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SUMMARY:Rugby in carrozzina: Campionato Italiano al via da Modena
DESCRIPTION:Dopo aver ospitato la Coppa Italia lo scorso ottobre\, Modena inaugura il Campionato Italiano di Rugby in carrozzina nelle giornate del 26 e 27 marzo.La rassegna tricolore\, giunta alla sua quinta edizione\, si articolerà in tre tappe e una fase finale prevista a Brescia il primo weekend di novembre.La prima tappa modenese avrà come protagonista la squadra pluricampione del Padova Rugby\, capace di aggiudicarsi negli ultimi anni quattro scudetti\, due Coppa Italia e una SuperCoppa Italiana. La formazione patavina troverà in sfida gli altri quattro club iscritti al Campionato\, sempre più agguerriti e desiderosi di interrompere la sua scia inarrestabile di vittorie. A Modena si inizierà a giocare sabato pomeriggio alle 15 con una replica della finale di Coppa Italia e SuperCoppa Italiana con lo scontro diretto tra i campioni d’Italia e i Mastini Cangrandi Verona\, chiamati poi a confrontarsi con l’Ares Romanes Rugby Roma il giorno successivo per il terzo match in calendario. La seconda partita invece vedrà di fronte la compagine della capitale contro l’H81 4Cats di Vicenza.Alla manifestazione\, in programma alla palestra Ferraris\, saranno presenti il Presidente FISPES Sandrino Porru\, il Segretario Generale Walter Silvestri ed il delegato regionale Paolo Zarzana.Le partite saranno trasmesse in diretta streaming sul canale Facebook di FISPES.Programma orario partiteSabato 26 marzo 2022Ore 15: Mastini Cangrandi Verona vs Padova RugbyOre 17:30: H81 4Cats Vicenza vs Ares Romanes Rugby RomaDomenica 27 marzo 2022Ore 9:30 Ares Romanes Rugby Roma vs Mastini Cangrandi VeronaLa prima giornata del Campionato Italiano di Rugby in carrozzina è resa possibile grazie al sostegno istituzionale del Comitato Italiano Paralimpico\, al patrocinio del Comune di Modena e  al supporto del CSI Comitato di Modena.Official sponsor: UniCredit\, Stellantis con AutonomySponsor tecnico: LuanviAltri partner: Pmg Italia\, Human Tecar\, Inail\, Superabile Inail\, Fuori Campo Undici
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SUMMARY:Evento online: Nico #ècosì. Una storia sul coraggio di essere se stessi\, sempre
DESCRIPTION:L’adolescenza è una fase della vita complessa\, emozioni positive ed emozioni negative si alternano e costituiscono il percorso che porta alla costruzione della propria identità futura. Gli adolescenti affetti da emofilia vivono questo momento di passaggio con il peso che una malattia rara e cronica comporta: un costante monitoraggio clinico e frequenti trattamenti. Allo stesso tempo sentono la necessità di vivere questo momento magico come tutti i ragazzi e questo può portarli a nascondere la loro “diversità”. Fanno fatica a parlarne apertamente perché si convincono che nessuno possa capirli davvero: la paura della non accettazione è sempre all’angolo. Oggi\, grazie alla ricerca scientifica\, le persone affette da emofilia hanno la possibilità di poter vivere la loro vita come tutti\, senza restrizioni\, ma resta forte lo stigma legato alla patologia. \n\n\n\nCon l’obiettivo di promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico e sociale\, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di patologie come l’emofilia\, OMaR-Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con Librì Progetti Educativi\, con i patrocini di FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici e Fondazione Paracelso e con il contributo non condizionante di Takeda\, ha realizzato un romanzo dal titolo “Nico #ècosì” che sarà presentato in occasione di un evento online durante il quale verrà dato avvio a una campagna digital dedicata. \n\n\n\nhttps://www.facebook.com/events/4824496021001318/?acontext=%7B%22ref%22%3A%2252%22%2C%22action_history%22%3A%22[%7B%5C%22surface%5C%22%3A%5C%22share_link%5C%22%2C%5C%22mechanism%5C%22%3A%5C%22share_link%5C%22%2C%5C%22extra_data%5C%22%3A%7B%5C%22invite_link_id%5C%22%3A690248815350201%7D%7D]%22%7D
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SUMMARY:Gruppo Giovani Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare si ritrova per fare il punto sui progetti futuri
DESCRIPTION:“Rivedersi\, Ripartire” con il Gruppo Giovani UILDMper una nuova era dell’associazioneDal 25 al 27 marzo 2022 il Gruppo Giovani Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare si ritrova a Bologna per fare il punto sui progetti futuri.Dopo due anni di pandemia si torna finalmente in presenza\, pensando al futuro guardandosi negli occhi\, e non più solo attraverso uno schermo. Il Gruppo Giovani Nazionale UILDM ha organizzato dal 25 al 27 marzo a Bologna un momento di incontro per parlare di progetti di vita e dell’impegno come volontari UILDM.«È davvero bello e importante tornare a confrontarsi in presenza – spiega Marta Migliosi\, consigliera nazionale UILDM – a Bologna vedremo soci e socie da diverse delle nostre 66 Sezioni locali. L’impegno dei Giovani UILDM non è mai mancato in questo periodo difficile ma la vera energia nasce da chi abbiamo intorno. Abbiamo intitolato questa tre giorni “Rivedersi\, Ripartire” proprio per sottolineare il nostro desiderio di esserci\, fisicamente\, e partire verso obiettivi comuni con uno spirito diverso. Una nuova era non solo per noi componenti del Gruppo ma per tutta l’associazione». \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/03/CS-Rivedersi-e-ripartire-con-il-Gruppo-Giovani-UILDM.pdf
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SUMMARY:Progetto incontri Disregolati Emotivi aperte le iscrizioni
DESCRIPTION:Con piacere informiamo che sono aperte le iscrizioni per partecipare all’iniziativa “Disregolati emotivi” \n\n\n\nPrimo incontro il 22 marzo alle ore 18.00-19.30 in presenza o online. \n\n\n\nA seguire il programma del corso “Disregolati Emotivi” organizzato dall’associazione Comunità del Melograno che si rivolge in specie agli Operatori Sociali\, oltre che agli Insegnanti\, alle famiglie delle persone con disabilità.  \n\n\n\nL’iniziativa è stata riconosciuta dalla Regione Fvg attraverso i bandi approvati dal Terzo Settore ed è tra l’altro patrocinata dalla Consulta Regionale per la Disabilità FVG  e da COPS. \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/03/locandina-disregolati-orizzontale-A4.pdf
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SUMMARY:Hospitality Riva - Progettazione accessibile
DESCRIPTION:Cambiare i paradigmi nel mondo del turismo è quello che facciamo dal 2008\, a cominciare dalla nostra Mission “A ciascuno la sua vacanza!”.Una affermazione che è anche garanzia del nostro impegno a trasformare gli obblighi normativi sull’abbattimento delle barriere architettoniche in opportunità economiche per le imprese turistiche lavorando sulla Accessibilità TrasparenteHotel Demo è stato un progetto straordinario\, un laboratorio di innovazione.Tra le innovazioni anche un esercizio di progettazione con l‘accessibilità trasparente realizzato dallo Studio Fragment Hospitality con la consulenza di Village for all.Passare dalla “camera disabile” alla camera per tutti è possibile\, racconteremo questa esperienza assieme all’Arch. Sara Righetto. DAL 21 AL 24 MARZO – QUARTIERE FIERISTICO RIVA DEL GARDA TRENTOPer informazioniRoberto Vitalitel +393928355158r.vitali@villageforall.net
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SUMMARY:Cortina\, venerdì 18 marzo "Forcella Senza Limiti" per una montagna accessibile: la salita dell'atleta paralimpico Moreno Pesce sulla Tofana di Mezzo
DESCRIPTION:Forcella Senza Limiti: venerdì 18 marzo\, la risalita dell’atleta paralimpico Moreno Pesce sulla Tofana di Mezzo\, lungo una delle piste nere più apprezzate di Cortina. 1024 m di dislivello positivo e una pendenza massima del 72%: questi i numeri della scalata che il 18 marzo l’atleta paralimpico Moreno Pesce compirà lungo la Forcella Rossa\, pista nera del comprensorio Tofana-Freccia nel Cielo sulla Tofana di Mezzo. Una nuova sfida che punta i riflettori sul tema dell’accessibilità della montagna\, sempre più attuale e importante in vista delle Paralimpiadi invernali 2026. Cortina d’Ampezzo (BL)\, 10 marzo 2022 – Un evento simbolico\, oltre che una nuova sfida che l’atleta paralimpico Moreno Pesce aggiungerà alle ammirevoli imprese che da anni lo legano alle montagne bellunesi e non solo. Forcella Senza Limiti\, in programma venerdì 18 marzo\, nasce con l’obiettivo di sensibilizzare le persone sul tema dell’accessibilità della montagna\, ponendo l’accento sull’inclusione sociale e contribuendo a superare i limiti associati alla disabilità\, nello sport come nella vita quotidiana. Palcoscenico di questa scalata è la Tofana di Mezzo e più precisamente la Forcella Rossa\, pista nera tra le più amate di Cortina d’Ampezzo che si sviluppa nel comprensorio Tofana-Freccia nel Cielo. Vittima di un grave incidente motociclistico durante il quale perse una gamba\, Moreno Pesce ha intrapreso la strada della rinascita proprio in montagna\, dove da anni cerca di superare i propri limiti\, facendosi portavoce di progetti che puntano a sensibilizzare il pubblico sui temi della disabilità e dell’accessibilità. Dalla Marmolada al Monte Rosa\, passando per l’Etna e la Streif e Kitzbuhel\, sono innumerevoli le vie che l’atleta paralimpico ha scalato rimettendosi in gioco con forza e dando per primo l’esempio positivo di come sia possibile praticare sport e vivere la montagna anche presentando delle disabilità. Venerdì 18 marzo\, insieme alla Guida Alpina Lio De Nes\, Moreno Pesce compirà la risalita della Forcella Rossa\, pista nera dell’area Tofana – Freccia nel Cielo contraddistinta da una pendenza sostenuta che raggiunge anche il 72 %\, lunga 4\,96 km con un dislivello di  1024m. Sarà il panorama inconfondibile delle Dolomiti e una delle viste più belle su Cortina d’Ampezzo a fare da sfondo all’impresa: la partenza prima dell’alba\, alle ore 5.00 dall’area di Colfiere\, e l’arrivo previsto alle 8.30 a Capanna Ra Valles (2.475 m). La scalata alla Forcella Rossa è solo la prima di una serie di attività che Moreno Pesce sogna di intraprendere nell’area che sarà interessata dai giochi Paralimpici del 2026. Un desiderio che lo lega anche a un ricordo: “Le Tofane hanno un valore affettivo importante per me: ho impressa nella memoria una foto che mi ritrae da giovane vicino alla croce della Tofana di Mezzo con la mia famiglia e dopo l’incidente ho sempre sognato di ritornare in quei luoghi\, ma non in funivia\, questa volta con le mie forze!”. Quella forza con cui Pesce si confronta quotidianamente e che lo spinge a spronare chi si trova nella sua situazione nonché a battersi per trovare il giusto supporto e le giuste soluzioni anche per coloro che desiderano provare a fare alpinismo pur avendo subito un’amputazione. Forcella Senza Limiti è un Vertical che vuole essere simbolo di una montagna “senza limiti”\, accessibile a tutti: filosofia che la famiglia Vascellari e Tofana-Freccia nel Cielo appoggiano da sempre e che li vede promotori di sempre nuovi progetti volti a rendere agibile la montagna a chiunque. Un evento che guarda al futuro\, inaugurando la strada verso i Giochi invernali Paralimpici del 2026 e sensibilizzando il mondo degli impianti\, dei servizi e dello sport al tema dell’inclusione.   \n\n\n\nhttps://www.smstudiopr.it/it/news/dettagli/forcella-senza-limiti-venerdi-18-marzo-la-risalita-dellatleta-paralimpico-moreno-pesce-sulla-tofa.html
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SUMMARY:Integrazione di reti assistenziali: la rete per le cure palliative pediatriche
DESCRIPTION:Introduzione e moderatriciAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità15:10Cure Palliative Pediatriche: risposta ai bisogni dei bambini e delle famiglieFranca Benini\, Responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore (TD) e Cure PalliativePediatriche (CPP)\, PadovaLe Cure Palliative Pediatriche e la normativaMichele Salata\, Centro di Cure Palliative Pediatriche\, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\, RomaLa mia esperienza di mammaFederica Toffanin\, In cammino per Lavinia16.00 ConclusioniDomenica Taruscio e Annalisa Scopinaro16.15 ChiusuraLink per registrarsi all’evento:  \n\n\n\nIl Meeting\, in streaming su Zoom\, sarà anche in diretta sulla pagina Facebook del Telefono VerdeMalattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità (https://www.facebook.com/TelefonoVerdeMalattieRare)
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SUMMARY:Webinar: DAAT'S PLACE\, uno spazio dedicato al confronto tra medici e pazienti con deficit di alfa-1-antitripsina
DESCRIPTION:Ildeficit di alfa-1-antitripsina (AATD) è una patologia ereditaria causata dalla mutazione del gene SERPINA1\, responsabile della produzione della proteina alfa-1-antitripsina (AAT)\, che esercita un effetto anti-infiammatorio su diversi tipi di cellule. Una diagnosi tempestiva offre la possibilità di identificare i pazienti da avviare alla terapia di sostituzione enzimatica che può evitare la progressione della malattia.Per sensibilizzare sull’importanza di tale terapia e sui protocolli terapeutici di sostegno per il paziente affetto da deficit di alfa-1-antitripsina\, Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con l’Associazione Nazionale Alfa-1-At OdV e con i patrocini di Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus\, FIMARP(Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari)\,LIFC(Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus)\, SIP(Società Italiana di Pneumologia)\, Unione Trapiantati Polmone-Padova OdVe con il contributo non condizionante diGrifols\,organizza un incontro tra medici e pazienti attraverso cui approfondire ogni aspetto dell’AATD: dalle opportunità diagnostiche ai trattamenti disponibili oltre che gli aggiornamenti sulla patologia e i consigli per migliorare lo stile di vita. Il webinar è rivolto ai pazienti e alle loro famiglie che\, attraverso un’interazione diretta con gli esperti\, potranno sottomettere loro dubbi e domande sulla patologia e su vari aspetti del percorso terapeutico da intraprendere per affrontarla al meglio.\n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_TjmdYlQ2TU2mQUWbg2j1IQ
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SUMMARY:Legge sulle malattie rare\, a che punto siamo?
DESCRIPTION:Lo scorso novembre è stata approvata la Legge n. 175/2021 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”. All’interno della norma si fa riferimento ad una serie di decreti\, regolamenti e accordi attraverso i quali sarà possibile dare concreta applicazione ad alcune delle disposizioni in essa contenute. Gli atti cui la norma rinvia sono cinque: due decreti ministeriali\, due accordi da stipulare in sede di Conferenza permanente per i rapporti con le regioni e le province autonome e un regolamento. Il 12 marzo 2022 scadrà il termine previsto per il Decreto ministeriale volto a regolare il Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare istituito dall’articolo articolo 6\, e i due accordi da stipulare in Conferenza Stato-Regioni\, previsti dall’articolo 9 e dall’articolo 14\, rispettivamente dedicati al Piano nazionale per le malattie rare e riordino della Rete nazionale per le malattie rare e all’Informazione sulle malattie rare. \n\n\n\nObiettivo di questo webinar organizzato da Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare\, è spingere il legislatore a provvedere all’attuazione dei decreti\, comunicando la necessità e l’urgenza della loro realizzazione ma anche aggiornare la comunità delle persone affette da malattie rare sullo stato di attuazione del Testo Unico. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Z7-ouJuKSXqEOceg3KqZnw
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SUMMARY:La salute della donna con disabilità
DESCRIPTION:UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare martedì 8 marzo alle 17.30 propone un evento digitale di dialogo e confronto susalute\, sessualità e maternità della donna con disabilità in ottica di accessibilità dei servizi sanitari e delle strutture \n\n\n\nPadova\, 28 febbraio 2022 – Quando si parla dell’essere donna con disabilità entrano in gioco molte componenti non solo fisiche ma anche psicologiche\, legate all’idea che ciascuna persona ha di sé\, della sua femminilità\, del rapporto con il proprio corpo e con gli altri.Di salute della donna con disabilità\, sessualità e maternità si parlerà martedì 8 marzo alle 17.30 durante il webinar promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare “La salute della donna con disabilità – Accesso ai servizi e cura di sé”.Durante l’evento digitale verranno presentati i risultati di due questionari: “Sessualità\, maternità\, disabilità” e “Rilevazione dell’accessibilità dei servizi ostetrico-ginecologici alle donne con disabilità”\, realizzati dal Gruppo Psicologi e dal Gruppo Donne UILDM.Interverranno rappresentanti istituzionali e associativi insieme a professionisti ed esperti nell’ambito della salute della donna e dell’accessibilità\, per il racconto dei risultati raggiunti e di quanto è ancora possibile fare\, in un’ottica di respiro internazionale. \n\n\n\nParteciperanno: \n\n\n\nStefania Pedroni\, vicepresidente nazionale UILDM e Anna Mannara\, consigliere nazionale UILDM \n\n\n\nAngelamaria Becorpi\, progetto PASS Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi Firenze \n\n\n\nLuisa Bosisio Fazzi\, Consiglio e Comitato delle Donne EDF \n\n\n\nNoemi Canavese\, Gruppo Psicologi UILDM \n\n\n\nPaola Castagna\, Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino-Presidio Ospedaliero Sant’Anna \n\n\n\nPete Kercher\, Ambasciatore di EIDD – Design for All Europe \n\n\n\nEster Micalizzi\, dottoranda in sociologia Università di Genova \n\n\n\nOn. Lisa Noja\, Commissione XII “Affari sociali”\, Camera dei Deputati \n\n\n\nModera Anna Gioria\, blogger del Corriere della Sera \n\n\n\nPer iscriversi:  \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-admin/edit.php?post_type=tribe_events
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SUMMARY:Fenilchetonuria\, le nuove prospettive terapeutiche. Medici e pazienti si incontrano
DESCRIPTION:La fenilchetonuria (PKU) è una patologia metabolica ereditaria dovuta alla ridotta o assente attività di un enzima normalmente in grado di metabolizzare la fenilalanina\, presente nella maggioranza delle fonti proteiche\, essenziali per vivere. Se questa sostanza non viene smaltita diventa sempre più tossica per il sistema nervoso centrale\, fino a comportarne il malfunzionamento\, che si traduce in disabilità gravissima. Grazie però alla diagnosi precoce effettuata con lo screening neonatale\, obbligatorio in Italia per la PKU dal 1992\, la disabilità si previene con una dieta rigorosa. \n\n\n\nRecentemente si è resa disponibile anche una terapia di sostituzione enzimatica per i pazienti adulti rispondenti a specifiche caratteristiche cliniche.Per mettere a disposizione dei pazienti tutte le informazioni sulle più recenti acquisizioni terapeutiche e le prospettive future Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con le associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale\, organizza un incontro tra medici e pazienti durante il quale saranno approfondite le tematiche relative alla terapia per la PKU.Il webinar\, rivolto ai pazienti e le loro famiglie\, è reso possibile grazie al supporto incondizionato di Biomarin Italia. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_GpR4n1TRRc-6YFBH6NX6gQ
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SUMMARY:Al via Paralimpiadi invernali Pechino 2022
DESCRIPTION:Nella giornata di domani si apriranno ufficialmente\, con la cerimonia di inaugurazione\, le Paralimpiadi invernali di Pechino 2022. In un clima internazionale di tensione\, sotto i venti della guerra in Ucraina\, si aprirà il 4 marzo 2022 la XIII edizione dei Giochi\, richiamando nella capitale cinese oltre 600 atleti da tutto il mondo\, che gareggeranno fino al 13 marzo2022. \n\n\n\nLa squadra azzurra è composta da 32 Atleti italiani a Pechino 2022 che si confronterano negli sport sul ghiaccio (Para Ice Hockey) e su neve (sci alpino\, sci nordico e snowboard). \n\n\n\nPew chi volesse seguire le gare degli Azzurri\, la copertura sarà a cura delle Reti Rai: dopo la cerimonia inaugurale del 4 marzo\, tutti i giorni dal 5 al 13 marzo le coperture saranno:–        dalle ore 2.00 alle 8.30 su Rai Due–        Dalle 8.30 alle 15.00 su Rai SportE poi\, tutti i giorni su Raidue alle 18.80 GOCCE AZZURRE\, l’approfondimento condotto da Lorenzo Roata
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SUMMARY:Secondo incontro dell’inconsueto Progetto“Famiglie attive cercano risposte”
DESCRIPTION:Proseguono gli incontri previsti dal progetto che nasce dalla considerazione che c’è ancora tanta strada da fare per una vera conoscenza che porti all’accettazione e all’inclusione. Gli incontri sono inconsueti in quanto impostati sulle domande formulate dalle famiglie. \n\n\n\nVenerdì 4 marzo 2022 dalle ore 10.30 alle ore 12.30 avrà luogo il secondo incontro con la partecipazione della dott.ssa Maria Monica Daghio\, STAFF della Direzione Socio-Sanitaria di ASUGI. Sarà presente la prof.ssa Elena Bortolotti\, docente dell’Area Scienze Sociali e Umanistiche dell’Università degli Studi di Trieste che\, con molta competenza e disponibilità\, ci segue durante questo percorso. \n\n\n\nL’incontro si svolgerà in presenza per 9/10 persone in presenza presso la sede A.I.A.S. Trieste ODV a Trieste in viale Romolo Gessi 8/1 e on line a questo link https://meet.google.com/jhk-tcwa-ywh \n\n\n\nL’attività “Famiglie attive cercano risposte” è finanziata dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia con risorse statali del Ministero del lavoro e delle Politiche sociali ai sensi degli artt. 72 e 73 del d.lgs. 117/2017 – Codice del Terzo Settore. \n\n\n\nPer informazioni \n\n\n\naias.trieste@libero.it          segreteria Lu Me Ve 10.00-13.00 tel 040 311222
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SUMMARY:Trieste\, "Mosaicamente: Omaggio ad Antonio Ligabue"
DESCRIPTION:INAUGURAZIONE  \n\n\n\nVenerdì 4 Marzo 2022\, ore 18.00 \n\n\n\nSALA U. VERUDA PALAZZO COSTANZIPIAZZA PICCOLA 2\, TRIESTE \n\n\n\n – INGRESSO LIBERO –  \n\n\n\n(accesso alla mostra consentito solo con super green pass) \n\n\n\n\n\n\n\nORARI DI APERTURA MOSTRA \n\n\n\nDAL 5 AL 20 MARZO  \n\n\n\ntutti i giorni feriali e festivi   \n\n\n\nore 10.00– 13.00/ 17.00 – 20.00 \n\n\n\n– Ingresso libero –  \n\n\n\n(OBBLIGO DI SUPER GREEN PASS ) \n\n\n\nPer info  \n\n\n\nTel: 0434551463\,  mail: direzione@bambinieautismo.org
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SUMMARY:Marcia in blu per l'autismo 2022
DESCRIPTION:Al via la marcia il blu per l’autismo \n\n\n\nTorna la “Marcia in blu per l’autismo” diffusa e solidale\,  \n\n\n\ndal 1 marzo al 2 aprile 2022. \n\n\n\nPartecipare è divertente e facilissimo e puoi farlo  \n\n\n\ncome\, quando e dove vuoi. \n\n\n\nNon mancare\, cammina con noi. Scopri come fare\, clicca su  \n\n\n\nmarcia in blu per l’autismo 2022 \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/02/MARCIA_IN_BLU_2022.pdf
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SUMMARY:Scadenza presentazione opere\, PREMIO NAZIONALE ANSDIPP CULTURA 2022
DESCRIPTION:Carissimi\,  \n\n\n\ncon piacere allego la locandina con il regolamento del Premio nazionale Ansdipp Cultura\, nello specifico con le sezioni di Poesia\, Prosa e Foto&grafia.  \n\n\n\nAbbiamo lavorato per proporre una iniziativa\, già testata in occasione del convegno internazionale di Matera nell’ottobre del 2019\, ora ben definita\, per far risaltare gli aspetti più sensibili del nostro mondo di cura. \n\n\n\nLa partecipazione\, infatti\, è per chi lavora\, a qualsiasi livello\, titolo o tipo di contratto\, nel mondo dei Servizi alla Persona (dipendenti\, dirigenti\, consulenti).  \n\n\n\nL’occasione è importante anche per le due dediche inserite nelle sezioni interne del concorso\, quelle ai cari amici e colleghi scomparsi\, Renato Dapero e Alberto De Santis.  \n\n\n\nLi vogliamo ricordare anche così\, in un contesto di cultura\, etica e sensibile approccio.  \n\n\n\nLavorare con i fragili\, i cronici e per chi “ha bisogno” è una missione speciale\, che porta con sè caratteristiche uniche nel panorama lavorativo generale. \n\n\n\nLe fatiche\, i dolori e le problematiche che hanno attraversato il nostro settore\, in particolare quello degli anziani e disabili\, ci devono portare ad essere ancora migliori\, più capaci di superare le contingenze per dirigere il nostro operato non solo verso qualità professionali nuove\, bensì verso azioni cariche di maggiore sensibilità nell’agire\, con dedizione\, ai processi completi di cura.  \n\n\n\nDa questa iniziativa vorremmo ottenere testimonianze ed esperienze\, condensate in arte\, racchiuse nei simboli delle parole e delle immagini. \n\n\n\nPer rappresentare un mondo che vuole farsi conoscere\, anche perchè ingiustamente frainteso\, sottovalutato o spesso messo sotto accusa.  \n\n\n\nNell’allegato vi sono tutti i riferimenti per partecipare e per ottenere ulteriori informazioni.  \n\n\n\nE’ importante diffondere e far diffondere il programma per favorire la massima partecipazione\, grazie. \n\n\n\nUn caro saluto.  \n\n\n\nSergio Sgubin \n\n\n\nPresidente nazionale ANSDIPP  \n\n\n\nhttps://www.ansdipp.it/concorso-di-poesia-prosa-e-fotografia
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SUMMARY:SETTIMO COMPLEANNO dell' Aperitivo Silenzioso
DESCRIPTION:Ciaoooooo amiciiiiiiiiiii\, sta arrivando anche il SETTIMO COMPLEANNO dell’ Aperitivo Silenzioso !!! 🎂🎂🎂 Non potete mancare 👉 👉 👉 sabato 26 febbraio\, dovete venire a festeggiare con noi! ✌✌✌✌✌ 𝗡𝗼𝗻 𝘃𝗲𝗱𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹’𝗼𝗿𝗮 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝘁𝗿𝗼𝘃𝗮𝗿𝘃𝗶 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶\, 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟵.𝟬𝟬 𝗮𝗹 𝗕𝗔𝗥 𝗣𝗜𝗖𝗖𝗢𝗟𝗢 𝗧𝗘𝗥𝗚𝗘𝗦𝗧𝗘𝗢 (Galleria Tergesteo) !!! Prenotatevi allo 0403404970 Un bacione gigantesco da Ba & Francesca #aperitivosilenzioso #linguadeisegniitaliana #leventochelasciailsegno
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SUMMARY:Nuovi farmaci contro il Covid19 per pazienti fragili\, e non solo\,
DESCRIPTION:Nuovi farmaci alleati nella lotta contro il Covid-19Ma il tempo è sovrano!Webinar su piattaforma ZOOMGiovedì\, 24 febbraio 2022Ore 15.30 – 19.00Covid-19 α\,β\, γ\, δ…Omicron \n\n\n\nAnticorpi monoclonali e antivirali\,da somministrare nei primi 5 giorni dall’inizio dell’infezione\,ma non solo\,alcuni\, di recente approvazione\, sono indicati anche\, e soprattutto\,per le persone più fragili\, per prevenire la stessa malattiacon percentuali vicine fino all’83% \, e per la durata di 6 mesiin adulti e adolescentie non solosaranno utili ancheper le persone nelle quali la vaccinazione non è raccomandataModera Tonia Cartolano\, Skytg24Ne parleranno importanti relatori ed Istituzioni:Silvio Gherardi – Presidente del Comitato Scientifico Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei DirittiMario Caligiuri – Avvocato\, Consiglio Direttivo Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”Giovanni Rezza\, direttore Prevenzione del Ministero della SaluteEnrico Coscioni\, presidente AgenasSalvatore Amato\, Comitato Centrale FNOMCeOMatteo Bassetti\, Presidente SITA e Direttore Malattie infettive Policlinico di GenovaMarco Cavaleri\, Vaccines Strategy di EMAIgnazio Grattagliano\, Simg PugliaAntonio Magi\, Presidente Omceo RomaClaudio Mastroianni\, Presidente SIMIT e direttore Malattie infettive Policlinico Umberto I RomaFrancesca Patarnello\, Government Affairs Astrazeneca S.p.AFrancesco Vaia\, direttore Sanitario Inmi Spallanzani di Roma.Senatori Paola Binetti\, Ernesto Magorno\, Maria RizzottiDeputati Fabiola Bologna\, Marcello Gemmato\, Angela IanaroLuca Coletto\, Assessore alla Salute Regione UmbriaBrunello Brunetto\, Consigliere Regione LiguriaNuovi farmaci alleati nella lotta contro il Covid-19Ma il tempo è sovrano!Webinar su piattaforma ZOOMGiovedì\, 24 febbraio 2022Ore 15.30 – 19.00Covid-19 α\,β\, γ\, δ…Omicron Anticorpi monoclonali e antivirali\,da somministrare nei primi 5 giorni dall’inizio dell’infezione\,ma non solo\,alcuni\, di recente approvazione\, sono indicati anche\, e soprattutto\,per le persone più fragili\, per prevenire la stessa malattiacon percentuali vicine fino all’83% \, e per la durata di 6 mesiin adulti e adolescentie non solosaranno utili ancheper le persone nelle quali la vaccinazione non è raccomandataModera Tonia Cartolano\, Skytg24Ne parleranno importanti relatori ed Istituzioni:Silvio Gherardi – Presidente del Comitato Scientifico Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei DirittiMario Caligiuri – Avvocato\, Consiglio Direttivo Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”Giovanni Rezza\, direttore Prevenzione del Ministero della SaluteEnrico Coscioni\, presidente AgenasSalvatore Amato\, Comitato Centrale FNOMCeOMatteo Bassetti\, Presidente SITA e Direttore Malattie infettive Policlinico di GenovaMarco Cavaleri\, Vaccines Strategy di EMAIgnazio Grattagliano\, Simg PugliaAntonio Magi\, Presidente Omceo RomaClaudio Mastroianni\, Presidente SIMIT e direttore Malattie infettive Policlinico Umberto I RomaFrancesca Patarnello\, Government Affairs Astrazeneca S.p.AFrancesco Vaia\, direttore Sanitario Inmi Spallanzani di Roma.Senatori Paola Binetti\, Ernesto Magorno\, Maria RizzottiDeputati Fabiola Bologna\, Marcello Gemmato\, Angela IanaroLuca Coletto\, Assessore alla Salute Regione UmbriaBrunello Brunetto\, Consigliere Regione Liguria\n\n\n\nhttps://www.dossetti.it/convegni/2022/0224covid/
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SUMMARY:Trieste\, Istituto Rittmeyer - giornata nazionale Braille
DESCRIPTION:La Giornata nazionale del Braille è una ricorrenza istituita con la legge n.126 del 3agosto 2007: si celebra annualmente il 21 febbraio\, quale momento di sensibilizzazionedell’opinione pubblica nei confronti delle persone non vedenti\, in coincidenza con laGiornata mondiale della difesa dell’identità linguistica promossa dall’UNESCO.Per l’occasione\, l’Istituto Regionale Rittmeyer per i Ciechi intende realizzare delleattività di intrattenimento coinvolgendo in prima persona i ragazzi che frequentano ilCentro diurno dell’Istituto\, grazie alla condivisione delle conoscenze acquisite nell’ambitodella lettura Braille. \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/02/comunicato1_giornata-nazionale-braille-21.02.2022.pdf
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SUMMARY:Essere fratello o sorella di una persona con disabilità
DESCRIPTION:Introduzione e moderatriciAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità15:10Fratelli e sorelle nella disabilitàFederico Girelli\, Presidente del Comitato Siblings OnlusVita e sogni di una sorellaGiulia Lilli – Associazione Persone Sindrome di Williams ItaliaDare voce ai siblingsSara Cavallera – Fondazione Paideia15.45 ConclusioniDomenica Taruscio e Annalisa Scopinaro16.15 ChiusuraPer registrarsi all’evento vai al link:https://zoom.us/webinar/register/WN_PjafzVLyQxqAqVyGG2emV
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SUMMARY:“#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”
DESCRIPTION:In occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 torna il social talk “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”. La campagna digital ideata da OMAR – Osservatorio Malattie Rare\, alla sua seconda edizione dopo il grande successo del 2021\, cresce e si presenta quest’anno insieme a tre partner importanti del mondo malattie rare: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\, il Festival “Uno Sguardo Raro” e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare\, e rinnova il patrocinio di FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana.            Alla conferenza stampa di presentazione seguirà\, alle 17.30\, la diretta della prima puntata. \n\n\n\nLa campagna proseguirà per quasi un mese con altri cinque appuntamenti\, per un totale di 6 puntate e 11 storie\, ogni martedì e giovedì alle ore 18.00. \n\n\n\nhttps://www.youtube.com/watch?v=omtKCafC5fA
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SUMMARY:Sessualità\, affettività e disabilità. Un webinar UILDM
DESCRIPTION:Il Gruppo Donne UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolareil 14 febbraio alle 17 organizza “Dis is love”\,un dialogo online a più voci per confrontarsisui temi della sessualità\, dell’affettività e della disabilità. \n\n\n\nAffettività e sessualità sono due aspetti essenziali per il benessere della persona e destinati ad accompagnare le relazioni per tutta la vita. Per riflettere su questi aspetti il Gruppo Donne dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare lunedì 14 febbraio alle 17 organizza l’evento online “Dis is love”\, un dialogo a più voci sull’intreccio di sessualità\, affettività e disabilità.Interverranno: \n\n\n\n•             Simone Gambirasio\, Giornalista ed esperto in comunicazione inclusiva“Scusa\, non sei il mio tipo – Aspettative\, stereotipi e tabù tra disabilità e affettività”  \n\n\n\n•             Federica Pace\, Vice presidente Gli Equilibristi HIBM“Storia dei nostri corpi” \n\n\n\n•             Simone Riflesso\, Attivista per i diritti delle persone con disabilità e LGBTQ+“Gli occhi addosso” \n\n\n\n•             Simona Spinoglio\, Dottoressa in psicologia e counselor“Fare l’amore con il limite” \n\n\n\n•             Simone Giangiacomi\, Vicepresidente di UILDM Ancona“Progetto sessualità e affettività” \n\n\n\nSaluti istituzionali a cura di Anna Mannara e Francesca Arcadu\, Gruppo Donne UILDM. \n\n\n\nModera: Anna Mannara\, Coordinatrice Gruppo Donne UILDM e consigliere nazionale UILDM. \n\n\n\nPer partecipare è necessario iscriversi a questo link: https://zoom.us/webinar/register/WN_7aSMWRE3RQ2gZBacI3rW9Q
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SUMMARY:“Famiglie attive cercano risposte”
DESCRIPTION:Il Primo incontro\, con la presenza dell’avv. Gioacchino Boglic\, Presidente di AsSostegno e la conduzione della prof.ssa Elena Bortolotti\, docente dell’Area Scienze Sociali e Umanistiche dell’Università degli Studi di Trieste\, venerdì 11 febbraio 2022 dalle 10.30 alle 12.30 presso la sede A.I.A.S. Trieste in viale Romolo Gessi\, 8/1.L’incontro si svolgerà in presenza per 9/10 persone e on line a questo link \n\n\n\nhttps://meet.google.com/mjq-tgkc-xgo \n\n\n\nPer informazioniaias.trieste@libero.it segreteria Lu Me Ve 10.00-13.00 tel 040 311222 \n\n\n\n\n maggiori informazioni
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SUMMARY:Evento online: Emangiomi infantili\, conoscerli per gestirli al meglio
DESCRIPTION:In concomitanza della XXI Giornata mondiale contro il cancro infantile\, International Childhood Cancer Day – ICCD\, si terrà la conferenza stampa di lancio della  campagna digital “EMANGIOMI INFANTILI\, CONOSCERLI PER GESTIRLI AL MEGLIO”\, organizzata da OMaR–Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma. L’emangioma infantile è un tumore vascolare benigno causato da una proliferazione incontrollata delle cellule endoteliali vascolari. Spesso gli emangiomi infantili non destano particolare preoccupazione e richiedono soltanto un attento monitoraggio della lesione cutanea\, ma in circa il 12% dei casi\, soprattutto nelle forme multiple o segmentali\, possono presentare delle complicanze. I casi a maggior rischio sono quelli in cui l’emangioma\, a seconda della sua sede\, può dare luogo a danni funzionali\, mettere a repentaglio la vita o quelli in cui la lesione cutanea può andare incontro ad ulcerazione o esitare in un danno estetico permanente. Grazie al lavoro sinergico delle due testate giornalistiche (OMaR e Amico Pediatra) ed ai loro canali social verrà avviata una campagna focalizzata sull’importanza della diagnosi e del trattamento precoce dell’emangioma infantile\, che ha l’obiettivo di sensibilizzare i genitori sugli emangiomi infantili\, ma anche di coinvolgere gli specialisti e le istituzioni.\n\n\n\nhttps://www.facebook.com/events/664347728210771/?acontext=%7B%22ref%22%3A%2252%22%2C%22action_history%22%3A%22[%7B%5C%22surface%5C%22%3A%5C%22share_link%5C%22%2C%5C%22mechanism%5C%22%3A%5C%22share_link%5C%22%2C%5C%22extra_data%5C%22%3A%7B%5C%22invite_link_id%5C%22%3A650983189656613%7D%7D]%22%7D
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SUMMARY:Evento online: 30 anni dalla Legge 5 febbraio 1992 n. 104
DESCRIPTION:La Legge-quadro per “l’assistenza\, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” del 5 febbraio 1992 n. 104 detta i principi dell’ordinamento in materia di diritti\, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata. Le finalità della legge sono quelle di garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona handicappata e di promuovere la piena integrazione nella famiglia\, nella scuola\, nel lavoro e nella società. A 30 anni dalla sua approvazione\, il mondo delle malattie rare si interroga su come la normativa abbia saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone con disabilità e quanto è necessario fare per garantire quanto prevede la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo protocollo opzionale sottoscritta dall’Italia il 30 marzo 2007. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_JZgoplitRfqaEbveU9StxQ
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SUMMARY:Ciclo di incontri "SIBLINGS. Fratelli speciali di ragazzi speciali"
DESCRIPTION:Lunedì 31 gennaio 2022 alle ore 18.00\, presso la Sala Polifunzionale dell’Associazione “La Nostra Famiglia” – Via Cialdini\, 29 – a Pasian di Prato (UD)\, all’interno del ciclo di incontri “SIBLINGS. Fratelli speciali di ragazzi speciali”\, appuntamento dal titolo \n\n\n\n“Famiglia\, ciclo di vita e disabilità” \n\n\n\n31 gennaio \n\n\n\n7\, 14\, 21 febbraio 2022ore 18.00 – 20.00 \n\n\n\nObiettivi\n\n\n\nGli incontri si propongono come occasione di riflessione e confronto\, per tutti gli insegnanti e in generale gli adulti che incrociano il tema del crescere insieme nella disabilità\, perché la stessa diventi occasione di arricchimento e piena espressione dell’identità di ciascuno. \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/01/Programma-Siblings.pdf
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SUMMARY:Evento online: Rete Tumori Rari\, cosa è cambiato
DESCRIPTION:Trascorso ormai un anno dalla presentazione del Quaderno “Tumori Rari: quale futuro per la Rete”\, alla cui stesura hanno partecipato le competenti Istituzioni\, i clinici e le Associazione rappresentative dei pazienti\, OMaR torna a fare il punto sul tema delle Reti e sui recenti sviluppi in tema di test di Next-Generation Sequencing con l’obiettivo di discutere degli eventuali passi in avanti sino ad ora condotti e delle ulteriori necessità del settore. \n\n\n\nL’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionato di BeiGene\, BMS e Incyte. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_6f2P15vISNGiV04qVAXj3w
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SUMMARY:On-line\, Screening Neonatale Esteso 2016-2021\, 5 anni di progressi
DESCRIPTION:Sono passati 5 anni dall’entrata in vigore della Legge 167 che\, nel 2016\, introduceva lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi\, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie un tempo senza opportunità terapeutiche in grado di cambiare le aspettative di vita. Dall’approvazione della Legge 167 ad oggi si sono anche susseguiti degli interventi normativi che\, tenendo il passo con i progressi scientifici\, hanno ampliato l’orizzonte dello screening neonatale aprendolo alle malattie neuromuscolari genetiche\, alle immunodeficienze combinate severe e alle malattie da accumulo lisosomiale. Per rendere concreto questo allargamento del panel è stata attivata una commissione ministeriale\, con il compito di dare un parere sulle patologie da inserire nel panel nazionale e di lavorare alla definizione dei percorsi: grazie alla convergenza dei progressi scientifici e del lavoro fatto in sede istituzionale\, il panorama dello SNE in Italia potrebbe essere prossimo ad un cambiamento. Questo anche alla luce delle ultime modifiche alla Legge 167 avvenute nella Legge di Bilancio per il 2022 che eliminano l’obbligo di condurre studi di HTA per le singole patologie prima dell’inserimento nel panel nazionale.  Scopo di questo convegno è dunque quello di fare una panoramica sulle novità scientifiche\, normative e organizzative più recenti e condividere con tutti gli stakeholder i possibili prossimi scenari e le questioni ancora aperte. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_gneL4uKDRym-O15JO_Ayzg
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SUMMARY:Supportare i siblings\, un webinar UILDM
DESCRIPTION:Supportare i siblings\, un webinar UILDM \n\n\n\nUILDM – Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sabato 22 gennaio dalle 9 alle 13 propone l’evento online“Supportare i siblings\, fratelli e sorelle di persone con disabilità”\, dedicato agli psicologi per la pratica clinica\, ai soci UILDM e alle famiglie. \n\n\n\nCon “Siblings”\, il termine inglese che sta a indicare “sister” e “brother” (sorella/fratello)\, sono identificati le sorelle e i fratelli di persone con disabilità. Membri della famiglia che spesso diventano invisibili\, perché al centro vengono poste le esigenze della persona con disabilità senza tenere conto di un punto fondamentale. La disabilità è una condizione che interessa l’intero nucleo familiare\, nel quale fratelli e sorelle imparano a condividere l’affetto dei genitori e a vivere esperienze diverse da quelle dei coetanei. \n\n\n\nIl Gruppo Psicologi UILDM\, con l’obiettivo di essere sempre più al servizio delle famiglie\, ha organizzato per sabato 22 gennaio dalle 9 alle 13 il webinar “Supportare i siblings\, fratelli e sorelle di persone con disabilità”. \n\n\n\nDa un lato vuole quindi fornire un quadro generale della condizione dei fratelli e sorelle con disabilità\, delle esperienze più tipiche e delle sfide che i siblings si trovano ad affrontare nella loro vita. Dall’altro offrire una lettura psicologica di tipo preventivo delle dinamiche sottostanti la relazione fraterna quando è presente una disabilità ed i modelli di intervento e di supporto. \n\n\n\nDalle 9 alle 11 si svolgerà la prima parte dedicata agli psicologi sulla pratica clinica\, a cura di Andrea Dondi\, psicologo e psicoterapeuta\, autore della guida “Siblings. Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità”.Dalle 11 alle 13 verrà dato spazio ai soci UILDM\, alle famiglie\, ai caregiver\, con domande e riflessioni sul tema. \n\n\n\nPer partecipare clicca qui:  \n\n\n\n(ID riunione: 969 2669 0351 – Passcode: 531467)
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SUMMARY:Online\, L'importanza della telemedicina nell'emofilia\, il progetto REmoTE
DESCRIPTION:Si svolgerà martedì 18 gennaio dalle ore 16.00 alle 18.00 la conferenza stampa online di presentazione di REmoTE\, un progetto innovativo curato da CSL Behring in collaborazione con ALTEMS che ha coinvoltoalcuni tra i maggiori centri per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e le associazioni di pazienti. \n\n\n\nL’8 luglio 2020 Osservatorio Malattie Rare aveva presentato il documento “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia“\, un rapporto redatto da clinici\, farmacisti ospedalieri\, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico di questi malati rari. Nel documento erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC)\, l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina\, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19. \n\n\n\nPer questo\, a un anno di distanza dalla presentazione del rapporto\, OMaR\, con il contributo non condizionante di CSL Behring e il patrocinio di Fedemo–Federazione delle Associazioni Emofilici\,organizza sul tema un nuovo appuntamento. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_El3srCxeTxepHpMDCT-iLg
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