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SUMMARY:On-line\, Love Design®. Il design che sostiene AIRC insieme a te - fino 7 novembre
DESCRIPTION:Ciao\, \n\n\n\nritorna l’appuntamento con Love Design®\, un’occasione di incontro diverso con la solidarietà\, in cui i migliori marchi del design e della moda offrono una selezione di oggetti da trasformare in sostegno alla ricerca. \n\n\n\nNel corso dei Giorni della Ricerca questo è un evento speciale che ti permetterà di ammirare l’eccellenza del made in Italy (e non solo)\, e allo stesso tempo di contribuire alla lotta contro il cancro.Le aziende offrono i migliori prodotti\, tu la tua solidarietà. Un’occasione unica per tutti per accelerare gli sforzi della ricerca. Questo è il momento! \n\n\n\nhttps://lovedesign.airc.it/?ets_cmmk=4337&utm_source=DEM&utm_medium=email&utm_campaign=love-design-2021&utm_content=non-mancare&ets_sgmt=27755
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SUMMARY:Bologna\, Corso accompagnatori di persone con disabilità in MTB
DESCRIPTION:Bologna\, 30 -31 ottobre 2021\n\n\n\nA chi è rivolto\n\n\n\nIl corso\, ideato e organizzato dalla Fondazione per lo Sport Silvia Parente\, si rivolge a persone che\, già padroni di una buona conoscenza della bicicletta off-road e buone doti di conduzione del mezzo\, desiderano apprendere tutto ciò che serve per accompagnare persone con disabilità a compiere escursioni in MTB con l’uso di tandem ed handbike. Non sono necessari patentini di abilitazione a guida\, che sono comunque ritenuti un plus. \n\n\n\nI candidati ideali sono persone che\, oltre a quanto detto sopra\, potranno in futuro mettersi a disposizione delle attività di accompagnamento\, dunque con molto tempo libero (idealmente studenti e pensionati). \n\n\n\n\nMaggiori informazioni
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SUMMARY:On-line\,  èWebinar: Alfa-mannosidosi\, medici e pazienti si incontrano
DESCRIPTION:L’alfa-mannosidosi è una malattia da accumulo lisosomiale che appartiene\, più precisamente\, al sottogruppo delle oligosaccaridosi. Si tratta di una patologia ereditaria\, a trasmissione autosomica recessiva\, dovuta a mutazione del gene MAN2B1. L’alfa-mannosidosi colpisce circa un neonato ogni 500.000. In Italia si contano circa 60 pazienti\, ma il numero effettivo potrebbe essere maggiore in quanto la patologia è sottodiagnosticata.Per sensibilizzare sull’importanza di una diagnosi tempestiva e di come una corretta presa in carico possa migliorare la vita del paziente affetto da alfa-mannosidosi\, OMAR-Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con AIMPS Onlus e AISMME APS\, con il patrocinio di FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) e SIMMESN (Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale)\, e con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases Italia\, organizza un incontro tra medici e pazienti attraverso cui approfondire ogni aspetto della malattia: i sintomi\, i trattamenti disponibili oltre che gli aggiornamenti sulla patologia. Il webinar è rivolto ai clinici – per sensibilizzarli sull’importanza della diagnosi precoce – oltre che ai pazienti e le loro famiglie che\, attraverso uno scambio di esperienze\, potranno più efficacemente combattere ogni forma di isolamento.\n\n\n\n\nPartecipa
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SUMMARY:0n-line\, Non siamo isole: il webinar UILDM sugli effetti dell’isolamento sociale da Covid19
DESCRIPTION:Giovedì 28 ottobre alle 17 UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un webinar che analizza gli aspetti dell’isolamento sociale provocato dalla pandemiasulle persone con malattie neuromuscolari. \n\n\n\nCome è stato vissuto l’isolamento sociale provocato dalla pandemia di Covid19 dalle persone con una malattia neuromuscolare? Questa la domanda principale intorno a cui è stato costruito un questionario preparato dal Gruppo Psicologi dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.I risultati verranno presentati giovedì 28 ottobre alle 17 durante il webinar UILDM “Non siamo isole. Gli effetti dell’isolamento sociale causato dalla pandemia di Covid19 sulle persone con malattie neuromuscolari”.Sarà inoltre l’occasione per aprire la riflessione sugli effetti provocati dalla pandemia sia sui singoli individui ma anche sulle comunità\, per indagare quali strumenti sono stati utilizzati per costruire una nuova normalità. \n\n\n\nIntervengono: \n\n\n\nStefania Pedroni\, Centro Clinico NeMO Milano\, vicepresidente nazionale UILDM: saluti\, introduzione e moderazione dell’incontro.Giulia Franchini\, UILDM Arezzo: “Da una preoccupazione condivisa a una forza condivisa: costruire una rete”.Monica Piccapietra\, Ospedale San Paolo Milano: “La metamorfosi di Andrea. Come la pandemia ha influito positivamente verso il cambiamento personale”.Grazia Zappa\, Centro Clinico NeMO Trento\, presentazione dati del questionario “Effetti psicologici dell’emergenza Covid-19 sulle persone con malattie Neuromuscolari”.\n\n\n\nEcco il link per collegarsi: https://global.gotomeeting.com/join/879749389.
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SUMMARY:Gorizia\, Premio Regionale Solidarietà
DESCRIPTION:PREMIO REGIONALE SOLIDARIETÀche avrà luogodomenica 24 ottobre 2021alle ore 10.00\,presso l’Unione Ginnastica GorizianaVia G. Rismondo\, 2 – Gorizia.Mario Brancati
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SUMMARY:Trieste\, Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:👉👉👉𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟯 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 👈👈👈si canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite della Pro Loco Mitreo presso il bar “Ai Sportivi” di Sistiana\, in Borgo San Mauro 126 a Trieste! \n\n\n\n𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘𝟯𝟰𝟴 𝟱𝟭𝟲𝟲𝟭𝟮𝟲(fino ad esaurimento posti) \n\n\n\n𝗜𝗻𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟴.𝟯𝟬 ! \n\n\n\n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \n\n\n\nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!Ba & Francy
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SUMMARY:On-line\, "La Boccia Paralimpica\, uno sport per tutti"
DESCRIPTION:La Boccia paralimpica\, \n\n\n\nuno sport per tutti. \n\n\n\nScopriamo insieme questa avvincente disciplina \n\n\n\ngiovedì 21 ottobre dalle 17 alle 18 in un incontro on line \n\n\n\ncon Mauro Perrone della Federazione Italiana Bocce. \n\n\n\nLa boccia paralimpica è una disciplina sportiva praticata da persone con disabilità fisica grave o gravissima\, con Paralisi cerebrale – più nel dettaglio con forme di tetraparesi spastica\, atassia\, atetosi\, distonia – oppure\, ancora\, SLA\, distrofia muscolare\, SMA e pluri-amputazioni agli arti. Regole\, materiali e spazi in cui si pratica sono infatti tutti adattati per rendere questa disciplina aperta a tutti. Già praticato in oltre 60 Nazioni al Mondo e riconosciuta anche alle Paralimpiadi\, questo sport si sta finalmente diffondendo anche in Italia regalando occasioni di divertimento\, allenamento e grandi soddisfazione a tanti nuovi atleti. \n\n\n\nScopriremo insieme questa disciplina giovedì 21 ottobre dalle 17 alle 18 in un incontro organizzato insieme alla Federazione Italiana Bocce Lombardia. A parlarcene sarà Mauro Perrone\, atleta di bocce paralimpico\, vice-CT della Nazionale italiana\, delegato all’avviamento e alla promozione della disciplina in Italia e consigliere regionale della Federbocce. \n\n\n\nPer partecipare \n\n\n\nL’incontro è gratuito e dedicato ai genitori e ragazzi con disabilità e a chiunque abbia interesse al tema. Per partecipare basta iscriversi sul form sul sito di Fondazione Ariel. Tutte le informazioni per l’accesso in streaming verranno comunicate dopo l’iscrizione. \n\n\n\n\nMaggiori informazioni
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SUMMARY:Mototerapia: vi aspettiamo il 21 ottobre all’Autodromo dell’Umbria (PG)!
DESCRIPTION:IL 21 OTTOBRE RITORNA LA MOTOTERAPIAALL’AUTODROMO DELL’UMBRIA!Una splendida occasione per godersi una giornata ricca di emozioni e all’insegna della solidarietà: è quello che propongono la Onlus Di.Di. Diversamente Disabili e il campione di freestyle Vanni Oddera\, grazie alla collaborazione di Amazon che da poco ha aperto un nuovo centro di smistamento proprio accanto al circuito. \n\n\n\nGiovedì 21 ottobre\, dalle 14.30 alle 18.30\, l’Autodromo di Magione sarà a disposizione dei ragazzi che vorranno provare\, come passeggeri\, l’ebrezza della pista e delle due ruote. \n\n\n\nLa Mototerapia è un progetto nato dallo stesso Oddera con lo scopo di coinvolgere bambini e ragazzi con disabilità che\, in sella a moto\, quad\, mimimoto\, possono godersi una giornata diversa e spensierata\, fuori dalle difficoltà quotidiane. \n\n\n\nE sì\, perchè la moto – in questi 10 anni in cui il progetto si è diffuso a macchia d’olio in tutta Italia e all’estero – si è rivelata una gran terapia per tutti: dai ragazzi che partecipano\, alle loro famiglie\, a chi si mette a disposizione del progetto. Perchè a casa ti porti un bagaglio di emozioni e sorrisi incredibili.Ragazzi disabili che portano in moto altri ragazzi disabili \n\n\n\nOltre a Vanni ed altri piloti professionisti\, ci saranno gli atleti paralimpici dell’Associazione Di.Di.Diversamente Disabili che porteranno sulle 2 ruote i ragazzi presenti per condividere una gran passione comune: IL VENTO IN FACCIA!Organizziamo tutto questo perché siamo convinti che INSIEME POSSIAMO SUPERARE TANTI LIMITI!!! \n\n\n\nMODALITA’ DI ACCESSOPer le normative covid: \n\n\n\nè necessario comunicare in anticipo la propria presenza fornendo nome e cognome;è necessario esibire all’ingresso green pass valido (per avvenuta vaccinazione\, test molecolare o rapido negativo\, guarigione da COVID-19) o certificato di esenzione. In alternativa è possibile compilare un modulo di autocertificazione disponibile all’entrata.\n\n\n\nPER INFO E PRENOTAZIONI:diversamentedisabili@gmail.com
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SUMMARY:On-line\, A SCUOLA DI INCLUSIONE: GIOCANDO SI IMPARA\, UN SEMINARIO SULLA DISTROFIA MUSCOLARE
DESCRIPTION:A SCUOLA DI INCLUSIONE: GIOCANDO SI IMPARA\, UN SEMINARIO SULLA DISTROFIA MUSCOLAREUILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone per mercoledì 20 ottobre alle 17 il seminario digitale “Distrofia muscolare. Cos’è e come si affronta”\, dedicato agli insegnanti ma aperto a tutti coloro che hanno partecipato al progetto e a chi vuole conoscere meglio la distrofia muscolare.Dopo quasi due anni di attività\, il progetto nazionale “A Scuola di Inclusione: giocando si impara”\, promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sta per giungere al termine. Oltre a rendere inclusivi tanti parchi-gioco in tutta Italia con installazioni di giostre inclusive\, questo percorso ha rappresentato un’importante occasione di incontro e formazione per cambiare la cultura della disabilità.A partire dal contesto scolastico: grazie al supporto delle 66 Sezioni UILDM e il coinvolgimento di 24 comuni\, 39 Istituti Scolastici e oltre 3.500 studenti\, è stato possibile svolgere gli interventi nelle scuole\, installare le giostre inclusive e realizzare i concerti di sensibilizzazione rivolti a tutta la comunità\, anche in un momento di particolare difficoltà come quello che ancora stiamo vivendo. Con l’obiettivo di costruire comunità scolastiche più inclusive\, UILDM ha organizzato per mercoledì 20 ottobre alle 17 il seminario digitale “Distrofia muscolare. Cos’è e come si affronta”. Si tratta di un appuntamento formativo dedicato agli insegnanti ma aperto a tutti coloro che hanno partecipato al progetto e a chi vuole conoscere meglio la distrofia muscolare.In particolare\, gli esperti coinvolti introdurranno le informazioni principali a proposito di distrofie e il loro esordio in età pediatrica\, e l’importanza di un approccio integrato per costruire inclusione sociale. L’incontro sarà coordinato da:Federica Ricci\, neuropsichiatra dell’Ospedale Regina Margherita di Torino e vicepresidente della Commissione Medico Scientifica UILDM:Emilio Albamonte\, neuropsichiatra presso il Centro Clinico NeMO di Milano;Laura Cadamosti\, educatrice e coordinatrice di Servizi Educativi di Milano. Ecco il link per iscriversi:  Durante l’incontro verrà presentata la guida sulla distrofia muscolare\, che sarà donata alle scuole coinvolte nel progetto come strumento di sensibilizzazione. Continua sulla piattaforma For Funding di Intesa Sanpaolo la raccolta fondi per promuovere il diritto al gioco dei bambini e rendere accessibili i parchi coinvolti nel progetto. Fino al 30 novembre ecco il link per sostenere “A scuola di inclusione: giocando si impara”: https://www.forfunding.intesasanpaolo.com/DonationPlatform-ISP/nav/progetto/giocando-si-impara. 
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SUMMARY:On-line\, Webinar: Miastenia grave\, medici e pazienti si incontrano
DESCRIPTION:Si svolgerà online venerdì 15 ottobre il nuovo appuntamento sulla Miastenia Grave organizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante dell’azienda biotecnologica Argenx.Ad un anno di distanza dal lancio dell’app MyRealWorld MG\, disponibile su smartphone con sistema operativo iOS o Android\, arriva il terzo incontro online durante il quale verranno presentati i risultati dello studio osservazionale condotto sulla Miastenia Grave. L’iniziativa sarà l’occasione per conoscere gli esiti dell’esperienza realizzata sia nel panorama internazionale che in quello italiano; inoltre\, saranno resi noti i primi dati raccolti con lo studio “caregiver burden” lanciato alcuni mesi fa con l’obiettivo di comprendere meglio l’impatto di questa patologia sulla vita e sul benessere di coloro che accudiscono i pazienti.Ascolteremo testimonianze dirette\, per capire quali sono le opportunità che MyRealWorldMG offre\, considerando quanto sia importante questo strumento in assenza\, o quasi\, a livello globale di registri sulla Miastenia Grave e che i dati raccolti provengono dalle valutazioni fatte dai medici. Al termine dell’evento ai partecipanti verrà proposto un questionario a cui potranno dar seguito segnalando anche i temi di maggior interesse che gradirebbero approfondire in futuro.\n\n\n\n\nCLICCA QUI per partecipare all’evento
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SUMMARY:On-line\, Media Tutorial: Sperimentazioni cliniche\, il processo di ricerca scientifica sull'uom
DESCRIPTION:L’avvento della pandemia da COVID-19 ha ampiamente evidenziato l’importanza della ricerca scientifica e di come sia complesso trasformare un’idea di laboratorio in un farmaco. La necessaria fase di ricerca che deve essere effettuata sull’uomo si chiama sperimentazione clinica: un processo complesso e profondamente regolato da normative sia legislative che scientifiche. Con questo Media Tutorial si intende offrire una panoramica sul funzionamento della sperimentazione clinica a 360° con l’obiettivo di formare una classe di giornalisti che siano preparati sul tema e recettivi verso le novità della ricerca clinica\, consapevoli del contesto scientifico\, etico e normativo in cui si sviluppa la ricerca e pronti a dare notizie sul tema in modo corretto e puntuale. \n\n\n\nIl corso\, accreditato sulla piattaforma Sigef nella sezione “Corsi in streaming”\, sarà aperto alle iscrizioni dei giornalisti dalle 23:59 del 15 settembre 2021. Il corso sarà visibile solo dopo aver effettuato il login sulla piattaforma Sigef. \n\n\n\nLe adesioni verranno raccolte in ordine cronologico di arrivo: 3 i crediti formativi previsti per coloro che frequenteranno il media tutorial (max 50 partecipanti). \n\n\n\n\nCLICCA QUI per iscriverti
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SUMMARY:Torino - Master Class e Giornata Studio accessibilità museale
DESCRIPTION:DOVE Torino – Palazzo Reale \nQUANDO    13-14-15 e 21-22-23 ottobre 2021 \nAccesso con Green Pass \nOPZIONI Puoi scegliere tra seguire la Master Class ola Giornata Studio  condotta da Pete Kercker  (13 ottobre) \nISCIRIZIONI  \nentro il 5 ottobre \nhttps://cutt.ly/SWbxmkx \n  \nCOSTI  INFO E CONTATTI \n www.piuculturaaccessibile.it  Associazione +Cultura Accessibile  daniela.trunfio@fastwebnet.it  ph. 339 611 6688 
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SUMMARY:Online: SMAspace\, tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA
DESCRIPTION:Terzo appuntamento del 2021 con la piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici\, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver\, SMAspace. \n\n\n\nL’incontro\, moderato dal Direttore di Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, avrà come ospiti: Elisabetta Roma\, pneumologa Centro Nemo Milano\, Roberto De Sanctis\, fisioterapista Centro Nemo Roma\, Chiara Maggaddino\, ragazza affetta da SMA. L’iniziativa\, promossa da OMaR e FamiglieSMA\,offre a tutti i partecipanti la possibilità di confrontarsi\, anche in modalità anonima\, con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati\, abbattendo quel muro di imbarazzo che spesso il paziente\, accompagnato da familiari\, può provare nel rivolgere domande considerate “poco opportune” e che invece meritano attenzione e necessitano di risposte. \n\n\n\nAl termine di ogni incontro un momento di socializzazione e intrattenimento. \n\n\n\n#SMAspace è un progetto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare & FamiglieSMA con il contributo non condizionato di Roche Italia. \n\n\n\n\nCLICCA QUI per partecipare all’evento
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SUMMARY:Trieste\, Conferenza Stampa di presentazione del “Giro d’Italia a nuoto per i Diritti delle persone con disabilità”
DESCRIPTION:Scarica PDF
URL:https://infoabile.it/evento/trieste-conferenza-stampa-di-presentazione-del-giro-ditalia-a-nuoto-per-i-diritti-delle-persone-con-disabilita/
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SUMMARY:On-line\, L'Amministratore di Sostegno: gli strumenti del mestiere - ciclo di incontri
DESCRIPTION:Corso di Approfondimento sull’Amministratore di Sostegno realizzato dall’Ambito Territoriale Agro Aquileiese \n\n\n\nL’Ambito Territoriale Agro Aquileiese\, in collaborazione con Hattiva Lab\, realizza un percorso di approfondimento sulla figura dell’Amministratore di sostegno. Il corso è di livello avanzato ed è articolato in 4 serate per un totale di 6 ore. \n\n\n\nGli incontri andranno ad approfondire aspetti tecnici e specifici legati alle sfide che l’Amministratore di Sostegno si trova a sostenere nell’esecuzione del proprio ufficio. \n\n\n\nIl corso è a numero chiuso ed è necessario iscriversi compilando il modulo di iscrizione. \n\n\n\nDestinatari\n\n\n\nIl percorso formativo si rivolge a persone interessate alla tematica che hanno già una formazione di base sull’istituto\, ad Amministratori di Sostegno e assistenti sociali (per quest’ultima categoria sarà richiesto il riconoscimento dei crediti formativi presso l’Ordine degli Assistenti Sociali FVG). \n\n\n\nDate e orari di svolgimento\n\n\n\nIl corso si svolgerà on line su piattaforma Teams\, a cadenza settimanale nella giornata del giovedì\, dalle ore 18:00 alle ore 19.30. Il link per collegarsi sarà comunicato agli iscritti nei giorni precedenti all’inizio del corso. \n\n\n\nGiovedì 7 ottobre 2021: Atti di straordinaria amministrazione: compravendite di immobili e successioni – Avv. Enrico Fedozzi\, operatore Sportello ADS per l’Ambito Territoriale Agro Aquileiese;Giovedì 14 ottobre 2021: L’Amministratore di sostegno ed il consenso informato – teoria e pratica – Avv. Matteo Morgia del Foro di Trieste\, Vicepresidente AsSostegno;Giovedì 21 ottobre 2021: Amministrazione di sostegno\, gioco d’azzardo e dipendenze comportamentali – dott.ssa Anna Venturini\, educatrice professionale presso SC Dipendenze Area Bassa Friulana ASU FC;Giovedì 28 ottobre 2021: L’ordinaria amministrazione: il rendiconto annuale – Dott.ssa Roberta Sara Paviotti\, Giudice tutelare presso il Tribunale di Udine.\n\n\n\nScarica il programma del corso e la scheda di iscrizione
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SUMMARY:Trieste\, 50° CEST
DESCRIPTION:Il CEST compie 50 anni. Fondato nell’ottobre del 1971 da un piccolo gruppo di familiari di persone con grave disabilità cognitiva e da alcuni volontari\, ha iniziato la sua attività venendo a contatto con altre famiglie che condividevano il problema. La restituzione alle persone con disabilità grave di una loro soggettività e del rispetto della società sembrava un compito naturale. In realtà non lo era e\, ancora oggi\, non bisogna darlo per scontato… \n\n\n\n\nScarica il programma\n\n\n\n\n\nVai alla pagina Facebook
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SUMMARY:Trieste\, CONFERENZA STAMPA " DIVERSAMENTE BARCOLANA 53" - MONDIALI PARALIMPICI DI VELA CLASSE HANSA PALERMO 2-9 OTTOBRE "
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SUMMARY:Campagna LILT for Women\, Nastro rosa 2021
DESCRIPTION:COMUNICATO STAMPA \n\n\n\nLILT for WOMEN CAMPAGNA NASTRO ROSA 2021 \n\n\n\nTorna in ottobre la campagna “Nastro Rosa” per la prevenzione del tumore al seno \n\n\n\n             “Visite periodiche e autopalpazione sin da giovanissime\, così il cancro al seno fa meno paura” \n\n\n\nPromossa dalla LILT e con il patrocinio del Ministero della Salute\, torna in ottobre su tutto il territorio nazionale e anche in Friuli Venezia Giulia la Campagna “Nastro Rosa” per sensibilizzare le donne sull’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce dei tumori della mammella la cui incidenza cresce di anno in anno. Per tutto il mese\, telefonando al numero verde 800998877 (lun-ven 10-15)\, sarà possibile prenotare una visita senologica gratuita negli ambulatori LILT aderenti presenti su tutto il territorio nazionale\, nonché ricevere informazioni\, consigli e opuscoli dedicati. \n\n\n\nTestimonial della Campagna 2021 è Matilde Gioli\, la giovane attrice che vuole sensibilizzare tutte le ragazze alla prevenzione. Il primo passo è avere uno stile di vita sano e conoscere bene sé stesse\, per cogliere in tempo eventuali cambiamenti nel proprio corpo: l’autopalpazione va praticata ogni mese e dovrebbe diventare una consuetudine sin da adolescenti. \n\n\n\nIl cancro al seno rimane la patologia oncologica più diffusa nella donna con un’incidenza in crescita. In Italia nel 2020 abbiamo registrato 55.000 nuove diagnosi e un grave ritardo delle campagne di screening nazionali causa la pandemia da Covid-19. In Friuli Venezia Giulia ogni anno si registrano circa 1300 nuove diagnosi tra le residenti\, ma anche un aumento dei tassi di sopravvivenza grazie alla diagnosi precoce e alle cure sempre più innovative. Per questo tumore quindi la prevenzione e l’adesione allo screening è fondamentale. \n\n\n\nLe LILT FVG hanno predisposto un ricco calendario di eventi e di iniziative nei capoluoghi così come in moltissimi Comuni che hanno aderito\, per sensibilizzare la popolazione sull’importanza della prevenzione: flash mob\, incontri di sensibilizzazione\, appuntamenti in teatri e piazze\, convegni con gli esperti e mostre “in rosa”. A questo si aggiungono visite senologiche di prevenzione gratuite\, che privilegeranno donne che per età non sono coinvolte nei programmi regionali.  Per informazioni sui programmi offerti delle singole Associazioni Provinciali: LILT Isontina segreteria: 0481 44007\, LILT Isontina visite: prenotazioni online al TIARE Gorizia; LILT Pordenone segreteria: 0434 659469; LILT Trieste segreteria (lun-ven 9-12): 040-398312; LILT Trieste visite (lun-ven 9-12): 351-5039192; LILT Udine segreteria (lun-ven 9-13): 0432 481802\, LILT Udine visite Centro Medico di Prevenzione e Ascolto “Nella Arteni” (lun-ven 9-13): 0432 548999. \n\n\n\nInfine\, non mancherà l’illuminazione in rosa per tutto il mese di ottobre di palazzi\, monumenti e campi sportivi\, che contraddistingue\, anche con grande impatto visivo\, la campagna che ha trovato ampia adesione di molti Comuni della nostra regione grazie al protocollo di intesa ANCI-LILT nazionali e alla quale aderisce anche la Presidenza del Consiglio Regionale FVG. La campagna ha come partner anche CIA-Agricoltori Italiani\, Federazione Nazionale Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri\, Federazione Ordini Farmacisti Italiani e Federazione Italiana Dama. \n\n\n\nContatti stampa: Bruna Scaggiante\, coordinatore regionale LILT FVG; friuliveneziagiulia@lilt.it; cell. 3459700000 \n\n\n\n\nScarica il PDF
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SUMMARY:On/line\, Testo Unico sulle Malattie Rare\, dalle istituzioni ai pazienti
DESCRIPTION:CLICCA QUI per seguire l’evento \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nDopo una lunga discussione il provvedimento noto come “Testo Unico sulle Malattie Rare” è stato finalmente approvato alla Camera dei Deputati e\, quindi\, sarà ora sottoposto all’esame del Senato della Repubblica.              \n\n\n\nIn vista di questo secondo passaggio legislativo\, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare promuove un incontro pubblico finalizzato a fare il punto sull’iter del provvedimento\, valutare eventuali correttivi da apportare\, capire cosa sarà demandato ai decreti attuativi e su quali tematiche bisognerà porre particolare attenzione. Lo scopo è anche quello di aprire un dibattito con le istituzioni nazionali e regionali che si troveranno ad applicare il disegno di legge una volta approvato e con coloro che dovranno definire i contenuti dei decreti attuativi\, ma anche con le rappresentanze civiche e dei pazienti sui quali ricadranno\, in ultima istanza\, gli effetti delle nuove norme\, e che oltre ad essere “oggetto” possono\, grazie anche a questa occasione di dialogo\, essere soggetti attivi e partecipi alla creazione stessa di un nuovo sistema\, più aggiornato e funzionale\, per la gestione delle tematiche inerenti alle malattie rare. di \n\n\n\n\nCLICCA QUI per seguire l’evento acqua loro scusa
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SUMMARY:Radio\, G-DAY\, Giovani UILDM Alla Riscossa
DESCRIPTION:G-DAY\, Giovani UILDM Alla Riscossa \n\n\n\nVenerdì 24 settembre a partire dalle 15.30 il Gruppo Giovani UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un pomeriggio di incontro e confronto\,in collaborazione con Radio FinestrAperta\, la web radio di UILDM Lazio.L’evento sarà in streaming sul sito di Radio FinestrAperta e in diretta sulla pagina Facebook della Direzione Nazionale UILDM. \n\n\n\n \n\n\n\n\nLocandina
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SUMMARY:Trieste\, Calicanto Onlus inaugura l'anno sociale e presenta le attività
DESCRIPTION:Lunedì 20 settembre 2021 ORE 17:00 \n\n\n\n“SI CAMBIA!” \n\n\n\nPresentazione anno sociale ASD Calicanto onlus \n\n\n\nCinema Ariston viale R. Gessi 14\, Trieste  \n\n\n\nCalicanto Onlus inizia l’anno sociale e presenta le attività integrate. L’associazione vuole fare tesoro di tutta l’esperienza vissuta nel corso degli ultimi due anni: la riconquista delle attività sportive all’aria aperta\, la riscoperta del territorio\, un nuovo rapporto col mondo che ci circonda. E sono attività che mai come adesso Calicanto sente di dover rivolgere ai giovani a cui appartiene il futuro del mondo\, giovani a cui l’associazione cerca di dare da oltre decennio strumenti per una vita migliore\, più consapevole\, più serena\, nel rispetto delle reciproche differenze e dell’ambiente che ci circonda. Questi pensieri sono quindi al centro della riprogrammazione delle attività istituzionali che non saranno e non potevano più essere come prima perché il nostro mondo è cambiato ed è cambiato il nostro modo di viverlo. Quindi sport\, musica\, tempo libero acquisiranno un nuovo orizzonte\, una nuova qualità. Durante tutta l’estate Calicanto ha portato i ragazzi fuori\, ritrovandosi in spazi aperti e condivisi\, bellissimi\, consueti e sconosciuti e l’intenzione è quella di non perdere questa dimensione lavorando per trovare il modo di inserirla nella quotidianità del proprio programma. \n\n\n\nTutti i dettagli verranno svelati nella presentazione di lunedì 20 alle ore 17:00 all’Ariston\, sperando di allargare la famiglia di soci e volontari.
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SUMMARY:Trieste\, Aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Ciao a tuttiiiiiii !!! \n👉👉👉𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟴 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 👈👈👈\nsi canta nuovamente con l’ Aperitivo Silenzioso\, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite de Il Covo di Giò in Via Gabriele Foschiatti 11/b a Trieste! \n𝗘’ 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 \nPer riservare un posto\, puoi rispondere a questo messaggio 😀 \n𝗜𝗻𝗶𝘇𝗶𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟵.𝟯𝟬! \n𝚅𝚘𝚕𝚎𝚝𝚎 𝚒𝚖𝚙𝚊𝚛𝚊𝚛𝚎 𝚕𝚊 𝚕𝚒𝚗𝚐𝚞𝚊 𝚍𝚎𝚒 𝚜𝚎𝚐𝚗𝚒 𝚒𝚗 𝚖𝚘𝚍𝚘 𝚍𝚒𝚟𝚎𝚛𝚝𝚎𝚗𝚝𝚎 𝚎 𝚟𝚎𝚕𝚘𝚌𝚎?\n𝙽𝙾𝙽 𝙿𝙴𝚁𝙳𝙴𝚃𝙴 𝙻’𝙾𝙲𝙲𝙰𝚂𝙸𝙾𝙽𝙴!!! \nVi aspettiamo numerosiiiiiiiiiiiii!!!
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SUMMARY:Trieste\, Nei panni dei nostri eroi
DESCRIPTION:SABATO 18 SETTEMBRE 2021 \n\n\n\ndalle ore 16.00 alle 20.00 \n\n\n\nnel parco della sede A.I.A.S.\, Viale Romolo Gessi 8-10 \n\n\n\n\n\n\nScarica la locandina
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SUMMARY:On-line\, Scuola&Lavoro\, un webinar per i 60 anni di UILDM
DESCRIPTION:Venerdì 17 settembre alle 17.30 UILDM – Unione Italiana Lotta alla  \n\n\n\n\n\n\n\nDistrofia Muscolare propone un webinar sul tema dell’inclusione scolastica e lavorativa. \n\n\n\nSi tratta del quarto appuntamento digitale in programma per celebrare i 60 anni di UILDM. \n\n\n\nScuola e lavoro sono due temi cruciali nella vita di tutti e diventano due pilastri essenziali nell’inclusione sociale delle persone con disabilità e nei percorsi di Vita indipendente. Sono infatti strumenti che permettono di autodeterminarsi e costruire un personale percorso di vita. L’evento digitale intende quindi essere un momento di riflessione sul percorso fatto in tema di inclusione lavorativa e scolastica\, sia da un punto di vista legislativo che di condivisione di buone prassi. \n\n\n\n \n\n\n\nTanto è stato fatto in questi anni grazie al contributo delle associazioni come UILDM: è quindi importante celebrare i traguardi\, ma riflettere su quanto ancora si può fare per l’inclusione delle persone con disabilità. \n\n\n\nIl contributo degli esperti sarà arricchito dalle esperienze e le testimonianze di soci UILDM. \n\n\n\nIntervengono: \n\n\n\nStefania Pedroni\, vice presidente nazionale UILDM; \n\n\n\nVincenzo Falabella\, presidente FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap; \n\n\n\nSalvatore Nocera\, Responsabile dell’Osservatorio FISH sull’integrazione scolastica degli alunni con disabilità; \n\n\n\nFlavio Fogarolo\, formatore ed esperto di inclusione scolastica; \n\n\n\nImmacolata Esposito\, volontaria UILDM e insegnante; \n\n\n\nSilvia Lisena\, volontaria UILDM e insegnante; \n\n\n\nDamiano Zampieri\, presidente di UILDM Padova. \n\n\n\nModera Sara De Carli\, giornalista di VITA. \n\n\n\nEcco il link per iscriversi:  \n\n\n\nL’intero di ciclo di incontri è patrocinato da FISH – Federazione Italiana per il superamento dell’handicap.
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SUMMARY:On-line\, Webinar  Talassemia
DESCRIPTION:La talassemia è una malattia del sangue rara ed ereditaria\, caratterizzata da un’anemia cronica. Il nome deriva dal greco “thàlassa” (mare) e “haîma” (sangue) ed è stato scelto per via della grande diffusione di questa patologia nell’area del bacino del Mediterraneo. In Italia tra le zone più colpite vi è la Sardegna. \nQui le persone con talassemia\, e le loro famiglie\, spesso si appoggiano a un’associazione facente capo al loro territorio di cura\, ma recentemente si sono unite per formare un’unica associazione regionale\, Thalassa Azione Onlus APS. Il principale centro di riferimento regionale si trova a Cagliari dove\, all’Ospedale Pediatrico Microcitemico “Antonio Cao”\, i pazienti vengono seguiti con un approccio multidisciplinare. \nLa conformazione del territorio rende tuttavia necessaria la presenza anche di altri centri di cura: fino ad oggi si è fatta fatica a creare una rete\, ma questa difficoltà sembra essere in via di risoluzione grazie alla ‘Rete Regionale per le Emoglobinopatie’ di prossima istituzione. Inoltre a breve dovrebbero essere disponibili delle nuove terapie per le persone con talassemia\, che avranno un forte impatto sulla qualità della vita e sui percorsi di presa in carico. \nPer approfondire questi temi Osservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio dell’Associazione Thalassa Azione Onlus APS e con il contributo non condizionante di Celgene BMS\, organizza un webinar aperto a tutte le persone interessate al fine di stimolare il dialogo tra associazione di pazienti\, clinici dei diversi centri\, farmacie ospedaliere\, servizi trasfusionali\, istituzioni e ogni altro possibile soggetto coinvolto nel processo. \n LINK PER PARTECIPARE ALL’EVENTO
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SUMMARY:Udine\, mostra speciale! Mosaicamente: Omaggio ad Antonio Ligabue - fino 17 ottobre
DESCRIPTION:Dal 17 Settembre a Udine una mostra speciale! Mosaicamente: Omaggio ad Antonio Ligabue \n\n\n\nINAUGURAZIONE \n\n\n\nVenerdì 17 Settembre 2021\, ore 18.00 Casa della Confraternita Giardino del Castello di Udine \n\n\n\n – INGRESSO LIBERO –  \n\n\n\n(accesso alla mostra consentito solo con green pass) \n\n\n\nDurante l’inaugurazione interverrà il Prof. Alessandro Del PuppoDocente di Storia dell’Arte Contemporanea dell’Università di Udine sul tema: “Ligabue\, un pittore selvaggio”Questa nuova edizione di Mosaicamente a Udine fa omaggio ad Antonio Ligabue artista dalla storia tormentata\, che partendo dal contesto contadino\, in cui visse la più parte della sua vita\, seppe trasformare animali e paesaggi del suo quotidiano in maniera visionaria creando a volte luoghi esotici e suggestivi. Con strumenti casuali come ad es. un giornale\, una cartolina o forse una proiezione cinematografica o uno spettacolo circense grazie alla sua memoria visiva seppe creare opere di una “potenza” straordinaria.Partendo dalle suggestioni di alcune di queste\, l’Officina dell’Arte\, centro lavorativo per persone con autismo adulte\, ha pensato di creare dei lavori a mosaico che potessero rappresentare l’artista ponendo l’accento sull’uso dei materiali. Così alcune opere sono state confezionate con materiali tradizionali\, tessere in pasta di vetro\, murrine\, pietre\, vetri colorati\, e altre invece con materiali meno consueti come quelli di riciclo: scarti di legno\, materiale elettrico di scarto\, tappi di plastica\, pezzi di stoffa\, ecc.L’uso del materiale di riciclo è stata una scelta per avvicinare le opere musive allo spirito visionario di Ligabue.ORARI DI APERTURA MOSTRAVenerdì 15.00 – 18.00Sabato e Domenica 10.30 – 12.30/ 15.00 – 18.00– Ingresso libero – (MASSIMO 9 PERSONE CONTEMPORANEAMENTE  – OBBLIGO DI GREEN PASS ) Per info e prenotazioniTel: 0434551463\,  mail: direzione@bambinieautismo.orgUdine\, Casa della Confraternita – Castello di Udine  dal 17 Settembre al 17 OttobreNon mancare\, ti aspettiamo!
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SUMMARY:La mototerapia a San Marino - fino al 18 settembre
DESCRIPTION:“Tuttavia…che Spettacolo!”La Mototerapia a San Marino9-18 settembre 2021 \nL’idea è quella di realizzare un Evento promozionale evidenziando nella pratica gli effetti benefici che la Mototerapia provoca nei soggetti con disabilità. Quelle possibili positive conseguenze\, ci0è\, derivanti dal montare in sella e fare un giro in moto: tanto per citarne alcune\, il rafforzamento dell’autostima\, imparare a vincere la paura\, e tutte le belle sensazioni (o emozioni se così si preferisce definirle) che questo tipo di esperienze possono determinare come la semplice accensione di un sorriso. Saranno organizzate diverse situazioni sul territorio ma l’elemento di maggior rilievo su cui farà perno tutta l’Iniziativa sarà la presenza in Repubblica di Vanni Oddera\, campione di Motocross e di Freestyle e tutto il suo team: egli è ritenuto il progenitore in Italia di questo genere di trattamento\, instaurando collaborazioni con importanti strutture ospedaliere in tutta Italia (l’Ospedale pediatrico-oncologico Gaslini di Genova per citarne una)\, dove con la sua moto da cross a propulsione elettrica “opera” addirittura all’interno dei Reparti. \n			\n						Maggiori informazioni
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SUMMARY:Trieste\, Duino 45 Nord - Memorial Tina (2 giornate)
DESCRIPTION:IX edizione 2021 del “Memorial Alfredo Tinunin-Tina– lo sport per tutti “che si terrà nei giorni11 e 12 settembre 202i presso la base nautica dell’Associazione\, Villaggio del pescatore- S.Giovanni di Duino- canale della peschiera.Il Memorial TINA- Lo sport per tutti- è un evento orientato alla problematica della “disabilità” edha lo scopo di contribuire ad avvicinare le persone con disabilità alla conoscenza e alla pratica delmare\, in particolare attraverso esperienze dirette di pesca e conduzione di barche a vela.La manifestazione si svolgerà anche questo anno con il patrocinio del CONI e del Comune di DuinoAurisina\, sotto gli auspici del Comitato Italiano Paralimpico e di INAIL abile\, il contributo dellaBCC\, nonché con il supporto e sostegno di imprese di livello internazionale e di qualificati partnerstecnici\, da sempre sono vicini e sensibili alle problematiche sportive delle persone con disabilità.Alla manifestazione si potrà accedere nel rispetto delle norme di contrasto all’emergenzasanitaria COVID 19\, in vigore alle date di svolgimento\, nonché nel rispetto delle regole prudenzialidel distanziamento sociale.I momenti più rilevanti della manifestazione coincideranno con le premiazioni dei partecipantialla regata zonale classe Hansa 303 e dei partecipanti alla gara di pesca\, come illustrato nelprogramma che si unisce in allegato.Nel corso della manifestazione si svolgeranno momenti di convivialità all’aperto nel rispetto deldistanziamento sociale e delle disposizioni al momento vigenti. \n			\n						Scarica la locandina
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SUMMARY:On-line\, l'importanza della telemedicina nell'emofilia\, il progetto REmoTe
DESCRIPTION:Si svolgerà venerdì 10 Settembre dalle ore 16.00 alle 18.00 la conferenza stampa online di presentazione di REmoTe\, un progetto innovativo curato da CSL Behring in collaborazione con ALTEMS che ha coinvolto alcuni tra i maggiori centri per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e le associazioni di pazienti. \nL’8 luglio 2020 Osservatorio Malattie Rare aveva presentato il documento “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia“\, un rapporto redatto da clinici\, farmacisti ospedalieri\, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico di questi malati rari. Nel documento erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC)\, l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina\, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19. \nPer questo\, a un anno di distanza dalla presentazione del rapporto\, OMaR\, con il contributo non condizionante di CSL Behring e il patrocinio di Fedemo-Federazione delle Associazioni Emofilici\, organizza sul tema un nuovo appuntamento. \nhttps://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_xs3zvnt4TPCMDYSvyq0v-Q
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SUMMARY:Progetto diversamente DOC
DESCRIPTION:Mercoledì 1 settembre 2021 alle ore 11 vi aspettiamo presso l’azienda agricola Giorgio Colutta a Manzano (in via Orsaria n. 32) per importanti novità sul progetto Diversamente DOC promosso dall’Anffas Udine che si evolve dall’inclusione sociale alla vera e propria inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva.Il progetto è sostenuto da “I Bambini delle Fate”. In allegato l’invito. Iniziato nel 2011\, il progetto Diversamente DOC non si è mai interrotto: in questi anni un gruppo sempre diverso di persone con disabilità intellettiva\, insieme allo staff dell’azienda agricola Giorgio Colutta\, ha contribuito alla realizzazione di diversi vini  come il Prosecco\, il Merlot e il Refosco (collaborando nelle diverse fasi: dalla vendemmia all’imbottigliamento fino al packaging) denominati Diversamente DOC.  SCARICA  LOCANDINA
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