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SUMMARY:Convegno ONLINE - AUTISMO E MONDO DEL LAVORO
DESCRIPTION:Convegno ONLINE – AUTISMO E MONDO DEL LAVORO\n\n\n\nOPPORTUNITÀ\, ESPERIENZE E NUOVI PERCORSI\n\n\n\nSABATO 21 E DOMENICA 22 OTTOBRE 2023 \n\n\n\nH 9.30 / 13.00 E 14.30 / 18.00 \n\n\n\nRELATORI: \n\n\n\nOLGA BOGDASHINA \n\n\n\nENZA CRIVELLI \n\n\n\nHILDE DE CLERCQ \n\n\n\nADAM FEINSTEIN \n\n\n\n24 CREDITI ECM – PER TUTTE LE PROFESSIONI SANITARIE \n\n\n\nPROGRAMMA \n\n\n\nSABATO 21 OTTOBRE 2023 \n\n\n\n09.00     REGISTRAZIONE \n\n\n\n09.30     SALUTI DELLE AUTORITÀ \n\n\n\n09.45     ADAM FEINSTEIN – OCCUPAZIONE E SPETTRO: “IL VANTAGGIO DELL’AUTISMO” SUL POSTO DI LAVORO \n\n\n\n11.45     PAUSA  \n\n\n\n11.30     OLGA BOGDASHINA – SFIDE SENSORIALI E VANTAGGI SUL POSTO DI LAVORO PER ADULTI AUTISTICI. \n\n\n\n13.00     PAUSA  \n\n\n\n14.30     ENZA CRIVELLI – CHI È ADULTO HA UN LAVORO\, CHI LAVORA DIVENTA ADULTO. \n\n\n\n16.00     PAUSA  \n\n\n\n16.15     HILDE DE CLERCQ – PERSONE AUTISTICHE AL LAVORO: I CANARINI NELLA MINIERA. \n\n\n\n17.45     DOMANDE \n\n\n\n18.00     CONCLUSIONE LAVORI \n\n\n\nDOMENICA 22 OTTOBRE 2023 \n\n\n\n09.30     HILDE DE CLERCQ – PERSONE AUTISTICHE AL LAVORO : ACCENTO SUL TALENTO. \n\n\n\n11.15     PAUSA  \n\n\n\n11.30     ENZA CRIVELLI – A CIASCUNO LA PROPRIA PASSIONE: NON SOLO GENI INFORMATICI. \n\n\n\n13.00     PAUSA  \n\n\n\n14.30     OLGA BOGDASHINA – ABBATTERE LE BARRIERE COMUNICATIVE TRA LE PERSONE AUTISTICHE E I LORO COLLEGHI DI LAVORO. \n\n\n\n16.00     PAUSA  \n\n\n\n16.15     ADAM FEINSTEIN – TROVARE UN IMPIEGO SIGNIFICATIVO PER LE PERSONE NON VERBALI NELLO SPETTRO AUTISTICO. \n\n\n\n17.45     DOMANDE \n\n\n\n18.00     CONCLUSIONE LAVORI \n\n\n\n\n\n\n\nCOSTI \n\n\n\ncosto entro 15 luglio 2023: 200 € (180 € per i genitori delle associazioni coinvolte) \n\n\n\ncosto dopo il 15 luglio 2023: 220 € (200 € per i genitori delle associazioni coinvolte) \n\n\n\ncosto per richiesta Accreditamento ECM 50\,00 € \n\n\n\nINFO E PRENOTAZIONI: \n\n\n\n375/7939978 \n\n\n\ninfo@autismo-e.it \n\n\n\n\nISCRIZIONI
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SUMMARY:Evento digital: Il trapianto è un dono prezioso da non sprecare: il Piemonte come case study
DESCRIPTION:Quando parliamo di trapianti è fondamentale promuovere la cultura del dono\, ma è altresì necessario lavorare sugli aspetti organizzativi e di coordinamento\, ricordando la delicatezza di tutte le fasi del trapianto: dall’immissione in lista d’attesa al follow up del paziente\, che deve essere strettamente monitorato almeno durante il primo anno post-trapianto. Per scongiurare i rischi connessi al rigetto e alle infezioni che possono impattare drammaticamente sulla mortalità e sulle comorbilità del paziente trapiantato\, fondamentale è anche tutelare il paziente dal punto di vista psicologico ed emotivo. Il Centro Regionale Trapianti della Regione Piemonte-Valle d’Aosta rappresenta un’eccellenza nazionale: attivo dal 1981\, è stato il primo centro trapianti a fornire diagnosi e consulenza genetica in Italia e continua a rappresentare un punto di riferimento nazionale\, in particolare per i trapiantanti di fegato e reni. \n\n\n\nCon l’obiettivo di informare e sensibilizzare OMaR – Osservatorio Malattie Rare\,con il patrocinio non oneroso diADMO Onlus – Associazione Donatori Midollo Osseo\, AIDO Piemonte – Associazione Italiana per la Donazione di Organi\, Tessuti e Cellule\, AMR – Alleanza Malattie Rare\,Centro Nazionale TrapiantieCRT Piemonte – Centro Regionale Trapianti Piemontee il contributo non condizionante diTakeda\,organizza questo webinar ove saranno discusse\, alla presenza delle Istituzioni e del Centro Nazionale Trapianti\, alcune delle principali tematiche connesse alla donazione e al trapianto\, anche dal punto di vista psicologico\, con un particolare focus relativo alla prevenzione e alla gestione delle infezioni opportunistiche nel paziente trapiantato. L’attenzione sarà riservata poi alla complessa correlazione tra le malattie rare genetiche e l’insufficienza d’organo\, che vede nei trapianti l’unica alternativa terapeutica possibile. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Grado\, Premio Regionale Solidarietà
DESCRIPTION:PREMIO REGIONALE SOLIDARIETA’ \n\n\n\ndomenica 15 ottobre 2023 ore 10:00 \n\n\n\nPalazzo Regionale dei Congressi \n\n\n\nViale Italia 2 – GRADO \n\n\n\nLa manifestazione sarà allietata dal \n\n\n\nGRUPPO VOCALE “FREEVOICES” diretto dalla M.a Manuela Marussi \n\n\n\nSarà presente Riccardo Riccardi \n\n\n\nAssessore regiionale alla salute\, politiche sociali e disabilità\, delegato alla Protezione Civile \n\n\n\nLa Sua partecipazione sarà particolarmente gradita. \n\n\n\nIl Presidente \n\n\n\nMario Brancati \n\n\n\nConsulta regionale delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie del FVG – ODV \n\n\n\n\nPROGRAMMA
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SUMMARY:Evento online: EPN Tour\, situazione attuale e obiettivi futuri - Prima tappa Nord Italia
DESCRIPTION:L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue\, i cui sintomi includono la fatigue\, la difficoltà di concentrazione\, il dolore addominale\, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”)\, fenomeno noto come emoglobinuria\, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia. \n\n\n\nRiconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico\, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti\, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Far conoscere la patologia rappresenta uno dei primi passi per incentivare percorsi di diagnosi sempre più rapidi. Ad oggi l’unico trattamento in grado di portare a guarigione è il trapianto di midollo osseo\, qualsiasi altro trattamento terapeutico per l’EPN non è curativo ma sintomatico. Esiste già da diversi anni un anticorpo monoclonalein grado di inibire il complemento che causa l’emolisi tipica della patologia e sono tuttavia in fase di studio e sperimentazione numerosi agenti in grado di inibire diverse proteine della cascata del complemento\, alcuni dei quali anche con il vantaggio della somministrazione orale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici\, pazienti e associazioni\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia e UNICIV – Unione Invalidi Civili\, ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato  in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital  (1 per il Nord\, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il primo di questi appuntamenti si svolgerà il 13 ottobre e sarà l’occasione percoinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni del Nord Italia. \n\n\n\nL’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue\, i cui sintomi includono la fatigue\, la difficoltà di concentrazione\, il dolore addominale\, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”)\, fenomeno noto come emoglobinuria\, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia. \n\n\n\nRiconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante e fondamentale nella definizione di un efficace percorso terapeutico\, garantendo un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti\, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Far conoscere la patologia rappresenta uno dei primi passi per incentivare percorsi di diagnosi sempre più rapidi. Ad oggi l’unico trattamento in grado di portare a guarigione è il trapianto di midollo osseo\, qualsiasi altro trattamento terapeutico per l’EPN non è curativo ma sintomatico. Esiste già da diversi anni un anticorpo monoclonalein grado di inibire il complemento che causa l’emolisi tipica della patologia e sono tuttavia in fase di studio e sperimentazione numerosi agenti in grado di inibire diverse proteine della cascata del complemento\, alcuni dei quali anche con il vantaggio della somministrazione orale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di approfondire tutti gli aspetti suesposti e di creare una preziosa occasione d’incontro tra medici\, pazienti e associazioni\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia e UNICIV – Unione Invalidi Civili\, ha dato vita al Progetto EPN TOUR articolato  in 3 incontri medici-pazienti in modalità digital  (1 per il Nord\, 1 per il Centro e 1 per il Sud); il primo di questi appuntamenti si svolgerà il 13 ottobre e sarà l’occasione percoinvolgere i clinici e i pazienti delle regioni del Nord Italia. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:UILDM per i diritti di tutti - Torna la Giornata nazionale UILDM 2023
DESCRIPTION:UILDM PER I DIRITTI DI TUTTI \n\n\n\nTorna la Giornata Nazionale UILDM dal 9 al 15 ottobre\, ancora una volta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica \n\n\n\nLa Giornata Nazionale UILDM\, evento di punta dell’associazione dedicato a sensibilizzazione e raccolta fondi per le distrofie muscolari\, colora l’edizione del 2023 con i “diritti di tutti”. Obiettivo: andare oltre le etichette e stringere alleanze trasversali con coloro che ogni giorno si impegnano per i diritti civili di tutti i cittadini. \n\n\n\nL’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare\, dal 9 al 15 ottobre\, torna a rivolgere il suo appello “Sostienici\, basta il tempo di un battito d’ali” per aiutare le attività dei volontari delle 66 Sezioni locali presenti in tutta Italia. \n\n\n\nI 10.000 volontari UILDM saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti: assicurare 1.100.000 km di trasporto annuale con mezzi attrezzati; offrire a 20.000 persone una formazione specifica nell’ambito delle malattie neuromuscolari; garantire circa 1.000 ore di consulenza sociale e/o medica a chi si rivolge a UILDM. \n\n\n\nSono questi i servizi che il progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti” vuole garantire per un anno e per i quali verrà distribuito il “Caffè di UILDM – Diritti di tutti”. \n\n\n\nAl fianco di UILDM\, ormai di famiglia\, gli amici del Trio Medusa\, Gabriele Corsi\, Furio Corsetti e Giorgio Daviddi che hanno prestato con generosità volti e voci per aiutare i volontari UILDM. \n\n\n\n«Invito a vivere questi sette giorni al nostro fianco\, per capire a fondo il valore di una associazione sul territorio\, – spiega il presidente nazionale Marco Rasconi – la sfida da parte di UILDM è e sarà tessere relazioni e alleanze che funzionino come calamite\, in grado di avvicinare in modo semplice i cittadini\, i più giovani in particolare. Le nostre battaglie appartengono a tutti ed è per questo che mettersi in gioco senza etichette sarà sempre più importante. Insieme siamo molto più forti della somma delle singole parti». \n\n\n\nLa Giornata Nazionale UILDM si aprirà con la firma del protocollo d’intesa tra UILDM e UNPLI – Unione Nazionale Pro Loco D’Italia. Oggi\, lunedì 9 ottobre alle 11.30 nella sede nazionale UILDM di Padova\, il presidente Marco Rasconi e il presidente nazionale UNPLI Antonino La Spina sottoscriveranno un accordo in cui si impegnano al sostegno reciproco nel promuovere i valori dell’inclusione sociale di tutte le persone\, la solidarietà e la gratuità\, ideali che le due realtà condividono. \n\n\n\nIL CAFFÈ DI UILDM – DIRITTI DI TUTTICome ogni anno\, il Caffè di UILDM offre a chi lo sceglie delle novità. Per fare in modo che anche il prodotto rispecchiasse l’impegno allargato di UILDM ad andare oltre i confini associativi\, all’interno della latta ci sono due novità: oltre alla miscela per moka Chicco D’Oro da 250 grammi\, si potranno gustare anche una confezione di caramelle gèlee Ambrosoli e una di biscotti al caramello Lotus. \n\n\n\nAnche il vestito della latta è cambiato. Il disegno che la accompagna ha la firma di Alberto Madrigal\, fumettista e acquarellista\, autore di numerose pubblicazioni\, tra fumetti\, graphic novel e libri illustrati per bambini e ragazzi\, noto per la collaborazione con il fumettista ZeroCalcare. \n\n\n\nIl caffè di UILDM viene distribuito a fronte di un contributo minimo di 12 euro e si può ordinare su giornatanazionale.uildm.org o nelle sedi delle Sezioni UILDM. \n\n\n\nIL PROGETTOLe distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. Si tratta di malattie degenerative che hanno un impatto notevole sulla vita delle famiglie\, dal punto di vista sanitario\, sociale ed economico. \n\n\n\nA questo intende rispondere UILDM attraverso l’attività delle sue 66 Sezioni locali ed E.RE. – Esistenze Resilienti\, progetto sostenuto anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali. \n\n\n\nLa Giornata Nazionale ha come obiettivo il potenziamento per un anno di servizi fondamentali per le Sezioni UILDM: \n\n\n\n\nConsulenza medica e sociale tramite lo sportello “UILDM Risponde”\n\n\n\nFormazione di qualità per persone con disabilità\, caregiver\, famiglie e operatori socio-sanitari\n\n\n\nTrasporto attrezzato per persone con disabilità\n\n\n\n\nIl servizio UILDM Risponde vuole favorire una corretta comunicazione sulle malattie neuromuscolari e sulle loro implicazioni e facilitare la condivisione delle informazioni nell’ambito della disabilità. È suddiviso in due sportelli: lo Sportello Sociale risponde a quesiti di Segretariato sociale\, legislativi\, assistenza alla persona e tutela legale. Lo Sportello è raggiungibile telefonicamente allo 049/8021001. In alternativa è possibile scrivere al numero 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: UILDMrisponde@uildm.it.Per i quesiti di carattere medico scientifico è possibile rivolgersi allo Sportello Medico\, attivo al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: commissionemedica@uildm.it. \n\n\n\nUILDM è anche formazione di qualità\, attraverso appuntamenti dedicati alle persone con disabilità\, alle famiglie\, caregiver e professionisti del mondo sociale e sanitario. Il prossimo appuntamento in programma è previsto per sabato 21 ottobre a Pordenone con il corso ECM (Educazione Continua in Medicina) “Facciamo…la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari!”\, promosso dalla Commissione medico-scientifica UILDM. \n\n\n\nContinua anche l’attività di trasporto attrezzato da parte delle Sezioni locali UILDM. Dall’inizio del progetto i mezzi UILDM hanno percorso quasi 500.000 km per assicurare alle persone con distrofie la possibilità di lavorare\, studiare\, fare sport\, spostarsi per motivi sanitari. \n\n\n\nGrazie alla Giornata Nazionale vogliamo continuare a offrire questi servizi essenziali per la vita delle persone con malattie neuromuscolari.AL NOSTRO FIANCOLa Giornata Nazionale UILDM 2023 è stata resa possibile anche con il contributo non condizionato delle aziende Sarepta Therapeutics\, Vivisol\, MedicAir People\, Plusiders Studio Legale Tributario\, con la sponsorizzazione di Roche\, il patrocinio dell’Associazione Nazionale Alpini e il supporto dell’Associazione Nazionale Carabinieri.Grazie anche a La7\, alla piattaforma Warner Bros. Discovery e ai canali SKY\, insieme a molte altre reti TV e radio a livello locale\, che in questi giorni stanno diffondendo lo spot UILDM. \n\n\n\nIN DIRETTA CON GLI AMICI DI UILDMLa Giornata Nazionale sarà in diretta sulla pagina Instagram di @uildm_nazionale con i testimonial che hanno scelto di sostenere i progetti di UILDM. \n\n\n\nEcco gli appuntamenti:        – Martedì 10 ottobre alle 10 il presidente nazionale Marco Rasconi e il Trio Medusa.     – Mercoledì 11 ottobre alle 13 la diretta tra Marco Rasconi e il comico Eleazaro Rossi.  – Mercoledì 11 ottobre alle 18 Marco Rasconi e Gianpietro Briola\, presidente nazionale di AVIS. \n\n\n\nUn ringraziamento particolare va anche ai tanti personaggi e testimonial che ci sostengono: Filippo Caccamo\, Arianna Ciampoli\, Laura Formenti\, Miguel Gobbo Diaz\, Francesca Levi D’Ancona\, Andrea Pecile e Luca Ravenna.
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SUMMARY:Trieste\, CAREGIVER DAY FVG
DESCRIPTION:1° Giornata regionale dedicata ai caregiver\, che si terrà il 06 ottobre 2023 alle ore 9:00\, presso Trieste Convention Center\, Magazzino 27\, Sala C – Viale Miramare 24/2 – Trieste. \n\n\n\nIscrizione al link: \n\n\n\nhttps://eventi.regione.fvg.it/Eventi/dettaglioEvento.asp?evento=21701 \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:Webinar on-line\, "Tutela dei diritti"
DESCRIPTION:Per rendere la scuola più inclusiva è necessario proporre attività didattiche originali e costruire materiali innovativi in risposta alle esigenze di apprendimento di tutti: nel prossimo webinar parleremo con Carlo Scataglini proprio di questo.  Carlo Scataglini è insegnante di sostegno\, formatore sulle strategie di facilitazione e semplificazione dei contenuti disciplinari e autore di testi di narrativa e di didattica facilitata.  L’appuntamento è GIOVEDÌ 5 OTTOBRE alle ore 18.00 online su Zoom.  Iscriviti al webinar gratuito qui “Tutela e diritti” è il progetto promosso da A.B.C. Associazione per i Bambini Chirurgici del Burlo che supporta le famiglie e i professionisti con strumenti informativi gratuiti per garantire i diritti e il benessere dei bambini con disabilità.
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SUMMARY:BARCOLANA 2023 - Vieni a provare anche tu l' AMARETERAPIA con DIS-EQUALITY
DESCRIPTION:BARCOLANA 2023\n\n\n\nAnche quest’anno\, come tutti gli ultimi anni saremo presenti alla Barcolana.  \n\n\n\nQuest’anno per offrire a più persone possibile l’esperienza della vela\, proponiamo delle uscite in barca nei giorni precedenti alla regata. \n\n\n\nQUANDO ? \n\n\n\n4\, 5\, 6 e 7 Ottobre 2023 dalle 10:00 fino le 17:00. \n\n\n\nLe uscite complessivamente dureranno 2 ore. \n\n\n\nCOME? \n\n\n\nImbarcati sulla nostra splendida JUSTMEN ( un QUEENTIME di 12 metri) con 5 posti di cui 2 carrozzine e BAZI (un Dehler Optima 92 di 9 metri) con 3 posti a disposizione. \n\n\n\nDOVE? \n\n\n\nVerrà comunicato prossimamente. \n\n\n\nCOSTO? \n\n\n\n10€  a persona. \n\n\n\nGli ospiti riceveranno una sorpresa da DIS-EQUALITY. \n\n\n\nTI ASPETTIAMO!!!! \n\n\n\n \n\n\n\n\n\n\n\n \n\n\n\nDIS-EQUALITY \n\n\n\n\nHome\n\n\n\nChi siamo\n\n\n\nArchivio attività\n\n\n\nUnisciti a noi\n\n\n\nContatti\n\n\n\nBARCOLANA 2023
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SUMMARY:Aperitivo silenzioso - Sistiana
DESCRIPTION:Ciao a tuttiiiiiii !!! 👉👉👉sabato 30 settembre 👈👈👈 si canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che saluterà la stagione estiva al bar “Ai Sportivi” di Sistiana\, in Borgo San Mauro 126 a Trieste\, ospite della Pro Loco Mitreo! 𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝟯𝟰𝟴 𝟱𝟭𝟲𝟲𝟭𝟮𝟲 (fino ad esaurimento posti) 𝗜𝗻𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟴.𝟯𝟬 ! 𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎? 𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! Vi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!! Ba & Francy 🧡🧡🧡🧡🧡
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SUMMARY:Udine\, Ufficio H: presentazione ausili e prova pratica
DESCRIPTION:E c’vento organizzato dall’Ufficio H della Comunità Piergiorgio ONLUS di Udine in collaborazione con SUNRISE Medical dal titolo “Presentazione ausili e prova pratica – Sistemi di postura” che si terrà venerdì 29 settembre dalle ore 9.00 alle ore 13.00 presso i locali della Comunità (via Derna 17 Udine) \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:Roma\, Hai mai visto un unicorno? Uno sguardo al futuro della SMA
DESCRIPTION:Grazie al progresso della scienza e della tecnologia\, e in particolare allo sviluppo di nuove terapie\, patologie come l’atrofia muscolare spinale (SMA) possono essere affrontate. L’efficacia di queste terapie è spesso legata alla loro tempestività\, che può essere garantita attraverso lo Screening Neonatale Esteso (SNE). Al momento lo SNE per la SMA è garantito solo da alcune Regioni che\, riconoscendo l’importanza di questo strumento di diagnosi\, hanno ritenuto di darvi attuazione attraverso atti normativi propri. \n\n\n\nSulla base di queste esperienze nasce Hai mai visto un unicorno?\, un cortometraggio realizzato da Famiglie SMA e OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies\,che racconta la storia di Antonio e Aurora\, due meravigliosi bambini. Sulla scia dell’enorme successo ottenuto con la presentazione del documentario al Giffoni Film Festival\, Famiglie SMA e OMaR hanno ritenuto opportuno richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e dei parlamentari su questi stessi temi. \n\n\n\nIl prossimo 27 settembre dalle ore 17.00 presso Palazzo Merulana\, in Via Merulana 121 (Roma)\, a seguito della proiezione del documentario\, si terrà un dibattito con le istituzioni presenti con l’obiettivo di discutere delle barriere esistenti di tipo linguistico\, sociale e architettoniche\, che necessitano di un’adeguata risposta attraverso degli atti normativi. L’evento “Hai mai visto un unicorno? Uno sguardo al futuro della SMA”\, realizzato da Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies\, ha ottenuto il patrocinio dei Centri Clinici Nemo. \n\n\n\nSi potrà accedere in sala solo dopo essersi accreditati con il proprio nome\, cognome ed ente/organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu entro le ore 17.00 di mercoledì 20 settembre. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che\, dopo la richiesta\, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori. 
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SUMMARY:Muggia\, Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Ciaoooooooooo a tuttiiiiiiiiiiiiiii !!! \n\n\n\nSiete pronti per l’ultima data della stagione estiva??? \n\n\n\n👉👉👉 sabato 23 settembre 👈👈👈 \n\n\n\nsi canta nuovamente con l’Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite del nuovissimo Bar Verdi di Muggia\, in Via S. Giovanni 4\, proprio vicino al Teatro Verdi. \n\n\n\n𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘388 3444167 \n\n\n\nPer l’occasione\, il Bar Verdi ha preparato un menù ad hoc per voi :1 bibita a scelta tra analcolici o alcolici + 1 primo ( esempio pasta o lasagna o parmigiana etc ) 11 euro! \n\n\n\nInizieremo alle 19 nel giardino (se il tempo non lo permette\, ci sposteremo all’interno) e ripercorreremo il nostro repertorio\, cantando anche canzoni nuove\, con le voci e con le mani!♫♪ ♫♪ ♫♪ ♫♪ ♫♪ ♫♪♫♪ ♫♪ ♫♪ \n\n\n\nVi aspettiamo con i nostri sorrisi e con tanta voglia di stare insieme : non vediamo l’ora di cantare insieme a voi! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!!Non mancateeeeeeeeeeeeeeeeeeeee\, vi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!! \n\n\n\nBa & Francy🧡🧡🧡🧡🧡
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SUMMARY:AISF ODV PRESENTA TRE GIORNATE SULLA FIBROMIALGIA IN FRIULI VENEZIA GIULIA.
DESCRIPTION:AISF ODV PRESENTA TRE GIORNATE SULLA FIBROMIALGIA IN FRIULI VENEZIA GIULIA.IL DOLORE CRONICO ESPLORATO NEL CORSO DI TRIESTE NEXTLa LEGA SERIE A dedica la 5^ GIORNATA DI CAMPIONATO alla Sindrome FibromialgicaTOTO’ DE FALCO SCENDE IN CAMPO PER LA FIBROMIALGIA.Dal 23 al 25 settembre si svolgeranno in Friuli Venezia Giulia\, a cura della Sezione regionale di AISF ODV – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME FIBROMIALGICA\, una serie di importanti appuntamenti dedicati alla Fibromialgia.Sabato 23 settembre alle ore 18.00Presso la Sala Predonzani della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia in Via dell’Orologio n. 1 a Trieste\, nel contesto di Trieste Next\, Festival della Ricerca Scientifica per la sezione “Incontri con la scienza” AISF sarà ospite dell’evento con un panel tecnico dal titolo
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SUMMARY:Convegno di presentazione online: III Edizione del Master di secondo livello in Malattie rare
DESCRIPTION:Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: prende il via la III Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare. Il Master di II Livello\, destinato ad un massimo di 15 partecipanti tra medici specialisti\, farmacisti\, biologi e biotecnici\, prevede 4 moduli per un totale di 60 CFU e 1.500 ore di didattica nell’arco di 12 mesi. L’inizio delle attività didattiche è previsto nel mese di novembre 2023. A disposizione dei partecipanti vi sono alcune borse di studio. Il Master\, diretto dal Prof. Giuseppe Limongelli\, è tenuto da professionisti di altissimo livello provenienti da diverse realtà italiane con ruoli importanti anche nella rete europea delle malattie rare. \n\n\n\nLa presentazione del Master si terrà con un evento online il 22 settembre a partire dalle ore 10.30. Il Master ha ottenuto il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, Biogem\, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute)\, Ceinge\, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania\, Fondazione Telethon\, IGB-CNR\, OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Conferenza stampa Europei Rugby in carrozzina giovedì 21 settembre Lignano Sabbiadoro
DESCRIPTION:in allagato si trasmette l’invito per la conferenza stampa di presentazione degli Europei di Rugby in carrozzina – Division C in programma dal 21 al 23 settembre a Lignano Sabbiadoro. \n\n\n\nLa conferenza si svolgerà giovedì 21 settembre alle ore 12.00 presso il “Villaggio Bella Italia” in Viale Centrale 29 – Lignano Sabbiadoro\, Udine. \n\n\n\nA seguire alle 16.30 presso il Palazzetto del Villaggio si svolgerà la cerimonia di apertura e alle 17.00 la prima partita Italia – Svezia.
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SUMMARY:Sulle ali dell’inclusione
DESCRIPTION:Mercoledì 20 settembre alle 16.30 l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un webinarsu trasporto aereo e diritto alla mobilità delle persone con disabilità \n\n\n\nIl diritto alla mobilità delle persone con disabilità\, con un focus specifico sulla mobilità aerea delle persone con una malattia neuromuscolare\, sarà al centro del webinar “SULLE ALI DELL’INCLUSIONE – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”\, promosso da UILDM per mercoledì 20 settembre alle 16.30\, con il patrocinio e la collaborazione di FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. \n\n\n\nL’evento sarà un momento di confronto tra Istituzioni\, associazioni impegnate per la promozione dei diritti delle persone con disabilità e gli enti del settore aeroportuale e aereo. \n\n\n\nIntervengono: \n\n\n\n– Marco Rasconi\, presidente nazionale UILDM \n\n\n\n– Michele Adamo\, segretario nazionale UILDM \n\n\n\n– Vincenzo Falabella\, presidente FISH \n\n\n\n– Alessandra Locatelli\, ministro per le disabilità \n\n\n\n– Pierluigi Di Palma\, presidente ENAC – Ente Nazionale per l’Aviazione Civile \n\n\n\n– Mark de Laurentiis\, direttore della Direzione tutela dei diritti dei passeggeri \n\n\n\n– Linda Ristagno\, assistant director external affairs\, IATA – International Air Transport Association \n\n\n\n– Alberto Fontana\, presidente Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO \n\n\n\n– Anita Pallara\, presidente Famiglie SMA \n\n\n\n– Stefania Bastianello\, direttore tecnico AISLA \n\n\n\n– Roberto Vitali\, CEO Village4all \n\n\n\n– Anna Lisa Mandorino\, segretaria generale Cittadinanzattiva \n\n\n\n«La Convenzione Onu sui i diritti delle persone con disabilità\, all’articolo 20\, sancisce la necessità di promuovere il diritto alla mobilità delle persone con disabilità\, per consentire loro una piena fruizione del contesto nel quale si trovano a vivere.        \n\n\n\nIn questi anni si è lavorato molto sull’accessibilità e sulla mobilità delle persone con disabilità\, grazie al contributo delle associazioni\, delle Istituzioni e all’avvento di ausili che hanno migliorato notevolmente la qualità della vita delle persone e favorito la possibilità di spostarsi. \n\n\n\nL’obiettivo di UILDM\, in rete con FISH e le associazioni che rappresentano le persone con disabilità\, è tenere alta l’attenzione su questo tema e favorire tutte le opportunità di dialogo\, crescita e miglioramento del sistema di mobilità»\, dichiarano Marco Rasconi\, presidente nazionale UILDM\, e Michele Adamo\, segretario nazionale. \n\n\n\nQui il link di iscrizione: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_TsvBUMOmTi2DKeUoGeET1w#/registration \n\n\n\nDopo la registrazione verrà inviato il link per accedere all’evento. \n\n\n\nIl webinar è rivolto a persone con disabilità\, famiglie\, caregiver e operatori sociali.È inserito nel percorso “E.RE. – IN FORMAZIONE\, per comunità consapevoli e inclusive“\, previsto dal progetto E.RE. – Esistenze Resilienti\, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. \n\n\n\nAl termine dell’incontro verrà inviato un questionario di gradimento per raccogliere opinioni e punti di vista dei partecipanti.
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SUMMARY:Campagna di sensibilizzazione 2023 sulla crescita dei bambini
DESCRIPTION:Il 20 settembre si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day\, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP\, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici\, di cui AFaDOC odv (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e altre Patologie rare) è la referente italiana dell’intera Campagna di Sensibilizzazione.Come ogni anno abbiamo avviato la campagna il 29 agosto con una serie di messaggi e iniziative sul nostro sito e sui nostri canali social\, mentre per il 20 settembre alle 17.00 abbiamo organizzato un webinar di presentazione del nostro progetto GRANDISSIMI NOI! \n\n\n\n\nScarica il comunicato stampa
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SUMMARY:A PORDENONELEGGE LE AVVENTURE INCLUSIVE DEL DRAGHETTO KIKXOO
DESCRIPTION:Sbarca anche a Pordenonelegge la straordinaria esperienza della collana di libri per l’infanzia con protagonista il draghetto Kikxoo\, ideata e realizzata dal vicepresidente della Consulta delle associazioni e delle persone con disabilità e delle loro famiglie di Pordenone Mario Dal Passo e promossa dalla stessa Consulta. Un’esperienza fatta di fantasia e inclusione\, che si è meritata proprio per il suo alto valore culturale\, sociale e didattico una vetrina importante a livello nazionale e internazionale come quella del festival del libro pordenonese. La saga di Kikxoo è già arrivata al settimo libro\, visto che altre sei uscite e altre sei avventure anticipano “Kikxoo e il salvataggio in mare”\, il volume che verrà presentato a Pordenonelegge domenica 17 alle 10.30 nella sala incontri della Biblioteca civica\, alla presenza dell’autore (accompagnato dalla nipote Martina\, in fondo l’ispiratrice del progetto stesso) e del presidente della Consulta pordenonese Sergio Raimondo. Ma come nasce il draghetto Kikxoo?  “L’avventura di Kikxoo è iniziata con le favole che raccontavo a mia nipote Martina di undici anni: la mia infanzia ed esperienza in Africa e i miei viaggi\, nonché l’esperienza in prima persona della disabilità – racconta Mario Dal Passo -. Poi un giorno in una tipografia mentre aspettavo che preparassero dei dépliant delle associazioni disabili ho iniziato a raccontare la favola ai dipendenti. Sono rimasti così affascinati dalla mia storia che mi hanno incoraggiato a pubblicarla. Ed eccoci qui\, persino a Pordenonelegge”. Il personaggio partorito da Dal Passo (che ha già distribuito oltre 10.300 volumi sia in Italia che all’estero) è tanto semplice quanto geniale. Un draghetto\, Kikxoo appunto\, speciale perché diverso dagli altri: non sputa fiamme ma emette una nuvola gelata. E\, con le sue avventure\, trasmette un messaggio importante\, che mira ad abbattere le barriere culturali. “Le storie di Kikxoo rendono i bambini ma anche gli adulti che le ascoltano capaci di comprendere che il diverso è rappresentato da ognuno di noi – spiega l’autore -\, ed è portatore di qualcosa di nuovo\, che va nell’ottica di una maggiore sensibilità e solidarietà”. Esattamente la filosofia che guida\, da sempre la Consulta regionale delle associazioni e delle persone con disabilità e delle loro famiglie\, per la quale il sostegno alla collana è naturale\, e l’approdo a Pordenonelegge rappresenta un riconoscimento di rilievo. “Per noi è la prima volta\, e credo sia importante in quanto possiamo veicolare in maniera amplificata il nostro messaggio riguardante la normalità nonostante la disabilità – dice il presidente Sergio Raimondo -. Il nostro scopo è quello di diffondere i principi della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità: non discriminazione\, partecipazione e inclusione\, piena e uguale partecipazione\, rispetto per la dignità\, rispetto per la differenza\, uguaglianza di opportunità\, accessibilità\, piena partecipazione nella vita pubblica e politica\, consapevolezza\, rispetto per la Vita Indipendente e l’autonomia”. E a proposito di diritti\, e di infanzia\, per la Consulta è significativo che la Legge regionale quadro 16/2022 preveda la novità di finanziare i progetti di vita delle persone minorenni con disabilità\, che altrimenti fuori dall’orario scolastico non avrebbero trovato continuità di assistenza. I valori trasmessi dal draghetto Kikxoo\, dal progetto che lo vede protagonista e dalla Consulta sono poi anche quelli sposati dal Comune di Pordenone\, come spiega l’assessora comunale alle Politiche sociali Guglielmina Cucci\, ben felice di ospitare l’evento in città: “Inclusione\, accoglienza e accessibilità sono le parole chiave per garantire diritti e qualità di vita alle persone disabili – dice -. Promuovere una cultura della diversità che metta al centro la persona e sviluppare percorsi di inclusione e apertura costituiscono un arricchimento e un’occasione di crescita per tutti: per le persone e per la città stessa. E in tutto questo il ruolo delle associazioni del volontariato sociale è fondamentale”.
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SUMMARY:Udine\, Nuovo corso di illustrazione tattile - doppio appuntamento
DESCRIPTION:Un nuovo appuntamento tutto speciale\, illustrazione tattile!DISEGNIAMO CAPERUCITA ROJAIllustreremo tattilmente la favola di Cappuccetto rosso per rendere tattile un libro “tattile” che non lo è davvero.Due incontri giovedì 14 settembre dalle 17 alle 19 e venerdì 6 ottobre dalle 17 alle 19. \n\n\n\nAperto a tutti gli interessati.Ci sarà l’occasione di imparare qualche parola in Spagnolo.Iscrizione obbligatoria scrivendo a corsi@jelenkovich.com \n\n\n\nIl laboratorio si terrà in sede A.N.Fa.Mi.V. Viale Armando Dìaz\, 60/A\, Udine \n\n\n\ntel. 0432 582525 \n\n\n\nA.N.Fa.Mi.V. APS – Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive \n\n\n\n \n\n\n\nChildren’s book illustratorviale del Ledra\, 133100 Udine Italycorsi@jelenkovich.com
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SUMMARY:Questionario per persone con disabilità sul sistema "It-alert"
DESCRIPTION:Gentilissimi\,vi informiamo che domani\, martedì 12 settembre\, alle ore 12.00\, come comunicato dagli organi di informazione\, nella Regione Friuli Venezia Giulia sarà sperimentato “It-Alert”\, un sistema di allarme pubblico per informare i cittadini dell’insorgere di un’emergenza legata a eventi climatici o altre situazioni che possono mettere a repentaglio la sicurezza di tutti. L’iniziativa\, promossa dal Dipartimento Nazionale di Protezione Civile (per informazioni www.it-alert.it)\, sarà veicolata tramite smartphone. Dopo la sua ricezione verrà chiesto a tutti i cittadini un feedback con la compilazione di un questionario per comprenderne l’efficacia.Nell’invitare tutti a porre attenzione all’iniziativa e partecipare in modo attivo compilando il predetto questionario\, il CRIBA e la CRAD FVG (Consulta Regionale Associazioni Persone con Disabilità…) vogliono cogliere l’occasione per comprendere se il sistema è capace di intercettare le esigenze delle persone con disabilità ed\, eventualmente\, proporre alcuni eventuali correttivi. Per tale scopo abbiamo elaborato un nostro semplice questionario anonimo\, rivolto esclusivamente alle persone con disabilità\, che vi chiediamo di compilare dopo il ricevimento del segnale del sistema “It-alert” e veicolare a tutti i vostri conoscenti.Il questionario\, composto da pochissime domande e compilabile in un paio di minuti\, è disponibile direttamente al seguente link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0GMl3YO6pPU_TPFMsKCkhINmqbl37CDE6Ie9xznk8VA_bFw/viewform?usp=sf_linkUna volta risposto alle domande è necessario premere il pulsante “Invia”\, in fondo alla pagina. Il questionario sarà disponibile fino a domenica 24 settembre p.v.Ringraziandovi per la vostra collaborazione e chiedendo nuovamente la massima adesione possibile\, porgiamo i più cordiali saluti.
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SUMMARY:Petizione - "Ridurre l'Iva sui camper per disabili\, una battaglia di civiltà"Petizione -
DESCRIPTION:La legge agevola l’acquisto da parte di persone diversamente abili di auto\, furgoni e addirittura pulmini a nove posti ma non per l’acquisto di un camper. Perché? In fondo il camper\, oltre ad essere mezzo per le vacanze può essere anche un mezzo di trasporto\, ideale soprattutto per le persone con disabilità. E’ una battaglia\, questa\, che Assocamp (Associazione Nazionale Operatori Veicoli Ricreazionali e Articoli per Campeggio)\, da qualche anno ormai cerca di sostenere per sensibilizzare le istituzioni riguardo alla possibilità di estendere l‘agevolazione Iva al 4% anche all’acquisto dell’autocaravan\, ivi comprese le spese necessarie per l’adattamento alle esigenze delle persone con disabilità\, e considerata non sostitutiva all’acquisto dell’autovettura. \n\n\n\n\nLEGGI TUTTOZ
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SUMMARY:PRESENTAZIONE DEL LIBRO "IO VOGLIO CAPIRE"
DESCRIPTION:PRESENTAZIONE DEL LIBRO“IO VOGLIO CAPIRE” \n\n\n\nDella scrittrice Monica ZaulovicIn collaborazione con Oltre quella sedia .La presentazione sarà condotta da Oltre quella Sedia con testimonianze dei protagonisti dei percorsi di autonomia. \n\n\n\nVENERDI 8 SETTEMBRE ORE 18:00LEGA NAVALEMOLO FRATELLI BANDIERA 9TRIESTE \n\n\n\nDescrizione\n\n\n\n“Io…voglio capire” è una sorta di vademecum emozionale e relazionale che affronta alcuni aspetti legati al mondo dell’handicap e della disabilità. Monica Zaulovic\, grazie a un’esperienza sul campo e fortemente protesa verso il desiderio di accogliere la diversità come una risorsa\, si chiede quanto i diversamente abili hanno da insegnare a noi attraverso i loro “canali speciali”. Ampio spazio viene riservato all’approccio educativo\, inteso non solo come capacità di rapportarsi correttamente verso i portatori di handicap ma anche come valore che raccoglie gli innumerevoli stimoli e le influenze che quotidianamente vengono generati “educando” spesso involontariamente l’altro. Oltre a ciò\, l’autrice porta avanti una lucida riflessione sulle tante barriere sociali che\, pur essendo differenti sul piano ontologico\, creano una serie di atti e atteggiamenti discriminatori nei confronti delle persone con disabilità.
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SUMMARY:FESTA DEL TETTO & 25 ANNI DI FONDAZIONE BAMBINI E AUTISMO
DESCRIPTION:Ci siamo! Grazie all’aiuto dei tanti che ci hanno sostenuto abbiamo RAGGIUNTO IL TETTO \n\n\n\nL’UUPA “Unità di Urgenza e Prevenzione per l’Autismo” e “Casa per il Dopo di noi” sta diventando realtà. \n\n\n\nIn occasione dei 25 anni di Fondazione Bambini e Autismo festeggeremo insieme a istituzioni\, amici\, donatori\, volontari\, collaboratori\, familiari e a tutti i cittadini interessati giovedì 7 settembre alle ore 18:00 (ingresso da via Grado n. 7\, Pordenone). \n\n\n\nPer informazioni e conferme di presenza:  \n\n\n\n043429187 o segreteria@bambinieautismo.org \n\n\n\nSalva la data e poi facci sapere se ci sarai!
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SUMMARY:Campus respiratorio per bambini asmatici a Fusine + speleoterapia
DESCRIPTION:Dal 27 agosto al 3 settembre si svolgerà a Fusine presso la casa vacanze della Parrocchia di Lignano\, gentilmente concessa\, il ventunesimo Campus Respiratorio per bambini asmatici. Lo scopo del soggiorno è di rendere autonomi i bambini nella gestione dell’asma\, riconoscendo da soli i sintomi ed eseguendo in modo appropriato la terapia e l’attività fisica\, così importante in questa fascia d’età. Proseguiremo con il progetto della forestoterapia\, visti i buoni risultati con l’inalazione delle essenze arboree presenti in montagna. \n\n\n\nTutta l’attività viene svolta sotto forma di gioco e relax\, in modo da mettere i bambini nelle migliori condizioni fisiche e psicologiche. \n\n\n\nQuest’anno riprenderemo la speleoterapia nell’ex miniera Raibl di Cave del Predil\, che era stata interrotta durante la pandemia Covid. \n\n\n\nQueste nostre attività sono state pubblicate su prestigiose riviste mediche internazionali e abbiamo portato la  nostra esperienza di speleoterapia al primo congresso internazionale di tale branca medica\, svoltosi a Brno (CZ)\, poco prima della pandemia. \n\n\n\nSul sito www.associazionealpi.com troverete maggiori dettagli e le foto delle precedenti edizioni.
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SUMMARY:Aperitivo Silenzioso
DESCRIPTION:Amiciiiiiii\, siamo troppo contente di annunciarvi che \n\n\n\n👉👉👉 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟲 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 👈👈👈con inizio alle ore 19.00 \n\n\n\nl’Aperitivo Silenzioso si svolgerà nel magnifico giardino dell’Oasi Beer Garden e sarà ospite di Daniele e Jek in via dell’Eremo 259 a Trieste! \n\n\n\n𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘𝗔𝗟 𝗡𝗨𝗠𝗘𝗥𝗢𝟯𝟴𝟬 𝟮𝟭𝟬 𝟲𝟭𝟬𝟰 \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴e venite a cantare con le mani !!! \n\n\n\nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy🧡🧡🧡🧡🧡 \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\nSabato 27 maggio 2023. The DUKE Pub VIA VIDALI\, 2 (zona Largo della Barriera Vecchia)Trieste propone un’esperienza UNICA!Arriva l’APERITIVO SILENZIOSO\, grande opportunità per poter comunicare e cantare insieme con la LINGUA DEI SEGNI.Vi aspettiamo dalle 21.00! \n\n\n\naperitivosilenzioso #linguadeisegniitaliana #leventochelasciailsegno #LIS
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SUMMARY:Aperitivo Silenzioso speciale a Ponte di Piave (Treviso)
DESCRIPTION:Che estate ragazzi!!!Domenica 23 luglio alle 18 ci sarà un Aperitivo Silenzioso speciale a Ponte di Piave (Treviso)\, in occasione della Sagra per i festeggiamenti di San Romano!!!Siamo emozionatissime!!! 😁😁😁 \n\n\n\nVi aspettiamo per cantare insieme nella Lingua dei segniiiiiiiiii!!!Ba & Francesca 🧡🧡🧡🧡🧡 \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\nSabato 27 maggio 2023. The DUKE Pub VIA VIDALI\, 2 (zona Largo della Barriera Vecchia)Trieste propone un’esperienza UNICA!Arriva l’APERITIVO SILENZIOSO\, grande opportunità per poter comunicare e cantare insieme con la LINGUA DEI SEGNI.Vi aspettiamo dalle 21.00! \n\n\n\naperitivosilenzioso #linguadeisegniitaliana #leventochelasciailsegno #LIS
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SUMMARY:Tuffi dalle grandi altezze: Arriva a Trieste lo spettacolare Cliff Diving griffato Auber
DESCRIPTION:Lo spettacolo dei tuffi dalle grandi altezze torna a Trieste\, con un nuovo evento\, la prima edizione di “Cliff Diving Trieste”\, la kermesse in programma dal 14 al 16 luglio. \n\n\n\nLa kermesse sportiva sarà organizzata dal 29enne tuffatore triestino azzurro Gabriele Auber. — \n\n\n\n\nLeggi l’articolo\n\n\n\n\n\n\n\n\nCon la presente desideriamo farvi conoscere l’evento di “Tuffi dalle grandi altezze 2023”\, che sisvolgerà il 14-15-16 Luglio a Trieste nella zona prospiciente a Piazza Unità d’Italia\, al qualevorremmo abbinare un importante progetto di sensibilizzazione (sotto meglio descritto).Negli allegati è presente la scaletta indicativa dei 3 giorni di manifestazione e le foto renderingdell’evento.L’evento con patrocinio del Comune di Trieste\, e supportato da ulteriori partner locali enazionali\, ha la collaborazione della “Consulta territoriale delle persone con disabilità e delleloro famiglie” – provincia di Trieste\, nonché del servizio dell’ Azienda Sanitaria UniversitariaGiugliano Isontino – ASUGI\, denominato “InfoAbile” – il Centro Informativo Integrato per latutela dei diritti\, l’orientamento\, l’autonomia e la piena integrazione delle persone disabili.L’opportunità è di offrire ad un evento pubblico\, anche un risvolto socio-culturale che\, come inquesto caso\, possa sensibilizzare sul mondo della disabilità.Stiamo pertanto valutando con le associazioni\, ragazzi e ragazze che potrebbero essereinteressati alla partecipazione.I tuffi sono semplici e svolti in sicurezza da altezze minime con il supporto di istruttori qualificatie assistenti bagnanti\, ma che acquisiscono un importante valore simbolico.Ci farebbe quindi piacere avere a un gentile riscontro per capire se c’è la possibilità di unaeventuale collaborazione da parte Vostra.Ribadiamo che l’evento si svolgerà nel weekend in cui suonano i “Maneskin” e ”BiagioAntonacci” e quindi ci sarà un ottimo riscontro visivo per tutti i partner che decideranno dìsupportarci in questa nuova avventura nel territorio di Trieste.Rimanendo a disposizione porgo cordiali salutiGabriele Auber3490836448Trieste Cliff DivingPer le informazioni inerenti alla partecipazione di soggetti con disabilità è possibile contattare direttamente il numero verde del servizio InfoAbile al numero gratuito 800 399 299 tutti i giorni feriali dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 13. \n\n\n\n\n\n\nProgramma\n\n\n\n\n\n\n\nFoto – Rendering
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SUMMARY:Casting ricerca PICCOLI RUOLI/FIGURAZIONI SPECIALI per nuova serie tv WILDSIDE\, anche attori disabili - FVG/Veneto
DESCRIPTION:Ci stiamo occupando del casting per la ricerca di PICCOLI RUOLI e FIGURAZIONI SPECIALI di una nuova serie tv Wildside S.r.l. Il progetto si girerà in FVG e Veneto indicativamente da fine agosto 2023. \n\n\n\nLa serie è una saga famigliare che abbraccia tutto il Novecento italiano dal Friuli rurale alla Milano degli anni ’70\, attraverso il racconto di tre generazioni. \n\n\n\nStiamo cercando: \n\n\n\n\nUOMINI MAGGIORENNI dai 18 anni in su;\n\n\n\nRAGAZZE dai 13 ai 25 anni;\n\n\n\n\nL’impegno previsto sarà di massimo qualche giornata tra il FVG e il Veneto. \n\n\n\nLe candidature possono essere mandate il prima possibile\, e comunque ENTRO DOMENICA 9 LUGLIO 2023 all’indirizzo mail pdn.piccoliruoli@gmail.com indicando i seguenti dati: \n\n\n\nPER UOMINI: [Nome e cognome candidato_età_UOMINI] \n\n\n\nPER RAGAZZE: [Nome e cognome candidato_età_RAGAZZE] \n\n\n\n\nnome e cognome del candidato\n\n\n\ndata di nascita\n\n\n\nindirizzo di residenza\n\n\n\ncontatto telefonico e mail\n\n\n\nallegare: 3 foto aggiornate (primo piano\, mezzo busto\, figura intera);\n\n\n\nallegare: video presentazione max 1min (con inquadratura orizzontale);\n\n\n\nallegare: breve CV indicando esperienze della recitazione\, anche se minime (se in possesso);\n\n\n\n\nUlteriori indicazioni riguardo al materiale per il video-provino richiesto verranno fornite ai candidati con le caratteristiche ricercate. \n\n\n\nGrazie mille per la disponibilità e la collaborazione! \n\n\n\nRimango a disposizione per qualsiasi necessità. \n\n\n\nPer candidature e informazioni: \n\n\n\nmail: pdn.piccoliruoli@gmail.com \n\n\n\ntel:+39 351 843 3173
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SUMMARY:Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Ciaoooooo a \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\nSabato 27 maggio 2023. The DUKE Pub VIA VIDALI\, 2 (zona Largo della Barriera Vecchia)Trieste propone un’esperienza UNICA!Arriva l’APERITIVO SILENZIOSO\, grande opportunità per poter comunicare e cantare insieme con la LINGUA DEI SEGNI.Vi aspettiamo dalle 21.00! \n\n\n\naperitivosilenzioso #linguadeisegniitaliana #leventochelasciailsegno #LIS
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SUMMARY:Sport per tutti: la vela con i team Sea4All alla Regata dei 2 Golfi di Lignano Sabbiadoro
DESCRIPTION:Sport\, vela\, mare\, vento sono di tutti e per tutti \n\n\n\n \n\n\n\nUna tre giorni di sport\, di vela in particolare\, dal 23 al 25 aprile a Lignano Sabbiadoro vedranno la partecipazione di Càpita\, il daysailer accessibile unico al mondo nel suo genere con team inclusivi del locale gruppo Tiliaventum a bordo. \n\n\n\nLa partecipazione a questa competizione non specificatamente paralimpica\, riservata ai mezzi nautici a vela con formula ORC\, conferma ancora una volta che sport\, vela\, mare\, vento sono di tutti e per tutti…. e la sfida di confrontarsi con i blasonati team provenienti anche dall’estero che quest’importante appuntamento attira nelle acque adriatiche è già di per sè una soddisfazione enorme e un’ulteriore occasione per confermare la fattibilità dell’inclusione a 360° … in mare ma anche nei momenti aggregativi post regata\, favoriti dalla accessibilità del sito Tiliaventum inserito all’interno del Marina D-Marin Punta Faro Resort. \n\n\n\nCàpita è un monoscafo a vela performante con soluzioni che la rendono facilmente fruibile veramente a tutti: dall’accesso a bordo in autonomia con la carrozzina\, alla ruota del timone senza raggi per una confortevole gestione da protagonisti della stessa\, al pagliolato basculante per una postura confortevole a barca sbandata\, alla ottima visibilità da posizione seduta\, ai contrasti cromatici per una favorevole percezione degli spazi e delle attrezzature\, al joystick per il governo della timoneria in caso di limitazioni motorie agli arti superiori\, alle manovre posizionate accuratamente onde renderle utilizzabili da chiunque e tanto altro ancora. \n\n\n\nCon questo mezzo le attività denominate Sea4All del sodalizio lignanese Tiliaventum asd prevedono appositamente anche la partecipazione a regate anche non specificatamente paralimpiche e la soddisfazione è ancora più grande se poi si raggiungono risultati sportivi prestigiosi\, come il 2° posto di classe nell’edizione 2021 del Trofeo 2 Golfi\, o il 2° posto al Campionato Autunnale 2022 cl. Diporto\, o gli ottimi 1° posto di classe nelle edizioni 2020\, 2021 e 2022 della Punta Faro Cup\, il 3° posto alla Lui&Lei in equipaggio ridotto. \n\n\n\nSea4All è un programma di attività continuative molto intenso coordinato dall’inesauribile Presidente Daniele Passoni supportato da una cinquantina di volontari/e che\, oltre alle regate\, prevede open day\, veleggiate\, navigazioni\, trasferimenti\, corsi\, attività informativo-formative\, partecipazione alla Barcolana\, ma anche kite4all\, sup4all\, escursioni\, occasioni aggregative e tanto altro durante tutto l’arco dell’anno\, senza barriere fisiche\, mentali ed economiche (la partecipazione è gratuita) dove le diversità vengono colte come risorsa e opportunità per costruire una quotidianità più serena per tutti con appaganti ricadute sociali. \n\n\n\nL’emozione è tanta in vista delle regate\, i membri dell’equipaggio non vedono l’ora di presentarsi sulla linea di partenza\, di vivere le prove in mare e poter rientrare con un’ulteriore stimolante ed appagante esperienza che lo sport sa donare. \n\n\n\nSea4All gode del Patrocinio di regione Friuli Venezia Giulia\, Friuli Venezia Giulia Turismo\, Comune di Lignano Sabbiadoro e dell’indispensabile apprezzamento e supporto di Zampa Foundation\, D-Marin Faro Resort\, Triride\, Guidosimplex\, Giotto Hearth Listener\, Tecnolam Belluno\, Intras Lignano\, Triring\, Eurobox\, KeepSmart e tanti altri che di volta in volta si attivano per favorire tutte queste meravigliose attività
URL:https://infoabile.it/evento/sport-per-tutti-la-vela-con-i-team-sea4all-alla-regata-dei-2-golfi-di-lignano-sabbiadoro/
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