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SUMMARY:“#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”
DESCRIPTION:In occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 torna il social talk “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”. La campagna digital ideata da OMAR – Osservatorio Malattie Rare\, alla sua seconda edizione dopo il grande successo del 2021\, cresce e si presenta quest’anno insieme a tre partner importanti del mondo malattie rare: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\, il Festival “Uno Sguardo Raro” e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare\, e rinnova il patrocinio di FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana.            Alla conferenza stampa di presentazione seguirà\, alle 17.30\, la diretta della prima puntata. \n\n\n\nLa campagna proseguirà per quasi un mese con altri cinque appuntamenti\, per un totale di 6 puntate e 11 storie\, ogni martedì e giovedì alle ore 18.00. \n\n\n\nhttps://www.youtube.com/watch?v=omtKCafC5fA
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SUMMARY:Sessualità\, affettività e disabilità. Un webinar UILDM
DESCRIPTION:Il Gruppo Donne UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolareil 14 febbraio alle 17 organizza “Dis is love”\,un dialogo online a più voci per confrontarsisui temi della sessualità\, dell’affettività e della disabilità. \n\n\n\nAffettività e sessualità sono due aspetti essenziali per il benessere della persona e destinati ad accompagnare le relazioni per tutta la vita. Per riflettere su questi aspetti il Gruppo Donne dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare lunedì 14 febbraio alle 17 organizza l’evento online “Dis is love”\, un dialogo a più voci sull’intreccio di sessualità\, affettività e disabilità.Interverranno: \n\n\n\n•             Simone Gambirasio\, Giornalista ed esperto in comunicazione inclusiva“Scusa\, non sei il mio tipo – Aspettative\, stereotipi e tabù tra disabilità e affettività”  \n\n\n\n•             Federica Pace\, Vice presidente Gli Equilibristi HIBM“Storia dei nostri corpi” \n\n\n\n•             Simone Riflesso\, Attivista per i diritti delle persone con disabilità e LGBTQ+“Gli occhi addosso” \n\n\n\n•             Simona Spinoglio\, Dottoressa in psicologia e counselor“Fare l’amore con il limite” \n\n\n\n•             Simone Giangiacomi\, Vicepresidente di UILDM Ancona“Progetto sessualità e affettività” \n\n\n\nSaluti istituzionali a cura di Anna Mannara e Francesca Arcadu\, Gruppo Donne UILDM. \n\n\n\nModera: Anna Mannara\, Coordinatrice Gruppo Donne UILDM e consigliere nazionale UILDM. \n\n\n\nPer partecipare è necessario iscriversi a questo link: https://zoom.us/webinar/register/WN_7aSMWRE3RQ2gZBacI3rW9Q
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SUMMARY:“Famiglie attive cercano risposte”
DESCRIPTION:Il Primo incontro\, con la presenza dell’avv. Gioacchino Boglic\, Presidente di AsSostegno e la conduzione della prof.ssa Elena Bortolotti\, docente dell’Area Scienze Sociali e Umanistiche dell’Università degli Studi di Trieste\, venerdì 11 febbraio 2022 dalle 10.30 alle 12.30 presso la sede A.I.A.S. Trieste in viale Romolo Gessi\, 8/1.L’incontro si svolgerà in presenza per 9/10 persone e on line a questo link \n\n\n\nhttps://meet.google.com/mjq-tgkc-xgo \n\n\n\nPer informazioniaias.trieste@libero.it segreteria Lu Me Ve 10.00-13.00 tel 040 311222 \n\n\n\n\n maggiori informazioni
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SUMMARY:Evento online: Emangiomi infantili\, conoscerli per gestirli al meglio
DESCRIPTION:In concomitanza della XXI Giornata mondiale contro il cancro infantile\, International Childhood Cancer Day – ICCD\, si terrà la conferenza stampa di lancio della  campagna digital “EMANGIOMI INFANTILI\, CONOSCERLI PER GESTIRLI AL MEGLIO”\, organizzata da OMaR–Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma. L’emangioma infantile è un tumore vascolare benigno causato da una proliferazione incontrollata delle cellule endoteliali vascolari. Spesso gli emangiomi infantili non destano particolare preoccupazione e richiedono soltanto un attento monitoraggio della lesione cutanea\, ma in circa il 12% dei casi\, soprattutto nelle forme multiple o segmentali\, possono presentare delle complicanze. I casi a maggior rischio sono quelli in cui l’emangioma\, a seconda della sua sede\, può dare luogo a danni funzionali\, mettere a repentaglio la vita o quelli in cui la lesione cutanea può andare incontro ad ulcerazione o esitare in un danno estetico permanente. Grazie al lavoro sinergico delle due testate giornalistiche (OMaR e Amico Pediatra) ed ai loro canali social verrà avviata una campagna focalizzata sull’importanza della diagnosi e del trattamento precoce dell’emangioma infantile\, che ha l’obiettivo di sensibilizzare i genitori sugli emangiomi infantili\, ma anche di coinvolgere gli specialisti e le istituzioni.\n\n\n\nhttps://www.facebook.com/events/664347728210771/?acontext=%7B%22ref%22%3A%2252%22%2C%22action_history%22%3A%22[%7B%5C%22surface%5C%22%3A%5C%22share_link%5C%22%2C%5C%22mechanism%5C%22%3A%5C%22share_link%5C%22%2C%5C%22extra_data%5C%22%3A%7B%5C%22invite_link_id%5C%22%3A650983189656613%7D%7D]%22%7D
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SUMMARY:Evento online: 30 anni dalla Legge 5 febbraio 1992 n. 104
DESCRIPTION:La Legge-quadro per “l’assistenza\, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” del 5 febbraio 1992 n. 104 detta i principi dell’ordinamento in materia di diritti\, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata. Le finalità della legge sono quelle di garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona handicappata e di promuovere la piena integrazione nella famiglia\, nella scuola\, nel lavoro e nella società. A 30 anni dalla sua approvazione\, il mondo delle malattie rare si interroga su come la normativa abbia saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone con disabilità e quanto è necessario fare per garantire quanto prevede la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo protocollo opzionale sottoscritta dall’Italia il 30 marzo 2007. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_JZgoplitRfqaEbveU9StxQ
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SUMMARY:Ciclo di incontri "SIBLINGS. Fratelli speciali di ragazzi speciali"
DESCRIPTION:Lunedì 31 gennaio 2022 alle ore 18.00\, presso la Sala Polifunzionale dell’Associazione “La Nostra Famiglia” – Via Cialdini\, 29 – a Pasian di Prato (UD)\, all’interno del ciclo di incontri “SIBLINGS. Fratelli speciali di ragazzi speciali”\, appuntamento dal titolo \n\n\n\n“Famiglia\, ciclo di vita e disabilità” \n\n\n\n31 gennaio \n\n\n\n7\, 14\, 21 febbraio 2022ore 18.00 – 20.00 \n\n\n\nObiettivi\n\n\n\nGli incontri si propongono come occasione di riflessione e confronto\, per tutti gli insegnanti e in generale gli adulti che incrociano il tema del crescere insieme nella disabilità\, perché la stessa diventi occasione di arricchimento e piena espressione dell’identità di ciascuno. \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2022/01/Programma-Siblings.pdf
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SUMMARY:Evento online: Rete Tumori Rari\, cosa è cambiato
DESCRIPTION:Trascorso ormai un anno dalla presentazione del Quaderno “Tumori Rari: quale futuro per la Rete”\, alla cui stesura hanno partecipato le competenti Istituzioni\, i clinici e le Associazione rappresentative dei pazienti\, OMaR torna a fare il punto sul tema delle Reti e sui recenti sviluppi in tema di test di Next-Generation Sequencing con l’obiettivo di discutere degli eventuali passi in avanti sino ad ora condotti e delle ulteriori necessità del settore. \n\n\n\nL’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionato di BeiGene\, BMS e Incyte. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_6f2P15vISNGiV04qVAXj3w
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SUMMARY:On-line\, Screening Neonatale Esteso 2016-2021\, 5 anni di progressi
DESCRIPTION:Sono passati 5 anni dall’entrata in vigore della Legge 167 che\, nel 2016\, introduceva lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi\, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie un tempo senza opportunità terapeutiche in grado di cambiare le aspettative di vita. Dall’approvazione della Legge 167 ad oggi si sono anche susseguiti degli interventi normativi che\, tenendo il passo con i progressi scientifici\, hanno ampliato l’orizzonte dello screening neonatale aprendolo alle malattie neuromuscolari genetiche\, alle immunodeficienze combinate severe e alle malattie da accumulo lisosomiale. Per rendere concreto questo allargamento del panel è stata attivata una commissione ministeriale\, con il compito di dare un parere sulle patologie da inserire nel panel nazionale e di lavorare alla definizione dei percorsi: grazie alla convergenza dei progressi scientifici e del lavoro fatto in sede istituzionale\, il panorama dello SNE in Italia potrebbe essere prossimo ad un cambiamento. Questo anche alla luce delle ultime modifiche alla Legge 167 avvenute nella Legge di Bilancio per il 2022 che eliminano l’obbligo di condurre studi di HTA per le singole patologie prima dell’inserimento nel panel nazionale.  Scopo di questo convegno è dunque quello di fare una panoramica sulle novità scientifiche\, normative e organizzative più recenti e condividere con tutti gli stakeholder i possibili prossimi scenari e le questioni ancora aperte. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_gneL4uKDRym-O15JO_Ayzg
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SUMMARY:Supportare i siblings\, un webinar UILDM
DESCRIPTION:Supportare i siblings\, un webinar UILDM \n\n\n\nUILDM – Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sabato 22 gennaio dalle 9 alle 13 propone l’evento online“Supportare i siblings\, fratelli e sorelle di persone con disabilità”\, dedicato agli psicologi per la pratica clinica\, ai soci UILDM e alle famiglie. \n\n\n\nCon “Siblings”\, il termine inglese che sta a indicare “sister” e “brother” (sorella/fratello)\, sono identificati le sorelle e i fratelli di persone con disabilità. Membri della famiglia che spesso diventano invisibili\, perché al centro vengono poste le esigenze della persona con disabilità senza tenere conto di un punto fondamentale. La disabilità è una condizione che interessa l’intero nucleo familiare\, nel quale fratelli e sorelle imparano a condividere l’affetto dei genitori e a vivere esperienze diverse da quelle dei coetanei. \n\n\n\nIl Gruppo Psicologi UILDM\, con l’obiettivo di essere sempre più al servizio delle famiglie\, ha organizzato per sabato 22 gennaio dalle 9 alle 13 il webinar “Supportare i siblings\, fratelli e sorelle di persone con disabilità”. \n\n\n\nDa un lato vuole quindi fornire un quadro generale della condizione dei fratelli e sorelle con disabilità\, delle esperienze più tipiche e delle sfide che i siblings si trovano ad affrontare nella loro vita. Dall’altro offrire una lettura psicologica di tipo preventivo delle dinamiche sottostanti la relazione fraterna quando è presente una disabilità ed i modelli di intervento e di supporto. \n\n\n\nDalle 9 alle 11 si svolgerà la prima parte dedicata agli psicologi sulla pratica clinica\, a cura di Andrea Dondi\, psicologo e psicoterapeuta\, autore della guida “Siblings. Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità”.Dalle 11 alle 13 verrà dato spazio ai soci UILDM\, alle famiglie\, ai caregiver\, con domande e riflessioni sul tema. \n\n\n\nPer partecipare clicca qui:  \n\n\n\n(ID riunione: 969 2669 0351 – Passcode: 531467)
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SUMMARY:Online\, L'importanza della telemedicina nell'emofilia\, il progetto REmoTE
DESCRIPTION:Si svolgerà martedì 18 gennaio dalle ore 16.00 alle 18.00 la conferenza stampa online di presentazione di REmoTE\, un progetto innovativo curato da CSL Behring in collaborazione con ALTEMS che ha coinvoltoalcuni tra i maggiori centri per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e le associazioni di pazienti. \n\n\n\nL’8 luglio 2020 Osservatorio Malattie Rare aveva presentato il documento “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia“\, un rapporto redatto da clinici\, farmacisti ospedalieri\, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico di questi malati rari. Nel documento erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC)\, l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina\, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19. \n\n\n\nPer questo\, a un anno di distanza dalla presentazione del rapporto\, OMaR\, con il contributo non condizionante di CSL Behring e il patrocinio di Fedemo–Federazione delle Associazioni Emofilici\,organizza sul tema un nuovo appuntamento. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_El3srCxeTxepHpMDCT-iLg
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SUMMARY:Turismo e disabilità: un webinar per pianificare una vacanza invernale
DESCRIPTION:Turismo e disabilità: un webinarper pianificare una vacanza invernale \n\n\n\nLunedì 17 gennaio 2022 alle 17.30 l’Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare organizza l’evento digitale “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare” \n\n\n\nLa stagione invernale offre numerose opportunità per fare viaggi ed esperienze di turismo a 360 gradi: che si tratti di una vacanza sulla neve o di un soggiorno in una città\, l’atmosfera invernale ci aiuterà a osservare e vivere alcuni luoghi da angolazioni differenti rispetto ad altre stagioni dell’anno. Di questo si parlerà lunedì 17 gennaio 2022 alle 17.30 durante l’evento online “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare” organizzato da UILDM. \n\n\n\nIntervengono: \n\n\n\nRoberto Vitali\, Presidente Village for All \n\n\n\nIl Decalogo del viaggiatore\, esperienze guidate \n\n\n\nGiuseppe Antonucci\, Consigliere Associazione Sportdipiù Torino \n\n\n\nSport invernali per persone con disabilità: la mia esperienza come delegato per l’attività paralimpica della Federazione Italiana Sport del Ghiaccio – FISG \n\n\n\nAnna Rossi\, Consigliere Sezione UILDM Milano \n\n\n\nProgetto AIRBNB\, le mie vacanze in una struttura accessibile \n\n\n\nRiccardo Rutigliano\, Presidente UILDM Milano e Fabio Pirastu\, Presidente UILDM Pavia \n\n\n\nCosa mettere in valigia: consigli sui bagagli “a rotelle” \n\n\n\nMira Battarra\, Presidente UILDM Rimini \n\n\n\nMappare l’accessibilità \n\n\n\nModera Manuel Tartaglia\, giornalista di Radio FinestrAperta di UILDM Lazio. \n\n\n\nEcco il link di accesso al webinar: https://zoom.us/j/92581526780  \n\n\n\nTurismo e disabilità: un webinarper pianificare una vacanza invernale \n\n\n\nLunedì 17 gennaio 2022 alle 17.30 l’Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare organizza l’evento digitale “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare” \n\n\n\nLa stagione invernale offre numerose opportunità per fare viaggi ed esperienze di turismo a 360 gradi: che si tratti di una vacanza sulla neve o di un soggiorno in una città\, l’atmosfera invernale ci aiuterà a osservare e vivere alcuni luoghi da angolazioni differenti rispetto ad altre stagioni dell’anno. Di questo si parlerà lunedì 17 gennaio 2022 alle 17.30 durante l’evento online “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare” organizzato da UILDM. \n\n\n\nIntervengono: \n\n\n\nRoberto Vitali\, Presidente Village for All \n\n\n\nIl Decalogo del viaggiatore\, esperienze guidate \n\n\n\nGiuseppe Antonucci\, Consigliere Associazione Sportdipiù Torino \n\n\n\nSport invernali per persone con disabilità: la mia esperienza come delegato per l’attività paralimpica della Federazione Italiana Sport del Ghiaccio – FISG \n\n\n\nAnna Rossi\, Consigliere Sezione UILDM Milano \n\n\n\nProgetto AIRBNB\, le mie vacanze in una struttura accessibile \n\n\n\nRiccardo Rutigliano\, Presidente UILDM Milano e Fabio Pirastu\, Presidente UILDM Pavia \n\n\n\nCosa mettere in valigia: consigli sui bagagli “a rotelle” \n\n\n\nMira Battarra\, Presidente UILDM Rimini \n\n\n\nMappare l’accessibilità \n\n\n\nModera Manuel Tartaglia\, giornalista di Radio FinestrAperta di UILDM Lazio. \n\n\n\nEcco il link di accesso al webinar: https://zoom.us/j/92581526780
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SUMMARY:Udine\, "Cellulare amico mio"
DESCRIPTION:CELLULARE AMICO MIO” PROGETTO DELL’ANMIC DI UDINE DI SOSTEGNO ALL’INCLUSIONESOCIALEGrazie a un finanziamento della Regione FVG\, l’ANMIC sede di Udine ha predisposto un progettoche si svolgerà da Gennaio a Giugno 2022 avente come obiettivo l’insegnamento all’uso ottimaledel cellulare rivolto a persone di ogni età.Oltre a conoscere questo complesso strumento tecnologico si insegnerà a gestireconsapevolmente i social e a servirsene in modo costruttivo.La novità del corso\, del tutto gratuito\, è che potranno essere svolti degli incontri anche presso leabitazioni delle persone o sedi di comunità e pure on-line per motivi di forza maggiore. Il corsoinizia venerdì 14 gennaio 2022 alle ore 16\, in Via Planis 127/A\, Udine. Per informazioni chiamaresegreteria ANMIC . 0432 510220 e per iscrizioni on line e-mail anmic.udine@anmicudine.it
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SUMMARY:CORSO PER ACCOMPAGNATORI DI PERSONE CON DISABILITA' SUGLI SCI  fino al 6 febbraio 2022
DESCRIPTION:Anche per la stagione invernale 2021/22 abbiamo in programma un corso mirato a formare accompagnatori che\, padroni di una buona tecnica sciistica\, impareranno nozioni teoriche (area medica\, area legale\, area psicologica) e pratiche per l’accompagnamento di persone disabili sugli sci (disabilità cognitive\, motorie\, sensoriali). ­ Desideri imparare ad accompagnare persone con disabilità sulla neve? Ti piace l’idea di far parte di un gruppo affiatato di persone che si dedica ad aprire le proprie attività sportive a tutti? Ecco\, sei nel posto giusto: il nostro corso\, in programma per i primi mesi del 2022\, è pensato per apprendere tutto ciò che serve per accompagnare in sicurezza persone con disabilità sensoriale\, motoria\, cognitiva sulla neve.  Per questa stagione verrà realizzata solamente la parte pratica di DualSki (carrozzine speciali che permettono a persone con gravi disabilità cognitive e/o motorie di essere portate sulla neve)\, mentre la pratica relativa agli sciatori non vedenti sarà realizzata a parte\, a richiesta (senza dover frequentare nuovamente le lezioni teoriche. Programma del corso: Teoria:lezione di uno psicologo circa gli aspetti del rapporto con le persone con disabilità\, in programma per il giorno 13 gennaio 2022 dalle 20 alle 22.30 in videoconferenza;lezione di un medico circa le disabilità e lo sci\, in programma per il giorno 15 gennaio 2022 dalle 8.30 alle 13.30\, in videoconferenza;lezione di un avvocato circa gli aspetti legali dell’accompagnamento e la responsabilità civile / penale\, in programma per il giorno 18 gennaio 2022 dalle 20.00 alle 22.30\, in videoconferenza; Pratica Dual-ski (5-6 febbraio 2022\, Centro di sci adattato del Monte Cimone\, MO): conduzione di monosci / dualski per persone con disabilità motoria; ­\n\n\n\nhttps://www.outdoor365.it/accompagnatori-sci
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SUMMARY:Studio sullo sci da fondo nella Regione Friuli Venezia Giulia nei bambini asmatici
DESCRIPTION:LO SCI DA FONDO IN FRIULI VENEZIA GIULIA: UNA VALUTAZIONE SCIENTIFICA SU UNA POPOLAZIONE DI BAMBINI ASMATICI \n\n\n\nLe malattie respiratorie ed allergiche sono in continuo aumento\, principalmente a causa dell’inquinamento atmosferico\, che produce dei danni già nei bambini. L’asma è la malattia cronica più frequente nell’infanzia e causa invalidità fisica e psicologica\, essendo il bambino spesso emarginato dai giochi e dalle attività dei compagni per la comparsa di asma da sforzo\, che impedisce le normali attività e provoca autolimitazione o limitazione da parte dei genitori\, insegnanti e allenatori. Ciò porta a una riduzione delle prestazioni fisiche abituali\, con esclusione delle attività sportive e ludiche. Inoltre\, il continuo uso di farmaci\, spesso in presenza dei compagni di classe\, provoca derisione\, commenti e allusioni negative da parte degli stessi nei confronti del bambino asmatico.  Lo sci da fondo è una delle attività fisiche più consigliate per l’asmatico\, in quanto si svolge in ambienti senza inquinanti atmosferici\, l’attività è aerobica\, fa rilassare i partecipanti visti gli scenari idilliaci in cui si svolge. L’educazione a questa attività aumenta la capacità del bambino di lavorare a un più basso livello di capacità vitale\, in modo da diminuire il raffreddamento e la secchezza delle vie respiratorie e in ultima analisi la possibilità di ricadute asmatiche. Anche la diminuzione degli allergeni (acari della polvere\, pollini\, forfore animali) porta a una diminuzione dell’infiammazione bronchiale e della conseguente broncoreattività\, i cui benefici si ripercuotono anche durante il riposo o in attività che non richiedono sforzi. \n\n\n\nL’iniziativa si svolgerà nella piana di Tarvisio (Udine) con l’assistenza di medici\, allenatori\, maestri della scuola di sci di fondo\, a partire da domenica 9 gennaio.   Un gruppo di 20 bambini asmatici i quali parteciperanno a un corso di sci di fondo verrà confrontato con un pari numero di soggetti che non faranno questa attività e rimarranno in pianura. A tutti i soggetti verrà somministrato il seguente protocollo: questionario su sintomi\, uso di farmaci\, qualità della vita\, attività fisica svolta usualmente; misura di peso e altezza; visita medica con particolare riguardo all’apparato respiratorio; spirometria con incentivatore per bambini; misurazione dell’ossido nitrico esalato\, finissimo marcatore dell’infiammazione bronchiale e quindi dell’asma; misurazione degli inquinanti atmosferici. \n\n\n\nI risultati attesi dovrebbero consistere in un miglioramento clinico degli esami eseguiti nel gruppo che pratica lo sci da fondo\, un minor consumo di farmaci\, una maggiore possibilità di eseguire attività fisica. Gli obiettivi in relazione alle finalità perseguite consistono in: cambiamento dello stile di vita\, che punterà su una maggiore attività fisica; maggior resistenza alla fatica; minor comparsa di asma sia a riposo sia da sforzo; minor consumo di farmaci e maggior consapevolezza di poter eseguire le normali attività fisiche da parte dei bambini asmatici; maggior consapevolezza sull’inquinamento atmosferico e sulle pratiche per una sua riduzione (mobilità sostenibile\, maggior uso della bicicletta e dei mezzi pubblici\, bisogno di percorsi ciclo pedonali). \n\n\n\nIl progetto è finanziato dalla Regione Friuli Venezia Giulia.
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SUMMARY:A.N.Fa.Mi.V. APS - Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive - Laboratori 28 & 30 dicembre 2021
DESCRIPTION:A.N.Fa.Mi.V. – A.N.Fa.Mi.V. APS – Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive\, SUD DOVE DEVO FARE 1 ROBA SEGUIRE METRI FAME DI gUERCINO mARK HA FATTO gUERCINO mARK O non si ferma durante queste Vacanze di Natale e ha pensato ai vostri bambini & ragazzi\, organizzando due laboratori (uno sul tatto e uno sul riciclo creativo) previsti per martedì 28 e giovedì 30 dicembre.Nei volantini allegati\, troverete tutte le informazioni utili. \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2021/12/Volantino-Laboratorio-TATTILE_28.12.2021-1.pdf \n\n\n\nhttps://infoabile.it/wp-content/uploads/2021/12/Volantino-Laboratorio-RICICLO-CREATIVO_30.12.2021.pdf
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SUMMARY:Trieste\, aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Natale è alle porte e siamo felici di poter iniziare a festeggiarlo con tutti gli amici dell’ Aperitivo Silenzioso al bar pizzeria HACCA 24\, in mezzo a mille sorrisi e tante mani in movimento! ✌✌✌ \n\n\n\nSarà l’occasione per scambiarci gli auguri di BUONE FESTE e trascorrere un’allegra serata all’insegna della #LIS in musica! ♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪♫ ♬♪♩♭♪ \n\n\n\nVi aspettiamo numerosissimi per mangiare una pizza assieme\, cantare ed imparare a comunicare sempre di più con la lingua dei segni!!!! \n\n\n\n✴✴✴ NON MANCATEEEEEEEEEEEEEEE !!!!!!!!!! ✴✴✴ \n\n\n\nPer la prenotazione dei tavoli chiamate o inviate un whatsapp al numero342 032 9784 \n\n\n\nhttp://www.facebook.com/Pizzeriahacca24/ \n\n\n\n💕💕💕💕💕💕💕❆❆❆ Barbara Ba Cova & Francesca Lisjak ❆❆❆
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SUMMARY:Inaugurazione Centro di sci adattato del Monte Cimone
DESCRIPTION:­ Sabato 18 dicembre 2021\, dalle ore 9.00presso Passo del Lupo (Sestola\, MO) ­ Inaugurazione del Centro di sci adattato del Monte Cimone ­ ­­ Programma della giornata ­ Dalle ore 9.00 alle ore 12.00 – Open day di sci adattatoSaranno disponibili guide e accompagnatori per una prova di sci adattato a bordo di DualSki\, SnowKart e anche per sciatori non vedenti. Ore 12.00 – Piazzale di Passo del Lupo: Inaugurazione baita accessibileFesteggeremo assieme la realizzazione e l’apertura della baita accessibile e l’avvio di tutti i servizi per lo sci adattato. La baita\, dedicata a Giuliano Rinaldi\, sarà inaugurata alla presenza delle autorità\, fra cui SILVIA PARENTECampionessa paralimpica di sci alpinoPresidente Fondazione per lo Sport Silvia Parente BARBARA MILANIEx atleta squadra naz. A di sci alpinoPresidente ASD In2theWhite FELICIA LO SAPIOComitato Italiano ParalimpicoSTEFANO BONACCINIPresidente Regione Emilia-Romagnaseguirà rinfresco e la ripresa delle attività di sci adattato con guide e accompagnatori specializzati.
URL:https://infoabile.it/evento/inaugurazione-centro-di-sci-adattato-del-monte-cimone/
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SUMMARY:On-line\, Tavolo istituzionale: Le istanze dei pazienti con porpora trombotica trombocitopenica acquisita
DESCRIPTION:La porpora trombotica trombocitopenica acquisita è una malattia rara della coagulazione\, imprevedibile e spesso fatale. Solo una diagnosi precoce\, un trattamento adeguato e tempestivo e la gestione a lungo termine possono salvare da una patologia così insidiosa che colpisce spesso donne giovani. \n\n\n\nL’associazione ANPTT Onlus – Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica \, oltre ad evidenziare l’attuale pubblicazione di linee guida\, la mancanza di una adeguata uniformità a livello nazionale del rimborso del test ADAMTS13 cruciale per il monitoraggio della patologia e la poca conoscenza della patologia stessa chiede l’istituzione in Italia di una Giornata Nazionale della aTTP: un riconoscimento per le tante persone che vivono ogni giorno un dramma individuale\, ma anche un momento di informazione per sensibilizzare su questa condizione che agli occhi dei più rimane invisibile non avendo segni fisici manifesti. \n\n\n\nPer dar voce alle richieste dell’associazione e affinché vengano ascoltate ed accolte dalle istituzioni\, Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionate di Sanofi Genzyme organizza un tavolo a cui parteciperanno anche specialisti e giornalisti\, oltre ai rappresentanti istituzionali. \n\n\n\nDurante l’iniziativa si approfondirà la necessità di inserire il test ADAMTS13 nei LEA\, nell’ottica di garantire alla diagnosi e alla cura della fase acuta e di follow-up di questa patologia un accesso uniforme e non discriminante da regione a regione. \n\n\n\nhttps://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_8M1QFLuDQduXgszvyfCh7Q
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SUMMARY:On-line: Screening Neonatale Esteso 2016-2021\, 5 anni di progressi. Verso dove stiamo andando?
DESCRIPTION:Sono passati 5 anni dall’entrata in vigore della Legge 167 che\, nel 2016\, introduceva lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi\, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie in grado di cambiare le aspettative di vita. Dall’approvazione della Legge 167 ad oggi si sono anche susseguiti degli interventi normativi che\, tenendo il passo con i progressi scientifici\, hanno ampliato l’orizzonte dello screening neonatale aprendolo alle malattie patologie neuromuscolari genetiche\, alle immunodeficienze combinate severe e alle malattie da accumulo lisosomiale. Per rendere concreto questo allargamento del panel è stata attivata una commissione ministeriale con il compito di dare un parere sulle patologie da inserire nel panel nazionale e di lavorare alla definizione dei percorsi: grazie alla convergenza dei progressi scientifici e al lavoro fatto in sede istituzionale il panorama dello SNE in Italia potrebbe essere prossimo ad un cambiamento. Scopo di questo convegno è fare una panoramica sulle novità scientifiche e sui processi normativi e organizzativi avvenuti nell’ultimo anno e su quelli che dovrebbero avvenire a breve al fine di condividere con tutti gli stakeholder una visione comune dei prossimi scenari. \n\n\n\nL’iniziativa è organizzata da Osservatorio Malattie Rare-OMaRcon il contributo non condizionante di Biogen\, Chiesi Global Rare Diseases\, Novartis G.T.\, Orchard Therapeutics\, PTC\, Sanofi Genzyme e Takeda. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_C9l2vT6eRIy1vSHP7I_ifA
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SUMMARY:On-line: Presentazione 5° Rapporto Osservatorio Farmaci Orfani
DESCRIPTION:Ritorna il 5° Rapporto Annuale OSSFOR 2021\, la prima e unica analisi nata dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare-OMaR e il Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità (CREA Sanità) \, che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN\, dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci\, delle normative che regolamentano il settore e delle difformità regionali. \n\n\n\nDopo Campania\, Lazio\, Puglia e Toscana\, OSSFOR quest’anno torna ad analizzare i dati relativi alla Regione Lombardia già esaminati nel 2015. Il Rapporto contiene un approfondimento dell’epidemiologia delle malattie rare in Italia\, analizza\, le problematiche di accesso ai farmaci orfani\, esamina l’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa. \n\n\n\nViene\, poi\, affrontato il tema della governance delle malattie rare\, del ruolo della Real-World Evidence per la valutazione post-marketing\, della revisione dei regolamenti per i farmaci orfani e pediatrici e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani. Infine\, una particolare attenzione è stata riservata al tema del Testo Unico Malattie Rare e del PNRR\, concentrandosi sulle possibili proposte che possono offrire soluzioni alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare. \n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_PxGa3UrwRQyB5CP5WQjBEA
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SUMMARY:Conquiste e sfide. L'ultimo appuntamento online per i 60 anni di UILDM
DESCRIPTION:Conquiste e sfide. L’ultimo appuntamento online per i 60 anni di UILDM. \n\n\n\nVenerdì 10 dicembre alle 17.30 si svolgerà il webinar promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare “Le conquiste e le prossime sfide – Dai traguardi raggiunti a quelli che ci aspettano: 60 anni di UILDM”.Sarà presente il Ministro per le disabilità Erika Stefani. \n\n\n\nDalla sua nascita l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è sempre stata al fianco delle persone con disabilità per raggiungere quelle opportunità che permettono di vivere una vita piena e realizzata all’interno della società: dall’abbattimento delle barriere architettoniche all’opportunità di scegliere e di sperimentarsi in percorsi di autonomia personale per essere soggetto attivo nella propria comunità. Un lavoro che è stato realizzato in rete con il mondo delle Istituzioni e delle associazioni per il raggiungimento di risultati significativi che hanno lasciato un segno nella storia della società italiana.Le conquiste di questi 60 anni di vita di UILDM e le sfide che attendono le associazioni che lavorano nell’ambito della disabilità e tutto il mondo del Terzo Settore saranno il tema del webinar “Le conquiste e le prossime sfide – Dai traguardi raggiunti a quelli che ci aspettano: 60 anni di UILDM”\, promosso da UILDM in programma venerdì 10 dicembre alle 17.30 sulla piattaforma Zoom.Questo è l’ultimo appuntamento del ciclo “60 anni. È solo l’inizio” che in questi mesi ha raccontato l’impegno di UILDM\, dei soci e dei volontari al fianco delle persone con una malattia neuromuscolare.Sarà presente il Ministro per le disabilità Erika Stefani\, una presenza istituzionale che dà lustro al grande lavoro dei volontari e delle volontarie UILDM. \n\n\n\nInterverranno: \n\n\n\nMarco Rasconi\, presidente nazionale UILDMEnzo Marcheschi\, consigliere nazionale UILDMVincenzo Falabella\, presidente FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’HandicapGiampiero Griffo\, coordinatore del Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilitàAnnalisa Mandorino\, Segretaria generale di CittadinanzattivaVanessa Pallucchi\, Portavoce del Forum Nazionale Terzo Settore\n\n\n\nModera Paola Severini Melograni\, giornalista e conduttrice del programma RAI “O anche no” \n\n\n\nPer iscriversi all’evento: . Verrà inviata una mail di conferma con il link di accesso.
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SUMMARY:On-line\, ISS - Invito Webinar - Testo Unico Legge Malattie Rare. La parola ai cittadini: a tu per tu con le due Parlamentari”
DESCRIPTION:32° Meeting Scientifico OnlineMalattie Rare: buone pratiche ed azioniRare diseases: good practices and actions9 Dicembre 2021 (h 15.00 – 16.30 CET)Istituto Superiore di SanitàTesto Unico Legge Malattie RareLa parola ai cittadini:a tu per tu con le due ParlamentariIntroduzione e moderatriciAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità (ISS)15:15 Testo Unico Legge Malattie Rare. La parola ai cittadini: tu per to con le due parlamentariLe risposte saranno fornite da:Fabiola Bologna\, Onorevole\, Segretario della XII Commissione (Affari sociali) della Camera deiDeputati della Repubblica italianaPaola Binetti\, Senatrice della Repubblica italiana\, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare MalattieRare16.15 ConclusioniAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità16:30 ChiusuraLink per partecipate all’evento:https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Jqh3W1znTPiQnscgeORRNg
URL:https://infoabile.it/evento/on-line-iss-invito-webinar-testo-unico-legge-malattie-rare-la-parola-ai-cittadini-a-tu-per-tu-con-le-due-parlamentari/
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SUMMARY:“Sport e inclusione” a Telethon Udine 2021. Al via a Martignacco la giornata benefica promossa da IO CI VADO e Willeasy
DESCRIPTION:“SPORT E INCLUSIONE”A TELETHON UDINE 2021. \n\n\n\nAL VIA A MARTIGNACCO LA GIORNATA BENEFICA PROMOSSA DA IO CI VADO E WILLEASY \n\n\n\nDomenica 5 dicembre a Martignacco un’intera giornata all’insegna di sport e inclusione che prevede: la partecipazione alla staffetta 24×1 ora Telethon Udine 2021 in presenza e in remoto\, il dibattito con l’atleta e scrittore diversamente abile Claudio Palmulli e il concerto di Officina del Suono. Alcune “biciclette inclusive” saranno messe a disposizione durante l’iniziativa\, patrocinata dal Comune di Martignacco e organizzata da Willeasy in collaborazione con l’Associazione IO CI VADO. \n\n\n\nMartignacco\, 1 dicembre 2021 – “Sport e inclusione” sarà il filo conduttore della giornata a scopo benefico organizzata il 5 dicembre in occasione della 23esima edizione della Staffetta 24×1 ora Telethon Udine 2021\, organizzata dall’Associazione IO CI VADO insieme a Willeasy– Startup Innovativa a Vocazione Sociale e patrocinata dal Comune di Martignacco. \n\n\n\nLa mattinata sarà dedicata alla corsa benefica\, prevista in modalità presenziale (dalle 9:00 alle 14:00) e in remoto\, dove saranno messe a disposizione alcune “biciclette inclusive”. I partecipanti potranno effettuare la propria ora di corsa o camminata a Martignacco\, partendo dall’Auditorium Impero\, situato in Via Delser 23\, punto di partenza e arrivo del tragitto. \n\n\n\nIl percorso sarà accessibile anche a persone che si muovono in carrozzina e prevede un punto di ristoro e un locale caldo. La partecipazione in remoto è prevista dal 26 novembre al 5 dicembre\, registrando il proprio percorso tramite una applicazione e inviandolo successivamente all’Associazione IO CI VADO. \n\n\n\nDalle 16:00 alle 18:00 l’Auditorium Impero di Martignacco sarà la sede del dibattito su sport\, accessibilità\, inclusione e disabilità. Sul palco saranno presenti William Del Negro (Presidente e fondatore di Willeasy Startup Innovativa a Vocazione Sociale e Associazione IO CI VADO)\, Annalisa Noacco (Socia fondatrice dell’Associazione IO CI VADO e divulgatrice della cultura dell’accessibilità) insieme a Claudio Palmulli.L’atleta agonistico con disabilità\, mental coach e scrittore all’interno del dibattito parlerà anche della propria esperienza personale narrata nel libro “Il vento sulle braccia”. \n\n\n\nIl dibattito sarà intervallato da alcuni intermezzi musicali di “Officina del Suono”\,L’associazione e Rock-Cover Band udinese guidata da Andrea Taurino concluderà la giornata benefica con un concerto\, proponendo le proprie migliori cover. \n\n\n\nWilliam Del Negro spiega: “Lo sport è un grande strumento di inclusione nella società e questa è un’ottima occasione per parlarne. Poter svolgere la corsa in un percorso accessibile anche a chi corre in carrozzina\, mettendo a disposizione delle “biciclette inclusive”\, vuole essere un segnale forte per dimostrare quanto sia importante rendere inclusivi lo sport e le manifestazioni sportive. I proventi della giornata saranno destinati in parte alla Fondazione Telethon\, che li utilizzerà per la ricerca sulle malattie genetiche rare\, e in parte all’Associazione IO CI VADO\, che supporterà il progetto Willeasy nella mappatura massiva di luoghi sul territorio nazionale”. \n\n\n\nIO CI VADO è un’associazione culturale senza scopo di lucro fondata nel 2017 da William Del Negro\, Annalisa Noacco ed Ellen Nigris a Martignacco. I suoi obiettivi principali sono promuovere la cultura dell’accessibilità\, intesa a 360 gradi\, e dell’inclusione sociale così come portare in primo piano la questione dell’importanza delle informazioni di accessibilità sul web dei luoghi\, spesso inaccurate o inesistenti\, per facilitare e rendere più serena la vita delle persone\, supportando il progetto di Willeasy. \n\n\n\nL’associazione opera in Friuli Venezia Giulia attraverso: la realizzazione di attività e progetti di sensibilizzazione in diversi ambiti (scuole\, università\, conferenze\, convegni\, rapporto con le pubbliche amministrazioni\, eventi\, etc.); il supporto ad aziende private\, organizzatori di eventi e manifestazioni e pubbliche amministrazioni per il miglioramento in ottica inclusiva dell’accessibilità di luoghi\, eventi o strutture così come nella mappatura dell’accessibilità dei luoghi (pubblici e privati) insieme a Willeasy. \n\n\n\nWilleasy è una startup innovativa a vocazione sociale che sta sviluppando il primo ecosistema digitale dedicato all’accessibilità in Italia. La sua piattaforma permette alle persone con esigenze specifiche (famiglie con bambini piccoli\, donne in gravidanza\, persone che hanno allergie o intolleranze alimentari\, disabilità\, età avanzata\, persone che viaggiano con il proprio animale domestico\, etc.)\, che in Italia sono 20 milioni\, di trovare gli eventi e le strutture attrezzate per le loro necessità (ristoranti\, hotel e musei\, per esempio). \n\n\n\nDa poco entrata a far parte di LifeGate Way\, la startup ha vinto a settembre 2021 un premio speciale alla finale di “Welfare che Impresa!” ed è stata selezionata al Web Summit 2021 di Lisbona come Impact Startup. \n\n\n\nPer aderire alla corsa: https://www.iocivado.org/iocivado-a-telethon/ \n\n\n\nPer iscriversi all’incontro (dibattito e concerto): https://www.eventbrite.it/e/biglietti-sport-e-inclusione-giornata-benefica-215295262927 \n\n\n\nProgramma: https://www.iocivado.org/iocivado-a-telethon-2021-con-willeasy/ \n\n\n\nPer maggiori informazioni\, si può visitare il sito www.iocivado.org oppure scrivere a info@iocivado.org.  Contatti telefonici (telefono e WhatsApp): 0432 1690071
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SUMMARY:Udine - Convegno sui PEBA
DESCRIPTION:Con la presente desideriamo informarvi che venerdì 3 dicembre dalle ore 8.30 alle 13.30\, presso l’Auditorium “A. Comelli” della Regione FVG a Udine\, sito in Via Sabbadini 31\, si terrà il convegno “PEBA – Dalle Linee Guida regionali alle esperienze dei Comuni del Friuli Venezia Giulia“.L’evento è organizzato dallo scrivente CRIBA FVG\, dalla Consulta Regionale Associazioni Persone con Disabilità FVG e dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia\, in collaborazione con le Università degli Studi di Udine e di Trieste\, INU FVG\, ANCI FVG\, FedersanitàANCI FVG\, Cerpa Italia Onlus\, la Federazione Regionale Ordini Architetti PPC FVG\, il Collegio dei geometri e l’Ordine dei periti industriali della provincia di Udine.L’obiettivo del convegno è presentare e illustrare le Linee Guida regionali per la predisposizione dei PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche)\, approvate dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia il 30 giugno 2020; l’aderenza dei PEBA ai requisiti raccomandati dalle Linee Guida è uno dei criteri per accedere ai contributi stanziati dalla Regione a favore dei Comuni\, proprio per incentivare l’adozione di questo strumento.Per ogni punto delle Linee Guida interverranno i relativi redattori\, insieme con i tecnici comunali o con i progettisti esterni che hanno elaborato i PEBA\, al fine di illustrare dettagliatamente gli aspetti salienti delle Linee Guida e presentare alcune tra le prime esperienze concrete e aderenti alle stesse\, sviluppate dai Comuni. L’evento è gratuito e l’accesso alla sala avviene previa esibizione del green pass e fino ad esaurimento dei posti disponibili (la capienza della sala potrebbe essere ridotta in funzione dell’evoluzione pandemica).E’ richiesta l’iscrizione tramite il sito della Regione FVG al seguente link: http://eventi.regione.fvg.it/Eventi/iscrizione.asp?evento=18561Per i soli architetti le iscrizioni si effettuano sulla piattaforma iM@teria.È previsto il servizio di interpretariato LIS.L’evento è accreditato per:– Architetti\, riconoscimento di 5 CFP\, iscrizioni su piattaforma iM@teria;– Geometri\, riconoscimento di 2 CFP\, iscrizioni dal sito della Regione FVG;– Periti Industriali\, riconoscimento di 4 CFP\, iscrizioni dal sito della Regione FVG. La locandina col programma dell’incontro è disponibile al seguente link: https://mcusercontent.com/7d0b2223db8f88342556766a5/files/b12f6ed2-f933-8ca1-bbaf-3be153659f77/2021_12_03_PEBA_locandina_convegno_DEF.pdfPer informazioni: criba@criba-fvg.it\, segreteria@consultadisabili.fvg.it Certi di una numerosa adesione\, vi porgiamo cordiali saluti. Michele Franz e Paola PascoliStaff CRIBA FVG
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SUMMARY:Miramare | Giornata della disabilità
DESCRIPTION:A Miramare iniziative per la Giornata della disabilitàAlla scoperta delle bellezze del Parco storico con le navette elettriche. Tour gratuito in collaborazione con la Consulta dei disabili. \n\n\n\nLa Giornata Internazionale delle persone con disabilità\, si celebra ogni anno il 3 dicembre dal 1981\, proclamata dall’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) allo scopo di promuovere i diritti e il benessere dei diversamente abili. Cinque degli obiettivi dell’Agenda ONU 2030 per uno sviluppo sostenibile sono stati formulati con riferimenti espliciti alle persone con disabilità. In particolare\, secondo l’Agenda\, nel prossimo decennio dovranno essere garantiti\, tra l’altro\, un accesso equo\, di qualità e senza barriere all’istruzione\, un’inclusione totale a livello economico e politico e l’abolizione di ogni barriera fisica all’accesso a edifici e trasporti pubblici.Nonostante la sua configurazione di dimora storica\, il Museo di Miramare ha posto l’accessibilità tra i suoi più vitali obiettivi e lavora in quella direzione\, basti pensare all’ascensore ricavato in un vano pre-esistente e non invasivo per collegare il piano terra con il primo piano\, che prima non era raggiungibile per le persone con difficoltà motorie. La strada è tuttavia ancora lunga e\, nei prossimi mesi\, la Direzione lavorerà alla nuova segnaletica del Parco con una comunicazione digitale fruibile da tutti.Sempre nel Parco\, la scorsa estate è stato attivato un servizio di navette per l’accesso anche alle zone alte e meno frequentate. In collaborazione con la Consulta regionale dei disabili e con la piattaforma TriesteAbile\, il 3 dicembre il servizio sarà riattivato e reso gratuito per alcune persone dell’Associazione Oltre quella Sedia e dell’Associazione Bambini Marco Cavallo\, accompagnate di loro operatori. Oltre quella sedia da 18 anni porta avanti percorsi di sviluppo e autonomia a diversi livelli per persone con disabilità intellettive\, perseguendo la visione di una società nella quale le persone con disabilità intellettiva (come del resto tutti i tipi di disabilità) abbiano la possibilità di vivere sfruttando appieno le proprie potenzialità.Le navette accompagneranno i partecipanti alla scoperta delle zone più suggestive del Parco ma anche attraverso percorsi meno frequentati. L’iniziativa è il progetto di una collaborazione con la Consulta dei disabili che si esplicherà nei prossimi mesi con iniziative che offriranno esperienze diverse per rendere sempre più accessibile a tutti il Museo storico e il Parco di Miramare.Per info e prenotazioni: comunicazione.miramare@beniculturali.it; tel. 040/224143 int 205.
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SUMMARY:On-line\, Cerimonia di premiazione: Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
DESCRIPTION:Siamo lieti di presentare l’VIII edizione del Premio OMaR che si svolgerà giovedì 2 dicembre alle ore 16.30 presso l’Auditorium dell’Ara Pacis a Roma. \n\n\n\nAl momento la situazione epidemiologica ci consente di accogliere un numero limitato di invitati\, per questo verranno raccolte in ordine cronologico di arrivo le richieste di accreditamento all’email stampa@osservatoriomalattierare.it. Si potrà accedere alla cerimonia di premiazione dopo il controllo del Green Pass. Nelcaso di ulteriore contingentamento degli accessi\, legato al mutare della situazione sanitaria\, sarà data priorità ai vincitori\, ai partner del Premio (Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità\, Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa)\, ai membri della Giuria\, ai rappresentanti delle associazioni di pazienti\, alle istituzioni\, ai giornalisti e agli sponsor dell’evento. \n\n\n\nSara possibile seguire la cerimonia di premiazione interamente anche in diretta streaming sulla pagina Facebook e sul sito di Osservatorio Malattie Rare.
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SUMMARY:On-line\, Accessibilità Web e Turismo: Tutto le novità per il 2022
DESCRIPTION:Accessibilità Web e Turismo: tutte le novità per il 2022Per il secondo anno Village for all e Siteimprove\, con il patrocinio di IWA Italia organizzano un webinar dedicato al mondo del turismo.L’accessibilità dei siti web sarà obbligatoria da giugno 2025\, un scadenza che deve entrare nelle agende delle aziende turistiche italiane.Già oggi Google\, con i Core Web Vitals\, prende in considerazione l’esperienza della pagina e quindi anche i parametri di accessibilità e SEO. Entrambi parti importanti nella esperienza di navigazione.Non solo obblighi ma anche opportunità.Avere un sito internet accessibile significa posizionarsi meglio sul motore di ricerca ma anche guadagnarsi l’attenzione e la fedeltà di un pubblico specializzato (puoi approfondire a questo link)Ospite dell’evento Sabrina Bisconti\, sales manager di Hotel B&B che ci racconterà la sua esperienza. Lo scorso ottobre\,  l’Hotel Pitti Palace al Ponte Vecchio di Firenze\, già affiliato a Hotel B&B\, ha ricevuto il V4A Awards “Web Accessibility 2021” come azienda del network V4A che ha il sito internet più accessibile.Di cosa si parlerà al webinari vantaggi di un sito internet inclusivogli errori da evitare perché le tue pagine Web siano accessibilile opportunità legate all’Ospitalità Accessibilei requisiti per il settore privato e come farsi trovare pronti per l’ampliamento dell’European Accessibility ActI relatori Roberto Vitali – CEO\, Village for all V4A® Roberto Scano – Presidente IWA\, esperto di normativa web nazionale e internazionaleFabrizio Caccavello – Consulente User Interface e User Experience\, Membro IWASabrina Bisconti – Sales Manager – Hotel B&BPer Siteimprove parteciperanno Giuseppe Geresia e Francesca Pessina\n\n\n\nhttps://hello.siteimprove.com/it-it/webinar/accessibilita-web-settore-turistico/registration
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SUMMARY:Donne e disabilità. Online la presentazione del libro "Diverrai diamante"
DESCRIPTION:Donne e disabilità. Online la presentazione del libro “Diverrai diamante” \n\n\n\nMartedì 30 novembre alle 18 in diretta sulla pagina Facebook dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolaresi terrà la presentazione del libro fotografico “Diverrai diamante” con le testimonianze di alcune delle protagoniste del progetto. \n\n\n\nPadova\, 25 novembre 2021 – Martedì 30 novembre alle 18 – nel contesto del Giving Tuesday\, la Giornata mondiale del Dono – verrà presentato in diretta sulla pagina Facebook di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare il libro “Diverrai Diamante”\, che raccoglie le immagini di 40 donne con disabilità che hanno fatto un grande percorso di accettazione\, affrontato con determinazione e coraggio.Il progetto nasce da un’idea del fotografo e creativo Sergio Santinelli\, in collaborazione con Aspassobike\, per dare voce a tutte quelle persone che ogni giorno vivono da protagoniste la propria condizione e possono incoraggiare chi ancora non è riuscito a “trasformare le proprie ferite in feritoie”. A brillare\, proprio come un diamante.Durante la diretta\, in parallelo al racconto del progetto\, si alterneranno le testimonianze di alcune delle donne fotografate. \n\n\n\nInterverranno: \n\n\n\nSergio Santinelli\, fotografo\, ideatore e creatore del progetto “Diverrai Diamante”Alberto Franceschini\, titolare di AspassobikeStefania Pedroni\, vicepresidente nazionale UILDM\, moderatrice dell’incontro conValentina Bazzani\, volontaria della Sezione UILDM di Verona\, giornalistaFrancesca Benedetti\, volontaria della Sezione UILDM della Versilia\, atleta di powerchair hockeyFederica Leo\, wheelchair model\, volontaria della Sezione UILDM di PaviaSharon Paolicelli\, wheelchair model\, volontaria della Sezione di UILDM VareseSylvie Regne Aliman\, volontaria della Sezione UILDM di PaviaGiovanna Tramonte\, presidente della Sezione UILDM di Mazara del Vallo\n\n\n\nParte del ricavato della vendita del libro andrà a sostenere le attività di UILDM. \n\n\n\nClicca qui per ricevere il link di promemoria dell’evento
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SUMMARY:Trieste\, Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:👉👉👉𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟬 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 👈👈👈si canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite dell’Osteria del Caffé Carducci in Via Carducci 24 a Trieste!𝗜𝗻𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟵.𝟯𝟬 ! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎? \n\n\n\n𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \n\n\n\nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy
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SUMMARY:Fino al 14 maggio 2022 - Corsi Autismo e vita quotidiana 2021/2022
DESCRIPTION:corsi riservati a insegnanti\,educatori\, genitori e professionisti \n\n\n\nA grande richiesta ritornano i corsi Autismo e vita quotidianadi uovonero e associazione Capoverso!I corsi si terranno on line tramite piattaforma Zoom \n\n\n\n\nprogramma completo\n\n\n\n\n\ncompila on line il modulo di iscrizione
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