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SUMMARY:Cortina presenta la Guida al Turismo Accessibile 2026
DESCRIPTION:L’Amministrazione Comunale di Cortina d’Ampezzo è lieta di invitarla alla presentazione della Guida al Turismo Accessibile 2026 realizzata nell’ambito del progetto “Cortina per Tutti”\, con il supporto di Village for all – V4A.  \n\n\n\nL’evento si terrà Venerdì 9 gennaio alle ore 11.00 presso la Sala Consiliare del Comune di Cortina d’Ampezzo\, in corso Italia 33 \n\n\n\nIn vista delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali Milano Cortina 2026\, ma con lo sguardo rivolto al futuro\, il Comune di Cortina ha scelto di intraprendere un percorso strutturato e duraturo\, con l’obiettivo di promuovere una nuova cultura dell’accessibilità e dell’inclusione capace di lasciare un’eredità importante per il territorio e per la sua comunità turistica. \n\n\n\nDurante l’incontro verranno illustrate le motivazioni del progetto “Cortina per tutti”\, le azioni intraprese in questi anni\, il lavoro di squadra di diversi soggetti con l’obiettivo di coinvolgere sempre più attivamente tutti gli attori della filiera turistica in questo percorso di crescita e cambiamento. \n\n\n\nPerché l’accessibilità non è solo un dovere\, ma una straordinaria opportunità di migliorare l’esperienza di accoglienza per tutti. \n\n\n\n_____________ \n\n\n\nCortina d’Ampezzo è un progetto Destination4All® di Village for all V4A® \n\n\n\n______________ \n\n\n\nChe cos’è Destination4All – https://www.villageforall.net/destination-for-all/ \n\n\n\nDestination4All è un progetto italiano dedicato allo sviluppo di destinazioni turistiche orientate all’ospitalità accessibile. Il modello si basa su un approccio sistemico che coinvolge amministrazioni pubbliche\, operatori turistici e stakeholder locali\, con l’obiettivo di migliorare la qualità complessiva dell’esperienza di viaggio per le persone con esigenze di accessibilità.Il progetto lavora su analisi dei territori\, definizione di linee guida\, formazione degli operatori e comunicazione attraverso informazioni oggettive e trasparenti\, contribuendo a rendere le destinazioni più competitive\, inclusive e attrattive a livello nazionale e internazionale. \n\n\n\n________________Le destinazioni del network· Cortina – Località alpina di rilevanza internazionale\, impegnata in un percorso di accessibilità legato ai grandi eventi sportivi e allo sviluppo sostenibile del territorio montano.· Bibione – Destinazione balneare riconosciuta a livello europeo per l’attenzione ai servizi\, alla fruibilità degli spazi e alla qualità dell’offerta turistica per tutti.· Peccioli – Borgo toscano che coniuga valorizzazione culturale\, innovazione e qualità della vita\, con un approccio all’accessibilità integrato nella rigenerazione urbana. \n\n\n\nTutte le guide Destination4All sono disponibili in più lingue a questo link https://www.villageforall.net/guide/
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SUMMARY:Trieste\, Nasce il coro delle persone con disabilità della Domus Lucis
DESCRIPTION:Donne e uomini con disabilità della Domus Lucis\, il Piccolo Rifugio di Trieste\, sono diventati un piccolo coro. E esordiranno con un piccolo Concerto di NataleCon il nome di “Coro Rifugio InCantato”\, si esibiranno martedì 23 dicembre alle 15.30 alla Domus Lucis (Scala dei Lauri 4 a Trieste). Sarà anche occasione per celebrare i 90 anni del primo Piccolo Rifugio\, che la fondatrice Lucia Schiavinato aprì a San Donà il 23 dicembre 1935\, 90 anni fa. La Domus Lucis\, nata nel 1962\, è uno dei frutti dell’impegno di fede e carità di Lucia Schiavinato. \n\n\n\nIl Coro Rifugio InCantato è nato per iniziativa di Andrea Gallo\, che lavora come cuoco alla Domus Lucis. Da musicista dilettante\, accompagna alla chitarra e dirige il coro.“Donne e uomini con disabilità della Domus Lucis – dice Gallo – hanno accettato con entusiasmo la mia proposta e a marzo abbiamo cominciato con le prove. Ora ci troviamo ogni mercoledì e sabato a cantare\, ed è una gioia vedere come loro attendono con entusiasmo il momento delle prove”. \n\n\n\nAl Concerto di Natale del 23 dicembre proporranno sette canzoni natalizie\, in italiano o in inglese. \n\n\n\nAnche dopo il concerto il “Coro Rifugio InCantato” intende certamente proseguire la sua attività. Per progredire\, cerca nuovi strumentisti – magari un pianista/tastierista?- e magari anche un direttore di coro capace. Appassionati di musica interessati a questa esperienza di gioia e volontariato possono contattare la Domus Lucis allo 040421246 o 338 643 0239.
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SUMMARY:ANFFAS Pordenone\, presentazione primo volume di "Che Storia!"
DESCRIPTION:L’ANFFAS Pordenone APS ha realizzato nel corso dell’anno un laboratorio allo scopo di socializzare\, confrontarsi e scambiarsi momenti vissuti e di pensiero. Da questo scambio hanno preso vita dei racconti brevi interamente inventati composti a più mani che sono stati successivamente illustrati dagli studenti del Liceo G.Leopardi – E. Majorana di Pordenone. Così ha preso vita il primo volume di “Che Storia!”. \n\n\n\nLa presentazione si terrà venerdì 19 dicembre 2025 ore 19.00 in Via Tiro a segno\, 3/A – 33170 Pordenone (PN) \n\n\n\nVi aspettiamo numerosi!
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SUMMARY:Trieste\, Mosaicamente:Omaggio ad Edward Hopper
DESCRIPTION:Vi aspettiamo  \n\n\n\nall’inaugurazione della mostra \n\n\n\nMosaicamente:Omaggio ad Edward Hopper \n\n\n\nche si terrà \n\n\n\nMercoledì 17 dicembre alle ore 18 \n\n\n\nSala U.Veruda – Palazzo Costanzi \n\n\n\nPiazza piccola 2\, Trieste \n\n\n\nORARI DI APERTURA \n\n\n\ntutti i giorni feriali e festivi* \n\n\n\n10-13 e 17-20 \n\n\n\n*24 dicembre pomeriggio- 25 Dicembre tutto il giorno-  \n\n\n\n31 Dicembre il pomeriggio- 1 Gennaio tutto il giorno \n\n\n\nopere realizzate presso il Centro lavorativo regionale \n\n\n\nper persone con autismo adulte “Officina dell’arte” di Pordenone \n\n\n\nIngresso libero \n\n\n\nQuesta edizione di Mosaicamente omaggia un autore americano\, Hopper\, introverso\, schivo e riservato come ci riferisce chi lo ha conosciuto e studiato. Un autore che però ha lasciato attraverso le sue opere una immagine del ‘900 in America indelebile che ha condizionato non soltanto la pittura dei suoi contemporanei\, è stato definito il più grande realista americano del Novecento\, ma anche altre espressioni artistiche\, in primis il cinema\, che ha tratto dalle sue opere suggestioni nella creazione e nell’impostazione delle immagini. Hopper nella preparazione delle opere era meticoloso e attento ai dettagli e nelle sue raffigurazioni\, apparentemente semplici\, spesso ritraeva persone sole nella loro quotidianità. Già da questi pochi indizi si possono ricavare alcune indicazioni per “afferrare” il lavoro dell’artista attraverso parole chiave come solitudine e luce\, due temi ricorrenti nei quadri dell’artista. Nel lavoro di Hopper e nella sua persona abbiamo riscontrato analogie con le peculiarità della visione del mondo e dello sguardo dei nostri mosaicisti. Da questa affinità di prospettive sono quindi nate all’Officina dell’arte opere musive che\, partendo da Hopper\, hanno evidenziato ancor di più i particolari che erano da lui ritratti attraverso un uso moderno e per certi versi “pop” del mosaico. In ultimo va ricordato che questa mostra\, come le precedenti della serie mosaicamente\, è il frutto del lavoro collettivo di molti intorno alle suggestioni nate dalle opere dell’artista. Buona visione! \n\n\n\nPer info: \n\n\n\nFondazione Bambini e Autismo ONLUS \n\n\n\nTel. 0434 551463 \n\n\n\ndirezione@officinadellarte.org \n\n\n\nwww.bambinieautismo.org   \n\n\n\n www.officinadellarte.org
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SUMMARY:Master di 2° Livello in Malattie Rare
DESCRIPTION:Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: al via la IV Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno. \n\n\n\nIl Master di 2° Livello\, destinato ad un massimo di 15 tra medici\, farmacisti\, biologi e biotecnici\, prevede 4 moduli per un totale di 60 CFU e 1500 ore di didattica nell’arco di 12 mesi. L’inizio delle attività didattiche è fissato nel mese di Febbraio 2026. \n\n\n\nIl Master\, diretto dal Prof. Giuseppe Limongelli\, è tenuto da professionisti di altissimo livello provenienti da diverse realtà italiane con ruoli importanti anche nella rete europea delle malattie rare. \n\n\n\nA disposizione dei partecipanti vi sono anche 12 borse di studio per il Master. \n\n\n\nLa presentazione del Master si svolgerà online con un evento organizzato da Omar – Osservatorio Malattie Rare il 12 Dicembre prossimo e potrà essere seguito in diretta anche sui canali social dell’Osservatorio. \n\n\n\nIl Master ha il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, Biogem\, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute)\, Ceinge\, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania\, Fondazione Telethon\, IGB-CNR e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. \n\n\n\nL’evento di presentazione è realizzato con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics\, Bayer\, Chiesi Global Rare Diseases Italia\, Kyowa Kirin\, Pfizer\, Sobi\, Bristol Myers Squibb. \n\n\n\nSegui la diretta su Zoom\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook
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SUMMARY:Convegno online| Equità d'accesso alle cure\, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis
DESCRIPTION:La Miastenia Gravis è una malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette\, rendendo necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici\, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche\, ampliando le prospettive di trattamento e rendendo ancora più centrale il tema dell’equità di accesso e della sostenibilità del sistema sanitario. \n\n\n\nIn questo contesto\, il lavoro sinergico di clinici\, associazioni di pazienti e istituzioni si è rivelato fondamentale per migliorare il percorso di cura\, rafforzare la consapevolezza pubblica e tutelare i diritti delle persone con Miastenia Gravis. La condivisione delle esperienze e delle competenze ha permesso di far emergere con chiarezza le priorità: dall’importanza di una diagnosi tempestiva fino alla necessità di garantire disponibilità e accessibilità delle terapie più innovative. \n\n\n\nAl fine di promuovere una riflessione condivisa e individuare possibili percorsi di miglioramento\, OMaR- Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il convegno online “Equità d’accesso alle cure\, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis”\, con il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV\, AMG – Associazione Miastenia Gravis APS e A.M. – Associazione Miastenia ODV e con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson. \n\n\n\nIn occasione dell’evento sarà presentata la pubblicazione che raccoglie l’analisi realizzata dal board di esperti che hanno partecipato al progetto realizzato con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Trieste\, Invito " ROTTA DEL CUORE"
DESCRIPTION:DIS-EQUALITY \n\n\n\nè lieta di invitarti alla serata celebrativa de \n\n\n\n” LA ROTTA DEL CUORE ” \n\n\n\nMartedì 9 dicembre 2025 \n\n\n\nalle ore 20.00 \n\n\n\nA Trieste\, \n\n\n\nPresso la Sala Luttazzi – Magazzino 26 \n\n\n\nPorto Vecchio \n\n\n\nUn momento di incontro e riflessione per ripercorrere insieme un anno intenso di attività nel mondo delle fragilità e la presentazione del programma 2026\, che vedrà protagonista ancora una volta il mondo dei dimenticati. \n\n\n\nSarà presentato il docufilm: \n\n\n\n” ZBK 2025 LA ROTTA DEL CUORE PREVIEW ” \n\n\n\ncon la partecipazione straordinaria dei \n\n\n\n4 Bellows 4 Tales\, \n\n\n\nCultura\, Inclusione\, Musica \n\n\n\ne il \n\n\n\nCoro Regionale degli Afasici \n\n\n\nVisto il numero limitato dei posti a disposizione è gradita la conferma della tua presenza.
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SUMMARY:Webinar| Vivere Con La C3G: Bisogni\, diritti e percorsi di supporto
DESCRIPTION:La convivenza con la Glomerulopatia da C3 (C3G) comporta per i pazienti e le famiglie un impatto quotidiano complesso\, che va oltre la gestione clinica della malattia. L’assenza di percorsi codificati di supporto\, la scarsa conoscenza delle tutele disponibili e le difficoltà nell’ottenimento di esenzioni o riconoscimenti di invalidità generano disuguaglianze e fragilità\, aggravate dalla rarità della patologia e dalla sua scarsa visibilità nel panorama sanitario. \n\n\n\nDa questo emerge l’importanza di attivare momenti di confronto tra esperti\, rappresentanti associativi e persone direttamente coinvolte per far emergere bisogni non ancora soddisfatti\, proporre soluzioni operative e rafforzare le azioni di advocacy. In questo scenario\, informazione e ascolto diventano strumenti fondamentali per il pieno esercizio dei diritti. \n\n\n\nAl fine di far emergere i bisogni reali delle persone affette da C3G\, valorizzare il ruolo delle famiglie e delle associazioni e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo sui percorsi di supporto disponibili\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare\, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi\, il webinar “ Vivere con la C3G: bisogni\, diritti e percorsi di supporto”. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:San Vito al Tagliamento\, convegno "Progettare prendendosi cura di Persone e Natura"
DESCRIPTION:L’evento che vi vogliamo segnalare di seguito è incentrato sull’importanza di una progettazione aderente ai criteri della progettazione universale\, dove l’attenzione verso le esigenze delle Persone si affianca ad un profondo rispetto verso la Natura. Sabato 29 novembre dalle ore 8.45 alle 13.00\, presso l’Auditorium H. Zotti\, sito a San Vito al Tagliamento (PN) in via Olivo Manfrin 18\, si terrà il convegno “Progettare prendendosi cura di Persone e Natura: l’attualità del Pensiero di Paolo De Rocco architetto”.L’evento è organizzato dal CRIBA FVG\, dalla Consulta Regionale Associazioni Persone con Disabilità FVG\, dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia\, dall’Associazione Polaris\, da Polaris MUTAT e da EnAIP FVG\, in collaborazione con gli Ordini degli Architetti PPC e dei Periti Industriali di Pordenone e con il patrocinio del Comune di San Vito al Tagliamento\, di CERPA Italia ETS\, dell’Università degli Studi di Udine\, del Collegio dei Geometri di Pordenone\, del Comitato Disabilità del Sanvitese.L’obiettivo del convegno è riflettere sui temi della progettazione accessibile sia in aree naturali che in ambiti costruiti partendo dalla figura dell’architetto Paolo De Rocco\, originario di San Vito al Tagliamento\, intellettuale appassionato e progettista minuzioso\, che è stato un precursore dagli anni ’70 del secolo scorso nell’intrecciare temi presenti nel dibattito contemporaneo\, dall’accessibilità al rispetto per la natura. I relatori\, provenienti da diverse Regioni\, non si limitano a ricordare lo spirito e l’energia con cui ha affrontato queste tematiche\, ma desiderano sollecitare l’uditorio attraverso sensibilità\, conoscenze e metodologie che possono rappresentare strumenti e valori concreti al lavoro dei progettisti di oggi.L’evento è gratuito e fruibileesclusivamentein presenza; non è previsto alcuno streaming on-line della mattinata di lavoro.E’ previsto sia un servizio di sottotitolazione che di interpretariato LIS.L’evento è accreditato\, come precisato nel programma\, per le seguenti professioni: \n\n\n\n\nArchitetti;\n\n\n\nIngegneri;\n\n\n\nGeometri;\n\n\n\nPeriti Industriali;\n\n\n\nDottori Agronomi e Dottori Forestali.\n\n\n\n\nL’acquisizione dell’attestato e il riconoscimento dei crediti è subordinato a una frequenza del 100% del monte ore.I professionisti che desiderano il riconoscimento dei CFP devono necessariamente iscriversi al seguente link: LINK ISCRIZIONINella pagina web\, l’iscrizione va fatta cliccando sul pulsante arancione “RICHIESTA ISCRIZIONE”. Se non si possiede un account per il sito Schoolplus di EnAIP FVG\, sarà necessario registrarsi.Chi NON desidera il riconoscimento dei crediti formativi professionali può accedere all’evento senza necessità di registrazione.Il programma dell’incontro è disponibile al seguente link: PROGRAMMA CONVEGNOPer informazioni relative al riconoscimento dei CFP è possibile contattare la dott.ssa Francesca Peruch e/o la dott.ssa Giulia Venturato ai seguenti recapiti:E-mail: professionitecniche@enaip.fvg.itTelefono: 0434-586427Per tutte le altre informazioni è possibile contattare il CRIBA FVG:E-mail: criba@criba-fvg.itTelefono: 0432-1745161
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SUMMARY:Convegno| Tutela Del Paziente con Malattie Rare: La Miastenia Gravis Come Paradigma
DESCRIPTION:Le malattie rare rappresentano un ambito della medicina e della sanità pubblica in cui le criticità strutturali del sistema emergono con particolare chiarezza: ritardi diagnostici\, disomogeneità territoriali nell’accesso alle cure\, carenza di percorsi integrati e limitata consapevolezza sociale. \n\n\n\nLa Miastenia Gravis (MG)\, rara malattia autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare\, costituisce un paradigma esemplare di tali sfide e\, al tempo stesso\, di come la collaborazione tra istituzioni\, clinici e associazioni di pazienti possa tradursi in un miglioramento concreto della qualità dell’assistenza. \n\n\n\nNonostante i progressi scientifici e terapeutici degli ultimi anni\, le persone con Miastenia Gravis continuano a sperimentare un percorso complesso\, spesso segnato da diagnosi tardive\, difficoltà di riconoscimento della patologia e disuguaglianze regionali nella presa in carico. \n\n\n\nA questo si aggiunge il peso invisibile della malattia che i pazienti vivono quotidianamente. La Miastenia\, pur non essendo visibile\, condiziona profondamente la vita personale\, sociale e professionale di chi ne è affetto. \n\n\n\nL’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”\, realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di UCB Pharma\, nasce con l’obiettivo di stimolare un confronto concreto e costruttivo tra tutti gli attori coinvolti — istituzioni\, comunità scientifica e associazioni di pazienti — per delineare strategie condivise di miglioramento dell’assistenza e di tutela dei diritti. \n\n\n\nNel portare all’attenzione delle istituzioni le esigenze della comunità miastenica\, l’iniziativa intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo\, inclusivo e realmente centrato sulla persona. \n\n\n\nSi potrà richiedere l’accesso in Sala entro le ore 18.00 di Mercoledì 19 Novembre p.v. all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu specificando il proprio nome\, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza. \n\n\n\nL’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa conferma dagli organizzatori\, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Pordenone\, OPEN DAY INCLUSIVO
DESCRIPTION:Il 15 novembre 2025 si terrà alla Fiera di Pordenone il “Motor Terapy Day – Acceleriamo l’inclusione”\, un evento dedicato all’inclusione e alla disabilità che offrirà\, tra l’altro\, la possibilità di provare mezzi come moto da cross\, auto da rally e go-kart biposto. La giornata\, che avrà anche un aspetto formativo con un convegno sulla normativa e le terapie complementari e vedrà la partecipazione del Ministro Alessandra Locatelli\, intende creare una rete tra associazioni e il territorio. Le associazioni interessate a partecipare con un gazebo o un tavolo informativo possono scrivere a motorterapyday@gmail.com
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SUMMARY:Webinar: EPN: diritti\, accesso e tutele del paziente raro
DESCRIPTION:Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento\, il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica notturna (EPN) risulta ancora disomogeneo e segnato da ostacoli strutturali. La rarità della patologia si traduce in difficoltà concrete nell’accesso ai diritti sanitari\, lavorativi e sociali\, aggravate da disparità territoriali\, carenze normative e una consapevolezza ancora insufficiente a livello istituzionale. Accanto alla gestione clinica\, spesso complessa e continuativa\, le persone con EPN si trovano ad affrontare un contesto che non sempre riconosce né tutela i loro bisogni specifici. Per questo appare evidente la necessità di attivare un confronto tra professionisti clinici\, esperti giuridici\, associazioni e pazienti per analizzare le criticità esistenti e individuare strumenti concreti di tutela. Solo così sarà possibile promuovere equità assistenziale e pieno riconoscimento dei diritti.   Al fine di promuovere una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare\, con il patrocinio di AMARE Onlus – Associazione Malattie Rare Ematologiche e il contributo non condizionante di Sobi\, il webinar “EPN: diritti\, accesso e tutele del paziente raro”.\n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Webinar: Ipercolesterolemia familiare omozigote\, la gestione del paziente pediatrico
DESCRIPTION:L’ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare\, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità\, il cosiddetto “colesterolo cattivo”). Nella maggior parte dei casi la patologia è dovuta a mutazioni a carico del gene che codifica per il recettore delle LDL il quale\, non funzionando correttamente\, non riesce a “catturare” le particelle di colesterolo LDL e a permetterne la rimozione dal sangue. \n\n\n\nLa FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote (HeFH)\, meno grave e spesso asintomatica\, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori\, e quella omozigote (HoFH)\, molto rara ma anche molto più grave\, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori. L’ipercolesterolemia familiare è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. La presenza di elevati valori di colesterolo LDL contribuisce all’instaurarsi di un processo di alterazione delle pareti dei vasi sanguigni noto come aterosclerosi\, a sua volta strettamente correlato all’insorgenza di gravi malattie cardio e cerebro-vascolari\, come l’infarto del miocardio o l’ictus cerebrale\, che possono presentarsi anche durante l’adolescenza. \n\n\n\nL’incontro medico-paziente online “Ipercolesterolemia familiare omozigote: la gestione del paziente pediatrico” si propone quale opportunità unica per approfondire\, nello specifico\, la gestione del paziente pediatrico affetto da HoFH\, consentendo ai partecipanti di acquisire una comprensione più profonda delle sfide e delle esperienze personali legate alla malattia. Allo stesso tempo fornirà una visione sulle ultime prospettive nel trattamento della patologia\, alla luce dei nuovi approcci terapeutici che stanno cambiando il panorama della sua gestione. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Trieste\, inaugurazione Centro di Riferimento Informativo per la Disabilità
DESCRIPTION:INAUGURIAMOil Centro di Riferimento Informativo per la DisabilitàAlla presenza dell’Assessore regionale alla salute\, politiche sociali e disabilità\, con delega alla Protezione CivileRiccardo Riccardi \n\n\n\nIl Centro di Riferimento Informativo per la Disabilità è un progetto della Consultafinanziato con il contributo della Regione Autonoma del Friuli Venezia Giulia.Sono già operativi i CRiD di Udine\, Gorizia\, Pordenone e Latisana.
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SUMMARY:Gorizia\, Workshop su "Il Progetto di Vita"
DESCRIPTION:la C.T.I. Consulta Territoriale di coordinamento delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie dell’Isontino\, assieme ad Associazione Idea Odv e alla Direzione Centrale Salute\, politiche sociali e disabilità della Regione FVG\, organizzano un Workshop sul “Progetto di Vita” così come previsto dal dgls 62.2024.Non mancheranno però riferimenti al “Progetto di Vita” così come già introdotto dall’art. 14 della l. 328/2000 che trova ancora applicazione nelle province per ora non interessate dalla sperimentazione. \n\n\n\nIl dgls 62/2024\, emanato a seguito della nuova legge quadro nazionale sulla disabilità\, introduce il via sperimentale il “Progetto di Vita” e il suo specifico procedimento. La legge nazionale sta trovando attuazione in alcune province individuate con decreto ministeriale. Fra queste vi è anche la provincia di Trieste. \n\n\n\nAl “Progetto di Vita” inoltre si fa riferimento nei PEI scolastici piuttosto che in altre normative nazionali e regionali. \n\n\n\nPer questo motivo le Consulte territoriali del FVG propongono un ciclo di workshop per fare chiarezza sulla procedura per la richiesta del Progetto di vita\, sui possibili destinatari del progetto\, sul cambiamento di linguaggio che sta interessando il “mondo della disabilità”\, sulla definizione della condizione di disabilità e su molti altri aspetti toccati dalle riforme in atto. \n\n\n\nDurante il workshop ci sarà l’occasione di vedere come è strutturato un “Progetto di Vita” e verrà dato spazio alle richieste degli intervenuti.Il workshop si rivolge a tutti coloro che\, a diverso titolo e per le più diverse ragioni\, possono essere interessati ad approfondire il tema del “Progetto di Vita”. \n\n\n\nL’ incontro si terrà a Gorizia\, giovedì 16 ottobre 2025\, dalle ore 15:00 alle ore 17:00\, presso la Sala Europa dell’Istituto Galilei in via Puccini n.22.Oltre ai relatori indicati in locandina sarà presente una famiglia che condividerà la propria esperienza personale in relazione all’attivazione del Progetto di Vita per il proprio figlio.
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SUMMARY:"Io scommetto su UILDM\, io scommetto sull'inclusione". Al via le Giornate Nazionali UILDM 2025
DESCRIPTION:Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica\, tornano dal 13 al 19 ottobre le Giornate Nazionali UILDM 2025\, l’evento di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e delle sue 65 Sezioni sul territorio nazionale per sensibilizzare sul diritto all’inclusione delle persone con malattie neuromuscolari.Sette giorni per richiamare l’attenzione su un’associazione che da quasi 65 anni lavora per i diritti delle persone con distrofia muscolare e delle loro famiglie. \n\n\n\nAl fianco di UILDM gli artisti Luca Ravenna ed Eleazaro Rossi\, stand up comedian\, protagonisti dello spot che promuove la Giornata Nazionale\, visibile su https://donaora.uildm.org/giornatenazionali/.Nel video\, i due invitano tutti a scommettere sulla cosa più importante\, UILDM e il suo impegno per le persone con disabilità\, «Noi scommettiamo su UILDM\, e tu?».Tutta la campagna di comunicazione sarà accompagnata dall’hashtag #IoScommettoSuUILDM. \n\n\n\nFORMAZIONE\, INFORMAZIONE E AUTONOMIA PERSONALEAl centro delle Giornate\, tre novità che raccontano l’azione di UILDM su molteplici fronti. \n\n\n\nUno dei pilastri dell’azione di UILDM è la formazione e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari\, per aumentare la conoscenza di queste patologie rare e degenerative. Il 18 ottobre si svolgerà all’Ospedale di Busto Arsizio (Va) il corso ECM dedicato ai professionisti del mondo sanitario sulla “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica”. Il corso mira a fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari\, con particolare riferimento alle distrofie muscolari\, evidenziando le specificità della fisiopatologia e le problematiche legate alla valutazione\, al monitoraggio clinico e all’applicazione di tecniche e delle più recenti tecnologie nell’ambito della ventilazione meccanica e della disostruzione bronchiale.Per informazioni e iscrizioni: https://form.jotform.com/ideaz/iscrizione-uildm-18-ottobre-. \n\n\n\nDa sempre l’impegno di UILDM si spende in favore dell’autonomia e la promozione della Vita indipendente delle persone con disabilità\, attraverso strumenti e servizi messi a disposizione della comunità neuromuscolare. Il 21 ottobre nella splendida cornice della sala Alessi di Palazzo Marino a Milano verrà presentata la nuova piattaforma Sostegninrete\, nata per creare un match tra persone con disabilità e assistenti personali. La presentazione\, che avviene con il patrocinio del Comune di Milano\, vedrà la partecipazione dei rappresentanti delle Istituzioni\, del mondo del Terzo Settore\, delle realtà in rete con UILDM\, della comunità delle persone con disabilità e le loro famiglie.Sostegninrete è uno spazio dedicato all’assistenza personale\, che intende fare incontrare le persone con disabilità che cercano un supporto per la vita quotidiana con assistenti personali che ricercano nuove opportunità di lavoro e vogliono mettere a disposizione le proprie competenze professionali. Per partecipare in presenza o seguire l’evento online è necessario segnalare la propria partecipazione qui: https://sostegninrete.it/evento/. \n\n\n\nLe Giornate Nazionali sono poi la cornice ideale per presentare un importante cambiamento.In questi mesi\, si sono rinnovati anche alcuni tra i più importanti strumenti con cui UILDM racconta ciò che fa\, con la messa online del nuovo portale nazionale uildm.org\, e i siti in rete: il sito del Servizio civile UILDM\, del Gruppo Donne e delle Sezioni locali. Un nuovo strumento che rende l’informazione e la formazione più vicina e accessibile a tutti\, che mette in rete le storie\, i servizi\, i progetti e l’impegno per combattere le malattie neuromuscolari e costruire piena inclusione. Scopri le novità su uildm.org. \n\n\n\nSOSTIENICI CON LA LATTA UILDMAd accompagnare la campagna l’immancabile latta UILDM\, quest’anno firmata dall’illustratrice Ciwa\, Cinzia Piazza\, con all’interno una confezione da 220 gr di deliziosi biscotti. \n\n\n\nLa latta UILDM viene distribuita a fronte di un contributo minimo di 12 euro nelle sedi delle Sezioni UILDM o sul sito https://donaora.uildm.org/giornatenazionali/. \n\n\n\nI volontari UILDM saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti. Fare sport\, andare al lavoro o a scuola\, partecipare a un evento culturale o a un concerto\, andare in vacanza\, potersi muovere in autonomia fa bene alla persona con disabilità che diventa parte attiva della vita di comunità\, e alla comunità che diventa sempre più ricca. \n\n\n\nI contributi raccolti serviranno a finanziare i servizi che le 65 Sezioni UILDM offrono sul loro territorio alle persone con malattie neuromuscolari e disabilità in generale. \n\n\n\nAL NOSTRO FIANCOLa Giornata Nazionale UILDM 2025 è stata resa possibile anche grazie alla sponsorizzazione diRoche S.p.A e Sarepta Therapeutics\, Inc. \n\n\n\nL’impegno quotidiano di UILDM contro la distrofia muscolare continua su uildm.org\, Facebook\, X\, Instagram\, LinkedIn e sul canale Youtube. \n\n\n\nUILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità\, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera\, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali\, i 3.000 volontari e i 10.000 soci\, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio\, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione\, prevenzione e ricerca\, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
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SUMMARY:Convegno Internazionale "La Bellezza che Accoglie" - Basilica di Aquileia
DESCRIPTION:Vi invitiamo a partecipare alconvegno internazionale sull’accessibilità e l’inclusione nel mondo della cultura“La Bellezza che Accoglie: arte\, spiritualità e condivisione”\,organizzato dalla Basilica Patriarcale di Aquileiasabato 11 ottobre. \n\n\n\nAl convegno\, che comincerà alle 9.30\, parteciperanno personalità di spicco del mondo dell’accoglienza e dell’inclusione\, come suor Veronica Donatello\, dell’Ufficio CEI per la Pastorale delle persone con disabilità\, don Andrea Ciucci\, della Pontificia Accademia per la Vita\, Gabriella Cetorelli dell’Unesco\, la presidente di Diritti Diretti Marta Russo\, il direttore de L’Abilità Onlus Carlo Riva e molti altri. Ad introdurre il convegno saranno il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e l’Arcivescovo di Gorizia Mons. Carlo Roberto Maria Redaelli\, insieme al direttore della Fondazione So.Co.B.A. Andrea Bellavite. \n\n\n\nAlla giornata di lavori\, che vedrà anche un pranzo sociale curato da Diversamente Bistrò e ANFFAS\, una visita guidata accessibile e un concerto inclusivo\, parteciperanno realtà del territorio\, operatori del settore e associazioni.  \n\n\n\nE’ possibile partecipare all’intera giornata oppure solo al convegno del mattino\, comunicando il Suo interesse e la Sua preferenza rispondendo a questa mail  eventi@basilicadiaquileia.it o comunicazione@basilicadiaquileia.it. \n\n\n\n\nMaggiori informazioni\n\n\n\nProgramma
URL:https://infoabile.it/evento/convegno-internazionale-la-bellezza-che-accoglie-basilica-di-aquileia/
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SUMMARY:Gorizia\, Premio Regionale Solidarietà
DESCRIPTION:La S.V. è invitata alla manifestazione \n\n\n\n“PREMIO REGIONALE SOLIDARIETA'” \n\n\n\ndomenica 5 ottobre 2025 alle ore 10:00 \n\n\n\nUnione Ginnastica Goriziana \n\n\n\nvia Rismondo 2\, Gorizia \n\n\n\nAlla presenza di \n\n\n\nMassimiliano Fedriga \n\n\n\nPresidente della Regione Autonoma del Friuli Venezia Giulia \n\n\n\n Riccardo Riccardi \n\n\n\nAssessore regionale alla sanità\, politiche sociali e disabilità\, delegato alla Protezione Civile \n\n\n\nSindaco di Gorizia Rodolfo Ziberna \n\n\n\nSindaco di Nova Gorica Samo Turel \n\n\n\ne l’ospite di eccezione Matteo Parenzan  \n\n\n\nSarà garantito il servizio di interpretariato nella lingua dei segni. \n\n\n\nLa Sua partecipazione sarà particolarmente gradita. \n\n\n\n\nProgramma
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SUMMARY:PNTHLON 2025: iscrizioni ancora aperte per la staffetta solidale di Pordenone!
DESCRIPTION:AVVISOLa Presidente del Cip\, Maria Elisabetta Capasa\, avrebbe piacere di partecipare formando un gruppo CIP. Si tratta di una staffetta con scopo benefico finalizzata alla raccolta fondi a favore della Associazione Duchenne Parent Project di Pordenone.Gli organizzatori si sono detti pienamente dLsponibili a predisporre degli accompagnatori\, nel caso si iscrivano atleti con disabilità. \n\n\n\nSabato 4 ottobre 2025 si correrà per le vie del centro di Pordenone la 4° edizione della PHTHLON\, una staffetta solidale a favore della ricerca e a sostegno del Duchenne Parent Project. Un evento benefico per il quale c’è bisogno del sostegno di tutti\, ma proprio tutti! \n\n\n\nNon ci sono limiti di età e non serve nemmeno avere una particolare preparazione atletica poiché si potrà correre ma anche camminare: l’importante è trascorrere insieme un pomeriggio finalizzato alla raccolta di fondi a favore della Parent Project Aps. \n\n\n\nL’evento\, organizzato dallo Sci Club Panorama\, presente in sala con il presidente Michele Scaramuzza e il tecnico Gianni Giavedon\, e dal Panathlon Club di Pordenone in collaborazione con il Comune di Pordenone\, Sport e Salute FVG\, Io Sono Friuli Venezia Giulia e con il Comitato Paralimpico FVG\, unisce l’attività sportiva per la salute e il benessere psico-fisico delle persone all’inclusione sociale. \n\n\n\nIl percorso si snoderà lungo le vie del centro nell’arco di 6 ore\, con inizio alle 16 e arrivo alle 22. Tutti possono partecipare alla “staffetta 6x1h” a squadre o “staffetta 1×6” singola\, su un tracciato di circa 1\,8 km\, con partenza e arrivo in piazza XX Settembre. \n\n\n\n«Nelle tre precedenti edizioni della PnThlon – spiega la presidente di Panathlon Pordenone e campionessa di Triathlon Elisabetta Villa – siamo riusciti a raccogliere 60 mila euro: risorse preziose per finanziare la ricerca e per il sostegno alle famiglie dei ragazzi affetti da questa terribile malattia. Una risposta straordinaria quella di Pordenone\, che accoglie sempre con grande entusiasmo questa iniziativa». \n\n\n\nCome spiegato dalla Villa\, nella prima edizione di questa «piccola creatura che cresce e si rafforza di anno in anno» hanno partecipato 120 squadre\, 172 nella seconda\, 210 lo scorso anno e\, ad oggi\, sono iscritte ben 235 squadre\, numeri da record destinati ad aumentare dal momento c’è un’altra settimana per prendere parte all’iniziativa. \n\n\n\nLe iscrizioni sono aperte e tutti si possono iscrivere online\, con un form dedicato. Il ricavato sarà interamente devoluto alla Duchenne Parent Project\, sia per promuovere la ricerca scientifica per sconfiggere questa distrofia\, che per sostenere le famiglie e migliorare la qualità di vita dei ragazzi colpiti. \n\n\n\n«La Parent Project Aps – come sottolinea il giovane testimonial Iacopo Verardo – è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker\, malattia degenerativa che colpisce tutti i muscoli del corpo. Una patologia che si manifesta principalmente in età prescolare ed è causata dalla mancanza della proteina distrofina. Dal 1996\, anno di nascita di questa associazione\, fino ad oggi sono stati fatti grandi passi in avanti affinché tutti i giovani come me possano costruirsi una vita piena di aspettative\, sogni e desideri. È grazie a eventi come questo – conclude Iacopo – che siamo in grado di farci conoscere\, sensibilizzando le persone sulla Duchenne e aiutando la ricerca per sconfiggerla». \n\n\n\nSabato 4 ottobre la segreteria organizzativa aprirà alle ore 14.00 in piazza XX Settembre a Pordenone. Qui verranno consegnati i pacchi gara. Alle 14.45 le squadre potranno accedere al proprio gazebo sotto il tendone\, alle 15.50 ci sarà il ritrovo degli staffettisti della prima ora nell’area dedicata (in prossimità del traguardo). Alle 16.00 partiranno i primi staffettisti e poi\, al 50’ minuto di ogni ora\, i frazionisti successivi si dovranno ritrovare nell’area dedicata\, per partire al minuto 00 di ogni ora. Alle 22 il termine della staffetta e alle 23.00 le premiazioni chiuderanno l’evento. \n\n\n\n«Questa manifestazione – afferma l’assessore allo sport Elena Ceolin – dimostra ancor una volta come lo sport sia capace di portare benessere fisico e di generare socialità\, aggregazione e solidarietà. Ringrazio Panathlon e Sci Club Panorama che anche quest’anno ci offrono l’opportunità di ritrovarci in centro città per dare una mano a chi ne ha bisogno. E l’appello va a tutti coloro che non si sono ancora iscritti perché\, come diceva Tolkien “Sono le piccole mani a cambiare il mondo” e con il contributo di tutti si possono fare grandi cose». \n\n\n\nA salutare l’evento anche l’eurodeputato Alessandro Ciriani che\, alcuni anni fa favorì la nascita di una PnThlon che allora era soltanto un’idea proposta da Massimo Passeri. Ora l’obiettivo suggerito da Ciriani è quello di spingersi oltre\, iscrivendo il prossimo anno ancora più squadre\, per aumentare il numero di partecipanti e ottenere un contributo ancor maggiore per questo nobile fine. \n\n\n\nPer info https://sciclubpanorama.weebly.com/pnthlon.html o scrivere a pnthlon@gmail.com . \n\n\n\n\nVolantino\n\n\n\nDepliant
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SUMMARY:Trieste\, OPEN DAY TENNISTAVOLO (4 giornate)
DESCRIPTION:Asd Acquamarina Team Trieste\, organizza un Open Day per 4 giornate di Tennis Tavolo aperto alle disabilità fisiche e intellettive. \n\n\n\nSe conoscete persone con disabilità fisica o intellettiva che potrebbero essere interessate\, vi chiediamo di inoltrare loro questa comunicazione.
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SUMMARY:Trieste\, Giornata mondiale dei Sordi 2025
DESCRIPTION:Il 26 settembre 2025\, in occasione della Giornata Mondiale dei Sordi\, a Trieste si terrà una visita guidata accessibile con interprete LIS nel centro storico\, dalle 15:30 alle 17:00\, organizzata dall’Ente Nazionale Sordi (ENS) di Trieste e dal Comitato Giovani Sordi Italiani. Questo evento è gratuito e aperto a tutti\, un’opportunità per conoscere la storia di Trieste e favorire l’inclusione della comunità sorda\, con altre iniziative che si svolgeranno anche il giorno successivo\, 27 settembre\, e nell’ambito di una settimana di celebrazioni a Gorizia e Trieste. 
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SUMMARY:Webinar: EPN\, sicurezza clinica e gestione in emergenza
DESCRIPTION:L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è una rara malattia acquisita delle cellule staminali ematopoietiche\, caratterizzata da tre manifestazioni principali: anemia emolitica\, eventi trombotici e insufficienza del midollo osseo. Può colpire uomini e donne di qualsiasi età\, con un esordio più frequente nei giovani adulti. Le crisi emolitiche\, spesso improvvise\, possono essere scatenate da infezioni\, vaccinazioni\, interventi chirurgici o alcuni trattamenti farmacologici. Nonostante la sua rarità\, l’EPN è una malattia la cui gravità non deve essere sottovalutata\, soprattutto in presenza di complicanze acute che richiedono una gestione clinica tempestiva e consapevole. La variabilità nella presentazione e nella severità dei sintomi rende fondamentale un approccio multidisciplinare e una maggiore conoscenza della patologia a tutti i livelli del sistema sanitario. \n\n\n\nAl fine di alimentare il confronto tra clinici e associazioni di pazienti\, favorire una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di informazione e approfondimento\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il webinar “EPN: sicurezza clinica e gestione in emergenza”\, con il patrocinio di AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna e con il contributo non condizionante di Sobi. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Fiera di Udine - Seminario FVG Accessibile
DESCRIPTION:Gentilissimi\,Con la presente desideriamo informarvi che giovedì 18 settembre dalle ore 14.30 alle 17.30\, presso la Sala Bianca della Fiera di Udine\, collocata a Martignacco (UD) in via della Vecchia Filatura al piano superiore dell’ingresso Ovest della Fiera\, si terrà il seminario “Il percorso verso un Friuli Venezia Giulia sempre più accessibile – strumenti\, azioni\, esperienze”\, evento incluso nel programma della tre giorni di Accessibility For Future.L’evento è organizzato dalla Regione Friuli Venezia Giulia (Direzione Centrale Infrastrutture e Territorio) in collaborazione con lo scrivente CRIBA FVG e con la Consulta Regionale Associazioni Persone con Disabilità FVG e desidera\, a sette anni dall’approvazione della L.r. 10/18\, fare il punto su quanto già realizzato\, illustrando le azioni intraprese\, le esperienze maturate e gli strumenti messi a disposizione di tecnici e cittadini\, per rendere il Friuli Venezia Giulia una regione sempre più accessibile\, soffermandosi su quanto verrà realizzato in futuro\, per far sì che il valore sociale dell’accessibilità e dell’inclusione entri a far parte del bagaglio culturale di tecnici e cittadini.Nel corso dell’incontro interverranno tutti i soggetti che hanno lavorato congiuntamente in questo percorso pluriennale\, ovvero la Regione\, il CRIBA FVG\, l’Università degli Studi di Trieste\, l’Università degli Studi di Udine\, INSIEL e InfoFactory; inoltre tra i relatori figurano anche referenti di ATER Udine e PromoTurismoFVG\, per presentare altre iniziative virtuose in termini di incentivazione dell’accessibilità.L’evento è completamente gratuito e la fruizione avverrà solo in presenza; è previsto un servizio di interpretariato LIS.Il programma è disponibile a questo link: PROGRAMMADalla stessa pagina è possibile registrarsi al seminario attraverso il pulsante collocato in alto a destra “Registrati“.Per accedere alla fiera è necessario anche avere un biglietto per Accessibility for future\, e anche in questo caso lo si può ottenere gratuitamente attraverso il pulsante “Registrati” collocato in questa pagina.Nel corso dei tre giorni (da giovedì 18 a sabato 20 settembre) di Accessibility for future\, organizzata da Willeasy srl e da Io ci vado APS\, sono previsti numerosi altri eventi inerenti l’accessibilità declinata rispetto ai temi del turismo\, della tecnologia\, dello sport e dei trasporti. Saranno svolti talk\, tavole rotonde e seminari; una startup competition; incontri one-to-one e networking; concerti e incontri per le scuole e per la cittadinanza; attività sportive senza barriere per tutte e tutti in un’area dedicata; uno spazio espositivo con soluzioni innovative.Dal sito segnalato è possibile consultare la ricca programmazione. Nel calendario si segnala anche l’evento “Progettare per tutti – la sfida” in cui i partecipanti saranno coinvolti in una sfida di gamefication\, che è stato accreditato dall’Ordine degli Architetti di Udine; in questo caso per i progettisti si tratta di un corso a pagamento.
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SUMMARY:Udine\, Accessibility for Future (AFF 2025)
DESCRIPTION:AFF2025 – un palcoscenico per il cambiamento\, una voce per tutti: un evento di rilievo nazionale con presenze internazionali che unisce innovazione\, formazione e ispirazione per trasformare l’accessibilità in un motore di cambiamento\, attraverso momenti di business\, cultura\, sport e intrattenimento. \n\n\n\nBuongiorno a tutti\, \n\n\n\nvi invito a partecipare all’Evento “”Accessibility for Future” che si terrà presso Udine Esposizioni dal 18 al 20 settembre 2025. \n\n\n\nDi seguito il programma delle giornate. \n\n\n\n18.09 Giovedì \n\n\n\nOre 10.00 Inaugurazione: Presente la Presidente del Comitato Regionale Cip Friuli Venezia Giulia\, Maria Elisabetta Capasa \n\n\n\n19.09 Venerdì \n\n\n\nOre 11.30-12.30: Il CIP Incontra le scuole. \n\n\n\nPresenza sul palco di Giada Rossi (che verrà premiata con il premio Accessibility for Future)\, \n\n\n\nAsd Madracs (hockey in carrozzina) e alcuni altri atleti paralimpici che parlano con i ragazzi (sono circa 500). Alcune classi si fermeranno probabilmente fino alle 13.30 \n\n\n\nNell’area nel pad. 6 riservata a CIP\, Special Olympics e ASU si possono fare anche dimostrazioni dalle ore 09.00 alle ore 18.00. \n\n\n\nPresenti diverse attività paralimpiche ( tennis-blind tennis\, hockey in carrozzina\, calcio balilla\, tennistavolo\, ciclismo\, judo\, freccette\, danza\, tiro con l’arco e scherma) \n\n\n\nTutti possono provare le discipline presenti in Fiera. \n\n\n\n15.00-16.00Pad. 6 Sala 2 – seminario “La parole dell’Inclusione” \n\n\n\n17.00-18.00 Pad. 6 sala 2 – Presentazione Libro (S)Confini – l’inclusione delle donne nello sport \n\n\n\nOre 16.00 – 17.30 Pad. 7 Partita di Wheelchair hockey organizzata dai Madracs \n\n\n\n20.09 Sabato \n\n\n\n10.00-14.00 nell’area del pad. 6. riservata a CIP… previste dimostrazioni\, incontri con atleti (ditemi cosa scrivere nel programma\, se fare un calendario o essere generici) \n\n\n\n11.00-11.30 Main Stage\, premiazione di Pittacolo e Katia Aere (premio accessibility for future) poi potranno spostarsi nell’area CIP per incontrare le persone e raccontare le loro storie. \n\n\n\n15.00-17.00 Main Stage Convegno Special Olympics. Sar introdotto dalla presenza della trasmissione O anche no\, della RAI con Paola Severini Melograni e troupe della RAI Nazionale. \n\n\n\n11.00-12.00 pad. 7 Gara di FUTS-ALL FVG1 – FVG2 \n\n\n\n15.00-16.00 pad. 7 Gara di Basking FVG – Croazia \n\n\n\n\nMaggiori informazioni\n\n\n\n\n\n\n\n\nQui la mappa del pad. 6 \n\n\n\n\n\n\n\nQui il dettaglio dell’area 10×10 in gestione a CIP\, che ospiterà immagino Special Olympics e ASU \n\n\n\n\n\n\n\nIn quest’area sabato 20 ospiteremo due laboratori per bambini organizzati rispettivamente da Cycling promotion e da Radio Magica.
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SUMMARY:Turismo accessibile: a Udine si disegna il futuro di un mercato in espansione
DESCRIPTION:TURISMO ACCESSIBILE: \n\n\n\nA UDINE SI DISEGNA IL FUTURO DI UN MERCATO IN ESPANSIONE \n\n\n\nUdine\, settembre 2025 – Il turismo accessibile si prepara a conquistare il centro della scena nel palinsesto di Accessibility for Future 2025\, in programma dal 18 al 20 settembre presso Udine Esposizioni a Martignacco. La manifestazione si articolerà in giornate tematiche\, ciascuna dedicata a un pilastro dell’innovazione inclusiva. Business\, turismo\, formazione\, cultura\, sport e accessibilità saranno i protagonisti di un dialogo trasversale tra settori strategici\, con l’obiettivo di costruire un futuro più equo e sostenibile. \n\n\n\nL’evento\, organizzato da Willeasy srl e IO CI VADO APS\, si propone come piattaforma di confronto e innovazione\, coinvolgendo referenti istituzionali nazionali ed europei\, esperti del settore turistico e rappresentanti del terzo settore. Secondo le stime di ENAT\, il mercato europeo del turismo accessibile potrebbe raggiungere un valore annuo di 88\,6 miliardi di euro entro il 2030\, delineando scenari di sviluppo strategico per l’intera filiera. \n\n\n\nNel corso delle giornate\, seminari e talk offriranno un approfondimento su dati\, strategie\, best practice e progetti virtuosi\, con l’obiettivo di promuovere destinazioni inclusive e modelli di accoglienza capaci di rispondere alle esigenze di tutti. Per gli operatori del settore\, si tratta di un’occasione per ripensare l’offerta turistica e definire nuove politiche di marketing orientate all’inclusività. \n\n\n\nIl 18 settembre\, alle ore 14\, è in agenda “Inclusive Tourism in Europe”\, incontro in lingua inglese moderato da Riccardo Taverna (vicepresidente di Planet Life Economy Foundation) con la partecipazione di esperti internazionali come Emiliano Deferrari (Executive board member di ENAT)\, Luz Marina Gil López de Pablo (referente di IMPULSA IGUALDAD per il turismo accessibile\, l’accessibilità universale e la cultura inclusiva)\, Pedro Pimenta (ricercatore di Universidade da Maia)\, Valentini Stamatiadou (ricercatrice PhD di University of the Aegean). \n\n\n\nA seguire\, il panel “Turismo per tutti: un impegno comune per un settore senza barriere”\, curato da Nicola Romanelli\, ideatore del format Travel Hashtag. Tra gli ospiti\, Aljoša Ota (Director for Italy market\, Slovenian Tourist Board)\, Leonardo Cesarini (Direttore Commerciale di Trenord)\, Carmen Bizzarri (Università Europea di Roma)\, Cecilia Bortolotti (Corporate Communications & Sustainability Manager di Palazzo di Varignana)\, Daniela Virgilio (Vicepresidente di IsITT – Istituto Italiano per il Turismo per Tutti)\, Luca Mauriello (CEO di Projenia S.C.S.). Il talk\, in lingua italiana\, sarà aperto alla cittadinanza\, agli operatori e agli amministratori locali e includerà un contributo video da parte dell’assessore al Turismo del Comune di Palermo\, Alessandro Anello. \n\n\n\nIl 20 settembre\, dalle 10:30 alle 13:30\, il turismo torna al centro del forum con momenti dedicati alle destinazioni accessibili con interventi e testimonianze sulle sfide e le opportunità del turismo accessibile in Italia e all’estero. Tra i presenti\, Roberto Vitali (CEO di Village for All)\, Pietro Scidurlo (CEO di Free Wheels) e Zaira Magliozzi (Autrice)\, moderatrice del talk “Destinazioni accessibili: casi studio ed esperienze” (ore 11:30). \n\n\n\nWilliam Del Negro\, CEO di Willeasy e fondatore di IO CI VADO APS\, ha dichiarato: «Dopo l’edizione Zero del 2024\, abbiamo scelto di dare continuità ad Accessibility for Future creando un evento che unisce formazione\, tavoli di lavoro\, spettacoli\, startup competition e sport\, con un unico filo conduttore: l’accessibilità come opportunità per tutti. La tre giorni del 2025 sarà dedicata a pubbliche amministrazioni\, imprese\, scuole e famiglie\, con un’attenzione particolare al turismo inclusivo e alle nuove generazioni. Il claim ‘A stage for change\, a voice for all’ rappresenta bene la nostra volontà di dare voce a chi costruisce\, ogni giorno\, un futuro più accessibile». \n\n\n\nL’evento vede PrimaCassa Credito Cooperativo FVG nel ruolo di main partner ed è patrocinato da: ENIT\, Consiglio Regionale della Regione autonoma Friuli Venezia Giulia\, Comitato Italiano Paralimpico – Friuli-Venezia Giulia\, Camera di Commercio Pordenone–Udine\, Comune di Udine\, Comune di Martignacco\, ANGLAT Nazionale\, FISH FVG\, Anffas Udine e Animaimpresa. Accessibility for Future gode inoltre della concessione all’utilizzo dei marchi IO SONO FRIULI VENEZIA GIULIA e GO! Borderless. \n\n\n\nPer partecipare agli incontri è necessario registrarsi gratuitamente all’evento: https://www.accessibilityforfuture.com/event/accessibility-for-future-2025-1/register \n\n\n\nPer informazioni e aggiornamenti sul programma: \n\n\n\n\nSito: www.accessibilityforfuture.com\n\n\n\nProgramma: https://www.accessibilityforfuture.com/event/accessibility-for-future-2025-1/agenda\n\n\n\nArea stampa: www.accessibilityforfuture.com/odoo/documents/l2jUrlBISyu6oNNZegwOrwo26a\n\n\n\nContatti: info@accessibilityforfuture.com I Tel. 0432 1690071\n\n\n\n\nPress Contact ufficiostampa@willeasy.net
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SUMMARY:Webinar: Glomerulopatia da C3\, percorso diagnostico e presa in carico
DESCRIPTION:La glomerulopatia da C3 (C3G) è una malattia renale rara caratterizzata da un’alterazione del sistema del complemento\, che può colpire pazienti di tutte le età e presentarsi con quadri clinici eterogenei e progressivi. La complessità diagnostica\, la difficoltà di riconoscimento precoce e la variabilità nel decorso impongono un approccio multidisciplinare basato sulla formazione specifica\, sulla costruzione di percorsi dedicati e sull’integrazione tra pediatria e medicina dell’adulto. \n\n\n\nIn un contesto che ancora fatica a garantire una presa in carico uniforme su tutto il territorio nazionale\, diventa prioritario approfondire gli snodi della diagnosi\, le diverse esperienze cliniche e le prospettive di trattamento oggi disponibili\, con l’obiettivo di promuovere un’alleanza efficace tra centri specialistici\, associazioni di pazienti e istituzioni. \n\n\n\nAl fine di approfondire gli aspetti clinici e organizzativi legati alla diagnosi e alla presa in carico della C3G e promuovere una maggiore consapevolezza su questa patologia\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il webinar “Glomerulopatia da C3: percorso diagnostico e presa in carico”\, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Sacile (PN)\, WORKSHOP SU "PROGETTO DI VITA”
DESCRIPTION:Oggetto: Workshop su “Progetto di Vita” previsto dal dgls 62-2024. \n\n\n\nGentilissimo\,la Consulta delle Associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie della Provincia di Pordenone Odv\, assieme ad Associazione Idea Odv e alla Direzione Centrale Salute\, politiche sociali e disabilità della Regione FVG\, ospitati da Associazione Serenissima\, organizzano il Workshop\, patrocinato dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle persone con Disabilità e delle loro famiglie del Friuli Venezia Giulia\, con le Consulte territoriali di Trieste e per l’Isontino e il Comitato di Udine\, sul “Progetto di Vita” previsto dal dgls 62-2024.I destinatari sono: la popolazione tutta\, le persone con disabilità e loro familiari\, gli operatori che a vario titolo lavorano nel sociale\, gli Enti del terzo settore\, ecc.Il dgls 62-2024 introduce il via sperimentale il “Progetto di vita”\, la Regione ha emanato la DGR 176/2025\, nella provincia di Trieste è partita la sperimentazione e la Ministra Locatelli ha prorogato l’entrata in vigore della legge al 2027. \n\n\n\nAll’interno di questo quadro vogliamo fare chiarezza sui modi di richiesta\, sui possibili destinatari del progetto\, sul cambiamento di linguaggio\, sulla definizione della condizione di disabilità. Faremo vedere come è strutturato un “Progetto di vita” e daremo spazio a richieste degli intervenuti.Il primo incontro si terrà a Sacile martedì 16 settembre 2025 dalle ore 15:00 alle ore 17:00 presso la sede di Associazione Serenissima in via Carducci n.16. \n\n\n\nScaletta degli interventi: \n\n\n\n\n\n\n\n\nStefano Baldini: Dal diritto di cittadinanza al “Progetto di vita”: l’evoluzione culturale\, e legislativa nel Decreto legislativo 62/2024.\n\n\n\nSergio Raimondo. Il nuovo lessico\, la tempistica della riforma\, superamento di “handicap”\, uso corretto di “persona con disabilità”\, livelli di sostegno. Slittamento attuazione al 1° gennaio 2027.\n\n\n\nRoberta Zona. La definizione della condizione di disabilità e la valutazione di base. L’istitutodell’accomodamento ragionevole. Il progetto di vita (qualche esempio).\n\n\n\nSergio Boscarol. La normativa regionale\, la DGR 176/2025: ambito pilota\, processi adottati\, modello di progetto (sub-allegato)\, strumenti Q-VAD\, protocollo operativo tra soggetti coinvolti.\n\n\n\nSperimentazione 2025 2026 a Trieste e attese per il 2027. Possibili scenari per il resto della regione FVG. La sperimentazione a Trieste: il punto di vista dei protagonisti Testimonianza di un protagonista.\n\n\n\n\nPer motivi organizzativi è gradita la prenotazione a pordenone@consultadisabili.fvg.it.
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SUMMARY:Pordenone\, Evento benefico solidale "Motori nel cuore"
DESCRIPTION:Gent.mi\, \n\n\n\nsiamo lieti di invitarVi all’evento benefico solidale “Motori nel cuore” che si terrà domenica 14 settembre dalle ore 11.00 alle ore 17.30 presso la nostra Fondazione Anffas “Giulio Locatelli”. \n\n\n\nLa giornata è organizzata da ASD Team Fuorigiri per raccogliere fondi a sostegno di persone con disabilità. \n\n\n\nDurante l’evento saranno presenti stands enogastronomici e vetture da rally in esposizione. \n\n\n\nIn caso di maltempo l’evento verrà spostato a data da definirsi. \n\n\n\nVi aspettiamo numerosi per condividere assieme la bella iniziativa!
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SUMMARY:Webinar: Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna. Viaggio tra sfide\, consapevolezze e identità femminile
DESCRIPTION:La malattia di Fabry\, il cui nome completo è malattia di Anderson–Fabry\, presenta sfide peculiari nella donna\, spesso diverse rispetto al maschio affetto. Se nei bambini e negli adolescenti maschi la diagnosi può essere più agevole per via di una sintomatologia più evidente\, nelle bambine i segni possono essere subdoli\, intermittenti e spesso sottovalutati. Questo comporta un ritardo diagnostico che può influire sulla prognosi e sulla qualità della vita. \n\n\n\nAffrontare il percorso evolutivo che va dall’infanzia all’età adulta nella donna con Fabry è AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry\, in collaborazione con Sanofi e con il supporto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, organizza il webinar “Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna. Viaggio tra sfide\, consapevolezze e identità femminile” per esplorare le diverse tappe del vissuto femminile con Fabry\, con l’obiettivo di mettere in luce i bisogni specifici\, favorire una diagnosi tempestiva e promuovere un approccio multidisciplinare centrato sulla persona e sull’intero arco della crescita. \n\n\n\nSarà possibile seguire la diretta su Zoom e sui canali social di OMaR \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Ravenna\, Convegno Nazionale Famiglie SMA: La nostra rivoluzione\, il presente da vivere
DESCRIPTION:Il Convegno Nazionale “La nostra rivoluzione: il presente da vivere”\, promosso dall’associazione Famiglie SMA e che si terrà il 6 e il 7 settembre 2025 presso il Grand Hotel Mattei di Ravenna\, si propone come momento di confronto sul nuovo scenario clinico\, assistenziale e sociale legato all’atrofia muscolare spinale (SMA). \n\n\n\nLa “rivoluzione” in atto – resa possibile dall’evoluzione terapeutica e da un diverso approccio alla disabilità – impone oggi una riflessione condivisa tra professionisti\, istituzioni e stakeholder per garantire una presa in carico efficace e personalizzata lungo tutto l’arco della vita. Nel corso delle due giornate verranno quindi approfonditi temi chiave quali: l’accesso alle terapie innovative; la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta; il ruolo dei servizi territoriali; la promozione dell’autonomia e della qualità della vita. Un’occasione per analizzare criticamente il presente e orientare\, con visione e responsabilità\, i prossimi passi dell’intervento sociosanitario. \n\n\n\nLa sessione della domenica mattina – 7 settembre – verrà trasmessa in diretta streaming sui canali social dell’Associazione. \n\n\n\nPer maggiori informazioni sul Convegno Nazionale 2025 di Famiglie SMA\, e il relativo programma\, consultare il sito famigliesma.org/lannuale-convegno-nazionale-famiglie-sma/convegno-2025/. Media partnership dell’evento OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
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