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SUMMARY:Istituto Rittmeyer - Open Day 2022
DESCRIPTION:Istituto RegionaleRittmeyer per i Ciechi \n\n\n\nore 16:00Giardino dei Sensi dell’Istituto RittmeyerVisita guidataPartecipazione previa prenotazioneore 17:00Mostra MercatoPartecipazione aperta alla cittadinanza \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Evento online: Testo Unico Malattie Rare\, la road map OMaR
DESCRIPTION:Il Testo Unico sulle Malattie Rare è legge\, ma nonostante siano trascorsi sei mesi dalla sua entrata in vigore\, non è ancora pienamente applicabile perché nessuno dei decreti e regolamenti attuativi è stato emanato: i termini previsti dalla legge stessa per compiere questi atti sono ormai tutti scaduti senza che se ne abbia notizia. \n\n\n\nI decreti attuativi sono essenziali affinché la legge produca i suoi effetti\, ma potrebbero anche giocare un ruolo fondamentale nell’interpretazione di alcuni articoli della legge stessa\, consentendo un’applicazione uniforme su tutto il territorio nazionale. Per questa ragione Osservatorio Malattie Rare\, a seguito di un confronto con i diversi attori richiamati dalla legge\, e dopo aver raccolto criticità ma anche spunti utili per una corretta impostazione dei  diversi decreti attuativi\, apre questi risultati a una discussione pubblica\, con lo scopo di finalizzare un documento di sintesi da consegnare alle Istituzioni incaricate di dare attuazione al Testo Unico Malattie Rare attraverso decreti e regolamenti. L´iniziativa si avvale del patrocinio dell’Alleanza Malattie Rare e dell´Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. \n\n\n\n\nZOOM
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SUMMARY:Giochi Europei Paralimpici Giovanili (EPYG)
DESCRIPTION:Atletica paralimpica: 12 atleti per gli EPYG\, gli Europei paralimpici giovanili di Pajulahti \n\n\n\nUfficializzata la lista dei convocati della Nazionale Under 20 di Atletica paralimpica che parteciperà ai Campionati Europei giovanili di Pajulahti\, in Finlandia\, insieme alla delegazione del Comitato Italiano Paralimpico.Saranno 12 gli atleti\, 5 donne e 7 uomini\, chiamati dal Direttore Tecnico Nazionale Orazio Scarpa a vestire la maglia azzurra. Tra loro ci saranno 2 lanciatori e 10 tra sprinter e lunghisti\, impegnati in gara sabato 1 e domenica 2 luglio per le categorie Under 17 e Under 20. \n\n\n\nLa squadra\, in partenza il 27 giugno\, schiera la ‘veterana’ Margherita Paciolla alla sua terza apparizione agli EPYG dopo l’esperienza del 2017 e 2019. Nelle due occasioni precedenti la velocista e saltatrice ipovedente\, oggi T12\, aveva collezionato tre medaglie T13\, un oro nei 100 cinque anni fa e due argenti (nei 100 e nel lungo) all’ultima edizione. Anche Alice Maule torna a gareggiare dopo aver vinto il bronzo nel lungo T13 tre anni fa\, ma questa volta lo farà per la categoria non vedenti (T11).Gli altri membri della rosa azzurra sono invece tutti esordienti. La lanciatrice Sonia D’addabbo si è già messa in luce ad Ancona e Jesolo migliorando i primati italiani di giavellotto e peso F37\, mentre tra gli uomini sarà presente Riccardo Di Mario nel peso F20.La categoria amputati T64 si compone di nuove promesse come Giuliana Filippi\, Fabio Bottazzini e Francesco Imperio mentre nella velocità e lungo delle disabilità visive figurano Giorgia Fascetta\, Riccardo Dalla Mana\, Diego Levato e Daniel Runco. Il siciliano Salvatore Bianca si cimenterà invece nei 100 e lungo T20.Alcuni degli Azzurrini selezionati fanno parte della UniCredit FISPES Academy\, l’accademia giovanile dedicata ai nuovi talenti della Para atletica.Sull’esperienza che attenderà la Nazionale juniores a Pajulahti il DT Scarpa dichiara: “Considerati i risultati dell’ultimo raduno tecnico svoltosi a Roma dal 3 al 5 giugno scorso\, ci sono ragionevoli motivi per auspicare una trasferta in Finlandia che potenzialmente può regalarci buone soddisfazioni. I ragazzi sono in linea con la preparazione del periodo agonistico stagionale e le motivazioni per conquistare una medaglia sono altamente stimolanti. Per tutti comunque sarà una grande opportunità di crescita e ciascuno di loro\, sono sicuro\, darà il proprio contributo per onorare la maglia tricolore”. \n\n\n\nLA LISTA COMPLETA DEI CONVOCATI5 donne \n\n\n\nSonia D’addabbo (Keep Fit): getto del peso\, lancio del disco\, lancio del giavellotto F37Giorgia Fascetta (Freemoving): 100\, 400 T13Giuliana Filippi (Atletica Rotaliana): 100 T64Alice Maule (Gruppo Sportivo Alpini Vicenza): 100\, salto in lungo T11Margherita Paciolla (Omero Bergamo): 100\, salto in lungo T12 \n\n\n\n7 uominiSalvatore Bianca (Anthropos Civitanova): 100\, salto in lungo T20Fabio Bottazzini (Polha Varese): 100\, salto in lungo T64Riccardo Dalla Mana (Atletica Riviera del Brenta): 100\, salto in lungo T11Riccardo Di Mario (Santo Stefano Sport): getto del peso F20Francesco Imperio (Nemo Cosenza): 100 T64Diego Levato (Freemoving): 100\, 400 T12Daniel Runco (Omero Bergamo): 100\, 400 T13 \n\n\n\n\nProgramma gare generale
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SUMMARY:“LAVORO È CURA”: PARTE A GORIZIA IL NUOVO PROGETTO DI SELEZIONE E INCLUSIONE DI ASSISTENTI FAMILIARI
DESCRIPTION:Venerdì 24 giugno alle 17 l’inaugurazione dell’ufficio aperto al pubblico in viale XXIV Maggio 16/B \n\n\n\nGrazie al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Gorizia disposto nell’ambito del bando “Welfare di Comunità”\, la Cooperativa sociale Itaca\, impresa sociale fortemente presente su tutto il territorio isontino\, avvia il nuovo progetto di inclusione sociale “Lavoro è Cura”. Il progetto si rivolge prevalentemente alle donne in stato di inoccupazione o disoccupazione\, con l’obiettivo di generare e favorire la creazione di opportunità di impiego e autoimpiego tramite un percorso che seguirà uno sviluppo incrementale. \n\n\n\nSi partirà dalla selezione e inclusione delle destinatarie in percorsi formativi e di inserimento lavorativo\, per giungere alla promozione della loro auto imprenditorialità\, seguendo differenti modalità di lavoro a seconda dell’ambito tematico individuato. \n\n\n\nLa proposta ha l’obiettivo di generare un sistema di selezione e inclusione delle assistenti familiari in percorsi formativi e di inserimento lavorativo per promuovere\, da un lato\, la propria auto imprenditorialità e\, dall’altro\, per fornire una risposta ai bisogni emergenti dei cittadini\, in particolare quelli strettamente legati all’invecchiamento. \n\n\n\nLa Cooperativa Itaca\, di concerto con il Consorzio Tecla che da anni si occupa di ricerca e selezione di assistenti familiari\, inaugurerà venerdì 24 giugno alle 17 a Gorizia in viale XXIV Maggio 16/B un ufficio dedicato\, aperto al pubblico e legato al progetto “Lavoro è Cura”. I cittadini vi potranno accedere trovando una vasta offerta di servizi socioassistenziali e sociosanitari gestiti da Itaca sul territorio isontino tra cui\, principalmente\, i servizi di assistenza domiciliare e di consegna pasti a domicilio. \n\n\n\nL’Ufficio sarà aperto il lunedì in orario 10-16\, il martedì 9-12 e 13-18\, il mercoledì 9-13\, il giovedì solo su appuntamento ed il venerdì 9-12 e 13-18. \n\n\n\nInfo e contatti: sad.isontino@itaca.coopsoc.it e tel 0434 504017 mob 348 5292283. Per la sola assistenza colf\, badanti\, babysitter wellcomefvg@servizicomete.it e tel 366 6561638.
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SUMMARY:Tavola rotonda "Vindica te tibi..." (Seneca) - Disabilità e vita indipendente: riflessioni sui modi possibili"
DESCRIPTION:Venerdì 23 giugno 2022 dalle ore 15.00 alle ore 18.00 su piattaforma Zoom previa iscrizione. \n\n\n\nIn collaborazione con Hattiva Lab. \n\n\n\nL’accesso alla vita adulta delle persone con disabilità non è soltanto un fatto anagrafico\, né puramente biologico: è anche una questione sociale.Il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità\, enunciato nella Convenzione Onu riconosciuta con la legge n. 18/2009\, rappresenta ancora uno scoglio culturale che investe le famiglie delle persone con disabilità\, gli operatori dei servizi a supporto della fragilità e i contesti di vita sociale. \n\n\n\nLa necessità è allora quella di creare le condizioni culturali\, organizzative e progettuali per rendere possibili percorsi di vita indipendente\, anche se non necessariamente autonoma\, per le persone con disabilità. \n\n\n\nProprio su tali tematiche l’Ambito Territoriale Riviera Bassa Friulana\, in collaborazione con lo Sportello di Promozione e Supporto all’Istituto dell’Amministratore di Sostegno gestito dalla Cooperativa Sociale Hattiva Lab\, organizza una Tavola Rotonda dal titolo “Disabilità e vita indipendente: riflessioni sui modi possibili”. \n\n\n\nL’incontro\, rivolto agli operatori dei Servizi sociali nonché agli avvocati che svolgono la funzione di Amministratori di Sostegno\, si propone di stimolare una riflessione sui “modi possibili” per rendere concreto e attuale il diritto di autodeterminazione delle persone con disabilità\, mettendo in relazione il “modo” dei servizi sociali con quello dell’Amministrazione di sostegno. \n\n\n\nApertura lavori\n\n\n\nDott.ssa Sara Passador – Coordinatrice Area Adulti Anziani del Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Territoriale Riviera Bassa Friulana;\n\n\n\nModeratore: Stefano Baldini\, Presidente Ass.ne Idea ODV. \n\n\n\nInterventi\n\n\n\nPossibili percorsi innovativi per persone con disabilità a cura del Dott. Daniele Ferraresso\, Pedagogista Clinico Esperto nei Processi Formativi;Percorsi innovativi per persone con disabilità: prospettive della Regione FVG e l’esperienza nel territorio della Bassa Friulana – Il lavoro integrato tra serviziper la disabilità e gli amministratori di sostegno a cura del Dott. Roberto Orlich\, Direttore del C.A.M.P.P.;Supporto alla vita indipendente e Amministrazione di sostegno: il decreto di nomina dell’A.d.s. – a cura della Dott.ssa Raffaella Maria Gigantesco\,Giudice Tutelare presso il Tribunale di Udine; Il ruolo del Servizio Sociale nel sostegno alla vita indipendente: promotore di diritti\, risorse e tutela – Dott.ssa Sara Passador Coordinatrice AreaAdulti Anziani del Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Territoriale Riviera Bassa Friulana.\n\n\n\nTavola Rotonda _ Il ruolo dell’A.d.s. nel supporto all’autonomia: percorsi possibili?\n\n\n\nRelatori e partecipanti dialogano sul ruolo dell’A.d.S. nel supporto all’autonomia e sui percorsi possibili\, moderati da Stefano Baldini. \n\n\n\nModalità di iscrizione\n\n\n\nL’evento è a numero chiuso e per partecipare è necessario iscriversi compilando il modulo di adesione. Seguirà invio del link per la partecipazione all’incontro. \n\n\n\nCrediti formativi\n\n\n\nPer l’evento è stato richiesto il riconoscimento di crediti formativi all’Ordine degli Assistenti Sociali del Friuli Venezia Giulia\, nonché all’Ordine degli Avvocati presso il Tribunale di Udine. \n\n\n\n\nMODULO ADESIONE
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SUMMARY:Evento: AmyTour\, pazienti e medici dialogano sull'amiloidosi
DESCRIPTION:Le amiloidosi sono un gruppo di malattie causate dal deposito in vari tessuti di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi\, una diversa proteina prodotta dall’organismo acquisisce la proprietà di accumularsi in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili. Il loro progressivo accumulo provoca un danno agli organi coinvolti e causa i sintomi della malattia. Si tratta\, in genere\, di patologie multisistemiche che compromettendo la funzionalità di vari organi vitali (reni\, cuore\, apparato gastrointestinale\, fegato\, cute\, nervi periferici\, occhi) richiedono un approccio multidisciplinare. Si conoscono più di venti tipi di amiloidosi\, ereditarie o meno\, ciascuno causato da una diversa proteina che forma le fibrille. Attualmente\, la terapia è volta a ridurre e annullare la produzione della proteina in causa: per questo motivo\, le cure nei diversi tipi di malattia sono radicalmente diverse e richiedono approfondimenti che a volte possono mancare. \n\n\n\nPer la maggior parte dei pazienti il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza o una nuova manifestazione della patologia. Questo tempo può non essere sufficiente per questo motivo OMaR-Osservatorio Malattie Rare e fAMY Onlus-Associazione Italiana Amiloidosi Familiare organizzano il sesto incontro “AmyTour – Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi” presso la Sala Convegni dell’Hotel Al Mulino ad Alessandria con l’obiettivo di affrontare\, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti\, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone affette da amiloidosi al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo fra medico e paziente. \n\n\n\nLa partecipazione\, gratuita\, è aperta alle persone affette da amiloidosi\, ai loro familiari e alle associazioni: per assistere all’evento\, fino ad esaurimento dei posti in sala\, sarà necessario accreditarsi all’indirizzo di posta elettronica accrediti@osservatoriomalattierare.it.
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SUMMARY:Webinar: Fenilchetonuria (PKU)\, la dietoterapia e le necessità per ogni età. Medici e pazienti si incontrano
DESCRIPTION:La fenilchetonuria o PKU è un disturbo metabolico genetico raro a trasmissione recessiva che interessa circa 500.000 persone in tutto il mondo. La PKU è caratterizzata dalla carenza o dal malfunzionamento di un enzima epatico necessario per l´elaborazione della fenilalanina (“Phe”); la PKU può essere trattata con un rigoroso regime dietetico a basso contenuto di proteine (e quindi di Phe)\, che deve essere seguito per tutta la vita. Questo regime dietetico prevede l´assunzione quotidiana di alimenti modificati a basso contenuto proteico e alimenti a fini medici speciali a base di aminoacidi\, per evitare lo sviluppo di disabilità irreversibili a livello fisico e mentale. \n\n\n\nPer mettere a disposizione dei pazienti e delle famiglie tutte le informazioni sulle necessità dietetiche e metaboliche nelle diverse fasce d´età\, Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con le associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale\, organizza un incontro tra medici e pazienti durante il quale saranno approfondite le tematiche relative alla terapia per la PKU. L’evento ha ottenuto il patrocinio della SIMMESN-Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale. \n\n\n\nIl webinar\, realizzato grazie al contributo non condizionante di APR-Applied Pharma Research\, è rivolto ai pazienti e le loro famiglie che\, attraverso un´interazione diretta con gli esperti\, potranno sottomettere i loro dubbi e domande sulle terapie attualmente disponibili. \n\n\n\n\nZOOM
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SUMMARY:Referendum abrogativi del 12 Giugno 2022
DESCRIPTION:Referendum abrogativi del 12 Giugno 2022\n\n\n\nQUANDO\n\n\n\nDomenica 12 giugno 2022 si terranno 5 Referendum abrogativi ex art.75 Cost. in materia di giustizia (decreti P.d. R. dd. 6/04/2022 pubblicati sulla G.U. n.82 dd 7/04/2022). \n\n\n\nLe operazioni di voto: inizieranno domenica 12 Giugno 2022 alle ore 7:00 e termineranno alle ore 23:00 della stessa giornata. \n\n\n\nOGGETTO\n\n\n\nLa tornata referendaria verterà sull’abrogazione o mantenimento in vigore i testi di legge relativi a: \n\n\n\nl) Abrogazione del Testo unico delle disposizioni in materia di incandidabilità e di divieto di ricoprire cariche elettive e di Governo conseguenti a sentenze definitive di condanna per delitti non colposi; \n\n\n\n2) Limitazione delle misure cautelari: abrogazione dell’ultimo inciso dell’art. 274\, comma l\, lettera c)\, codice di procedura penale\, in materia di misure cautelari e\, segnatamente\, di esigenze cautelari\, nel processo penale; \n\n\n\n3) Separazione delle funzioni dei magistrati. Abrogazione delle norme in materia di ordinamento giudiziario che consentono il passaggio dalle funzioni giudicanti a quelle requirenti e viceversa nella carriera dei magistrati; \n\n\n\n4) Partecipazione dei membri laici a tutte le deliberazioni del Consiglio direttivo della Corte di cassazione e dei consigli giudiziari. Abrogazione di norme in materia di composizione del Consiglio direttivo della Corte di cassazione e dei consigli giudiziari e delle competenze dei membri laici che ne fanno parte; \n\n\n\n5) Abrogazione di norme in materia di elezioni dei componenti togati del Consiglio superiore della magistratura. \n\n\n\nPer maggiori approfondimenti in materia e risposte ad eventuali quesiti\, si rimanda a quanto esposto sul sito del Ministero degli Interni consultabile\, collegandosi al seguente link https://dait.interno.gov.it/elezioni/speciale-referendum. \n\n\n\n\nMaggiori informazioni
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SUMMARY:"Invalidità civile e disabilità: definizione e procedure per il riconoscimento. Valutazioni nella minore e maggiore età"
DESCRIPTION:Mercoledì 8 giugno 2022 alle ore 18.00\, presso la Sala Polifunzionale – Via Roma – del Comune di Pradamano (UD)\, l’Associazione di Promozione Sociale Pollicino\, nell’ambito del progetto “Col-legamenti” svolto in collaborazione con il Comune di Pradamano e il Centro Infohandicap FVG\, organizza una serata aperta alla cittadinanza \n\n\n\n\nVolantino
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SUMMARY:Webinar: L'impatto della miastenia gravis su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto
DESCRIPTION:La miastenia grave (MG) è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque età – non è una patologia ereditaria ma acquisita – e in special modo tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. In Europa la prevalenza della MG è stimata in un caso ogni 5.000 persone. \n\n\n\nCon l’obiettivo di far fronte ai tanti bisogni medici insoddisfatti dei pazienti\, così come dei caregiver\, è stato realizzato un Libro bianco\, un documentocontenente delle raccomandazioni atte a migliorare l’accesso\, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana del paziente\, ma anche ad evidenziare l’importanza di una figura centrale come quella del caregiver\, che ha bisogno di essere formato e talvolta supportato psicologicamente. \n\n\n\nIl Libro bianco sarà presentato in occasione dell’evento online “L’impatto della miastenia gravis su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto” organizzato da OMaR-Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante di argenx. \n\n\n\nAl termine dell’incontro i partecipanti potranno compilare un questionario\, attraverso cui esprimere il proprio parere sulle raccomandazioni trattate o integrare gli argomenti con eventuali suggerimenti.  \n\n\n\n\nSegui la diretta su Clickmeeting
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SUMMARY:Deesup per AIRC: design e ricerca di nuovo insieme alla Milano Design Week 2022
DESCRIPTION:Ciao \,continua la collaborazione di AIRC con Deesup a sostegno della migliore ricerca oncologica. Dal 6 al 12 giugno\, in occasione della Milano Design Week\, ti aspettiamo all’evento “Circular Gallery”\, in via Solferino 42\, dove potrai toccare con mano alcuni dei pezzi donati ad AIRC dai migliori brand di design.Ti ricordiamo che fino al 31 luglio potrai scegliere i prodotti con l’icona “ Deesup per la ricerca AIRC”: tutte le donazioni raccolte contribuiranno a finanziare tre borse di studio triennali per giovani ricercatori. SCOPRI I PRODOTTI!
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SUMMARY:Domani è il Sibling Day\, Giornata Europea di fratelli e sorelle. Occhio di OMaR rivolto ai 'rare sibling': bambini e giovani con ruolo importante in famiglia\, ma alle prese con bisogni particolari
DESCRIPTION:31 MAGGIO 2022 SIBLING DAY Domani si celebra il Sibling Day\, la Giornata Europea dei fratelli e sorelle  L’occhio di Osservatorio Malattie Rare è rivolto ai “rare sibling”: per lo più bambini e giovani\, con un ruolo importante nell’equilibrio familiare\, ma alle prese con bisogni particolari non sempre facili da identificare  Il Progetto Rare Sibling di OMaR\, arrivato al 4° anno di attività\, prosegue con sensibilizzazione e storytelling e cresce con un corso di formazione rivolto ai pediatri. Domani sarà presentato in un incontro della Commissione Pari Opportunità del XIII Municipio di Roma  \n\n\n\nDomani 31 maggio si celebra in Europa il Sibling Day\, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle. In Italia a interessarsi dei “rare sibling”\, ovvero di chi ha un fratello o sorella con malattia rara\, è l’Osservatorio Malattie Rare il cui “occhio” da ormai quattro anni scava nel vissuto di queste persone attraverso survey\, gruppi esperienziali che sono andati avanti anche durante la pandemia e un’intensa attività di storytelling che è già stata base per due diverse pubblicazioni divulgative sul tema. “Essere sibling rari è un’esperienza molto complessa e necessita di particolare attenzione in alcune fasi del ciclo di vita; per i più piccoli l’impatto della malattia rara sugli equilibri familiari può generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli; per i più grandi è difficile immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente\, si interrogano sul proprio ruolo nella cura dei fratelli attuale e futuro – spiega Laura Gentile\, Psicologa e Psicoterapeuta\, Responsabile Scientifico del Progetto Rare Sibling– Il desiderio di realizzare una propria famiglia richiede loro di affrontare i timori del rischio riproduttivo che riguarda le malattie rare che nell’80% dei casi sono di origine genetica. Per tutti\, la possibilità di avere informazioni calibrate all’età e alle necessità e la possibilità di condividere le proprie emozioni è di grande conforto”.   “Occorre ricordare che questi ragazzi spesso si sentono chiamati ad essere caregiver\, ma in un periodo della vita in cui dovrebbero essere solo o prevalentemente figli e fratelli. Sono ragazzi che fanno fatica a spiegare al di fuori la patologia dei fratelli\, così particolare\, ignota e talvolta dai nomi complicati\, e contemporaneamente sanno di essere tra i pochi a poter capire le esigenze del fratello/sorella e poter venire incontro ai suoi bisogni – sostiene Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – È una condizione che può attivare tantissime risorse pratiche ed emotive\, ma che può anche diventare molto pesante e condizionante. Avere una fotografia dell’impatto psicologico di questa condizione\, tenerla a mente parlandone in famiglia\, nel gruppo dei pari e\, ora\, anche con i pediatri\, è il primo passo per tendere una mano ai rare sibling\, e sarebbe anche importante che simbolicamente venisse accolta la richiesta di istituire una Giornata Italiana tutta dedicata a loro”. Il riferimento è al disegno di legge (Atto Senato n. 2238) presentato dalla Sen. Paola Binetti che lo scorso anno ha proposto\, appunto\, l’istituzione della Giornata Nazionale dei Rare Sibling\, raccogliendo asupportola firma di 20 parlamentari: un disegno di legge che\, auspica l’Osservatorio insieme a tutti i partner del Progetto Rare Sibling\, sarebbe bello vedere approvato prima della fine di questa legislatura.   “Istituire una giornata dedicata è naturalmente un atto simbolico\, ma i simboli hanno la loro importanza e richiamano costantemente l’attenzione su un tema che\, altrimenti\, potrebbe andare in secondo piano. E invece le migliaia di fratelli e sorelle di persone con malattia rara non dovrebbero mai sentirsi isolate\, ‘diverse’\, ma appartenenti a una comunità\, a una grande famiglia\, e parlare senza timore delle proprie esperienze – dichiara la Sen. Paola Binetti\, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – Solo in questo modo\, cioè attraverso la condivisione\, è possibile creare una grossa rete a tutti i livelli: tra le famiglie e i ragazzi\, le associazioni di pazienti\, i clinici\, i rappresentanti istituzionali e soprattutto in un’ottica di sensibilizzazione dell’opinione pubblica che talvolta non è abbastanza informata al riguardo”.   In attesa che il disegno di legge proceda nel suo iter\, le attività del Progetto Rare Siblingdi OMaR\, arrivate al quarto anno\, proseguono: domani infatti verranno presentate in un incontro della Commissione Pari Opportunità del XIII Municipio di Roma\, che ha approvato la costituzione di una Commissione Speciale dedicata. “Mettere in luce la particolare condizione delle sorelle e dei fratelli di chi soffre di malattie rare è per noi un dovere\, non possiamo più permettere che le loro esperienze siano silenziate”\, commenta Marta Feliciangeli\, Consigliera e Presidente della Commissione.   Oltre alle survey\, allo storytelling e ai gruppi esperienziali – che quest’anno cresceranno anche in numero – dal 2022 comincia l’attività di formazione medica\, a partire da quella dei pediatri che spesso sono le figure professionali che hanno in carico tanto il bambino con malattia rara che i fratelli e le sorelle. Il corso\, che si svolgerà presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma\, vedrà il coinvolgimento delle Istituzioni\, delle Associazioni di pazienti\, dei sibling oltre che degli esperti e sarà utile per l’ottenimento di crediti ECM-Educazione Continua in Medicina.   “Circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e la maggior parte si manifesta in fase prenatale\, alla nascita o comunque durante l’infanzia. I pediatri hanno quindi un’importanza fondamentale per i pazienti e le loro famiglie\, nella fase di sospetto diagnostico\, di presa in carico e di supporto. Per capire qual è la profondità di conoscenza dei pediatri italiani sulle malattie rare e in particolare delle problematiche dei sibling\, la Società Italiana di Pediatria-SIP e la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite-SIMGePeD\, in collaborazione con OMaR\, avevano realizzato lo scorso anno una survey – afferma Luigi Memo\, Segretario del GdS di Qualità delle Cure in Pediatria della SIP – I risultati  di questa ricerca hanno confermato che nella grande maggioranza dei casi il pediatra italiano conta un discreto numero di pazienti con malattia rara fra i suoi assistiti\, che la malattia rara comporta in questi pazienti quasi sempre una disabilità e che la conoscenza delle malattie rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta\, ma ancora molto c’è da fare sul tema dei sibling. A conferma di ciò il 99% dei pediatri intervistati ha dichiarato di essere interessato a partecipare ad iniziative di formazione su temi legati alle malattie rare e ai rare sibling”.    Le attività del Progetto Rare Sibling\, realizzate con il contributo non condizionante di Pfizer\, sono organizzate in collaborazione con oltre 30 Associazioni di pazienti e un Comitato scientifico composto da ANFFAS-Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e Comitato Siblings Onlus.
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SUMMARY:Merenda nell’Oliveta
DESCRIPTION:Torna a grande richiesta la Merenda nell’Oliveta\, l’iniziativa promossa dall’Associazione nazionale Città dell’Olio con il patrocinio del Ministero della Transizione Ecologica e in collaborazione con LILT: un’esperienza tutta da vivere che coinvolge 85 Città dell’Olio in 17 regioni italiane tra cui il Friuli Venezia Giulia. Sul territorio di Duino Aurisina\, la Merenda nell’Oliveta 2022\, evento promosso da Trieste Bay con il contributo del Comune di Duino Aurisina all’Interno dei progetti di Duino Aurisina-Devin Nabrežina Città Italiana del Vino\, in collaborazione con la Regione FVG e le Città dell’ Olio\, si svolgerà domenica 29 maggio 2022 dalle ore 11 presso l’Osmiza Pernarcich di Visogliano\, 1/C. In programma un pic-nic e previste attività dedicate ai bambini\, come giri a cavallo e animazione\, e un’esposizione di Lambrette a cura del Club Trieste in Lambretta \n\n\n\nSi tratta come sempre di un’esperienza unica\, da vivere all’aria aperta immersi nel paesaggio olivicolo\, seduti all’ombra degli ulivi secolari testimoni di una civiltà millenaria\, avvolti dai colori caldi del tramonto. Un’occasione imperdibile per riscoprire la natura e il gusto della convivialità\, lasciandosi incantare e cullare dalla magia e dalla bellezza dei parchi storici degli olivi e delle olivete e partecipando a corsi di assaggio\, laboratori didattici\, incontri con olivicoltori e tanto altro. \n\n\n\nNell’ambito del comune di Duino Aurisina\, la seconda edizione della Merenda nell’Oliveta – un appuntamento promosso da Trieste Bay con il contributo del Comune di Duino Aurisina all’Interno dei progetti di Duino Aurisina-Devin Nabrežina Città Italiana del Vino\, in collaborazione con la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e le Città dell’ Olio – si svolgerà  domenica 29 maggio 2022 a partire dalle ore 11 presso l’Osmiza Pernarcich Ivan di Visogliano\, 1/C. L’evento è stato presentato a Olio capitale con i vertici locali di Città dell’Olio\, Linda Simeone e Massimo Romita. \n\n\n\nIl programma prevede un piccolo percorso tra gli oliveti dell’azienda agricola per parlare della loro fioritura e al termine una degustazione guidata. I cestini da pic-nic saranno distribuiti dalle ore 12.00 per gustare un assaggio di prodotti locali. \n\n\n\nDurante il pic-nic saranno previste attività dedicate ai bambini\, come giri a cavallo e animazione. La giornata sarà arricchita dalla presenza del Club Trieste in Lambretta. “Siamo particolarmente attivi sul territorio – ha spiegato il Presidente del Club Trieste in Lambretta\, Stefano Barnabà – e questo ci permette di realizzare molti eventi che attirano tante persone. Esporremo nuovamente le nostre Lambrette a Portopiccolo il 28 maggio\, ma soprattutto\, il 29 maggio\, parteciperemo attivamente alla Merenda nell’Oliveta che prevede un’esposizione di Lambrette e poi un pic-nic presso l’Agriturismo Pernarcich Ivan di Visogliano (Sistiana\, Duino Aurisina)”. \n\n\n\nIn caso di maltempo la camminata verrà rimandata. Prenotazioni aperte scrivendo a: lebollicinesulcarso@gmail.com oppure telefonando al 3452911405. \n\n\n\n“La seconda edizione della Merenda nell’Oliveta – ha dichiarato Michele Sonnessa\, Presidente delle Città dell’Olio – è una conferma per la nostra Associazione. Quest’anno è cresciuto il numero delle Città dell’Olio che hanno scelto di organizzare la Merenda\, riconoscendola come una straordinaria occasione per riscoprire il paesaggio e riappropriarsene e godere di un po’ di relax tra i filari di olivi\, all’ombra di un maestoso ulivo secolare\, affacciati sulle terrazze di olivi a godersi il tramonto. Attraverso questa esperienza conosciamo l’olio Evo e i loro territori di produzione\, ma soprattutto i nostri borghi e il loro patrimonio culturale”. \n\n\n\nAltre informazioni sul sito www.merendanelloliveta.it
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SUMMARY:SMAspace. Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA
DESCRIPTION:SMAspace\, piazza dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA e nata in piena pandemia\, torna con un nuovo format: da spazio virtuale a spazio fisico con due incontri in presenza. \n\n\n\nE’ il momento di tornare a guardarsi negli occhi\, a scambiarsi idee\, domande e consigli e\, come sempre\, al centro degli incontri ci sarà il confronto tra clinici e persone affette da SMA. \n\n\n\nVi aspettiamo sabato 28 maggio 2022\, dalle ore 15:00\, a Milano presso il Centro Clinico NeMO (Ospedale Niguarda\, Piazza dell’Ospedale Maggiore n. 3 – blocco Sud\, pad. 7/A – 2° piano). \n\n\n\nAl termine dell’incontro avrà luogo un momento conviviale con la Chef Marzia Riva per stare insieme e divertirsi!Per partecipare all’evento è necessario accreditarsi\, inviando una richiesta ad accrediti@osservatoriomalattierare.it. \n\n\n\n#SMAspace è un progetto di OMaR-Osservatorio Malattie Rare & FamiglieSMA con il contributo non condizionato di Roche Italia.
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SUMMARY:fino al 28 maggio 2022 On-line\,  "Orizzonti"  Nuovo Gruppo Genitori al via! -  ciclo di incontri
DESCRIPTION:“Orizzonti”\nNuovo Gruppo Genitori al via! \n8 incontri dal 25 settembre al 28 maggio 2022\,\ndedicati ai genitori di figli adolescenti con disabilità \nNell’avvicinamento all’età adulta di un figlio con disabilità neuromotorie\, i genitori ricoprono un ruolo fondamentale. Partendo dall’ascolto dei suoi bisogni e desideri fino al riconoscimento delle potenzialità e dei limiti\, così come delle modalità di superarli\, i genitori hanno il compito di immaginare con lui o lei nuovi orizzonti e nuove mete da raggiungere\, costruendo insieme un percorso personalizzato per dare forma al suo futuro formativo\, professionale e di vita. \n  \nNel nuovo Gruppo di sostegno “Orizzonti” i genitori di ragazzi dai 13 ai 20 anni con disabilità neuromotorie potranno conoscere\, insieme e grazie alle esperienze di diversi esperti\, opportunità\, risorse\, progetti e servizi per compiere scelte consapevoli rispetto agli studi superiori\, agli interessi e alle attività nel tempo libero\, alla gestione dello sviluppo affettivo e sessuale\, all’approfondimento del tema della protezione giuridica in vista della maggiore età\, del futuro professionale e degli spazi di autonomia dalla famiglia per progettare una vita indipendente. \n  \nIl Gruppo “Orizzonti” \nA condurre il gruppo sarà la dott.ssa Stefania Cirelli\, assistente sociale specialista e sociologa\, responsabile della Formazione e progettazione sociale di Fondazione Ariel\, insieme alla dott.ssa Carla Gaddi\, psicologa e psicoterapeuta\, esperta di dinamiche della coppia\, di sostegno alla famiglia e referente dei servizi di sostegno psicologico di Fondazione Ariel. Insieme accompagneranno i partecipanti\, attraverso i primi incontri\, nell’identificare le tematiche di interesse prevalente\, sviscerando difficoltà\, impasse e stati d’animo ma anche valorizzando le esperienze\, gli insuccessi che fanno crescere e i traguardi di cui essere fieri. I genitori saranno coinvolti in un’esperienza di progettazione partecipata degli incontri\, in cui verrà dato spazio alle loro segnalazioni di esperti\, testimonianze di vita\, risorse già sperimentate da rendere disponibili per tutto il gruppo. Negli incontri del 2022 si avvicenderanno quindi professionisti del mondo scolastico\, lavorativo\, psicopedagogico\, dei progetti e servizi sociali\, della protezione giuridica e tutela dei diritti. \n  \nPer partecipare \nIl Gruppo “Orizzonti” si articolerà in 8 incontri con frequenza mensile che si terranno in streaming on line\, ogni ultimo sabato del mese dalle ore 10:00 alle ore 12:00. Ecco il calendario degli appuntamenti: \n\n25 settembre\, 30 ottobre\, 27 novembre 2021\n29 gennaio\, 26 febbraio\, 26 marzo\, 23 aprile e 28 maggio 2022\n\n  \nLa partecipazione è gratuita previa iscrizione entro il 22 settembre\, tramite il form on line sul nostro sito o mandando una mail con le medesime informazioni a fondazione.ariel@humanitas.it. In alternativa è possibile chiamare il Numero verde 800.133.431. Prima dell’avvio del gruppo seguiranno le informazioni per l’accesso agli incontri in streaming. \n INFORMAZIONI ED ISCRIZIONI
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SUMMARY:Ventennale dell'associazione Calicanto Onlus
DESCRIPTION: CERIMONIA DI COMPLEANNO“CALICANTO 20 anni per l’integrazione dei giovani”TRIESTE 27 MAGGIO  2022 – ORE 18:00Sala Luttazzi Magazzino 26 – Porto Vecchio TRIESTE \n\n\n\n– Saluti introduttivi del Presidente– Video del Ventennale– Saluto e  interventi di:Carlo Grilli\, assessore alle Politiche Sociali del Comune di TriesteSerena Tonel\, vicesindaco del Comune di TriesteMario Ghiacci\, presidente Allianz Pallacanestro TriesteMitja Gialuz\, presidente Società Velica Barcola GrignanoAnnalisa D’Errico\, delegata per il Welfare del Comune di Duino Aurisina (TS)Michele Luise\, vicesindaco del Comune di Monfalcone con delega alle politiche sociali– Esibizione della CALICANTO BAND guidata dal Maestro Fabio Clary  \n\n\n\nL’accesso alla sala sarà libero con green pass vaccinale. \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Fondazione Bambini e Autismo\, Cerimonia posa della primaietra - progetto “Unità d’Urgenza e Prevenzione per L’autismo”
DESCRIPTION:UNITA’ D’URGENZA E PREVENZIONE PER L’AUTISMO\n\n\n\nMartedì 2 Aprile 2019\, in occasione della Giornata mondiale dell’Autismo è stato presentato il progetto “Unità d’Urgenza e Prevenzione per L’autismo”\, una struttura all’avanguardia che sorgerà su un terreno messo a disposizione del Comune di Pordenone \, in cui le persone con autismo potranno ricevere alcune prestazioni mediche e avere assistenza durante i momenti di crisi. \n\n\n\nLe caratteristiche della struttura\n\n\n\nLa struttura avrà una superficie di 270 mq e servirà sia nelle situazioni di ricovero post intervento difficilmente gestibili da una persona con autismo all’interno di una normale struttura ospedaliera\, sia in caso di particolari esami (elettrocardiogrammi\, prelievi\, ecc.) che potranno così essere effettuati in un ambiente protetto per persone con particolari disturbi psichici. \n\n\n\nAll’interno dell’edificio ci saranno:\n\n\n\n2 stanze studiate per le esigenze delle persone con autismo.Un soggiorno con con eventuale posto letto per chi fa assistenza con angolo cucina e zona intrattenimentoUno spazio protetto per dare sfogo a momenti di crisi con aggressività\, senza danneggiare persone e ambientiUn’infermeria\n\n\n\n\nINFO
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SUMMARY:Seminario: "Disabilità: diritti\, inclusione sociale e nuove opportunità per i soggetti vulnerabili" - Trieste
DESCRIPTION:Trieste\, 26 Maggio 2022 – Ore 09.30 \n\n\n\nAula Bachelet\, Edificio Centrale\, Ala Sinistra\, I Piano Piazzale Europa\, 1 \n\n\n\nSaluti istituzionali:\n\n\n\nProf. Roberto Di Lenarda\,\n\n\n\nMagnifico Rettore dell’Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nDott.ssa Luciana Rozzini\,\n\n\n\nDirettrice generale dell’Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nProf.ssa Saveria Capellari\,\n\n\n\nPresidente del Comitato Unico di Garanzia dell’Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nIntroduce e modera:\n\n\n\nProf.ssa Serena Baldin\,\n\n\n\nAssociata di Diritto pubblico comparato\, Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nInterventi:\n\n\n\nDott. Mario Brancati\,\n\n\n\nPresidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia \n\n\n\nInclusione e integrazione lavorativa delle persone con disabilità: \n\n\n\ncriticità e potenzialità nello scenario normativo e dei servizi del lavoro nella regione FVG \n\n\n\nProf.ssa Maria Dolores Ferrara\,\n\n\n\nAssociata di Diritto del lavoro\, Università degli Studi di Trieste Disabilità e lavoro \n\n\n\nSocializzare le differenze coltivando la relazionalità \n\n\n\nDott.ssa Laura De Filippo\,\n\n\n\nCoordinatrice CONTARP (Consulenza Tecnica Accertamento Rischi e Prevenzione) INAIL Direzione Regionale Friuli Venezia Giulia \n\n\n\nIl reinserimento lavorativo per disabili da lavoro: esperienza dell’INAIL e prospettive future \n\n\n\nDott.ssa Chiara Zanetti\,\n\n\n\nResponsabile del Servizio Integrazione Inserimento Lavorativo del Comune di Trieste \n\n\n\nLa mediazione tra il mondo del lavoro e le persone con disabilità e svantaggio sociale: l’esperienza del Servizio Integrazione Inserimento Lavorativo del Comune di Trieste \n\n\n\nProf.ssa Elena Bortolotti\,\n\n\n\nAssociata di Didattica e Pedagogia speciale\, \n\n\n\nDelegata del Rettore per le politiche per l’inclusione dei bisogni speciali\, Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nL’inclusione universitaria: partire dal presente e guardare al futuro \n\n\n\nDott. Giorgio Sclip\,\n\n\n\nResponsabile del Settore Impianti e Sicurezza\, Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nGestione della sicurezza in presenza di persone fragili \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Malattie ultra rare\, i bisogni dei pazienti e le risposte del sistema in Europa e in Italia
DESCRIPTION:Nell’ambito delle malattie rare un argomento attualmente molto discusso\, anche dalle agenzie regolatorie\, è quello delle malattie ultra rare\, identificate come quelle che hanno una frequenza inferiore a un caso su un milione.Il dibattito su queste patologie rappresenta uno dei punti chiave della revisione del Regolamento (CE) n. 141/2000 sui farmaci orfani che ha l’obiettivo di produrre una normativa in grado di rispondere concretamente alle esigenze mediche insoddisfatte ed incentivare lo sviluppo e la ricerca di terapie in grado di intervenire in questi settori. Un esempio europeo è il progetto PRIME lanciato dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) per rafforzare il sostegno allo sviluppo di medicinali che mirano a un’esigenza medica insoddisfatta. La condizione che vivono le persone con malattia ultra rara può essere molto differente: per alcuni non ci sono terapie specifiche né ricerca\, e talvolta i pazienti rimangono senza una diagnosi. Per altri invece la ricerca è riuscita\, grazie agli incentivi europei ed italiani\, a mettere a punto delle terapie specifiche\, che cambiano la storia della malattia e permettono di strutturare dei percorsi precisi di presa in carico.Al fine di illustrare e discutere il dibattito in corso\, le buone pratiche ed evidenziare anche i bisogni dei pazienti OMaR-Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Sanofi organizza al MoMeC\, Via della Colonna Antonina 52\, Roma\, l’incontro in modalità phygital Malattie ultra rare\, i bisogni dei pazienti e le risposte del sistema in Europa e in Italia.\n\n\n\n\nFACEBOOK
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SUMMARY:Aperitivo Silenzioso
DESCRIPTION:Non prendete impegni per sabato 16 luglio\, si canta con le mani!!! 😁😁😁Prenotate il vostro tavolo allo 040 2655495vi aspettiamo per far festa!!!Ba & Francy 💕💕💕 \n\n\n\n\n\n\n\nIl covo di Giò \n\n\n\nVia Gabriele Foschiatti\, 11b\, 34129 Trieste TS \n\n\n\nSalute e sicurezza: Il personale indossa mascherine · Il personale è tenuto a disinfettare le superfici tra una visita e l’altra · Altri dettagli \n\n\n\nTelefono: 040 265 5495 \n\n\n\n\nFacebook
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SUMMARY:Aperitivo Silenzioso
DESCRIPTION:Ciao a tuttiiiiiii !!!👉👉👉 Sabato 21 maggio 👈👈👈si canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite de LA MANDRAKATA\, presso l’Ippodromo di Montebello\, in Piazzale De Gasperi 4 a Trieste! \n\n\n\nSi cena tutti insieme : per l’occasione pizza classica + bibita € 15! 😁😁😁 \n\n\n\nPrenotate il vostro tavolo\, anche via whatsapp\, al numero 351 5156659!!! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎? \n\n\n\n𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \n\n\n\nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy
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SUMMARY:In tutte le piazze d'Italia\, tornano le Gardenie di AISM
DESCRIPTION:20\, 21 e 22 maggioScegli una gardenia\,il fiore simbolo della lotta alla sclerosi multiplaGrazie al tuo contributo possiamo garantire e potenziare servizi sul territorio e sostenere la ricerca scientifica\, l’unica arma che abbiamo oggi per fermare la sclerosi multipla.Insieme siamo più forti. \n\n\n\n\nINFO
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SUMMARY:Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM
DESCRIPTION:Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM \n\n\n\nDal 19 al 21 maggio tornano a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare\,il più importante momento di incontro per l’associazione e le sue 66 Sezioni locali. \n\n\n\nDopo due anni di pandemia tornano in presenza le Manifestazioni Nazionali promosse dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.Si tratta del più importante momento di incontro annuale che riunisce le 66 Sezioni locali e la Direzione Nazionale dell’associazione\, che da più di 60 anni opera per favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità e promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulla distrofia e le altre malattie neuromuscolari.Le Manifestazioni UILDM si svolgeranno da giovedì 19 a sabato 21 maggio a Lignano Sabbiadoro\, Udine\, nella struttura del Bella Italia & Efa Village.Delegati\, soci\, volontari\, familiari\, medici e provenienti dalle 66 Sezioni UILDM presenti in tutto il territorio nazionale si raduneranno per fare il punto sui progetti e le azioni promossi a livello nazionale e locale e per pianificare le attività future.«Le Manifestazioni Nazionali saranno l’occasione per fare il bilancio di un triennio in cui abbiamo continuato a investire fortemente su progetti che mettono la persona con disabilità al centro della propria vita\, come soggetto attivo e partecipe»\, spiega Marco Rasconi\, presidente nazionale UILDM. «Penso in particolare al progetto “PLUS – Per un lavoro utile e sociale”\, per favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e a “A scuola di inclusione: giocando si impara”\, grazie al quale ci siamo impegnanti sul fronte del diritto al gioco per i bambini con disabilità\, dialogando e collaborando attivamente con 24 amministrazioni locali in tutta Italia. Questi progetti e tutte le azioni che stiamo portando avanti in ambito sociale e medico – scientifico sono necessarie per tenere sempre alta l’attenzione su un tema che ci sta particolarmente a cuore: la disabilità non è una condizione limitante\, ma è un’opportunità per vivere l’esperienza di comunità in chiave inclusiva.» \n\n\n\nIl programma delle Manifestazioni \n\n\n\nLe Manifestazioni si apriranno nel pomeriggio di giovedì 19 maggio con le proposte del Gruppo Giovani UILDM\, gli approfondimenti del Gruppo Donne sulla salute della donna con disabilità\, del Gruppo Psicologi sui percorsi di autonomia e con un tavolo di confronto su sport e disabilità: non solo Powerchair hockey\, ma anche Powerchair football e boccia paralimpica.Parallelamente a questi momenti partirà il corso per Operatori Locali di Progetto di Servizio Civile.La giornata di venerdì 20 maggio è dedicata all’aggiornamento medico-scientifico\, a cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM.In particolare si approfondirà il tema dei nuovi modelli di cura e assistenza. La Giornata Scientifica sarà un momento di confronto tra ricercatori e specialisti della presa in carico neuromuscolare che si metteranno in dialogo con pazienti e famiglie. Durante la giornata verranno presentati i progetti di ricerca e i trials terapeutici in corso per la presa in carico delle malattie neuromuscolari\, con un focus particolare sull’emergency card\, la telemedicina e il ruolo dei caregiver. Uno spazio sarà dato al tavolo di aggiornamento scientifico sui progetti di ricerca finanziati dal Bando Telethon – UILDM e al racconto dei 13 anni di vita dei Centri Clinici NeMO in Italia.In contemporanea continueranno i lavori del Gruppo Giovani UILDM e degli Operatori del Servizio Civile. Inoltre verrà proposto un tavolo di approfondimento sui progetti UILDM promossi negli ultimi 5 anni e sarà dato ampio spazio al confronto tra i rappresentanti delle 66 Sezioni locali per raccontare i progetti e dare risposta alle criticità legate alle esperienze di vita associativa territoriale. \n\n\n\nLe Manifestazioni Nazionali chiuderanno sabato 21 maggio con i saluti delle istituzioni e l’apertura dell’Assemblea Nazionale UILDM: quest’anno si elegge la nuova Direzione Nazionale\, che sostituirà l’attuale giunta a conclusione dei tre anni di mandato. \n\n\n\nAnche quest’anno i volontari di Dynamo Camp coinvolgeranno i bambini e ragazzi in divertenti attività animando le tre giornate con giochi\, svago ed intrattenimento. \n\n\n\nDurante le serate sarà dato spazio alla musica e ai festeggiamenti per i 60 anni di UILDM\, celebrati nel 2021: giovedì 19 maggio verrà proposto il progetto “Musica senza confini”; venerdì 20 maggio si terrà il Bar Virtuale UILDM e sabato 21 il concerto della rock band i Ladri di Carrozzelle. \n\n\n\nSarà possibile seguire la Giornata Scientifica e l’Assemblea Nazionale in diretta streaming sul sito www.uildm.org. \n\n\n\nClicca qui per leggere il programma della Manifestazioni Nazionali.
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SUMMARY:Webinar: Malattie rare\, il complesso mondo delle vasculiti
DESCRIPTION:Le vasculiti sono un gruppo ampio ed eterogeneo di rare malattie multifattoriali caratterizzate da un’infiammazione dei vasi sanguigni che può provocare la formazione di coaguli sanguigni (trombosi) o lo sviluppo di restringimenti e ostruzioni vascolari limitanti l’afflusso di sangue ossigenato ad organi e tessuti. \n\n\n\nVista la complessità della patologia è importante garantire una diagnosi precoce per riconoscere la progressione della patologia e un approccio multidisciplinare\, così da indirizzare i pazienti verso il percorso medico e assistenziale più appropriato. \n\n\n\nCon l’obiettivo di dare ai pazienti un quadro più completo della situazione odierna sulle vasculiti ANCA-associate e sull’inquadramento delle relative prospettive terapeutiche OMaR-Osservatorio Malattie Rare\, con il contributo non condizionante di Vifor Pharma\, organizza l’incontro online medico-paziente “Malattie rare: il complesso mondo delle vasculiti” all’interno del quale i pazienti potranno anche porre domande alle Associazioni e agli esperti presenti online. \n\n\n\n\nFACEBOOK
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SUMMARY:Master di II Livello in Malattie Rare
DESCRIPTION:Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una doppia opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: parte la 2a edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un annoe\, in affiancamento a questo\, il Corso di Perfezionamento della durata di 6 mesi.               Entrambi i corsi\, diretti dal Prof. Giuseppe Limongelli\, sono tenuti da professionisti di altissimo livello provenienti da diverse realtà italiane con ruoli importanti anche nella rete europea delle malattie rare\, poiché entrambi nascono con la vocazione di essere un punto di riferimento transregionale e nel segno del dialogo con le poche simili esperienze che ad oggi ci sono in Italia.A disposizione dei partecipanti vi sono 11 borse di studio per il Master e 4 per il Corso di Perfezionamento. La presentazione di tali corsi avverrà con un evento online che potrà essere seguitoin diretta sui canali di OMaR-Osservatorio Malattie Rare.\n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_pPr0627zQjS-Y25mLOMIeg
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SUMMARY:Torna al Teatro Giovanni da Udine il “Concertone” della Rhythm & Blues Band  
DESCRIPTION:Torna al Teatro Giovanni da Udine\, attesissimo\, il “concertone” della Rhythm & Blues Band. Lo storico gruppo friulano si esibirà Domenica 15 maggio\, alle ore 19\, in una serata benefica di raccolta fondi a sostegno del progetto Eat Ethic di Hattiva Lab.  \n\n\n\nAll’ultima esibizione su questo palco\, nel 2018\, grazie al prezioso contributo di oltre 1000 spettatori\, venne raccolta la somma di oltre 5.000 euro destinata interamente a progetti della onlus relativi a persone con disabilità. Presentata da Don Orlandez\, la serata del 15 maggio celebra i 42 anni di attività della band con una carrellata di successi internazionali.  \n\n\n\nPosto numerato 12 euro (ingresso gratuito a persone con disabilità); prevendite presso la biglietteria del teatro\, tel. 0432.248418\, oppure su www.vivaticket.it. Informazioni: Hattiva Lab onlus 0432.294417. \n\n\n\nLa BandNata a Cividale del Friuli nel 1980 con un organico di 11 elementi\, la band nel tempo è divenuta un laboratorio aperto ai musicisti che amano il rhythm & blues e il soul; nelle fila della Band si sono succeduti oltre 60 elementi sotto la guida del Maestro Andrea Martinis\, che con pazienza e competenza ha rielaborato e armonizzato oltre un centinaio di brani. Il gruppo\, che ha mantenuto nel tempo lo stesso entusiasmo nel fare musica insieme\, nel divertirsi e far divertire\, è oggi composto da 23 musicisti provenienti da tutto il Friuli\, e ha al suo attivo centinaia di concerti in Friuli ma anche in Italia\, Slovenia\, Svezia. Amicizia\, entusiasmo\, passione per la musica: questa la semplice miscela che ha consentito la longevità di una band così numerosa e coinvolgente.  Voci: Giovanni Bernardi\, Ilaria Bernardi\, Laura Blasutig\, Ikeia Feletig\, Donatella Gorasso\, Maria Lidia Patriarca e Luca Roncadin. Batteria: Danilo Gramaccia. Basso: Sandro Marcon. Tastiere: Nicholas Zampa\, Umberto Barborini. Chitarra: Federico Marcon\, Paolo Mattotti. Sax: Andrea Martinis\, Massimo Bernardi\, Piero Lavarone. Trombe: Gabriele Marcon\, Guido Andreussi\, Paolo Moschioni\, Ettore Bront. Tromboni: Marco Garbo\, Giacomo Zanuttini. Special Guest: Mauro Ferrari. Presenta: Don Orlandez. \n\n\n\nHATTIVA LAB \n\n\n\nL’onlus udinese Hattiva Lab propone servizi socio-educativi\, assistenziali e sanitari. Gestisce centri diurni per persone con disabilità\, doposcuola specialistici per bambini con bisogni educativi speciali (BES)\, eroga consulenze specializzate gratuite a persone con disabilità\, bambini e ragazzi con disturbi dell’apprendimento\, famiglie\, educatori ed operatori sociosanitari\, grazie anche a un sistema di informazione sui temi della disabilità e dell’area sociale in generale che conta un bacino di oltre 14mila lettori. Dal 2019\, attraverso Spazio Crisalide\, effettua attività di valutazione diagnostica di tipo psicologico\, neuropsicologico\, neuropsichiatrico\, delle funzioni neuropsicomotorie e delle autonomie. Inoltre\, attua percorsi di tipo abilitativo e riabilitativo all’uso degli strumenti compensativi\, lettoscrittura\, calcolo\, funzioni attentive\, funzioni linguistiche\, trattamenti riabilitativi per DSA\, terapia occupazionale\, psicomotricità e logopedia. Nel complesso Hattiva lab si occupa di circa 90 persone con disabilità\, oltre 300 bambini con BES ed eroga più di 600 consulenze gratuite ogni anno.  \n\n\n\nEAT ETHIC \n\n\n\nDa diversi anni gli utenti con disabilità del Centro diurno di Hattiva Lab seguono corsi di economia domestica sulla preparazione e trasformazione dei cibi. Sono attività didattiche particolarmente adatte alle loro abilità e molto gradite\, per cui si è deciso di sperimentare di più. Tra il 2020 e il 2021\, grazie al supporto della Regione FVG\, di aziende del territorio\, fondazioni e di numerosi donatori privati\, Hattiva Lab ha potuto acquistare una nuova cucina professionale\, dotata di tutte le principali attrezzature necessarie per la preparazione di cibi\, potenziando e rinforzando così l’attività di economia domestica. “Stimolando e consolidando attitudini e passioni dei nostri ospiti riusciamo a garantire loro\, in alcuni casi\, un’autonomia sufficiente per poter passare da “fruitore di attività socio educative” a “lavoratore” a tutti gli effetti – spiega la presidente Paola Benini -. L’inserimento lavorativo delle persone con disabilità rappresenta\, infatti\, l’obiettivo più alto a cui un percorso educativo ambisce\, che ora possiamo mettere in cantiere e concretizzare”. Eat Ethic è un progetto solidale che mira a produrre e rivendere prodotti\, biologici e del territorio\, di pasticceria secca preparati e confezionati dalle persone con disabilità di Hattiva Lab.  Nel 2021 si è avviata una produzione sperimentale di frollini dolci (limone\, cacao e arancia\, cacao e peperoncino) e di biscotti salati al rosmarino che ora la onlus intende proporre alla piccola distribuzione. Per far fronte alle nuove esigenze è necessario l’acquisto di alcune attrezzature professionali come una planetaria con ciotola da 10 litri\, una bilancia professionale\, una temperatrice per il cioccolato\, bilancia e termometro professionale e altra piccola attrezzatura da pasticceria per un totale di circa 5 mila euro.
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SUMMARY:Inquinamento atmosferico e danni alla salute:cosa devono sapere e cosa devono fare il Medico e l’Odontoiatra
DESCRIPTION:L’inquinamento atmosferico ha un forte impatto sulla salute\, tanto che una delle più prestigiose riviste mondiali di medicina\, lo ha chiamato “The big killer – Il grande assassino”. È importante che il medico conosca le patologie causate da esso\, informi i propri assistiti e la pubblica opinione\, così come si fa per colesterolo\, ipertensione\, diabete. \n\n\n\nAl convegno parteciperanno un ricercatore del CNR di Pisa esperto \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/05/Programma-definitivo.pdf
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SUMMARY:Malattia da ustione\, una patologia orfana dei LEA
DESCRIPTION:L’ustione\, quando è estesa e profonda\, diviene uno dei peggiori traumi per un individuo. Il suo impatto sull’uomo è devastante non solo durante tutto il decorso della malattia\, ma anche dopo la completa guarigione delle lesioni\, a causa dei gravissimi problemi funzionali e psicologici connessi agli esiti cicatriziali deturpanti ed invalidanti. Per questo è corretto parlare di MALATTIA DA USTIONE\, stato patologico epidemiologicamente raro che si può protrarre per molti anni e diventare cronico. Si tratta di una malattia rara a tutti gli effetti\, non inclusa nei LEA\, Livelli Essenziali di Assistenza\, con conseguenze gravissime per i pazienti e per le loro famiglie. \n\n\n\nDurante questo evento\, realizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con la SIUST – Società Italiana Ustioni e con il contributo non condizionante di MediWound\, saranno discussi i principali bisogni non risposti dei pazienti che hanno subito ustioni gravi\, sul fronte terapeutico e socio-assistenziale\, raccolti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA. Sarà affrontato inoltre il tema della carenza strutturale di posti letto per i grandi ustionati in Italia e la difficoltà di attuazione di piani emergenziali per i “mass burn disaster” nel nostro Paese. \n\n\n\nI lavori del convegno si svolgeranno con una formula mista: i relatori\, i giornalisti e una parte dell’audience si troveranno a Roma presso la Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia\, 29.Si potrà accedere alla Sala del Senato della Repubblica solo dopo essersi accreditati all’indirizzo di posta elettronica stampa@rarelab.eu e fino ad esaurimento posti.Sarà necessario indossare abbigliamento consono e\, per gli uomini\, con obbligo di giacca e cravatta; inoltre tutti i presenti dovranno indossare correttamente una mascherina FFP2.  \n\n\n\nGli accreditati dovranno presentarsi muniti di autocertificazione firmata al fine di consentire la tracciabilità dei presenti\, resa necessaria dall’attuale situazione sanitaria. I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming sui canali YouTube del Senato italiano.
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SUMMARY:LABORATORIO ARTISTICO “FOTO… FILI e FANTASIA”
DESCRIPTION:A.I.A.S. Trieste ODV e PIC KNIT ART CAFE’ APS propongono il LABORATORIO ARTISTICO “FOTO… FILI e FANTASIA”.Si svilupperà nell’arco di quattro sabati presso il Parco della Villa Haggiconsta a Trieste in viale Romolo Gessi 8/10Sabato 7 maggio dalle 10.00 alle 12.00: scatti fotografici in bianco e nero da parte di una fotografa ai partecipanti o ad altri temi a scelta degli stessi. Seguirà la scelta del file da stampare e la produzione dello schizzo preliminare e della decorazione da aggiungere con i colori.Sabato 14\, 21 e 28 maggio dalle 10.00 alle 12.00: trasferimentodell’immagine sul supporto scelto che potrà essere una maglietta\, una tela oun cartoncino e poi si procederà con il ricamo progettato.DESTINATARI: Persone con disabilità\, familiari e amici Per iscrizioni e informazioni: aias.trieste@libero.it; segreteria A.I.A.S. Trieste 040311222Inoltre per ulteriori chiarimenti in merito non esitate a consultare il nostro sito www\,aiastrieste.orgA.I.A.S. Trieste ODV e PIC KNIT ART CAFE’ APS propongono il LABORATORIO ARTISTICO “FOTO… FILI e FANTASIA”.Si svilupperà nell’arco di quattro sabati presso il Parco della Villa Haggiconsta a Trieste in viale Romolo Gessi 8/10Sabato 7 maggio dalle 10.00 alle 12.00: scatti fotografici in bianco e nero da parte di una fotografa ai partecipanti o ad altri temi a scelta degli stessi. Seguirà la scelta del file da stampare e la produzione dello schizzo preliminare e della decorazione da aggiungere con i colori.Sabato 14\, 21 e 28 maggio dalle 10.00 alle 12.00: trasferimentodell’immagine sul supporto scelto che potrà essere una maglietta\, una tela oun cartoncino e poi si procederà con il ricamo progettato.DESTINATARI: Persone con disabilità\, familiari e amici Per iscrizioni e informazioni: aias.trieste@libero.it; segreteria A.I.A.S. Trieste 040311222 Per ulteriori chiarimenti in merito non esitate a consultare il nostro sito www\,aiastrieste.orghttp://www.aiastrieste.org/laboratorio-artistico-foto…/
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SUMMARY:World Para Athletics Grand Prix 2022
DESCRIPTION:World Para Athletics Grand Pr \n\n\n\nDal 6 all’8 maggio 2022 presso lo Stadio Picchi di Jesolo si tiene il World Para Athletics Grand Prix 2022 – Italian Open Championships\, la tappa italiana del massimo evento itinerante di atletica leggera paralimpica di livello internazionale. \n\n\n\nLa manifestazione è ideata dalla World Para Athletics\, la Federazione Internazionale di disciplina e dalla FISPES\, la Federazione italiana Sport Paralimpici e Sperimentali. \n\n\n\nPartecipano a questo evento atleti paralimpici provenienti da più di 30 paesi\, che si confrontano nelle gare agonistiche di diverse specialità. \n\n\n\nLa Città di Jesolo conferma il suo profondo legame con lo sport che\, insieme ai grandi eventi\, rappresenta il futuro dell’offerta turistica della località. Non solo mare\, divertimento e nightlife\, ma anche manifestazioni sportive di richiamo\, a livello nazionale e internazionale. \n\n\n\nUn calendario fittissimo infatti caratterizzerà Jesolo per i prossimi mesi\, andando oltre l’estate nel garantire a cittadini e visitatori un mondo di eventi da non perdere. Tutto l’anno. \n\n\n\nSito ufficiale della Federazione Fispes www.fispes.it \n\n\n\nFonte: Ufficio Comunicazione del Comune di Jesoloe-mail comunicazione@comune.jesolo.ve.it \n\n\n\n\nInfo
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