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SUMMARY:La Selettività Alimentare nell'Autismo
DESCRIPTION:Aperte le iscrizioni al corso 𝗜𝗡 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗘𝗡𝗭𝗔 a Pordenone nel cuore della rete di servizi di Fondazione Bambini e Autismo Onlus\, per favorire lo scambio con la docente e il confronto con situazioni reali.  \n\n\n\nDestinato a familiari\, caregiver ed educatori o altri professionisti che ruotano attorno alla persona autistica e desiderino affrontare il tema specifico della selettività alimentare. \n\n\n\nCome intervenire? Quali strategie\, modalità\, esempi pratici? \n\n\n\nClicca nel link in basso per iscriverti e assicurati il tuo posto: \n\n\n\n\nLa selettività alimentare negli ASD: corso in presenza
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SUMMARY:Evento online: ItineRari: ascolta il cuore e pensAmy. Giornata informativa sull'amiloidosi cardiaca e i bisogni delle famiglie
DESCRIPTION:Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Il cuore\, in particolare\, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente\, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca”\, una patologia sotto diagnosticata e\, per questo\, spesso fatale. \n\n\n\nCon l’obiettivo di informare al meglio i medici e allo stesso tempo coinvolgere le istituzioni e l’opinione pubblica Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con fAMY- Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus\, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore\, nell’arco di un triennio ha realizzato un percorso sinergico di sensibilizzazione sulle esigenze di presa in carico delle persone affette da amiloidosi cardiaca al fine di evidenziare le necessità e i bisogni dei pazienti e dei loro familiari\, creando maggiore consapevolezza. Il percorso svolto fin qui troverà una sintesi in occasione dell’evento online “ITINERARI: ASCOLTA IL CUORE E PENSAMY”\, giornata informativa sull’amiloidosi cardiaca e sull’itinerario delle famiglie dalla diagnosi alla presa in carico. \n\n\n\nL’incontro\, realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer\,  sarà anche l’occasione per condividere la visione di un breve documentario intitolato “Antonio – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti” che sintetizza i momenti salienti e spesso difficili della vita di un paziente dal primo manifestarsi della patologia fino alla diagnosi e alla terapia. Seguirà un dibattito volto a stimolare il dialogo tra le associazioni\, i clinici e le istituzioni\, sulle possibilità di implementare il modello organizzativo attraverso cui migliorare una corretta presa in carico. \n\n\n\n\nFACEBOOK
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SUMMARY:Scadenza Iscrizioni: A Lignano Sabbiadoro il Corso di Formazione Istruttore Tecnico Paralimpico nuoto e pallanuoto
DESCRIPTION:Le Delegazioni regionali Finp Friuli Venezia Giulia\, Trentino Alto Adige e Veneto\, rispettivamente nelle persone di Maria Capasa\, Massimo Eccel e Sandra Benedet organizzeranno presso il Bella Italia di Lignano Sabbiadoro (UD)\,  il Corso di Formazione per Istruttore Tecnico Paralimpico Finp nei weekend 21 – 22 gennaio e 27 – 29 gennaio 2023. \n\n\n\nLa quota di iscrizione al modulo facilitato è pari a € 400\,00\, sarà invece di 500\,00 €  la quota per il modulo completo. \n\n\n\nModulo Accesso Facilitato : riservato ai possessori del brevetto di istruttore FIN SNAQ e/o superiori in corso di validità\, laurea in scienze motorie e sportive con esame di nuoto effettuato. Durata corso 24 ore. \n\n\n\nL’ammissione al Corso Completo prevede il superamento di una prova pratica di nuoto da effettuarsi di fronte ad una commissione esaminatrice riunita in sede del corso. Da tale prova sono esonerati i candidati in possesso del brevetto di Assistente bagnanti da soggetti riconosciuti FIN\, SNS e FISA. Durata corso 40 ore. \n\n\n\nTirocinio. \n\n\n\nDurata tirocinio corso facilitato: 20 ore \n\n\n\nDurata tirocinio corso completo: 30 ore \n\n\n\nFrequenza lezioni obbligatoria: minimo 75% di presenze \n\n\n\nTutor accesso e contenuti e-learning\, scrivere a: formazione@finp.it \n\n\n\nPer iscriversi inviare il modulo di tesseramento individuale compilato in tutte le sue parti a: f.v.giulia@finp.it \n\n\n\nScadenza Iscrizioni: 16 gennaio 2023 \n\n\n\n\nSITO UFFICIALE
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SUMMARY:sono aperte le iscrizioni alla VIII Edizione del corso formativo Cinema Accessibile
DESCRIPTION:Per tutti coloro che sono interessatisono aperte le iscrizioni allaVIII Edizione del corso formativo Cinema Accessibile \n\n\n\nProgettoAss.ne +Cultura Accessibile – Cinemanchìocon il contributo di Compagnia di San Paolo \n\n\n\nin collaborazione conUNITO\, Film Commission Torino Piemonte\, Museo Nazionale del Cinema \n\n\n\n\nISCRIZIONI
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SUMMARY:Trieste\, DIS-EQUALITY CHRISTMAS CHARITY CONCERT
DESCRIPTION:PIU’ DI UN SEMPLICE CONCERTO.Mercoledì 21 dicembre alle 20.30 alla SALA LUTTAZZI al Magazzino 26 ( Porto Vecchio)\, primo DIS-EQUALITY CHRISTMAS CHARITY CONCERT con l’ Accademia Lirica Santa Croce\, i suoi solisti\, i suoi coristi. Un abbraccio di note e sentimenti diretto dal Maestro Alessandro SVAB e al pianoforte il Maestro Fabio ZANIN.Meno di una PIECE TEATRALE\, molto di più di un CONCERTO DI NATALE.UN VIAGGIO DI PAROLE E MUSICAUn appuntamento con l’inclusione\, la solidarietà e la consapevolezza.Un appuntamento con la sorpresa.Un appuntamento con il passato.Un appuntamento con il futuro.Un appuntamento per tutti.UN APPUNTAMENTO CON DIS-EQUALITY\, dove TUTTI sono DIVERSAMENTE UGUALI.VI ASPETTIAMO. NE VALE LA PENA. \n\n\n\n\nLocandina
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SUMMARY:Termine dei corsi\, Screening neonatale uditivo e visivo
DESCRIPTION:Il Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e il Servizio di Formazione (ISS) in collaborazione con l’Istituto Nazionale per le Analisi delle Politiche Pubbliche (INAPP) hanno organizzato il Corso di Formazione a Distanza sullo Screening Neonatale uditivo e visivo. \n\n\n\nIl corso FAD è gratuito\, disponibile su piattaforma EDUISS dal 30 maggio 2022 al 21 dicembre 2022 edè previsto l’accreditamento ECM per tutte le professioni sanitarie. \n\n\n\nIl programma è disponibile al link: \n\n\n\nhttps://www.eduiss.it/pluginfile.php/715158/course/summary/033F22_Mod._F1_Programma_Corso_FAD.pdf \n\n\n\nIl Corso si prefigge di diffondere le conoscenze sulle ipoacusie e ipovisioni congenite\, sulle loro cause e sulle procedure tecniche di questi due screening neonatali tra i professionisti sanitari impegnati in questo settore. \n\n\n\nL’Organizzazione Mondiale della Sanità considera la prevenzione secondaria della sordità e dell’ipovisione\, effettuata attraverso l’introduzione di programmi di screening neonatali\, la chiave per ridurre drasticamente gli effetti invalidanti delle patologie neurosensoriali congenite più frequenti alla nascita\, raccomandando che “tutti i neonati abbiano accesso allo screening entro il primo mese di vita secondo protocolli standardizzati”. \n\n\n\nIl DPCM 12 gennaio 2017 Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza\, garantisce a tutti i neonati “le prestazioni necessarie e appropriate per la diagnosi precoce delle malattie congenite previste dalla normativa vigente e dalla buona pratica clinica\, incluse quelle per la diagnosi precoce della sordità congenita e della cataratta congenita”.
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SUMMARY:Trieste\, Aperitivo Silenzioso di Natale
DESCRIPTION:Natale è alle porte!!! \n\n\n\nAmiciiiiii\, siete pronti a festeggiarlo insieme?Allora vi aspettiamo all’Aperitivo Silenzioso di Natale alla birreria 𝗕𝗘𝗘𝗥 𝗦𝗧𝗔𝗧𝗜𝗢𝗡 𝗮𝗹 𝗠𝗼𝗻𝘁𝗲𝗱𝗼𝗿𝗼 𝗦𝗵𝗼𝗽𝗽𝗶𝗻𝗴 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗶 𝗠𝘂𝗴𝗴𝗶𝗮\, Via Flavia di Stramare 119! ✌✌✌ \n\n\n\nSarà l’occasione per scambiarci gli auguri di BUONE FESTE e trascorrere un’allegra serata all’insegna della #LIS in musica!♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪ \n\n\n\nVi aspettiamo numerosissimi per mangiare un panino assieme\, cantare ed imparare a comunicare sempre di più con la lingua dei segni!!!! \n\n\n\nPer la prenotazione dei tavoli chiamate al numero 𝟯𝟯𝟯 𝟱𝟳𝟳𝟭𝟵𝟭𝟳ogni giorno dalle 11.30 alle 15.00 \n\n\n\n💕💕💕💕💕💕💕❆❆❆ Barbara Ba Cova & Francesca Lisjak ❆❆❆
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SUMMARY:Udine\, Giornata dedicata all'inclusione musicale
DESCRIPTION:La Scuola di Musica Ritmea e Ami organizzano una giornata dedicata all’inclusione\, nello specifico musicale con la partecipazione di un’orchestra di 50 elementi formata da musicisti con e senza disabilità. \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:A Trieste una mostra "tutta al femminile"
DESCRIPTION:Giovedì 15 dicembre 2022 ore 18.00   – SALA U. VERUDA – PALAZZO COSTANZI –  PIAZZA PICCOLA 2 –TRIESTE –  Inaugurazione della mostra di mosaici  MosaicamenteDa Leonardo a Andy Warhol Femminile a Mosaico  Ingresso libero Non mancare\, noi ci saremo! … condividi e passaparolaPer informazioniTel. 0434 551463  direzione@officinadellarte.org \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Evento: 9° Edizione Premio OMaR. Cerimonia di premiazione per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
DESCRIPTION:Si svolgerà giovedì 15 dicembre presso l’Acquario Romano la 9° Edizione del Premio OMaR. \n\n\n\nIdeato da Osservatorio Malattie Rare\, il Premio è organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità\, CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability Channel\, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”. \n\n\n\nAnche quest’anno la Giuria premierà\, tra i lavori pervenuti\, quelli che hanno saputo comunicare al meglio il mondo delle malattie e dei tumori rari in una forma scientificamente rigorosa ma nello stesso tempo comprensibile\, coinvolgente e originale. \n\n\n\nPer il secondo anno consecutivo la nuova edizione del Premio OMaR sarà arricchita dal Premio Connessioni\, i cui riconoscimenti verranno assegnati a una serie di personalità che hanno avuto la capacità\, ciascuno per il proprio specifico ambito\, di creare sinergie positive per il settore. \n\n\n\nLa cerimonia di premiazione prenderà avvio alleore 16:30 con l’assegnazione dei premi di comunicazione. \n\n\n\nL’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Alexion\, Amicus Therapeutics\, APR Applied Pharma Research (parte di Relief Therapeutics)\, Boehringer Ingelheim\, Chiesi Global Rare Diseases Italia\, Incyte\, Kyowa Kirin\,Mirum\, Novartis\, Orchard Therapeutics\, Pfizer\, PIAM Farmaceutici\, PTC Therapuetics\, Roche\, Sanofi\, Sobi\, Takeda\, Travere Therapeutics. \n\n\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n\nYOU TUBE
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SUMMARY:Webinar SCIENZA PARTECIPATA MALATTIE RARE
DESCRIPTION:Webinar Scienza partecipata per il miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie rare. \n\n\n\nche si terrà il 7 dicembre 2022 (ore 17.00 – 18.30). Programma allegato. \n\n\n\nSei nuovi progetti\, approvati dal Comitato scientifico\, saranno presentati nel corso del webinar dai loro stessi autori. \n\n\n\nSono i risultati dell’iniziativa di Scienza partecipata (www.scienzapartecipata.it) \n\n\n\nuna gamma di idee\, strategie e soluzioni pratiche volte a affrontare le piccole e grandi difficoltà di ogni giorno che .  \n\n\n\nVi invitiamo a partecipare numerosi. \n\n\n\nLe indicazioni per registrarsi all’evento sono sul programma\, inoltre il link di registrazione è riportato anche qui di seguito \n\n\n\nhttps://tinyurl.com/37wdnmye \n\n\n\n\nPROGRAMMA
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SUMMARY:Cervignano del Friuli\, giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità - Percorsi di vita indipendente con IDEA
DESCRIPTION:La Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità è stata introdotta nel 1981 Il suo scopo è connesso con promuovere i diritti dei disabili e garantire le stesse possibilità per tutti.La giornata è stata istituita ufficialmente nel 1992 dall’ONU per il giorno di 3 dicembre Un anno più tardi\, nel 1993 anche la Commissione Europea ha scelto stesso giorno per la Giornata Europea dei diritti dellePersone con Disabilità In quel giorno si fa attenzione alle persone disabili\, le loro famiglie\, tutti personaggi che prendono cura dei disabili Ma non solo Si dà attenzione anche a tutti i cittadini\, che possono approfondire le loro conoscenze\, competenze\, possibilità d’aiuto e i diritti delle persone Tutto questo per uno scopo più grande capire come possiamo rendere le vite quotidiane dei disabili più facili e farli sentire con noi al suo agio La Vita indipendente\, sancita anche dalla Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità all’articolo 19 è un movimento di liberazione delle persone disabili dalla loro condizione di non poter compiere gli atti quotidiani della vita. Questa libertà viene garantita dall’Assistente Personale\, che è quella figura stipendiata direttamente della persona disabile con finanziamento da parte dell’Ente pubblico In Regione Friuli Venezia Giulia già da molti anni le persone disabili hanno potuto sperimentare questa libertà grazie ad una legislazione regionale favorevole.Il iano Nazionale di Resistenza e Resilienza\, permetterà di irrobustire le infrastrutture sociali e quindi i Centri per la Vita indipendente immaginiamo questi posti (come nel nord Europa o negli Stati Uniti) comeuna cittadella della Salute dove si concentrano le opportunità per cogliere i servizi offerti.Attualmente Associazione Idea ha aperto 11 Sportelli in regione\, che stanno dando dei servizi gratuiti alle persone disabili riteniamo questa un’infrastruttura sociale a servizio della comunità Il nostro movimentocrede nella collaborazione tra le associazioni delle persone disabili e gli enti pubblici\, nell’ottica dell’integrazione dei servizi\, attraverso la Sussidiarietà Orizzontale che abbiamo saputo realizzare in questi anni. Riteniamo fondamentale anche l’apporto del Volontariato e della “Consulenza alle pari” tra le persone disabili anziane e persone disabili giovani. \n\n\n\n\n scarica la locandina
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SUMMARY:Spilimbergo Città Accessibile - Focus sul turismo accessibile. Esperienze a confronto
DESCRIPTION:Venerdì 2 dicembre\, dalle ore 9.30 alle 12.30\, presso il Cinema Teatro Miotto di Spilimbergo (Viale Barbacane 15) si svolgerà l’incontro “Spilimbergo Città Accessibile – Focus sul turismo accessibile. Esperienze a confronto”\, organizzato dalla Città di Spilimbergo. Dopo la presentazione di diverse esperienze sviluppate sul territorio regionale\, inerenti il turismo accessibile\, con un intervento a cura del CRIBA FVG\, la mattinata si concluderà con il concerto musicale “Musica al buio”\, in collaborazione con l’UICI di Pordenone. E’ previsto il servizio di interpretariato in LIS. \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Evento online: VII ORPHAN DRAG DAY
DESCRIPTION:Nonostante la pubblicazione della prima legge quadro dedicata alle Malattie Rare molto ancora c’è da fare per garantire un’adeguata e uniforme presa in carico dei pazienti. Il Testo Unico Malattie Rare\, salvo il decreto dedicato all’istituzione del Comitato Nazionale Malattie Rare\, manca ancora degli altri atti necessari per darvi esecuzione; il Piano Nazionale Malattie Rare\, malgrado i lavori condotti dal Gruppo di lavoro appositamente istituito\, non è ancora stato pubblicato; i Lea e di conseguenza l’elenco delle malattie rare e delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso da diverso tempo ormai non vengono aggiornate. Proprio sulla base di queste necessità\, rimaste ancora incompiute\, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare\, insieme alle Associazioni di pazienti aderenti a AMR – Alleanza Malattie Raree agli esperti del settore\, intende fare il punto sullo stato dell’arte e su quanto ancora è necessario fare per assicurare la presa in carico delle persone con malattia rara\, coinvolgendo in questo dibattito i nuovi eletti in Parlamento.  Orphan Drag Day è realizzato con contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Desease Italia\, Janssen\, Kyowa Kirin\, Pfizer\, PTC Therapeutics\, Sanofi\, Vertex. \n\n\n\n\nZOOM
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SUMMARY:Trieste\, presentazione della prima autovettura elettrica nel Triveneto\, munita di dispositivi per conseguimenti patenti speciali
DESCRIPTION:Le Autoscuole Bizjak\, grazie al prezioso contributodell’Antica Tostatura Triestina (torrefazione specializzatanella tostatura a legna di caffè di alta qualità) che hacreduto nell’iniziativa ed è particolarmente attenta alleproblematiche sociali\, all’attiva collaborazione conl’A.N.G.L.A.T (Associazione Nazionale Guida LegislazioniAndicappati Trasporti)\, sono liete di presentarvi la BMW i3\,munita di dispositivi ed ausili per disabili\, unica nel suogenere nel Triveneto in quanto elettrica.Il veicolo\, già nel parco veicolare delle autoscuole per ilconseguimento delle patenti B78 (limitate quindi al cambioautomatico) è stato utilizzato in questi anni\, tra l’altro\, da NiccolòBettarini per l’ottenimento della sua patente di Guida: L’esame diNiccolò ha segnato una tappa importante nello sviluppo delsettore perché è stato lui ad avere conquistato per primo lapatente su veicolo elettrico in Italia.La piccola BMW dell’autoscuola ora è nuovamente protagonistanel campo della mobilità : Oltre ai classici “doppi comandi usoscuola guida”\, sul veicolo sono stati applicati adattamenti chefacilitano i diversamente abili nel primo conseguimento dellapatente e nella pratica di “riclassificazione”. Coloro che hannoproblemi motori dalla nascita\, o coloro che hanno un utilizzolimitato degli arti in seguito a trauma o patologie\, ora possonoottenere l’abilitazione alla guida senza grosse difficoltà. \n\n\n\nTra i vari adattamenti possibili (configurabili ovviamente in basealle esigenze del cliente) troviamo :• Centralina Multifunzione al volante• Pomello al volante• Inversione del pedale dell’acceleratore• Servosterzo e Cambio Automatico• Cerchiello Acceleratore al volante• Leva Freno di Servizio \n\n\n\n\nLOCANDINA\n\n\n\n\nLa vettura multiadattata sarà presentata alle Autorità\, allastampa e alle Associazioni Disabili territoriali nellagiornata di sabato 26 novembre 2022 alle ore 10:00presso L’Antica Tostatura Triestina in Località Stazione diProsecco 29/A\, 34010 Sgonico (TS) .Inoltre REMOOVE SRL (società operante a livello nazionale\, specializzatanello sviluppo ed aggiornamento delle comunità e delle destinazionituristiche in chiave Green ed inclusiva mediante l’introduzione diinnovative forme di mobilità e l’ottimizzazione della fruibilità di servizi edesperienze disponibili sul territorio) presenterà i suoi mezzi dando lapossibilità ai partecipanti di vederli e provarli.
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SUMMARY:Convegno a Zugliano (UD)\, "Inclusione e partecipazione delle persone con disabilità: a che punto siamo?"
DESCRIPTION:CONVEGNO8:30 ACCOGLIENZA PARTECIPANTI9:00 – 11:00 PRIMA SESSIONEModeratori:Rosalia Da Riol Pediatra\,Centro Coordinamento Regionale Malattie RareSaluti Istituzionali!Costruire adultità per rendere possibilel’autodeterminazione”Daniele Ferraresso Pedagogista\, Consulente sessuale progettistaAssociazione La Luna!Chi sono gli O.E.A.S.(Operatori all’affettività e alla sessualità)”Maximiliano Ulivieri\, Attivista per i diritti delle persone disabili11:00 PAUSA CAFFE’11:30 – 13:00 SECONDA SESSIONEModeratori :Maurizio Scarpa\, Direttore Centro Coordinamento RegionaleMalattie RareGiovanni Cenisi\, Lions Club Portogruaro!Famiglia e comunità nell’esperienza disabilità”Cinzia GiovanattoNeuropsichiatra infantile\,La Nostra Famiglia San Vito al Tagliamento“Trust e Amministratori di Sostegno; strumentigiuridici a tutela della fragilità”Cecilia Franciosi Avvocato\, Lions Club Belluno13:00 CHIUSURA LAVORIINCLUSIONE E PARTECIPAZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITA’:A CHE PUNTO SIAMO ?26 Novembre 2022CENTRO BALDUCCIPiazza della Chiesa\, 1 – Zugliano (UD)
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SUMMARY:Donne con disabilità\, un webinar per contrastare la violenza
DESCRIPTION:Venerdì 25 novembre alle 17\, in occasione della Giornata Internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne\, UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone il webinar“Attraverso la violenza. Possibili percorsi per non rimanere fermi nel trauma. Dati e pratiche per contrastare la violenza sulle donne con disabilità”. \n\n\n\nLa violenza contro le donne spesso viene raccontata come un fatto che si cristallizza nella vita di chi la subisce. Rimane incastrata e occupa uno spazio senza misura\, che impedisce di vedere il “prima” e soprattutto il “dopo”. \n\n\n\nL’obiettivo del webinar UILDM “Attraverso la violenza. Possibili percorsi per non rimanere fermi nel trauma. Dati e pratiche per contrastare la violenza sulle donne con disabilità” è affrontare questo punto molto delicato della narrazione della violenza\, offrendo dati e pratiche utili per fare in modo che il racconto di quanto viene subito non si trasformi in un’ulteriore barriera da abbattere. Per dare speranza di un futuro che è davvero possibile costruire\, sia per le donne coinvolte ma anche per chi vive vicino a loro. \n\n\n\nLe donne con disabilità lottano infatti in quanto donne e in quanto disabili\, uno squilibrio di potere che questo webinar vuole mettere in luce. Se la violenza sulle donne va contrastata ed eliminata\, questo webinar serve per portare il tema oltre il “mondo” della disabilità e diventare parte della lotta di tutte le donne. \n\n\n\nParteciperanno: \n\n\n\nMarco Rasconi\, presidente nazionale UILDM \n\n\n\nFrancesca Arcadu\, referente Gruppo Donne UILDM \n\n\n\nGiulia Franchini\, Gruppo Psicologi UILDM \n\n\n\nSilvia Cutrera\, vice presidente Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap \n\n\n\nLaura Stoppa\, psicologa e psicoterapeuta Servizio Antiviolenza Disabili Il Fior di Loto\, Associazione Verba \n\n\n\nRosalba Taddeini\, responsabile Osservatorio Nazionale sulla Violenza contro le Donne con disabilità\, Differenza Donna \n\n\n\nModera Anna Mannara\, consigliera nazionale UILDM. \n\n\n\nEcco il link per iscriversi e partecipare: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_HBOb-h-eSZy0VaiCpjkYwA   \n\n\n\nDopo l’iscrizione\, verrà inviata un’email di conferma con le informazioni necessarie per entrare nel webinar. \n\n\n\nIl webinar è rivolto a persone con disabilità\, famiglie\, caregiver\, operatori sociali e sanitari. È inserito nel percorso “E.RE. IN – FORMAZIONE\, per comunità consapevoli e inclusive”\, previsto dal progetto E.RE. – Esistenze Resilienti\, promosso da UILDM. \n\n\n\nE.RE.\, avviato il 1° febbraio 2022\, durerà 18 mesi\, si svolgerà in 20 regioni italiane ed è finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Per il terzo anno consecutivo\, infatti\, l’associazione è entrata nella rosa dei progetti finanziati dal Ministero partecipando alla terza edizione del “bando unico” previsto dalla riforma del Terzo settore (Avviso n. 2/2020 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017\, n. 117 e S.M.I. – anno 2020). Il progetto si avvale della collaborazione di Cittadinanzattiva e del network dei Centri Clinici NeMO.
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SUMMARY:Evento: 9° Edizione Premio OMaR. Cerimonia di premiazione per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
DESCRIPTION:Siamo lieti di presentare la IX Edizione del Premio OMaR che si svolgerà giovedì 15 dicembre presso l’Acquario Romano a Roma. \n\n\n\nIdeato da Osservatorio Malattie Rare\, il Premio è organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità\, CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability Channel\, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”. \n\n\n\nAnche quest’anno la Giuria premierà\, tra i lavori pervenuti\, quelli che hanno saputo comunicare al meglio il mondo delle malattie e dei tumori rari in una forma scientificamente rigorosa ma nello stesso tempo comprensibile\, coinvolgente e originale. \n\n\n\nPer il secondo anno consecutivo\, inoltre\, la nuova edizione del Premio OMaR sarà arricchita dal Premio Connessioni\, i cui riconoscimenti verranno assegnati a una serie di personalità che hanno avuto la capacità\, ciascuno per il proprio specifico ambito\, di creare sinergie positive per il settore. \n\n\n\nLa Cerimonia di Premiazione prenderà avvio alleore 16:30 con l’assegnazione dei premi di comunicazione. \n\n\n\nL’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Alexion\, Amicus Therapeutics\, APR Applied Pharma Research (parte di Relief Therapeutics)\, Boehringer Ingelheim\, Chiesi Global Rare Diseases Italia\, Incyte\, Mirum\, Novartis\, Orchard Therapeutics\, Pfizer\, PIAM Farmaceutici\, PTC Therapuetics\, Roche\, Sanofi\, Sobi\, Takeda\, Travere Therapeutics. \n\n\n\n\nFACEBOOK
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SUMMARY:Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Ciaoooooo amiciiiiiiiiiii\, siete pronti per l’appuntamento mensile con l’Aperitivo Silenzioso? \n\n\n\nAllora prenotate il vostro tavolo allo𝟬𝟰𝟬 𝟯𝟰𝟬𝟰𝟵𝟳𝟬 \n\n\n\n👉 👉 👉 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟵 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲!!! \n\n\n\nCanteremo tutti insieme al 𝗖𝗶𝘁𝘆 𝗕𝗮𝗿 𝗧𝗲𝗿𝗴𝗲𝘀𝘁𝗲𝗼 (Galleria Tergesteo) con le voci e con le mani\, per imparare\, divertendoci\, la Lingua dei Segni! \n\n\n\nA prestissimo!!!Ba & Francesca \n\n\n\naperitivosilenzioso #linguadeisegniitaliana #leventochelasciailsegno #LIS
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SUMMARY:A.I.A.S. Trieste\, Disabilità e Progetto di vita
DESCRIPTION:65 anni di A.I.A.S. TriesteSabato 19 novembre 2022Savoia Excelsior Palace – Riva del Mandracchio\, 4 – Trieste \n\n\n\nProgramma Convegno/WorkshopDisabilità e Progetto di vitaDisegno di Legge n. 173 – Regione FVG“Interventi a favore delle persone con disabilità e riordino dei servizi sociosanitari in materia”entra in vigore il 1° gennaio 2023 – Sostituisce la Legge 41Quali cambiamenti?9.00 – 9.55 OGGIModera Serena Zacchigna Prof.ssa UNITS e ICGEBIntroduce Elena Bortolotti Prof.ssa Area Scienze Sociali e Umanistiche – UNITS9.15 – 9.30 Marco Carrozzi Primario neuropsichiatria infantile – IRCCS Burlo Garofolo9.30 – 9.45 Louise Marin Referente Disabilità – ASUGI9.45 – 9.55 Serena Tonel Vice Sindaco – COMUNE TSDDL n.1739.55 – 10.20 Riccardo Riccardi Vicepresidente Regione FVG – Marco Tortul Presidente CTD Trieste e Maurizio Pessato Vicepresidente CRAD (Consulte Territoriale Trieste e Regionale delle Associazioni delle persone con Disabilità e delle loro famiglie)10.20 coffee breakINCONTRO INFORMATIVO E DI CONFRONTO – Disegno di Legge n.17310.40 – 13.00 Oratori – Invitati – Iscritti12.50 Conclusioni: Elena Bortolotti e Serena Zacchigna13.30 \n\n\n\nA.I.A.S. Trieste festeggia i 65 anni con gli amici!
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SUMMARY:Le demenze giovanili tra falsi miti e solitudine
DESCRIPTION:Sabato 19 Novembre 2022dalle ore 8.30 alle ore 13.00 \n\n\n\npresso la sala conferenzedella Biblioteca comunaleVia Emilio Ceriani\, 10Monfalcone (Go) \n\n\n\nIngresso gratuito su prenotazionesegreteriacorsi@hattivalab.org \n\n\n\nSono quasi 4 milioni i casi di demenze giovanili codificati nel mondo e si stima che più del doppio non abbiano ancora una diagnosi certa. Quando parliamo di demenze giovanili entrano in gioco aspetti legati alla salute e al benessere del soggetto\, ma anche quelli affettivi\, lavorativi\, economici e giuridici della persona\, in quanto soggetto di diritto. Quali sono le demenze giovanili e come si affrontano?Si può parlare di prevenzione? Come la pandemia da Covid-19 ha inciso sulla loro gestione e qualisono state le conseguenze per la persona malata e i suoi caregivers?Abbattere lo stigma che circonda la malattia significa in primis sensibilizzare i cittadini per renderli informati e consapevoli sulle conseguenze che incidono fortemente sulla vita della persona con demenza e della sua famiglia.Se è vero che il grado di sviluppo di una società si misura in base al trattamento riservato alle persone più vulnerabili e fragili\, il prendersi cura delle persone con demenza giovanile e accoglierle con un percorso disegnato “su misura” in stretta collaborazione alle loro famiglie\, diventa l’impegno di unasocietà più inclusiva.Lo scopo di questo convegno vuole essere un invito a tutti i cittadini a impegnarsi in prima persona perconoscere la malattia e combatterepregiudizi e isolamento che subiscono malati e familiari.Si vuole riportare al centro del dibattito il rispetto della dignità umana della persona con demenza\,il suo diritto di partecipazione nella propria comunità d’appartenenza\, nel rispetto del principio diautodeterminazione e di non discriminazione e nell’ottica della piena applicazione della Convenzione dei Diritti delle Persone con Disabilità. \n\n\n\n\nPROGRAMMA
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SUMMARY:Convegno online: Verso un Piano Nazionale per la Medicina di Precisione: malattie rare laboratorio delle scienze omiche
DESCRIPTION:Analizzare il genoma umano per individuare le cause e meccanismi di una malattia e\, quando disponibile\, per identificare la più efficace strategia terapeutica da utilizzare oggi è possibile\, tanto nelle malattie genetiche e quando in molte tipologie di tumore. A permettere questo sono le “scienze omiche”\, un approccio solo relativamente nuovo: in realtà\, infatti\, le capacità tecniche di eseguire queste indagini esistono da anni\, ma ora ci sono le condizioni per passare da un utilizzo eccezionale\, per lo più in ambiti di ricerca\, alla pratica clinica\, e consentire così il reale accesso dei pazienti alle diverse metodiche di sequenziamento di nuova generazione (Next Generation Sequencing\, NGS)\, con beneficio per gli stessi ma anche per la ricerca e l’efficienza del Servizio Sanitario Nazionale. Cosa occorre fare affinché questo passaggio\, già delineato\, tra gli altri\, in diversi documenti prodotti dal Consiglio Superiore di Sanità\, divenga una concreta realtà in Italia? Di questo si parlerà nel convegno organizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Orphanet Italia\, con il patrocinio di Fondazione Hopen Onlus e con il contributo non condizionante di Thermo Fisher Scientific\, che vedrà confrontarsi ricercatori\, clinici\, società scientifiche\, associazioni di pazienti e istituzioni\, attraverso l’analisi di documenti e di esperienze concrete.  \n\n\n\n\n Facebook
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SUMMARY:Giornata Mondiale del Diabete\, il Lons Club Duino Aurisina in campo lunedì 14 novembre con una giornata dedicata alla prevenzione
DESCRIPTION:In occasione della Giornata Mondiale del Diabete\, il Lions Club Duino Aurisina – all’interno di DuinoBook\, in collaborazione con il Gruppo Volontari Duino Aurisina Santa Croce e il patrocinio del Comune di Duino Aurisina – organizza una giornata dedicata alla prevenzione del Diabete. \n\n\n\nLunedì 14 novembre alle ore 17.30 presso il Ristorante San Mauro di Borgo San Mauro interverranno la Dott.ssa Ariela De Monte\, medico diabetologo\, la Dott.ssa Monica Cigar\, biologa nutrizionista e Andrea Dotteschini\, personal trainer. Sono previsti i saluti introduttivi dell’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Duino Aurisina\, Marjanka Ban\, del Presidente del LionS Club Duino Aurisina\, Tullio Maestro e della Presidente del Gruppo Volontari Duino Aurisina Santa Croce\, Maria Grazia Villi. \n\n\n\nSarà attiva una postazione per il controllo della Glicemia e della Pressione Arteriosa. \n\n\n\nI Lions e i Leo stanno aumentando la sensibilizzazione sul diabete\, una malattia che colpisce 463 milioni di persone in tutto il mondo\, completando una serie di attività brevi e convenienti online nei mesi di ottobre-novembre. Da luglio 2022 a agosto 2022 la LCIF (la Fondazione del Lions) ha assegnato 3 contributi per la lotta al diabete per un totale di 124.501 USD.  \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Vela: a Lignano Sabbiadoro i team inclusivi partecipano al Campionato Autunnale
DESCRIPTION:A Lignano Sabbiadoro è in programma dal 13 novembre al 4 dicembre il Campionato Autunnale giunto alla 32^edizione\, serie di regate che richiamano blasonati team e mezzi da tutto l’Adriatico e dall’estero con formula di partecipazione ORC Int.l\, a compenso\, e Diporto. \n\n\n\nTra i partecipanti anche i team inclusivi del programma Sea4All del locale sodalizio Tiliaventum\, equipaggi “misti”\, dove cosiddetti “disabili ” e “abili ” condividono insieme\, da protagonisti\, ognuno con un proprio ruolo\, le prove a bordo delle imbarcazioni in una manifestazione non specificatamente paralimpica\, e Càpita\, il performante daysailer accessibile di 9.50mt\, sarà una di queste barche\, in cui si accede a bordo\, si governa\, si manovra in autonomia utilizzando\, per coloro che ne fanno abituale uso\, la propria carrozzina. Un’ulteriore sfida che si aggiunge alle tante altre realizzate con successo\, come le varie Barcolana\, il Campionato dei 2 Golfi\, la Ice Cup\, la Punta Faro Cup\, la Lui&Lei\, la Aprilia-Portorose … per citarne alcune\, che hanno visto questi team anche primeggiare nelle rispettive classifiche e che confermano ancora una volta che sport\, vela\, mare\, vento\, sono di tutti e per tutti\, che lo sport in generale è strumento che favorisce effettivamente l’inclusione sociale e contribuisce a costruire una quotidianità sempre più appagante per tutti. Le Persone coinvolte nelle iniziative Sea4All possono avere e non avere limitazioni motorie\, sensoriali\, intellettivo-relazionalli\, fragilità\, disagio\, malattie terminali\, …e dove ogni particolarità\, inclinazione\,  viene vissuta come risorsa (lo splendido programma in corso con il Centro Salute Mentale ne è evidente conferma) senza barriere fisiche\, mentali\, economiche (le iniziative Tiliaventum sono gratuite). \n\n\n\nC’è fiducia ed entuasiasmo di poter ben figurare anche in questo prossimo Campionato che concluderà l’annata agonistica in mare\, ma che non si fermerà per le attività Sea4All: veleggiate\, allenamenti. open day\, escursioni \, navigazioni\, ritrovi aggregativi\, incontri\, … si svolgono durante tutto l’arco dell’anno con assiduità e continuità. \n\n\n\nbuon vento sport e vela per tutti dell’ Adriatico \n\n\n\nAltre infoweb: http://www.tiliaventum.comfacebook Tiliaventum Associa; Sea4Allinstagram TiliaventumYoutube  Tiliaventum asdL’iniziativa Sea4All gode del Patrocinio diRegione Friuli Venezia GiuliaPromoturismo FVGComune di Lignano Sabbiadororientra tra i Progetti sociali di:Zampa FoundationE’ sostenuta dai Parnter:D-MarinMarina Punta Faro Resort \n\n\n\nTrirideGuidosimplexTriringEuroboxGiotto Wine ListenerTecnolam BellunoKeepSmart \n\n\n\nSalumificio UnikoAzienda Agricola Duranti \n\n\n\ne ai Soci armatori e volontari sempre attivamente disponibili \n\n\n\nTiliaventum asd \n\n\n\nvia Monte Ortigara 3 M \n\n\n\n33054 LIGNANO SABBIADORO UD ITALY \n\n\n\nph +39 339 8281513 tiliaventum@gmail.com \n\n\n\nhttp://www.tiliaventum.com
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SUMMARY:Udine\, Presentazione del progetto “Percorsi inclusivi\, alla scoperta del Friuli Venezia Giulia”
DESCRIPTION:Percorsi Inclusivi\, alla scoperta del Friuli Venezia GiuliaLunedì 7 novembre 2022ore 14:30Palazzo della Regione – Sala PasoliniVia Sabbadini 31 – Udine \n\n\n\nInterverranno:Sergio Emidio BiniAssessore regionale alle attività produttive e turismo del Friuli Venezia GiuliaMassimo RitellaDirettore regionale Crédit Agricole FriulAdriaLuciano NonisDirettore Fondazione FriuliRenata Capria D’AroncoPresidente Club per l’Unesco di UdineWilliam Del NegroPresidente IO CI VADO APS\, delegato all’inclusione per il Club per l’Unesco di Udine \n\n\n\nPercorsi Inclusivi\, alla scoperta del Friuli Venezia Giulia vede la regione come apripistadel progetto che\, nuovo nel suo genere in Italia\, porta alla valorizzazione del territorio e allapromozione del patrimonio turistico-culturale del Friuli Venezia Giulia proponendo itinerariesperienziali pensati a misura di tutte e tutti grazie a soluzioni tecnologiche e innovative e alcoinvolgimento dei portatori di interesse.Il progetto dell’Associazione di Promozione Sociale IO CI VADO\, che sarà realizzato grazie alsostegno della Regione Friuli Venezia Giulia\, Crédit Agricole FriulAdria\, Fondazione Friuli e incollaborazione con Club per l’UNESCO di Udine e Federazione Regionale Campeggiatori\,vede il patrocinio di Promoturismo FVG e dei Comuni di Maniago\, Spilimbergo e Villa Santina. \n\n\n\nPress ContactGaia Citran | ufficiostampa@willeasy.net | 3519504694
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SUMMARY:Evento: ASMD\, stato dell'arte e novità di una patologia ultra-rara
DESCRIPTION:L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus\,in partnership con Sanofi e in collaborazione con OMaR-Osservatorio Malattie Rare\, promuove presso il MoMeC di Roma un incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick. \n\n\n\nObiettivo dell’evento è sensibilizzare le istituzioni sulle esigenze dei pazienti e dei loro caregivers\, informando sullo stato dell’arte della patologia (diagnosi\, presa in carico\, gestione della patologia) e sulle nuove frontiere delle terapie\, creando un dialogo solido e costruttivo tra pazienti e clinici. \n\n\n\n\nFACEBOOK
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SUMMARY:Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Ciao a tuttiiiiiii !!Prossimo APPUNTAMENTO \n\n\n\n👉👉👉 Sabato 22 ottobre 👈👈👈 \n\n\n\nl’ Aperitivo Silenzioso sarà nuovamente ospite de LA MANDRAKATA\, presso l’Ippodromo di Montebello\, in Piazzale De Gasperi 4 a Trieste! \n\n\n\nNon vediamo l’ora di cantare insieme a voiiiiiiiiii!!! \n\n\n\nPrenotate subito il vostro tavolo\, anche via whatsapp\, al numero 351 5156659!!! \n\n\n\nPer l’occasione pizza classica + bibita € 15! 😁😁😁 \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎? \n\n\n\n𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \n\n\n\nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy🧡🧡🧡🧡🧡
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SUMMARY:Giornata Nazionale UILDM 2022: la normalità è la nostra conquista
DESCRIPTION:Giornata Nazionale UILDM 2022: la normalità è la nostra conquistaDal 17 al 23 ottobre 2022 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.I volontari UILDM saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti”. \n\n\n\nSotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica si svolge dal 17 al 23 ottobre la Giornata Nazionale UILDM\, con il claim “Sostienici\, basta il tempo di un battito d’ali”. \n\n\n\nLa Giornata Nazionale è l’evento che racconta l’impegno di UILDM\, che da più di 60 anni è al fianco delle persone con disabilità e si fa portavoce dei loro diritti. Lottare per i diritti di chi ha una distrofia muscolare significa lavorare per garantire quotidianamente servizi fondamentali come trasporto\, assistenza e formazione per volontari\, famiglie e caregiver.I volontari saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti”. I contributi raccolti serviranno a finanziare 1.100.000 km di trasporto annuale con mezzi attrezzati\, offrire a 20.000 persone una formazione specifica nell’ambito delle malattie neuromuscolari e garantire un migliaio di ore di consulenza sociale e/o medica a chi si rivolge a UILDM. \n\n\n\nLo spot della Giornata Nazionale 2022 racconta il desiderio di ritorno alla normalità e di quotidianità attraverso le storie di Caterina e le sue amiche che giocano in un parco inclusivo\, Michela e il suo impegno nel lavoro e Mario e la sua passione per il powerchair hockey. A dare voce a Caterina\, Michela e Mario sono Gabriele Corsi\, Furio Corsetti e Giorgio Daviddi del Trio Medusa che hanno scelto\, per il terzo anno consecutivo\, di essere accanto a UILDM. \n\n\n\nIL PROGETTO«Nel 2021 abbiamo festeggiato 60 anni di attività\, un anniversario importante per la nostra realtà associativa\, celebrato in un momento di difficoltà per il nostro Paese\, segnato dalla pandemia e dalla crisi economica. Il 2022 rappresenta per la nostra comunità il passaggio dalla celebrazione delle conquiste al ritorno alla normalità\, il ritorno ad essere risorse attive delle comunità. Ma non si tratta solo di questo. Vogliamo trasmettere l’idea che ciò che viene considerato straordinario per una persona con disabilità – laurearsi\, avere una famiglia\, un lavoro\, uscire di casa – dovrebbe essere in realtà assolutamente normale. Ecco perché il nostro impegno quest’anno è concentrato nel sostegno alle attività delle Sezioni\, attraverso il progetto “E.RE.”. Il progetto nasce per dare sostenibilità e futuro ai servizi che UILDM offre gratuitamente ai propri soci e utenti con malattie neuromuscolari. Servizi che aiutano a garantire il diritto alla salute e all’inclusione sociale»\, dichiara Marco Rasconi\, presidente nazionale UILDM. \n\n\n\nE.RE.\, avviato il 1° febbraio 2022\, durerà 18 mesi\, si svolgerà in 20 regioni italiane ed è finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Per il terzo anno consecutivo\, infatti\, l’associazione è entrata nella rosa dei progetti finanziati dal Ministero partecipando alla terza edizione del “bando unico” previsto dalla riforma del Terzo settore (Avviso n. 2/2020 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017\, n. 117 e S.M.I. – anno 2020). Il progetto si avvale della collaborazione di Cittadinanzattiva e del network dei Centri Clinici NeMO. \n\n\n\nLa Giornata Nazionale UILDM darà l’avvio ufficiale a una delle attività previste dal progetto. Si tratta del servizio UILDM Risponde\, che si concretizza in uno Sportello Medico e uno Sociale\, nati per informare le persone con disabilità\, le famiglie\, i caregiver e il personale sanitario sulla presa in carico medica e sociale delle persone con patologie neuromuscolari. \n\n\n\nLe distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono infatti circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. Si tratta di malattie degenerative che hanno un impatto notevole sulla vita delle famiglie\, dal punto di vista sanitario\, sociale ed economico. L’obiettivo di UILDM Risponde è favorire una corretta comunicazione su queste patologie e sulle loro implicazioni e facilitare la condivisione delle informazioni nell’ambito della disabilità. \n\n\n\nLo Sportello Sociale risponde a quesiti di Segretariato sociale\, legislativi\, assistenza alla persona e tutela legale. Lo Sportello è raggiungibile telefonicamente allo 049/8021001 il lunedì\, mercoledì\, venerdì dalle 10 alle 12.30. In alternativa è possibile scrivere al numero 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: UILDMrisponde@uildm.it. \n\n\n\nPer i quesiti di carattere medico scientifico è possibile rivolgersi allo Sportello medico\, attivo dal lunedì al venerdì dalle 15 alle 17 al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: commissionemedica@uildm.it. Lo Sportello nasce per dare risposte concrete agli interrogativi dei pazienti\, famiglie e operatori sanitari. UILDM\, attraverso le competenze della Commissione Medico – Scientifica composta da 11 volontari\, specialisti esperti nelle discipline che riguardano le malattie neuromuscolari\, promuove una corretta informazione sulle patologie neuromuscolari e sull’avanzamento della ricerca scientifica. \n\n\n\nBASTA IL TEMPO DI UN CAFFÈ    Dal 17 al 23 ottobre i volontari delle 66 Sezioni UILDM in Italia distribuiranno il caffè di UILDM\, inserito in una splendida latta di alluminio da collezione\, illustrata per l’occasione dall’artista Fabio Magnasciuttti\, illustratore e vignettista noto a livello nazionale.           Il caffè di UILDM è disponibile con un’offerta minima di 10 euro a confezione nelle sedi delle Sezioni locali UILDM\, oppure online con un ordine sul sito giornatanazionale.uildm.org.             Si tratta di una pregiata miscela 100% Arabica macinata per moka prodotta dalla Torrefazione Caffè Chicco D’Oro. Novità 2022: con il caffè\, quest’anno all’interno della latta si trova una confezione di biscotti Krumiri\, per una pausa dolce da vivere con gli amici. \n\n\n\nLA GIORNATA NAZIONALE IN DIRETTA   La Giornata Nazionale sarà in diretta sulla pagina Instagram di @uildm_nazionale con i testimonial che hanno scelto di sostenere i progetti di UILDM. Il tempo di un caffè diventa un momento per raccontare che cosa è normalità nella vita di una persona con disabilità. \n\n\n\nEcco gli appuntamenti: – Giovedì 20 ottobre alle 10 il presidente nazionale Marco Rasconi sarà in diretta con il Trio Medusa.             – Seguirà alle 11 la diretta con Luca Ravenna\, comico e sceneggiatore televisivo.     – Venerdì 21 ottobre alle 18 è la volta di Laura Formenti\, attrice e comica.  \n\n\n\nAL NOSTRO FIANCO                        La Giornata Nazionale UILDM 2022 è stata realizzata anche con il contributo non condizionato delle aziende Vivisol S.r.l.\, Dimo Group S.r.l. e con la sponsorizzazione di Roche S.p.A.Grazie a La7\, alla piattaforma Warner Bros. Discovery e ai canali SKY\, insieme a molte altre reti TV e radio a livello locale\, che in questi giorni stanno diffondendo lo spot UILDM.      \n\n\n\nGrazie ai tanti personaggi e testimonial che hanno scelto di sostenere UILDM attraverso i video di promozione della Giornata.
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SUMMARY:Premio Regionale solidarietà
DESCRIPTION:Il Presidente della Consulta Regionale \n\n\n\ndelle associazioni delle persone con disabilità \n\n\n\ne delle loro famiglie \n\n\n\ndel Friuli Venezia Giulia \n\n\n\nè lieto di invitare la S.V. \n\n\n\nalla manifestazione \n\n\n\nPREMIO REGIONALE SOLIDARIETA’ \n\n\n\nche avrà luogo \n\n\n\ndomenica 16 ottobre \n\n\n\nalle ore 10.00 \n\n\n\nUnione Ginnastica Gorizia \n\n\n\nPiazza C. Battisti 8 a Gorizia \n\n\n\nSarà previsto il servizio di interpretariato LIS \n\n\n\n\nPROGRAMMA
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SUMMARY:Castrette di Villorba (TV)\, l'"Aperitivo silenzioso" va in trasferta!
DESCRIPTION:Ciao a tuttiiiiiii !!! \n\n\n\n👉👉👉sabato 15 ottobre 👈👈👈 \n\n\n\nsi va in trasfertaaaaaa!!! \n\n\n\nL’ Aperitivo Silenzioso sarà ospite del BISTROT 1882 presso il Centro Commerciale Panorama in via della Cartiera 5 a Castrette di Villorba\, a TREVISO! \n\n\n\nInizieremo alle ore 18.00! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \n\n\n\nVenite a cantare insieme a noi\, con la voce e con le mani\, per imparare la magica Lingua dei Segni!!! \n\n\n\nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy🧡🧡🧡🧡🧡
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