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SUMMARY:Giornata Mondiale Contro il Cancro
DESCRIPTION:La Giornata mondiale contro il cancro (World Cancer Day)\, celebrata ogni 4 febbraio\, mira a sensibilizzare sull’impatto globale di una malattia che ogni anno colpisce milioni di persone. È stata istituita nel 2000 dalla Union for International Cancer Control (UICC)\, organizzazione non governativa con sede a Ginevra\, in occasione del Vertice mondiale contro il cancro per il nuovo millennio tenutosi a Parigi. L’evento si fonda sulla Carta di Parigi\, adottata il 4 febbraio 2000 da leader internazionali\, OMS e UICC\, che delineava un piano d’azione per ridurre il carico oncologico globale del 25% entro il 2015. \n\n\n\nSostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità\, la ricorrenza promuove prevenzione\, diagnosi precoce\, accesso equo ai trattamenti e investimenti nella ricerca. Ogni anno una campagna tematica guida le iniziative: per il triennio 2025-2027 lo slogan è #UnitedByUnique\, che sottolinea l’unicità di ogni paziente e l’importanza di percorsi di cura personalizzati. In Italia\, realtà come AIL e AIOM partecipano con eventi pubblici\, illuminazioni simboliche di monumenti e progetti educativi nelle scuole per diffondere stili di vita sani. \n\n\n\nIl cancro registra circa 20 milioni di nuovi casi e oltre 10 milioni di decessi ogni anno nel mondo\, ma si stima che fino al 40% dei tumori possa essere prevenuto attraverso comportamenti salutari. \n\n\n\nLa Giornata mobilita governi\, ONG e cittadini per rafforzare screening\, vaccinazioni e accesso alle terapie\, mentre l’UICC coordina una rete di oltre 1.200 organizzazioni in 170 paesi per amplificarne l’impatto. In Europa\, l’OMS-Europa sostiene strategie mirate a dimezzare i decessi prematuri entro il 2030. \n\n\n\nOgni edizione si conclude con rapporti e appelli internazionali che richiamano l’attenzione sulle disuguaglianze sociali nelle cure e sull’importanza di un impegno collettivo nella lotta contro il cancro. \n\n\n\nIl tema della Giornata mondiale contro il cancro per il 2026 è “United by Unique” (Uniti dall’Unicità).Questo tema fa parte di una campagna triennale (2025-2027) promossa dall’UICC (Union for International Cancer Control) che mira a spostare l’attenzione sulla cura centrata sulla persona.
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SUMMARY:Webinar\, PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra unmet needs e strategie personalizzate
DESCRIPTION:Negli ultimi anni la gestione della fenilchetonuria (PKU) è profondamente cambiata. Se è vero che il pilastro della gestione terapeutica della patologia rimane la dietoterapia\, è altrettanto vero che oggi i pazienti e le loro famiglie possono contare su un insieme di strumenti\, conoscenze e percorsi sempre più personalizzati\, che permettono una migliore qualità di vita in ogni fase dell’età. \n\n\n\nLa gestione della PKU non si limita più alla sola regolazione dietetica\, ma si estende oggi a un insieme articolato di strategie che mirano a migliorare la qualità di vita e la continuità assistenziale nelle diverse fasi dell’età evolutiva e adulta. \n\n\n\nOsservatorio Malattie Rare\, con il patrocinio di SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e con le associazioni di pazienti PKU attive sul territorio nazionale\, organizza un ciclo webinar a partecipazione gratuita\, che si propone di offrire informazioni chiare\, aggiornate e pratiche a chi vive ogni giorno con la PKU — pazienti\, genitori\, familiari — aiutando a comprendere come affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e serenità. \n\n\n\nGli incontri\, resi possibili grazie al contributo incondizionato di PTC Therapeutics\, saranno anche un’occasione per confrontarsi\, condividere esperienze e porre domande direttamente agli esperti e alle associazioni di pazienti attive nell’ambito della PKU. \n\n\n\nIl secondo webinar si propone di offrire un aggiornamento multidisciplinare sulle nuove frontiere nella presa in carico del paziente e sulle prospettive future che la ricerca clinica sta delineando. \n\n\n\nSarà possibile seguire la diretta dell’evento su piattaforma Zoom\, ISCRIVITI ALL’EVENTO QUI. \n\n\n\nPROGRAMMA \n\n\n\nModera Ilaria VaccaCaporedattrice OMaR – Osservatorio Malattie Rare \n\n\n\n17.30 – BENVENUTO E INTRODUZIONE \n\n\n\n17:35 – Nuove prospettive nella gestione della PKU: ricerca\, innovazione e qualità di vitaProf. Alberto Burlina – Unità Operativa Complessa (UOC) di Malattie Metaboliche Ereditarie Azienda Ospedale Università PadovaDr.ssa Chiara Cazzorla – Unità Operativa Complessa (UOC) di Malattie Metaboliche Ereditarie Azienda Ospedale Università Padova \n\n\n\n18:00 – Le associazioni PKU Italiane: conoscere per crescereIntervengono:AISMME APS – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie\, Iris Associazione Siciliana M.E.M. ODV\, Palermo\, Cometa A.S.M.M.E. – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS\, A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA OdV – Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia\, A.M.Me.C. – Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus\, APE – Associazione PKU APS di Napoli\, A.P.M.M.C.- Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite\,  Cometa Emilia Romagna OdV – Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie \n\n\n\n18.15: Domande e risposte: un confronto aperto con gli esperti e le PAGsSpazio dedicato alle domande dei partecipanti. \n\n\n\n18:30 – CHIUSURA DEI LAVORI
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SUMMARY:Arance rosse per la ricerca
DESCRIPTION:Dal 2 febbraio e per tutto il mese\, in occasione del World cancer day\, Grande distribuzione e distribuzione organizzata partecipano alle Arance rosse per la ricerca\, iniziativa di Fondazione Airc che da oltre 10 anni prende il via nei supermercati dopo l’appuntamento nelle piazze con le Arance della salute. \n\n\n\nNel 2026 aderiscono 60 insegne\, che coinvolgeranno i clienti nel sostegno della ricerca oncologica e diffonderanno consapevolezza sulle scelte quotidiane che aiutano a prevenire il cancro. Per ogni reticella di Arance rosse per la ricerca venduta in oltre 11mila punti di vendita\, le insegne aderenti doneranno 50 centesimi a Fondazione Airc\, per dare continuità al lavoro di circa 5mila ricercatori e avviare nuovi progetti per la prevenzione\, la diagnosi e la cura del cancro. \n\n\n\n“Grazie alla collaborazione consolidata con i nostri partner e alle nuove adesioni\, puntiamo a raccogliere 600mila euro attraverso la vendita di oltre 1\,2 milioni di reticelle – dichiara Chiara Occulti\, chief marketing & fundraising officer di Fondazione Airc per la ricerca sul cancro – Le arance rosse sono il simbolo perfetto di questa iniziativa: uniscono la promozione di sane abitudini alimentari alla raccolta fondi per la ricerca sul cancro. Da oltre dieci anni questa campagna coinvolge milioni di persone in un obiettivo comune: rendere il cancro sempre più curabile”. \n\n\n\nNumerosi studi hanno dimostrato che il 40% circa dei nuovi casi di tumore è potenzialmente prevenibile attraverso sane abitudini: non fumare\, fare attività fisica\, scegliere un’alimentazione varia ed equilibrata in linea con la dieta mediterranea\, non bere alcolici\, aderire alle vaccinazioni e agli screening raccomandati per la diagnosi precoce. \n\n\n\nPer aiutare i consumatori a fare scelte salutari sin dal momento della spesa\, Fondazione Airc ha sviluppato una guida scaricabile inquadrando il Qr-code presente sui materiali della campagna esposti nei punti vendita aderenti. \n\n\n\nCon le Arance rosse per la ricerca\, dal 2016 Airc ha raccolto oltre 2\,8 milioni\, che sono stati destinati a progetti di ricerca indipendente e borse di studio con l’obiettivo di mettere a punto trattamenti sempre più efficaci contro i tipi di cancro ancora poco curabili e studiare nuovi strumenti e strategie per la diagnosi precoce e per la prevenzione. \n\n\n\nFonte: Airc
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SUMMARY:Riva del Garda (TN)\, Hospitality 2026 - Orizzonti Possibili per l’ospitalità accessibile
DESCRIPTION:Dal 2 al 5 febbraio 2026 torna a Riva del Garda Hospitality – Il Salone dell’Accoglienza\, che quest’anno celebra la 50ª edizione confermandosi il principale hub italiano per l’innovazione nel mondo dell’ospitalità.Anche Village for all – V4A®\, Network di riferimento per l’ospitalità accessibile\, sarà protagonista con il progetto DI OGNUNO – Orizzonti Possibili\, uno spazio esperienziale e multisensoriale dedicato all’accessibilità nel turismo open air. \n\n\n\nPerché esserciDa oltre 18 anni accompagniamo strutture ricettive e destinazioni nello sviluppo di soluzioni concrete\, sostenibili e orientate alle persone.Attraverso i programmi Village for all – V4A® (per le imprese) e Destination4All® (per i territori)\, lavoriamo per generare valore per tutti gli stakeholder e migliorare l’esperienza di viaggio di ogni persona\, trasformando l’accessibilità in qualità\, reputazione e competitività.A Hospitality 2026 potrai: \n\n\n\n\nvivere un percorso immersivo che racconta l’accessibilità nel turismo all’aria aperta;\n\n\n\nconfrontarti con soluzioni progettuali replicabili per campeggi\, villaggi\, glamping e strutture outdoor;\n\n\n\nscoprire come l’accessibilità trasparente possa diventare una leva strategica di sviluppo;\n\n\n\nincontrare il team V4A® e i partner del progetto\, tra cui Lombardini22.\n\n\n\n\nSe desideri partecipare alla fiera\, scrivici a \n\n\n\n📩 tecnico@villageforall.net
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SUMMARY:Parte il Mercatino del Riciclo fuori da Diversamente Bistrot\, il locale dell'Anffas Udine
DESCRIPTION:COMUNICATO STAMPAANFFAS UDINE LANCIA IL “MERCATINO DEL RICICLO”al Diversamente Bistrot: una nuova vita agli oggetti per sostenere l’inclusioneDa sabato 31 gennaio\, e poi ogni ultimo sabato del mese\, appuntamento in CorteSavorgnan 9 a Udine dalle 9 alle 12.30 fuori dal locale gestito dall’associazioneDopo l’apertura di Diversamente Bistrot nell’ottobre 2024\, l’Anffas Udine continua a rafforzare ilproprio impegno per l’inclusione lavorativa e sociale delle persone con disabilità intellettive edisturbi del neurosviluppo lanciando una nuova iniziativa aperta a tutti: il Mercatino del Riciclo.A partire da sabato 31 gennaio dalle 9 alle 12.30\, e poi tutti gli ultimi sabati del mese\, all’esternodel Diversamente Bistrot\, in Corte Savorgnan 9 a Udine\, sarà possibile acquistare oggetti di secondamano selezionati\, con l’obiettivo di dare nuova vita a ciò che non viene più utilizzato\, promuovendouna cultura del riuso e della sostenibilità. Il ricavato delle vendite sarà interamente devolutoall’associazione Anffas Udine a sostegno dei suoi progetti.L’iniziativa si inserisce nel percorso avviato da Diversamente Bistrot\, locale gestito interamentedall’Anffas Udine che\, al momento\, prevede la presenza di tre tutor e di sette persone con disabilitàintellettive e disturbi del neurosviluppo\, che si alternano durante l’orario di apertura settimanale(dal martedì al venerdì dalle 8 alle 20\, lunedì e sabato dalle 8 alle 15).“In questi 15 mesi – spiega la presidente di Anffas Udine\, Maria Cristina Schiratti – abbiamo creatouna clientela affezionata che si rivela entusiasta degli ottimi piatti che proponiamo a pranzo marisulta anche contagiata dalla gioia delle persone con disabilità intellettiva e disturbi delneurosviluppo che sono orgogliose e soddisfatte di lavorare al Bistrot”. Grandi soddisfazioni sonoarrivate anche dal servizio di catering offerto da Diversamente Bistrot\, sempre più richiesto pereventi sul territorio regionale. “Il catering – prosegue Schiratti – rappresenta una risorsa preziosa:ci permette di far conoscere il lavoro dei ragazzi anche fuori dal locale e di garantire una maggiorecontinuità occupazionale. Negli ultimi mesi siamo stati presenti in eventi ad Aquileia\, dove il nostrostaff ha servito circa 300 persone\, e a Calici di Stelle\, con ottimi riscontri”.Il Mercatino del Riciclo diventa così un ulteriore tassello di un progetto più ampio\, cheunisce inclusione\, lavoro\, sostenibilità e partecipazione attiva della comunità. “Proprio per questoinvitiamo tutti gli udinesi e i frequentatori del centro storico a sostenere Anffas Udine a passare invia Savorgnan anche in occasione del nostro Mercatino\, oltre che magari per una buona colazioneo un aperitivo”.
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SUMMARY:Trieste\, Convegno: La fisica incontra la medicina\, la psicologia e il benessere
DESCRIPTION:Alla conferenza stampa di presentazione al Circolo della stampa saranno presenti: \n\n\n\nil dott. Cannarozzo\, presidente di AMeC\, \n\n\n\nil dott. Burigana\, Direttore Scuola di Ippocrate \n\n\n\nRoberta Zorovini segretaria di AMeC \n\n\n\nAMeC – Associazione Medicina e Complessità – presenta il convegno “La Fisica incontra la Medicina\, la Psicologia e il Benessere”. L’iniziativa riunisce esperti di fisica\, medicina\, psicologia e sostenibilità per approfondire le più recenti ricerche sulle proprietà dell’acqua e sulle loro applicazioni nei processi vitali\, nella salute e nel benessere umano. \n\n\n\nInterverranno: \n\n\n\nPaolo Baron\, Medico chirurgo\, psicoterapeuta\, Palmanova\, UD \n\n\n\nSusanna Beira\, Medico foniatra\, istruttore di Rio Abierto\, TS \n\n\n\nMarco Bertali\, Medico chirurgo\, psichiatra\, psicologo\, psicoterapeuta\, AMeC\, CTFS\, TS \n\n\n\nPier Mario Biava\, Medico del lavoro\, ricercatore\, MI \n\n\n\nFabio Burigana\, Medico gastroenterologo\, Direttore Scuola di Ippocrate\, TS \n\n\n\nMaurizio Cannarozzo\, Medico del lavoro\, psicoterapeuta\, omeopata\, Presidente AMeC\, TS \n\n\n\nUdo Ingo Danner\, Titolare H2udO\, accreditato H2 Consultant Molecular Hydrogen Institute\, PN \n\n\n\nBruno Galeazzi\, Medico di medicina interna\, omeopata\, Presidente FIAMO\, VI \n\n\n\nRoberto Germano\, Fisico\, PROMETE Srl_CNR Spin off Company\, OXHY Srl\, NA \n\n\n\nPaolo Jerkic\, Ingegnere\, Responsabile Acqua – Direzione Reti AcegasApsAmga\, TS \n\n\n\nDaniele Lo Rito \n\n\n\nGiuseppe Mascarella\, già Microsoft USA executive\, imprenditore ex Parmalat\, Prof di AI in USA \n\n\n\nFederico Palla\, Economista\, coordinatore rete europea SALUS\, PC \n\n\n\nMilena Simeoni\, Naturopata\, rete Europea SALUS\, Fondazione Internazionale LUMEN\, PC \n\n\n\nGiuseppe Vitiello\, Professore onorario di Fisica Teorica\, Università di Salerno\, SA \n\n\n\nIl programma prevede sessioni plenarie\, tavole rotonde e momenti di confronto dedicati a: \n\n\n\n\nnuove evidenze fisiche e biofisiche sull’acqua\n\n\n\napplicazioni in medicina integrata e psicologia\n\n\n\n\n·       soluzioni ecologiche per la tutela dell’ambiente \n\n\n\nLa serata di venerdì offrirà inoltre la proiezione di un docufilm a ingresso libero\, aperto alla cittadinanza. \n\n\n\nIl convegno conferma l’impegno di AMeC nel promuovere dialogo interdisciplinare\, cultura scientifica e stili di vita sostenibili. \n\n\n\n📩 Contatti: Roberta Zorovini\, 335 8373440 \n\n\n\n🌐 Sito web: www.amec.eu \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:Povoletto (UD)\, Storie di vita per superare la disabilità
DESCRIPTION:Il 29 gennaio 2026\, alle 18.00\, il Foyer dell’Auditorium di Povoletto ospiterà l’incontro “Storie di vita per superare la disabilità”. L’evento prevede l’intervento del dott. Daniele Ferraresso\, pedagogista clinico\, e le testimonianze di Walter Franz e Maria Gariup\, che condivideranno i loro percorsi personali. \n\n\n\nL’iniziativa è promossa dal Gruppo Volontari G. Pitotti ODV\, dal Comune di Povoletto e dal Progetto Small House\, in collaborazione con l’Ambito Territoriale Sociale “Torre”.Il 29 gennaio 2026\, alle 18.00\, il Foyer dell’Auditorium di Povoletto ospiterà l’incontro “Storie di vita per superare la disabilità”. L’evento prevede l’intervento del dott. Daniele Ferraresso\, pedagogista clinico\, e le testimonianze di Walter Franz e Maria Gariup\, che condivideranno i loro percorsi personali.
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SUMMARY:Roma\, FISPES e ATAC insieme per la mostra fotografica “Storie di unicità dell’Atletica Paralimpica”
DESCRIPTION:La Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali (FISPES) e ATAC Azienda per la mobilità di Roma Capitale hanno avviato una proficua sinergia che porterà\, dal 27 gennaio al 10 febbraio 2026\, ad avere le immagini più rappresentative e iconiche dell’atletica paralimpica italiana sulle nuove pensiline digitali presenti sul territorio di Roma Capitale. Le pensiline\, circa 600\, esporranno sullo schermo led principale le foto scattate in occasione delle competizioni più importanti alle quali gli atleti FISPES hanno partecipato fra il 2023 e il 2025. Un’iniziativa di grandissima utilità sociale e inclusiva che consentirà di far conoscere lo sport paralimpico\, in particolare l’atletica leggera\, a centinaia di migliaia di persone che ogni giorno usufruiscono del trasporto pubblico nel Comune di Roma.A coronare l’evento\, patrocinato da Roma Capitale\, si è svolta la presentazione alla stampa nella giornata di sabato 31 gennaio 2025\, alle ore 10.30\, presso la fermata della metro A di “Spagna”\, in vicolo del bottino. Per Roma Capitale sono intervenuti l’assessore alla mobilità Eugenio Patanè e l’assessore allo sport\, grandi eventi\, turismo e moda Alessandro Onorato. Per la FISPES presenti il Presidente Mariano Salvatore e una rappresentativa di atleti. Per Atac il direttore della comunicazione Gian Luca Spitella\, intervenuto nei saluti\, e la direttrice marketing e commerciale Anita Valentini. Per tutta la giornata odierna\, l’atrio della stazione Metro Spagna sarà completamente brandizzata con immagini e contenuti del progetto “Storie di unicità dell’Atletica Paralimpica”\, con la collaborazione di IGPDecaux\, che ha messo a disposizione in esclusiva tutti gli spazi dell’atrio della stazione. La domination visiva interesserà l’intero atrio di Vicolo del Bottino\, dove le immagini e i contenuti della mostra saranno trasmessi in loop su tutti gli impianti digitali presenti: 4 maxi LED e 6 schermi LCD creando un’esperienza immersiva e di forte impatto per i viaggiatori. \n\n\n\n\n“Questa iniziativa\, realizzata in collaborazione con Roma Capitale e ATAC\, l’azienda per la mobilità della città\, ci inorgoglisce profondamente. Per questo esprimo sincera gratitudine\, a mio nome e per conto di tutta la Federazione\, al Sindaco Roberto Gualtieri\, all’Assessore alla Mobilità Eugenio Patanè\, all’Assessore ai Grandi Eventi\, Sport\, Turismo e Moda Alessandro Onorato e ai vertici di ATAC. Questa mostra fotografica\, che l’intera cittadinanza può ammirare in questi giorni attraverso i display delle pensiline d’attesa degli autobus\, non mira solo a far conoscere l’atletica leggera paralimpica a coloro che fino ad oggi ne ignoravano l’esistenza\, né tantomeno vuole limitarsi a trasmettere gli straordinari messaggi che i nostri atleti hanno voluto incidere sulle loro fotografie. Queste immagini hanno l’ambizione di raggiungere il cuore di ciascuno di noi\, di risvegliarne la sensibilità e diffondere un messaggio di speranza attraverso lo sport. Un messaggio che arriva da persone con disabilità che hanno conseguito successi di livello mondiale perché non hanno mai smesso di impegnarsi per superare i propri limiti e valorizzare le proprie abilità. Ci auguriamo che questa iniziativa possa ispirare tutti\, dimostrando come lo sport sia una straordinaria forza capace di unire e valorizzare il meglio di ciascuno di noi”\, ha dichiarato il Presidente FISPES Mariano Salvatore.
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SUMMARY:Moruzzo (UD)\, Una camminata per la salute
DESCRIPTION:“10000 passi a Moruzzo” è un’iniziativa di camminata di salute organizzata dal Comune di Moruzzo e altri enti locali\, prevista per il25 gennaio 2026\, con ritrovo alle 14:30 in Piazza Tiglio\, per promuovere il benessere attraverso l’attività fisica in un percorso che unisce scoperta del territorio e socialità\, aperto a tutti e che in caso di maltempo sarà rimandato al 1° febbraio 2026.
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SUMMARY:AIRC\, Le arance della salute
DESCRIPTION:Ciao\, \n\n\n\nsabato 24 gennaio ti aspetto\, insieme a migliaia di volontari\, in 3.000 piazze in tutta Italia con Le Arance della Salute®. \n\n\n\nTroverai le reticelle di arance rosse\, il miele di fiori d’arancio e la marmellata di arance. \n\n\n\nSarà un’occasione per confermare la nostra fiducia in uno stile di vita sano e sostenere la ricerca\, con un gesto che fa bene a te e a tutta la comunità. \n\n\n\n\nTrova la piazza
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SUMMARY:Cortina presenta la Guida al Turismo Accessibile 2026
DESCRIPTION:L’Amministrazione Comunale di Cortina d’Ampezzo è lieta di invitarla alla presentazione della Guida al Turismo Accessibile 2026 realizzata nell’ambito del progetto “Cortina per Tutti”\, con il supporto di Village for all – V4A.  \n\n\n\nL’evento si terrà Venerdì 9 gennaio alle ore 11.00 presso la Sala Consiliare del Comune di Cortina d’Ampezzo\, in corso Italia 33 \n\n\n\nIn vista delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali Milano Cortina 2026\, ma con lo sguardo rivolto al futuro\, il Comune di Cortina ha scelto di intraprendere un percorso strutturato e duraturo\, con l’obiettivo di promuovere una nuova cultura dell’accessibilità e dell’inclusione capace di lasciare un’eredità importante per il territorio e per la sua comunità turistica. \n\n\n\nDurante l’incontro verranno illustrate le motivazioni del progetto “Cortina per tutti”\, le azioni intraprese in questi anni\, il lavoro di squadra di diversi soggetti con l’obiettivo di coinvolgere sempre più attivamente tutti gli attori della filiera turistica in questo percorso di crescita e cambiamento. \n\n\n\nPerché l’accessibilità non è solo un dovere\, ma una straordinaria opportunità di migliorare l’esperienza di accoglienza per tutti. \n\n\n\n_____________ \n\n\n\nCortina d’Ampezzo è un progetto Destination4All® di Village for all V4A® \n\n\n\n______________ \n\n\n\nChe cos’è Destination4All – https://www.villageforall.net/destination-for-all/ \n\n\n\nDestination4All è un progetto italiano dedicato allo sviluppo di destinazioni turistiche orientate all’ospitalità accessibile. Il modello si basa su un approccio sistemico che coinvolge amministrazioni pubbliche\, operatori turistici e stakeholder locali\, con l’obiettivo di migliorare la qualità complessiva dell’esperienza di viaggio per le persone con esigenze di accessibilità.Il progetto lavora su analisi dei territori\, definizione di linee guida\, formazione degli operatori e comunicazione attraverso informazioni oggettive e trasparenti\, contribuendo a rendere le destinazioni più competitive\, inclusive e attrattive a livello nazionale e internazionale. \n\n\n\n________________Le destinazioni del network· Cortina – Località alpina di rilevanza internazionale\, impegnata in un percorso di accessibilità legato ai grandi eventi sportivi e allo sviluppo sostenibile del territorio montano.· Bibione – Destinazione balneare riconosciuta a livello europeo per l’attenzione ai servizi\, alla fruibilità degli spazi e alla qualità dell’offerta turistica per tutti.· Peccioli – Borgo toscano che coniuga valorizzazione culturale\, innovazione e qualità della vita\, con un approccio all’accessibilità integrato nella rigenerazione urbana. \n\n\n\nTutte le guide Destination4All sono disponibili in più lingue a questo link https://www.villageforall.net/guide/
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SUMMARY:Trieste\, Nasce il coro delle persone con disabilità della Domus Lucis
DESCRIPTION:Donne e uomini con disabilità della Domus Lucis\, il Piccolo Rifugio di Trieste\, sono diventati un piccolo coro. E esordiranno con un piccolo Concerto di NataleCon il nome di “Coro Rifugio InCantato”\, si esibiranno martedì 23 dicembre alle 15.30 alla Domus Lucis (Scala dei Lauri 4 a Trieste). Sarà anche occasione per celebrare i 90 anni del primo Piccolo Rifugio\, che la fondatrice Lucia Schiavinato aprì a San Donà il 23 dicembre 1935\, 90 anni fa. La Domus Lucis\, nata nel 1962\, è uno dei frutti dell’impegno di fede e carità di Lucia Schiavinato. \n\n\n\nIl Coro Rifugio InCantato è nato per iniziativa di Andrea Gallo\, che lavora come cuoco alla Domus Lucis. Da musicista dilettante\, accompagna alla chitarra e dirige il coro.“Donne e uomini con disabilità della Domus Lucis – dice Gallo – hanno accettato con entusiasmo la mia proposta e a marzo abbiamo cominciato con le prove. Ora ci troviamo ogni mercoledì e sabato a cantare\, ed è una gioia vedere come loro attendono con entusiasmo il momento delle prove”. \n\n\n\nAl Concerto di Natale del 23 dicembre proporranno sette canzoni natalizie\, in italiano o in inglese. \n\n\n\nAnche dopo il concerto il “Coro Rifugio InCantato” intende certamente proseguire la sua attività. Per progredire\, cerca nuovi strumentisti – magari un pianista/tastierista?- e magari anche un direttore di coro capace. Appassionati di musica interessati a questa esperienza di gioia e volontariato possono contattare la Domus Lucis allo 040421246 o 338 643 0239.
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SUMMARY:ANFFAS Pordenone\, presentazione primo volume di "Che Storia!"
DESCRIPTION:L’ANFFAS Pordenone APS ha realizzato nel corso dell’anno un laboratorio allo scopo di socializzare\, confrontarsi e scambiarsi momenti vissuti e di pensiero. Da questo scambio hanno preso vita dei racconti brevi interamente inventati composti a più mani che sono stati successivamente illustrati dagli studenti del Liceo G.Leopardi – E. Majorana di Pordenone. Così ha preso vita il primo volume di “Che Storia!”. \n\n\n\nLa presentazione si terrà venerdì 19 dicembre 2025 ore 19.00 in Via Tiro a segno\, 3/A – 33170 Pordenone (PN) \n\n\n\nVi aspettiamo numerosi!
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SUMMARY:Trieste\, Mosaicamente:Omaggio ad Edward Hopper
DESCRIPTION:Vi aspettiamo  \n\n\n\nall’inaugurazione della mostra \n\n\n\nMosaicamente:Omaggio ad Edward Hopper \n\n\n\nche si terrà \n\n\n\nMercoledì 17 dicembre alle ore 18 \n\n\n\nSala U.Veruda – Palazzo Costanzi \n\n\n\nPiazza piccola 2\, Trieste \n\n\n\nORARI DI APERTURA \n\n\n\ntutti i giorni feriali e festivi* \n\n\n\n10-13 e 17-20 \n\n\n\n*24 dicembre pomeriggio- 25 Dicembre tutto il giorno-  \n\n\n\n31 Dicembre il pomeriggio- 1 Gennaio tutto il giorno \n\n\n\nopere realizzate presso il Centro lavorativo regionale \n\n\n\nper persone con autismo adulte “Officina dell’arte” di Pordenone \n\n\n\nIngresso libero \n\n\n\nQuesta edizione di Mosaicamente omaggia un autore americano\, Hopper\, introverso\, schivo e riservato come ci riferisce chi lo ha conosciuto e studiato. Un autore che però ha lasciato attraverso le sue opere una immagine del ‘900 in America indelebile che ha condizionato non soltanto la pittura dei suoi contemporanei\, è stato definito il più grande realista americano del Novecento\, ma anche altre espressioni artistiche\, in primis il cinema\, che ha tratto dalle sue opere suggestioni nella creazione e nell’impostazione delle immagini. Hopper nella preparazione delle opere era meticoloso e attento ai dettagli e nelle sue raffigurazioni\, apparentemente semplici\, spesso ritraeva persone sole nella loro quotidianità. Già da questi pochi indizi si possono ricavare alcune indicazioni per “afferrare” il lavoro dell’artista attraverso parole chiave come solitudine e luce\, due temi ricorrenti nei quadri dell’artista. Nel lavoro di Hopper e nella sua persona abbiamo riscontrato analogie con le peculiarità della visione del mondo e dello sguardo dei nostri mosaicisti. Da questa affinità di prospettive sono quindi nate all’Officina dell’arte opere musive che\, partendo da Hopper\, hanno evidenziato ancor di più i particolari che erano da lui ritratti attraverso un uso moderno e per certi versi “pop” del mosaico. In ultimo va ricordato che questa mostra\, come le precedenti della serie mosaicamente\, è il frutto del lavoro collettivo di molti intorno alle suggestioni nate dalle opere dell’artista. Buona visione! \n\n\n\nPer info: \n\n\n\nFondazione Bambini e Autismo ONLUS \n\n\n\nTel. 0434 551463 \n\n\n\ndirezione@officinadellarte.org \n\n\n\nwww.bambinieautismo.org   \n\n\n\n www.officinadellarte.org
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SUMMARY:Master di 2° Livello in Malattie Rare
DESCRIPTION:Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: al via la IV Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno. \n\n\n\nIl Master di 2° Livello\, destinato ad un massimo di 15 tra medici\, farmacisti\, biologi e biotecnici\, prevede 4 moduli per un totale di 60 CFU e 1500 ore di didattica nell’arco di 12 mesi. L’inizio delle attività didattiche è fissato nel mese di Febbraio 2026. \n\n\n\nIl Master\, diretto dal Prof. Giuseppe Limongelli\, è tenuto da professionisti di altissimo livello provenienti da diverse realtà italiane con ruoli importanti anche nella rete europea delle malattie rare. \n\n\n\nA disposizione dei partecipanti vi sono anche 12 borse di studio per il Master. \n\n\n\nLa presentazione del Master si svolgerà online con un evento organizzato da Omar – Osservatorio Malattie Rare il 12 Dicembre prossimo e potrà essere seguito in diretta anche sui canali social dell’Osservatorio. \n\n\n\nIl Master ha il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, Biogem\, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute)\, Ceinge\, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania\, Fondazione Telethon\, IGB-CNR e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. \n\n\n\nL’evento di presentazione è realizzato con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics\, Bayer\, Chiesi Global Rare Diseases Italia\, Kyowa Kirin\, Pfizer\, Sobi\, Bristol Myers Squibb. \n\n\n\nSegui la diretta su Zoom\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Convegno online| Equità d'accesso alle cure\, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis
DESCRIPTION:La Miastenia Gravis è una malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette\, rendendo necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici\, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche\, ampliando le prospettive di trattamento e rendendo ancora più centrale il tema dell’equità di accesso e della sostenibilità del sistema sanitario. \n\n\n\nIn questo contesto\, il lavoro sinergico di clinici\, associazioni di pazienti e istituzioni si è rivelato fondamentale per migliorare il percorso di cura\, rafforzare la consapevolezza pubblica e tutelare i diritti delle persone con Miastenia Gravis. La condivisione delle esperienze e delle competenze ha permesso di far emergere con chiarezza le priorità: dall’importanza di una diagnosi tempestiva ﬁno alla necessità di garantire disponibilità e accessibilità delle terapie più innovative. \n\n\n\nAl fine di promuovere una riﬂessione condivisa e individuare possibili percorsi di miglioramento\, OMaR- Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il convegno online “Equità d’accesso alle cure\, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis”\, con il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV\, AMG – Associazione Miastenia Gravis APS e A.M. – Associazione Miastenia ODV e con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson. \n\n\n\nIn occasione dell’evento sarà presentata la pubblicazione che raccoglie l’analisi realizzata dal board di esperti che hanno partecipato al progetto realizzato con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Trieste\, Invito " ROTTA DEL CUORE"
DESCRIPTION:DIS-EQUALITY \n\n\n\nè lieta di invitarti alla serata celebrativa de \n\n\n\n” LA ROTTA DEL CUORE ” \n\n\n\nMartedì 9 dicembre 2025 \n\n\n\nalle ore 20.00 \n\n\n\nA Trieste\, \n\n\n\nPresso la Sala Luttazzi – Magazzino 26 \n\n\n\nPorto Vecchio \n\n\n\nUn momento di incontro e riflessione per ripercorrere insieme un anno intenso di attività nel mondo delle fragilità e la presentazione del programma 2026\, che vedrà protagonista ancora una volta il mondo dei dimenticati. \n\n\n\nSarà presentato il docufilm: \n\n\n\n” ZBK 2025 LA ROTTA DEL CUORE PREVIEW ” \n\n\n\ncon la partecipazione straordinaria dei \n\n\n\n4 Bellows 4 Tales\, \n\n\n\nCultura\, Inclusione\, Musica \n\n\n\ne il \n\n\n\nCoro Regionale degli Afasici \n\n\n\nVisto il numero limitato dei posti a disposizione è gradita la conferma della tua presenza.
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SUMMARY:Webinar| Vivere Con La C3G: Bisogni\, diritti e percorsi di supporto
DESCRIPTION:La convivenza con la Glomerulopatia da C3 (C3G) comporta per i pazienti e le famiglie un impatto quotidiano complesso\, che va oltre la gestione clinica della malattia. L’assenza di percorsi codificati di supporto\, la scarsa conoscenza delle tutele disponibili e le difficoltà nell’ottenimento di esenzioni o riconoscimenti di invalidità generano disuguaglianze e fragilità\, aggravate dalla rarità della patologia e dalla sua scarsa visibilità nel panorama sanitario. \n\n\n\nDa questo emerge l’importanza di attivare momenti di confronto tra esperti\, rappresentanti associativi e persone direttamente coinvolte per far emergere bisogni non ancora soddisfatti\, proporre soluzioni operative e rafforzare le azioni di advocacy. In questo scenario\, informazione e ascolto diventano strumenti fondamentali per il pieno esercizio dei diritti. \n\n\n\nAl fine di far emergere i bisogni reali delle persone affette da C3G\, valorizzare il ruolo delle famiglie e delle associazioni e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo sui percorsi di supporto disponibili\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare\, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi\, il webinar “ Vivere con la C3G: bisogni\, diritti e percorsi di supporto”. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:San Vito al Tagliamento\, convegno "Progettare prendendosi cura di Persone e Natura"
DESCRIPTION:L’evento che vi vogliamo segnalare di seguito è incentrato sull’importanza di una progettazione aderente ai criteri della progettazione universale\, dove l’attenzione verso le esigenze delle Persone si affianca ad un profondo rispetto verso la Natura. Sabato 29 novembre dalle ore 8.45 alle 13.00\, presso l’Auditorium H. Zotti\, sito a San Vito al Tagliamento (PN) in via Olivo Manfrin 18\, si terrà il convegno “Progettare prendendosi cura di Persone e Natura: l’attualità del Pensiero di Paolo De Rocco architetto”.L’evento è organizzato dal CRIBA FVG\, dalla Consulta Regionale Associazioni Persone con Disabilità FVG\, dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia\, dall’Associazione Polaris\, da Polaris MUTAT e da EnAIP FVG\, in collaborazione con gli Ordini degli Architetti PPC e dei Periti Industriali di Pordenone e con il patrocinio del Comune di San Vito al Tagliamento\, di CERPA Italia ETS\, dell’Università degli Studi di Udine\, del Collegio dei Geometri di Pordenone\, del Comitato Disabilità del Sanvitese.L’obiettivo del convegno è riflettere sui temi della progettazione accessibile sia in aree naturali che in ambiti costruiti partendo dalla figura dell’architetto Paolo De Rocco\, originario di San Vito al Tagliamento\, intellettuale appassionato e progettista minuzioso\, che è stato un precursore dagli anni ’70 del secolo scorso nell’intrecciare temi presenti nel dibattito contemporaneo\, dall’accessibilità al rispetto per la natura. I relatori\, provenienti da diverse Regioni\, non si limitano a ricordare lo spirito e l’energia con cui ha affrontato queste tematiche\, ma desiderano sollecitare l’uditorio attraverso sensibilità\, conoscenze e metodologie che possono rappresentare strumenti e valori concreti al lavoro dei progettisti di oggi.L’evento è gratuito e fruibileesclusivamentein presenza; non è previsto alcuno streaming on-line della mattinata di lavoro.E’ previsto sia un servizio di sottotitolazione che di interpretariato LIS.L’evento è accreditato\, come precisato nel programma\, per le seguenti professioni: \n\n\n\n\nArchitetti;\n\n\n\nIngegneri;\n\n\n\nGeometri;\n\n\n\nPeriti Industriali;\n\n\n\nDottori Agronomi e Dottori Forestali.\n\n\n\n\nL’acquisizione dell’attestato e il riconoscimento dei crediti è subordinato a una frequenza del 100% del monte ore.I professionisti che desiderano il riconoscimento dei CFP devono necessariamente iscriversi al seguente link: LINK ISCRIZIONINella pagina web\, l’iscrizione va fatta cliccando sul pulsante arancione “RICHIESTA ISCRIZIONE”. Se non si possiede un account per il sito Schoolplus di EnAIP FVG\, sarà necessario registrarsi.Chi NON desidera il riconoscimento dei crediti formativi professionali può accedere all’evento senza necessità di registrazione.Il programma dell’incontro è disponibile al seguente link: PROGRAMMA CONVEGNOPer informazioni relative al riconoscimento dei CFP è possibile contattare la dott.ssa Francesca Peruch e/o la dott.ssa Giulia Venturato ai seguenti recapiti:E-mail: professionitecniche@enaip.fvg.itTelefono: 0434-586427Per tutte le altre informazioni è possibile contattare il CRIBA FVG:E-mail: criba@criba-fvg.itTelefono: 0432-1745161
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SUMMARY:Convegno| Tutela Del Paziente con Malattie Rare: La Miastenia Gravis Come Paradigma
DESCRIPTION:Le malattie rare rappresentano un ambito della medicina e della sanità pubblica in cui le criticità strutturali del sistema emergono con particolare chiarezza: ritardi diagnostici\, disomogeneità territoriali nell’accesso alle cure\, carenza di percorsi integrati e limitata consapevolezza sociale. \n\n\n\nLa Miastenia Gravis (MG)\, rara malattia autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare\, costituisce un paradigma esemplare di tali sfide e\, al tempo stesso\, di come la collaborazione tra istituzioni\, clinici e associazioni di pazienti possa tradursi in un miglioramento concreto della qualità dell’assistenza. \n\n\n\nNonostante i progressi scientifici e terapeutici degli ultimi anni\, le persone con Miastenia Gravis continuano a sperimentare un percorso complesso\, spesso segnato da diagnosi tardive\, difficoltà di riconoscimento della patologia e disuguaglianze regionali nella presa in carico. \n\n\n\nA questo si aggiunge il peso invisibile della malattia che i pazienti vivono quotidianamente. La Miastenia\, pur non essendo visibile\, condiziona profondamente la vita personale\, sociale e professionale di chi ne è affetto. \n\n\n\nL’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”\, realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di UCB Pharma\, nasce con l’obiettivo di stimolare un confronto concreto e costruttivo tra tutti gli attori coinvolti — istituzioni\, comunità scientifica e associazioni di pazienti — per delineare strategie condivise di miglioramento dell’assistenza e di tutela dei diritti. \n\n\n\nNel portare all’attenzione delle istituzioni le esigenze della comunità miastenica\, l’iniziativa intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo\, inclusivo e realmente centrato sulla persona. \n\n\n\nSi potrà richiedere l’accesso in Sala entro le ore 18.00 di Mercoledì 19 Novembre p.v. all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu specificando il proprio nome\, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza. \n\n\n\nL’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa conferma dagli organizzatori\, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Pordenone\, OPEN DAY INCLUSIVO
DESCRIPTION:Il 15 novembre 2025 si terrà alla Fiera di Pordenone il “Motor Terapy Day – Acceleriamo l’inclusione”\, un evento dedicato all’inclusione e alla disabilità che offrirà\, tra l’altro\, la possibilità di provare mezzi come moto da cross\, auto da rally e go-kart biposto. La giornata\, che avrà anche un aspetto formativo con un convegno sulla normativa e le terapie complementari e vedrà la partecipazione del Ministro Alessandra Locatelli\, intende creare una rete tra associazioni e il territorio. Le associazioni interessate a partecipare con un gazebo o un tavolo informativo possono scrivere a motorterapyday@gmail.com
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SUMMARY:Webinar: EPN: diritti\, accesso e tutele del paziente raro
DESCRIPTION:Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento\, il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica notturna (EPN) risulta ancora disomogeneo e segnato da ostacoli strutturali. La rarità della patologia si traduce in difficoltà concrete nell’accesso ai diritti sanitari\, lavorativi e sociali\, aggravate da disparità territoriali\, carenze normative e una consapevolezza ancora insufficiente a livello istituzionale. Accanto alla gestione clinica\, spesso complessa e continuativa\, le persone con EPN si trovano ad affrontare un contesto che non sempre riconosce né tutela i loro bisogni specifici. Per questo appare evidente la necessità di attivare un confronto tra professionisti clinici\, esperti giuridici\, associazioni e pazienti per analizzare le criticità esistenti e individuare strumenti concreti di tutela. Solo così sarà possibile promuovere equità assistenziale e pieno riconoscimento dei diritti.   Al fine di promuovere una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare\, con il patrocinio di AMARE Onlus – Associazione Malattie Rare Ematologiche e il contributo non condizionante di Sobi\, il webinar “EPN: diritti\, accesso e tutele del paziente raro”.\n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Webinar: Ipercolesterolemia familiare omozigote\, la gestione del paziente pediatrico
DESCRIPTION:L’ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare\, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità\, il cosiddetto “colesterolo cattivo”). Nella maggior parte dei casi la patologia è dovuta a mutazioni a carico del gene che codifica per il recettore delle LDL il quale\, non funzionando correttamente\, non riesce a “catturare” le particelle di colesterolo LDL e a permetterne la rimozione dal sangue. \n\n\n\nLa FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote (HeFH)\, meno grave e spesso asintomatica\, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori\, e quella omozigote (HoFH)\, molto rara ma anche molto più grave\, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori. L’ipercolesterolemia familiare è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. La presenza di elevati valori di colesterolo LDL contribuisce all’instaurarsi di un processo di alterazione delle pareti dei vasi sanguigni noto come aterosclerosi\, a sua volta strettamente correlato all’insorgenza di gravi malattie cardio e cerebro-vascolari\, come l’infarto del miocardio o l’ictus cerebrale\, che possono presentarsi anche durante l’adolescenza. \n\n\n\nL’incontro medico-paziente online “Ipercolesterolemia familiare omozigote: la gestione del paziente pediatrico” si propone quale opportunità unica per approfondire\, nello specifico\, la gestione del paziente pediatrico affetto da HoFH\, consentendo ai partecipanti di acquisire una comprensione più profonda delle sfide e delle esperienze personali legate alla malattia. Allo stesso tempo fornirà una visione sulle ultime prospettive nel trattamento della patologia\, alla luce dei nuovi approcci terapeutici che stanno cambiando il panorama della sua gestione. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Trieste\, inaugurazione Centro di Riferimento Informativo per la Disabilità
DESCRIPTION:INAUGURIAMOil Centro di Riferimento Informativo per la DisabilitàAlla presenza dell’Assessore regionale alla salute\, politiche sociali e disabilità\, con delega alla Protezione CivileRiccardo Riccardi \n\n\n\nIl Centro di Riferimento Informativo per la Disabilità è un progetto della Consultafinanziato con il contributo della Regione Autonoma del Friuli Venezia Giulia.Sono già operativi i CRiD di Udine\, Gorizia\, Pordenone e Latisana.
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SUMMARY:Gorizia\, Workshop su "Il Progetto di Vita"
DESCRIPTION:la C.T.I. Consulta Territoriale di coordinamento delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie dell’Isontino\, assieme ad Associazione Idea Odv e alla Direzione Centrale Salute\, politiche sociali e disabilità della Regione FVG\, organizzano un Workshop sul “Progetto di Vita” così come previsto dal dgls 62.2024.Non mancheranno però riferimenti al “Progetto di Vita” così come già introdotto dall’art. 14 della l. 328/2000 che trova ancora applicazione nelle province per ora non interessate dalla sperimentazione. \n\n\n\nIl dgls 62/2024\, emanato a seguito della nuova legge quadro nazionale sulla disabilità\, introduce il via sperimentale il “Progetto di Vita” e il suo specifico procedimento. La legge nazionale sta trovando attuazione in alcune province individuate con decreto ministeriale. Fra queste vi è anche la provincia di Trieste. \n\n\n\nAl “Progetto di Vita” inoltre si fa riferimento nei PEI scolastici piuttosto che in altre normative nazionali e regionali. \n\n\n\nPer questo motivo le Consulte territoriali del FVG propongono un ciclo di workshop per fare chiarezza sulla procedura per la richiesta del Progetto di vita\, sui possibili destinatari del progetto\, sul cambiamento di linguaggio che sta interessando il “mondo della disabilità”\, sulla definizione della condizione di disabilità e su molti altri aspetti toccati dalle riforme in atto. \n\n\n\nDurante il workshop ci sarà l’occasione di vedere come è strutturato un “Progetto di Vita” e verrà dato spazio alle richieste degli intervenuti.Il workshop si rivolge a tutti coloro che\, a diverso titolo e per le più diverse ragioni\, possono essere interessati ad approfondire il tema del “Progetto di Vita”. \n\n\n\nL’ incontro si terrà a Gorizia\, giovedì 16 ottobre 2025\, dalle ore 15:00 alle ore 17:00\, presso la Sala Europa dell’Istituto Galilei in via Puccini n.22.Oltre ai relatori indicati in locandina sarà presente una famiglia che condividerà la propria esperienza personale in relazione all’attivazione del Progetto di Vita per il proprio figlio.
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SUMMARY:"Io scommetto su UILDM\, io scommetto sull'inclusione". Al via le Giornate Nazionali UILDM 2025
DESCRIPTION:Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica\, tornano dal 13 al 19 ottobre le Giornate Nazionali UILDM 2025\, l’evento di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e delle sue 65 Sezioni sul territorio nazionale per sensibilizzare sul diritto all’inclusione delle persone con malattie neuromuscolari.Sette giorni per richiamare l’attenzione su un’associazione che da quasi 65 anni lavora per i diritti delle persone con distrofia muscolare e delle loro famiglie. \n\n\n\nAl fianco di UILDM gli artisti Luca Ravenna ed Eleazaro Rossi\, stand up comedian\, protagonisti dello spot che promuove la Giornata Nazionale\, visibile su https://donaora.uildm.org/giornatenazionali/.Nel video\, i due invitano tutti a scommettere sulla cosa più importante\, UILDM e il suo impegno per le persone con disabilità\, «Noi scommettiamo su UILDM\, e tu?».Tutta la campagna di comunicazione sarà accompagnata dall’hashtag #IoScommettoSuUILDM. \n\n\n\nFORMAZIONE\, INFORMAZIONE E AUTONOMIA PERSONALEAl centro delle Giornate\, tre novità che raccontano l’azione di UILDM su molteplici fronti. \n\n\n\nUno dei pilastri dell’azione di UILDM è la formazione e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari\, per aumentare la conoscenza di queste patologie rare e degenerative. Il 18 ottobre si svolgerà all’Ospedale di Busto Arsizio (Va) il corso ECM dedicato ai professionisti del mondo sanitario sulla “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica”. Il corso mira a fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari\, con particolare riferimento alle distrofie muscolari\, evidenziando le specificità della fisiopatologia e le problematiche legate alla valutazione\, al monitoraggio clinico e all’applicazione di tecniche e delle più recenti tecnologie nell’ambito della ventilazione meccanica e della disostruzione bronchiale.Per informazioni e iscrizioni: https://form.jotform.com/ideaz/iscrizione-uildm-18-ottobre-. \n\n\n\nDa sempre l’impegno di UILDM si spende in favore dell’autonomia e la promozione della Vita indipendente delle persone con disabilità\, attraverso strumenti e servizi messi a disposizione della comunità neuromuscolare. Il 21 ottobre nella splendida cornice della sala Alessi di Palazzo Marino a Milano verrà presentata la nuova piattaforma Sostegninrete\, nata per creare un match tra persone con disabilità e assistenti personali. La presentazione\, che avviene con il patrocinio del Comune di Milano\, vedrà la partecipazione dei rappresentanti delle Istituzioni\, del mondo del Terzo Settore\, delle realtà in rete con UILDM\, della comunità delle persone con disabilità e le loro famiglie.Sostegninrete è uno spazio dedicato all’assistenza personale\, che intende fare incontrare le persone con disabilità che cercano un supporto per la vita quotidiana con assistenti personali che ricercano nuove opportunità di lavoro e vogliono mettere a disposizione le proprie competenze professionali. Per partecipare in presenza o seguire l’evento online è necessario segnalare la propria partecipazione qui: https://sostegninrete.it/evento/. \n\n\n\nLe Giornate Nazionali sono poi la cornice ideale per presentare un importante cambiamento.In questi mesi\, si sono rinnovati anche alcuni tra i più importanti strumenti con cui UILDM racconta ciò che fa\, con la messa online del nuovo portale nazionale uildm.org\, e i siti in rete: il sito del Servizio civile UILDM\, del Gruppo Donne e delle Sezioni locali. Un nuovo strumento che rende l’informazione e la formazione più vicina e accessibile a tutti\, che mette in rete le storie\, i servizi\, i progetti e l’impegno per combattere le malattie neuromuscolari e costruire piena inclusione. Scopri le novità su uildm.org. \n\n\n\nSOSTIENICI CON LA LATTA UILDMAd accompagnare la campagna l’immancabile latta UILDM\, quest’anno firmata dall’illustratrice Ciwa\, Cinzia Piazza\, con all’interno una confezione da 220 gr di deliziosi biscotti. \n\n\n\nLa latta UILDM viene distribuita a fronte di un contributo minimo di 12 euro nelle sedi delle Sezioni UILDM o sul sito https://donaora.uildm.org/giornatenazionali/. \n\n\n\nI volontari UILDM saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti. Fare sport\, andare al lavoro o a scuola\, partecipare a un evento culturale o a un concerto\, andare in vacanza\, potersi muovere in autonomia fa bene alla persona con disabilità che diventa parte attiva della vita di comunità\, e alla comunità che diventa sempre più ricca. \n\n\n\nI contributi raccolti serviranno a finanziare i servizi che le 65 Sezioni UILDM offrono sul loro territorio alle persone con malattie neuromuscolari e disabilità in generale. \n\n\n\nAL NOSTRO FIANCOLa Giornata Nazionale UILDM 2025 è stata resa possibile anche grazie alla sponsorizzazione diRoche S.p.A e Sarepta Therapeutics\, Inc. \n\n\n\nL’impegno quotidiano di UILDM contro la distrofia muscolare continua su uildm.org\, Facebook\, X\, Instagram\, LinkedIn e sul canale Youtube. \n\n\n\nUILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità\, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera\, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali\, i 3.000 volontari e i 10.000 soci\, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio\, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione\, prevenzione e ricerca\, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
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SUMMARY:Convegno Internazionale "La Bellezza che Accoglie" - Basilica di Aquileia
DESCRIPTION:Vi invitiamo a partecipare alconvegno internazionale sull’accessibilità e l’inclusione nel mondo della cultura“La Bellezza che Accoglie: arte\, spiritualità e condivisione”\,organizzato dalla Basilica Patriarcale di Aquileiasabato 11 ottobre. \n\n\n\nAl convegno\, che comincerà alle 9.30\, parteciperanno personalità di spicco del mondo dell’accoglienza e dell’inclusione\, come suor Veronica Donatello\, dell’Ufficio CEI per la Pastorale delle persone con disabilità\, don Andrea Ciucci\, della Pontificia Accademia per la Vita\, Gabriella Cetorelli dell’Unesco\, la presidente di Diritti Diretti Marta Russo\, il direttore de L’Abilità Onlus Carlo Riva e molti altri. Ad introdurre il convegno saranno il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e l’Arcivescovo di Gorizia Mons. Carlo Roberto Maria Redaelli\, insieme al direttore della Fondazione So.Co.B.A. Andrea Bellavite. \n\n\n\nAlla giornata di lavori\, che vedrà anche un pranzo sociale curato da Diversamente Bistrò e ANFFAS\, una visita guidata accessibile e un concerto inclusivo\, parteciperanno realtà del territorio\, operatori del settore e associazioni.  \n\n\n\nE’ possibile partecipare all’intera giornata oppure solo al convegno del mattino\, comunicando il Suo interesse e la Sua preferenza rispondendo a questa mail  eventi@basilicadiaquileia.it o comunicazione@basilicadiaquileia.it. \n\n\n\n\nMaggiori informazioni\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:Gorizia\, Premio Regionale Solidarietà
DESCRIPTION:La S.V. è invitata alla manifestazione \n\n\n\n“PREMIO REGIONALE SOLIDARIETA'” \n\n\n\ndomenica 5 ottobre 2025 alle ore 10:00 \n\n\n\nUnione Ginnastica Goriziana \n\n\n\nvia Rismondo 2\, Gorizia \n\n\n\nAlla presenza di \n\n\n\nMassimiliano Fedriga \n\n\n\nPresidente della Regione Autonoma del Friuli Venezia Giulia \n\n\n\n Riccardo Riccardi \n\n\n\nAssessore regionale alla sanità\, politiche sociali e disabilità\, delegato alla Protezione Civile \n\n\n\nSindaco di Gorizia Rodolfo Ziberna \n\n\n\nSindaco di Nova Gorica Samo Turel \n\n\n\ne l’ospite di eccezione Matteo Parenzan  \n\n\n\nSarà garantito il servizio di interpretariato nella lingua dei segni. \n\n\n\nLa Sua partecipazione sarà particolarmente gradita. \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:PNTHLON 2025: iscrizioni ancora aperte per la staffetta solidale di Pordenone!
DESCRIPTION:AVVISOLa Presidente del Cip\, Maria Elisabetta Capasa\, avrebbe piacere di partecipare formando un gruppo CIP. Si tratta di una staffetta con scopo benefico finalizzata alla raccolta fondi a favore della Associazione Duchenne Parent Project di Pordenone.Gli organizzatori si sono detti pienamente dLsponibili a predisporre degli accompagnatori\, nel caso si iscrivano atleti con disabilità. \n\n\n\nSabato 4 ottobre 2025 si correrà per le vie del centro di Pordenone la 4° edizione della PHTHLON\, una staffetta solidale a favore della ricerca e a sostegno del Duchenne Parent Project. Un evento benefico per il quale c’è bisogno del sostegno di tutti\, ma proprio tutti! \n\n\n\nNon ci sono limiti di età e non serve nemmeno avere una particolare preparazione atletica poiché si potrà correre ma anche camminare: l’importante è trascorrere insieme un pomeriggio finalizzato alla raccolta di fondi a favore della Parent Project Aps. \n\n\n\nL’evento\, organizzato dallo Sci Club Panorama\, presente in sala con il presidente Michele Scaramuzza e il tecnico Gianni Giavedon\, e dal Panathlon Club di Pordenone in collaborazione con il Comune di Pordenone\, Sport e Salute FVG\, Io Sono Friuli Venezia Giulia e con il Comitato Paralimpico FVG\, unisce l’attività sportiva per la salute e il benessere psico-fisico delle persone all’inclusione sociale. \n\n\n\nIl percorso si snoderà lungo le vie del centro nell’arco di 6 ore\, con inizio alle 16 e arrivo alle 22. Tutti possono partecipare alla “staffetta 6x1h” a squadre o “staffetta 1×6” singola\, su un tracciato di circa 1\,8 km\, con partenza e arrivo in piazza XX Settembre. \n\n\n\n«Nelle tre precedenti edizioni della PnThlon – spiega la presidente di Panathlon Pordenone e campionessa di Triathlon Elisabetta Villa – siamo riusciti a raccogliere 60 mila euro: risorse preziose per finanziare la ricerca e per il sostegno alle famiglie dei ragazzi affetti da questa terribile malattia. Una risposta straordinaria quella di Pordenone\, che accoglie sempre con grande entusiasmo questa iniziativa». \n\n\n\nCome spiegato dalla Villa\, nella prima edizione di questa «piccola creatura che cresce e si rafforza di anno in anno» hanno partecipato 120 squadre\, 172 nella seconda\, 210 lo scorso anno e\, ad oggi\, sono iscritte ben 235 squadre\, numeri da record destinati ad aumentare dal momento c’è un’altra settimana per prendere parte all’iniziativa. \n\n\n\nLe iscrizioni sono aperte e tutti si possono iscrivere online\, con un form dedicato. Il ricavato sarà interamente devoluto alla Duchenne Parent Project\, sia per promuovere la ricerca scientifica per sconfiggere questa distrofia\, che per sostenere le famiglie e migliorare la qualità di vita dei ragazzi colpiti. \n\n\n\n«La Parent Project Aps – come sottolinea il giovane testimonial Iacopo Verardo – è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker\, malattia degenerativa che colpisce tutti i muscoli del corpo. Una patologia che si manifesta principalmente in età prescolare ed è causata dalla mancanza della proteina distrofina. Dal 1996\, anno di nascita di questa associazione\, fino ad oggi sono stati fatti grandi passi in avanti affinché tutti i giovani come me possano costruirsi una vita piena di aspettative\, sogni e desideri. È grazie a eventi come questo – conclude Iacopo – che siamo in grado di farci conoscere\, sensibilizzando le persone sulla Duchenne e aiutando la ricerca per sconfiggerla». \n\n\n\nSabato 4 ottobre la segreteria organizzativa aprirà alle ore 14.00 in piazza XX Settembre a Pordenone. Qui verranno consegnati i pacchi gara. Alle 14.45 le squadre potranno accedere al proprio gazebo sotto il tendone\, alle 15.50 ci sarà il ritrovo degli staffettisti della prima ora nell’area dedicata (in prossimità del traguardo). Alle 16.00 partiranno i primi staffettisti e poi\, al 50’ minuto di ogni ora\, i frazionisti successivi si dovranno ritrovare nell’area dedicata\, per partire al minuto 00 di ogni ora. Alle 22 il termine della staffetta e alle 23.00 le premiazioni chiuderanno l’evento. \n\n\n\n«Questa manifestazione – afferma l’assessore allo sport Elena Ceolin – dimostra ancor una volta come lo sport sia capace di portare benessere fisico e di generare socialità\, aggregazione e solidarietà. Ringrazio Panathlon e Sci Club Panorama che anche quest’anno ci offrono l’opportunità di ritrovarci in centro città per dare una mano a chi ne ha bisogno. E l’appello va a tutti coloro che non si sono ancora iscritti perché\, come diceva Tolkien “Sono le piccole mani a cambiare il mondo” e con il contributo di tutti si possono fare grandi cose». \n\n\n\nA salutare l’evento anche l’eurodeputato Alessandro Ciriani che\, alcuni anni fa favorì la nascita di una PnThlon che allora era soltanto un’idea proposta da Massimo Passeri. Ora l’obiettivo suggerito da Ciriani è quello di spingersi oltre\, iscrivendo il prossimo anno ancora più squadre\, per aumentare il numero di partecipanti e ottenere un contributo ancor maggiore per questo nobile fine. \n\n\n\nPer info https://sciclubpanorama.weebly.com/pnthlon.html o scrivere a pnthlon@gmail.com . \n\n\n\n\nVolantino\n\n\n\nDepliant
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SUMMARY:Trieste\, OPEN DAY TENNISTAVOLO (4 giornate)
DESCRIPTION:Asd Acquamarina Team Trieste\, organizza un Open Day per 4 giornate di Tennis Tavolo aperto alle disabilità fisiche e intellettive. \n\n\n\nSe conoscete persone con disabilità fisica o intellettiva che potrebbero essere interessate\, vi chiediamo di inoltrare loro questa comunicazione.
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