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SUMMARY:On-line\, Volontari. Civili. Universali. Crescere e formarsi con il Servizio Civile UILDM
DESCRIPTION:Volontari. Civili. Universali. Il webinar sul Servizio Civile UILDMVenerdì 19 novembre alle 17.30 UILDM propone un webinarper riflettere sul ruolo del Servizio Civile.Solidarietà\, partecipazione\, inclusione e utilità sociale sono soloalcune delle parole che definiscono il Servizio Civile Universale\, un’opportunità di crescitapersonale e professionale per i giovani dai 18 ai 28 anni. Ne parleremo venerdì 19 novembre alle17.30 durante il webinar “Volontari. Civili. Universali. Crescere e formarsi con il Servizio CivileUILDM”. Sarà l’occasione per celebrare i 20 anni dall’istituzione del Servizio Civile\, per fare il puntosui passaggi storici che hanno caratterizzato questa esperienza e raccontare il ruolo del ServizioCivile per la vita dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. \n\n\n\nhttps://zoom.us/webinar/register/WN_RT_Qj_ieRVSCJ0Cyn_O7AA
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SUMMARY:On-line\, Tavolo istituzionale: Le istanze dei pazienti con poliposi nasale
DESCRIPTION:share Ghana buongiorno come stare tacqui numero parte non parte adesso lettera ma si non parlava con Gary Ravenna che destano trovando 2 case positivi in scuola dove insegno la moglie come meglio detto anche terreno anche Raffaella stiamo 1 attimo per i corsi di meditazione che avrà comunque iniziato non perché non mancava solo a verificare i beni porta arto benedetto montaggio quante si 1 brano dramma veramente quando 1 inizio entrano in quella in quel cerchio malefico è verament \n\n\n\n\n\n\n\nLa poliposi nasale è una condizione infiammatoria cronica delle mucose nasali e dei seni paranasali\, caratterizzata dalla presenza di polipi\, che si verifica con diverse patologie rare\, come la granulomatosi eosinofila con poliangioite (EGPA) – precedentemente nota come Sindrome di Churg-Strauss – e non rare come la rinosinusite cronica. E’ scarsamente conosciuta\, talvolta sottovalutata e dunque sottodiagnosticata al punto tale che i pazienti più gravi rinunciano a curarsi per mancanza di risposte. \n\n\n\nPer dar voce alle richieste delle associazioni\, affinché vengano ascoltate ed accolte dalle istituzioni\, Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionate di Sanofi Genzyme organizza venerdì 19 novembre alle ore 11.00 un tavolo a cui parteciperanno anche specialisti e giornalisti\, oltre ai rappresentanti istituzionali. Durante l’iniziativa si approfondirà il tema della necessità di inserire la poliposi nasale nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e della necessità di individuare il percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA) più adeguato al paziente –da cui consegue una gestione multidisciplinare– iter lungo\, complesso e fondamentale nel processo di presa in carico. \n\n\n\nL’evento\, che si svolgerà presso la Sala Cristallo – Hotel Nazionale\, Piazza Montecitorio 131 a Roma\, potrà essere seguito anche in diretta sulla pagina Facebook di OMaR. \n\n\n\nhttps://www.facebook.com/event_invite/4V0N8F0CV%20%20/ \n\n\n\nr
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SUMMARY:Trieste\, Conferenza annuale  “ENIBB – European Network for Inclusion Beyond the Borders”
DESCRIPTION:Conferenza annuale“ENIBB – European Network for Inclusion Beyond the Borders”Istituto Regionale Rittmeyer per i CiechiViale Miramare n.119Trieste\, giovedì 18 novembre 2021ore 10:00 – 13:00L’Istituto Regionale Rittmeyer per i Ciechi\, Azienda Pubblica di Servizi alla Persona e Presidio Regionale per la Disabilità Visiva Vi invita a partecipare alla conferenza virtuale di “ENIBB – European Network for Inclusion Beyond the Borders”\, che avrà luogo giovedì 18 novembre 2021\, alle ore 10.00\, presso l’Aula Magna dell’Istituto Regionale Rittmeyer per i Ciechi di Trieste.I temi che verranno affrontati durante l’incontro sono quelli che accumunano il lavoro quotidiano dei partner e dei relatori presenti\, vale a dire il sostegno alle persone con disabilità sensoriali\, anche in presenza di disabilità multiple. Trattandosi di un Network internazionale\, verrà rappresentato anche un collegamento alle attività relative al turismo accessibile per le persone con disabilità sensoriali e la cooperazione nell’area balcanica in generale. Saranno presenti alcuni rappresentanti dei Centri e degli Istituti che formano parte della rete Panbalcanica stessa\, tra cui i colleghi bulgari del National Rehabilitation Centre for the Blind di Plovdiv\, i colleghi serbi della School with Dormitory for Students with Hearing and Speech Disabilities “11 Maj” di Jagodina e i colleghi sloveni del Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana ed IRIS Centre di Lubiana.Per maggiori informazioni e per registrarsi e partecipare virtualmente alla conferenza è possibile scrivere una email all’Ufficio Promozione e Progetti dell’Istituto all’indirizzo promozione_progetti@rittmts.it.
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SUMMARY:On-line\, Miastenia gravis e qualità della vita. Il valore dell'Alleanza
DESCRIPTION:La miastenia gravis (MG) è una condizione autoimmune cronica che causa debolezza muscolare e affaticamento\, sintomi che spesso vengono sottovalutati anche dagli stessi medici. Si tratta di una malattia rara per la quale la mortalità si è ridimensionata moltissimo negli ultimi anni ma è comunque una patologia che\, nella maggior parte dei casi\, può essere definita severa. Il ritardo diagnostico\, quindi\, ha come conseguenza il disagio che la persona prova dovendo affrontare una patologia che spesso non si vede. Ma quali sono i bisogni non soddisfatti dei pazienti con MG e quali potrebbero essere le soluzioni da attuare in ambito clinico e socio-sanitario? Per rispondere a queste domande è nata l’Alleanza Miastenia Gravis che vede coinvolti i più importanti specialisti e le Associazioni che lavorano insieme per garantire a tutti i pazienti una qualità della vita adeguata. In occasione dell’evento online\, realizzato grazie al contributo non condizionante di UCB\, verrà presentata la pubblicazione “Miastenia\, una malattia che non si vede” realizzata da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito del Progetto “Alleanza per la miastenia gravis” che raccoglie le testimonianze di chi affronta la malattia.\n\n\n\nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_8QMkJUGDSQOTUKzq1zSQcw
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SUMMARY:On-line\, Webinar: DAAT'S PLACE. Uno spazio dedicato al confronto tra medici e pazienti con deficit di alfa-1 antitripsina
DESCRIPTION:Il deficit di alfa-1-antitripsina (AATD) è una patologia ereditaria causata dalla mutazione del gene SERPINA1\, responsabile della produzione della proteina alfa-1-antitripsina (AAT)\, che esercita un effetto anti-infiammatorio su diversi tipi di cellule. Il deficit di AAT è associato al rischio di sviluppo di patologie epatiche\, disturbi respiratori e\, più raramente\, panniculite. \n\n\n\nPer sensibilizzare sull’importanza di una diagnosi tempestiva e di come una corretta presa in carico possa migliorare la vita del paziente affetto da alfa-1-antitripsina\, Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con l’Associazione Nazionale Alfa1-At Odv\, con il patrocinio dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus\, FIMARP-Federazione Malattie Polmonari\, LIFC-Lega Italiana Fibrosi Cistica e SIP-Società Italiana di Pneumologia e il contributo non condizionate di Grifols\, organizza martedì 16 novembre un incontro tra medici e pazienti attraverso cui approfondire ogni aspetto dell’AATD: i sintomi\, i trattamenti disponibili oltre che gli aggiornamenti sulla patologia e i consigli per migliorare lo stile di vita. \n\n\n\nIl webinar è rivolto ai pazienti e le loro famiglie che\, attraverso un’interazione diretta con gli esperti\, potranno sottomettere loro dubbi e domande sulla patologia e sulle abitudini di vita da adottare per affrontarla nel modo migliore. \n\n\n\nhttps://www.facebook.com/events/401909861600853/
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SUMMARY:On-line\, Cosa vuol dire essere Rare Sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro
DESCRIPTION:Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare è l’obiettivo del Progetto Rare Sibling che Osservatorio Malattie Rare promuove dal 2018 per creare un momento di incontro\, aggregazione\, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età; negli anni\, il progetto è diventato un punto di riferimento anche per tutte quelle realtà che dedicano il proprio lavoro a migliaia di ragazzi. Lo scopo del lavoro è quello di far emergere i bisogni\, elaborare soluzioni e far conoscere le storie di tanti ragazze e ragazzi attraverso lo storytelling. \n\n\n\nhttps://rarelab.clickmeeting.com/cosa-vuol-dire-essere-rare-sibling-conoscere-e-capire-chi-vive-e-cresce-con-un-fratello-raro
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SUMMARY:Udine\, Olmedo Open day!
DESCRIPTION:Giovedì 11 novembre dalle ore 16.00 presso show room di Reana del Rojale (UD). \n\n\n\nAvrete la possibilità di vedere i nostri allestimenti disabili sia su mezzi ribassati che su veicoli a 9 posti\, con l’esclusivo pianale in alluminio 8 binari! \n\n\n\nPER MAGGIORI INFO CONTATTATEMI \n\n\n\nLisa Contessi Area Commerciale – Special Vehicles+39 331 62 44 529l.contessi@olmedospa.it \n\n\n\n\nSITO WEB
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SUMMARY:Online\, 30° Meeting Scientifico Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
DESCRIPTION:30° Meeting Scientifico OnlineMalattie Rare: buone pratiche ed azioniRare diseases: good practices and actions11 Novembre 2021 (h 15.00 – 16.15 CET)Istituto Superiore di Sanità (ISS)L’informazione istituzionale al servizio della comunità dei rari15:00 Introduzione e moderatoriAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità (ISS)15:05 L’importanza della comunicazione al cittadinoSergio Iavicoli\, Direttore generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali\,Ministero della Salute15:20 Il portale malattierare.gov.it: la nascita\, lo sviluppo e le potenzialitàLuca Fornara\, Responsabile Filiera Giuridico-Amministrativa e Prodotti WEB-Based – Istituto Poligraficoe Zecca dello Stato15:35 Il portale malattierare.gov.it: i contenutiMarta De Santis\, Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità (ISS)15:50 RaraMente\, la newsletter al servizio della comunità dei rariDaniela De Vecchis\, Ufficio stampa ISSFlaminia Serra – Federazione UNIAMO16:00 Discussione: Spazio ai contributi: come e perché partecipareAnnalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio\, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare\, Istituto Superiore di Sanità (ISS)16:15 ChiusuraLink per partecipate all’evento:  \n\n\n\nhttps://meet.starleaf.com/4737965980/app
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SUMMARY:Pordenone\, Inaugurazione della mostra di mosaici:  Mosaicamente 17 : Dalla Pop Art alla Street Art  
DESCRIPTION:10 NOVEMBRE – 17 DICEMBRE 2023\n\n\n\nPalazzo Montereale Mantica – Corso Vittorio Emanuele II Pordenone\n\n\n\nINAUGURAZIONE VENERDI’ 10 NOVEMBRE ORE 18.00\n\n\n\nOrari di apertura:  \n\n\n\nVenerdì 17.00-19.30Sabato e Domenica 10.30-12.30 / 17.00-19.30\n\n\n\nINGRESSO LIBERO\n\n\n\nPer informazioni \n\n\n\nFondazione Bambini e Autismo OnlusTel. 0434 551463 – direzione@officinadellarte.org \n\n\n\nSCARICA L’INVITO IN PDF \n\n\n\nQuesta nuova edizione di Mosaicamente non omaggia un solo artista come in passato\, ma due movimenti che hanno rivoluzionato l’arte moderna: la Pop Art e la Street Art. La prima ha segnato il passaggio\, clamoroso\, dall’arte per pochi all’arte per “tutti”. \n\n\n\nHa usato\, attraverso i suoi artisti tutto ciò che aveva a che fare con la quotidianità e con il prodotto seriale. Esempi ormai classici sono la lattina di zuppa Campbell soup o le bottiglie di Coca Cola di Andy Warhol o ancora le fotografie dei divi\, del cinema e non\, reinterpretati in chiave artistica. La seconda\, la Street Art\, è stata e lo è ancora più antagonista rispetto all’arte classica e non ha utilizzato i prodotti della società dei consumi\, ma pur essendo nelle intenzioni un’arte per tutti è uscita dalle forme e dai luoghi tipici dell’arte. I writers infatti\, accentuando il concetto di arte di massa libera da qualsiasi vincolo\, hanno seppur con stili diversi proposto le loro opere in piazze\, muri\, strade\, spesso senza chiedere permesso\, trasformando artisticamente il paesaggio urbano e moltiplicando esponenzialmente i possibili fruitori. \n\n\n\nDa questo materiale complesso e stimolante gli artisti dell’Officina dell’arte hanno tratto ispirazione e hanno realizzato\, secondo la loro visione\, mosaici coniugando un arte antica e materica come quella musiva con un arte moderna fuori dai canoni e sempre in divenire.Il risultato è sotto gli occhi di tutti e come sempre sarà il pubblico a decretare il successo di questo progetto artistico per certi versi “spericolato”. \n\n\n\n\nSito Web ufficiale
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SUMMARY:Online: VI ORPHAN DRUG DAY. Malattie rare\, nuove norme e riforme europee: il sistema è pronto al cambiamento?
DESCRIPTION:Grazie all’intenso lavoro condotto da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare\, quello che viene comunemente definito come Testo Unico sulle Malattie Rare è stato approvato all’unanimità anche dalla Commissione XII del Senato della Repubblica. Sono ormai pochi i passaggi necessari per la concreta operatività del disegno di legge: calendarizzazione in Aula per l’approvazione definitiva\, pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e predisposizione dei decreti attuativi previsti dal Testo. \n\n\n\nOsservatorio Malattie Rare-OMaR ha deciso di dedicare la prima parte della sesta edizione del suo appuntamento annuale\, Orphan Drug Day\, alla celebrazione di questo importante momento per tutta la comunità delle persone con malattia rara e dei loro familiari\, proponendo una discussione con tutti gli attori\, a diverso titolo competenti\, che saranno chiamati ad applicare il Testo. \n\n\n\nLa seconda parte dell’evento sarà invece dedicata a un tema attualmente in discussione nel contesto europeo: la riforma del Regolamento sui farmaci orfani\,con l’obiettivo di fare il punto sugli elementi oggetto di tale riforma e comprendere come gli stessi incideranno sul settore delle malattie rare nel nostro Paese. \n\n\n\nSarà possibile seguire la diretta sui canali social di Osservatorio Malattie Rare. \n\n\n\nhttps://www.facebook.com/malattierareOmar/
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SUMMARY:On-line\, Love Design®. Il design che sostiene AIRC insieme a te - fino 7 novembre
DESCRIPTION:Ciao\, \n\n\n\nritorna l’appuntamento con Love Design®\, un’occasione di incontro diverso con la solidarietà\, in cui i migliori marchi del design e della moda offrono una selezione di oggetti da trasformare in sostegno alla ricerca. \n\n\n\nNel corso dei Giorni della Ricerca questo è un evento speciale che ti permetterà di ammirare l’eccellenza del made in Italy (e non solo)\, e allo stesso tempo di contribuire alla lotta contro il cancro.Le aziende offrono i migliori prodotti\, tu la tua solidarietà. Un’occasione unica per tutti per accelerare gli sforzi della ricerca. Questo è il momento! \n\n\n\nhttps://lovedesign.airc.it/?ets_cmmk=4337&utm_source=DEM&utm_medium=email&utm_campaign=love-design-2021&utm_content=non-mancare&ets_sgmt=27755
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SUMMARY:Bologna\, Corso accompagnatori di persone con disabilità in MTB
DESCRIPTION:Bologna\, 30 -31 ottobre 2021\n\n\n\nA chi è rivolto\n\n\n\nIl corso\, ideato e organizzato dalla Fondazione per lo Sport Silvia Parente\, si rivolge a persone che\, già padroni di una buona conoscenza della bicicletta off-road e buone doti di conduzione del mezzo\, desiderano apprendere tutto ciò che serve per accompagnare persone con disabilità a compiere escursioni in MTB con l’uso di tandem ed handbike. Non sono necessari patentini di abilitazione a guida\, che sono comunque ritenuti un plus. \n\n\n\nI candidati ideali sono persone che\, oltre a quanto detto sopra\, potranno in futuro mettersi a disposizione delle attività di accompagnamento\, dunque con molto tempo libero (idealmente studenti e pensionati). \n\n\n\n\nMaggiori informazioni
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SUMMARY:On-line\,  èWebinar: Alfa-mannosidosi\, medici e pazienti si incontrano
DESCRIPTION:L’alfa-mannosidosi è una malattia da accumulo lisosomiale che appartiene\, più precisamente\, al sottogruppo delle oligosaccaridosi. Si tratta di una patologia ereditaria\, a trasmissione autosomica recessiva\, dovuta a mutazione del gene MAN2B1. L’alfa-mannosidosi colpisce circa un neonato ogni 500.000. In Italia si contano circa 60 pazienti\, ma il numero effettivo potrebbe essere maggiore in quanto la patologia è sottodiagnosticata.Per sensibilizzare sull’importanza di una diagnosi tempestiva e di come una corretta presa in carico possa migliorare la vita del paziente affetto da alfa-mannosidosi\, OMAR-Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con AIMPS Onlus e AISMME APS\, con il patrocinio di FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) e SIMMESN (Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale)\, e con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases Italia\, organizza un incontro tra medici e pazienti attraverso cui approfondire ogni aspetto della malattia: i sintomi\, i trattamenti disponibili oltre che gli aggiornamenti sulla patologia. Il webinar è rivolto ai clinici – per sensibilizzarli sull’importanza della diagnosi precoce – oltre che ai pazienti e le loro famiglie che\, attraverso uno scambio di esperienze\, potranno più efficacemente combattere ogni forma di isolamento.\n\n\n\n\nPartecipa
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SUMMARY:0n-line\, Non siamo isole: il webinar UILDM sugli effetti dell’isolamento sociale da Covid19
DESCRIPTION:Giovedì 28 ottobre alle 17 UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un webinar che analizza gli aspetti dell’isolamento sociale provocato dalla pandemiasulle persone con malattie neuromuscolari. \n\n\n\nCome è stato vissuto l’isolamento sociale provocato dalla pandemia di Covid19 dalle persone con una malattia neuromuscolare? Questa la domanda principale intorno a cui è stato costruito un questionario preparato dal Gruppo Psicologi dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.I risultati verranno presentati giovedì 28 ottobre alle 17 durante il webinar UILDM “Non siamo isole. Gli effetti dell’isolamento sociale causato dalla pandemia di Covid19 sulle persone con malattie neuromuscolari”.Sarà inoltre l’occasione per aprire la riflessione sugli effetti provocati dalla pandemia sia sui singoli individui ma anche sulle comunità\, per indagare quali strumenti sono stati utilizzati per costruire una nuova normalità. \n\n\n\nIntervengono: \n\n\n\nStefania Pedroni\, Centro Clinico NeMO Milano\, vicepresidente nazionale UILDM: saluti\, introduzione e moderazione dell’incontro.Giulia Franchini\, UILDM Arezzo: “Da una preoccupazione condivisa a una forza condivisa: costruire una rete”.Monica Piccapietra\, Ospedale San Paolo Milano: “La metamorfosi di Andrea. Come la pandemia ha influito positivamente verso il cambiamento personale”.Grazia Zappa\, Centro Clinico NeMO Trento\, presentazione dati del questionario “Effetti psicologici dell’emergenza Covid-19 sulle persone con malattie Neuromuscolari”.\n\n\n\nEcco il link per collegarsi: https://global.gotomeeting.com/join/879749389.
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SUMMARY:Gorizia\, Premio Regionale Solidarietà
DESCRIPTION:PREMIO REGIONALE SOLIDARIETÀche avrà luogodomenica 24 ottobre 2021alle ore 10.00\,presso l’Unione Ginnastica GorizianaVia G. Rismondo\, 2 – Gorizia.Mario Brancati
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SUMMARY:Trieste\, Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:👉👉👉𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟯 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 👈👈👈si canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite della Pro Loco Mitreo presso il bar “Ai Sportivi” di Sistiana\, in Borgo San Mauro 126 a Trieste! \n\n\n\n𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘𝟯𝟰𝟴 𝟱𝟭𝟲𝟲𝟭𝟮𝟲(fino ad esaurimento posti) \n\n\n\n𝗜𝗻𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟴.𝟯𝟬 ! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \n\n\n\nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy
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SUMMARY:On-line\, "La Boccia Paralimpica\, uno sport per tutti"
DESCRIPTION:La Boccia paralimpica\, \n\n\n\nuno sport per tutti. \n\n\n\nScopriamo insieme questa avvincente disciplina \n\n\n\ngiovedì 21 ottobre dalle 17 alle 18 in un incontro on line \n\n\n\ncon Mauro Perrone della Federazione Italiana Bocce. \n\n\n\nLa boccia paralimpica è una disciplina sportiva praticata da persone con disabilità fisica grave o gravissima\, con Paralisi cerebrale – più nel dettaglio con forme di tetraparesi spastica\, atassia\, atetosi\, distonia – oppure\, ancora\, SLA\, distrofia muscolare\, SMA e pluri-amputazioni agli arti. Regole\, materiali e spazi in cui si pratica sono infatti tutti adattati per rendere questa disciplina aperta a tutti. Già praticato in oltre 60 Nazioni al Mondo e riconosciuta anche alle Paralimpiadi\, questo sport si sta finalmente diffondendo anche in Italia regalando occasioni di divertimento\, allenamento e grandi soddisfazione a tanti nuovi atleti. \n\n\n\nScopriremo insieme questa disciplina giovedì 21 ottobre dalle 17 alle 18 in un incontro organizzato insieme alla Federazione Italiana Bocce Lombardia. A parlarcene sarà Mauro Perrone\, atleta di bocce paralimpico\, vice-CT della Nazionale italiana\, delegato all’avviamento e alla promozione della disciplina in Italia e consigliere regionale della Federbocce. \n\n\n\nPer partecipare \n\n\n\nL’incontro è gratuito e dedicato ai genitori e ragazzi con disabilità e a chiunque abbia interesse al tema. Per partecipare basta iscriversi sul form sul sito di Fondazione Ariel. Tutte le informazioni per l’accesso in streaming verranno comunicate dopo l’iscrizione. \n\n\n\n\nMaggiori informazioni
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SUMMARY:Mototerapia: vi aspettiamo il 21 ottobre all’Autodromo dell’Umbria (PG)!
DESCRIPTION:IL 21 OTTOBRE RITORNA LA MOTOTERAPIAALL’AUTODROMO DELL’UMBRIA!Una splendida occasione per godersi una giornata ricca di emozioni e all’insegna della solidarietà: è quello che propongono la Onlus Di.Di. Diversamente Disabili e il campione di freestyle Vanni Oddera\, grazie alla collaborazione di Amazon che da poco ha aperto un nuovo centro di smistamento proprio accanto al circuito. \n\n\n\nGiovedì 21 ottobre\, dalle 14.30 alle 18.30\, l’Autodromo di Magione sarà a disposizione dei ragazzi che vorranno provare\, come passeggeri\, l’ebrezza della pista e delle due ruote. \n\n\n\nLa Mototerapia è un progetto nato dallo stesso Oddera con lo scopo di coinvolgere bambini e ragazzi con disabilità che\, in sella a moto\, quad\, mimimoto\, possono godersi una giornata diversa e spensierata\, fuori dalle difficoltà quotidiane. \n\n\n\nE sì\, perchè la moto – in questi 10 anni in cui il progetto si è diffuso a macchia d’olio in tutta Italia e all’estero – si è rivelata una gran terapia per tutti: dai ragazzi che partecipano\, alle loro famiglie\, a chi si mette a disposizione del progetto. Perchè a casa ti porti un bagaglio di emozioni e sorrisi incredibili.Ragazzi disabili che portano in moto altri ragazzi disabili \n\n\n\nOltre a Vanni ed altri piloti professionisti\, ci saranno gli atleti paralimpici dell’Associazione Di.Di.Diversamente Disabili che porteranno sulle 2 ruote i ragazzi presenti per condividere una gran passione comune: IL VENTO IN FACCIA!Organizziamo tutto questo perché siamo convinti che INSIEME POSSIAMO SUPERARE TANTI LIMITI!!! \n\n\n\nMODALITA’ DI ACCESSOPer le normative covid: \n\n\n\nè necessario comunicare in anticipo la propria presenza fornendo nome e cognome;è necessario esibire all’ingresso green pass valido (per avvenuta vaccinazione\, test molecolare o rapido negativo\, guarigione da COVID-19) o certificato di esenzione. In alternativa è possibile compilare un modulo di autocertificazione disponibile all’entrata.\n\n\n\nPER INFO E PRENOTAZIONI:diversamentedisabili@gmail.com
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SUMMARY:On-line\, A SCUOLA DI INCLUSIONE: GIOCANDO SI IMPARA\, UN SEMINARIO SULLA DISTROFIA MUSCOLARE
DESCRIPTION:A SCUOLA DI INCLUSIONE: GIOCANDO SI IMPARA\, UN SEMINARIO SULLA DISTROFIA MUSCOLAREUILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone per mercoledì 20 ottobre alle 17 il seminario digitale “Distrofia muscolare. Cos’è e come si affronta”\, dedicato agli insegnanti ma aperto a tutti coloro che hanno partecipato al progetto e a chi vuole conoscere meglio la distrofia muscolare.Dopo quasi due anni di attività\, il progetto nazionale “A Scuola di Inclusione: giocando si impara”\, promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sta per giungere al termine. Oltre a rendere inclusivi tanti parchi-gioco in tutta Italia con installazioni di giostre inclusive\, questo percorso ha rappresentato un’importante occasione di incontro e formazione per cambiare la cultura della disabilità.A partire dal contesto scolastico: grazie al supporto delle 66 Sezioni UILDM e il coinvolgimento di 24 comuni\, 39 Istituti Scolastici e oltre 3.500 studenti\, è stato possibile svolgere gli interventi nelle scuole\, installare le giostre inclusive e realizzare i concerti di sensibilizzazione rivolti a tutta la comunità\, anche in un momento di particolare difficoltà come quello che ancora stiamo vivendo. Con l’obiettivo di costruire comunità scolastiche più inclusive\, UILDM ha organizzato per mercoledì 20 ottobre alle 17 il seminario digitale “Distrofia muscolare. Cos’è e come si affronta”. Si tratta di un appuntamento formativo dedicato agli insegnanti ma aperto a tutti coloro che hanno partecipato al progetto e a chi vuole conoscere meglio la distrofia muscolare.In particolare\, gli esperti coinvolti introdurranno le informazioni principali a proposito di distrofie e il loro esordio in età pediatrica\, e l’importanza di un approccio integrato per costruire inclusione sociale. L’incontro sarà coordinato da:Federica Ricci\, neuropsichiatra dell’Ospedale Regina Margherita di Torino e vicepresidente della Commissione Medico Scientifica UILDM:Emilio Albamonte\, neuropsichiatra presso il Centro Clinico NeMO di Milano;Laura Cadamosti\, educatrice e coordinatrice di Servizi Educativi di Milano. Ecco il link per iscriversi:  Durante l’incontro verrà presentata la guida sulla distrofia muscolare\, che sarà donata alle scuole coinvolte nel progetto come strumento di sensibilizzazione. Continua sulla piattaforma For Funding di Intesa Sanpaolo la raccolta fondi per promuovere il diritto al gioco dei bambini e rendere accessibili i parchi coinvolti nel progetto. Fino al 30 novembre ecco il link per sostenere “A scuola di inclusione: giocando si impara”: https://www.forfunding.intesasanpaolo.com/DonationPlatform-ISP/nav/progetto/giocando-si-impara. 
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SUMMARY:On-line\, Webinar: Miastenia grave\, medici e pazienti si incontrano
DESCRIPTION:Si svolgerà online venerdì 15 ottobre il nuovo appuntamento sulla Miastenia Grave organizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante dell’azienda biotecnologica Argenx.Ad un anno di distanza dal lancio dell’app MyRealWorld MG\, disponibile su smartphone con sistema operativo iOS o Android\, arriva il terzo incontro online durante il quale verranno presentati i risultati dello studio osservazionale condotto sulla Miastenia Grave. L’iniziativa sarà l’occasione per conoscere gli esiti dell’esperienza realizzata sia nel panorama internazionale che in quello italiano; inoltre\, saranno resi noti i primi dati raccolti con lo studio “caregiver burden” lanciato alcuni mesi fa con l’obiettivo di comprendere meglio l’impatto di questa patologia sulla vita e sul benessere di coloro che accudiscono i pazienti.Ascolteremo testimonianze dirette\, per capire quali sono le opportunità che MyRealWorldMG offre\, considerando quanto sia importante questo strumento in assenza\, o quasi\, a livello globale di registri sulla Miastenia Grave e che i dati raccolti provengono dalle valutazioni fatte dai medici. Al termine dell’evento ai partecipanti verrà proposto un questionario a cui potranno dar seguito segnalando anche i temi di maggior interesse che gradirebbero approfondire in futuro.\n\n\n\n\nCLICCA QUI per partecipare all’evento
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SUMMARY:On-line\, Media Tutorial: Sperimentazioni cliniche\, il processo di ricerca scientifica sull'uom
DESCRIPTION:L’avvento della pandemia da COVID-19 ha ampiamente evidenziato l’importanza della ricerca scientifica e di come sia complesso trasformare un’idea di laboratorio in un farmaco. La necessaria fase di ricerca che deve essere effettuata sull’uomo si chiama sperimentazione clinica: un processo complesso e profondamente regolato da normative sia legislative che scientifiche. Con questo Media Tutorial si intende offrire una panoramica sul funzionamento della sperimentazione clinica a 360° con l’obiettivo di formare una classe di giornalisti che siano preparati sul tema e recettivi verso le novità della ricerca clinica\, consapevoli del contesto scientifico\, etico e normativo in cui si sviluppa la ricerca e pronti a dare notizie sul tema in modo corretto e puntuale. \n\n\n\nIl corso\, accreditato sulla piattaforma Sigef nella sezione “Corsi in streaming”\, sarà aperto alle iscrizioni dei giornalisti dalle 23:59 del 15 settembre 2021. Il corso sarà visibile solo dopo aver effettuato il login sulla piattaforma Sigef. \n\n\n\nLe adesioni verranno raccolte in ordine cronologico di arrivo: 3 i crediti formativi previsti per coloro che frequenteranno il media tutorial (max 50 partecipanti). \n\n\n\n\nCLICCA QUI per iscriverti
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SUMMARY:Torino - Master Class e Giornata Studio accessibilità museale
DESCRIPTION:DOVE Torino – Palazzo Reale \nQUANDO    13-14-15 e 21-22-23 ottobre 2021 \nAccesso con Green Pass \nOPZIONI Puoi scegliere tra seguire la Master Class ola Giornata Studio  condotta da Pete Kercker  (13 ottobre) \nISCIRIZIONI  \nentro il 5 ottobre \nhttps://cutt.ly/SWbxmkx \n  \nCOSTI  INFO E CONTATTI \n www.piuculturaaccessibile.it  Associazione +Cultura Accessibile  daniela.trunfio@fastwebnet.it  ph. 339 611 6688 
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SUMMARY:Online: SMAspace\, tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA
DESCRIPTION:Terzo appuntamento del 2021 con la piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici\, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver\, SMAspace. \n\n\n\nL’incontro\, moderato dal Direttore di Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, avrà come ospiti: Elisabetta Roma\, pneumologa Centro Nemo Milano\, Roberto De Sanctis\, fisioterapista Centro Nemo Roma\, Chiara Maggaddino\, ragazza affetta da SMA. L’iniziativa\, promossa da OMaR e FamiglieSMA\,offre a tutti i partecipanti la possibilità di confrontarsi\, anche in modalità anonima\, con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati\, abbattendo quel muro di imbarazzo che spesso il paziente\, accompagnato da familiari\, può provare nel rivolgere domande considerate “poco opportune” e che invece meritano attenzione e necessitano di risposte. \n\n\n\nAl termine di ogni incontro un momento di socializzazione e intrattenimento. \n\n\n\n#SMAspace è un progetto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare & FamiglieSMA con il contributo non condizionato di Roche Italia. \n\n\n\n\nCLICCA QUI per partecipare all’evento
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SUMMARY:Trieste\, Conferenza Stampa di presentazione del “Giro d’Italia a nuoto per i Diritti delle persone con disabilità”
DESCRIPTION:Scarica PDF
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SUMMARY:On-line\, L'Amministratore di Sostegno: gli strumenti del mestiere - ciclo di incontri
DESCRIPTION:Corso di Approfondimento sull’Amministratore di Sostegno realizzato dall’Ambito Territoriale Agro Aquileiese \n\n\n\nL’Ambito Territoriale Agro Aquileiese\, in collaborazione con Hattiva Lab\, realizza un percorso di approfondimento sulla figura dell’Amministratore di sostegno. Il corso è di livello avanzato ed è articolato in 4 serate per un totale di 6 ore. \n\n\n\nGli incontri andranno ad approfondire aspetti tecnici e specifici legati alle sfide che l’Amministratore di Sostegno si trova a sostenere nell’esecuzione del proprio ufficio. \n\n\n\nIl corso è a numero chiuso ed è necessario iscriversi compilando il modulo di iscrizione. \n\n\n\nDestinatari\n\n\n\nIl percorso formativo si rivolge a persone interessate alla tematica che hanno già una formazione di base sull’istituto\, ad Amministratori di Sostegno e assistenti sociali (per quest’ultima categoria sarà richiesto il riconoscimento dei crediti formativi presso l’Ordine degli Assistenti Sociali FVG). \n\n\n\nDate e orari di svolgimento\n\n\n\nIl corso si svolgerà on line su piattaforma Teams\, a cadenza settimanale nella giornata del giovedì\, dalle ore 18:00 alle ore 19.30. Il link per collegarsi sarà comunicato agli iscritti nei giorni precedenti all’inizio del corso. \n\n\n\nGiovedì 7 ottobre 2021: Atti di straordinaria amministrazione: compravendite di immobili e successioni – Avv. Enrico Fedozzi\, operatore Sportello ADS per l’Ambito Territoriale Agro Aquileiese;Giovedì 14 ottobre 2021: L’Amministratore di sostegno ed il consenso informato – teoria e pratica – Avv. Matteo Morgia del Foro di Trieste\, Vicepresidente AsSostegno;Giovedì 21 ottobre 2021: Amministrazione di sostegno\, gioco d’azzardo e dipendenze comportamentali – dott.ssa Anna Venturini\, educatrice professionale presso SC Dipendenze Area Bassa Friulana ASU FC;Giovedì 28 ottobre 2021: L’ordinaria amministrazione: il rendiconto annuale – Dott.ssa Roberta Sara Paviotti\, Giudice tutelare presso il Tribunale di Udine.\n\n\n\nScarica il programma del corso e la scheda di iscrizione
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SUMMARY:Trieste\, 50° CEST
DESCRIPTION:Il CEST compie 50 anni. Fondato nell’ottobre del 1971 da un piccolo gruppo di familiari di persone con grave disabilità cognitiva e da alcuni volontari\, ha iniziato la sua attività venendo a contatto con altre famiglie che condividevano il problema. La restituzione alle persone con disabilità grave di una loro soggettività e del rispetto della società sembrava un compito naturale. In realtà non lo era e\, ancora oggi\, non bisogna darlo per scontato… \n\n\n\n\nScarica il programma\n\n\n\n\n\nVai alla pagina Facebook
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SUMMARY:Trieste\, CONFERENZA STAMPA " DIVERSAMENTE BARCOLANA 53" - MONDIALI PARALIMPICI DI VELA CLASSE HANSA PALERMO 2-9 OTTOBRE "
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SUMMARY:Campagna LILT for Women\, Nastro rosa 2021
DESCRIPTION:COMUNICATO STAMPA \n\n\n\nLILT for WOMEN CAMPAGNA NASTRO ROSA 2021 \n\n\n\nTorna in ottobre la campagna “Nastro Rosa” per la prevenzione del tumore al seno \n\n\n\n             “Visite periodiche e autopalpazione sin da giovanissime\, così il cancro al seno fa meno paura” \n\n\n\nPromossa dalla LILT e con il patrocinio del Ministero della Salute\, torna in ottobre su tutto il territorio nazionale e anche in Friuli Venezia Giulia la Campagna “Nastro Rosa” per sensibilizzare le donne sull’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce dei tumori della mammella la cui incidenza cresce di anno in anno. Per tutto il mese\, telefonando al numero verde 800998877 (lun-ven 10-15)\, sarà possibile prenotare una visita senologica gratuita negli ambulatori LILT aderenti presenti su tutto il territorio nazionale\, nonché ricevere informazioni\, consigli e opuscoli dedicati. \n\n\n\nTestimonial della Campagna 2021 è Matilde Gioli\, la giovane attrice che vuole sensibilizzare tutte le ragazze alla prevenzione. Il primo passo è avere uno stile di vita sano e conoscere bene sé stesse\, per cogliere in tempo eventuali cambiamenti nel proprio corpo: l’autopalpazione va praticata ogni mese e dovrebbe diventare una consuetudine sin da adolescenti. \n\n\n\nIl cancro al seno rimane la patologia oncologica più diffusa nella donna con un’incidenza in crescita. In Italia nel 2020 abbiamo registrato 55.000 nuove diagnosi e un grave ritardo delle campagne di screening nazionali causa la pandemia da Covid-19. In Friuli Venezia Giulia ogni anno si registrano circa 1300 nuove diagnosi tra le residenti\, ma anche un aumento dei tassi di sopravvivenza grazie alla diagnosi precoce e alle cure sempre più innovative. Per questo tumore quindi la prevenzione e l’adesione allo screening è fondamentale. \n\n\n\nLe LILT FVG hanno predisposto un ricco calendario di eventi e di iniziative nei capoluoghi così come in moltissimi Comuni che hanno aderito\, per sensibilizzare la popolazione sull’importanza della prevenzione: flash mob\, incontri di sensibilizzazione\, appuntamenti in teatri e piazze\, convegni con gli esperti e mostre “in rosa”. A questo si aggiungono visite senologiche di prevenzione gratuite\, che privilegeranno donne che per età non sono coinvolte nei programmi regionali.  Per informazioni sui programmi offerti delle singole Associazioni Provinciali: LILT Isontina segreteria: 0481 44007\, LILT Isontina visite: prenotazioni online al TIARE Gorizia; LILT Pordenone segreteria: 0434 659469; LILT Trieste segreteria (lun-ven 9-12): 040-398312; LILT Trieste visite (lun-ven 9-12): 351-5039192; LILT Udine segreteria (lun-ven 9-13): 0432 481802\, LILT Udine visite Centro Medico di Prevenzione e Ascolto “Nella Arteni” (lun-ven 9-13): 0432 548999. \n\n\n\nInfine\, non mancherà l’illuminazione in rosa per tutto il mese di ottobre di palazzi\, monumenti e campi sportivi\, che contraddistingue\, anche con grande impatto visivo\, la campagna che ha trovato ampia adesione di molti Comuni della nostra regione grazie al protocollo di intesa ANCI-LILT nazionali e alla quale aderisce anche la Presidenza del Consiglio Regionale FVG. La campagna ha come partner anche CIA-Agricoltori Italiani\, Federazione Nazionale Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri\, Federazione Ordini Farmacisti Italiani e Federazione Italiana Dama. \n\n\n\nContatti stampa: Bruna Scaggiante\, coordinatore regionale LILT FVG; friuliveneziagiulia@lilt.it; cell. 3459700000 \n\n\n\n\nScarica il PDF
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SUMMARY:On/line\, Testo Unico sulle Malattie Rare\, dalle istituzioni ai pazienti
DESCRIPTION:CLICCA QUI per seguire l’evento \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nDopo una lunga discussione il provvedimento noto come “Testo Unico sulle Malattie Rare” è stato finalmente approvato alla Camera dei Deputati e\, quindi\, sarà ora sottoposto all’esame del Senato della Repubblica.              \n\n\n\nIn vista di questo secondo passaggio legislativo\, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare promuove un incontro pubblico finalizzato a fare il punto sull’iter del provvedimento\, valutare eventuali correttivi da apportare\, capire cosa sarà demandato ai decreti attuativi e su quali tematiche bisognerà porre particolare attenzione. Lo scopo è anche quello di aprire un dibattito con le istituzioni nazionali e regionali che si troveranno ad applicare il disegno di legge una volta approvato e con coloro che dovranno definire i contenuti dei decreti attuativi\, ma anche con le rappresentanze civiche e dei pazienti sui quali ricadranno\, in ultima istanza\, gli effetti delle nuove norme\, e che oltre ad essere “oggetto” possono\, grazie anche a questa occasione di dialogo\, essere soggetti attivi e partecipi alla creazione stessa di un nuovo sistema\, più aggiornato e funzionale\, per la gestione delle tematiche inerenti alle malattie rare. di \n\n\n\n\nCLICCA QUI per seguire l’evento acqua loro scusa
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SUMMARY:Radio\, G-DAY\, Giovani UILDM Alla Riscossa
DESCRIPTION:G-DAY\, Giovani UILDM Alla Riscossa \n\n\n\nVenerdì 24 settembre a partire dalle 15.30 il Gruppo Giovani UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un pomeriggio di incontro e confronto\,in collaborazione con Radio FinestrAperta\, la web radio di UILDM Lazio.L’evento sarà in streaming sul sito di Radio FinestrAperta e in diretta sulla pagina Facebook della Direzione Nazionale UILDM. \n\n\n\n \n\n\n\n\nLocandina
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