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SUMMARY:Seminario: "Disabilità: diritti\, inclusione sociale e nuove opportunità per i soggetti vulnerabili" - Trieste
DESCRIPTION:Trieste\, 26 Maggio 2022 – Ore 09.30 \n\n\n\nAula Bachelet\, Edificio Centrale\, Ala Sinistra\, I Piano Piazzale Europa\, 1 \n\n\n\nSaluti istituzionali:\n\n\n\nProf. Roberto Di Lenarda\,\n\n\n\nMagnifico Rettore dell’Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nDott.ssa Luciana Rozzini\,\n\n\n\nDirettrice generale dell’Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nProf.ssa Saveria Capellari\,\n\n\n\nPresidente del Comitato Unico di Garanzia dell’Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nIntroduce e modera:\n\n\n\nProf.ssa Serena Baldin\,\n\n\n\nAssociata di Diritto pubblico comparato\, Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nInterventi:\n\n\n\nDott. Mario Brancati\,\n\n\n\nPresidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia \n\n\n\nInclusione e integrazione lavorativa delle persone con disabilità: \n\n\n\ncriticità e potenzialità nello scenario normativo e dei servizi del lavoro nella regione FVG \n\n\n\nProf.ssa Maria Dolores Ferrara\,\n\n\n\nAssociata di Diritto del lavoro\, Università degli Studi di Trieste Disabilità e lavoro \n\n\n\nSocializzare le differenze coltivando la relazionalità \n\n\n\nDott.ssa Laura De Filippo\,\n\n\n\nCoordinatrice CONTARP (Consulenza Tecnica Accertamento Rischi e Prevenzione) INAIL Direzione Regionale Friuli Venezia Giulia \n\n\n\nIl reinserimento lavorativo per disabili da lavoro: esperienza dell’INAIL e prospettive future \n\n\n\nDott.ssa Chiara Zanetti\,\n\n\n\nResponsabile del Servizio Integrazione Inserimento Lavorativo del Comune di Trieste \n\n\n\nLa mediazione tra il mondo del lavoro e le persone con disabilità e svantaggio sociale: l’esperienza del Servizio Integrazione Inserimento Lavorativo del Comune di Trieste \n\n\n\nProf.ssa Elena Bortolotti\,\n\n\n\nAssociata di Didattica e Pedagogia speciale\, \n\n\n\nDelegata del Rettore per le politiche per l’inclusione dei bisogni speciali\, Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nL’inclusione universitaria: partire dal presente e guardare al futuro \n\n\n\nDott. Giorgio Sclip\,\n\n\n\nResponsabile del Settore Impianti e Sicurezza\, Università degli Studi di Trieste \n\n\n\nGestione della sicurezza in presenza di persone fragili \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Malattie ultra rare\, i bisogni dei pazienti e le risposte del sistema in Europa e in Italia
DESCRIPTION:Nell’ambito delle malattie rare un argomento attualmente molto discusso\, anche dalle agenzie regolatorie\, è quello delle malattie ultra rare\, identificate come quelle che hanno una frequenza inferiore a un caso su un milione.Il dibattito su queste patologie rappresenta uno dei punti chiave della revisione del Regolamento (CE) n. 141/2000 sui farmaci orfani che ha l’obiettivo di produrre una normativa in grado di rispondere concretamente alle esigenze mediche insoddisfatte ed incentivare lo sviluppo e la ricerca di terapie in grado di intervenire in questi settori. Un esempio europeo è il progetto PRIME lanciato dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) per rafforzare il sostegno allo sviluppo di medicinali che mirano a un’esigenza medica insoddisfatta. La condizione che vivono le persone con malattia ultra rara può essere molto differente: per alcuni non ci sono terapie specifiche né ricerca\, e talvolta i pazienti rimangono senza una diagnosi. Per altri invece la ricerca è riuscita\, grazie agli incentivi europei ed italiani\, a mettere a punto delle terapie specifiche\, che cambiano la storia della malattia e permettono di strutturare dei percorsi precisi di presa in carico.Al fine di illustrare e discutere il dibattito in corso\, le buone pratiche ed evidenziare anche i bisogni dei pazienti OMaR-Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Sanofi organizza al MoMeC\, Via della Colonna Antonina 52\, Roma\, l’incontro in modalità phygital Malattie ultra rare\, i bisogni dei pazienti e le risposte del sistema in Europa e in Italia.\n\n\n\n\nFACEBOOK
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SUMMARY:Aperitivo Silenzioso
DESCRIPTION:Non prendete impegni per sabato 16 luglio\, si canta con le mani!!! 😁😁😁Prenotate il vostro tavolo allo 040 2655495vi aspettiamo per far festa!!!Ba & Francy 💕💕💕 \n\n\n\n\n\n\n\nIl covo di Giò \n\n\n\nVia Gabriele Foschiatti\, 11b\, 34129 Trieste TS \n\n\n\nSalute e sicurezza: Il personale indossa mascherine · Il personale è tenuto a disinfettare le superfici tra una visita e l’altra · Altri dettagli \n\n\n\nTelefono: 040 265 5495 \n\n\n\n\nFacebook
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SUMMARY:Aperitivo Silenzioso
DESCRIPTION:Ciao a tuttiiiiiii !!!👉👉👉 Sabato 21 maggio 👈👈👈si canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite de LA MANDRAKATA\, presso l’Ippodromo di Montebello\, in Piazzale De Gasperi 4 a Trieste! \n\n\n\nSi cena tutti insieme : per l’occasione pizza classica + bibita € 15! 😁😁😁 \n\n\n\nPrenotate il vostro tavolo\, anche via whatsapp\, al numero 351 5156659!!! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎? \n\n\n\n𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \n\n\n\nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy
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SUMMARY:In tutte le piazze d'Italia\, tornano le Gardenie di AISM
DESCRIPTION:20\, 21 e 22 maggioScegli una gardenia\,il fiore simbolo della lotta alla sclerosi multiplaGrazie al tuo contributo possiamo garantire e potenziare servizi sul territorio e sostenere la ricerca scientifica\, l’unica arma che abbiamo oggi per fermare la sclerosi multipla.Insieme siamo più forti. \n\n\n\n\nINFO
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SUMMARY:Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM
DESCRIPTION:Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM \n\n\n\nDal 19 al 21 maggio tornano a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare\,il più importante momento di incontro per l’associazione e le sue 66 Sezioni locali. \n\n\n\nDopo due anni di pandemia tornano in presenza le Manifestazioni Nazionali promosse dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.Si tratta del più importante momento di incontro annuale che riunisce le 66 Sezioni locali e la Direzione Nazionale dell’associazione\, che da più di 60 anni opera per favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità e promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulla distrofia e le altre malattie neuromuscolari.Le Manifestazioni UILDM si svolgeranno da giovedì 19 a sabato 21 maggio a Lignano Sabbiadoro\, Udine\, nella struttura del Bella Italia & Efa Village.Delegati\, soci\, volontari\, familiari\, medici e provenienti dalle 66 Sezioni UILDM presenti in tutto il territorio nazionale si raduneranno per fare il punto sui progetti e le azioni promossi a livello nazionale e locale e per pianificare le attività future.«Le Manifestazioni Nazionali saranno l’occasione per fare il bilancio di un triennio in cui abbiamo continuato a investire fortemente su progetti che mettono la persona con disabilità al centro della propria vita\, come soggetto attivo e partecipe»\, spiega Marco Rasconi\, presidente nazionale UILDM. «Penso in particolare al progetto “PLUS – Per un lavoro utile e sociale”\, per favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e a “A scuola di inclusione: giocando si impara”\, grazie al quale ci siamo impegnanti sul fronte del diritto al gioco per i bambini con disabilità\, dialogando e collaborando attivamente con 24 amministrazioni locali in tutta Italia. Questi progetti e tutte le azioni che stiamo portando avanti in ambito sociale e medico – scientifico sono necessarie per tenere sempre alta l’attenzione su un tema che ci sta particolarmente a cuore: la disabilità non è una condizione limitante\, ma è un’opportunità per vivere l’esperienza di comunità in chiave inclusiva.» \n\n\n\nIl programma delle Manifestazioni \n\n\n\nLe Manifestazioni si apriranno nel pomeriggio di giovedì 19 maggio con le proposte del Gruppo Giovani UILDM\, gli approfondimenti del Gruppo Donne sulla salute della donna con disabilità\, del Gruppo Psicologi sui percorsi di autonomia e con un tavolo di confronto su sport e disabilità: non solo Powerchair hockey\, ma anche Powerchair football e boccia paralimpica.Parallelamente a questi momenti partirà il corso per Operatori Locali di Progetto di Servizio Civile.La giornata di venerdì 20 maggio è dedicata all’aggiornamento medico-scientifico\, a cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM.In particolare si approfondirà il tema dei nuovi modelli di cura e assistenza. La Giornata Scientifica sarà un momento di confronto tra ricercatori e specialisti della presa in carico neuromuscolare che si metteranno in dialogo con pazienti e famiglie. Durante la giornata verranno presentati i progetti di ricerca e i trials terapeutici in corso per la presa in carico delle malattie neuromuscolari\, con un focus particolare sull’emergency card\, la telemedicina e il ruolo dei caregiver. Uno spazio sarà dato al tavolo di aggiornamento scientifico sui progetti di ricerca finanziati dal Bando Telethon – UILDM e al racconto dei 13 anni di vita dei Centri Clinici NeMO in Italia.In contemporanea continueranno i lavori del Gruppo Giovani UILDM e degli Operatori del Servizio Civile. Inoltre verrà proposto un tavolo di approfondimento sui progetti UILDM promossi negli ultimi 5 anni e sarà dato ampio spazio al confronto tra i rappresentanti delle 66 Sezioni locali per raccontare i progetti e dare risposta alle criticità legate alle esperienze di vita associativa territoriale. \n\n\n\nLe Manifestazioni Nazionali chiuderanno sabato 21 maggio con i saluti delle istituzioni e l’apertura dell’Assemblea Nazionale UILDM: quest’anno si elegge la nuova Direzione Nazionale\, che sostituirà l’attuale giunta a conclusione dei tre anni di mandato. \n\n\n\nAnche quest’anno i volontari di Dynamo Camp coinvolgeranno i bambini e ragazzi in divertenti attività animando le tre giornate con giochi\, svago ed intrattenimento. \n\n\n\nDurante le serate sarà dato spazio alla musica e ai festeggiamenti per i 60 anni di UILDM\, celebrati nel 2021: giovedì 19 maggio verrà proposto il progetto “Musica senza confini”; venerdì 20 maggio si terrà il Bar Virtuale UILDM e sabato 21 il concerto della rock band i Ladri di Carrozzelle. \n\n\n\nSarà possibile seguire la Giornata Scientifica e l’Assemblea Nazionale in diretta streaming sul sito www.uildm.org. \n\n\n\nClicca qui per leggere il programma della Manifestazioni Nazionali.
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SUMMARY:Webinar: Malattie rare\, il complesso mondo delle vasculiti
DESCRIPTION:Le vasculiti sono un gruppo ampio ed eterogeneo di rare malattie multifattoriali caratterizzate da un’infiammazione dei vasi sanguigni che può provocare la formazione di coaguli sanguigni (trombosi) o lo sviluppo di restringimenti e ostruzioni vascolari limitanti l’afflusso di sangue ossigenato ad organi e tessuti. \n\n\n\nVista la complessità della patologia è importante garantire una diagnosi precoce per riconoscere la progressione della patologia e un approccio multidisciplinare\, così da indirizzare i pazienti verso il percorso medico e assistenziale più appropriato. \n\n\n\nCon l’obiettivo di dare ai pazienti un quadro più completo della situazione odierna sulle vasculiti ANCA-associate e sull’inquadramento delle relative prospettive terapeutiche OMaR-Osservatorio Malattie Rare\, con il contributo non condizionante di Vifor Pharma\, organizza l’incontro online medico-paziente “Malattie rare: il complesso mondo delle vasculiti” all’interno del quale i pazienti potranno anche porre domande alle Associazioni e agli esperti presenti online. \n\n\n\n\nFACEBOOK
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SUMMARY:Master di II Livello in Malattie Rare
DESCRIPTION:Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una doppia opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: parte la 2a edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un annoe\, in affiancamento a questo\, il Corso di Perfezionamento della durata di 6 mesi.               Entrambi i corsi\, diretti dal Prof. Giuseppe Limongelli\, sono tenuti da professionisti di altissimo livello provenienti da diverse realtà italiane con ruoli importanti anche nella rete europea delle malattie rare\, poiché entrambi nascono con la vocazione di essere un punto di riferimento transregionale e nel segno del dialogo con le poche simili esperienze che ad oggi ci sono in Italia.A disposizione dei partecipanti vi sono 11 borse di studio per il Master e 4 per il Corso di Perfezionamento. La presentazione di tali corsi avverrà con un evento online che potrà essere seguitoin diretta sui canali di OMaR-Osservatorio Malattie Rare.\n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_pPr0627zQjS-Y25mLOMIeg
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SUMMARY:Torna al Teatro Giovanni da Udine il “Concertone” della Rhythm & Blues Band  
DESCRIPTION:Torna al Teatro Giovanni da Udine\, attesissimo\, il “concertone” della Rhythm & Blues Band. Lo storico gruppo friulano si esibirà Domenica 15 maggio\, alle ore 19\, in una serata benefica di raccolta fondi a sostegno del progetto Eat Ethic di Hattiva Lab.  \n\n\n\nAll’ultima esibizione su questo palco\, nel 2018\, grazie al prezioso contributo di oltre 1000 spettatori\, venne raccolta la somma di oltre 5.000 euro destinata interamente a progetti della onlus relativi a persone con disabilità. Presentata da Don Orlandez\, la serata del 15 maggio celebra i 42 anni di attività della band con una carrellata di successi internazionali.  \n\n\n\nPosto numerato 12 euro (ingresso gratuito a persone con disabilità); prevendite presso la biglietteria del teatro\, tel. 0432.248418\, oppure su www.vivaticket.it. Informazioni: Hattiva Lab onlus 0432.294417. \n\n\n\nLa BandNata a Cividale del Friuli nel 1980 con un organico di 11 elementi\, la band nel tempo è divenuta un laboratorio aperto ai musicisti che amano il rhythm & blues e il soul; nelle fila della Band si sono succeduti oltre 60 elementi sotto la guida del Maestro Andrea Martinis\, che con pazienza e competenza ha rielaborato e armonizzato oltre un centinaio di brani. Il gruppo\, che ha mantenuto nel tempo lo stesso entusiasmo nel fare musica insieme\, nel divertirsi e far divertire\, è oggi composto da 23 musicisti provenienti da tutto il Friuli\, e ha al suo attivo centinaia di concerti in Friuli ma anche in Italia\, Slovenia\, Svezia. Amicizia\, entusiasmo\, passione per la musica: questa la semplice miscela che ha consentito la longevità di una band così numerosa e coinvolgente.  Voci: Giovanni Bernardi\, Ilaria Bernardi\, Laura Blasutig\, Ikeia Feletig\, Donatella Gorasso\, Maria Lidia Patriarca e Luca Roncadin. Batteria: Danilo Gramaccia. Basso: Sandro Marcon. Tastiere: Nicholas Zampa\, Umberto Barborini. Chitarra: Federico Marcon\, Paolo Mattotti. Sax: Andrea Martinis\, Massimo Bernardi\, Piero Lavarone. Trombe: Gabriele Marcon\, Guido Andreussi\, Paolo Moschioni\, Ettore Bront. Tromboni: Marco Garbo\, Giacomo Zanuttini. Special Guest: Mauro Ferrari. Presenta: Don Orlandez. \n\n\n\nHATTIVA LAB \n\n\n\nL’onlus udinese Hattiva Lab propone servizi socio-educativi\, assistenziali e sanitari. Gestisce centri diurni per persone con disabilità\, doposcuola specialistici per bambini con bisogni educativi speciali (BES)\, eroga consulenze specializzate gratuite a persone con disabilità\, bambini e ragazzi con disturbi dell’apprendimento\, famiglie\, educatori ed operatori sociosanitari\, grazie anche a un sistema di informazione sui temi della disabilità e dell’area sociale in generale che conta un bacino di oltre 14mila lettori. Dal 2019\, attraverso Spazio Crisalide\, effettua attività di valutazione diagnostica di tipo psicologico\, neuropsicologico\, neuropsichiatrico\, delle funzioni neuropsicomotorie e delle autonomie. Inoltre\, attua percorsi di tipo abilitativo e riabilitativo all’uso degli strumenti compensativi\, lettoscrittura\, calcolo\, funzioni attentive\, funzioni linguistiche\, trattamenti riabilitativi per DSA\, terapia occupazionale\, psicomotricità e logopedia. Nel complesso Hattiva lab si occupa di circa 90 persone con disabilità\, oltre 300 bambini con BES ed eroga più di 600 consulenze gratuite ogni anno.  \n\n\n\nEAT ETHIC \n\n\n\nDa diversi anni gli utenti con disabilità del Centro diurno di Hattiva Lab seguono corsi di economia domestica sulla preparazione e trasformazione dei cibi. Sono attività didattiche particolarmente adatte alle loro abilità e molto gradite\, per cui si è deciso di sperimentare di più. Tra il 2020 e il 2021\, grazie al supporto della Regione FVG\, di aziende del territorio\, fondazioni e di numerosi donatori privati\, Hattiva Lab ha potuto acquistare una nuova cucina professionale\, dotata di tutte le principali attrezzature necessarie per la preparazione di cibi\, potenziando e rinforzando così l’attività di economia domestica. “Stimolando e consolidando attitudini e passioni dei nostri ospiti riusciamo a garantire loro\, in alcuni casi\, un’autonomia sufficiente per poter passare da “fruitore di attività socio educative” a “lavoratore” a tutti gli effetti – spiega la presidente Paola Benini -. L’inserimento lavorativo delle persone con disabilità rappresenta\, infatti\, l’obiettivo più alto a cui un percorso educativo ambisce\, che ora possiamo mettere in cantiere e concretizzare”. Eat Ethic è un progetto solidale che mira a produrre e rivendere prodotti\, biologici e del territorio\, di pasticceria secca preparati e confezionati dalle persone con disabilità di Hattiva Lab.  Nel 2021 si è avviata una produzione sperimentale di frollini dolci (limone\, cacao e arancia\, cacao e peperoncino) e di biscotti salati al rosmarino che ora la onlus intende proporre alla piccola distribuzione. Per far fronte alle nuove esigenze è necessario l’acquisto di alcune attrezzature professionali come una planetaria con ciotola da 10 litri\, una bilancia professionale\, una temperatrice per il cioccolato\, bilancia e termometro professionale e altra piccola attrezzatura da pasticceria per un totale di circa 5 mila euro.
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SUMMARY:Inquinamento atmosferico e danni alla salute:cosa devono sapere e cosa devono fare il Medico e l’Odontoiatra
DESCRIPTION:L’inquinamento atmosferico ha un forte impatto sulla salute\, tanto che una delle più prestigiose riviste mondiali di medicina\, lo ha chiamato “The big killer – Il grande assassino”. È importante che il medico conosca le patologie causate da esso\, informi i propri assistiti e la pubblica opinione\, così come si fa per colesterolo\, ipertensione\, diabete. \n\n\n\nAl convegno parteciperanno un ricercatore del CNR di Pisa esperto \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/05/Programma-definitivo.pdf
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SUMMARY:Malattia da ustione\, una patologia orfana dei LEA
DESCRIPTION:L’ustione\, quando è estesa e profonda\, diviene uno dei peggiori traumi per un individuo. Il suo impatto sull’uomo è devastante non solo durante tutto il decorso della malattia\, ma anche dopo la completa guarigione delle lesioni\, a causa dei gravissimi problemi funzionali e psicologici connessi agli esiti cicatriziali deturpanti ed invalidanti. Per questo è corretto parlare di MALATTIA DA USTIONE\, stato patologico epidemiologicamente raro che si può protrarre per molti anni e diventare cronico. Si tratta di una malattia rara a tutti gli effetti\, non inclusa nei LEA\, Livelli Essenziali di Assistenza\, con conseguenze gravissime per i pazienti e per le loro famiglie. \n\n\n\nDurante questo evento\, realizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con la SIUST – Società Italiana Ustioni e con il contributo non condizionante di MediWound\, saranno discussi i principali bisogni non risposti dei pazienti che hanno subito ustioni gravi\, sul fronte terapeutico e socio-assistenziale\, raccolti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA. Sarà affrontato inoltre il tema della carenza strutturale di posti letto per i grandi ustionati in Italia e la difficoltà di attuazione di piani emergenziali per i “mass burn disaster” nel nostro Paese. \n\n\n\nI lavori del convegno si svolgeranno con una formula mista: i relatori\, i giornalisti e una parte dell’audience si troveranno a Roma presso la Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia\, 29.Si potrà accedere alla Sala del Senato della Repubblica solo dopo essersi accreditati all’indirizzo di posta elettronica stampa@rarelab.eu e fino ad esaurimento posti.Sarà necessario indossare abbigliamento consono e\, per gli uomini\, con obbligo di giacca e cravatta; inoltre tutti i presenti dovranno indossare correttamente una mascherina FFP2.  \n\n\n\nGli accreditati dovranno presentarsi muniti di autocertificazione firmata al fine di consentire la tracciabilità dei presenti\, resa necessaria dall’attuale situazione sanitaria. I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming sui canali YouTube del Senato italiano.
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SUMMARY:LABORATORIO ARTISTICO “FOTO… FILI e FANTASIA”
DESCRIPTION:A.I.A.S. Trieste ODV e PIC KNIT ART CAFE’ APS propongono il LABORATORIO ARTISTICO “FOTO… FILI e FANTASIA”.Si svilupperà nell’arco di quattro sabati presso il Parco della Villa Haggiconsta a Trieste in viale Romolo Gessi 8/10Sabato 7 maggio dalle 10.00 alle 12.00: scatti fotografici in bianco e nero da parte di una fotografa ai partecipanti o ad altri temi a scelta degli stessi. Seguirà la scelta del file da stampare e la produzione dello schizzo preliminare e della decorazione da aggiungere con i colori.Sabato 14\, 21 e 28 maggio dalle 10.00 alle 12.00: trasferimentodell’immagine sul supporto scelto che potrà essere una maglietta\, una tela oun cartoncino e poi si procederà con il ricamo progettato.DESTINATARI: Persone con disabilità\, familiari e amici Per iscrizioni e informazioni: aias.trieste@libero.it; segreteria A.I.A.S. Trieste 040311222Inoltre per ulteriori chiarimenti in merito non esitate a consultare il nostro sito www\,aiastrieste.orgA.I.A.S. Trieste ODV e PIC KNIT ART CAFE’ APS propongono il LABORATORIO ARTISTICO “FOTO… FILI e FANTASIA”.Si svilupperà nell’arco di quattro sabati presso il Parco della Villa Haggiconsta a Trieste in viale Romolo Gessi 8/10Sabato 7 maggio dalle 10.00 alle 12.00: scatti fotografici in bianco e nero da parte di una fotografa ai partecipanti o ad altri temi a scelta degli stessi. Seguirà la scelta del file da stampare e la produzione dello schizzo preliminare e della decorazione da aggiungere con i colori.Sabato 14\, 21 e 28 maggio dalle 10.00 alle 12.00: trasferimentodell’immagine sul supporto scelto che potrà essere una maglietta\, una tela oun cartoncino e poi si procederà con il ricamo progettato.DESTINATARI: Persone con disabilità\, familiari e amici Per iscrizioni e informazioni: aias.trieste@libero.it; segreteria A.I.A.S. Trieste 040311222 Per ulteriori chiarimenti in merito non esitate a consultare il nostro sito www\,aiastrieste.orghttp://www.aiastrieste.org/laboratorio-artistico-foto…/
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SUMMARY:World Para Athletics Grand Prix 2022
DESCRIPTION:World Para Athletics Grand Pr \n\n\n\nDal 6 all’8 maggio 2022 presso lo Stadio Picchi di Jesolo si tiene il World Para Athletics Grand Prix 2022 – Italian Open Championships\, la tappa italiana del massimo evento itinerante di atletica leggera paralimpica di livello internazionale. \n\n\n\nLa manifestazione è ideata dalla World Para Athletics\, la Federazione Internazionale di disciplina e dalla FISPES\, la Federazione italiana Sport Paralimpici e Sperimentali. \n\n\n\nPartecipano a questo evento atleti paralimpici provenienti da più di 30 paesi\, che si confrontano nelle gare agonistiche di diverse specialità. \n\n\n\nLa Città di Jesolo conferma il suo profondo legame con lo sport che\, insieme ai grandi eventi\, rappresenta il futuro dell’offerta turistica della località. Non solo mare\, divertimento e nightlife\, ma anche manifestazioni sportive di richiamo\, a livello nazionale e internazionale. \n\n\n\nUn calendario fittissimo infatti caratterizzerà Jesolo per i prossimi mesi\, andando oltre l’estate nel garantire a cittadini e visitatori un mondo di eventi da non perdere. Tutto l’anno. \n\n\n\nSito ufficiale della Federazione Fispes www.fispes.it \n\n\n\nFonte: Ufficio Comunicazione del Comune di Jesoloe-mail comunicazione@comune.jesolo.ve.it \n\n\n\n\nInfo
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SUMMARY:Manifestazione sportiva non competitiva a Lignano Sabbiadoro (UD)
DESCRIPTION:Evento riservato ad atleti con disabilità intellettiva/relazionaleLignano Sabbiadoro ospiterà l’annuale appuntamento sportivo che coinvolgerà atleti di 10rappresentative italiane\, una lituana e una ungherese. \n\n\n\n\nCOMUNICATO
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SUMMARY:SEMINARIO INFORMATIVO DI ELEMENTI DI PRIMO SOCCORSO
DESCRIPTION:A.I.A.S. Trieste e Croce Rossa Italiana – Comitato di Trieste \n\n\n\nPropongono \n\n\n\nun SEMINARIO INFORMATIVO DI ELEMENTI DI PRIMO SOCCORSO \n\n\n\nDocente: Monitore S.lla Tiziana Rosone \n\n\n\n                                       2 maggio e 9 maggio 2022 \n\n\n\n               Lezioni frontali 16.30/19.00 mediante videoconferenza \n\n\n\nVedi Facebook AIAS Trieste Onlus e sito www.aiastrieste.org \n\n\n\nEsercitazioni pratiche 21 maggio 2022 – 9.30/12.30 \n\n\n\nParco di Villa Haggiconsta – viale Romolo Gessi\, 8/1 Trieste \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:Convegno online: Malattie senza nome\, i fantasmi delle malattie rare
DESCRIPTION:In occasione della Giornata delle Malattie Rare Senza Diagnosi OMaR – Osservatorio Malattie Rare eOspedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma\, in collaborazione conFondazione Hopen\, organizzano un incontro digital per fare il punto sui bisogni dei pazienti\, sia di tipo scientifico che di tipo socio-sanitario. Sarà possibile seguire la diretta sui canali Facebook e Youtube di OMaR;successivamente l’intera registrazione dell’iniziativa sarà disponibile sul portale di OMaR. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:In moto con una disabilità? Ti presentiamo i nostri corsi
DESCRIPTION:Ritornano i Corsi di Guida in moto Di.Di.per chi ha una disabilitàVenerdì 29 aprile – Autodromo di MagioneRitornano gli attesi corsi di guida in moto in pista targati Di.Di.Diversamente Disabili: la prima data 2022 è fissata per venerdì 29 aprile all’Autodromo di Magione (PG).Sono corsi riservati a chi ha una disabilità fisica e vuole tornare in moto\, per passione\, per necessità o per superare i propri limiti.La Scuola Guida Di.Di. è unica al mondo nel suo genere: attiva dal 2013\, in questi anni ha rimesso in sella più di 370 ragazzi.Grazie alle donazioni del 5×1000 e alla collaborazione con BMW Motorrad\, OCTO Telematics\, YCF Italia e Handytech\, ha un parco mezzi composto da moto e pit-bike adattate per ogni tipo di disabilità: arti inferiori\, arti superiori e paraplegia.E mette a disposizione dei corsisti anche l’abbigliamento tecnico necessario per guidare in tutta sicurezza.Lo staff è composto da Tecnici e Istruttori federali\, anche con la stessa disabilità dell’allievo per spiegare al meglio le tecniche di guida in base alle proprie esigenze fisiche. E da un gruppo di volontari che si mette a disposizione dei ragazzi per aiutarli nella vestizione\, nel salire in moto o negli spostamenti nel paddock.Perché in moto con una disabilità?Perchè quando sei in moto sei uguale a tutti gli altri\, sei libero dalla tua disabilità. Perchè si affrontano le proprie paure\, si chiude un cerchio che\, spesso\, è iniziato il giorno dell’incidente. Per la propria autostima\, nel poter tornare a coltivare la propria passione e nel dimostrare a se stessi che si possono fare ancora moltissime cose\, solo in modo diverso.  Non è solo un corso\, è una lezione di vita per se stessie per gli altri che nella vita non bisogna mai arrendersi! COME SI SVOLGONO I NOSTRI CORSI? GUARDA QUI!IL PROGRAMMA DELLA GIORNATA  CORSO DI GUIDA IN MOTO  Il corso prevede:– Giornata intera (dalle 08.30 alle 18.30) divisa tra teoria in aula e parte pratica in paddock e pista;– Massimo 5 allievi per istruttore;– Moto fornite dalla scuola\, adattate in base alla disabilità;– Abbigliamento tecnico completo;– Consegna diploma di partecipazione a fine corso.      CORSO DI GUIDA CON LE PIT-BIKE  Per chi preferisce uno step intermedio prima della moto\, ma anche per ragazzi e bambini.Il corso prevede:– Mezza giornata (dalle 08.30 alle 13.00) nel paddock;– Massimo 4 allievi;– Pit bike fornite dalla scuola\, adattate in base alla disabilità;– Abbigliamento tecnico completo;– Consegna diploma di partecipazione a fine corso.   Per informazioni e prenotazioni: corsi@diversamentedisabili.it
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SUMMARY:Bando 2022 per Servizio Civile Solidale – chiamata per tutti i ragazzi/e tra i 16 e 17 anni
DESCRIPTION:Riparte il Servizio Civile Solidale dell’Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI): tutti i ragazzi e le ragazze tra i 16 e i 17 anni che vogliono fare un’esperienza di impegno civile e solidale sul territorio\, possono presentare la domanda entro le ore 14.00 del 10 giugno 2022 inviandola preferibilmente via mail serviziocivile@asugi.sanita.fvg.it\, via PEC asugi@certsanita.fvg.it o a mano\, previo appuntamento c/o Ufficio Servizio Civile – Direzione dei Servizi Sociosanitari – Via Giovanni Sai\, 1-3. \n\n\n\nLa domanda per partecipare è scaricabile dal sito dell’ASUGI all’indirizzo: https://asugi.sanita.fvg.it/it/schede/menu_azienda/servizio_civile/dss_scs_2022_asugi.html \n\n\n\n\nINFO
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SUMMARY:"Senti Come Mi Sento"
DESCRIPTION:l’intera giornata di sabato 23 aprile dalle 10 alle 19 noi ragazzi del Servizio Civile\, saremo a Trieste\, all’angolo tra via Dante e via San Nicolò per l’evento del “Senti Come Mi Sento”.Chiunque fosse interessato a partecipare e avesse piacere di passare\, anche solo per un saluto\, è il benvenuto.Il “Senti Come Mi Sento” ha lo scopo di far conoscere la Sclerosi Multipla attraverso un kit di oggetti (occhiali\, gambali\, guanti\,etc.) atto a simulare alcuni dei sintomi che la caratterizzano.L’evento sarà anche un’ occasione per promuovere il Servizio Civile Universale e soprattutto reclutare nuovi volontari che possano aiutarci”
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SUMMARY:Team inclusivi Sea4All alla Regata dei 2 Golfi di Lignano
DESCRIPTION:Tre giorni di regate dal 23 al 25 aprile prossimi vedranno la partecipazione di Càpita\, il daysailer accessibile con team inclusivi a bordo del locale sodalizio Tiliaventum che partecipa a questa competizione non specificatamente paralimpica\, riservata ai mezzi nautici a vela con formula ORC\, confermando ulteriormente che sport e mare sono di tutti e per tutti. \n\n\n\nLa presenza di Càpita nell’importante appuntamento dell’Alto Adriatico rientra nelle diversificate attività del progetto Sea4All che ha già visto raggiungere\, sempre con equipaggi inclusiv\,i il 2°posto di classe lo scorso anno ed anche due ottimi 1 posto di classe nelle edizioni 2020 e 2021 della locale Punta Faro Cup. \n\n\n\nLa sfida dell’edizione 2022 sarà sicuramente molto impegnativa per la presenza di blasonati team provenienti da tutta Italia che si cimenteranno nelle 5 prove in programma nella tre giorni\, ma già il fatto di potersi confrontare in queste prestigiose occasioni è una soddisfazione enorme e un’inequivocabile segnale del miglioramento della fruibilità degli sport e realtà di mare e dell’incusione fattivamente possibile\, grazie anche all’accessibilità delle strutture locali ospitanti\, al monoscafo a vela Càpita gestibile in autonomia\, allo spirito di accoglienza che contraddistingue la realtà lignanese in cui vengono abbattute barriere architettoniche\, mentali ed anche economiche consentendo una serena quotidianità a tutte le persone. \n\n\n\nSa4All è un programma intenso che comprende open day\, veleggiate\, navigazioni\, trasferimenti\, team regata anche alla famosissima Barcolana\, corsi\, ma anche kite4all\, sup4all\, escursioni\, occasioni aggregative e tanto altro durante tutto l’arco dell’anno dove la diversità viene colta come risorsa e opportunità con appaganti ricadute sociali. \n\n\n\nSea4All gode del Patrocinio di regione Friuli Venezia Giulia\, Friuli Venezia Giulia Turismo\, Comune di Lignano Sabbiadoro e dell’indispensabile apprezzamento e supporto di Zampa Foundation\, Marina Punta Faro Resort\, Triride\, Guidosimplex\, Giotto Hearth Listener\, Tecnolam Belluno\, Intras Lignano\, Triring\, Eurobox\, KeepSmart e tanti altri che di volta in volta si attivano per favorire tutte queste meravogliose attività
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SUMMARY:IL POMODORO PER LA RICERCA
DESCRIPTION:Il 23 e 24 Aprile 2022 Fondazione Umberto Veronesi tornerà nelle principali piazze italiane per distribuire il suo prodotto solidale per eccellenza: il pomodoro in lattina dedicato al sostegno della ricerca e cura sui tumori infantili. \n\n\n\nL’evento\, giunto alla sua quinta edizione\, vede al fianco di Fondazione\, l’Associazione Nazionale Industriali Conserve Alimentari Vegetali (ANICAV) e del Consorzio nazionale riciclo e recupero imballaggi acciaio (RICREA). \n\n\n\nhttps://www.fondazioneveronesi.it/come-aiutarci/evento-di-piazza
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SUMMARY:Sport\, Disabilità\, Inclusione. Ricordare per ripartire.
DESCRIPTION:WEBINAR Giovedì 21 e 28 APRILE 2022\n\n\n\nentrata ore 20.15 – inizio ore 20.30 – termine ore 22.00 \n\n\n\nINCONTRO TECNICO-PRATICO 4 e 5 GIUGNO 2022\n\n\n\npresso PALAZEN Pordenone \n\n\n\nPROMOTORI\n\n\n\nPolisportiva Villanova\, UICI Pordenone\, CNS LIBERTAS FVG \n\n\n\ncon la compartecipazione di Panathlon International Distretto Italia e AREA 12 FVG \n\n\n\nRIVOLTI A\n\n\n\nTecnici di judo Libertas e FIJLKAM\, ciclismo\, associazioni sportive\, insegnanti di educazione motoria fisica sportiva delle scuole di ogni ordine e grado\, \n\n\n\nstudenti di scienze motorie\, educatori dei servizi territoriali\, operatori sportivi\, famiglie e panathleti \n\n\n\nCON IL PATROCINIO DI\n\n\n\nCIP Nazionale – Panathlon Distretto Italia – FISPIC NAZIONALE – CONI FVG \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:38° Meeting Scientifico Online (Webinar)Malattie Rare: buone pratiche ed azioniRare diseases: good practices and actions
DESCRIPTION:38° Meeting Scientifico Online (Webinar)Malattie Rare: buone pratiche ed azioniRare diseases: good practices and actions14 aprile 2022 (h 15.00 – 16.30)Istituto Superiore di SanitàL’ODISSEA DELLE PERSONE CON MALATTIE RAREVERSO LA DIAGNOSIIntroduzione e moderatriciAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità15:10La Survey internazionale lanciata da EURORDISSimona Bellagambi\, Membro del Consiglio Direttivo EURORDISL’esperienza dell’Associazione Sclerosi TuberosaFrancesca Macari\, Presidente Associazione Sclerosi TuberosaL’esperienza di A.Ma.R.A.M.Vincenzo Pallotta\, Presidente A.Ma.R.A.M. Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia A.P.S.L’esperienza dell’Assocazione Esofagite EosinifilaRoberta Giodice\, Presidente Assocazione Esofagite Eosinifila16.15 ConclusioniDomenica Taruscio e Annalisa Scopinaro16.30 ChiusuraLink per registrarsi all’evento:https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_6qrK2VXXQ_SWAiNMGsJSWQIl Meeting\, in streaming su Zoom\, sarà anche in diretta sulla pagina Facebook del Telefono VerdeMalattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità (https://www.facebook.com/TelefonoVerdeMalattieRare)
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SUMMARY:EUROPEAN HANDY BRIDGESTONE CUP 2022! Francia\, LE MANS
DESCRIPTION:“Quando il gioco si fa duro….”Parte il campionatoEUROPEAN HANDY BRIDGESTONE CUP 2022!Francia\, LE MANS 14/16 aprile   Francia\, Le Mans\, all’interno del Campionato Mondiale Endurance: quale migliore occasione per inaugurare l’European Handy Bridgestone Cup 2022?Il motociclismo paralimpico internazionale scende finalmente in pista per il primo appuntamento dell’anno che vedrà i nostri campioni sui circuiti più importanti d’Europa!
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SUMMARY:Corriamo insieme la Milano Marathon per andare lontano
DESCRIPTION:La primavera è vicina e vi proponiamo di celebrare questa stagione di rinascita in modo speciale! \n\n\n\nIl 3 aprile 2022 torna la Milano Marathon! \n\n\n\nCorri la staffetta solidale\, non competitiva\, per #AndareLontano al fianco di Fondazione Telethon\, sostenendo il progetto “Malattie Senza Diagnosi”\, dedicato ai bambini che non conoscono ancora il nome della loro malattia genetica rara. \n\n\n\nBasta creare un team di 4 persone\, composto da amici\, famigliari o colleghi\, iscriversi e donare la quota di partecipazione a Telethon. Potrete partecipare in presenza a Milano o in modalità anywhere da qualsiasi altra città d’Italia. Vi aspettiamo per raggiungere insieme nuovi traguardi! \n\n\n\nhttps://www.telethon.it/storie-e-news/news/eventi-e-iniziative/milano-marathon-2022-corri-con-fondazione-telethon-per-andare-lontano/?utm_source=magnews&utm_medium=mail_db_cliente&utm_campaign=&codiceCampagna=2022_02_CZW_MC_MIMARATHON&mnuid=6cg205722g60b95b46f0499fc0b77fcbc950ff30b6639e90d4&mnref=s2a4b\,oe975
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SUMMARY:Convegno "Curarsi con Cura"
DESCRIPTION:A Pordenone\, Sabato 2 Aprile 2022\, presso l’Auditorium della Regione\, in via Roma 2 si terrà il Convegno “Curarsi con Cura” \n\n\n\nPer la partecipazione è necessario iscriversi gratuitamente entro il 31 marzo 2022 compilando il form disponibile a questo link  \n\n\n\n \n\n\n\nL’accesso è consentito solo con Green pass rafforzato. Affrettatevi\, posti limitati! \n\n\n\n\nScarica la locandina
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SUMMARY:Terzo incontro dell’inconsueto Progetto“Famiglie attive cercano risposte”
DESCRIPTION:Proseguono gli incontri previsti dal progetto che nasce dalla considerazione che c’èancora tanta strada da fare per una vera conoscenza che porti all’accettazione eall’inclusione. Gli incontri sono inconsueti in quanto impostati sulle domandeformulate dalle famiglie.Venerdì 1 aprile 2022 dalle ore 10.30 alle ore 12.30 avrà luogo il terzo incontro conla partecipazione dell’Assessore alle Politiche Sciali del Comune di Trieste Carlo Grilli.Sarà presente la prof.ssa Elena Bortolotti\, docente dell’Area Scienze Sociali eUmanistiche dell’Università degli Studi di Trieste che\, con molta competenza edisponibilità\, ci segue durante questo percorso.L’incontro si svolgerà in presenza per 9/10 persone in presenza presso la sede A.I.A.S.Trieste ODV a Trieste in viale Romolo Gessi 8/1 e on line a questo linkhttps://meet.google.com/zei-pbig-cveL’attività “Famiglie attive cercano risposte” è finanziata dalla Regione Autonoma FriuliVenezia Giulia con risorse statali del Ministero del lavoro e delle Politiche sociali aisensi degli artt. 72 e 73 del d.lgs. 117/2017 – Codice del Terzo Settore.Per informazioniaias.trieste@libero.it segreteria Lu Me Ve 10.00-13.00 tel 040 311222
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SUMMARY:“AbetonAbile”\, una giornata dedicata a sport & disabilità
DESCRIPTION:La giornata sarà divisa in due momenti\, uno dedicato allo sci e uno ad un convegno\n\n\n\nNell’ambito di “Abetone Cutigliano Città Toscana dello sport 2022”\, l’Associazione OMAR – Osservatorio Malattie Rare insieme al Comune di Abetone Cutigliano e con il patrocinio della Regione Toscana e di AMR – Alleanza Malattie Rare promuove “AbetonAbile\, una giornata dedica a SPORT & DISABILITA’” che si svolgerà il 1 Aprile p.v. nel Comune di Abetone Cutigliano (PT). \n\n\n\nNel mese di Novembre 2021\, il Consiglio dei Ministri ha approvato in esame preliminare cinque decreti legislativi di riforma dello sport\, dando attuazione alla Legge delega 86/2019. Tra i decreti approvati uno in particolare interessa gli sportivi con disabilità\, riconoscendo pari opportunità agli atleti paralimpici nei gruppi sportivi militari e nei corpi civili dello Stato. A questo si aggiunge la legge delega sulla Disabilità\, la cui firmataria è la Min. Stefani\, appena approvata alla Camera e che ha come centro l’autodeterminazione della persona nel costruire un proprio percorso di vita autonomo e in cui per la prima volta trova spazio lo sport. \n\n\n\nIn tale contesto sarà organizzata una giornata interamente dedicata allo sport\, elemento naturale e necessario nella vita quotidiana di ogni ragazzo disabile così come di quello non disabile; la giornata sarà suddivisa in 2 diversi momenti. \n\n\n\nMATTINATA IN VAL DI LUCE – Si parte alle ore 11.30 presso la struttura funzionale dedicata alla disabilità della pista “Sprella” dove sarà possibile fare un’attività esperienziale che miri ad avvicinare le persone con disabilità allo sci e allo sport. \n\n\n\nRagazze e ragazzi con disabilità motoria\, sensoriale o psichica potranno vivere un momento di sci con la Maestra di Sci Veronica Scandagli e con le attrezzature offerte dal Gruppo Sportivo Unità Spinale di Firenze. \n\n\n\nL’esperienza è però aperta anche a chi non ha disabilità: potrà provare le medesime attrezzature e vivere in prima persona l’esperienza di chi invece ha una disabilità. \n\n\n\nPOMERIGGIO AL PALATENDA – Si prosegue alle ore 16.00 presso il Palatenda di fronte al Municipio dell’Abetone dove si terrà il convegno pubblico “Abetone Cutigliano: città dello Sport\, città per tutti” sul tema SPORT & DISABILITA’\, che potrà essere seguito in diretta sui canali social di Osservatorio Malattie Rare. \n\n\n\nSEGUI QUI LA DIRETTA FACEBOOK. \n\n\n\nSEGUI QUI LA DIRETTA SU YOUTUBE. \n\n\n\n PROGRAMMA* \n\n\n\nApertura e moderazione Francesco Macchia\, Vicepresidente OMaR – Osservatorio Malattie Rare \n\n\n\n16.00 – SALUTI ISTITUZIONALIAntonio Mazzeo\, Presidente Consiglio Regionale\, Regione Toscana \n\n\n\n16.15 – PRESENTAZIONE DELLA GIORNATA E DELL’INCONTRODiego Petrucci\, Consiglio Regionale\, Regione Toscana \n\n\n\n16.30 – L’IMPEGNO DELLE ISTITUZIONI PER UNO SPORT PER TUTTIAndrea Costa*\, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega allo SportOn. Giusy Versace*\, Commissione XII “Affari Sociali”\, Camera dei DeputatiSen. Paola Binetti\, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare \n\n\n\n17.00 – ABETONE CUTIGLIANO CITTÀ APERTA 12 MESI L’ANNOVeronica Scandagli\, Consigliere Comunale e Maestra di Sci AbilitataMarcello Danti\, Sindaco del Comune di Abetone Cutigliano \n\n\n\n17.15 – UNA SFIDA ALLA DISABILITÀ DAL PINOCCHIO SUGLI SCIFranco Giachini\, Presidente del Comitato Organizzatore di “Pinocchio sugli sci” \n\n\n\n17.25 – OPPORTUNITÀ E INSIDIE DI UN PERCORSO VERSO LO SCI INCLUSIVOTommaso Balasso\, Fondatore della Scuola Italiana di Sci “Scie di Passione” di FolgariaBarbara Milani\, Istruttrice Nazionale di Sci e fondatrice di “Into the white” \n\n\n\n17.45 – NECESSITA’ E IMPEGNO DELLE ASSOCIAZIONIGioia Brogi\, Presidente del Gruppo Sportivo Unità Spinale di FirenzeGiorgia Tartaglia\, Vice Presidente A.I.Vi.P.S ONLUS – Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus – Alleanza Malattie Rare \n\n\n\n18.00 – TOSCANA REGIONE APERTA\, SPORT & DISABILITA’Cristina Scaletti\, Responsabile clinico Rete regionale Malattie rareEnrico Sostegni*\, Presidente Commissione Sanità\, Regione Toscana \n\n\n\n18.30 – CHIUSURA DEI LAVORI \n\n\n\n*In attesa di conferma \n\n\n\nArticoli correlati\n\n\n\n22-03-2022 – Telefonia e internet: agevolazioni AGCOM anche per disabili con gravi limitazioni di deambulazione14-02-2022 – Quali sono le misure\, legate al Covid\, in vigore per i lavoratori fragili?09-03-2022 – Il piccolo Giacomo e la rarissima sindrome legata al cromosoma 6: solo 20 casi al mondo01-02-2022 – Agevolazioni fiscali per i disabili: nuove detrazioni per le spese di abbattimento barriere09-03-2022 – 8 marzo e donne con disabilità: a che punto siamo e quali sono le prospettive29-03-2022 – 31 Marzo 2022. 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SUMMARY:Media Tutorial online: Dalla sperimentazione alla pratica clinica
DESCRIPTION:Le biotecnologie applicate alla medicina hanno permesso di riscrivere la storia di malattie spesso incurabili\, tra cui malattie genetiche\, croniche\, neuro-degenerative\, tumori e lesioni gravi. Uno degli ambiti di maggior interesse è quello delle terapie avanzate\, chiamate in gergo tecnico ATMP (Advanced Therapies Medicinal Products): farmaci del “terzo millennio”. Le potenzialità di queste innovative terapie sono estremamente elevate\, ma queste sono accompagnate da un’importante complessità\, non solo dal punto di vista della ideazione\, sviluppo e produzione del farmaco ma anche sul piano regolatorio\, economico ed organizzativo. Sono tutte valutazioni fondamentali per garantire un accesso equo ai pazienti e la sostenibilità delle terapie avanzate per i sistemi sanitari. Ad oggi\, le terapie avanzate autorizzate e disponibili in Europa sono 14 di cui 7 in Italia\, ma la previsione è che entro il prossimo decennio possano arrivare sul mercato circa 50 nuovi prodotti. Siamo quindi solo all’inizio di un cammino verso un modello innovativo che\, per essere messo in pratica\, coinvolgerà ricercatori\, clinici\, aziende\, pazienti\, istituzioni\, enti regolatori e anche i media. \n\n\n\nLa pandemia di COVID-19 ci sta insegnando quanto una corretta e puntuale informazione sia fondamentale in ambito sanitario: la comunicazione delle innovazioni terapeutiche – come è il caso delle terapie avanzate – deve essere sempre onesta e prudente\, mostrandone tutte le potenzialità ma anche i limiti\, i rischi e le sfide da affrontare. \n\n\n\n\n\n\n\nIl corso è accreditato sulla piattaforma dell’Ordine dei Giornalisti (3 crediti formativi). Al momento\, esauriti i posti per giornalisti\, è possibile ancora partecipare come uditore (senza crediti formativi) facendo richiesta nominativa (nome/cognome) all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu.
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SUMMARY:Anffas Day -Udine
DESCRIPTION:ORE 10.00 – 12.30 VIA A.DIAZ N 60 UDINEANFFAS ONLUS UDINEASSOCIAZIONE NAZIONALE FAMIGLIE DI PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVA E/O RELAZIONALE VIA A. DIAZ N. 60 – UDINEProgramma della mattinatah. 10.00 Apertura porte Anffas Udineh. 10.30 Presentazione dell’Associazione e delle attività associative.h 10.45 Presentazione del progetto “Nuovo Diversamente Doc”in collaborazione con I Bambini delle Fateh. 11.15 Brindisi e piccolo rinfresco.12.15 Conclusione e saluti
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