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SUMMARY:Fenilchetonuria\, le nuove prospettive terapeutiche. Medici e pazienti si incontrano
DESCRIPTION:La fenilchetonuria (PKU) è una patologia metabolica ereditaria dovuta alla ridotta o assente attività di un enzima normalmente in grado di metabolizzare la fenilalanina\, presente nella maggioranza delle fonti proteiche\, essenziali per vivere. Se questa sostanza non viene smaltita diventa sempre più tossica per il sistema nervoso centrale\, fino a comportarne il malfunzionamento\, che si traduce in disabilità gravissima. Grazie però alla diagnosi precoce effettuata con lo screening neonatale\, obbligatorio in Italia per la PKU dal 1992\, la disabilità si previene con una dieta rigorosa. \n\n\n\nRecentemente si è resa disponibile anche una terapia di sostituzione enzimatica per i pazienti adulti rispondenti a specifiche caratteristiche cliniche.Per mettere a disposizione dei pazienti tutte le informazioni sulle più recenti acquisizioni terapeutiche e le prospettive future Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con le associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale\, organizza un incontro tra medici e pazienti durante il quale saranno approfondite le tematiche relative alla terapia per la PKU.Il webinar\, rivolto ai pazienti e le loro famiglie\, è reso possibile grazie al supporto incondizionato di Biomarin Italia. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_GpR4n1TRRc-6YFBH6NX6gQ
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SUMMARY:Al via Paralimpiadi invernali Pechino 2022
DESCRIPTION:Nella giornata di domani si apriranno ufficialmente\, con la cerimonia di inaugurazione\, le Paralimpiadi invernali di Pechino 2022. In un clima internazionale di tensione\, sotto i venti della guerra in Ucraina\, si aprirà il 4 marzo 2022 la XIII edizione dei Giochi\, richiamando nella capitale cinese oltre 600 atleti da tutto il mondo\, che gareggeranno fino al 13 marzo2022. \n\n\n\nLa squadra azzurra è composta da 32 Atleti italiani a Pechino 2022 che si confronterano negli sport sul ghiaccio (Para Ice Hockey) e su neve (sci alpino\, sci nordico e snowboard). \n\n\n\nPew chi volesse seguire le gare degli Azzurri\, la copertura sarà a cura delle Reti Rai: dopo la cerimonia inaugurale del 4 marzo\, tutti i giorni dal 5 al 13 marzo le coperture saranno:–        dalle ore 2.00 alle 8.30 su Rai Due–        Dalle 8.30 alle 15.00 su Rai SportE poi\, tutti i giorni su Raidue alle 18.80 GOCCE AZZURRE\, l’approfondimento condotto da Lorenzo Roata
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SUMMARY:Secondo incontro dell’inconsueto Progetto“Famiglie attive cercano risposte”
DESCRIPTION:Proseguono gli incontri previsti dal progetto che nasce dalla considerazione che c’è ancora tanta strada da fare per una vera conoscenza che porti all’accettazione e all’inclusione. Gli incontri sono inconsueti in quanto impostati sulle domande formulate dalle famiglie. \n\n\n\nVenerdì 4 marzo 2022 dalle ore 10.30 alle ore 12.30 avrà luogo il secondo incontro con la partecipazione della dott.ssa Maria Monica Daghio\, STAFF della Direzione Socio-Sanitaria di ASUGI. Sarà presente la prof.ssa Elena Bortolotti\, docente dell’Area Scienze Sociali e Umanistiche dell’Università degli Studi di Trieste che\, con molta competenza e disponibilità\, ci segue durante questo percorso. \n\n\n\nL’incontro si svolgerà in presenza per 9/10 persone in presenza presso la sede A.I.A.S. Trieste ODV a Trieste in viale Romolo Gessi 8/1 e on line a questo link https://meet.google.com/jhk-tcwa-ywh \n\n\n\nL’attività “Famiglie attive cercano risposte” è finanziata dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia con risorse statali del Ministero del lavoro e delle Politiche sociali ai sensi degli artt. 72 e 73 del d.lgs. 117/2017 – Codice del Terzo Settore. \n\n\n\nPer informazioni \n\n\n\naias.trieste@libero.it          segreteria Lu Me Ve 10.00-13.00 tel 040 311222
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SUMMARY:Trieste\, "Mosaicamente: Omaggio ad Antonio Ligabue"
DESCRIPTION:INAUGURAZIONE  \n\n\n\nVenerdì 4 Marzo 2022\, ore 18.00 \n\n\n\nSALA U. VERUDA PALAZZO COSTANZIPIAZZA PICCOLA 2\, TRIESTE \n\n\n\n – INGRESSO LIBERO –  \n\n\n\n(accesso alla mostra consentito solo con super green pass) \n\n\n\n\n\n\n\nORARI DI APERTURA MOSTRA \n\n\n\nDAL 5 AL 20 MARZO  \n\n\n\ntutti i giorni feriali e festivi   \n\n\n\nore 10.00– 13.00/ 17.00 – 20.00 \n\n\n\n– Ingresso libero –  \n\n\n\n(OBBLIGO DI SUPER GREEN PASS ) \n\n\n\nPer info  \n\n\n\nTel: 0434551463\,  mail: direzione@bambinieautismo.org
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SUMMARY:Marcia in blu per l'autismo 2022
DESCRIPTION:Al via la marcia il blu per l’autismo \n\n\n\nTorna la “Marcia in blu per l’autismo” diffusa e solidale\,  \n\n\n\ndal 1 marzo al 2 aprile 2022. \n\n\n\nPartecipare è divertente e facilissimo e puoi farlo  \n\n\n\ncome\, quando e dove vuoi. \n\n\n\nNon mancare\, cammina con noi. Scopri come fare\, clicca su  \n\n\n\nmarcia in blu per l’autismo 2022 \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/02/MARCIA_IN_BLU_2022.pdf
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SUMMARY:Scadenza presentazione opere\, PREMIO NAZIONALE ANSDIPP CULTURA 2022
DESCRIPTION:Carissimi\,  \n\n\n\ncon piacere allego la locandina con il regolamento del Premio nazionale Ansdipp Cultura\, nello specifico con le sezioni di Poesia\, Prosa e Foto&grafia.  \n\n\n\nAbbiamo lavorato per proporre una iniziativa\, già testata in occasione del convegno internazionale di Matera nell’ottobre del 2019\, ora ben definita\, per far risaltare gli aspetti più sensibili del nostro mondo di cura. \n\n\n\nLa partecipazione\, infatti\, è per chi lavora\, a qualsiasi livello\, titolo o tipo di contratto\, nel mondo dei Servizi alla Persona (dipendenti\, dirigenti\, consulenti).  \n\n\n\nL’occasione è importante anche per le due dediche inserite nelle sezioni interne del concorso\, quelle ai cari amici e colleghi scomparsi\, Renato Dapero e Alberto De Santis.  \n\n\n\nLi vogliamo ricordare anche così\, in un contesto di cultura\, etica e sensibile approccio.  \n\n\n\nLavorare con i fragili\, i cronici e per chi “ha bisogno” è una missione speciale\, che porta con sè caratteristiche uniche nel panorama lavorativo generale. \n\n\n\nLe fatiche\, i dolori e le problematiche che hanno attraversato il nostro settore\, in particolare quello degli anziani e disabili\, ci devono portare ad essere ancora migliori\, più capaci di superare le contingenze per dirigere il nostro operato non solo verso qualità professionali nuove\, bensì verso azioni cariche di maggiore sensibilità nell’agire\, con dedizione\, ai processi completi di cura.  \n\n\n\nDa questa iniziativa vorremmo ottenere testimonianze ed esperienze\, condensate in arte\, racchiuse nei simboli delle parole e delle immagini. \n\n\n\nPer rappresentare un mondo che vuole farsi conoscere\, anche perchè ingiustamente frainteso\, sottovalutato o spesso messo sotto accusa.  \n\n\n\nNell’allegato vi sono tutti i riferimenti per partecipare e per ottenere ulteriori informazioni.  \n\n\n\nE’ importante diffondere e far diffondere il programma per favorire la massima partecipazione\, grazie. \n\n\n\nUn caro saluto.  \n\n\n\nSergio Sgubin \n\n\n\nPresidente nazionale ANSDIPP  \n\n\n\nhttps://www.ansdipp.it/concorso-di-poesia-prosa-e-fotografia
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SUMMARY:SETTIMO COMPLEANNO dell' Aperitivo Silenzioso
DESCRIPTION:Ciaoooooo amiciiiiiiiiiii\, sta arrivando anche il SETTIMO COMPLEANNO dell’ Aperitivo Silenzioso !!! 🎂🎂🎂 Non potete mancare 👉 👉 👉 sabato 26 febbraio\, dovete venire a festeggiare con noi! ✌✌✌✌✌ 𝗡𝗼𝗻 𝘃𝗲𝗱𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹’𝗼𝗿𝗮 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝘁𝗿𝗼𝘃𝗮𝗿𝘃𝗶 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶\, 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟵.𝟬𝟬 𝗮𝗹 𝗕𝗔𝗥 𝗣𝗜𝗖𝗖𝗢𝗟𝗢 𝗧𝗘𝗥𝗚𝗘𝗦𝗧𝗘𝗢 (Galleria Tergesteo) !!! Prenotatevi allo 0403404970 Un bacione gigantesco da Ba & Francesca #aperitivosilenzioso #linguadeisegniitaliana #leventochelasciailsegno
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SUMMARY:Nuovi farmaci contro il Covid19 per pazienti fragili\, e non solo\,
DESCRIPTION:Nuovi farmaci alleati nella lotta contro il Covid-19Ma il tempo è sovrano!Webinar su piattaforma ZOOMGiovedì\, 24 febbraio 2022Ore 15.30 – 19.00Covid-19 α\,β\, γ\, δ…Omicron \n\n\n\nAnticorpi monoclonali e antivirali\,da somministrare nei primi 5 giorni dall’inizio dell’infezione\,ma non solo\,alcuni\, di recente approvazione\, sono indicati anche\, e soprattutto\,per le persone più fragili\, per prevenire la stessa malattiacon percentuali vicine fino all’83% \, e per la durata di 6 mesiin adulti e adolescentie non solosaranno utili ancheper le persone nelle quali la vaccinazione non è raccomandataModera Tonia Cartolano\, Skytg24Ne parleranno importanti relatori ed Istituzioni:Silvio Gherardi – Presidente del Comitato Scientifico Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei DirittiMario Caligiuri – Avvocato\, Consiglio Direttivo Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”Giovanni Rezza\, direttore Prevenzione del Ministero della SaluteEnrico Coscioni\, presidente AgenasSalvatore Amato\, Comitato Centrale FNOMCeOMatteo Bassetti\, Presidente SITA e Direttore Malattie infettive Policlinico di GenovaMarco Cavaleri\, Vaccines Strategy di EMAIgnazio Grattagliano\, Simg PugliaAntonio Magi\, Presidente Omceo RomaClaudio Mastroianni\, Presidente SIMIT e direttore Malattie infettive Policlinico Umberto I RomaFrancesca Patarnello\, Government Affairs Astrazeneca S.p.AFrancesco Vaia\, direttore Sanitario Inmi Spallanzani di Roma.Senatori Paola Binetti\, Ernesto Magorno\, Maria RizzottiDeputati Fabiola Bologna\, Marcello Gemmato\, Angela IanaroLuca Coletto\, Assessore alla Salute Regione UmbriaBrunello Brunetto\, Consigliere Regione LiguriaNuovi farmaci alleati nella lotta contro il Covid-19Ma il tempo è sovrano!Webinar su piattaforma ZOOMGiovedì\, 24 febbraio 2022Ore 15.30 – 19.00Covid-19 α\,β\, γ\, δ…Omicron Anticorpi monoclonali e antivirali\,da somministrare nei primi 5 giorni dall’inizio dell’infezione\,ma non solo\,alcuni\, di recente approvazione\, sono indicati anche\, e soprattutto\,per le persone più fragili\, per prevenire la stessa malattiacon percentuali vicine fino all’83% \, e per la durata di 6 mesiin adulti e adolescentie non solosaranno utili ancheper le persone nelle quali la vaccinazione non è raccomandataModera Tonia Cartolano\, Skytg24Ne parleranno importanti relatori ed Istituzioni:Silvio Gherardi – Presidente del Comitato Scientifico Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei DirittiMario Caligiuri – Avvocato\, Consiglio Direttivo Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”Giovanni Rezza\, direttore Prevenzione del Ministero della SaluteEnrico Coscioni\, presidente AgenasSalvatore Amato\, Comitato Centrale FNOMCeOMatteo Bassetti\, Presidente SITA e Direttore Malattie infettive Policlinico di GenovaMarco Cavaleri\, Vaccines Strategy di EMAIgnazio Grattagliano\, Simg PugliaAntonio Magi\, Presidente Omceo RomaClaudio Mastroianni\, Presidente SIMIT e direttore Malattie infettive Policlinico Umberto I RomaFrancesca Patarnello\, Government Affairs Astrazeneca S.p.AFrancesco Vaia\, direttore Sanitario Inmi Spallanzani di Roma.Senatori Paola Binetti\, Ernesto Magorno\, Maria RizzottiDeputati Fabiola Bologna\, Marcello Gemmato\, Angela IanaroLuca Coletto\, Assessore alla Salute Regione UmbriaBrunello Brunetto\, Consigliere Regione Liguria\n\n\n\nhttps://www.dossetti.it/convegni/2022/0224covid/
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SUMMARY:Trieste\, Istituto Rittmeyer - giornata nazionale Braille
DESCRIPTION:La Giornata nazionale del Braille è una ricorrenza istituita con la legge n.126 del 3agosto 2007: si celebra annualmente il 21 febbraio\, quale momento di sensibilizzazionedell’opinione pubblica nei confronti delle persone non vedenti\, in coincidenza con laGiornata mondiale della difesa dell’identità linguistica promossa dall’UNESCO.Per l’occasione\, l’Istituto Regionale Rittmeyer per i Ciechi intende realizzare delleattività di intrattenimento coinvolgendo in prima persona i ragazzi che frequentano ilCentro diurno dell’Istituto\, grazie alla condivisione delle conoscenze acquisite nell’ambitodella lettura Braille. \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/02/comunicato1_giornata-nazionale-braille-21.02.2022.pdf
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SUMMARY:Essere fratello o sorella di una persona con disabilità
DESCRIPTION:Introduzione e moderatriciAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità15:10Fratelli e sorelle nella disabilitàFederico Girelli\, Presidente del Comitato Siblings OnlusVita e sogni di una sorellaGiulia Lilli – Associazione Persone Sindrome di Williams ItaliaDare voce ai siblingsSara Cavallera – Fondazione Paideia15.45 ConclusioniDomenica Taruscio e Annalisa Scopinaro16.15 ChiusuraPer registrarsi all’evento vai al link:https://zoom.us/webinar/register/WN_PjafzVLyQxqAqVyGG2emV
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SUMMARY:“#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”
DESCRIPTION:In occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 torna il social talk “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”. La campagna digital ideata da OMAR – Osservatorio Malattie Rare\, alla sua seconda edizione dopo il grande successo del 2021\, cresce e si presenta quest’anno insieme a tre partner importanti del mondo malattie rare: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\, il Festival “Uno Sguardo Raro” e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare\, e rinnova il patrocinio di FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana.            Alla conferenza stampa di presentazione seguirà\, alle 17.30\, la diretta della prima puntata. \n\n\n\nLa campagna proseguirà per quasi un mese con altri cinque appuntamenti\, per un totale di 6 puntate e 11 storie\, ogni martedì e giovedì alle ore 18.00. \n\n\n\nhttps://www.youtube.com/watch?v=omtKCafC5fA
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SUMMARY:Sessualità\, affettività e disabilità. Un webinar UILDM
DESCRIPTION:Il Gruppo Donne UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolareil 14 febbraio alle 17 organizza “Dis is love”\,un dialogo online a più voci per confrontarsisui temi della sessualità\, dell’affettività e della disabilità. \n\n\n\nAffettività e sessualità sono due aspetti essenziali per il benessere della persona e destinati ad accompagnare le relazioni per tutta la vita. Per riflettere su questi aspetti il Gruppo Donne dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare lunedì 14 febbraio alle 17 organizza l’evento online “Dis is love”\, un dialogo a più voci sull’intreccio di sessualità\, affettività e disabilità.Interverranno: \n\n\n\n•             Simone Gambirasio\, Giornalista ed esperto in comunicazione inclusiva“Scusa\, non sei il mio tipo – Aspettative\, stereotipi e tabù tra disabilità e affettività”  \n\n\n\n•             Federica Pace\, Vice presidente Gli Equilibristi HIBM“Storia dei nostri corpi” \n\n\n\n•             Simone Riflesso\, Attivista per i diritti delle persone con disabilità e LGBTQ+“Gli occhi addosso” \n\n\n\n•             Simona Spinoglio\, Dottoressa in psicologia e counselor“Fare l’amore con il limite” \n\n\n\n•             Simone Giangiacomi\, Vicepresidente di UILDM Ancona“Progetto sessualità e affettività” \n\n\n\nSaluti istituzionali a cura di Anna Mannara e Francesca Arcadu\, Gruppo Donne UILDM. \n\n\n\nModera: Anna Mannara\, Coordinatrice Gruppo Donne UILDM e consigliere nazionale UILDM. \n\n\n\nPer partecipare è necessario iscriversi a questo link: https://zoom.us/webinar/register/WN_7aSMWRE3RQ2gZBacI3rW9Q
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SUMMARY:“Famiglie attive cercano risposte”
DESCRIPTION:Il Primo incontro\, con la presenza dell’avv. Gioacchino Boglic\, Presidente di AsSostegno e la conduzione della prof.ssa Elena Bortolotti\, docente dell’Area Scienze Sociali e Umanistiche dell’Università degli Studi di Trieste\, venerdì 11 febbraio 2022 dalle 10.30 alle 12.30 presso la sede A.I.A.S. Trieste in viale Romolo Gessi\, 8/1.L’incontro si svolgerà in presenza per 9/10 persone e on line a questo link \n\n\n\nhttps://meet.google.com/mjq-tgkc-xgo \n\n\n\nPer informazioniaias.trieste@libero.it segreteria Lu Me Ve 10.00-13.00 tel 040 311222 \n\n\n\n\n maggiori informazioni
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SUMMARY:Evento online: Emangiomi infantili\, conoscerli per gestirli al meglio
DESCRIPTION:In concomitanza della XXI Giornata mondiale contro il cancro infantile\, International Childhood Cancer Day – ICCD\, si terrà la conferenza stampa di lancio della  campagna digital “EMANGIOMI INFANTILI\, CONOSCERLI PER GESTIRLI AL MEGLIO”\, organizzata da OMaR–Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma. L’emangioma infantile è un tumore vascolare benigno causato da una proliferazione incontrollata delle cellule endoteliali vascolari. Spesso gli emangiomi infantili non destano particolare preoccupazione e richiedono soltanto un attento monitoraggio della lesione cutanea\, ma in circa il 12% dei casi\, soprattutto nelle forme multiple o segmentali\, possono presentare delle complicanze. I casi a maggior rischio sono quelli in cui l’emangioma\, a seconda della sua sede\, può dare luogo a danni funzionali\, mettere a repentaglio la vita o quelli in cui la lesione cutanea può andare incontro ad ulcerazione o esitare in un danno estetico permanente. Grazie al lavoro sinergico delle due testate giornalistiche (OMaR e Amico Pediatra) ed ai loro canali social verrà avviata una campagna focalizzata sull’importanza della diagnosi e del trattamento precoce dell’emangioma infantile\, che ha l’obiettivo di sensibilizzare i genitori sugli emangiomi infantili\, ma anche di coinvolgere gli specialisti e le istituzioni.\n\n\n\nhttps://www.facebook.com/events/664347728210771/?acontext=%7B%22ref%22%3A%2252%22%2C%22action_history%22%3A%22[%7B%5C%22surface%5C%22%3A%5C%22share_link%5C%22%2C%5C%22mechanism%5C%22%3A%5C%22share_link%5C%22%2C%5C%22extra_data%5C%22%3A%7B%5C%22invite_link_id%5C%22%3A650983189656613%7D%7D]%22%7D
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SUMMARY:Evento online: 30 anni dalla Legge 5 febbraio 1992 n. 104
DESCRIPTION:La Legge-quadro per “l’assistenza\, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” del 5 febbraio 1992 n. 104 detta i principi dell’ordinamento in materia di diritti\, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata. Le finalità della legge sono quelle di garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona handicappata e di promuovere la piena integrazione nella famiglia\, nella scuola\, nel lavoro e nella società. A 30 anni dalla sua approvazione\, il mondo delle malattie rare si interroga su come la normativa abbia saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone con disabilità e quanto è necessario fare per garantire quanto prevede la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo protocollo opzionale sottoscritta dall’Italia il 30 marzo 2007. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_JZgoplitRfqaEbveU9StxQ
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SUMMARY:Ciclo di incontri "SIBLINGS. Fratelli speciali di ragazzi speciali"
DESCRIPTION:Lunedì 31 gennaio 2022 alle ore 18.00\, presso la Sala Polifunzionale dell’Associazione “La Nostra Famiglia” – Via Cialdini\, 29 – a Pasian di Prato (UD)\, all’interno del ciclo di incontri “SIBLINGS. Fratelli speciali di ragazzi speciali”\, appuntamento dal titolo \n\n\n\n“Famiglia\, ciclo di vita e disabilità” \n\n\n\n31 gennaio \n\n\n\n7\, 14\, 21 febbraio 2022ore 18.00 – 20.00 \n\n\n\nObiettivi\n\n\n\nGli incontri si propongono come occasione di riflessione e confronto\, per tutti gli insegnanti e in generale gli adulti che incrociano il tema del crescere insieme nella disabilità\, perché la stessa diventi occasione di arricchimento e piena espressione dell’identità di ciascuno. \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/01/Programma-Siblings.pdf
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SUMMARY:Evento online: Rete Tumori Rari\, cosa è cambiato
DESCRIPTION:Trascorso ormai un anno dalla presentazione del Quaderno “Tumori Rari: quale futuro per la Rete”\, alla cui stesura hanno partecipato le competenti Istituzioni\, i clinici e le Associazione rappresentative dei pazienti\, OMaR torna a fare il punto sul tema delle Reti e sui recenti sviluppi in tema di test di Next-Generation Sequencing con l’obiettivo di discutere degli eventuali passi in avanti sino ad ora condotti e delle ulteriori necessità del settore. \n\n\n\nL’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionato di BeiGene\, BMS e Incyte. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_6f2P15vISNGiV04qVAXj3w
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SUMMARY:On-line\, Screening Neonatale Esteso 2016-2021\, 5 anni di progressi
DESCRIPTION:Sono passati 5 anni dall’entrata in vigore della Legge 167 che\, nel 2016\, introduceva lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi\, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie un tempo senza opportunità terapeutiche in grado di cambiare le aspettative di vita. Dall’approvazione della Legge 167 ad oggi si sono anche susseguiti degli interventi normativi che\, tenendo il passo con i progressi scientifici\, hanno ampliato l’orizzonte dello screening neonatale aprendolo alle malattie neuromuscolari genetiche\, alle immunodeficienze combinate severe e alle malattie da accumulo lisosomiale. Per rendere concreto questo allargamento del panel è stata attivata una commissione ministeriale\, con il compito di dare un parere sulle patologie da inserire nel panel nazionale e di lavorare alla definizione dei percorsi: grazie alla convergenza dei progressi scientifici e del lavoro fatto in sede istituzionale\, il panorama dello SNE in Italia potrebbe essere prossimo ad un cambiamento. Questo anche alla luce delle ultime modifiche alla Legge 167 avvenute nella Legge di Bilancio per il 2022 che eliminano l’obbligo di condurre studi di HTA per le singole patologie prima dell’inserimento nel panel nazionale.  Scopo di questo convegno è dunque quello di fare una panoramica sulle novità scientifiche\, normative e organizzative più recenti e condividere con tutti gli stakeholder i possibili prossimi scenari e le questioni ancora aperte. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_gneL4uKDRym-O15JO_Ayzg
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SUMMARY:Supportare i siblings\, un webinar UILDM
DESCRIPTION:Supportare i siblings\, un webinar UILDM \n\n\n\nUILDM – Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sabato 22 gennaio dalle 9 alle 13 propone l’evento online“Supportare i siblings\, fratelli e sorelle di persone con disabilità”\, dedicato agli psicologi per la pratica clinica\, ai soci UILDM e alle famiglie. \n\n\n\nCon “Siblings”\, il termine inglese che sta a indicare “sister” e “brother” (sorella/fratello)\, sono identificati le sorelle e i fratelli di persone con disabilità. Membri della famiglia che spesso diventano invisibili\, perché al centro vengono poste le esigenze della persona con disabilità senza tenere conto di un punto fondamentale. La disabilità è una condizione che interessa l’intero nucleo familiare\, nel quale fratelli e sorelle imparano a condividere l’affetto dei genitori e a vivere esperienze diverse da quelle dei coetanei. \n\n\n\nIl Gruppo Psicologi UILDM\, con l’obiettivo di essere sempre più al servizio delle famiglie\, ha organizzato per sabato 22 gennaio dalle 9 alle 13 il webinar “Supportare i siblings\, fratelli e sorelle di persone con disabilità”. \n\n\n\nDa un lato vuole quindi fornire un quadro generale della condizione dei fratelli e sorelle con disabilità\, delle esperienze più tipiche e delle sfide che i siblings si trovano ad affrontare nella loro vita. Dall’altro offrire una lettura psicologica di tipo preventivo delle dinamiche sottostanti la relazione fraterna quando è presente una disabilità ed i modelli di intervento e di supporto. \n\n\n\nDalle 9 alle 11 si svolgerà la prima parte dedicata agli psicologi sulla pratica clinica\, a cura di Andrea Dondi\, psicologo e psicoterapeuta\, autore della guida “Siblings. Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità”.Dalle 11 alle 13 verrà dato spazio ai soci UILDM\, alle famiglie\, ai caregiver\, con domande e riflessioni sul tema. \n\n\n\nPer partecipare clicca qui:  \n\n\n\n(ID riunione: 969 2669 0351 – Passcode: 531467)
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SUMMARY:Online\, L'importanza della telemedicina nell'emofilia\, il progetto REmoTE
DESCRIPTION:Si svolgerà martedì 18 gennaio dalle ore 16.00 alle 18.00 la conferenza stampa online di presentazione di REmoTE\, un progetto innovativo curato da CSL Behring in collaborazione con ALTEMS che ha coinvoltoalcuni tra i maggiori centri per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e le associazioni di pazienti. \n\n\n\nL’8 luglio 2020 Osservatorio Malattie Rare aveva presentato il documento “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia“\, un rapporto redatto da clinici\, farmacisti ospedalieri\, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico di questi malati rari. Nel documento erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC)\, l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina\, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19. \n\n\n\nPer questo\, a un anno di distanza dalla presentazione del rapporto\, OMaR\, con il contributo non condizionante di CSL Behring e il patrocinio di Fedemo–Federazione delle Associazioni Emofilici\,organizza sul tema un nuovo appuntamento. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_El3srCxeTxepHpMDCT-iLg
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SUMMARY:Turismo e disabilità: un webinar per pianificare una vacanza invernale
DESCRIPTION:Turismo e disabilità: un webinarper pianificare una vacanza invernale \n\n\n\nLunedì 17 gennaio 2022 alle 17.30 l’Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare organizza l’evento digitale “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare” \n\n\n\nLa stagione invernale offre numerose opportunità per fare viaggi ed esperienze di turismo a 360 gradi: che si tratti di una vacanza sulla neve o di un soggiorno in una città\, l’atmosfera invernale ci aiuterà a osservare e vivere alcuni luoghi da angolazioni differenti rispetto ad altre stagioni dell’anno. Di questo si parlerà lunedì 17 gennaio 2022 alle 17.30 durante l’evento online “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare” organizzato da UILDM. \n\n\n\nIntervengono: \n\n\n\nRoberto Vitali\, Presidente Village for All \n\n\n\nIl Decalogo del viaggiatore\, esperienze guidate \n\n\n\nGiuseppe Antonucci\, Consigliere Associazione Sportdipiù Torino \n\n\n\nSport invernali per persone con disabilità: la mia esperienza come delegato per l’attività paralimpica della Federazione Italiana Sport del Ghiaccio – FISG \n\n\n\nAnna Rossi\, Consigliere Sezione UILDM Milano \n\n\n\nProgetto AIRBNB\, le mie vacanze in una struttura accessibile \n\n\n\nRiccardo Rutigliano\, Presidente UILDM Milano e Fabio Pirastu\, Presidente UILDM Pavia \n\n\n\nCosa mettere in valigia: consigli sui bagagli “a rotelle” \n\n\n\nMira Battarra\, Presidente UILDM Rimini \n\n\n\nMappare l’accessibilità \n\n\n\nModera Manuel Tartaglia\, giornalista di Radio FinestrAperta di UILDM Lazio. \n\n\n\nEcco il link di accesso al webinar: https://zoom.us/j/92581526780  \n\n\n\nTurismo e disabilità: un webinarper pianificare una vacanza invernale \n\n\n\nLunedì 17 gennaio 2022 alle 17.30 l’Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare organizza l’evento digitale “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare” \n\n\n\nLa stagione invernale offre numerose opportunità per fare viaggi ed esperienze di turismo a 360 gradi: che si tratti di una vacanza sulla neve o di un soggiorno in una città\, l’atmosfera invernale ci aiuterà a osservare e vivere alcuni luoghi da angolazioni differenti rispetto ad altre stagioni dell’anno. Di questo si parlerà lunedì 17 gennaio 2022 alle 17.30 durante l’evento online “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare” organizzato da UILDM. \n\n\n\nIntervengono: \n\n\n\nRoberto Vitali\, Presidente Village for All \n\n\n\nIl Decalogo del viaggiatore\, esperienze guidate \n\n\n\nGiuseppe Antonucci\, Consigliere Associazione Sportdipiù Torino \n\n\n\nSport invernali per persone con disabilità: la mia esperienza come delegato per l’attività paralimpica della Federazione Italiana Sport del Ghiaccio – FISG \n\n\n\nAnna Rossi\, Consigliere Sezione UILDM Milano \n\n\n\nProgetto AIRBNB\, le mie vacanze in una struttura accessibile \n\n\n\nRiccardo Rutigliano\, Presidente UILDM Milano e Fabio Pirastu\, Presidente UILDM Pavia \n\n\n\nCosa mettere in valigia: consigli sui bagagli “a rotelle” \n\n\n\nMira Battarra\, Presidente UILDM Rimini \n\n\n\nMappare l’accessibilità \n\n\n\nModera Manuel Tartaglia\, giornalista di Radio FinestrAperta di UILDM Lazio. \n\n\n\nEcco il link di accesso al webinar: https://zoom.us/j/92581526780
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SUMMARY:Udine\, "Cellulare amico mio"
DESCRIPTION:CELLULARE AMICO MIO” PROGETTO DELL’ANMIC DI UDINE DI SOSTEGNO ALL’INCLUSIONESOCIALEGrazie a un finanziamento della Regione FVG\, l’ANMIC sede di Udine ha predisposto un progettoche si svolgerà da Gennaio a Giugno 2022 avente come obiettivo l’insegnamento all’uso ottimaledel cellulare rivolto a persone di ogni età.Oltre a conoscere questo complesso strumento tecnologico si insegnerà a gestireconsapevolmente i social e a servirsene in modo costruttivo.La novità del corso\, del tutto gratuito\, è che potranno essere svolti degli incontri anche presso leabitazioni delle persone o sedi di comunità e pure on-line per motivi di forza maggiore. Il corsoinizia venerdì 14 gennaio 2022 alle ore 16\, in Via Planis 127/A\, Udine. Per informazioni chiamaresegreteria ANMIC . 0432 510220 e per iscrizioni on line e-mail anmic.udine@anmicudine.it
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SUMMARY:CORSO PER ACCOMPAGNATORI DI PERSONE CON DISABILITA' SUGLI SCI  fino al 6 febbraio 2022
DESCRIPTION:Anche per la stagione invernale 2021/22 abbiamo in programma un corso mirato a formare accompagnatori che\, padroni di una buona tecnica sciistica\, impareranno nozioni teoriche (area medica\, area legale\, area psicologica) e pratiche per l’accompagnamento di persone disabili sugli sci (disabilità cognitive\, motorie\, sensoriali). ­ Desideri imparare ad accompagnare persone con disabilità sulla neve? Ti piace l’idea di far parte di un gruppo affiatato di persone che si dedica ad aprire le proprie attività sportive a tutti? Ecco\, sei nel posto giusto: il nostro corso\, in programma per i primi mesi del 2022\, è pensato per apprendere tutto ciò che serve per accompagnare in sicurezza persone con disabilità sensoriale\, motoria\, cognitiva sulla neve.  Per questa stagione verrà realizzata solamente la parte pratica di DualSki (carrozzine speciali che permettono a persone con gravi disabilità cognitive e/o motorie di essere portate sulla neve)\, mentre la pratica relativa agli sciatori non vedenti sarà realizzata a parte\, a richiesta (senza dover frequentare nuovamente le lezioni teoriche. Programma del corso: Teoria:lezione di uno psicologo circa gli aspetti del rapporto con le persone con disabilità\, in programma per il giorno 13 gennaio 2022 dalle 20 alle 22.30 in videoconferenza;lezione di un medico circa le disabilità e lo sci\, in programma per il giorno 15 gennaio 2022 dalle 8.30 alle 13.30\, in videoconferenza;lezione di un avvocato circa gli aspetti legali dell’accompagnamento e la responsabilità civile / penale\, in programma per il giorno 18 gennaio 2022 dalle 20.00 alle 22.30\, in videoconferenza; Pratica Dual-ski (5-6 febbraio 2022\, Centro di sci adattato del Monte Cimone\, MO): conduzione di monosci / dualski per persone con disabilità motoria; ­\n\n\n\nhttps://www.outdoor365.it/accompagnatori-sci
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SUMMARY:Studio sullo sci da fondo nella Regione Friuli Venezia Giulia nei bambini asmatici
DESCRIPTION:LO SCI DA FONDO IN FRIULI VENEZIA GIULIA: UNA VALUTAZIONE SCIENTIFICA SU UNA POPOLAZIONE DI BAMBINI ASMATICI \n\n\n\nLe malattie respiratorie ed allergiche sono in continuo aumento\, principalmente a causa dell’inquinamento atmosferico\, che produce dei danni già nei bambini. L’asma è la malattia cronica più frequente nell’infanzia e causa invalidità fisica e psicologica\, essendo il bambino spesso emarginato dai giochi e dalle attività dei compagni per la comparsa di asma da sforzo\, che impedisce le normali attività e provoca autolimitazione o limitazione da parte dei genitori\, insegnanti e allenatori. Ciò porta a una riduzione delle prestazioni fisiche abituali\, con esclusione delle attività sportive e ludiche. Inoltre\, il continuo uso di farmaci\, spesso in presenza dei compagni di classe\, provoca derisione\, commenti e allusioni negative da parte degli stessi nei confronti del bambino asmatico.  Lo sci da fondo è una delle attività fisiche più consigliate per l’asmatico\, in quanto si svolge in ambienti senza inquinanti atmosferici\, l’attività è aerobica\, fa rilassare i partecipanti visti gli scenari idilliaci in cui si svolge. L’educazione a questa attività aumenta la capacità del bambino di lavorare a un più basso livello di capacità vitale\, in modo da diminuire il raffreddamento e la secchezza delle vie respiratorie e in ultima analisi la possibilità di ricadute asmatiche. Anche la diminuzione degli allergeni (acari della polvere\, pollini\, forfore animali) porta a una diminuzione dell’infiammazione bronchiale e della conseguente broncoreattività\, i cui benefici si ripercuotono anche durante il riposo o in attività che non richiedono sforzi. \n\n\n\nL’iniziativa si svolgerà nella piana di Tarvisio (Udine) con l’assistenza di medici\, allenatori\, maestri della scuola di sci di fondo\, a partire da domenica 9 gennaio.   Un gruppo di 20 bambini asmatici i quali parteciperanno a un corso di sci di fondo verrà confrontato con un pari numero di soggetti che non faranno questa attività e rimarranno in pianura. A tutti i soggetti verrà somministrato il seguente protocollo: questionario su sintomi\, uso di farmaci\, qualità della vita\, attività fisica svolta usualmente; misura di peso e altezza; visita medica con particolare riguardo all’apparato respiratorio; spirometria con incentivatore per bambini; misurazione dell’ossido nitrico esalato\, finissimo marcatore dell’infiammazione bronchiale e quindi dell’asma; misurazione degli inquinanti atmosferici. \n\n\n\nI risultati attesi dovrebbero consistere in un miglioramento clinico degli esami eseguiti nel gruppo che pratica lo sci da fondo\, un minor consumo di farmaci\, una maggiore possibilità di eseguire attività fisica. Gli obiettivi in relazione alle finalità perseguite consistono in: cambiamento dello stile di vita\, che punterà su una maggiore attività fisica; maggior resistenza alla fatica; minor comparsa di asma sia a riposo sia da sforzo; minor consumo di farmaci e maggior consapevolezza di poter eseguire le normali attività fisiche da parte dei bambini asmatici; maggior consapevolezza sull’inquinamento atmosferico e sulle pratiche per una sua riduzione (mobilità sostenibile\, maggior uso della bicicletta e dei mezzi pubblici\, bisogno di percorsi ciclo pedonali). \n\n\n\nIl progetto è finanziato dalla Regione Friuli Venezia Giulia.
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SUMMARY:A.N.Fa.Mi.V. APS - Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive - Laboratori 28 & 30 dicembre 2021
DESCRIPTION:A.N.Fa.Mi.V. – A.N.Fa.Mi.V. APS – Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive\, SUD DOVE DEVO FARE 1 ROBA SEGUIRE METRI FAME DI gUERCINO mARK HA FATTO gUERCINO mARK O non si ferma durante queste Vacanze di Natale e ha pensato ai vostri bambini & ragazzi\, organizzando due laboratori (uno sul tatto e uno sul riciclo creativo) previsti per martedì 28 e giovedì 30 dicembre.Nei volantini allegati\, troverete tutte le informazioni utili. \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2021/12/Volantino-Laboratorio-TATTILE_28.12.2021-1.pdf \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2021/12/Volantino-Laboratorio-RICICLO-CREATIVO_30.12.2021.pdf
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SUMMARY:Trieste\, aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Natale è alle porte e siamo felici di poter iniziare a festeggiarlo con tutti gli amici dell’ Aperitivo Silenzioso al bar pizzeria HACCA 24\, in mezzo a mille sorrisi e tante mani in movimento! ✌✌✌ \n\n\n\nSarà l’occasione per scambiarci gli auguri di BUONE FESTE e trascorrere un’allegra serata all’insegna della #LIS in musica! ♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪ \n\n\n\nVi aspettiamo numerosissimi per mangiare una pizza assieme\, cantare ed imparare a comunicare sempre di più con la lingua dei segni!!!! \n\n\n\n✴✴✴ NON MANCATEEEEEEEEEEEEEEE !!!!!!!!!! ✴✴✴ \n\n\n\nPer la prenotazione dei tavoli chiamate o inviate un whatsapp al numero342 032 9784 \n\n\n\nhttp://www.facebook.com/Pizzeriahacca24/ \n\n\n\n💕💕💕💕💕💕💕❆❆❆ Barbara Ba Cova & Francesca Lisjak ❆❆❆
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SUMMARY:Inaugurazione Centro di sci adattato del Monte Cimone
DESCRIPTION:­ Sabato 18 dicembre 2021\, dalle ore 9.00presso Passo del Lupo (Sestola\, MO) ­ Inaugurazione del Centro di sci adattato del Monte Cimone ­ ­­ Programma della giornata ­ Dalle ore 9.00 alle ore 12.00 – Open day di sci adattatoSaranno disponibili guide e accompagnatori per una prova di sci adattato a bordo di DualSki\, SnowKart e anche per sciatori non vedenti. Ore 12.00 – Piazzale di Passo del Lupo: Inaugurazione baita accessibileFesteggeremo assieme la realizzazione e l’apertura della baita accessibile e l’avvio di tutti i servizi per lo sci adattato. La baita\, dedicata a Giuliano Rinaldi\, sarà inaugurata alla presenza delle autorità\, fra cui SILVIA PARENTECampionessa paralimpica di sci alpinoPresidente Fondazione per lo Sport Silvia Parente BARBARA MILANIEx atleta squadra naz. A di sci alpinoPresidente ASD In2theWhite FELICIA LO SAPIOComitato Italiano ParalimpicoSTEFANO BONACCINIPresidente Regione Emilia-Romagnaseguirà rinfresco e la ripresa delle attività di sci adattato con guide e accompagnatori specializzati.
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SUMMARY:On-line\, Tavolo istituzionale: Le istanze dei pazienti con porpora trombotica trombocitopenica acquisita
DESCRIPTION:La porpora trombotica trombocitopenica acquisita è una malattia rara della coagulazione\, imprevedibile e spesso fatale. Solo una diagnosi precoce\, un trattamento adeguato e tempestivo e la gestione a lungo termine possono salvare da una patologia così insidiosa che colpisce spesso donne giovani. \n\n\n\nL’associazione ANPTT Onlus – Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica \, oltre ad evidenziare l’attuale pubblicazione di linee guida\, la mancanza di una adeguata uniformità a livello nazionale del rimborso del test ADAMTS13 cruciale per il monitoraggio della patologia e la poca conoscenza della patologia stessa chiede l’istituzione in Italia di una Giornata Nazionale della aTTP: un riconoscimento per le tante persone che vivono ogni giorno un dramma individuale\, ma anche un momento di informazione per sensibilizzare su questa condizione che agli occhi dei più rimane invisibile non avendo segni fisici manifesti. \n\n\n\nPer dar voce alle richieste dell’associazione e affinché vengano ascoltate ed accolte dalle istituzioni\, Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionate di Sanofi Genzyme organizza un tavolo a cui parteciperanno anche specialisti e giornalisti\, oltre ai rappresentanti istituzionali. \n\n\n\nDurante l’iniziativa si approfondirà la necessità di inserire il test ADAMTS13 nei LEA\, nell’ottica di garantire alla diagnosi e alla cura della fase acuta e di follow-up di questa patologia un accesso uniforme e non discriminante da regione a regione. \n\n\n\nhttps://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_8M1QFLuDQduXgszvyfCh7Q
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SUMMARY:On-line: Screening Neonatale Esteso 2016-2021\, 5 anni di progressi. Verso dove stiamo andando?
DESCRIPTION:Sono passati 5 anni dall’entrata in vigore della Legge 167 che\, nel 2016\, introduceva lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi\, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie in grado di cambiare le aspettative di vita. Dall’approvazione della Legge 167 ad oggi si sono anche susseguiti degli interventi normativi che\, tenendo il passo con i progressi scientifici\, hanno ampliato l’orizzonte dello screening neonatale aprendolo alle malattie patologie neuromuscolari genetiche\, alle immunodeficienze combinate severe e alle malattie da accumulo lisosomiale. Per rendere concreto questo allargamento del panel è stata attivata una commissione ministeriale con il compito di dare un parere sulle patologie da inserire nel panel nazionale e di lavorare alla definizione dei percorsi: grazie alla convergenza dei progressi scientifici e al lavoro fatto in sede istituzionale il panorama dello SNE in Italia potrebbe essere prossimo ad un cambiamento. Scopo di questo convegno è fare una panoramica sulle novità scientifiche e sui processi normativi e organizzativi avvenuti nell’ultimo anno e su quelli che dovrebbero avvenire a breve al fine di condividere con tutti gli stakeholder una visione comune dei prossimi scenari. \n\n\n\nL’iniziativa è organizzata da Osservatorio Malattie Rare-OMaRcon il contributo non condizionante di Biogen\, Chiesi Global Rare Diseases\, Novartis G.T.\, Orchard Therapeutics\, PTC\, Sanofi Genzyme e Takeda. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_C9l2vT6eRIy1vSHP7I_ifA
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SUMMARY:On-line: Presentazione 5° Rapporto Osservatorio Farmaci Orfani
DESCRIPTION:Ritorna il 5° Rapporto Annuale OSSFOR 2021\, la prima e unica analisi nata dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare-OMaR e il Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità (CREA Sanità) \, che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN\, dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci\, delle normative che regolamentano il settore e delle difformità regionali. \n\n\n\nDopo Campania\, Lazio\, Puglia e Toscana\, OSSFOR quest’anno torna ad analizzare i dati relativi alla Regione Lombardia già esaminati nel 2015. Il Rapporto contiene un approfondimento dell’epidemiologia delle malattie rare in Italia\, analizza\, le problematiche di accesso ai farmaci orfani\, esamina l’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa. \n\n\n\nViene\, poi\, affrontato il tema della governance delle malattie rare\, del ruolo della Real-World Evidence per la valutazione post-marketing\, della revisione dei regolamenti per i farmaci orfani e pediatrici e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani. Infine\, una particolare attenzione è stata riservata al tema del Testo Unico Malattie Rare e del PNRR\, concentrandosi sulle possibili proposte che possono offrire soluzioni alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_PxGa3UrwRQyB5CP5WQjBEA
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