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SUMMARY:Trieste\, Giornata mondiale dei Sordi 2025
DESCRIPTION:Il 26 settembre 2025\, in occasione della Giornata Mondiale dei Sordi\, a Trieste si terrà una visita guidata accessibile con interprete LIS nel centro storico\, dalle 15:30 alle 17:00\, organizzata dall’Ente Nazionale Sordi (ENS) di Trieste e dal Comitato Giovani Sordi Italiani. Questo evento è gratuito e aperto a tutti\, un’opportunità per conoscere la storia di Trieste e favorire l’inclusione della comunità sorda\, con altre iniziative che si svolgeranno anche il giorno successivo\, 27 settembre\, e nell’ambito di una settimana di celebrazioni a Gorizia e Trieste. 
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SUMMARY:Webinar: EPN\, sicurezza clinica e gestione in emergenza
DESCRIPTION:L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è una rara malattia acquisita delle cellule staminali ematopoietiche\, caratterizzata da tre manifestazioni principali: anemia emolitica\, eventi trombotici e insufficienza del midollo osseo. Può colpire uomini e donne di qualsiasi età\, con un esordio più frequente nei giovani adulti. Le crisi emolitiche\, spesso improvvise\, possono essere scatenate da infezioni\, vaccinazioni\, interventi chirurgici o alcuni trattamenti farmacologici. Nonostante la sua rarità\, l’EPN è una malattia la cui gravità non deve essere sottovalutata\, soprattutto in presenza di complicanze acute che richiedono una gestione clinica tempestiva e consapevole. La variabilità nella presentazione e nella severità dei sintomi rende fondamentale un approccio multidisciplinare e una maggiore conoscenza della patologia a tutti i livelli del sistema sanitario. \n\n\n\nAl fine di alimentare il confronto tra clinici e associazioni di pazienti\, favorire una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di informazione e approfondimento\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il webinar “EPN: sicurezza clinica e gestione in emergenza”\, con il patrocinio di AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna e con il contributo non condizionante di Sobi. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Fiera di Udine - Seminario FVG Accessibile
DESCRIPTION:Gentilissimi\,Con la presente desideriamo informarvi che giovedì 18 settembre dalle ore 14.30 alle 17.30\, presso la Sala Bianca della Fiera di Udine\, collocata a Martignacco (UD) in via della Vecchia Filatura al piano superiore dell’ingresso Ovest della Fiera\, si terrà il seminario “Il percorso verso un Friuli Venezia Giulia sempre più accessibile – strumenti\, azioni\, esperienze”\, evento incluso nel programma della tre giorni di Accessibility For Future.L’evento è organizzato dalla Regione Friuli Venezia Giulia (Direzione Centrale Infrastrutture e Territorio) in collaborazione con lo scrivente CRIBA FVG e con la Consulta Regionale Associazioni Persone con Disabilità FVG e desidera\, a sette anni dall’approvazione della L.r. 10/18\, fare il punto su quanto già realizzato\, illustrando le azioni intraprese\, le esperienze maturate e gli strumenti messi a disposizione di tecnici e cittadini\, per rendere il Friuli Venezia Giulia una regione sempre più accessibile\, soffermandosi su quanto verrà realizzato in futuro\, per far sì che il valore sociale dell’accessibilità e dell’inclusione entri a far parte del bagaglio culturale di tecnici e cittadini.Nel corso dell’incontro interverranno tutti i soggetti che hanno lavorato congiuntamente in questo percorso pluriennale\, ovvero la Regione\, il CRIBA FVG\, l’Università degli Studi di Trieste\, l’Università degli Studi di Udine\, INSIEL e InfoFactory; inoltre tra i relatori figurano anche referenti di ATER Udine e PromoTurismoFVG\, per presentare altre iniziative virtuose in termini di incentivazione dell’accessibilità.L’evento è completamente gratuito e la fruizione avverrà solo in presenza; è previsto un servizio di interpretariato LIS.Il programma è disponibile a questo link: PROGRAMMADalla stessa pagina è possibile registrarsi al seminario attraverso il pulsante collocato in alto a destra “Registrati“.Per accedere alla fiera è necessario anche avere un biglietto per Accessibility for future\, e anche in questo caso lo si può ottenere gratuitamente attraverso il pulsante “Registrati” collocato in questa pagina.Nel corso dei tre giorni (da giovedì 18 a sabato 20 settembre) di Accessibility for future\, organizzata da Willeasy srl e da Io ci vado APS\, sono previsti numerosi altri eventi inerenti l’accessibilità declinata rispetto ai temi del turismo\, della tecnologia\, dello sport e dei trasporti. Saranno svolti talk\, tavole rotonde e seminari; una startup competition; incontri one-to-one e networking; concerti e incontri per le scuole e per la cittadinanza; attività sportive senza barriere per tutte e tutti in un’area dedicata; uno spazio espositivo con soluzioni innovative.Dal sito segnalato è possibile consultare la ricca programmazione. Nel calendario si segnala anche l’evento “Progettare per tutti – la sfida” in cui i partecipanti saranno coinvolti in una sfida di gamefication\, che è stato accreditato dall’Ordine degli Architetti di Udine; in questo caso per i progettisti si tratta di un corso a pagamento.
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SUMMARY:Udine\, Accessibility for Future (AFF 2025)
DESCRIPTION:AFF2025 – un palcoscenico per il cambiamento\, una voce per tutti: un evento di rilievo nazionale con presenze internazionali che unisce innovazione\, formazione e ispirazione per trasformare l’accessibilità in un motore di cambiamento\, attraverso momenti di business\, cultura\, sport e intrattenimento. \n\n\n\nBuongiorno a tutti\, \n\n\n\nvi invito a partecipare all’Evento “”Accessibility for Future” che si terrà presso Udine Esposizioni dal 18 al 20 settembre 2025. \n\n\n\nDi seguito il programma delle giornate. \n\n\n\n18.09 Giovedì \n\n\n\nOre 10.00 Inaugurazione: Presente la Presidente del Comitato Regionale Cip Friuli Venezia Giulia\, Maria Elisabetta Capasa \n\n\n\n19.09 Venerdì \n\n\n\nOre 11.30-12.30: Il CIP Incontra le scuole. \n\n\n\nPresenza sul palco di Giada Rossi (che verrà premiata con il premio Accessibility for Future)\, \n\n\n\nAsd Madracs (hockey in carrozzina) e alcuni altri atleti paralimpici che parlano con i ragazzi (sono circa 500). Alcune classi si fermeranno probabilmente fino alle 13.30 \n\n\n\nNell’area nel pad. 6 riservata a CIP\, Special Olympics e ASU si possono fare anche dimostrazioni dalle ore 09.00 alle ore 18.00. \n\n\n\nPresenti diverse attività paralimpiche ( tennis-blind tennis\, hockey in carrozzina\, calcio balilla\, tennistavolo\, ciclismo\, judo\, freccette\, danza\, tiro con l’arco e scherma) \n\n\n\nTutti possono provare le discipline presenti in Fiera. \n\n\n\n15.00-16.00Pad. 6 Sala 2 – seminario “La parole dell’Inclusione” \n\n\n\n17.00-18.00 Pad. 6 sala 2 – Presentazione Libro (S)Confini – l’inclusione delle donne nello sport \n\n\n\nOre 16.00 – 17.30 Pad. 7 Partita di Wheelchair hockey organizzata dai Madracs \n\n\n\n20.09 Sabato \n\n\n\n10.00-14.00 nell’area del pad. 6. riservata a CIP… previste dimostrazioni\, incontri con atleti (ditemi cosa scrivere nel programma\, se fare un calendario o essere generici) \n\n\n\n11.00-11.30 Main Stage\, premiazione di Pittacolo e Katia Aere (premio accessibility for future) poi potranno spostarsi nell’area CIP per incontrare le persone e raccontare le loro storie. \n\n\n\n15.00-17.00 Main Stage Convegno Special Olympics. Sar introdotto dalla presenza della trasmissione O anche no\, della RAI con Paola Severini Melograni e troupe della RAI Nazionale. \n\n\n\n11.00-12.00 pad. 7 Gara di FUTS-ALL FVG1 – FVG2 \n\n\n\n15.00-16.00 pad. 7 Gara di Basking FVG – Croazia \n\n\n\n\nMaggiori informazioni\n\n\n\n\n\n\n\n\nQui la mappa del pad. 6 \n\n\n\n\n\n\n\nQui il dettaglio dell’area 10×10 in gestione a CIP\, che ospiterà immagino Special Olympics e ASU \n\n\n\n\n\n\n\nIn quest’area sabato 20 ospiteremo due laboratori per bambini organizzati rispettivamente da Cycling promotion e da Radio Magica.
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SUMMARY:Turismo accessibile: a Udine si disegna il futuro di un mercato in espansione
DESCRIPTION:TURISMO ACCESSIBILE: \n\n\n\nA UDINE SI DISEGNA IL FUTURO DI UN MERCATO IN ESPANSIONE \n\n\n\nUdine\, settembre 2025 – Il turismo accessibile si prepara a conquistare il centro della scena nel palinsesto di Accessibility for Future 2025\, in programma dal 18 al 20 settembre presso Udine Esposizioni a Martignacco. La manifestazione si articolerà in giornate tematiche\, ciascuna dedicata a un pilastro dell’innovazione inclusiva. Business\, turismo\, formazione\, cultura\, sport e accessibilità saranno i protagonisti di un dialogo trasversale tra settori strategici\, con l’obiettivo di costruire un futuro più equo e sostenibile. \n\n\n\nL’evento\, organizzato da Willeasy srl e IO CI VADO APS\, si propone come piattaforma di confronto e innovazione\, coinvolgendo referenti istituzionali nazionali ed europei\, esperti del settore turistico e rappresentanti del terzo settore. Secondo le stime di ENAT\, il mercato europeo del turismo accessibile potrebbe raggiungere un valore annuo di 88\,6 miliardi di euro entro il 2030\, delineando scenari di sviluppo strategico per l’intera filiera. \n\n\n\nNel corso delle giornate\, seminari e talk offriranno un approfondimento su dati\, strategie\, best practice e progetti virtuosi\, con l’obiettivo di promuovere destinazioni inclusive e modelli di accoglienza capaci di rispondere alle esigenze di tutti. Per gli operatori del settore\, si tratta di un’occasione per ripensare l’offerta turistica e definire nuove politiche di marketing orientate all’inclusività. \n\n\n\nIl 18 settembre\, alle ore 14\, è in agenda “Inclusive Tourism in Europe”\, incontro in lingua inglese moderato da Riccardo Taverna (vicepresidente di Planet Life Economy Foundation) con la partecipazione di esperti internazionali come Emiliano Deferrari (Executive board member di ENAT)\, Luz Marina Gil López de Pablo (referente di IMPULSA IGUALDAD per il turismo accessibile\, l’accessibilità universale e la cultura inclusiva)\, Pedro Pimenta (ricercatore di Universidade da Maia)\, Valentini Stamatiadou (ricercatrice PhD di University of the Aegean). \n\n\n\nA seguire\, il panel “Turismo per tutti: un impegno comune per un settore senza barriere”\, curato da Nicola Romanelli\, ideatore del format Travel Hashtag. Tra gli ospiti\, Aljoša Ota (Director for Italy market\, Slovenian Tourist Board)\, Leonardo Cesarini (Direttore Commerciale di Trenord)\, Carmen Bizzarri (Università Europea di Roma)\, Cecilia Bortolotti (Corporate Communications & Sustainability Manager di Palazzo di Varignana)\, Daniela Virgilio (Vicepresidente di IsITT – Istituto Italiano per il Turismo per Tutti)\, Luca Mauriello (CEO di Projenia S.C.S.). Il talk\, in lingua italiana\, sarà aperto alla cittadinanza\, agli operatori e agli amministratori locali e includerà un contributo video da parte dell’assessore al Turismo del Comune di Palermo\, Alessandro Anello. \n\n\n\nIl 20 settembre\, dalle 10:30 alle 13:30\, il turismo torna al centro del forum con momenti dedicati alle destinazioni accessibili con interventi e testimonianze sulle sfide e le opportunità del turismo accessibile in Italia e all’estero. Tra i presenti\, Roberto Vitali (CEO di Village for All)\, Pietro Scidurlo (CEO di Free Wheels) e Zaira Magliozzi (Autrice)\, moderatrice del talk “Destinazioni accessibili: casi studio ed esperienze” (ore 11:30). \n\n\n\nWilliam Del Negro\, CEO di Willeasy e fondatore di IO CI VADO APS\, ha dichiarato: «Dopo l’edizione Zero del 2024\, abbiamo scelto di dare continuità ad Accessibility for Future creando un evento che unisce formazione\, tavoli di lavoro\, spettacoli\, startup competition e sport\, con un unico filo conduttore: l’accessibilità come opportunità per tutti. La tre giorni del 2025 sarà dedicata a pubbliche amministrazioni\, imprese\, scuole e famiglie\, con un’attenzione particolare al turismo inclusivo e alle nuove generazioni. Il claim ‘A stage for change\, a voice for all’ rappresenta bene la nostra volontà di dare voce a chi costruisce\, ogni giorno\, un futuro più accessibile». \n\n\n\nL’evento vede PrimaCassa Credito Cooperativo FVG nel ruolo di main partner ed è patrocinato da: ENIT\, Consiglio Regionale della Regione autonoma Friuli Venezia Giulia\, Comitato Italiano Paralimpico – Friuli-Venezia Giulia\, Camera di Commercio Pordenone–Udine\, Comune di Udine\, Comune di Martignacco\, ANGLAT Nazionale\, FISH FVG\, Anffas Udine e Animaimpresa. Accessibility for Future gode inoltre della concessione all’utilizzo dei marchi IO SONO FRIULI VENEZIA GIULIA e GO! Borderless. \n\n\n\nPer partecipare agli incontri è necessario registrarsi gratuitamente all’evento: https://www.accessibilityforfuture.com/event/accessibility-for-future-2025-1/register \n\n\n\nPer informazioni e aggiornamenti sul programma: \n\n\n\n\nSito: www.accessibilityforfuture.com\n\n\n\nProgramma: https://www.accessibilityforfuture.com/event/accessibility-for-future-2025-1/agenda\n\n\n\nArea stampa: www.accessibilityforfuture.com/odoo/documents/l2jUrlBISyu6oNNZegwOrwo26a\n\n\n\nContatti: info@accessibilityforfuture.com I Tel. 0432 1690071\n\n\n\n\nPress Contact ufficiostampa@willeasy.net
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SUMMARY:Webinar: Glomerulopatia da C3\, percorso diagnostico e presa in carico
DESCRIPTION:La glomerulopatia da C3 (C3G) è una malattia renale rara caratterizzata da un’alterazione del sistema del complemento\, che può colpire pazienti di tutte le età e presentarsi con quadri clinici eterogenei e progressivi. La complessità diagnostica\, la difficoltà di riconoscimento precoce e la variabilità nel decorso impongono un approccio multidisciplinare basato sulla formazione specifica\, sulla costruzione di percorsi dedicati e sull’integrazione tra pediatria e medicina dell’adulto. \n\n\n\nIn un contesto che ancora fatica a garantire una presa in carico uniforme su tutto il territorio nazionale\, diventa prioritario approfondire gli snodi della diagnosi\, le diverse esperienze cliniche e le prospettive di trattamento oggi disponibili\, con l’obiettivo di promuovere un’alleanza efficace tra centri specialistici\, associazioni di pazienti e istituzioni. \n\n\n\nAl fine di approfondire gli aspetti clinici e organizzativi legati alla diagnosi e alla presa in carico della C3G e promuovere una maggiore consapevolezza su questa patologia\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare il webinar “Glomerulopatia da C3: percorso diagnostico e presa in carico”\, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Sacile (PN)\, WORKSHOP SU "PROGETTO DI VITA”
DESCRIPTION:Oggetto: Workshop su “Progetto di Vita” previsto dal dgls 62-2024. \n\n\n\nGentilissimo\,la Consulta delle Associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie della Provincia di Pordenone Odv\, assieme ad Associazione Idea Odv e alla Direzione Centrale Salute\, politiche sociali e disabilità della Regione FVG\, ospitati da Associazione Serenissima\, organizzano il Workshop\, patrocinato dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle persone con Disabilità e delle loro famiglie del Friuli Venezia Giulia\, con le Consulte territoriali di Trieste e per l’Isontino e il Comitato di Udine\, sul “Progetto di Vita” previsto dal dgls 62-2024.I destinatari sono: la popolazione tutta\, le persone con disabilità e loro familiari\, gli operatori che a vario titolo lavorano nel sociale\, gli Enti del terzo settore\, ecc.Il dgls 62-2024 introduce il via sperimentale il “Progetto di vita”\, la Regione ha emanato la DGR 176/2025\, nella provincia di Trieste è partita la sperimentazione e la Ministra Locatelli ha prorogato l’entrata in vigore della legge al 2027. \n\n\n\nAll’interno di questo quadro vogliamo fare chiarezza sui modi di richiesta\, sui possibili destinatari del progetto\, sul cambiamento di linguaggio\, sulla definizione della condizione di disabilità. Faremo vedere come è strutturato un “Progetto di vita” e daremo spazio a richieste degli intervenuti.Il primo incontro si terrà a Sacile martedì 16 settembre 2025 dalle ore 15:00 alle ore 17:00 presso la sede di Associazione Serenissima in via Carducci n.16. \n\n\n\nScaletta degli interventi: \n\n\n\n\n\n\n\n\nStefano Baldini: Dal diritto di cittadinanza al “Progetto di vita”: l’evoluzione culturale\, e legislativa nel Decreto legislativo 62/2024.\n\n\n\nSergio Raimondo. Il nuovo lessico\, la tempistica della riforma\, superamento di “handicap”\, uso corretto di “persona con disabilità”\, livelli di sostegno. Slittamento attuazione al 1° gennaio 2027.\n\n\n\nRoberta Zona. La definizione della condizione di disabilità e la valutazione di base. L’istitutodell’accomodamento ragionevole. Il progetto di vita (qualche esempio).\n\n\n\nSergio Boscarol. La normativa regionale\, la DGR 176/2025: ambito pilota\, processi adottati\, modello di progetto (sub-allegato)\, strumenti Q-VAD\, protocollo operativo tra soggetti coinvolti.\n\n\n\nSperimentazione 2025 2026 a Trieste e attese per il 2027. Possibili scenari per il resto della regione FVG. La sperimentazione a Trieste: il punto di vista dei protagonisti Testimonianza di un protagonista.\n\n\n\n\nPer motivi organizzativi è gradita la prenotazione a pordenone@consultadisabili.fvg.it.
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SUMMARY:Pordenone\, Evento benefico solidale "Motori nel cuore"
DESCRIPTION:Gent.mi\, \n\n\n\nsiamo lieti di invitarVi all’evento benefico solidale “Motori nel cuore” che si terrà domenica 14 settembre dalle ore 11.00 alle ore 17.30 presso la nostra Fondazione Anffas “Giulio Locatelli”. \n\n\n\nLa giornata è organizzata da ASD Team Fuorigiri per raccogliere fondi a sostegno di persone con disabilità. \n\n\n\nDurante l’evento saranno presenti stands enogastronomici e vetture da rally in esposizione. \n\n\n\nIn caso di maltempo l’evento verrà spostato a data da definirsi. \n\n\n\nVi aspettiamo numerosi per condividere assieme la bella iniziativa!
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SUMMARY:Webinar: Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna. Viaggio tra sfide\, consapevolezze e identità femminile
DESCRIPTION:La malattia di Fabry\, il cui nome completo è malattia di Anderson–Fabry\, presenta sfide peculiari nella donna\, spesso diverse rispetto al maschio affetto. Se nei bambini e negli adolescenti maschi la diagnosi può essere più agevole per via di una sintomatologia più evidente\, nelle bambine i segni possono essere subdoli\, intermittenti e spesso sottovalutati. Questo comporta un ritardo diagnostico che può influire sulla prognosi e sulla qualità della vita. \n\n\n\nAffrontare il percorso evolutivo che va dall’infanzia all’età adulta nella donna con Fabry è AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry\, in collaborazione con Sanofi e con il supporto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, organizza il webinar “Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna. Viaggio tra sfide\, consapevolezze e identità femminile” per esplorare le diverse tappe del vissuto femminile con Fabry\, con l’obiettivo di mettere in luce i bisogni specifici\, favorire una diagnosi tempestiva e promuovere un approccio multidisciplinare centrato sulla persona e sull’intero arco della crescita. \n\n\n\nSarà possibile seguire la diretta su Zoom e sui canali social di OMaR \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Ravenna\, Convegno Nazionale Famiglie SMA: La nostra rivoluzione\, il presente da vivere
DESCRIPTION:Il Convegno Nazionale “La nostra rivoluzione: il presente da vivere”\, promosso dall’associazione Famiglie SMA e che si terrà il 6 e il 7 settembre 2025 presso il Grand Hotel Mattei di Ravenna\, si propone come momento di confronto sul nuovo scenario clinico\, assistenziale e sociale legato all’atrofia muscolare spinale (SMA). \n\n\n\nLa “rivoluzione” in atto – resa possibile dall’evoluzione terapeutica e da un diverso approccio alla disabilità – impone oggi una riflessione condivisa tra professionisti\, istituzioni e stakeholder per garantire una presa in carico efficace e personalizzata lungo tutto l’arco della vita. Nel corso delle due giornate verranno quindi approfonditi temi chiave quali: l’accesso alle terapie innovative; la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta; il ruolo dei servizi territoriali; la promozione dell’autonomia e della qualità della vita. Un’occasione per analizzare criticamente il presente e orientare\, con visione e responsabilità\, i prossimi passi dell’intervento sociosanitario. \n\n\n\nLa sessione della domenica mattina – 7 settembre – verrà trasmessa in diretta streaming sui canali social dell’Associazione. \n\n\n\nPer maggiori informazioni sul Convegno Nazionale 2025 di Famiglie SMA\, e il relativo programma\, consultare il sito famigliesma.org/lannuale-convegno-nazionale-famiglie-sma/convegno-2025/. Media partnership dell’evento OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
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SUMMARY:Roma\, FISPES di nuovo a fianco di FIAGOP per il progetto "Fatemi Provare – sono allenato alla vita"
DESCRIPTION:Dall’1 al 5 settembre al Tre Fontane bambini e ragazzi con disabilità guariti da malattie oncologiche scopriranno lo sport paralimpico sotto la guida di tecnici federali \n\n\n\nLa FISPES e FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica – uniscono di nuovo le forze per dare vita a “Fatemi provare – sono allenato alla vita”\, una settimana di sport e inclusione in programma dall’1 al 5 settembre presso il Centro di Preparazione Paralimpica del Tre Fontane di Roma. \n\n\n\nBambini e ragazzi tra i 10 e i 12 anni con disabilità fisiche\, provenienti dalle associazioni federate a FIAGOP e guariti da malattie oncologiche\, parteciperanno a un programma di attività sportive guidate da tecnici federali FISPES. A unirsi al gruppo anche un giovane maggiorenne dell’Associazione Maria Letizia Verga\, accompagnato da un operatore medico a testimonianza della fiducia nello sport non solo come strumento di riabilitazione\, ma anche come opportunità di reinserimento e di crescita personale. \n\n\n\nLa giornata inaugurale di lunedì 1° settembre vedrà la firma di un nuovo protocollo d’intesa tra FISPES e FIAGOP\, che rinnova e rafforza la collaborazione già avviata tra le due realtà con l’obiettivo di un impatto a lungo termine sulla vita di bambini e ragazzi.Il progetto “Fatemi provare” vuole infatti offrire a ciascun partecipante la possibilità di individuare una disciplina sportiva da poter continuare a praticare anche al termine di questa esperienza. \n\n\n\nL’iniziativa rientra nel progetto presentato da FIAGOP e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali\, a conferma della centralità del binomio sport e salute nella crescita dei più giovani. \n\n\n\nIl progetto è stato reso possibile grazie al contributo di BMS Bristol Mayer Squibb
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SUMMARY:Il team Village for all – V4A® | Il voto è aperto fino al 30 agosto 2025
DESCRIPTION:siamo orgogliosi di condividere con te una bellissima notizia: Village for all – V4A® è stato selezionato tra i finalisti dei World Sustainable Travel & Hospitality Awards 2025\, dopo un’attenta valutazione da parte di studenti di sostenibilità della Nova Business School e di una giuria internazionale il nostro progetto Destination4All® è in finale! \n\n\n\nLa nostra candidatura è per la categoria: World’s Leading Small Sustainable Destination 2025: Village for all SRL – V4A®Per noi è un riconoscimento straordinario\, che premia l’impegno costante nella costruzione di un futuro del turismo delle destinazioni più etico\, inclusivo e sostenibile. \n\n\n\nOra abbiamo bisogno del tuo sostegno!Il voto è aperto fino al 30 agosto 2025 ed è aperto a professionisti del settore\, media e pubblico. \n\n\n\nVota Destination4All per Village for all – V4A® Grazie per il tuo supporto: con il tuo voto possiamo portare ancora più lontano il valore di Destination4All® e dell’ospitalità accessibile.
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SUMMARY:Campus respiratorio per asmatici\, speleoterapia e nuovo strumento innovativo
DESCRIPTION:al 24 al 31 agosto si svolgerà a Fusine presso la casa vacanze della Parrocchia di Lignano\, gentilmente concessa\, il ventitreesimo Campus Respiratorio per bambini asmatici. Lo scopo del soggiorno è di rendere autonomi i bambini nella gestione dell’asma\, riconoscendo da soli i sintomi ed eseguendo in modo appropriato la terapia e l’attività fisica\, così importante in questa fascia d’età. Proseguiremo con il progetto della forestoterapia\, visti i buoni risultati con l’inalazione delle essenze arboree presenti in montagna e con la speleoterapia nell’ex miniera Raibl di Cave del Predil. \n\n\n\nLa novità di quest’ anno è rappresentata dall’ uso di un innovativo strumento metabolico\, il primo in Italia e uno dei primi in Europa\, che permette di misurare il dispendio energetico  dei pazienti asmatici\, consentendo di proporre l’ attività fisica più adatta ad ognuno di loro. I valori verranno confrontati con un analogo gruppo di soggetti non asmatici. \n\n\n\nTutta l’attività durante il soggiorno viene svolta sotto forma di gioco e relax\, in modo da mettere i bambini nelle migliori condizioni fisiche e psicologiche. \n\n\n\nSul sito www.associazionealpi.com troverete maggiori dettagli e le foto delle precedenti edizioni.
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SUMMARY:Trieste\, prove di nuoto\, snorkeling\, apnea\, subacquea
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SUMMARY:Cervia (RA)\, La riabilitazione respiratoria nelle distrofie muscolari
DESCRIPTION:Il 21 giugno 2025 la Commissione medico-scientifica UILDM promuove il corso Ecm “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica”.Appuntamento a Cervia (RA) presso la Casa del Volontariato\, Via Villafranca\, 8b . \n\n\n\nSi svolgerà a Cervia (RA) sabato 21 giugno 2025 il corso “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica ”\, promosso dalla Commissione medico-scientifica di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. \n\n\n\nL’obiettivo del corso è fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari \, con particolare riferimento alle distrofie muscolari \, evidenziando le specificità della fisiopatologia e le problematiche legate alla valutazione\, al monitoraggio clinico e all’applicazione di tecniche e delle più recenti tecnologie nell’ambito della ventilazione meccanica e della disostruzione bronchiale. Il corso punta inoltre a fornire una preparazione teorica e pratica in grado di creare un linguaggio comune tra medico e fisioterapista\, a sostegno del lavoro in équipe multidisciplinare. \n\n\n\nLa giornata è divisa in due parti: al mattino la parte teorica\, al pomeriggio invece una parte pratica\, suddivisa in gruppi\, che si occuperà in particolare dell’utilizzo di ausili e strumenti per la gestione respiratoria. \n\n\n\n« Dopo gli appuntamenti dedicati alla riabilitazione neuromotoria di Pordenone\, Sassari e Torino nel biennio 2023-24\, UILDM arriva a Cervia con il primo di una serie di corsi sulla presa in carico respiratorio. L’obiettivo è riuscire a stringere sempre più relazioni con i territori locali\, per rispondere al meglio alle esigenze dei pazienti con distrofie muscolari e dei professionisti che vi lavorano.Con questi corsi di formazione intendiamo\, inoltre\, promuovere la diffusione tra pazienti e operatori sanitari delle “ Indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari ”\, due documenti redatti da UILDM che hanno lo scopo di fornire delle raccomandazioni sulla gestione riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari» – spiega Stefania Pedroni\, vicepresidente nazionale UILDM. \n\n\n\nA chi è rivolto \n\n\n\nIl corso è rivolto a Fisioterapisti\, Fisioterapisti respiratori\, Infermieri\, Medici chirurghi specialisti in: Anestesia e rianimazione\, Malattie dell’apparato respiratorio\, Medicina fisica e riabilitazione. \n\n\n\nInformazioni e iscrizioni \n\n\n\nÈ previsto il riconoscimento di 7\,9 crediti Ecm. Il corso è aperto ai professionisti per un massimo di 36 partecipanti ai quali è chiesto un contributo di 50\,00 euro.Per iscriversi: https://form.jotform.com/ideaz/scheda-iscrizione-uildm \n\n\n\nPer informazioni: commissionemedica@uildm.it \, tel. 049/8021001 int. 1 \n\n\n\nLa facoltà del corso è composta da: \n\n\n\n\nProf. Andrea Vianello\, Direttore UOC Fisiopatologia Respiratoria Azienda Ospedale\, Università di Padova\n\n\n\nDott.ssa Alessia Fabiano\, Pneumologo Azienda USL Romagna Ospedale Infermi\, Rimini\n\n\n\nDott. Fabrizio Racca\, Direttore della Struttura di Anestesia e Rianimazione generale Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano\, Torino\n\n\n\nDott.ssa Sara Lupone. Fisioterapista Respiratorio Centro Clinico NeMO\, Ancona\n\n\n\nDr.ssa Francesca Plazzi\, Fisioterapista Respiratorio Azienda USL Romagna Ospedale Infermi\, Rimini\n\n\n\nDott. Salvatore Sciurello\, Fisioterapista Respiratorio Fondazione Don Gnocchi\, Milano\n\n\n\nDott. Giuseppe Gaudiello\, Fisioterapista Respiratorio\, Milano\n\n\n\n\nIl corso è patrocinato da AIFI – Associazione Italiana di Fisioterapia\, ArIR – Associazione riabilitatori dell’insufficienza respiratoria\, SARNeP.I. – Società di Anestesia e Rianimazione Neonatale Pediatrica Italiana\, e con il riconoscimento di SIAARTI – Società Italiana Anestesia\, Analgesia\, Rianimazione e Terapia Intensiva.
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SUMMARY:Campus estivi paralimpici organizzati dal Cip Nazionale
DESCRIPTION:I Campus si propongono di avvicinare nuove persone con disabilità alle discipline sportive estive paralimpiche e di ampliare la base dei praticanti \n\n\n\n\nVai al sito ufficiale\n\n\n\n\n\n\n\n\nI destinatari del presente avviso sono persone con disabilità fisica\, visiva (ipovedenti e non vedenti) e intellettiva relazionale di età compresa tra i 6 e i 35 anni:  \n\n\n\n ➢ in possesso di invalidità civile (non assistiti INAIL); \n\n\n\n ➢ in possesso di idonea certificazione che attesti la presenza della condizione di disabilità;  \n\n\n\n ➢ In possesso di idonea certificazione medica in corso di validità di idoneità allo sport e per la pratica dell’attività sportiva non agonistica\, rilasciata secondo le disposizioni della normativa in vigore; tale certificazione\, valida ed efficace\, dovrà essere posseduta anche al momento di svolgimento del Campus e consegnata al CIP prima dell’inizio del medesimo; \n\n\n\n ➢ che non abbiano partecipato ad altri Campus Estivi di avviamento alle discipline sportive paralimpiche sostenuti dal CIP e/o dai Comitati Regionali del medesimo; ➢ che non siano attualmente tesserati o non siano stati tesserati\, nell’ultimo quadriennio\, a una Federazione Sportiva Paralimpica o a una Federazione Sportiva Nazionale Paralimpica afferente alle discipline sportive paralimpiche che saranno praticate in occasione dei Campus per quanto concerne le disabilità fisiche e visive (Ipovedenti e non vedenti) \n\n\n\n ➢ che non siano attualmente tesserati o non siano stati tesserati\, nell’ultimo quadriennio\, alla FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali) per quanto concerne le disabilità intellettivo-relazionali. \n\n\n\nColoro che intendono manifestare il proprio interesse a partecipare al bando dovranno caricare la relativa domanda sull’ apposita piattaforma informatica del Comitato Italiano Paralimpico\, raggiungibile al seguente link Servizi CIP (https://www.servizicip.it/login). \n\n\n\nIl bando sarà aperto dalle ore 13:00 del giorno 20/03/2025 alle ore 13:00 del giorno 22/04/2025. \n\n\n\nGli interessati possono partecipare ai seguenti Campus:  \n\n\n\nLignano Sabbiadoro (UD)\, dal 15 al 22 giugno 2025: n. 24 partecipanti con disabilità fisica e n. 16 partecipanti con disabilità visiva (ipovedenti e non vedenti); \n\n\n\n • Lignano Sabbiadoro (UD)\, dal 22 al 29 giugno 2025: n. 50 partecipanti con disabilità intellettive e relazionali (40% di età compresa tra i 6 e i 12 anni\, 40% di età compresa tra i 13 e i 18 anni\, 20% di età compresa tra i 19 e i 35 anni);  \n\n\n\n • Grosseto (GR) dal 15 al 22 giugno 2025: n. 40 partecipanti con disabilità intellettive e relazionali (40% di età compresa tra i 6 e i 12 anni\, 40% di età compresa tra i 13 e i 18 anni\, 20% di età compresa tra i 19 e i 35 anni); \n\n\n\n • Grosseto (GR) dal 22 al 29 giugno 2025: n. 20 partecipanti con disabilità fisica e N. 10 partecipanti con disabilità visiva (ipovedenti e non vedenti);  \n\n\n\n • Specchiolla (BR) dal 15 al 22 giugno 2025: n. 20 partecipanti con disabilità fisica e N. 10 partecipanti con disabilità visiva (ipovedenti e non vedenti); \n\n\n\n • Specchiolla (BR) dal 22 al 29 giugno 2025: n. 40 partecipanti con disabilità intellettive e relazionali (40% di età compresa tra i \n\n\n\n\nAvviso pubblico
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SUMMARY:BANDO INVALIDI CIVILI
DESCRIPTION:Nell’ambito territoriale della regione Friuli Venezia Giulia\, il Comitato Regionale CIP Friuli Venezia Giulia  (di seguito “C.R. CIP”) intende organizzare n. 11 Corsi individuali di Avviamento alle discipline paralimpiche che prevedono la partecipazione\, a titolo gratuito\, di persone con disabilità fisiche\, visive e intellettivo relazionali\, come disciplinato dal regolamento allegato al presente Avviso (di seguito\, “Regolamento”). \n\n\n\nPer raggiungere tale obiettivo\, il C.R. CIP si avvarrà del coinvolgimento integrato delle Federazioni Sportive Paralimpiche (FSP)\, delle Federazione Sportive Nazionali Paralimpiche (FSNP)\, delle Discipline Sportive Paralimpiche (DSP) e delle Discipline Sportive Associate Paralimpiche (DSAP)\, afferenti agli sport che saranno praticati in occasione dei Corsi. Qualora in un determinato territorio non sia possibile avvalersi del coinvolgimento di una delle suindicate entità sportiva per l’organizzazione dei Corsi\, il C.R. CIP potrà ricorrere ad un Ente di Promozione Sportiva (EPS) competente per le discipline proposte. \n\n\n\n1.2. I Corsi si terranno presso le ASD/SSD affiliate ad un’entità sportiva riconosciuta dal CIP e individuata dal C.R. CIP. \n\n\n\n1.3. Per i Corsi sarà prevista una ripartizione dei partecipanti\, come da Regolamento\, secondo tipologia di disabilità con l’obiettivo di garantire pari opportunità di partecipazione\, come di seguito indicato: \n\n\n\n•     90% dei corsi disponibili riservati ai disabili intellettivo relazionali; \n\n\n\n•     10% dei corsi disponibili riservati ai disabili fisici; \n\n\n\n•     10% dei corsi disponibili riservati ai disabili visivi (ciechi/ipovedenti). \n\n\n\nnell’intento di avvicinare nuovi atleti agli Sport Paralimpici e di ampliare la base dei praticanti\, il CIP Friuli intende organizzare n.  11 Corsi di avviamento alle discipline paralimpiche\, destinati a persone con disabilità (fisiche\, visive o intellettivo relazionali) e invalidità civile. \n\n\n\nSarà prevista una ripartizione dei partecipanti\, secondo tipologia di disabilità\, con l’obiettivo di garantire pari opportunità di partecipazione\, come di seguito indicato:       \n\n\n\n·            9 posti riservati ai disabili intellettivo relazionali; \n\n\n\n·            1 posti riservati ai disabili fisici; \n\n\n\n·            1 posti riservati ai disabili visivi (ciechi/ipovedenti). \n\n\n\n·  \n\n\n\nI destinatari del presente Avviso sono persone con disabilità fisiche\, visive e intellettivo relazionale:  \n\n\n\nØ         di età compresa tra i 6 e i 50 anni; tale requisito deve essere posseduto alla data di scadenza del termine di presentazione della Manifestazione di Interesse alla partecipazione ai Corsi\, quale indicato al successivo art. 6.1; \n\n\n\nØ         in possesso di invalidità civile (non assistiti INAIL) e relativa documentazione che comprovi la disabilità del partecipante; \n\n\n\nØ         in possesso di idonea certificazione medica\, in corso di validità\, di idoneità allo sport e per la pratica dell’attività sportiva non agonistica\, rilasciata secondo le disposizioni della normativa in vigore; tale certificazione deve esser valida ed efficace per tutta la durata del corso di avviamento; \n\n\n\nØ         che non siano attualmente tesserati o non siano stati tesserati\, nell’ultimo quadriennio\, a una Federazione Sportiva Paralimpica (FSP)\, Federazione Sportiva Nazionale Paralimpica (FSNP)\, Disciplina Sportiva Paralimpica (DSP). Disciplina Sportiva Associata Paralimpica (DSAP) afferente alle discipline sportive paralimpiche che saranno praticate in occasione dei Corsi\, nonché alla FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali). \n\n\n\nI corsi saranno gratuiti ed effettuati presso società/associazioni sportive dilettantistiche che hanno sede operativa in Friuli Venezia Giulia. \n\n\n\nSarà cura del Comitato Regionale CIP trovare una disciplina che sia in linea con le classificazioni delle Federazioni di appartenenza in base al tipo di disabilità e vicinanza al luogo di domicilio. \n\n\n\nLe persone in possesso dei requisiti\, che intendano partecipare ai Corsi dovranno manifestare il proprio interesse a tale partecipazione mediante caricamento della domanda di partecipazione su apposita piattaforma informatica del Comitato Italiano Paralimpico raggiungibile al seguente link Servizi CIP (https://www.servizicip.it/login)\, dalle ore 12:00 del giorno 12/06/2025 alle ore 17:00 del 12/07/2025
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SUMMARY:CPP sotto le stelle - Giro D'Italia delle Cure Palliative Pediatriche
DESCRIPTION:Le CPP sotto le stelle \n\n\n\n05 Giugno- 2025 \n\n\n\nOre 20:00 – 23:00 \n\n\n\nPresso: Museo e Parco del Castello di Miramare \n\n\n\nIndirizzo: V.le Miramare\, Trieste \n\n\n\nModalità di partecipazione: \n\n\n\nL’evento è a numero chiuso e la partecipazione è previa prenotazione . \n\n\n\nPer iscrizioni e informazioni\, contatta l’Associazione Maruzza FVG all’indirizzo email: infofvg@maruzza.org \n\n\n\nL’evento è accessibile a persone con ridotta mobilità e disabilità\, con tutte le misure necessarie per garantire una partecipazione inclusiva e senza barriere. \n\n\n\nEvento di piazza \n\n\n\nDettagli\n\n\n\nSerata Culturale e Divulgativa sul Tema delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) \n\n\n\nUn evento speciale che unisce la bellezza storica e naturale del Museo e Parco del Castello di Miramare con la promozione delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) . \n\n\n\nDurante la serata\, saranno presenti esponenti politici e cittadini \, con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sui valori e gli obiettivi delle CPP\, promuovendo una maggiore diffusione e consapevolezza su questo tema fondamentale. \n\n\n\nUn’occasione unica per riflettere sulla storia\, la cultura e l’importanza delle cure palliative pediatriche in un ambiente ricco di bellezza e significato. \n\n\n\nLa serata sarà accompagnata da una cena conviviale e dalla musica dal vivo della Banda Mandamentale di Cervignano del Friuli. \n\n\n\nL’evento è organizzato da : Ministero della Cultura\, Museo di Miramare\, Associazione Maruzza FVG
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SUMMARY:Webinar: Ipercolesterolemia Familiare Omozigote\, la gestione del paziente adulto
DESCRIPTION:L’ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. La FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote (HeFH)\, meno grave e spesso asintomatica\, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori\, e quella omozigote (HoFH)\, molto rara ma anche molto più grave\, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori.   L’ipercolesterolemia familiare è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. La presenza di elevati valori di colesterolo LDL contribuisce all’instaurarsi di un processo di alterazione delle pareti dei vasi sanguigni noto come aterosclerosi\, a sua volta strettamente correlato all’insorgenza di gravi malattie cardio e cerebro-vascolari\, come l’infarto del miocardio o l’ictus cerebrale\, che possono presentarsi anche durante l’adolescenza.   L’incontro medico-paziente “Ipercolesterolemia familiare omozigote. La gestione del paziente adulto”\, che si terrà online\, si propone quale opportunità unicaper approfondire\, nello specifico\, la gestione del paziente adulto affetto da HoFH\, consentendo ai partecipanti di acquisire una comprensione più profonda delle sfide e delle esperienze personali legate alla malattia. Allo stesso tempo fornirà una visione sulle ultime prospettive nel trattamento della patologia\, alla luce dei nuovi approcci terapeutici che stanno cambiando il panorama della sua gestione.L’iniziativa\, organizzata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio della Fondazione SISA – Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi\, è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Ultragenyx.\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:FRIULI-VENEZIA GIULIA: QUALI DIRITTI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ? ARRIVANO IN REGIONE GLI “STATI GENERALI SULLE DISABILITÀ INTELLETTIVE E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO” DI ANFFAS!
DESCRIPTION:Arrivano ai confini dello stivale gli Stati Generali sulle disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo di Anffas con la tappa in Friuli-Venezia Giulia prevista per il 9 maggio p.v. a Pordenone! \n\n\n\nOrganizzato da Anffas Friuli-Venezia Giulia in collaborazione con Anffas Nazionale\,l’incontro si svolgerà dalle ore 9:00 alle 18:00 circa nell’ambito di “104 – The Caregiving Expo 2025” presso Pordenone Fiere (Padiglione 5 BIS/TER – Sala BCC Pordenonese) e\, come ormai consolidato\, sarà fonte di confronto e dialogo con le istituzioni\, le amministrazioni\, le rappresentanze sindacali e del Terzo Settore della Regione sui temi concernenti le disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo con focus sulle specificità del territorio in termini di criticità e buone prassi\, con il diretto protagonismo delle persone con disabilità intellettive e delle loro famiglie. \n\n\n\nAnche questo appuntamento\, infatti\, vede l’intervento fondamentale degli Autorappresentanti della Regione coinvolta che porteranno all’attenzione di tutti i partecipanti le criticità presenti sul territorio relativamente all’esigibilità dei loro diritti\, invitando ad una maggiore consapevolezza ai fini di risposte concrete e dirette. \n\n\n\nIn attesa di conferma\, inoltre\, l’intervento del Ministro per le Disabilità On. Alessandra Locatelli. \n\n\n\nI lavori – moderati dalla dott.ssa Emanuela Bertini\, Direttore Anffas Nazionale – saranno aperti dagli interventi di Roberto Speziale\, Presidente Nazionale Anffas\,e di Maria Cristina Schiratti\, Presidente di Anffas Friuli Venezia Giulia e subito si inizierà con la sessione “I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo”\, con la relazionedell’Avv. Alessia Maria Gatto\, dell’Avv. Corinne Ceraolo Spurio\, entrambe componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali Anffas Nazionale\,a cui seguiranno i saluti istituzionali. \n\n\n\nDopo la pausa pranzo la giornata prevedetre momenti di confronto e dibattito con le tavole rotonde “Stato dell’arte sulla concreta esigibilità dei diritti delle persone con disabilità in Friuli Venezia Giulia”; “La sfida del Dopo di NOI nel Durante Noi: Una risposta concreta!” e “Come rendere concreto ed esigibile il progetto di Vita\, sostenuto dal budget di progetto\, alla luce delle riforme del Friuli Venezia Giulia?”. \n\n\n\nLe conclusioni saranno affidate al Presidente Nazionale Roberto Speziale. \n\n\n\n“Con estremo piacere portiamo i nostri Stati generali in Friuli-Venezia Giulia\, arrivando ai confini del nostro paese\,per continuare ad analizzare le realtà regionali e costruire confronto e dialogo con tutti gli attori coinvolti:anche qui in Friuli sarà lasciato un segno tangibile dell’impegno Anffas nel promuovere un modello di partecipazione e inclusione a 360°\, in un regione che già è considerata un modello di efficienza ma in cui non mancano comunque problematiche relativamente all’esigibilità dei diritti delle persone con disabilità”\, afferma il Presidente Nazionale Roberto Speziale. \n\n\n\n“Anche se il Friuli-Venezia Giulia a livello nazionale è considerata una regione virtuosa” – spiega Maria Cristina Schiratti\, Presidente di Anffas Friuli Venezia Giulia – “non mancano delle criticità che emergeranno sicuramente in occasione delle tre tavole rotonde previste nel pomeriggio. Problematiche importanti\, che esistono soprattutto per quanto riguarda la sfida del Dopo di Noi e la riforma introdotta dalla legge regionale 16/2022 che prevede un cambiamento di rotta al momento ostacolato da alcuni”. \n\n\n\n“Al di là di questo” continua Maria Cristina Schiratti “il 9 maggio non mancheremo di dare voce agli autorappresentanti della nostra regione: alle 10\, infatti\, interverranno alcune persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo proprio per esporre il loro punto di vista e le loro aspettative per il futuro”. \n\n\n\nSarà possibile partecipare online su piattaforma Zoom oppure in presenza previa iscrizione entro il 2 maggio p.v. cliccando qui \n\n\n\nATTENZIONE! La sola iscrizione all’evento tramite il modulo di Anffas Nazionale non è valida per l’accesso alla fiera: coloro che desiderano partecipare in presenza dovranno obbligatoriamente iscriversi anche cliccando qui   \n\n\n\nPer informazioni è possibile contattare il numero 06/3611524 o mandare una mail a anffasfvg@gmail.com e nazionale@anffas.net    \n\n\n\nIl programma è anche disponibile sul sito www.anffas.net   
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SUMMARY:104 Caregiving EXPO Fiera di Pordenone - convegno
DESCRIPTION:La SV è invitata al convegno \n\n\n\n“Consolidamento e innovazione per l’integrazione lavorativa \n\n\n\ndelle persone con disabilità del Friuli Venezia Giulia \n\n\n\nanche alla luce della LR 16/2022″ \n\n\n\ngiovedì 8 maggio alle 14:30 presso la Fiera di Pordenone \n\n\n\nSarà garantito il servizio di interpretariato LIS \n\n\n\nPer iscriversi:https://crm.fierapordenone.it/prenotazioni/prenota.php?id=NTU0&lang=IT \n\n\n\nLa Consulta sarà presente come partner alla prima edizione di \n\n\n\n104 CaregivingEXPO di Pordenone \n\n\n\nnei giorni8 – 9 – 10 maggio \n\n\n\ncon un suo stand e con numerosi altri eventi/workshop\, \n\n\n\nl’elenco completo sul sito: https://consultadisabili.fvg.it/?tribe_events=104-caregivingexpo-fiera-di-pordenone-8-9-10-maggio \n\n\n\nConsulta regionale delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie del FVG – ODV
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SUMMARY:Riding in the Dark - Una pedalata notturna in MTB tra le aree naturalistiche di Bibione!
DESCRIPTION:Siamo lieti di condividere con voi questa esperienza gratuita e sorprendente organizzata da  “BIKEEZY – discovering by bicycle”\, ricca di stimolazioni sensoriali impossibili da cogliere durante il giorno\, adatta anche a persone ipovedenti e cieche!📍 Partenza: Bibione Thermae🕒 Durata: Circa 2 ore👥 Partecipazione aperta a tutti\, anche a persone ipovedenti e cieche\, accompagnate su tandem da guide esperte (fino a esaurimento disponibilità). \n\n\n\nEcco le date dell’estate 2025 ->LOCANDINA \n\n\n\nScopri Bibione: prenota ora la tua esperienza notturna in MTB! \n\n\n\nPer informazioni contatta +39 340 0882929 | 📧 office@bikeezy.com
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SUMMARY:Conferenza stampa online: Angioedema ereditario\, oggi fa meno paura
DESCRIPTION:L’angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara disabilitante e potenzialmente letale : a causa della carenza di una specifica proteina chi ne è affetto è colpito da edemi improvvisi (gonfiori) che possono interessare la pelle\, il viso\, i genitali\, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide. Per un attacco di angioedema non trattato si può anche morire. Questa malattia attualmente\, grazie all’innovazione terapeutica e alla possibilità di una profilassi preventiva\, non fa più così tanta paura. Una buona gestione della malattia permette alle persone che ne sono affette e ai loro caregiver un’esistenza serena e la prospettiva di una vita senza limitazioni: oggi un giovane affetto da HAE – a differenza dei suoi genitori e dei suoi nonni – può studiare\, lavorare\, viaggiare. Può sperare nel futuro.Per celebrare questo passaggio epocale e continuare a diffondere conoscenza sulla condizione di vita con la malattia BioCryst\, biofarmaceutica impegnata nell’area terapeutica dell’HAE\, ha realizzato il cortometraggio “Il Colloquio” che è stato recentemente presentato alla Sala Laguna durante l’81° Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia\, nell’ambito del Premio “Son of a Pitch Award”. Il cortometraggio sarà presentato ufficialmente alla stampa italiana nel corso della conferenza stampa online “Angioedema ereditario: oggi fa meno paura”. L’evento è organizzato da BioCryst in occasione dell’apertura del Mese dedicato alla consapevolezza sull’angioedema ereditario \, la cui Giornata Mondiale ricade a maggio\, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio di AAEE Aps Ets – Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema e di ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema .\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
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SUMMARY:Convegno phygital: Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia
DESCRIPTION:L’atrofia muscolare spinale (SMA)è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli\, controllandone il movimento; questo provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva\, che interessa\, in particolar modo\, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. La SMA ha un’incidenza di circa 1 paziente su 10mila nati vivi. La diagnosi precoce è fondamentale per migliorare le prospettive di trattamento e garantire una qualità della vita migliore per i pazienti. In questo contesto\, lo screening neonatale per la SMA riveste un’importanza cruciale. L’implementazione di programmi di screening neonatale consente di identificare i neonati affetti da SMA già nei primi giorni di vita\, offrendo loro l’opportunità di accedere a trattamenti innovativi e potenzialmente salvavita. La diagnosi tempestiva permette di avviare interventi terapeutici che possono rallentare la progressione della malattia e promuovere uno sviluppo motorio migliore. Nelle Regioni Puglia e Campania lo screening neonatale ha permesso di identificare bambini affetti da SMA e trattarli precocemente.   Con l’obiettivo di stimolare il dialogo tra professionisti di settore\, ricercatori e famiglie alla presenza delle Istituzioni OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con Famiglie SMA Aps Ets econ il contributo non condizionante di Novartis\, organizza il convegno phygital “Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia. Due esperienze regionali a confronto” in cui due Regioni con best practices\, Puglia e Campania\, condivideranno esperienze e successi e discuteranno delle sfide legate all’implementazione dello screening per la SMA.   L’evento avrà luogo dalle ore 9:30 di venerdì 11 aprile 2025 presso l’Holiday Inn (Centro Direzionale – Isola E6\, Via Domenico Aulisio) di Napoli. Si potrà accedere in sala solo dopo essersi accreditati indicando NOME e COGNOME a uno dei seguenti indirizzi di posta elettronica: f.sarracino@santobonopausilipo.itoppure i.bitetti@santobonopausilipon.it. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.\n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Conferenza stampa online: Malattie rare e innovazione. La Sicilia una eccellenza nel campo della terapia genica
DESCRIPTION:Il deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (deficit di AADC) è una malattia neurometabolica ereditaria ultra-rara per cui si contano meno di 200 casi in tutto il mondo. Si tratta di una patologia estremamente complessa\, causata da mutazioni a danno del gene DDC che codifica per l’enzima AADC.Senza questo enzima il corpo umano non è in grado di sintetizzare i neurotrasmettitori dopamina e serotonina\, il che comporta un’importante alterazione della connettività cerebrale che determina l’insorgenza di una serie di sintomi neurologici e non\, tra i quali disturbi del movimento\, disabilità intellettiva\, crisi oculogire e disturbi del respiro. Fino a poco fa non esisteva una terapia mirata ed efficace per questa patologia\, pur essendo disponibili dei farmaci sintomatici. Nel 2022 l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio in Europa di eladocagene exuparvovec\, una terapia genica sviluppata per il deficit di AADC\, ha segnato un importante traguardo e un nuovo punto di partenza per questa malattia ultra-rara. Si tratta diuna terapia genicain vivo che viene somministrata in un’unica infusione\, direttamente nel cervello\, con un intervento di neurochirurgia. Le cellule bersaglio riacquisiscono così la capacità di sintetizzare i neurotrasmettitori mancanti con un conseguente importante beneficio clinico. \n\n\n\nIn Italia eladocagene exuparvovec è autorizzata e rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale dal 2023 e\, attualmente\, sono stati trattati 2 bambini con una forma severa di AADC. Il primo\, siciliano\, è stato trattato nel maggio del 2023 presso il Policlinico Umberto I di Roma\, la seconda\, sempre siciliana\, è stata trattata lo scorso dicembre presso il Policlinico Rodolico-San Marco di Catania. La peculiarità dell’intervento siciliano si basa su due caratteristiche: l’età della bambina\, un risultato che è stato possibile grazie a una diagnosi precoce effettuata con lo screening neonatale; la somministrazione della terapia\, che è stata effettuata utilizzando\, per la prima volta al mondo\, una nuova tecnica neurochirurgica. Il Policlinico Rodolico-San Marco di Catania diventa così un importante punto di riferimento per la terapia genica nell’ambito della AADC\, non solo a livello nazionale ma anche europeo\, riposizionando così l’Italia come protagonista nel settore delle terapie avanzate. \n\n\n\nOTA – Osservatorio Terapie Avanzate ha ritenuto opportuno organizzare\, con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics\, la conferenza stampa digital “Malattie rare e innovazione. La Sicilia una eccellenza nel campo della terapia genica” per raccontare alla comunità scientifica\, ai pazienti\, alle istituzioni e ai media questo rilevante traguardo raggiunto. \n\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
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SUMMARY:A Pordenone la "Festa in blu 2025"
DESCRIPTION:FESTA IN BLU 2025  \n\n\n\n 30 MARZO 2025 – ORE 10:30 \n\n\n\nBIBLIOTECA CIVICA \, P.ZZA XX SETTEMBRE  – PORDENONE \n\n\n\nIl 30 marzo a Pordenone ci sarà la FESTA IN BLU alla presenza degli Ambasciatori della “Marcia in blu”\, delle istituzioni e delle organizzazioni che collaborano con Fondazione\, insieme a tutti coloro che si sentono vicini a chi vive l’autismo. \n\n\n\nTutta la comunità è invitata con ritrovo alle ore 10.30 nell’area della Biblioteca Civica di Pordenone.  \n\n\n\nVI ASPETTIAMO CON TANTI LABORATORI GRATUITI PER BAMBINI E FAMIGLIE E UNA GUSTOSA MERENDA \n\n\n\nCi saranno ad accogliervi i maestri mosaicisti dell’Officina dell’arte\, gli Scout dell’associazione Agesci\, la Croce Rossa Comitato di Pordenone\, i clown di corsia dell’associazione Vip Claunando ONLUS\,  i volontari di Noi Uniti per l’Autismo e di Moto Emergenza . \n\n\n\nASPETTANDO INSIEME LA GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO \n\n\n\nNON MANCATE! \n\n\n\nL’evento verrà realizzato anche in caso di pioggia nelle zone al coperto del chiostro della Biblioteca Civica. \n\n\n\nContatti: progettazione@bambinieautismo.org
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SUMMARY:Conferenza stampa online: Malattia di Pompe\, le nuove strategie terapeutiche per la forma a esordio tardivo
DESCRIPTION:La Malattia di Pompe è una patologia neuromuscolare rara\, cronica\, progressiva e potenzialmente pericolosa per la vita\, causata da un deficit dell’enzima alfa-glucosidasi acida (GAA). Livelli ridotti di GAA portano all’accumulo di glicogeno nelle cellule del corpo\, in particolare nei muscoli\, e di conseguenza il loro progressivo indebolimento. La gravità della patologia – di cui esistono principalmente due forme\, quella infantile e quella tardiva o adulta – è variabile\, ma le manifestazioni predominanti includono debolezza dei muscoli scheletrici\, con coinvolgimento progressivo dell’apparato motorio e respiratorio. La forma a esordio tardivo\, che può manifestarsi a qualsiasi età dopo il primo anno di vita\, è caratterizzata da una progressione lenta e da esiti meno sfavorevoli di quelli della forma infantile. Il graduale indebolimento muscolare che coinvolge i muscoli respiratori è la causa dei sintomi principali: i pazienti perdono la capacità di deambulare autonomamente\, mentre dal punto di vista respiratorio si realizza un deterioramento progressivo della capacità ventilatoria che porta alla necessità di una ventilazione assistita (i problemi respiratori sono una delle principali cause di morte nella Malattia di Pompe ad esordio tardivo). \n\n\n\nRecentemente AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco ha autorizzato la rimborsabilità di cipaglucosidasi alfa + miglustat per il trattamento di pazienti adulti affetti da Malattia di Pompe a esordio tardivo. La combinazione di cipaglucosidasi alfa\, una terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine\, e miglustat\, uno stabilizzatore che garantisce una maggiore disponibilità dell’enzima\, era stata approvata dalla Commissione europea nel giugno 2023. \n\n\n\nPer spiegare il funzionamento e gli effetti di questo nuovo approccio terapeutico a due componenti\, ma anche per comprendere le esigenze dei pazienti e dei loro caregiver\, e le istanze della comunità scientifica\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con AIGlico– Associazione Italiana Glicogenosi e con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics\, organizza una conferenza stampa digital dedicata. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Udine\, Le leggi che aiutano" - Una bussola per persone con disabilità e caregiver
DESCRIPTION:Il Centro InfoHandicap\, in collaborazione con il Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Friuli Centrale e il Servizio Neuropsichiatria Disabilità Adulta dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale\, organizza due serate gratuite di approfondimento su strumenti fondamentali a supporto delle persone con disabilità e delle loro famiglie. \n\n\n\nL’evento si propone di fornire informazioni chiare e pratiche su due importanti strumenti normativi: \n\n\n\n\nL’Amministratore di Sostegno (ADS)\n\n\n\nIl Fondo per l’Autonomia Possibile (FAP)\n\n\n\n\nDurante gli incontri\, oltre alla presentazione teorica\, sarà dato ampio spazio alle domande dei partecipanti. \n\n\n\nDate e programma degli incontri:Sede: Cooperativa sociale Hattiva Lab\, Via Porzus 62\, Udine \n\n\n\nPrima serata – Martedì 25 marzo 2025\, ore 18.00 – 20.00 \n\n\n\n“L’Amministratore di Sostegno”A cura del Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Friuli Centrale e dello Sportello per l’Amministratore di Sostegno.Temi trattati: ruolo e responsabilità dell’ADS\, autonomia del beneficiario\, atti pregiudizievoli e rendiconto. \n\n\n\nSeconda serata – Martedì 1° aprile 2025\, ore 18.00 – 20.00 \n\n\n\n“Il Fondo per l’Autonomia Possibile”A cura del Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Friuli Centrale e del Servizio Neuropsichiatria Disabilità Adulta ASUFC.Temi trattati: ambito di applicazione\, interventi possibili e azioni finanziabili. \n\n\n\nDestinatari:Giovani adulti con disabilità e le loro famiglie. \n\n\n\nPartecipazione gratuita – Prenotazione consigliata.Per informazioni: segreteriacorsi@hattivalab.org \n\n\n\nPer iscriversi cliccare qui. 
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SUMMARY:BIBIONE (VE) - Accessibilità\, Inclusione e Demografia: 3 anni di innovazione per il turismo veneto
DESCRIPTION:Ti invitiamo a partecipare ad un importante evento dedicato al futuro del turismo veneto\, con un focus su accessibilità\, inclusione e sviluppo sostenibile. Un’opportunità unica per approfondire i trend emergenti e confrontarti con esperti e colleghi del settore. \n\n\n\n“Accessibilità\, Inclusione e Demografia: 3 anni di innovazione per il turismo veneto”📅 Quando: 11 MARZO 2025 ORE 10:00📍 Dove: BIBIONE (VE) – SALA CONVEGNI DELLA DELEGAZIONE COMUNALE\, VIA MAJA 84 \n\n\n\nEvento dedicato a professionisti\, imprese\, amministratori e cittadini per illustrare i datidell’indagine economica svolta su oltre 100 aziende dell’ospitalità della costa veneta eriflettere insieme sui risultati di tre anni di progetti. Un’occasione importante per capire come rispondere ai nuovi trend di sviluppo turistico e sociale\, assicurando un futuro inclusivo e competitivo a tutto il territorio e dando vita alla costa italiana accessibile più lunga e inclusiva d’Europa! \n\n\n\nINCONTRO APERTO AL PUBBLICO CON INGRESSO LIBERO! \n\n\n\nScarica la Locandina dell’evento a questo LINK \n\n\n\nNon perdere questa occasione per contribuire al futuro del turismo veneto! \n\n\n\nPer ulteriori informazioni\, contattaci. Ti aspettiamo!
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SUMMARY:Trieste\, aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Sabato 22 febbraio non potete prendere impegni perché vogliamo fare 10 miliardi di brindisi con ciascuno di voi!!! \n\n\n\nE’ un traguardo che mai avremmo sperato di raggiungere : 10 anni di eventi! Era inimmaginabile pensare\, ai tempi del Bar Koala dove tutto è cominciato\, che avremmo fatto cantare con le mani così tante persone insieme a noi! \n\n\n\nAllora vi aspettiamo per fare una grandissima festa sabato 22 febbraio dalle 20 in poi al Sempre Da Vid!!! \n\n\n\nNon mancateeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!! \n\n\n\nBa & Francy 🥂🎂🥂🎂🥂 \n\n\n\naperitivosilenzioso #leventochelasciailsegno #laperitivochelasciailsegno #lis #linguadeisegniitaliana #sempre_david
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