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SUMMARY:Conquiste e sfide. L'ultimo appuntamento online per i 60 anni di UILDM
DESCRIPTION:Conquiste e sfide. L’ultimo appuntamento online per i 60 anni di UILDM. \n\n\n\nVenerdì 10 dicembre alle 17.30 si svolgerà il webinar promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare “Le conquiste e le prossime sfide – Dai traguardi raggiunti a quelli che ci aspettano: 60 anni di UILDM”.Sarà presente il Ministro per le disabilità Erika Stefani. \n\n\n\nDalla sua nascita l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è sempre stata al fianco delle persone con disabilità per raggiungere quelle opportunità che permettono di vivere una vita piena e realizzata all’interno della società: dall’abbattimento delle barriere architettoniche all’opportunità di scegliere e di sperimentarsi in percorsi di autonomia personale per essere soggetto attivo nella propria comunità. Un lavoro che è stato realizzato in rete con il mondo delle Istituzioni e delle associazioni per il raggiungimento di risultati significativi che hanno lasciato un segno nella storia della società italiana.Le conquiste di questi 60 anni di vita di UILDM e le sfide che attendono le associazioni che lavorano nell’ambito della disabilità e tutto il mondo del Terzo Settore saranno il tema del webinar “Le conquiste e le prossime sfide – Dai traguardi raggiunti a quelli che ci aspettano: 60 anni di UILDM”\, promosso da UILDM in programma venerdì 10 dicembre alle 17.30 sulla piattaforma Zoom.Questo è l’ultimo appuntamento del ciclo “60 anni. È solo l’inizio” che in questi mesi ha raccontato l’impegno di UILDM\, dei soci e dei volontari al fianco delle persone con una malattia neuromuscolare.Sarà presente il Ministro per le disabilità Erika Stefani\, una presenza istituzionale che dà lustro al grande lavoro dei volontari e delle volontarie UILDM. \n\n\n\nInterverranno: \n\n\n\nMarco Rasconi\, presidente nazionale UILDMEnzo Marcheschi\, consigliere nazionale UILDMVincenzo Falabella\, presidente FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’HandicapGiampiero Griffo\, coordinatore del Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilitàAnnalisa Mandorino\, Segretaria generale di CittadinanzattivaVanessa Pallucchi\, Portavoce del Forum Nazionale Terzo Settore\n\n\n\nModera Paola Severini Melograni\, giornalista e conduttrice del programma RAI “O anche no” \n\n\n\nPer iscriversi all’evento: . Verrà inviata una mail di conferma con il link di accesso.
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SUMMARY:On-line\, ISS - Invito Webinar - Testo Unico Legge Malattie Rare. La parola ai cittadini: a tu per tu con le due Parlamentari”
DESCRIPTION:32° Meeting Scientifico OnlineMalattie Rare: buone pratiche ed azioniRare diseases: good practices and actions9 Dicembre 2021 (h 15.00 – 16.30 CET)Istituto Superiore di SanitàTesto Unico Legge Malattie RareLa parola ai cittadini:a tu per tu con le due ParlamentariIntroduzione e moderatriciAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità (ISS)15:15 Testo Unico Legge Malattie Rare. La parola ai cittadini: tu per to con le due parlamentariLe risposte saranno fornite da:Fabiola Bologna\, Onorevole\, Segretario della XII Commissione (Affari sociali) della Camera deiDeputati della Repubblica italianaPaola Binetti\, Senatrice della Repubblica italiana\, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare MalattieRare16.15 ConclusioniAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità16:30 ChiusuraLink per partecipate all’evento:https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Jqh3W1znTPiQnscgeORRNg
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SUMMARY:“Sport e inclusione” a Telethon Udine 2021. Al via a Martignacco la giornata benefica promossa da IO CI VADO e Willeasy
DESCRIPTION:“SPORT E INCLUSIONE”A TELETHON UDINE 2021. \n\n\n\nAL VIA A MARTIGNACCO LA GIORNATA BENEFICA PROMOSSA DA IO CI VADO E WILLEASY \n\n\n\nDomenica 5 dicembre a Martignacco un’intera giornata all’insegna di sport e inclusione che prevede: la partecipazione alla staffetta 24×1 ora Telethon Udine 2021 in presenza e in remoto\, il dibattito con l’atleta e scrittore diversamente abile Claudio Palmulli e il concerto di Officina del Suono. Alcune “biciclette inclusive” saranno messe a disposizione durante l’iniziativa\, patrocinata dal Comune di Martignacco e organizzata da Willeasy in collaborazione con l’Associazione IO CI VADO. \n\n\n\nMartignacco\, 1 dicembre 2021 – “Sport e inclusione” sarà il filo conduttore della giornata a scopo benefico organizzata il 5 dicembre in occasione della 23esima edizione della Staffetta 24×1 ora Telethon Udine 2021\, organizzata dall’Associazione IO CI VADO insieme a Willeasy– Startup Innovativa a Vocazione Sociale e patrocinata dal Comune di Martignacco. \n\n\n\nLa mattinata sarà dedicata alla corsa benefica\, prevista in modalità presenziale (dalle 9:00 alle 14:00) e in remoto\, dove saranno messe a disposizione alcune “biciclette inclusive”. I partecipanti potranno effettuare la propria ora di corsa o camminata a Martignacco\, partendo dall’Auditorium Impero\, situato in Via Delser 23\, punto di partenza e arrivo del tragitto. \n\n\n\nIl percorso sarà accessibile anche a persone che si muovono in carrozzina e prevede un punto di ristoro e un locale caldo. La partecipazione in remoto è prevista dal 26 novembre al 5 dicembre\, registrando il proprio percorso tramite una applicazione e inviandolo successivamente all’Associazione IO CI VADO. \n\n\n\nDalle 16:00 alle 18:00 l’Auditorium Impero di Martignacco sarà la sede del dibattito su sport\, accessibilità\, inclusione e disabilità. Sul palco saranno presenti William Del Negro (Presidente e fondatore di Willeasy Startup Innovativa a Vocazione Sociale e Associazione IO CI VADO)\, Annalisa Noacco (Socia fondatrice dell’Associazione IO CI VADO e divulgatrice della cultura dell’accessibilità) insieme a Claudio Palmulli.L’atleta agonistico con disabilità\, mental coach e scrittore all’interno del dibattito parlerà anche della propria esperienza personale narrata nel libro “Il vento sulle braccia”. \n\n\n\nIl dibattito sarà intervallato da alcuni intermezzi musicali di “Officina del Suono”\,L’associazione e Rock-Cover Band udinese guidata da Andrea Taurino concluderà la giornata benefica con un concerto\, proponendo le proprie migliori cover. \n\n\n\nWilliam Del Negro spiega: “Lo sport è un grande strumento di inclusione nella società e questa è un’ottima occasione per parlarne. Poter svolgere la corsa in un percorso accessibile anche a chi corre in carrozzina\, mettendo a disposizione delle “biciclette inclusive”\, vuole essere un segnale forte per dimostrare quanto sia importante rendere inclusivi lo sport e le manifestazioni sportive. I proventi della giornata saranno destinati in parte alla Fondazione Telethon\, che li utilizzerà per la ricerca sulle malattie genetiche rare\, e in parte all’Associazione IO CI VADO\, che supporterà il progetto Willeasy nella mappatura massiva di luoghi sul territorio nazionale”. \n\n\n\nIO CI VADO è un’associazione culturale senza scopo di lucro fondata nel 2017 da William Del Negro\, Annalisa Noacco ed Ellen Nigris a Martignacco. I suoi obiettivi principali sono promuovere la cultura dell’accessibilità\, intesa a 360 gradi\, e dell’inclusione sociale così come portare in primo piano la questione dell’importanza delle informazioni di accessibilità sul web dei luoghi\, spesso inaccurate o inesistenti\, per facilitare e rendere più serena la vita delle persone\, supportando il progetto di Willeasy. \n\n\n\nL’associazione opera in Friuli Venezia Giulia attraverso: la realizzazione di attività e progetti di sensibilizzazione in diversi ambiti (scuole\, università\, conferenze\, convegni\, rapporto con le pubbliche amministrazioni\, eventi\, etc.); il supporto ad aziende private\, organizzatori di eventi e manifestazioni e pubbliche amministrazioni per il miglioramento in ottica inclusiva dell’accessibilità di luoghi\, eventi o strutture così come nella mappatura dell’accessibilità dei luoghi (pubblici e privati) insieme a Willeasy. \n\n\n\nWilleasy è una startup innovativa a vocazione sociale che sta sviluppando il primo ecosistema digitale dedicato all’accessibilità in Italia. La sua piattaforma permette alle persone con esigenze specifiche (famiglie con bambini piccoli\, donne in gravidanza\, persone che hanno allergie o intolleranze alimentari\, disabilità\, età avanzata\, persone che viaggiano con il proprio animale domestico\, etc.)\, che in Italia sono 20 milioni\, di trovare gli eventi e le strutture attrezzate per le loro necessità (ristoranti\, hotel e musei\, per esempio). \n\n\n\nDa poco entrata a far parte di LifeGate Way\, la startup ha vinto a settembre 2021 un premio speciale alla finale di “Welfare che Impresa!” ed è stata selezionata al Web Summit 2021 di Lisbona come Impact Startup. \n\n\n\nPer aderire alla corsa: https://www.iocivado.org/iocivado-a-telethon/ \n\n\n\nPer iscriversi all’incontro (dibattito e concerto): https://www.eventbrite.it/e/biglietti-sport-e-inclusione-giornata-benefica-215295262927 \n\n\n\nProgramma: https://www.iocivado.org/iocivado-a-telethon-2021-con-willeasy/ \n\n\n\nPer maggiori informazioni\, si può visitare il sito www.iocivado.org oppure scrivere a info@iocivado.org.  Contatti telefonici (telefono e WhatsApp): 0432 1690071
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SUMMARY:Udine - Convegno sui PEBA
DESCRIPTION:Con la presente desideriamo informarvi che venerdì 3 dicembre dalle ore 8.30 alle 13.30\, presso l’Auditorium “A. Comelli” della Regione FVG a Udine\, sito in Via Sabbadini 31\, si terrà il convegno “PEBA – Dalle Linee Guida regionali alle esperienze dei Comuni del Friuli Venezia Giulia“.L’evento è organizzato dallo scrivente CRIBA FVG\, dalla Consulta Regionale Associazioni Persone con Disabilità FVG e dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia\, in collaborazione con le Università degli Studi di Udine e di Trieste\, INU FVG\, ANCI FVG\, FedersanitàANCI FVG\, Cerpa Italia Onlus\, la Federazione Regionale Ordini Architetti PPC FVG\, il Collegio dei geometri e l’Ordine dei periti industriali della provincia di Udine.L’obiettivo del convegno è presentare e illustrare le Linee Guida regionali per la predisposizione dei PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche)\, approvate dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia il 30 giugno 2020; l’aderenza dei PEBA ai requisiti raccomandati dalle Linee Guida è uno dei criteri per accedere ai contributi stanziati dalla Regione a favore dei Comuni\, proprio per incentivare l’adozione di questo strumento.Per ogni punto delle Linee Guida interverranno i relativi redattori\, insieme con i tecnici comunali o con i progettisti esterni che hanno elaborato i PEBA\, al fine di illustrare dettagliatamente gli aspetti salienti delle Linee Guida e presentare alcune tra le prime esperienze concrete e aderenti alle stesse\, sviluppate dai Comuni. L’evento è gratuito e l’accesso alla sala avviene previa esibizione del green pass e fino ad esaurimento dei posti disponibili (la capienza della sala potrebbe essere ridotta in funzione dell’evoluzione pandemica).E’ richiesta l’iscrizione tramite il sito della Regione FVG al seguente link: http://eventi.regione.fvg.it/Eventi/iscrizione.asp?evento=18561Per i soli architetti le iscrizioni si effettuano sulla piattaforma iM@teria.È previsto il servizio di interpretariato LIS.L’evento è accreditato per:– Architetti\, riconoscimento di 5 CFP\, iscrizioni su piattaforma iM@teria;– Geometri\, riconoscimento di 2 CFP\, iscrizioni dal sito della Regione FVG;– Periti Industriali\, riconoscimento di 4 CFP\, iscrizioni dal sito della Regione FVG. La locandina col programma dell’incontro è disponibile al seguente link: https://mcusercontent.com/7d0b2223db8f88342556766a5/files/b12f6ed2-f933-8ca1-bbaf-3be153659f77/2021_12_03_PEBA_locandina_convegno_DEF.pdfPer informazioni: criba@criba-fvg.it\, segreteria@consultadisabili.fvg.it Certi di una numerosa adesione\, vi porgiamo cordiali saluti. Michele Franz e Paola PascoliStaff CRIBA FVG
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SUMMARY:Miramare | Giornata della disabilità
DESCRIPTION:A Miramare iniziative per la Giornata della disabilitàAlla scoperta delle bellezze del Parco storico con le navette elettriche. Tour gratuito in collaborazione con la Consulta dei disabili. \n\n\n\nLa Giornata Internazionale delle persone con disabilità\, si celebra ogni anno il 3 dicembre dal 1981\, proclamata dall’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) allo scopo di promuovere i diritti e il benessere dei diversamente abili. Cinque degli obiettivi dell’Agenda ONU 2030 per uno sviluppo sostenibile sono stati formulati con riferimenti espliciti alle persone con disabilità. In particolare\, secondo l’Agenda\, nel prossimo decennio dovranno essere garantiti\, tra l’altro\, un accesso equo\, di qualità e senza barriere all’istruzione\, un’inclusione totale a livello economico e politico e l’abolizione di ogni barriera fisica all’accesso a edifici e trasporti pubblici.Nonostante la sua configurazione di dimora storica\, il Museo di Miramare ha posto l’accessibilità tra i suoi più vitali obiettivi e lavora in quella direzione\, basti pensare all’ascensore ricavato in un vano pre-esistente e non invasivo per collegare il piano terra con il primo piano\, che prima non era raggiungibile per le persone con difficoltà motorie. La strada è tuttavia ancora lunga e\, nei prossimi mesi\, la Direzione lavorerà alla nuova segnaletica del Parco con una comunicazione digitale fruibile da tutti.Sempre nel Parco\, la scorsa estate è stato attivato un servizio di navette per l’accesso anche alle zone alte e meno frequentate. In collaborazione con la Consulta regionale dei disabili e con la piattaforma TriesteAbile\, il 3 dicembre il servizio sarà riattivato e reso gratuito per alcune persone dell’Associazione Oltre quella Sedia e dell’Associazione Bambini Marco Cavallo\, accompagnate di loro operatori. Oltre quella sedia da 18 anni porta avanti percorsi di sviluppo e autonomia a diversi livelli per persone con disabilità intellettive\, perseguendo la visione di una società nella quale le persone con disabilità intellettiva (come del resto tutti i tipi di disabilità) abbiano la possibilità di vivere sfruttando appieno le proprie potenzialità.Le navette accompagneranno i partecipanti alla scoperta delle zone più suggestive del Parco ma anche attraverso percorsi meno frequentati. L’iniziativa è il progetto di una collaborazione con la Consulta dei disabili che si esplicherà nei prossimi mesi con iniziative che offriranno esperienze diverse per rendere sempre più accessibile a tutti il Museo storico e il Parco di Miramare.Per info e prenotazioni: comunicazione.miramare@beniculturali.it; tel. 040/224143 int 205.
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SUMMARY:On-line\, Cerimonia di premiazione: Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
DESCRIPTION:Siamo lieti di presentare l’VIII edizione del Premio OMaR che si svolgerà giovedì 2 dicembre alle ore 16.30 presso l’Auditorium dell’Ara Pacis a Roma. \n\n\n\nAl momento la situazione epidemiologica ci consente di accogliere un numero limitato di invitati\, per questo verranno raccolte in ordine cronologico di arrivo le richieste di accreditamento all’email stampa@osservatoriomalattierare.it. Si potrà accedere alla cerimonia di premiazione dopo il controllo del Green Pass. Nelcaso di ulteriore contingentamento degli accessi\, legato al mutare della situazione sanitaria\, sarà data priorità ai vincitori\, ai partner del Premio (Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità\, Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa)\, ai membri della Giuria\, ai rappresentanti delle associazioni di pazienti\, alle istituzioni\, ai giornalisti e agli sponsor dell’evento. \n\n\n\nSara possibile seguire la cerimonia di premiazione interamente anche in diretta streaming sulla pagina Facebook e sul sito di Osservatorio Malattie Rare.
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SUMMARY:On-line\, Accessibilità Web e Turismo: Tutto le novità per il 2022
DESCRIPTION:Accessibilità Web e Turismo: tutte le novità per il 2022Per il secondo anno Village for all e Siteimprove\, con il patrocinio di IWA Italia organizzano un webinar dedicato al mondo del turismo.L’accessibilità dei siti web sarà obbligatoria da giugno 2025\, un scadenza che deve entrare nelle agende delle aziende turistiche italiane.Già oggi Google\, con i Core Web Vitals\, prende in considerazione l’esperienza della pagina e quindi anche i parametri di accessibilità e SEO. Entrambi parti importanti nella esperienza di navigazione.Non solo obblighi ma anche opportunità.Avere un sito internet accessibile significa posizionarsi meglio sul motore di ricerca ma anche guadagnarsi l’attenzione e la fedeltà di un pubblico specializzato (puoi approfondire a questo link)Ospite dell’evento Sabrina Bisconti\, sales manager di Hotel B&B che ci racconterà la sua esperienza. Lo scorso ottobre\,  l’Hotel Pitti Palace al Ponte Vecchio di Firenze\, già affiliato a Hotel B&B\, ha ricevuto il V4A Awards “Web Accessibility 2021” come azienda del network V4A che ha il sito internet più accessibile.Di cosa si parlerà al webinari vantaggi di un sito internet inclusivogli errori da evitare perché le tue pagine Web siano accessibilile opportunità legate all’Ospitalità Accessibilei requisiti per il settore privato e come farsi trovare pronti per l’ampliamento dell’European Accessibility ActI relatori Roberto Vitali – CEO\, Village for all V4A® Roberto Scano – Presidente IWA\, esperto di normativa web nazionale e internazionaleFabrizio Caccavello – Consulente User Interface e User Experience\, Membro IWASabrina Bisconti – Sales Manager – Hotel B&BPer Siteimprove parteciperanno Giuseppe Geresia e Francesca Pessina\n\n\n\nhttps://hello.siteimprove.com/it-it/webinar/accessibilita-web-settore-turistico/registration
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SUMMARY:Donne e disabilità. Online la presentazione del libro "Diverrai diamante"
DESCRIPTION:Donne e disabilità. Online la presentazione del libro “Diverrai diamante” \n\n\n\nMartedì 30 novembre alle 18 in diretta sulla pagina Facebook dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolaresi terrà la presentazione del libro fotografico “Diverrai diamante” con le testimonianze di alcune delle protagoniste del progetto. \n\n\n\nPadova\, 25 novembre 2021 – Martedì 30 novembre alle 18 – nel contesto del Giving Tuesday\, la Giornata mondiale del Dono – verrà presentato in diretta sulla pagina Facebook di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare il libro “Diverrai Diamante”\, che raccoglie le immagini di 40 donne con disabilità che hanno fatto un grande percorso di accettazione\, affrontato con determinazione e coraggio.Il progetto nasce da un’idea del fotografo e creativo Sergio Santinelli\, in collaborazione con Aspassobike\, per dare voce a tutte quelle persone che ogni giorno vivono da protagoniste la propria condizione e possono incoraggiare chi ancora non è riuscito a “trasformare le proprie ferite in feritoie”. A brillare\, proprio come un diamante.Durante la diretta\, in parallelo al racconto del progetto\, si alterneranno le testimonianze di alcune delle donne fotografate. \n\n\n\nInterverranno: \n\n\n\nSergio Santinelli\, fotografo\, ideatore e creatore del progetto “Diverrai Diamante”Alberto Franceschini\, titolare di AspassobikeStefania Pedroni\, vicepresidente nazionale UILDM\, moderatrice dell’incontro conValentina Bazzani\, volontaria della Sezione UILDM di Verona\, giornalistaFrancesca Benedetti\, volontaria della Sezione UILDM della Versilia\, atleta di powerchair hockeyFederica Leo\, wheelchair model\, volontaria della Sezione UILDM di PaviaSharon Paolicelli\, wheelchair model\, volontaria della Sezione di UILDM VareseSylvie Regne Aliman\, volontaria della Sezione UILDM di PaviaGiovanna Tramonte\, presidente della Sezione UILDM di Mazara del Vallo\n\n\n\nParte del ricavato della vendita del libro andrà a sostenere le attività di UILDM. \n\n\n\nClicca qui per ricevere il link di promemoria dell’evento
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SUMMARY:Trieste\, Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:👉👉👉𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟬 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 👈👈👈si canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite dell’Osteria del Caffé Carducci in Via Carducci 24 a Trieste!𝗜𝗻𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟵.𝟯𝟬 ! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎? \n\n\n\n𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \n\n\n\nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy
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SUMMARY:Fino al 14 maggio 2022 - Corsi Autismo e vita quotidiana 2021/2022
DESCRIPTION:corsi riservati a insegnanti\,educatori\, genitori e professionisti \n\n\n\nA grande richiesta ritornano i corsi Autismo e vita quotidianadi uovonero e associazione Capoverso!I corsi si terranno on line tramite piattaforma Zoom \n\n\n\n\nprogramma completo\n\n\n\n\n\ncompila on line il modulo di iscrizione
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SUMMARY:On-line\, Volontari. Civili. Universali. Crescere e formarsi con il Servizio Civile UILDM
DESCRIPTION:Volontari. Civili. Universali. Il webinar sul Servizio Civile UILDMVenerdì 19 novembre alle 17.30 UILDM propone un webinarper riflettere sul ruolo del Servizio Civile.Solidarietà\, partecipazione\, inclusione e utilità sociale sono soloalcune delle parole che definiscono il Servizio Civile Universale\, un’opportunità di crescitapersonale e professionale per i giovani dai 18 ai 28 anni. Ne parleremo venerdì 19 novembre alle17.30 durante il webinar “Volontari. Civili. Universali. Crescere e formarsi con il Servizio CivileUILDM”. Sarà l’occasione per celebrare i 20 anni dall’istituzione del Servizio Civile\, per fare il puntosui passaggi storici che hanno caratterizzato questa esperienza e raccontare il ruolo del ServizioCivile per la vita dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. \n\n\n\nhttps://zoom.us/webinar/register/WN_RT_Qj_ieRVSCJ0Cyn_O7AA
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SUMMARY:On-line\, Tavolo istituzionale: Le istanze dei pazienti con poliposi nasale
DESCRIPTION:share Ghana buongiorno come stare tacqui numero parte non parte adesso lettera ma si non parlava con Gary Ravenna che destano trovando 2 case positivi in scuola dove insegno la moglie come meglio detto anche terreno anche Raffaella stiamo 1 attimo per i corsi di meditazione che avrà comunque iniziato non perché non mancava solo a verificare i beni porta arto benedetto montaggio quante si 1 brano dramma veramente quando 1 inizio entrano in quella in quel cerchio malefico è verament \n\n\n\n\n\n\n\nLa poliposi nasale è una condizione infiammatoria cronica delle mucose nasali e dei seni paranasali\, caratterizzata dalla presenza di polipi\, che si verifica con diverse patologie rare\, come la granulomatosi eosinofila con poliangioite (EGPA) – precedentemente nota come Sindrome di Churg-Strauss – e non rare come la rinosinusite cronica. E’ scarsamente conosciuta\, talvolta sottovalutata e dunque sottodiagnosticata al punto tale che i pazienti più gravi rinunciano a curarsi per mancanza di risposte. \n\n\n\nPer dar voce alle richieste delle associazioni\, affinché vengano ascoltate ed accolte dalle istituzioni\, Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionate di Sanofi Genzyme organizza venerdì 19 novembre alle ore 11.00 un tavolo a cui parteciperanno anche specialisti e giornalisti\, oltre ai rappresentanti istituzionali. Durante l’iniziativa si approfondirà il tema della necessità di inserire la poliposi nasale nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e della necessità di individuare il percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA) più adeguato al paziente –da cui consegue una gestione multidisciplinare– iter lungo\, complesso e fondamentale nel processo di presa in carico. \n\n\n\nL’evento\, che si svolgerà presso la Sala Cristallo – Hotel Nazionale\, Piazza Montecitorio 131 a Roma\, potrà essere seguito anche in diretta sulla pagina Facebook di OMaR. \n\n\n\nhttps://www.facebook.com/event_invite/4V0N8F0CV%20%20/ \n\n\n\nr
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SUMMARY:Trieste\, Conferenza annuale  “ENIBB – European Network for Inclusion Beyond the Borders”
DESCRIPTION:Conferenza annuale“ENIBB – European Network for Inclusion Beyond the Borders”Istituto Regionale Rittmeyer per i CiechiViale Miramare n.119Trieste\, giovedì 18 novembre 2021ore 10:00 – 13:00L’Istituto Regionale Rittmeyer per i Ciechi\, Azienda Pubblica di Servizi alla Persona e Presidio Regionale per la Disabilità Visiva Vi invita a partecipare alla conferenza virtuale di “ENIBB – European Network for Inclusion Beyond the Borders”\, che avrà luogo giovedì 18 novembre 2021\, alle ore 10.00\, presso l’Aula Magna dell’Istituto Regionale Rittmeyer per i Ciechi di Trieste.I temi che verranno affrontati durante l’incontro sono quelli che accumunano il lavoro quotidiano dei partner e dei relatori presenti\, vale a dire il sostegno alle persone con disabilità sensoriali\, anche in presenza di disabilità multiple. Trattandosi di un Network internazionale\, verrà rappresentato anche un collegamento alle attività relative al turismo accessibile per le persone con disabilità sensoriali e la cooperazione nell’area balcanica in generale. Saranno presenti alcuni rappresentanti dei Centri e degli Istituti che formano parte della rete Panbalcanica stessa\, tra cui i colleghi bulgari del National Rehabilitation Centre for the Blind di Plovdiv\, i colleghi serbi della School with Dormitory for Students with Hearing and Speech Disabilities “11 Maj” di Jagodina e i colleghi sloveni del Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana ed IRIS Centre di Lubiana.Per maggiori informazioni e per registrarsi e partecipare virtualmente alla conferenza è possibile scrivere una email all’Ufficio Promozione e Progetti dell’Istituto all’indirizzo promozione_progetti@rittmts.it.
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SUMMARY:On-line\, Miastenia gravis e qualità della vita. Il valore dell'Alleanza
DESCRIPTION:La miastenia gravis (MG) è una condizione autoimmune cronica che causa debolezza muscolare e affaticamento\, sintomi che spesso vengono sottovalutati anche dagli stessi medici. Si tratta di una malattia rara per la quale la mortalità si è ridimensionata moltissimo negli ultimi anni ma è comunque una patologia che\, nella maggior parte dei casi\, può essere definita severa. Il ritardo diagnostico\, quindi\, ha come conseguenza il disagio che la persona prova dovendo affrontare una patologia che spesso non si vede. Ma quali sono i bisogni non soddisfatti dei pazienti con MG e quali potrebbero essere le soluzioni da attuare in ambito clinico e socio-sanitario? Per rispondere a queste domande è nata l’Alleanza Miastenia Gravis che vede coinvolti i più importanti specialisti e le Associazioni che lavorano insieme per garantire a tutti i pazienti una qualità della vita adeguata. In occasione dell’evento online\, realizzato grazie al contributo non condizionante di UCB\, verrà presentata la pubblicazione “Miastenia\, una malattia che non si vede” realizzata da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito del Progetto “Alleanza per la miastenia gravis” che raccoglie le testimonianze di chi affronta la malattia.\n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_8QMkJUGDSQOTUKzq1zSQcw
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SUMMARY:On-line\, Webinar: DAAT'S PLACE. Uno spazio dedicato al confronto tra medici e pazienti con deficit di alfa-1 antitripsina
DESCRIPTION:Il deficit di alfa-1-antitripsina (AATD) è una patologia ereditaria causata dalla mutazione del gene SERPINA1\, responsabile della produzione della proteina alfa-1-antitripsina (AAT)\, che esercita un effetto anti-infiammatorio su diversi tipi di cellule. Il deficit di AAT è associato al rischio di sviluppo di patologie epatiche\, disturbi respiratori e\, più raramente\, panniculite. \n\n\n\nPer sensibilizzare sull’importanza di una diagnosi tempestiva e di come una corretta presa in carico possa migliorare la vita del paziente affetto da alfa-1-antitripsina\, Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con l’Associazione Nazionale Alfa1-At Odv\, con il patrocinio dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus\, FIMARP-Federazione Malattie Polmonari\, LIFC-Lega Italiana Fibrosi Cistica e SIP-Società Italiana di Pneumologia e il contributo non condizionate di Grifols\, organizza martedì 16 novembre un incontro tra medici e pazienti attraverso cui approfondire ogni aspetto dell’AATD: i sintomi\, i trattamenti disponibili oltre che gli aggiornamenti sulla patologia e i consigli per migliorare lo stile di vita. \n\n\n\nIl webinar è rivolto ai pazienti e le loro famiglie che\, attraverso un’interazione diretta con gli esperti\, potranno sottomettere loro dubbi e domande sulla patologia e sulle abitudini di vita da adottare per affrontarla nel modo migliore. \n\n\n\nhttps://www.facebook.com/events/401909861600853/
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SUMMARY:On-line\, Cosa vuol dire essere Rare Sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro
DESCRIPTION:Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare è l’obiettivo del Progetto Rare Sibling che Osservatorio Malattie Rare promuove dal 2018 per creare un momento di incontro\, aggregazione\, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età; negli anni\, il progetto è diventato un punto di riferimento anche per tutte quelle realtà che dedicano il proprio lavoro a migliaia di ragazzi. Lo scopo del lavoro è quello di far emergere i bisogni\, elaborare soluzioni e far conoscere le storie di tanti ragazze e ragazzi attraverso lo storytelling. \n\n\n\nhttps://rarelab.clickmeeting.com/cosa-vuol-dire-essere-rare-sibling-conoscere-e-capire-chi-vive-e-cresce-con-un-fratello-raro
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SUMMARY:Udine\, Olmedo Open day!
DESCRIPTION:Giovedì 11 novembre dalle ore 16.00 presso show room di Reana del Rojale (UD). \n\n\n\nAvrete la possibilità di vedere i nostri allestimenti disabili sia su mezzi ribassati che su veicoli a 9 posti\, con l’esclusivo pianale in alluminio 8 binari! \n\n\n\nPER MAGGIORI INFO CONTATTATEMI \n\n\n\nLisa Contessi Area Commerciale – Special Vehicles+39 331 62 44 529l.contessi@olmedospa.it \n\n\n\n\nSITO WEB
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SUMMARY:Online\, 30° Meeting Scientifico Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
DESCRIPTION:30° Meeting Scientifico OnlineMalattie Rare: buone pratiche ed azioniRare diseases: good practices and actions11 Novembre 2021 (h 15.00 – 16.15 CET)Istituto Superiore di Sanità (ISS)L’informazione istituzionale al servizio della comunità dei rari15:00 Introduzione e moderatoriAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità (ISS)15:05 L’importanza della comunicazione al cittadinoSergio Iavicoli\, Direttore generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali\,Ministero della Salute15:20 Il portale malattierare.gov.it: la nascita\, lo sviluppo e le potenzialitàLuca Fornara\, Responsabile Filiera Giuridico-Amministrativa e Prodotti WEB-Based – Istituto Poligraficoe Zecca dello Stato15:35 Il portale malattierare.gov.it: i contenutiMarta De Santis\, Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità (ISS)15:50 RaraMente\, la newsletter al servizio della comunità dei rariDaniela De Vecchis\, Ufficio stampa ISSFlaminia Serra – Federazione UNIAMO16:00 Discussione: Spazio ai contributi: come e perché partecipareAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità (ISS)16:15 ChiusuraLink per partecipate all’evento:  \n\n\n\nhttps://meet.starleaf.com/4737965980/app
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SUMMARY:Pordenone\, Inaugurazione della mostra di mosaici:  Mosaicamente 17 : Dalla Pop Art alla Street Art  
DESCRIPTION:10 NOVEMBRE – 17 DICEMBRE 2023\n\n\n\nPalazzo Montereale Mantica – Corso Vittorio Emanuele II Pordenone\n\n\n\nINAUGURAZIONE VENERDI’ 10 NOVEMBRE ORE 18.00\n\n\n\nOrari di apertura:  \n\n\n\nVenerdì 17.00-19.30Sabato e Domenica 10.30-12.30 / 17.00-19.30\n\n\n\nINGRESSO LIBERO\n\n\n\nPer informazioni \n\n\n\nFondazione Bambini e Autismo OnlusTel. 0434 551463 – direzione@officinadellarte.org \n\n\n\nSCARICA L’INVITO IN PDF \n\n\n\nQuesta nuova edizione di Mosaicamente non omaggia un solo artista come in passato\, ma due movimenti che hanno rivoluzionato l’arte moderna: la Pop Art e la Street Art. La prima ha segnato il passaggio\, clamoroso\, dall’arte per pochi all’arte per “tutti”. \n\n\n\nHa usato\, attraverso i suoi artisti tutto ciò che aveva a che fare con la quotidianità e con il prodotto seriale. Esempi ormai classici sono la lattina di zuppa Campbell soup o le bottiglie di Coca Cola di Andy Warhol o ancora le fotografie dei divi\, del cinema e non\, reinterpretati in chiave artistica. La seconda\, la Street Art\, è stata e lo è ancora più antagonista rispetto all’arte classica e non ha utilizzato i prodotti della società dei consumi\, ma pur essendo nelle intenzioni un’arte per tutti è uscita dalle forme e dai luoghi tipici dell’arte. I writers infatti\, accentuando il concetto di arte di massa libera da qualsiasi vincolo\, hanno seppur con stili diversi proposto le loro opere in piazze\, muri\, strade\, spesso senza chiedere permesso\, trasformando artisticamente il paesaggio urbano e moltiplicando esponenzialmente i possibili fruitori. \n\n\n\nDa questo materiale complesso e stimolante gli artisti dell’Officina dell’arte hanno tratto ispirazione e hanno realizzato\, secondo la loro visione\, mosaici coniugando un arte antica e materica come quella musiva con un arte moderna fuori dai canoni e sempre in divenire.Il risultato è sotto gli occhi di tutti e come sempre sarà il pubblico a decretare il successo di questo progetto artistico per certi versi “spericolato”. \n\n\n\n\nSito Web ufficiale
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SUMMARY:Online: VI ORPHAN DRUG DAY. Malattie rare\, nuove norme e riforme europee: il sistema è pronto al cambiamento?
DESCRIPTION:Grazie all’intenso lavoro condotto da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare\, quello che viene comunemente definito come Testo Unico sulle Malattie Rare è stato approvato all’unanimità anche dalla Commissione XII del Senato della Repubblica. Sono ormai pochi i passaggi necessari per la concreta operatività del disegno di legge: calendarizzazione in Aula per l’approvazione definitiva\, pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e predisposizione dei decreti attuativi previsti dal Testo. \n\n\n\nOsservatorio Malattie Rare-OMaR ha deciso di dedicare la prima parte della sesta edizione del suo appuntamento annuale\, Orphan Drug Day\, alla celebrazione di questo importante momento per tutta la comunità delle persone con malattia rara e dei loro familiari\, proponendo una discussione con tutti gli attori\, a diverso titolo competenti\, che saranno chiamati ad applicare il Testo. \n\n\n\nLa seconda parte dell’evento sarà invece dedicata a un tema attualmente in discussione nel contesto europeo: la riforma del Regolamento sui farmaci orfani\,con l’obiettivo di fare il punto sugli elementi oggetto di tale riforma e comprendere come gli stessi incideranno sul settore delle malattie rare nel nostro Paese. \n\n\n\nSarà possibile seguire la diretta sui canali social di Osservatorio Malattie Rare. \n\n\n\nhttps://www.facebook.com/malattierareOmar/
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SUMMARY:On-line\, Love Design®. Il design che sostiene AIRC insieme a te - fino 7 novembre
DESCRIPTION:Ciao\, \n\n\n\nritorna l’appuntamento con Love Design®\, un’occasione di incontro diverso con la solidarietà\, in cui i migliori marchi del design e della moda offrono una selezione di oggetti da trasformare in sostegno alla ricerca. \n\n\n\nNel corso dei Giorni della Ricerca questo è un evento speciale che ti permetterà di ammirare l’eccellenza del made in Italy (e non solo)\, e allo stesso tempo di contribuire alla lotta contro il cancro.Le aziende offrono i migliori prodotti\, tu la tua solidarietà. Un’occasione unica per tutti per accelerare gli sforzi della ricerca. Questo è il momento! \n\n\n\nhttps://lovedesign.airc.it/?ets_cmmk=4337&utm_source=DEM&utm_medium=email&utm_campaign=love-design-2021&utm_content=non-mancare&ets_sgmt=27755
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SUMMARY:Bologna\, Corso accompagnatori di persone con disabilità in MTB
DESCRIPTION:Bologna\, 30 -31 ottobre 2021\n\n\n\nA chi è rivolto\n\n\n\nIl corso\, ideato e organizzato dalla Fondazione per lo Sport Silvia Parente\, si rivolge a persone che\, già padroni di una buona conoscenza della bicicletta off-road e buone doti di conduzione del mezzo\, desiderano apprendere tutto ciò che serve per accompagnare persone con disabilità a compiere escursioni in MTB con l’uso di tandem ed handbike. Non sono necessari patentini di abilitazione a guida\, che sono comunque ritenuti un plus. \n\n\n\nI candidati ideali sono persone che\, oltre a quanto detto sopra\, potranno in futuro mettersi a disposizione delle attività di accompagnamento\, dunque con molto tempo libero (idealmente studenti e pensionati). \n\n\n\n\nMaggiori informazioni
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SUMMARY:On-line\,  èWebinar: Alfa-mannosidosi\, medici e pazienti si incontrano
DESCRIPTION:L’alfa-mannosidosi è una malattia da accumulo lisosomiale che appartiene\, più precisamente\, al sottogruppo delle oligosaccaridosi. Si tratta di una patologia ereditaria\, a trasmissione autosomica recessiva\, dovuta a mutazione del gene MAN2B1. L’alfa-mannosidosi colpisce circa un neonato ogni 500.000. In Italia si contano circa 60 pazienti\, ma il numero effettivo potrebbe essere maggiore in quanto la patologia è sottodiagnosticata.Per sensibilizzare sull’importanza di una diagnosi tempestiva e di come una corretta presa in carico possa migliorare la vita del paziente affetto da alfa-mannosidosi\, OMAR-Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con AIMPS Onlus e AISMME APS\, con il patrocinio di FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) e SIMMESN (Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale)\, e con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases Italia\, organizza un incontro tra medici e pazienti attraverso cui approfondire ogni aspetto della malattia: i sintomi\, i trattamenti disponibili oltre che gli aggiornamenti sulla patologia. Il webinar è rivolto ai clinici – per sensibilizzarli sull’importanza della diagnosi precoce – oltre che ai pazienti e le loro famiglie che\, attraverso uno scambio di esperienze\, potranno più efficacemente combattere ogni forma di isolamento.\n\n\n\n\nPartecipa
URL:https://infoabile.it/evento/on-line-ewebinar-alfa-mannosidosi-medici-e-pazienti-si-incontrano/
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SUMMARY:0n-line\, Non siamo isole: il webinar UILDM sugli effetti dell’isolamento sociale da Covid19
DESCRIPTION:Giovedì 28 ottobre alle 17 UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un webinar che analizza gli aspetti dell’isolamento sociale provocato dalla pandemiasulle persone con malattie neuromuscolari. \n\n\n\nCome è stato vissuto l’isolamento sociale provocato dalla pandemia di Covid19 dalle persone con una malattia neuromuscolare? Questa la domanda principale intorno a cui è stato costruito un questionario preparato dal Gruppo Psicologi dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.I risultati verranno presentati giovedì 28 ottobre alle 17 durante il webinar UILDM “Non siamo isole. Gli effetti dell’isolamento sociale causato dalla pandemia di Covid19 sulle persone con malattie neuromuscolari”.Sarà inoltre l’occasione per aprire la riflessione sugli effetti provocati dalla pandemia sia sui singoli individui ma anche sulle comunità\, per indagare quali strumenti sono stati utilizzati per costruire una nuova normalità. \n\n\n\nIntervengono: \n\n\n\nStefania Pedroni\, Centro Clinico NeMO Milano\, vicepresidente nazionale UILDM: saluti\, introduzione e moderazione dell’incontro.Giulia Franchini\, UILDM Arezzo: “Da una preoccupazione condivisa a una forza condivisa: costruire una rete”.Monica Piccapietra\, Ospedale San Paolo Milano: “La metamorfosi di Andrea. Come la pandemia ha influito positivamente verso il cambiamento personale”.Grazia Zappa\, Centro Clinico NeMO Trento\, presentazione dati del questionario “Effetti psicologici dell’emergenza Covid-19 sulle persone con malattie Neuromuscolari”.\n\n\n\nEcco il link per collegarsi: https://global.gotomeeting.com/join/879749389.
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SUMMARY:Gorizia\, Premio Regionale Solidarietà
DESCRIPTION:PREMIO REGIONALE SOLIDARIETÀche avrà luogodomenica 24 ottobre 2021alle ore 10.00\,presso l’Unione Ginnastica GorizianaVia G. Rismondo\, 2 – Gorizia.Mario Brancati
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SUMMARY:Trieste\, Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:👉👉👉𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟯 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 👈👈👈si canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite della Pro Loco Mitreo presso il bar “Ai Sportivi” di Sistiana\, in Borgo San Mauro 126 a Trieste! \n\n\n\n𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘𝟯𝟰𝟴 𝟱𝟭𝟲𝟲𝟭𝟮𝟲(fino ad esaurimento posti) \n\n\n\n𝗜𝗻𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟴.𝟯𝟬 ! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \n\n\n\nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy
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SUMMARY:On-line\, "La Boccia Paralimpica\, uno sport per tutti"
DESCRIPTION:La Boccia paralimpica\, \n\n\n\nuno sport per tutti. \n\n\n\nScopriamo insieme questa avvincente disciplina \n\n\n\ngiovedì 21 ottobre dalle 17 alle 18 in un incontro on line \n\n\n\ncon Mauro Perrone della Federazione Italiana Bocce. \n\n\n\nLa boccia paralimpica è una disciplina sportiva praticata da persone con disabilità fisica grave o gravissima\, con Paralisi cerebrale – più nel dettaglio con forme di tetraparesi spastica\, atassia\, atetosi\, distonia – oppure\, ancora\, SLA\, distrofia muscolare\, SMA e pluri-amputazioni agli arti. Regole\, materiali e spazi in cui si pratica sono infatti tutti adattati per rendere questa disciplina aperta a tutti. Già praticato in oltre 60 Nazioni al Mondo e riconosciuta anche alle Paralimpiadi\, questo sport si sta finalmente diffondendo anche in Italia regalando occasioni di divertimento\, allenamento e grandi soddisfazione a tanti nuovi atleti. \n\n\n\nScopriremo insieme questa disciplina giovedì 21 ottobre dalle 17 alle 18 in un incontro organizzato insieme alla Federazione Italiana Bocce Lombardia. A parlarcene sarà Mauro Perrone\, atleta di bocce paralimpico\, vice-CT della Nazionale italiana\, delegato all’avviamento e alla promozione della disciplina in Italia e consigliere regionale della Federbocce. \n\n\n\nPer partecipare \n\n\n\nL’incontro è gratuito e dedicato ai genitori e ragazzi con disabilità e a chiunque abbia interesse al tema. Per partecipare basta iscriversi sul form sul sito di Fondazione Ariel. Tutte le informazioni per l’accesso in streaming verranno comunicate dopo l’iscrizione. \n\n\n\n\nMaggiori informazioni
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SUMMARY:Mototerapia: vi aspettiamo il 21 ottobre all’Autodromo dell’Umbria (PG)!
DESCRIPTION:IL 21 OTTOBRE RITORNA LA MOTOTERAPIAALL’AUTODROMO DELL’UMBRIA!Una splendida occasione per godersi una giornata ricca di emozioni e all’insegna della solidarietà: è quello che propongono la Onlus Di.Di. Diversamente Disabili e il campione di freestyle Vanni Oddera\, grazie alla collaborazione di Amazon che da poco ha aperto un nuovo centro di smistamento proprio accanto al circuito. \n\n\n\nGiovedì 21 ottobre\, dalle 14.30 alle 18.30\, l’Autodromo di Magione sarà a disposizione dei ragazzi che vorranno provare\, come passeggeri\, l’ebrezza della pista e delle due ruote. \n\n\n\nLa Mototerapia è un progetto nato dallo stesso Oddera con lo scopo di coinvolgere bambini e ragazzi con disabilità che\, in sella a moto\, quad\, mimimoto\, possono godersi una giornata diversa e spensierata\, fuori dalle difficoltà quotidiane. \n\n\n\nE sì\, perchè la moto – in questi 10 anni in cui il progetto si è diffuso a macchia d’olio in tutta Italia e all’estero – si è rivelata una gran terapia per tutti: dai ragazzi che partecipano\, alle loro famiglie\, a chi si mette a disposizione del progetto. Perchè a casa ti porti un bagaglio di emozioni e sorrisi incredibili.Ragazzi disabili che portano in moto altri ragazzi disabili \n\n\n\nOltre a Vanni ed altri piloti professionisti\, ci saranno gli atleti paralimpici dell’Associazione Di.Di.Diversamente Disabili che porteranno sulle 2 ruote i ragazzi presenti per condividere una gran passione comune: IL VENTO IN FACCIA!Organizziamo tutto questo perché siamo convinti che INSIEME POSSIAMO SUPERARE TANTI LIMITI!!! \n\n\n\nMODALITA’ DI ACCESSOPer le normative covid: \n\n\n\nè necessario comunicare in anticipo la propria presenza fornendo nome e cognome;è necessario esibire all’ingresso green pass valido (per avvenuta vaccinazione\, test molecolare o rapido negativo\, guarigione da COVID-19) o certificato di esenzione. In alternativa è possibile compilare un modulo di autocertificazione disponibile all’entrata.\n\n\n\nPER INFO E PRENOTAZIONI:diversamentedisabili@gmail.com
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SUMMARY:On-line\, A SCUOLA DI INCLUSIONE: GIOCANDO SI IMPARA\, UN SEMINARIO SULLA DISTROFIA MUSCOLARE
DESCRIPTION:A SCUOLA DI INCLUSIONE: GIOCANDO SI IMPARA\, UN SEMINARIO SULLA DISTROFIA MUSCOLAREUILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone per mercoledì 20 ottobre alle 17 il seminario digitale “Distrofia muscolare. Cos’è e come si affronta”\, dedicato agli insegnanti ma aperto a tutti coloro che hanno partecipato al progetto e a chi vuole conoscere meglio la distrofia muscolare.Dopo quasi due anni di attività\, il progetto nazionale “A Scuola di Inclusione: giocando si impara”\, promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sta per giungere al termine. Oltre a rendere inclusivi tanti parchi-gioco in tutta Italia con installazioni di giostre inclusive\, questo percorso ha rappresentato un’importante occasione di incontro e formazione per cambiare la cultura della disabilità.A partire dal contesto scolastico: grazie al supporto delle 66 Sezioni UILDM e il coinvolgimento di 24 comuni\, 39 Istituti Scolastici e oltre 3.500 studenti\, è stato possibile svolgere gli interventi nelle scuole\, installare le giostre inclusive e realizzare i concerti di sensibilizzazione rivolti a tutta la comunità\, anche in un momento di particolare difficoltà come quello che ancora stiamo vivendo. Con l’obiettivo di costruire comunità scolastiche più inclusive\, UILDM ha organizzato per mercoledì 20 ottobre alle 17 il seminario digitale “Distrofia muscolare. Cos’è e come si affronta”. Si tratta di un appuntamento formativo dedicato agli insegnanti ma aperto a tutti coloro che hanno partecipato al progetto e a chi vuole conoscere meglio la distrofia muscolare.In particolare\, gli esperti coinvolti introdurranno le informazioni principali a proposito di distrofie e il loro esordio in età pediatrica\, e l’importanza di un approccio integrato per costruire inclusione sociale. L’incontro sarà coordinato da:Federica Ricci\, neuropsichiatra dell’Ospedale Regina Margherita di Torino e vicepresidente della Commissione Medico Scientifica UILDM:Emilio Albamonte\, neuropsichiatra presso il Centro Clinico NeMO di Milano;Laura Cadamosti\, educatrice e coordinatrice di Servizi Educativi di Milano. Ecco il link per iscriversi:  Durante l’incontro verrà presentata la guida sulla distrofia muscolare\, che sarà donata alle scuole coinvolte nel progetto come strumento di sensibilizzazione. Continua sulla piattaforma For Funding di Intesa Sanpaolo la raccolta fondi per promuovere il diritto al gioco dei bambini e rendere accessibili i parchi coinvolti nel progetto. Fino al 30 novembre ecco il link per sostenere “A scuola di inclusione: giocando si impara”: https://www.forfunding.intesasanpaolo.com/DonationPlatform-ISP/nav/progetto/giocando-si-impara. 
URL:https://infoabile.it/evento/on-line-a-scuola-di-inclusione-giocando-si-impara-un-seminario-sulla-distrofia-muscolare/
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SUMMARY:On-line\, Webinar: Miastenia grave\, medici e pazienti si incontrano
DESCRIPTION:Si svolgerà online venerdì 15 ottobre il nuovo appuntamento sulla Miastenia Grave organizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante dell’azienda biotecnologica Argenx.Ad un anno di distanza dal lancio dell’app MyRealWorld MG\, disponibile su smartphone con sistema operativo iOS o Android\, arriva il terzo incontro online durante il quale verranno presentati i risultati dello studio osservazionale condotto sulla Miastenia Grave. L’iniziativa sarà l’occasione per conoscere gli esiti dell’esperienza realizzata sia nel panorama internazionale che in quello italiano; inoltre\, saranno resi noti i primi dati raccolti con lo studio “caregiver burden” lanciato alcuni mesi fa con l’obiettivo di comprendere meglio l’impatto di questa patologia sulla vita e sul benessere di coloro che accudiscono i pazienti.Ascolteremo testimonianze dirette\, per capire quali sono le opportunità che MyRealWorldMG offre\, considerando quanto sia importante questo strumento in assenza\, o quasi\, a livello globale di registri sulla Miastenia Grave e che i dati raccolti provengono dalle valutazioni fatte dai medici. Al termine dell’evento ai partecipanti verrà proposto un questionario a cui potranno dar seguito segnalando anche i temi di maggior interesse che gradirebbero approfondire in futuro.\n\n\n\n\nCLICCA QUI per partecipare all’evento
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