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SUMMARY:Pradamano\,"Barriere architettoniche: orientarsi fra le norme e le agevolazioni fiscali per vivere con meno ostacoli"
DESCRIPTION:Mercoledì 28 settembre 2022 alle ore 18.00\, presso la Sala Polifunzionale del Comune – Via Roma – di Pradamano (UD)\, l’Associazione di Promozione Sociale Pollicino\, nell’ambito del progetto “COL-LEGaMENTI” svolto in collaborazione con il Comune di Pradamano organizza una serata aperta alla cittadinanza dal titolo \n\n\n\n“Barriere architettoniche: orientarsi fra le norme e le agevolazioni fiscali per vivere con meno ostacoli“ \n\n\n\n\nLocandina
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SUMMARY:Evento online: Malattie rare\, sanità digitale e intelligenza artificiale. Quali opportunità dal PNRR
DESCRIPTION:La transizione digitale è una delle principali linee progettuali per l’impiego delle risorse del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Il 27% delle risorse del PNRR è infatti dedicato alla transizione digitale\, sviluppata lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della PA in chiave digitale.Le malattie rare sono inoltre un campo ricco di esperienze\, ma ad alta dispersione geografica: per ogni patologia possono essere presenti pochi pazienti che vivono in regioni differenti\, distanza che potrebbe essere in gran parte colmata attraverso delle reti virtuali\, capaci di far viaggiare in sicurezza dati\, immagini ad alta risoluzione. Grazie allo sviluppo digitale della sanità potrebbe essere possibile potenziare l’offerta di televisite e dei teleconsulti ed arrivare\, infine\, ad influire positivamente nella vita quotidiana dei malati rari e dei loro caregiver attraverso il telemonitoraggio\, la digitalizzazione della cartella del paziente e la possibilità di svolgere diverse pratiche burocratiche in via telematica. \n\n\n\nNel 5° Rapporto Annuale\, presentato a dicembre 2021\, OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani ha pubblicato una puntuale analisi mettendo in evidenza le criticità ma anche le opportunità che il PNRR può rappresentare per milioni di malati rari. \n\n\n\nL’Osservatorio\, dunque\, organizzail prossimo 27 settembre un incontro per fare il punto sulla sua declinazione in chiave digitale al fine di individuare quelle opportunità che potrebbero avere un impatto positivo sulla vita delle persone con malattia rare e sui loro caregiver.  \n\n\n\nL’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics\, Amryt Pharma\, Chiesi Global Rare Diseases\, Janssen\, Kyowa Kirin\, Sanofi\, Takeda e UCB. \n\n\n\n\nZOOM
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SUMMARY:Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Ciao amiciiiiiii !!! \n\n\n\n👉👉👉𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮4 settembre 👈👈👈 \n\n\n\nsi canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite della Pro Loco Mitreo presso il bar “Ai Sportivi” di Sistiana a Borgo San Mauro 126\, Trieste! \n\n\n\n𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘𝟯𝟰𝟴 𝟱𝟭𝟲𝟲𝟭𝟮𝟲(fino ad esaurimento posti) \n\n\n\nInizio alle ore 18.00 \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!!Vi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!! \n\n\n\nBa & Francy🧡🧡🧡🧡🧡
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SUMMARY:BallAbilità
DESCRIPTION:“Notizie per EVENTO di sabato 24 settembre 2022 a Trieste presso il Parco della Villa Haggiconsta in viale Romolo Gessi. \n\n\n\nE’ consigliata la prenotazione per le attività di Benessere e per l’incontro con lo psicoterapeuta. \n\n\n\nNel Parco saranno esposte alcune piccole/grandi opere d’arte ella Mostra “Divertissement” organizzata nel mese di luglio presso la Sala espositiva Hermetika per una raccolta fondi a favore di A.I.A.S. Trieste. \n\n\n\nNel pomeriggio Sergia e Nicolas gestiranno la parte musicale.”  \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Corso ECM " Affettività e sessualità nell'autismo e le disabilità intellettive"
DESCRIPTION:Destinatari: psicologi-psicoterapeuti\, medici\, infermieri\, tecnici della riabilitazione\, logopedisti\,neuropsicomotricisti\, genitori\, insegnanti\, OSS\, educatori professionali e altri caregivers. \n\n\n\nProgramma del corsoOre 8.45 Registarzione partecipantiOre 9.00 Inizio lavori• Introduzione al tema dell’affettività esessualità nei Disturbi delNeurosvilippo• I fattori barriera all’affettività esessualità nei DNS: Analisi e InterventoOre 11.00 Pausa caffèOre 11.15• La valutazione delle conoscenze\,delle preferenze e deicomportamenti affettivo-sessuali neiDNSOre 13.00 Pausa pranzoOre 14.00 Ripresa lavori• Strategie di intervento sull’affettività esessualità in età evolutiva e adultanei DNS• I comportamenti sessualmenteinappropriati (masturbazione\,violenza verso sé e altri)Ore 16.00 Pausa caffèOre 16.15• L’assistenza sessuale in Italia e neipaesi EuropeiOre 17.30• Domande e chiusura lavori \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Fine Campagna di sensibilizzazione AFaDOC 2022 La crescita dei bambini e Webinar finale
DESCRIPTION:CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE 2022TUO FIGLIO CRESCE REGOLARMENTE? SCOPRILO! \n\n\n\nNoi esseri umani consideriamo sensibile solo ciò che possiamo percepire attraverso i nostri sensi. Nello stesso modo una giornata di sensibilizzazione può rendere reale e concreto un argomento di cui appena un attimo prima sapevamo poco o nulla. \n\n\n\nIl 20 settembre è la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini (International Children’s Growth Awareness Day) promossa sui social da ICOSEP\, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici. \n\n\n\nIn qualità di referente italiana di questa coalizione\, anche quest’anno AFaDOC odv\, Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e altre Patologie rare\, promuove con entusiasmo la campagna di sensibilizzazione “Tuo figlio cresce regolarmente? Scoprilo!” \n\n\n\nLo slogan è l’invito a visitare\, a partire dal 29 agosto fino a tutto settembre\, il rinnovato sito afadoc.it e i canali social Facebook\, Linkedin\, Instagram\, Youtube e Twitter: gli utenti troveranno informazioni importanti sulla crescita dei bambini e nella rubrica “L’esperto risponde” verrà dato ampio spazio alle domande ricorrenti dei genitori. \n\n\n\nAFaDOC odv dal 1993 si occupa di sostenere le famiglie dei pazienti in cura con l’ormone della crescita per problematiche croniche e rare caratterizzate dalla bassa statura\, avvalendosi di un nutrito gruppo di specialisti che hanno fatto della salute e del benessere dei bambini la loro missione: pediatri endocrinologi\, ginecologi\, psicologi\, neuropsichiatri infantili. \n\n\n\nIl dott. Marco Cappa\, presidente del Comitato Scientifico di AFaDOC odv e Responsabile dell’Unità di Endocrinologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma dà questo importante consiglio ai genitori: “La crescita irregolare nel bambino potrebbe essere un primo campanello d’allarme di importanti problematiche sanitarie\, per questo occorre prestare molta attenzione alla velocità di crescita di vostro figlio oltre che alla sua altezza\, e se ci sono variazioni o ritardi non dovete aspettare\, ma parlatene subito con il vostro pediatra\, che vi indirizzerà allo specialista più adatto”. \n\n\n\nCinzia Sacchetti\, presidente AFaDOC odv racconta anche la grande novità di quest’anno: “Desideriamo che il maggior numero di bambini con problemi di statura possa ricevere una diagnosi puntuale e accedere a terapie adeguate e tempestive. Per questo abbiamo pensato alla scuola\, il luogo dove il bambino è protagonista di un progetto educativo a lungo termine e dove sperimenta le prime dinamiche sociali tra pari. È alla scuola primaria che il bambino prende consapevolezza di essere il più basso della classe e comincia a soffrirne. Perciò con la nostra nuova iniziativa Grandissimi noi! andremo proprio nelle scuole primarie e misureremo altezza e peso dei bambini delle classi seconde\, a ottobre e poi ad aprile/maggio. Valuteremo così la loro velocità di crescita e\, se necessario\, segnaleremo ai genitori la necessità di ulteriori accertamenti.”. \n\n\n\nIl webinar illustrativo sul progetto Grandissimi noi! si svolgerà proprio il 20 settembre alle ore 14.00. \n\n\n\nGli insegnanti e tutti gli interessati potranno partecipare compilando l’apposito form al link https://forms.gle/mufvguJK78vafzL48 o inviando una mail a info@afadoc.it \n\n\n\n“Tutti i bambini coinvolti avranno un libretto illustrativo sulla crescita e la cartolina personale con la valutazione delle due misurazioni. Le classi che ci ospiteranno\, invece\, riceveranno una copia del libro “Piccolissimo me”\, vincitore del premio Battello a Vapore. Ci aspettiamo una grande adesione da parte delle scuole. Siamo già pronti con stadiometro e bilancia!” conclude la presidente. \n\n\n\n\n MAGGIORI INFORMAZIONI
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SUMMARY:San Vincenzo (Livorno)\, Sotto Gamba Game 2022
DESCRIPTION:Aperte le iscrizioni al Sotto Gamba Game 2022 \n\n\n\nPari opportunità per tutti a Riva degli Etruschi dal 16 al 18 Settembre \n\n\n\nSan Vincenzo (Livorno)\, 2 agosto 2022. Tutto è pronto per il Sotto Gamba Game\, organizzato da Toscana Disabili Sport e Tutun Club Sport e Servizi con il supporto all’accoglienza della Onlus Handy Superabile e della Proloco San Vincenzo. La kermesse sportiva si svolgerà da venerdì 16 a domenica 18 settembre nella splendida cornice di Riva degli Etruschi a San Vincenzo (Livorno). Come ogni anno l’evento sarà di libero accesso mettendo inoltre a disposizioneventi camere gratuite per il soggiorno. Volto al superamento dei pregiudizi ideologici\, emotivi e psicologici\, ormai Sotto Gamba Game vanta collaborazioni con altri eventi per la promozione su tutto il territorio nazionale di una rete che vuole finalmente cambiare l’accezione negativa della parola “diversità”. \n\n\n\nCome gli anni scorsi saranno tanti gli sport da praticare\, in un menù che in pieno stile toscano si articolerà tra terra e mare con oltre venti discipline che comprendono sia sport acquatici sia sport di terra. Due i luoghi d’incontro e di pratica sportiva: Info Sport e Club Nautico entrambi all’interno del Resort Riva degli Etruschi\, situata in uno dei punti più belli del litorale toscano\, ricco di cultura e enogastronomia. San Vincenzo ha riconfermato nel 2021 la Bandiera Lilla\, progetto che premia e supporta quei comuni che dimostrano particolare attenzione facilitando l’ospitalità ai disabili e il comune toscano si fregia anche quest’anno della Bandiera Blu\, il riconoscimento assegnato dalla FEE (Foundation for Environmental Education) alle località che più si distinguono in tema di sostenibilità ambientale.  \n\n\n\nGiunto alla sesta edizione senza mai dimenticare il primo articolo della Carta Internazionale per l’Educazione e lo Sport che sancisce “La pratica dell’educazione fisica e dello sport è un diritto fondamentale per tutti…” Sotto Gamba Game intende proporre\, in un contesto di relax e convivialità\, un’occasione di confronto volta al superamento delle barriere fisiche\, psicologiche o architettoniche offrendo un’esperienza di turismo sportivo fruibile per tutti. A questo riguardo tutti gli spazi del Sotto Gamba Game 2022 si avvarranno degli accorgimenti logistici messi a disposizione da aziende leader nel settore della mobilità quali Ortopedia Michelotti e Ottobock Italia\, che consentiranno\, insieme ad altri partner\, di provare gratuitamente le novità sul mercato per quanto riguarda la protesica e la mobilità sportiva (per prenotazioni: Ottobock.it). \n\n\n\nSi consolida inoltre la collaborazione con l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti che seguirà le prenotazioni e l’accoglienza dei partecipanti non vedenti\, che si integreranno col Sotto Gamba Game con altre attività sportive\, esposizioni e nuove tecnologie. \n\n\n\nLunedì 12 settembre l’evento sarà presentato in conferenza stampa e nel pomeriggio di venerdì 16 si replicherà anche quest’anno il Workshop dedicato alle tematiche di stretta attualità: ausili come usarli al meglio; nuove tecnologie; approccio alla disabilità e turismo accessibile. Start previsto alle 14.30\, in presenza\, ma anche trasmesso sui nostri canali network. Nella serata di sabato sera si ritorna ad intrattenere il centro di San Vincenzo con la proiezione\, a partire dalle 21.30 in piazza Fratelli Serini – Anfiteatro del Porto\, del cortometraggio Artemisia con la protagonista Anna Fusco e lo spettacolo di danza in carrozzina a cura dell’Associazione Il Mondo di Isa e per finire dj set\, il tutto curato dal service tecnico dell’associazione Aria Confezionata. La manifestazione si concluderà domenica alle 19.00. \n\n\n\nSotto Gamba Game 2022 è patrocinato da: Regione Toscana\, Comune San Vincenzo\, F.I.V. (Federazione Italiana Vela)\, C.I.P. Toscana (Comitato Paralimpico Toscana)\, F.I.T (Federazione Italiana Tennis)\, F.I.S.P.E.S. (Federazione Italiana sport paralimpici e sperimentali) e altre federazioni sportive e associazioni di categoria. \n\n\n\nPer approfondimenti e ulteriori informazioni: Sotto Gamba Game \n\n\n\nModuli prenotazione a cura dell’organizzazione ed info network:  https://beacons.ai/sottogambagame
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SUMMARY:Evento online: Le malattie rare incontrano la politica
DESCRIPTION:Per molto tempo le malattie rare sono rimaste nell’ombra: sconosciute all’opinione pubblica e alle Istituzioni. Negli ultimi anni però l’attenzione è aumentata: è stata infatti pubblicata la prima legge\, di iniziativa parlamentare\, interamente dedicata alle persone che sono affette da queste patologie e alle loro famiglie. Questa legge\, che necessità ora di diversi decreti attuativi\, non rappresenta un punto di arrivo\, ma di partenza\, poiché i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti\, alcuni specifici del mondo malattie rare\, molti condivisi con il più vasto bacino di chi\, per cause differenti\, vive con una disabilità. Per questo OMaR-Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AMR-Alleanza Malattie Rare organizza lunedì 5 settembre dalle ore 17.00 un evento online dal titolo “Le malattie rare incontrano la politica”\, momento di confronto con i responsabili sanità dei diversi partiti politici\, al fine di sottoporre agli stessi le necessità del settore con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo. \n\n\n\n\nZOOM\n\n\n\n\n\nPROGRAMMA
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SUMMARY:On-line\, corso di formazione Vita Indipendente
DESCRIPTION:CORSO DI FORMAZIONE \n\n\n\nL’ABC dell’empowerment per costruire la Vita Indipendente delle persone disabili\n\n\n\nCiclo di appuntamenti dedicato alle persone con disabilità\, ai loro familiari e ad operatori e assistenti\, per mettere a fuoco l’approccio di empowerment delle persone con disabilità\, prendere consapevolezza delle nostre esigenze\, diritti e desideri in merito ai percorsi di Vita Indipendente. \n\n\n\nRaccoglieremo le esperienze di ognuno e ci concentreremo sulla relazione con la figura del proprio Assistente Personale. \n\n\n\nDURATA: 12 ore nelle giornate 01-08-15-22 settembre 2022\, dalle 14.00 alle 17.00 \n\n\n\nL’evento è aperto a tutti e per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo di adesione allegato. Seguirà invio del link per la partecipazione all’incontro \n\n\n\nPER PARTECIPARE: entro il 30 Agosto 2022 inviare la richiesta via mail all’ indirizzo: info@ideaonlus.it. \n\n\n\nLa domanda di partecipazione è gratuita e disponibile sul sito www.ideaonlus.it. \n\n\n\nATTESTAZIONE: Attestato di frequenza \n\n\n\nDESTINATARI: aperto a tutti con priorità agli occupati nel settore socio-assistenziale o socio-sanitario\, alle persone disabili ed ai familiari conviventi (caregivers). \n\n\n\nOBIETTIVI DEL CORSO\n\n\n\nLa Vita Indipendente è una modalità di servizio\, che si differenzia notevolmente dalle forme assistenziali tradizionali ed è una concreta alternativa al ricovero in qualunque tipo di struttura residenziale\, attraverso l’assistenza personale autogestita. \n\n\n\nDISABILITA’: DA MALATTIA A NUOVA NORMALITA’ \n\n\n\nLa disabilità\, dalla nascita o acquisita nel corso della vita\, richiede non solo alla persona\, ma a tutta la famiglia\, di ripensarsi e di ridefinirsi. La disabilità mette la famiglia di fronte alla necessità di ricercare un nuovo equilibrio che riconduca le esistenze alla “normalità”\, alla convivenza con la situazione di disabilità e alla sua comprensione ed elaborazione. Un percorso lungo\, non senza dolore e difficoltà\, orientato a “ridare vita” alla persona\, abbandonando\, quanto più possibile\, il concetto di malattia e di limitazione. \n\n\n\nVITA INDIPENDENTE\, Sì\, MA CON IL GIUSTO SOSTEGNO NEL GIUSTO MODO \n\n\n\nLa disabilità comporta la necessità di un aiuto\, non perché qualcuno faccia per noi ciò che non riusciamo più a fare\, ma per continuare a fare ciò che abbiamo sempre fatto. L’assistente personale assume un ruolo cruciale nel percorso di indipendenza della persona disabile. Si instaura così un rapporto di lavoro\, che si sviluppa all’interno di una relazione di fiducia\, e spesso amicale\, che necessita di accortezze e chiarezza\, di reciproco rispetto e comprensione. Un ruolo importante\, quello dell’assistente personale\, che si esplicita nella convivenza quotidiana\, tra risorse e difficoltà\, tra legami che spesso diventano difficili e talvolta limitati per la vita e la serenità del datore di lavoro e del lavoratore. \n\n\n\nÈ evidente che ogni persona con disabilità richiede un’assistenza che non può essere standardizzata\, ma variabile sulla base delle necessità e dell’età della persona\, oltre che della sua disabilità. E’ però altrettanto condivisibile che com- petenze e conoscenze di base siano necessarie a tutti coloro che svolgono l’attività di assistente personale e che sono indipendenti dalle caratteristiche del disabile. \n\n\n\nProprio per incontrare tali esigenze\, pare utile predisporre un percorso formativo che possa fornire un’infarinatura generale sui principali argomenti legati alla disabilità. \n\n\n\nGli interventi saranno svolti da: \n\n\n\nDott.ssa Sara Covallero\, Mediatore familiare sistemico relazionaleDott.ssa Liana Pausa\, LogopedistaDott.ssa Marisa Rodaro\, Coordinatore Servizio infermieristico Domiciliare Distretto Est – Cervignano del FriuliSergio Raimondo\, Presidente Consulta delle Associazioni delle Persone Disabili e delle loro famiglie della Provincia di Pordenone – ONLUSStefano Baldini\, Presidente Associazione IDEA ODV\n\n\n\n\nSCARICA PDF
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SUMMARY:Trieste\, Sinestesie iperboliche
DESCRIPTION:SINESTESIE IPERBOLICHE è il tema che farà da filo conduttore all’evento che avrà luogo nel giardino dello studio 517SanVito (con accesso al pubblico in via Galleria 20) sabato 27 agosto dalle 10:00 fino alle 19.00. Ingresso libero. \n\n\n\nLo scopo di questa giornata?Raccogliere fondi che verranno donati all’AIAS Trieste onlus\, associazione che da più di 60 anni si occupa di disabilità. \n\n\n\nE’ l’opera tessile collettiva creata da PicKnitArtCafe con la tecnica dell’uncinetto iperbolico\, e che sarà esposta in maniera del tutto inedita\, ad aver dato lo spunto per questo particolare evento che vuol offrire ai partecipanti “un’esperienza plurisensoriale con l’arte: tra fili\, colori\, movimento e suoni” (sottotitolo del tema). \n\n\n\nL’esposizione degli arazzi nei colori dell’arcobaleno\, sarà accompagnata dai quadri di Paolina\, ragazza autistica che attraverso la pittura comunica la sua voglia di vivere e condividere il suo mondo…. ma il programma dell’evento è articolato e\, nel corso della giornata\, si potranno seguire diversi laboratori e/o lezioni a partecipazione libera\, sempre a tema “colore”.Vi aspettiamo numerosi!!! \n\n\n\n\nPieghevole
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DESCRIPTION:Amiciiiiiii \n\n\n\n👉👉👉sabato 6 agosto 👈👈👈 \n\n\n\ncantiamooooooooooo!!! \n\n\n\nDalle ore 20.00 l’Aperitivo Silenzioso sarà ospite di Fanny al Bar Fortuna in Strada di Fiume 86 a Trieste! \n\n\n\n𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘040 947878 \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!!Vi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy🧡🧡🧡🧡🧡
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SUMMARY:Premio OMaR 2022\, scadenza presentazioni candidature alla IX edizione
DESCRIPTION:Premio OMaR 2022\, aperte le candidature alla IX edizion \n\n\n\nPremio OMaR 2022\, aperte le candidature alla IX edizione  Quattro le categorie in gara per il riconoscimento assegnato a chi\, attraverso i diversi media\, ha saputo fare una corretta informazione sulle patologie rare. C’è tempo fino al 31 luglio per inviare le diverse tipologie di contenuti previste dal bando \n\n\n\nE’ possibile inviare la propria candidatura per il Premio OMaR\, il riconoscimento per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari giunto ormai alla sua IX edizione. Le candidature possono essere mandatecompilandol’apposito form online presente sul sito del premio. In palio ci sono\, per ciascuna categoria\, 3.500 euro destinati a chi\, impiegando diversi mezzi di comunicazione\, abbia saputo fare un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace nei confronti dell’opinione pubblica sul mondo complesso delle patologie e dei tumori rari. Ideato da Osservatorio Malattie Rare nel 2012\, il Premio OMaR è organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità\, CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa\, e annovera tra i partner Ability Channel\, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.   Le categorie per le quali è appunto possibile concorrere sono quattro: Premio giornalistico categoria stampa e web\, Premio giornalistico categoria audio-video\, Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria professionisti”\, Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti”. Resta poi la possibilità che venga assegnato\, extra\, un “Premio della Giuria”.  Gli articoli\, i servizi audio-video\, i webinar e le altre iniziative di comunicazione ammessi a partecipare alle quattro sezioni della gara devono essere stati diffusi nel periodo che va dal 1° gennaio 2021 al 28 febbraio 2022. Il termine stabilito per l’invio dei materiali è fissato al 31 luglio 2022. La proclamazione dei vincitori avverrà a Roma nel mese di dicembre 2022\, all’interno di una cerimonia che vedrà la partecipazione non solo degli organizzatori\, dei partner e della Giuria\, ma anche di un’ampia rappresentanza dei pazienti\, delle istituzioni e del mondo dei media.  Nel corso dell’evento sarà assegnato anche il Premio “Connessioni 2.0” a chi ha realizzato qualcosa di concreto e duraturo a beneficio dei malati rari\, facendo squadra. Il Premio OMaR\, negli anni\, ha ricevuto la Medaglia del Presidente della Repubblica e ha ottenuto il patrocinio di ANSO-Associazione Nazionale della Stampa Online\, Centro di Documentazione Giornalistica\, CNR-Consiglio Nazionale delle Ricerche\, EURORDIS-Federazione Europea delle Associazioni di Pazienti\, FIEG-Federazione Italiana Editori Giornali\, FNSI-Federazione Nazionale Stampa Italiana\, ODG-Ordine dei Giornalisti\, USPI-Unione Stampa Periodica Italiana e WHIN-Web Health Information Network.\n\n\n\n\nSITO
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SUMMARY:Pordenone\,  Il secondo corso di mosaico intensivo  "I MOSAICI ROMANI DI AQUILEIA"
DESCRIPTION:Anche quest’anno Fondazione Bambini e Autismo organizza nel periodo estivo corsi di Mosaico intensivi per tutte le età. I corsi si terranno nel mese di Luglio presso la sede dell’Officina dell’Arte di Pordenone\, in via Molinari\, 41. \n\n\n\nSi tratta di un’occasione divertente per imparare un nuovo hobby e conoscere il mondo dell’Officina dell’Arte\, centro lavorativo per persone adulte con autismo. \n\n\n\nIl primo corso “GLI ANIMALI DEGLI OCEANI” si terrà il 13 e 14 Luglio dalle 17:30 alle 19:00 ed è prevalentemente rivolto a bambini e genitori (quota di iscrizione 15 euro). \n\n\n\nIl secondo corso “I MOSAICI ROMANI DI AQUILEIA” si terrà il 20 ei 21 dalle 17:30 alle 21:30  Luglio ed è pensato per gli adulti (quota di iscrizione 25 euro). \n\n\n\nPer saperne di più vi invitiamo a consultare e scaricare la locandina in basso. \n\n\n\nVi ricordiamo che per partecipare ai corsi è obbligatoria l’iscrizione compilando il modulo (che potete scaricare da qui) e consegnandolo a mano presso la sede di Via Molinari\, 41 almeno un giorno prima della data del corso  o inviandolo via mail a direzione@officinadellarte.org. La quota di iscrizione invece potrà essere versata direttamente presso la sede il giorno stesso del corso. \n\n\n\nPer diverse modalità di pagamento e per ogni altra informazione scrivere a direzione@officinadellarte.org o telefonare allo 0434551463 (dalle 10.00 alle 16.00) \n\n\n\nI corsi si inseriscono tra le attività della ricca serie di iniziative proposte dal Comune di Pordenone “Estate a Pordenone“ \n\n\n\nNon mancate\, vi aspettiamo per condividere insieme il fantastico mondo dell’arte a mosaico!
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SUMMARY:Rugby in carrozzina: Italia al torneo internazionale di Barcellona
DESCRIPTION:La Nazionale italiana di Rugby in carrozzina sarà presente al IV International Quad Rugby Barcelona Trophy\, torneo internazionale di Barcellona nel weekend del 16 e 17 luglio prossimo.Il quadrangolare ad invito coinvolge oltre all’Italia\, l’Irlanda\, la Catalogna e l’Austria.Per l’occasione il Direttore tecnico nazionale Franco Tessari\, coadiuvato dal vice Roberto Convito\, ha convocato otto giocatori provenienti da quattro società sportive (Padova Rugby\, Polisportiva Milano\, Mastini Cangrandi Verona\, Ares Centurioni Wheelchair Rugby).Gli Azzurri giocheranno la loro prima partita sabato 16 alle ore 9 contro la rappresentativa austriaca\, per poi affrontare gli irlandesi alle 12:50 e la formazione catalana alle 19:20. La domenica è invece prevista la finalina per il terzo e quarto posto alle 9:15\, mentre la finale che assegnerà il trofeo è in programma alle 11:15.La partecipazione al torneo è finalizzata alla preparazione tecnica della Nazionale WWR European Qualification Championship di settembre in Norvegia.La lista dei convocatiDavide Giozet (Padova Rugby)Paolo Macaccaro (Mastini Cangrandi Verona)Nicolò Toscano (Padova Rugby)Luca Zaganelli (Polisportiva Milanese)Maria Caponio (Polisportiva Milanese)Giuseppe Testa (Mastini Cangrandi Verona)Stefano Asaro (Ares Centurioni Wheelchair Rugby)Paolo Sacerdoti (Padova Rugby)
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SUMMARY:Il progetto UILDM “Diritto all’eleganza” arriva alla Torino Fashion Week
DESCRIPTION:Il progetto UILDM “Diritto all’eleganza” arriva alla Torino Fashion Week \n\n\n\nUILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare porta il proprio contributo alla Torino Fashion Week sul tema della moda accessibile\, coinvolgendo 250 studenti di tredici scuole di moda di tutta Italia nella realizzazione di outfit per persone con disabilità motorie. \n\n\n\nUn progetto di sensibilizzazione per diffondere tra i giovani una cultura della disabilità e dell’inclusione con un approccio nuovo e originale. \n\n\n\nVentitré outfit indossati da modelli e modelle con disabilità sfileranno il 14 luglio alle 16 a Villa Sassi durante la settima edizione Torino Fashion Week\, l’evento che si svolge dal 6 al 14 luglio e unisce moda\, cultura e inclusione\, dando spazio anche agli stilisti emergenti: è il risultato del progetto “Diritto all’eleganza”\, promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. \n\n\n\n“Diritto all’eleganza”\, giunto alla sua terza edizione\, è nato dalla concreta necessità di aumentare l’informazione e la sensibilizzazione sul tema dell’inclusione sociale della persona con disabilità e affermare il diritto ad esprimere sé stessa attraverso la cura di sé\, lo stile e la scelta dei capi da indossare. Ancora oggi infatti\, nonostante l’abbigliamento rappresenti uno dei tasselli fondamentali nella costruzione dell’identità sociale e culturale di ognuno\, le persone con disabilità faticano a trovare capi alla moda perché è carente l’offerta di abiti adatti a essere indossati\, che coniughino eleganza e vestibilità ottimale: abiti comodi\, a prezzi abbordabili\, facili da indossare grazie ad accorgimenti per diversi tipi di disabilità\, ma soprattutto belli\, che facciano sentire bene e che raccontino qualcosa della personalità chi li indossa. \n\n\n\nMolto spesso si sacrifica l’eleganza in nome della comodità: questo perché la disabilità viene considerata l’elemento preponderante\, che assume spesso caratteristiche legate alla dimensione medico-riabilitativa della persona vista come bisognosa di cure\, piuttosto che come un individuo con una propria vita e scelte personali. Per stare bene bisogna prendersi cura di ogni parte di sé. Si tratta di un cambio di prospettiva: le persone con disabilità devono passare dal concetto di “to cure”\, essere oggetto di cure\, a quello di “to care”\, essere persona di cui prendersi cura e che si prende cura di sé. \n\n\n\n“Diritto all’eleganza” ha coinvolto gli studenti e i docenti di tredici istituti superiori e accademie a indirizzo moda in tutta Italia nella progettazione e nella realizzazione di abiti in base alle esigenze di vestibilità di persone in carrozzina\, modificati nel taglio e in accorgimenti quali chiusure facilitate per agevolare chi li indossa e consentire la massima autonomia anche a chi ha limitazioni motorie.Il progetto è stato realizzato grazie al sostegno di UniCredit Foundation. \n\n\n\nTredici le scuole partecipanti: l’Istituto Castigliano di Asti\, l’Istituto Santarella – De Lilla di Bari\, il Liceo San Leucio di Caserta\, l’Istituto Duchessa Di Galliera di Genova\, l’Istituto Ranieri – Cossar di Gorizia\, l’Istituto Bernocchi di Legnano (Mi)\, il Liceo Morello di Mazara del Vallo (Tp)\, l’Istituto De’ Medici di Ottaviano (Na)\, l’Istituto Cremona di Pavia\, l’Istituto Caravaggio di San Gennaro Vesuviano (Na)\, l’Istituto Levi Montalcini – Ferraris di Saviano (Na)\, l’Accademia Italiana di Moda e Couture di Torino\, l’ACOF e Istituto Fiorini di Busto Arsizio (Va) per un totale di 250 studenti convolti. \n\n\n\nLe Sezioni locali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sono entrate nelle classi\, e dopo alcuni incontri di promozione e sensibilizzazione per raccontare la realtà dell’associazione che da 61 anni lavora per l’inclusione sociale delle persone con disabilità\, hanno proposto agli studenti di riflettere sul tema di una moda inclusiva e di disegnare abiti da uomo e donna che coniugassero eleganza e accessibilità. Hanno così preso forma gli outfit che sfileranno giovedì 14 luglio durante la Torino Fashion Week. \n\n\n\n«È stata una bellissima esperienza lavorare con gli studenti; – dichiara Stefania Pedroni\, vicepresidente nazionale UILDM e responsabile del progetto – dar loro la possibilità di liberare ingegno e creatività per diffondere la cultura dell’inclusione. Una delle cose più belle di questo progetto – continua – è stato come gli studenti siano entrati in contatto con disinvoltura con il corpo dei modelli e delle modelle\, toccandolo\, vestendolo con professionalità. L’hanno fatto con la massima semplicità\, chiacchierando\, scherzando\, dando consigli. Senza pregiudizio o stereotipi\, ma costruendo un rapporto personale. Ci auguriamo che questa iniziativa abbia aiutato giovani\, docenti e familiari a prendere coscienza di questo tema stimolando l’abbattimento delle barriere culturali.Il mio sogno è di entrare in un negozio tra 10 anni e vedere abiti per tutti i tipi di fisicità e per tutte le condizioni\, insieme. Per farlo dobbiamo partire dai più giovani\, insegnando la bellezza e l’importanza dell’inclusione. Voglio ringraziare gli organizzatori della Torino Fashion Week per avere accolto e apprezzato il nostro progetto».
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SUMMARY:Pordenone\, Il primo corso di mosaico intensivo "GLI ANIMALI DEGLI OCEANI”
DESCRIPTION:Anche quest’anno Fondazione Bambini e Autismo organizza nel periodo estivo corsi di Mosaico intensivi per tutte le età. I corsi si terranno nel mese di Luglio presso la sede dell’Officina dell’Arte di Pordenone\, in via Molinari\, 41. \n\n\n\nSi tratta di un’occasione divertente per imparare un nuovo hobby e conoscere il mondo dell’Officina dell’Arte\, centro lavorativo per persone adulte con autismo. \n\n\n\nIl primo corso “GLI ANIMALI DEGLI OCEANI” si terrà il 13 e 14 Luglio dalle 17:30 alle 19:00 ed è prevalentemente rivolto a bambini e genitori (quota di iscrizione 15 euro). \n\n\n\nIl secondo corso “I MOSAICI ROMANI DI AQUILEIA” si terrà il 20 ei 21 dalle 17:30 alle 21:30  Luglio ed è pensato per gli adulti (quota di iscrizione 25 euro). \n\n\n\nPer saperne di più vi invitiamo a consultare e scaricare la locandina in basso. \n\n\n\nVi ricordiamo che per partecipare ai corsi è obbligatoria l’iscrizione compilando il modulo (che potete scaricare da qui) e consegnandolo a mano presso la sede di Via Molinari\, 41 almeno un giorno prima della data del corso  o inviandolo via mail a direzione@officinadellarte.org. La quota di iscrizione invece potrà essere versata direttamente presso la sede il giorno stesso del corso. \n\n\n\nPer diverse modalità di pagamento e per ogni altra informazione scrivere a direzione@officinadellarte.org o telefonare allo 0434551463 (dalle 10.00 alle 16.00) \n\n\n\nI corsi si inseriscono tra le attività della ricca serie di iniziative proposte dal Comune di Pordenone “Estate a Pordenone“ \n\n\n\nNon mancate\, vi aspettiamo per condividere insieme il fantastico mondo dell’arte a mosaico!
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SUMMARY:Le istanze dei pazienti nell'ambito della Giornata Nazionale dell'ATTP
DESCRIPTION:La porpora trombotica trombocitopenica acquisita è una malattia rara della coagulazione\, imprevedibile e spesso fatale. L’impatto sulla qualità di vita è notevole e necessita di attenzione e di una corretta presa in carico anche dopo un episodio acuto. Solo una diagnosi precoce\, un trattamento adeguato e tempestivo e la gestione a lungo termine possono salvare da una malattia così insidiosa che colpisce spesso donne giovani. \n\n\n\nL’associazione ANPTT Onlus-Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica\, oltre ad evidenziare l’attuale pubblicazione di linee guida\, la mancanza di una adeguata uniformità a livello nazionale del rimborso del test ADAMTS13\, cruciale per il monitoraggio della patologia e la poca conoscenza della patologia stessa\, chiede l’istituzione in Italia di una Giornata Nazionale della aTTP\, come riconoscimento per le tante persone che vivono ogni giorno un dramma individuale\, anche perché un tale riconoscimento rappresenterebbe un momento di informazione per sensibilizzare su questa condizione che agli occhi dei più rimane invisibile non avendo segni fisici manifesti. \n\n\n\nA 6 mesi dalle richieste dei pazienti\, ANPTT Onlus in partnership con Sanofi e in collaborazione con OMaR-Osservatorio Malattie Rare organizza il prossimo 5 luglio presso il MoMeC a Roma un evento in modalità phygital dal titolo “Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’ATTP” a cui parteciperanno specialisti\, giornalisti e rappresentanti istituzionali. \n\n\n\nL’iniziativa sarà l’occasione per fare il punto sulle necessità dei pazienti oltre che sulla richiesta di istituzione di una Giornata Nazionale “dedicata”. \n\n\n\n\nZOOM
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SUMMARY:SMAspace. Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA
DESCRIPTION:Sabato 2 luglio 2022 alle ore 11:30 si terrà il secondo incontro medici-pazienti di SMAspace presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia\, Via Ardeatina n. 354\, a Roma\, dove si parlerà di nuovi approcci terapeutici e dell’importanza della fisioterapia; sono previste sessioni Q&A all’interno delle quali i partecipanti potranno sottoporre loro dubbi e domande agli esperti. L’evento sarà trasmesso anche in diretta online. \n\n\n\nLa giornata proseguirà alle ore 15:00 presso la palestra della Fondazione dove si svolgerà la SMAspaceCUP22\,torneo quadrangolare di Powerchair Football. \n\n\n\n#SMAspace è un progetto di OMaR-Osservatorio Malattie Rare & FamiglieSMA\, che ha il patrocinio di ASAMSI-Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili\, Centri Clinici NeMO\, Fondazione Santa LuciaeUILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Odv\, e realizzato con il contributo non condizionato di Roche Italia. Il torneo quadrangolare ha il patrocinio di CIP-Comitato Italiano Paraolimpico (Lazio) e FIPPS-Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport. \n\n\n\nPer partecipare ad entrambi gli appuntamenti sarà necessario accreditarsi con NOME/COGNOME all’indirizzo di posta elettronica accrediti@osservatoriomalattierare.it. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Clickmeeting
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SUMMARY:Tutela giuridica per i soggetti con FASD e fragili. Profili di responsabilità penale per potenziali reati
DESCRIPTION:c \n\n\n\nCome promesso eccoci al secondo della serie di webinar con l’avv. Giovanni Villari che tratteranno tutti gli aspetti legali che possono essere correlati alla FASD. \n\n\n\nIn questo secondo incontro tratteremo il tema della “Tutela giuridica per i soggetti con FASD e fragili. Profili di responsabilità penale per potenziali reati“ \n\n\n\nL’avvocato Giovanni Villari risponderà giovedì 30 giugno 2022 dalle 19.00 alle 20.00 a tutte le domande che verranno inviate all’indirizzo lazio@aidefad.it prima del 26 giugno prossimo. \n\n\n\nPer partecipare è necessario inviare la propria iscrizione al webinar scrivendo sempre a lazio@aidefad.it. Verrà quindi inviato il link per la connessione ZOOM. \n\n\n\nSe non siete associati ad AIDEFAD – APS e desiderate partecipare ai webinar\, alle attività dell’Associazione e così anche sostenerci potete scaricare il modulo di “richiesta di adesione” e inviarlo compilato a info@aidefad.it. QUI trovate tutte le indicazioni su come procedere.Clicca QUI invece per l’evento Facebook.
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SUMMARY:UNA SANA ALIMENTAZIONE NEL PARCO
DESCRIPTION:Vi aspeamo nella “piazzola dei Pini”immersi nel verde del Parcoin Via Domenico Rosse\, 62 a Trieste \n\n\n\nSani consigli per una corre(a alimentazione \n\n\n\nEvento GratuitoPrenotazione obbligatoria per pos limita.Scrivere a urp@eutoniasanitaesalute.it \n\n\n\n\nLocandina
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SUMMARY:Istituto Rittmeyer - Open Day 2022
DESCRIPTION:Istituto RegionaleRittmeyer per i Ciechi \n\n\n\nore 16:00Giardino dei Sensi dell’Istituto RittmeyerVisita guidataPartecipazione previa prenotazioneore 17:00Mostra MercatoPartecipazione aperta alla cittadinanza \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Evento online: Testo Unico Malattie Rare\, la road map OMaR
DESCRIPTION:Il Testo Unico sulle Malattie Rare è legge\, ma nonostante siano trascorsi sei mesi dalla sua entrata in vigore\, non è ancora pienamente applicabile perché nessuno dei decreti e regolamenti attuativi è stato emanato: i termini previsti dalla legge stessa per compiere questi atti sono ormai tutti scaduti senza che se ne abbia notizia. \n\n\n\nI decreti attuativi sono essenziali affinché la legge produca i suoi effetti\, ma potrebbero anche giocare un ruolo fondamentale nell’interpretazione di alcuni articoli della legge stessa\, consentendo un’applicazione uniforme su tutto il territorio nazionale. Per questa ragione Osservatorio Malattie Rare\, a seguito di un confronto con i diversi attori richiamati dalla legge\, e dopo aver raccolto criticità ma anche spunti utili per una corretta impostazione dei  diversi decreti attuativi\, apre questi risultati a una discussione pubblica\, con lo scopo di finalizzare un documento di sintesi da consegnare alle Istituzioni incaricate di dare attuazione al Testo Unico Malattie Rare attraverso decreti e regolamenti. L´iniziativa si avvale del patrocinio dell’Alleanza Malattie Rare e dell´Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. \n\n\n\n\nZOOM
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SUMMARY:Giochi Europei Paralimpici Giovanili (EPYG)
DESCRIPTION:Atletica paralimpica: 12 atleti per gli EPYG\, gli Europei paralimpici giovanili di Pajulahti \n\n\n\nUfficializzata la lista dei convocati della Nazionale Under 20 di Atletica paralimpica che parteciperà ai Campionati Europei giovanili di Pajulahti\, in Finlandia\, insieme alla delegazione del Comitato Italiano Paralimpico.Saranno 12 gli atleti\, 5 donne e 7 uomini\, chiamati dal Direttore Tecnico Nazionale Orazio Scarpa a vestire la maglia azzurra. Tra loro ci saranno 2 lanciatori e 10 tra sprinter e lunghisti\, impegnati in gara sabato 1 e domenica 2 luglio per le categorie Under 17 e Under 20. \n\n\n\nLa squadra\, in partenza il 27 giugno\, schiera la ‘veterana’ Margherita Paciolla alla sua terza apparizione agli EPYG dopo l’esperienza del 2017 e 2019. Nelle due occasioni precedenti la velocista e saltatrice ipovedente\, oggi T12\, aveva collezionato tre medaglie T13\, un oro nei 100 cinque anni fa e due argenti (nei 100 e nel lungo) all’ultima edizione. Anche Alice Maule torna a gareggiare dopo aver vinto il bronzo nel lungo T13 tre anni fa\, ma questa volta lo farà per la categoria non vedenti (T11).Gli altri membri della rosa azzurra sono invece tutti esordienti. La lanciatrice Sonia D’addabbo si è già messa in luce ad Ancona e Jesolo migliorando i primati italiani di giavellotto e peso F37\, mentre tra gli uomini sarà presente Riccardo Di Mario nel peso F20.La categoria amputati T64 si compone di nuove promesse come Giuliana Filippi\, Fabio Bottazzini e Francesco Imperio mentre nella velocità e lungo delle disabilità visive figurano Giorgia Fascetta\, Riccardo Dalla Mana\, Diego Levato e Daniel Runco. Il siciliano Salvatore Bianca si cimenterà invece nei 100 e lungo T20.Alcuni degli Azzurrini selezionati fanno parte della UniCredit FISPES Academy\, l’accademia giovanile dedicata ai nuovi talenti della Para atletica.Sull’esperienza che attenderà la Nazionale juniores a Pajulahti il DT Scarpa dichiara: “Considerati i risultati dell’ultimo raduno tecnico svoltosi a Roma dal 3 al 5 giugno scorso\, ci sono ragionevoli motivi per auspicare una trasferta in Finlandia che potenzialmente può regalarci buone soddisfazioni. I ragazzi sono in linea con la preparazione del periodo agonistico stagionale e le motivazioni per conquistare una medaglia sono altamente stimolanti. Per tutti comunque sarà una grande opportunità di crescita e ciascuno di loro\, sono sicuro\, darà il proprio contributo per onorare la maglia tricolore”. \n\n\n\nLA LISTA COMPLETA DEI CONVOCATI5 donne \n\n\n\nSonia D’addabbo (Keep Fit): getto del peso\, lancio del disco\, lancio del giavellotto F37Giorgia Fascetta (Freemoving): 100\, 400 T13Giuliana Filippi (Atletica Rotaliana): 100 T64Alice Maule (Gruppo Sportivo Alpini Vicenza): 100\, salto in lungo T11Margherita Paciolla (Omero Bergamo): 100\, salto in lungo T12 \n\n\n\n7 uominiSalvatore Bianca (Anthropos Civitanova): 100\, salto in lungo T20Fabio Bottazzini (Polha Varese): 100\, salto in lungo T64Riccardo Dalla Mana (Atletica Riviera del Brenta): 100\, salto in lungo T11Riccardo Di Mario (Santo Stefano Sport): getto del peso F20Francesco Imperio (Nemo Cosenza): 100 T64Diego Levato (Freemoving): 100\, 400 T12Daniel Runco (Omero Bergamo): 100\, 400 T13 \n\n\n\n\nProgramma gare generale
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SUMMARY:“LAVORO È CURA”: PARTE A GORIZIA IL NUOVO PROGETTO DI SELEZIONE E INCLUSIONE DI ASSISTENTI FAMILIARI
DESCRIPTION:Venerdì 24 giugno alle 17 l’inaugurazione dell’ufficio aperto al pubblico in viale XXIV Maggio 16/B \n\n\n\nGrazie al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Gorizia disposto nell’ambito del bando “Welfare di Comunità”\, la Cooperativa sociale Itaca\, impresa sociale fortemente presente su tutto il territorio isontino\, avvia il nuovo progetto di inclusione sociale “Lavoro è Cura”. Il progetto si rivolge prevalentemente alle donne in stato di inoccupazione o disoccupazione\, con l’obiettivo di generare e favorire la creazione di opportunità di impiego e autoimpiego tramite un percorso che seguirà uno sviluppo incrementale. \n\n\n\nSi partirà dalla selezione e inclusione delle destinatarie in percorsi formativi e di inserimento lavorativo\, per giungere alla promozione della loro auto imprenditorialità\, seguendo differenti modalità di lavoro a seconda dell’ambito tematico individuato. \n\n\n\nLa proposta ha l’obiettivo di generare un sistema di selezione e inclusione delle assistenti familiari in percorsi formativi e di inserimento lavorativo per promuovere\, da un lato\, la propria auto imprenditorialità e\, dall’altro\, per fornire una risposta ai bisogni emergenti dei cittadini\, in particolare quelli strettamente legati all’invecchiamento. \n\n\n\nLa Cooperativa Itaca\, di concerto con il Consorzio Tecla che da anni si occupa di ricerca e selezione di assistenti familiari\, inaugurerà venerdì 24 giugno alle 17 a Gorizia in viale XXIV Maggio 16/B un ufficio dedicato\, aperto al pubblico e legato al progetto “Lavoro è Cura”. I cittadini vi potranno accedere trovando una vasta offerta di servizi socioassistenziali e sociosanitari gestiti da Itaca sul territorio isontino tra cui\, principalmente\, i servizi di assistenza domiciliare e di consegna pasti a domicilio. \n\n\n\nL’Ufficio sarà aperto il lunedì in orario 10-16\, il martedì 9-12 e 13-18\, il mercoledì 9-13\, il giovedì solo su appuntamento ed il venerdì 9-12 e 13-18. \n\n\n\nInfo e contatti: sad.isontino@itaca.coopsoc.it e tel 0434 504017 mob 348 5292283. Per la sola assistenza colf\, badanti\, babysitter wellcomefvg@servizicomete.it e tel 366 6561638.
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SUMMARY:Tavola rotonda "Vindica te tibi..." (Seneca) - Disabilità e vita indipendente: riflessioni sui modi possibili"
DESCRIPTION:Venerdì 23 giugno 2022 dalle ore 15.00 alle ore 18.00 su piattaforma Zoom previa iscrizione. \n\n\n\nIn collaborazione con Hattiva Lab. \n\n\n\nL’accesso alla vita adulta delle persone con disabilità non è soltanto un fatto anagrafico\, né puramente biologico: è anche una questione sociale.Il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità\, enunciato nella Convenzione Onu riconosciuta con la legge n. 18/2009\, rappresenta ancora uno scoglio culturale che investe le famiglie delle persone con disabilità\, gli operatori dei servizi a supporto della fragilità e i contesti di vita sociale. \n\n\n\nLa necessità è allora quella di creare le condizioni culturali\, organizzative e progettuali per rendere possibili percorsi di vita indipendente\, anche se non necessariamente autonoma\, per le persone con disabilità. \n\n\n\nProprio su tali tematiche l’Ambito Territoriale Riviera Bassa Friulana\, in collaborazione con lo Sportello di Promozione e Supporto all’Istituto dell’Amministratore di Sostegno gestito dalla Cooperativa Sociale Hattiva Lab\, organizza una Tavola Rotonda dal titolo “Disabilità e vita indipendente: riflessioni sui modi possibili”. \n\n\n\nL’incontro\, rivolto agli operatori dei Servizi sociali nonché agli avvocati che svolgono la funzione di Amministratori di Sostegno\, si propone di stimolare una riflessione sui “modi possibili” per rendere concreto e attuale il diritto di autodeterminazione delle persone con disabilità\, mettendo in relazione il “modo” dei servizi sociali con quello dell’Amministrazione di sostegno. \n\n\n\nApertura lavori\n\n\n\nDott.ssa Sara Passador – Coordinatrice Area Adulti Anziani del Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Territoriale Riviera Bassa Friulana;\n\n\n\nModeratore: Stefano Baldini\, Presidente Ass.ne Idea ODV. \n\n\n\nInterventi\n\n\n\nPossibili percorsi innovativi per persone con disabilità a cura del Dott. Daniele Ferraresso\, Pedagogista Clinico Esperto nei Processi Formativi;Percorsi innovativi per persone con disabilità: prospettive della Regione FVG e l’esperienza nel territorio della Bassa Friulana – Il lavoro integrato tra serviziper la disabilità e gli amministratori di sostegno a cura del Dott. Roberto Orlich\, Direttore del C.A.M.P.P.;Supporto alla vita indipendente e Amministrazione di sostegno: il decreto di nomina dell’A.d.s. – a cura della Dott.ssa Raffaella Maria Gigantesco\,Giudice Tutelare presso il Tribunale di Udine; Il ruolo del Servizio Sociale nel sostegno alla vita indipendente: promotore di diritti\, risorse e tutela – Dott.ssa Sara Passador Coordinatrice AreaAdulti Anziani del Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Territoriale Riviera Bassa Friulana.\n\n\n\nTavola Rotonda _ Il ruolo dell’A.d.s. nel supporto all’autonomia: percorsi possibili?\n\n\n\nRelatori e partecipanti dialogano sul ruolo dell’A.d.S. nel supporto all’autonomia e sui percorsi possibili\, moderati da Stefano Baldini. \n\n\n\nModalità di iscrizione\n\n\n\nL’evento è a numero chiuso e per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo di adesione. Seguirà invio del link per la partecipazione all’incontro. \n\n\n\nCrediti formativi\n\n\n\nPer l’evento è stato richiesto il riconoscimento di crediti formativi all’Ordine degli Assistenti Sociali del Friuli Venezia Giulia\, nonché all’Ordine degli Avvocati presso il Tribunale di Udine. \n\n\n\n\nMODULO ADESIONE
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SUMMARY:Evento: AmyTour\, pazienti e medici dialogano sull'amiloidosi
DESCRIPTION:Le amiloidosi sono un gruppo di malattie causate dal deposito in vari tessuti di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi\, una diversa proteina prodotta dall’organismo acquisisce la proprietà di accumularsi in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili. Il loro progressivo accumulo provoca un danno agli organi coinvolti e causa i sintomi della malattia. Si tratta\, in genere\, di patologie multisistemiche che compromettendo la funzionalità di vari organi vitali (reni\, cuore\, apparato gastrointestinale\, fegato\, cute\, nervi periferici\, occhi) richiedono un approccio multidisciplinare. Si conoscono più di venti tipi di amiloidosi\, ereditarie o meno\, ciascuno causato da una diversa proteina che forma le fibrille. Attualmente\, la terapia è volta a ridurre e annullare la produzione della proteina in causa: per questo motivo\, le cure nei diversi tipi di malattia sono radicalmente diverse e richiedono approfondimenti che a volte possono mancare. \n\n\n\nPer la maggior parte dei pazienti il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza o una nuova manifestazione della patologia. Questo tempo può non essere sufficiente per questo motivo OMaR-Osservatorio Malattie Rare e fAMY Onlus-Associazione Italiana Amiloidosi Familiare organizzano il sesto incontro “AmyTour – Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi” presso la Sala Convegni dell’Hotel Al Mulino ad Alessandria con l’obiettivo di affrontare\, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti\, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone affette da amiloidosi al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo fra medico e paziente. \n\n\n\nLa partecipazione\, gratuita\, è aperta alle persone affette da amiloidosi\, ai loro familiari e alle associazioni: per assistere all’evento\, fino ad esaurimento dei posti in sala\, sarà necessario accreditarsi all’indirizzo di posta elettronica accrediti@osservatoriomalattierare.it.
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SUMMARY:Webinar: Fenilchetonuria (PKU)\, la dietoterapia e le necessità per ogni età. Medici e pazienti si incontrano
DESCRIPTION:La fenilchetonuria o PKU è un disturbo metabolico genetico raro a trasmissione recessiva che interessa circa 500.000 persone in tutto il mondo. La PKU è caratterizzata dalla carenza o dal malfunzionamento di un enzima epatico necessario per l´elaborazione della fenilalanina (“Phe”); la PKU può essere trattata con un rigoroso regime dietetico a basso contenuto di proteine (e quindi di Phe)\, che deve essere seguito per tutta la vita. Questo regime dietetico prevede l´assunzione quotidiana di alimenti modificati a basso contenuto proteico e alimenti a fini medici speciali a base di aminoacidi\, per evitare lo sviluppo di disabilità irreversibili a livello fisico e mentale. \n\n\n\nPer mettere a disposizione dei pazienti e delle famiglie tutte le informazioni sulle necessità dietetiche e metaboliche nelle diverse fasce d´età\, Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con le associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale\, organizza un incontro tra medici e pazienti durante il quale saranno approfondite le tematiche relative alla terapia per la PKU. L’evento ha ottenuto il patrocinio della SIMMESN-Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale. \n\n\n\nIl webinar\, realizzato grazie al contributo non condizionante di APR-Applied Pharma Research\, è rivolto ai pazienti e le loro famiglie che\, attraverso un´interazione diretta con gli esperti\, potranno sottomettere i loro dubbi e domande sulle terapie attualmente disponibili. \n\n\n\n\nZOOM
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SUMMARY:Referendum abrogativi del 12 Giugno 2022
DESCRIPTION:Referendum abrogativi del 12 Giugno 2022\n\n\n\nQUANDO\n\n\n\nDomenica 12 giugno 2022 si terranno 5 Referendum abrogativi ex art.75 Cost. in materia di giustizia (decreti P.d. R. dd. 6/04/2022 pubblicati sulla G.U. n.82 dd 7/04/2022). \n\n\n\nLe operazioni di voto: inizieranno domenica 12 Giugno 2022 alle ore 7:00 e termineranno alle ore 23:00 della stessa giornata. \n\n\n\nOGGETTO\n\n\n\nLa tornata referendaria verterà sull’abrogazione o mantenimento in vigore i testi di legge relativi a: \n\n\n\nl) Abrogazione del Testo unico delle disposizioni in materia di incandidabilità e di divieto di ricoprire cariche elettive e di Governo conseguenti a sentenze definitive di condanna per delitti non colposi; \n\n\n\n2) Limitazione delle misure cautelari: abrogazione dell’ultimo inciso dell’art. 274\, comma l\, lettera c)\, codice di procedura penale\, in materia di misure cautelari e\, segnatamente\, di esigenze cautelari\, nel processo penale; \n\n\n\n3) Separazione delle funzioni dei magistrati. Abrogazione delle norme in materia di ordinamento giudiziario che consentono il passaggio dalle funzioni giudicanti a quelle requirenti e viceversa nella carriera dei magistrati; \n\n\n\n4) Partecipazione dei membri laici a tutte le deliberazioni del Consiglio direttivo della Corte di cassazione e dei consigli giudiziari. Abrogazione di norme in materia di composizione del Consiglio direttivo della Corte di cassazione e dei consigli giudiziari e delle competenze dei membri laici che ne fanno parte; \n\n\n\n5) Abrogazione di norme in materia di elezioni dei componenti togati del Consiglio superiore della magistratura. \n\n\n\nPer maggiori approfondimenti in materia e risposte ad eventuali quesiti\, si rimanda a quanto esposto sul sito del Ministero degli Interni consultabile\, collegandosi al seguente link https://dait.interno.gov.it/elezioni/speciale-referendum. \n\n\n\n\nMaggiori informazioni
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SUMMARY:"Invalidità civile e disabilità: definizione e procedure per il riconoscimento. Valutazioni nella minore e maggiore età"
DESCRIPTION:Mercoledì 8 giugno 2022 alle ore 18.00\, presso la Sala Polifunzionale – Via Roma – del Comune di Pradamano (UD)\, l’Associazione di Promozione Sociale Pollicino\, nell’ambito del progetto “Col-legamenti” svolto in collaborazione con il Comune di Pradamano e il Centro Infohandicap FVG\, organizza una serata aperta alla cittadinanza \n\n\n\n\nVolantino
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SUMMARY:Webinar: L'impatto della miastenia gravis su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto
DESCRIPTION:La miastenia grave (MG) è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque età – non è una patologia ereditaria ma acquisita – e in special modo tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. In Europa la prevalenza della MG è stimata in un caso ogni 5.000 persone. \n\n\n\nCon l’obiettivo di far fronte ai tanti bisogni medici insoddisfatti dei pazienti\, così come dei caregiver\, è stato realizzato un Libro bianco\, un documentocontenente delle raccomandazioni atte a migliorare l’accesso\, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana del paziente\, ma anche ad evidenziare l’importanza di una figura centrale come quella del caregiver\, che ha bisogno di essere formato e talvolta supportato psicologicamente. \n\n\n\nIl Libro bianco sarà presentato in occasione dell’evento online “L’impatto della miastenia gravis su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto” organizzato da OMaR-Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante di argenx. \n\n\n\nAl termine dell’incontro i partecipanti potranno compilare un questionario\, attraverso cui esprimere il proprio parere sulle raccomandazioni trattate o integrare gli argomenti con eventuali suggerimenti.  \n\n\n\n\nSegui la diretta su Clickmeeting
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