\, piena partecipazione nella vita pubblica e politica\, consapevolezza\, rispetto per la Vita Indipendente e l’autonomia”. E a proposito di diritti\, e di infanzia\, per la Consulta è significativo che la Legge regionale quadro 16/2022 preveda la novità di finanziare i progetti di vita delle persone minorenni con disabilità\, che altrimenti fuori dall’orario scolastico non avrebbero trovato continuità di assistenza. I valori trasmessi dal draghetto Kikxoo\, dal progetto che lo vede protagonista e dalla Consulta sono poi anche quelli sposati dal Comune di Pordenone\, come spiega l’assessora comunale alle Politiche sociali Guglielmina Cucci\, ben felice di ospitare l’evento in città: “Inclusione\, accoglienza e accessibilità sono le parole chiave per garantire diritti e qualità di vita alle persone disabili – dice -. Promuovere una cultura della diversità che metta al centro la persona e sviluppare percorsi di inclusione e apertura costituiscono un arricchimento e un’occasione di crescita per tutti: per le persone e per la città stessa. E in tutto questo il ruolo delle associazioni del volontariato sociale è fondamentale”.
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SUMMARY:Udine\, Nuovo corso di illustrazione tattile - doppio appuntamento
DESCRIPTION:Un nuovo appuntamento tutto speciale\, illustrazione tattile!DISEGNIAMO CAPERUCITA ROJAIllustreremo tattilmente la favola di Cappuccetto rosso per rendere tattile un libro “tattile” che non lo è davvero.Due incontri giovedì 14 settembre dalle 17 alle 19 e venerdì 6 ottobre dalle 17 alle 19. \n\n\n\nAperto a tutti gli interessati.Ci sarà l’occasione di imparare qualche parola in Spagnolo.Iscrizione obbligatoria scrivendo a corsi@jelenkovich.com \n\n\n\nIl laboratorio si terrà in sede A.N.Fa.Mi.V. Viale Armando Dìaz\, 60/A\, Udine \n\n\n\ntel. 0432 582525 \n\n\n\nA.N.Fa.Mi.V. APS – Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive \n\n\n\n \n\n\n\nChildren’s book illustratorviale del Ledra\, 133100 Udine Italycorsi@jelenkovich.com
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SUMMARY:Questionario per persone con disabilità sul sistema "It-alert"
DESCRIPTION:Gentilissimi\,vi informiamo che domani\, martedì 12 settembre\, alle ore 12.00\, come comunicato dagli organi di informazione\, nella Regione Friuli Venezia Giulia sarà sperimentato “It-Alert”\, un sistema di allarme pubblico per informare i cittadini dell’insorgere di un’emergenza legata a eventi climatici o altre situazioni che possono mettere a repentaglio la sicurezza di tutti. L’iniziativa\, promossa dal Dipartimento Nazionale di Protezione Civile (per informazioni www.it-alert.it)\, sarà veicolata tramite smartphone. Dopo la sua ricezione verrà chiesto a tutti i cittadini un feedback con la compilazione di un questionario per comprenderne l’efficacia.Nell’invitare tutti a porre attenzione all’iniziativa e partecipare in modo attivo compilando il predetto questionario\, il CRIBA e la CRAD FVG (Consulta Regionale Associazioni Persone con Disabilità…) vogliono cogliere l’occasione per comprendere se il sistema è capace di intercettare le esigenze delle persone con disabilità ed\, eventualmente\, proporre alcuni eventuali correttivi. Per tale scopo abbiamo elaborato un nostro semplice questionario anonimo\, rivolto esclusivamente alle persone con disabilità\, che vi chiediamo di compilare dopo il ricevimento del segnale del sistema “It-alert” e veicolare a tutti i vostri conoscenti.Il questionario\, composto da pochissime domande e compilabile in un paio di minuti\, è disponibile direttamente al seguente link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0GMl3YO6pPU_TPFMsKCkhINmqbl37CDE6Ie9xznk8VA_bFw/viewform?usp=sf_linkUna volta risposto alle domande è necessario premere il pulsante “Invia”\, in fondo alla pagina. Il questionario sarà disponibile fino a domenica 24 settembre p.v.Ringraziandovi per la vostra collaborazione e chiedendo nuovamente la massima adesione possibile\, porgiamo i più cordiali saluti.
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