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SUMMARY:Roma\, FISPES di nuovo a fianco di FIAGOP per il progetto "Fatemi Provare – sono allenato alla vita"
DESCRIPTION:Dall’1 al 5 settembre al Tre Fontane bambini e ragazzi con disabilità guariti da malattie oncologiche scopriranno lo sport paralimpico sotto la guida di tecnici federali \n\n\n\nLa FISPES e FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica – uniscono di nuovo le forze per dare vita a “Fatemi provare – sono allenato alla vita”\, una settimana di sport e inclusione in programma dall’1 al 5 settembre presso il Centro di Preparazione Paralimpica del Tre Fontane di Roma. \n\n\n\nBambini e ragazzi tra i 10 e i 12 anni con disabilità fisiche\, provenienti dalle associazioni federate a FIAGOP e guariti da malattie oncologiche\, parteciperanno a un programma di attività sportive guidate da tecnici federali FISPES. A unirsi al gruppo anche un giovane maggiorenne dell’Associazione Maria Letizia Verga\, accompagnato da un operatore medico a testimonianza della fiducia nello sport non solo come strumento di riabilitazione\, ma anche come opportunità di reinserimento e di crescita personale. \n\n\n\nLa giornata inaugurale di lunedì 1° settembre vedrà la firma di un nuovo protocollo d’intesa tra FISPES e FIAGOP\, che rinnova e rafforza la collaborazione già avviata tra le due realtà con l’obiettivo di un impatto a lungo termine sulla vita di bambini e ragazzi.Il progetto “Fatemi provare” vuole infatti offrire a ciascun partecipante la possibilità di individuare una disciplina sportiva da poter continuare a praticare anche al termine di questa esperienza. \n\n\n\nL’iniziativa rientra nel progetto presentato da FIAGOP e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali\, a conferma della centralità del binomio sport e salute nella crescita dei più giovani. \n\n\n\nIl progetto è stato reso possibile grazie al contributo di BMS Bristol Mayer Squibb
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SUMMARY:Il team Village for all – V4A® | Il voto è aperto fino al 30 agosto 2025
DESCRIPTION:siamo orgogliosi di condividere con te una bellissima notizia: Village for all – V4A® è stato selezionato tra i finalisti dei World Sustainable Travel & Hospitality Awards 2025\, dopo un’attenta valutazione da parte di studenti di sostenibilità della Nova Business School e di una giuria internazionale il nostro progetto Destination4All® è in finale! \n\n\n\nLa nostra candidatura è per la categoria: World’s Leading Small Sustainable Destination 2025: Village for all SRL – V4A®Per noi è un riconoscimento straordinario\, che premia l’impegno costante nella costruzione di un futuro del turismo delle destinazioni più etico\, inclusivo e sostenibile. \n\n\n\nOra abbiamo bisogno del tuo sostegno!Il voto è aperto fino al 30 agosto 2025 ed è aperto a professionisti del settore\, media e pubblico. \n\n\n\nVota Destination4All per Village for all – V4A® Grazie per il tuo supporto: con il tuo voto possiamo portare ancora più lontano il valore di Destination4All® e dell’ospitalità accessibile.
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SUMMARY:Campus respiratorio per asmatici\, speleoterapia e nuovo strumento innovativo
DESCRIPTION:al 24 al 31 agosto si svolgerà a Fusine presso la casa vacanze della Parrocchia di Lignano\, gentilmente concessa\, il ventitreesimo Campus Respiratorio per bambini asmatici. Lo scopo del soggiorno è di rendere autonomi i bambini nella gestione dell’asma\, riconoscendo da soli i sintomi ed eseguendo in modo appropriato la terapia e l’attività fisica\, così importante in questa fascia d’età. Proseguiremo con il progetto della forestoterapia\, visti i buoni risultati con l’inalazione delle essenze arboree presenti in montagna e con la speleoterapia nell’ex miniera Raibl di Cave del Predil. \n\n\n\nLa novità di quest’ anno è rappresentata dall’ uso di un innovativo strumento metabolico\, il primo in Italia e uno dei primi in Europa\, che permette di misurare il dispendio energetico  dei pazienti asmatici\, consentendo di proporre l’ attività fisica più adatta ad ognuno di loro. I valori verranno confrontati con un analogo gruppo di soggetti non asmatici. \n\n\n\nTutta l’attività durante il soggiorno viene svolta sotto forma di gioco e relax\, in modo da mettere i bambini nelle migliori condizioni fisiche e psicologiche. \n\n\n\nSul sito www.associazionealpi.com troverete maggiori dettagli e le foto delle precedenti edizioni.
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SUMMARY:Trieste\, prove di nuoto\, snorkeling\, apnea\, subacquea
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SUMMARY:Cervia (RA)\, La riabilitazione respiratoria nelle distrofie muscolari
DESCRIPTION:Il 21 giugno 2025 la Commissione medico-scientifica UILDM promuove il corso Ecm “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica”.Appuntamento a Cervia (RA) presso la Casa del Volontariato\, Via Villafranca\, 8b . \n\n\n\nSi svolgerà a Cervia (RA) sabato 21 giugno 2025 il corso “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica ”\, promosso dalla Commissione medico-scientifica di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. \n\n\n\nL’obiettivo del corso è fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari \, con particolare riferimento alle distrofie muscolari \, evidenziando le specificità della fisiopatologia e le problematiche legate alla valutazione\, al monitoraggio clinico e all’applicazione di tecniche e delle più recenti tecnologie nell’ambito della ventilazione meccanica e della disostruzione bronchiale. Il corso punta inoltre a fornire una preparazione teorica e pratica in grado di creare un linguaggio comune tra medico e fisioterapista\, a sostegno del lavoro in équipe multidisciplinare. \n\n\n\nLa giornata è divisa in due parti: al mattino la parte teorica\, al pomeriggio invece una parte pratica\, suddivisa in gruppi\, che si occuperà in particolare dell’utilizzo di ausili e strumenti per la gestione respiratoria. \n\n\n\n« Dopo gli appuntamenti dedicati alla riabilitazione neuromotoria di Pordenone\, Sassari e Torino nel biennio 2023-24\, UILDM arriva a Cervia con il primo di una serie di corsi sulla presa in carico respiratorio. L’obiettivo è riuscire a stringere sempre più relazioni con i territori locali\, per rispondere al meglio alle esigenze dei pazienti con distrofie muscolari e dei professionisti che vi lavorano.Con questi corsi di formazione intendiamo\, inoltre\, promuovere la diffusione tra pazienti e operatori sanitari delle “ Indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari ”\, due documenti redatti da UILDM che hanno lo scopo di fornire delle raccomandazioni sulla gestione riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari» – spiega Stefania Pedroni\, vicepresidente nazionale UILDM. \n\n\n\nA chi è rivolto \n\n\n\nIl corso è rivolto a Fisioterapisti\, Fisioterapisti respiratori\, Infermieri\, Medici chirurghi specialisti in: Anestesia e rianimazione\, Malattie dell’apparato respiratorio\, Medicina fisica e riabilitazione. \n\n\n\nInformazioni e iscrizioni \n\n\n\nÈ previsto il riconoscimento di 7\,9 crediti Ecm. Il corso è aperto ai professionisti per un massimo di 36 partecipanti ai quali è chiesto un contributo di 50\,00 euro.Per iscriversi: https://form.jotform.com/ideaz/scheda-iscrizione-uildm \n\n\n\nPer informazioni: commissionemedica@uildm.it \, tel. 049/8021001 int. 1 \n\n\n\nLa facoltà del corso è composta da: \n\n\n\n\nProf. Andrea Vianello\, Direttore UOC Fisiopatologia Respiratoria Azienda Ospedale\, Università di Padova\n\n\n\nDott.ssa Alessia Fabiano\, Pneumologo Azienda USL Romagna Ospedale Infermi\, Rimini\n\n\n\nDott. Fabrizio Racca\, Direttore della Struttura di Anestesia e Rianimazione generale Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano\, Torino\n\n\n\nDott.ssa Sara Lupone. Fisioterapista Respiratorio Centro Clinico NeMO\, Ancona\n\n\n\nDr.ssa Francesca Plazzi\, Fisioterapista Respiratorio Azienda USL Romagna Ospedale Infermi\, Rimini\n\n\n\nDott. Salvatore Sciurello\, Fisioterapista Respiratorio Fondazione Don Gnocchi\, Milano\n\n\n\nDott. Giuseppe Gaudiello\, Fisioterapista Respiratorio\, Milano\n\n\n\n\nIl corso è patrocinato da AIFI – Associazione Italiana di Fisioterapia\, ArIR – Associazione riabilitatori dell’insufficienza respiratoria\, SARNeP.I. – Società di Anestesia e Rianimazione Neonatale Pediatrica Italiana\, e con il riconoscimento di SIAARTI – Società Italiana Anestesia\, Analgesia\, Rianimazione e Terapia Intensiva.
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SUMMARY:Campus estivi paralimpici organizzati dal Cip Nazionale
DESCRIPTION:I Campus si propongono di avvicinare nuove persone con disabilità alle discipline sportive estive paralimpiche e di ampliare la base dei praticanti \n\n\n\n\nVai al sito ufficiale\n\n\n\n\n\n\n\n\nI destinatari del presente avviso sono persone con disabilità fisica\, visiva (ipovedenti e non vedenti) e intellettiva relazionale di età compresa tra i 6 e i 35 anni:  \n\n\n\n ➢ in possesso di invalidità civile (non assistiti INAIL); \n\n\n\n ➢ in possesso di idonea certificazione che attesti la presenza della condizione di disabilità;  \n\n\n\n ➢ In possesso di idonea certificazione medica in corso di validità di idoneità allo sport e per la pratica dell’attività sportiva non agonistica\, rilasciata secondo le disposizioni della normativa in vigore; tale certificazione\, valida ed efficace\, dovrà essere posseduta anche al momento di svolgimento del Campus e consegnata al CIP prima dell’inizio del medesimo; \n\n\n\n ➢ che non abbiano partecipato ad altri Campus Estivi di avviamento alle discipline sportive paralimpiche sostenuti dal CIP e/o dai Comitati Regionali del medesimo; ➢ che non siano attualmente tesserati o non siano stati tesserati\, nell’ultimo quadriennio\, a una Federazione Sportiva Paralimpica o a una Federazione Sportiva Nazionale Paralimpica afferente alle discipline sportive paralimpiche che saranno praticate in occasione dei Campus per quanto concerne le disabilità fisiche e visive (Ipovedenti e non vedenti) \n\n\n\n ➢ che non siano attualmente tesserati o non siano stati tesserati\, nell’ultimo quadriennio\, alla FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali) per quanto concerne le disabilità intellettivo-relazionali. \n\n\n\nColoro che intendono manifestare il proprio interesse a partecipare al bando dovranno caricare la relativa domanda sull’ apposita piattaforma informatica del Comitato Italiano Paralimpico\, raggiungibile al seguente link Servizi CIP (https://www.servizicip.it/login). \n\n\n\nIl bando sarà aperto dalle ore 13:00 del giorno 20/03/2025 alle ore 13:00 del giorno 22/04/2025. \n\n\n\nGli interessati possono partecipare ai seguenti Campus:  \n\n\n\nLignano Sabbiadoro (UD)\, dal 15 al 22 giugno 2025: n. 24 partecipanti con disabilità fisica e n. 16 partecipanti con disabilità visiva (ipovedenti e non vedenti); \n\n\n\n • Lignano Sabbiadoro (UD)\, dal 22 al 29 giugno 2025: n. 50 partecipanti con disabilità intellettive e relazionali (40% di età compresa tra i 6 e i 12 anni\, 40% di età compresa tra i 13 e i 18 anni\, 20% di età compresa tra i 19 e i 35 anni);  \n\n\n\n • Grosseto (GR) dal 15 al 22 giugno 2025: n. 40 partecipanti con disabilità intellettive e relazionali (40% di età compresa tra i 6 e i 12 anni\, 40% di età compresa tra i 13 e i 18 anni\, 20% di età compresa tra i 19 e i 35 anni); \n\n\n\n • Grosseto (GR) dal 22 al 29 giugno 2025: n. 20 partecipanti con disabilità fisica e N. 10 partecipanti con disabilità visiva (ipovedenti e non vedenti);  \n\n\n\n • Specchiolla (BR) dal 15 al 22 giugno 2025: n. 20 partecipanti con disabilità fisica e N. 10 partecipanti con disabilità visiva (ipovedenti e non vedenti); \n\n\n\n • Specchiolla (BR) dal 22 al 29 giugno 2025: n. 40 partecipanti con disabilità intellettive e relazionali (40% di età compresa tra i \n\n\n\n\nAvviso pubblico
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SUMMARY:BANDO INVALIDI CIVILI
DESCRIPTION:Nell’ambito territoriale della regione Friuli Venezia Giulia\, il Comitato Regionale CIP Friuli Venezia Giulia  (di seguito “C.R. CIP”) intende organizzare n. 11 Corsi individuali di Avviamento alle discipline paralimpiche che prevedono la partecipazione\, a titolo gratuito\, di persone con disabilità fisiche\, visive e intellettivo relazionali\, come disciplinato dal regolamento allegato al presente Avviso (di seguito\, “Regolamento”). \n\n\n\nPer raggiungere tale obiettivo\, il C.R. CIP si avvarrà del coinvolgimento integrato delle Federazioni Sportive Paralimpiche (FSP)\, delle Federazione Sportive Nazionali Paralimpiche (FSNP)\, delle Discipline Sportive Paralimpiche (DSP) e delle Discipline Sportive Associate Paralimpiche (DSAP)\, afferenti agli sport che saranno praticati in occasione dei Corsi. Qualora in un determinato territorio non sia possibile avvalersi del coinvolgimento di una delle suindicate entità sportiva per l’organizzazione dei Corsi\, il C.R. CIP potrà ricorrere ad un Ente di Promozione Sportiva (EPS) competente per le discipline proposte. \n\n\n\n1.2. I Corsi si terranno presso le ASD/SSD affiliate ad un’entità sportiva riconosciuta dal CIP e individuata dal C.R. CIP. \n\n\n\n1.3. Per i Corsi sarà prevista una ripartizione dei partecipanti\, come da Regolamento\, secondo tipologia di disabilità con l’obiettivo di garantire pari opportunità di partecipazione\, come di seguito indicato: \n\n\n\n•     90% dei corsi disponibili riservati ai disabili intellettivo relazionali; \n\n\n\n•     10% dei corsi disponibili riservati ai disabili fisici; \n\n\n\n•     10% dei corsi disponibili riservati ai disabili visivi (ciechi/ipovedenti). \n\n\n\nnell’intento di avvicinare nuovi atleti agli Sport Paralimpici e di ampliare la base dei praticanti\, il CIP Friuli intende organizzare n.  11 Corsi di avviamento alle discipline paralimpiche\, destinati a persone con disabilità (fisiche\, visive o intellettivo relazionali) e invalidità civile. \n\n\n\nSarà prevista una ripartizione dei partecipanti\, secondo tipologia di disabilità\, con l’obiettivo di garantire pari opportunità di partecipazione\, come di seguito indicato:       \n\n\n\n·            9 posti riservati ai disabili intellettivo relazionali; \n\n\n\n·            1 posti riservati ai disabili fisici; \n\n\n\n·            1 posti riservati ai disabili visivi (ciechi/ipovedenti). \n\n\n\n·  \n\n\n\nI destinatari del presente Avviso sono persone con disabilità fisiche\, visive e intellettivo relazionale:  \n\n\n\nØ         di età compresa tra i 6 e i 50 anni; tale requisito deve essere posseduto alla data di scadenza del termine di presentazione della Manifestazione di Interesse alla partecipazione ai Corsi\, quale indicato al successivo art. 6.1; \n\n\n\nØ         in possesso di invalidità civile (non assistiti INAIL) e relativa documentazione che comprovi la disabilità del partecipante; \n\n\n\nØ         in possesso di idonea certificazione medica\, in corso di validità\, di idoneità allo sport e per la pratica dell’attività sportiva non agonistica\, rilasciata secondo le disposizioni della normativa in vigore; tale certificazione deve esser valida ed efficace per tutta la durata del corso di avviamento; \n\n\n\nØ         che non siano attualmente tesserati o non siano stati tesserati\, nell’ultimo quadriennio\, a una Federazione Sportiva Paralimpica (FSP)\, Federazione Sportiva Nazionale Paralimpica (FSNP)\, Disciplina Sportiva Paralimpica (DSP). Disciplina Sportiva Associata Paralimpica (DSAP) afferente alle discipline sportive paralimpiche che saranno praticate in occasione dei Corsi\, nonché alla FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali). \n\n\n\nI corsi saranno gratuiti ed effettuati presso società/associazioni sportive dilettantistiche che hanno sede operativa in Friuli Venezia Giulia. \n\n\n\nSarà cura del Comitato Regionale CIP trovare una disciplina che sia in linea con le classificazioni delle Federazioni di appartenenza in base al tipo di disabilità e vicinanza al luogo di domicilio. \n\n\n\nLe persone in possesso dei requisiti\, che intendano partecipare ai Corsi dovranno manifestare il proprio interesse a tale partecipazione mediante caricamento della domanda di partecipazione su apposita piattaforma informatica del Comitato Italiano Paralimpico raggiungibile al seguente link Servizi CIP (https://www.servizicip.it/login)\, dalle ore 12:00 del giorno 12/06/2025 alle ore 17:00 del 12/07/2025
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SUMMARY:CPP sotto le stelle - Giro D'Italia delle Cure Palliative Pediatriche
DESCRIPTION:Le CPP sotto le stelle \n\n\n\n05 Giugno- 2025 \n\n\n\nOre 20:00 – 23:00 \n\n\n\nPresso: Museo e Parco del Castello di Miramare \n\n\n\nIndirizzo: V.le Miramare\, Trieste \n\n\n\nModalità di partecipazione: \n\n\n\nL’evento è a numero chiuso e la partecipazione è previa prenotazione . \n\n\n\nPer iscrizioni e informazioni\, contatta l’Associazione Maruzza FVG all’indirizzo email: infofvg@maruzza.org \n\n\n\nL’evento è accessibile a persone con ridotta mobilità e disabilità\, con tutte le misure necessarie per garantire una partecipazione inclusiva e senza barriere. \n\n\n\nEvento di piazza \n\n\n\nDettagli\n\n\n\nSerata Culturale e Divulgativa sul Tema delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) \n\n\n\nUn evento speciale che unisce la bellezza storica e naturale del Museo e Parco del Castello di Miramare con la promozione delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) . \n\n\n\nDurante la serata\, saranno presenti esponenti politici e cittadini \, con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sui valori e gli obiettivi delle CPP\, promuovendo una maggiore diffusione e consapevolezza su questo tema fondamentale. \n\n\n\nUn’occasione unica per riflettere sulla storia\, la cultura e l’importanza delle cure palliative pediatriche in un ambiente ricco di bellezza e significato. \n\n\n\nLa serata sarà accompagnata da una cena conviviale e dalla musica dal vivo della Banda Mandamentale di Cervignano del Friuli. \n\n\n\nL’evento è organizzato da : Ministero della Cultura\, Museo di Miramare\, Associazione Maruzza FVG
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SUMMARY:Webinar: Ipercolesterolemia Familiare Omozigote\, la gestione del paziente adulto
DESCRIPTION:L’ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. La FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote (HeFH)\, meno grave e spesso asintomatica\, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori\, e quella omozigote (HoFH)\, molto rara ma anche molto più grave\, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori.   L’ipercolesterolemia familiare è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. La presenza di elevati valori di colesterolo LDL contribuisce all’instaurarsi di un processo di alterazione delle pareti dei vasi sanguigni noto come aterosclerosi\, a sua volta strettamente correlato all’insorgenza di gravi malattie cardio e cerebro-vascolari\, come l’infarto del miocardio o l’ictus cerebrale\, che possono presentarsi anche durante l’adolescenza.   L’incontro medico-paziente “Ipercolesterolemia familiare omozigote. La gestione del paziente adulto”\, che si terrà online\, si propone quale opportunità unicaper approfondire\, nello specifico\, la gestione del paziente adulto affetto da HoFH\, consentendo ai partecipanti di acquisire una comprensione più profonda delle sfide e delle esperienze personali legate alla malattia. Allo stesso tempo fornirà una visione sulle ultime prospettive nel trattamento della patologia\, alla luce dei nuovi approcci terapeutici che stanno cambiando il panorama della sua gestione.L’iniziativa\, organizzata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio della Fondazione SISA – Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi\, è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Ultragenyx.\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:FRIULI-VENEZIA GIULIA: QUALI DIRITTI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ? ARRIVANO IN REGIONE GLI “STATI GENERALI SULLE DISABILITÀ INTELLETTIVE E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO” DI ANFFAS!
DESCRIPTION:Arrivano ai confini dello stivale gli Stati Generali sulle disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo di Anffas con la tappa in Friuli-Venezia Giulia prevista per il 9 maggio p.v. a Pordenone! \n\n\n\nOrganizzato da Anffas Friuli-Venezia Giulia in collaborazione con Anffas Nazionale\,l’incontro si svolgerà dalle ore 9:00 alle 18:00 circa nell’ambito di “104 – The Caregiving Expo 2025” presso Pordenone Fiere (Padiglione 5 BIS/TER – Sala BCC Pordenonese) e\, come ormai consolidato\, sarà fonte di confronto e dialogo con le istituzioni\, le amministrazioni\, le rappresentanze sindacali e del Terzo Settore della Regione sui temi concernenti le disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo con focus sulle specificità del territorio in termini di criticità e buone prassi\, con il diretto protagonismo delle persone con disabilità intellettive e delle loro famiglie. \n\n\n\nAnche questo appuntamento\, infatti\, vede l’intervento fondamentale degli Autorappresentanti della Regione coinvolta che porteranno all’attenzione di tutti i partecipanti le criticità presenti sul territorio relativamente all’esigibilità dei loro diritti\, invitando ad una maggiore consapevolezza ai fini di risposte concrete e dirette. \n\n\n\nIn attesa di conferma\, inoltre\, l’intervento del Ministro per le Disabilità On. Alessandra Locatelli. \n\n\n\nI lavori – moderati dalla dott.ssa Emanuela Bertini\, Direttore Anffas Nazionale – saranno aperti dagli interventi di Roberto Speziale\, Presidente Nazionale Anffas\,e di Maria Cristina Schiratti\, Presidente di Anffas Friuli Venezia Giulia e subito si inizierà con la sessione “I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo”\, con la relazionedell’Avv. Alessia Maria Gatto\, dell’Avv. Corinne Ceraolo Spurio\, entrambe componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali Anffas Nazionale\,a cui seguiranno i saluti istituzionali. \n\n\n\nDopo la pausa pranzo la giornata prevedetre momenti di confronto e dibattito con le tavole rotonde “Stato dell’arte sulla concreta esigibilità dei diritti delle persone con disabilità in Friuli Venezia Giulia”; “La sfida del Dopo di NOI nel Durante Noi: Una risposta concreta!” e “Come rendere concreto ed esigibile il progetto di Vita\, sostenuto dal budget di progetto\, alla luce delle riforme del Friuli Venezia Giulia?”. \n\n\n\nLe conclusioni saranno affidate al Presidente Nazionale Roberto Speziale. \n\n\n\n“Con estremo piacere portiamo i nostri Stati generali in Friuli-Venezia Giulia\, arrivando ai confini del nostro paese\,per continuare ad analizzare le realtà regionali e costruire confronto e dialogo con tutti gli attori coinvolti:anche qui in Friuli sarà lasciato un segno tangibile dell’impegno Anffas nel promuovere un modello di partecipazione e inclusione a 360°\, in un regione che già è considerata un modello di efficienza ma in cui non mancano comunque problematiche relativamente all’esigibilità dei diritti delle persone con disabilità”\, afferma il Presidente Nazionale Roberto Speziale. \n\n\n\n“Anche se il Friuli-Venezia Giulia a livello nazionale è considerata una regione virtuosa” – spiega Maria Cristina Schiratti\, Presidente di Anffas Friuli Venezia Giulia – “non mancano delle criticità che emergeranno sicuramente in occasione delle tre tavole rotonde previste nel pomeriggio. Problematiche importanti\, che esistono soprattutto per quanto riguarda la sfida del Dopo di Noi e la riforma introdotta dalla legge regionale 16/2022 che prevede un cambiamento di rotta al momento ostacolato da alcuni”. \n\n\n\n“Al di là di questo” continua Maria Cristina Schiratti “il 9 maggio non mancheremo di dare voce agli autorappresentanti della nostra regione: alle 10\, infatti\, interverranno alcune persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo proprio per esporre il loro punto di vista e le loro aspettative per il futuro”. \n\n\n\nSarà possibile partecipare online su piattaforma Zoom oppure in presenza previa iscrizione entro il 2 maggio p.v. cliccando qui \n\n\n\nATTENZIONE! La sola iscrizione all’evento tramite il modulo di Anffas Nazionale non è valida per l’accesso alla fiera: coloro che desiderano partecipare in presenza dovranno obbligatoriamente iscriversi anche cliccando qui   \n\n\n\nPer informazioni è possibile contattare il numero 06/3611524 o mandare una mail a anffasfvg@gmail.com e nazionale@anffas.net    \n\n\n\nIl programma è anche disponibile sul sito www.anffas.net   
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SUMMARY:104 Caregiving EXPO Fiera di Pordenone - convegno
DESCRIPTION:La SV è invitata al convegno \n\n\n\n“Consolidamento e innovazione per l’integrazione lavorativa \n\n\n\ndelle persone con disabilità del Friuli Venezia Giulia \n\n\n\nanche alla luce della LR 16/2022″ \n\n\n\ngiovedì 8 maggio alle 14:30 presso la Fiera di Pordenone \n\n\n\nSarà garantito il servizio di interpretariato LIS \n\n\n\nPer iscriversi:https://crm.fierapordenone.it/prenotazioni/prenota.php?id=NTU0&lang=IT \n\n\n\nLa Consulta sarà presente come partner alla prima edizione di \n\n\n\n104 CaregivingEXPO di Pordenone \n\n\n\nnei giorni8 – 9 – 10 maggio \n\n\n\ncon un suo stand e con numerosi altri eventi/workshop\, \n\n\n\nl’elenco completo sul sito: https://consultadisabili.fvg.it/?tribe_events=104-caregivingexpo-fiera-di-pordenone-8-9-10-maggio \n\n\n\nConsulta regionale delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie del FVG – ODV
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SUMMARY:Riding in the Dark - Una pedalata notturna in MTB tra le aree naturalistiche di Bibione!
DESCRIPTION:Siamo lieti di condividere con voi questa esperienza gratuita e sorprendente organizzata da  “BIKEEZY – discovering by bicycle”\, ricca di stimolazioni sensoriali impossibili da cogliere durante il giorno\, adatta anche a persone ipovedenti e cieche!📍 Partenza: Bibione Thermae🕒 Durata: Circa 2 ore👥 Partecipazione aperta a tutti\, anche a persone ipovedenti e cieche\, accompagnate su tandem da guide esperte (fino a esaurimento disponibilità). \n\n\n\nEcco le date dell’estate 2025 ->LOCANDINA \n\n\n\nScopri Bibione: prenota ora la tua esperienza notturna in MTB! \n\n\n\nPer informazioni contatta +39 340 0882929 | 📧 office@bikeezy.com
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SUMMARY:Conferenza stampa online: Angioedema ereditario\, oggi fa meno paura
DESCRIPTION:L’angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara disabilitante e potenzialmente letale : a causa della carenza di una specifica proteina chi ne è affetto è colpito da edemi improvvisi (gonfiori) che possono interessare la pelle\, il viso\, i genitali\, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide. Per un attacco di angioedema non trattato si può anche morire. Questa malattia attualmente\, grazie all’innovazione terapeutica e alla possibilità di una profilassi preventiva\, non fa più così tanta paura. Una buona gestione della malattia permette alle persone che ne sono affette e ai loro caregiver un’esistenza serena e la prospettiva di una vita senza limitazioni: oggi un giovane affetto da HAE – a differenza dei suoi genitori e dei suoi nonni – può studiare\, lavorare\, viaggiare. Può sperare nel futuro.Per celebrare questo passaggio epocale e continuare a diffondere conoscenza sulla condizione di vita con la malattia BioCryst\, biofarmaceutica impegnata nell’area terapeutica dell’HAE\, ha realizzato il cortometraggio “Il Colloquio” che è stato recentemente presentato alla Sala Laguna durante l’81° Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia\, nell’ambito del Premio “Son of a Pitch Award”. Il cortometraggio sarà presentato ufficialmente alla stampa italiana nel corso della conferenza stampa online “Angioedema ereditario: oggi fa meno paura”. L’evento è organizzato da BioCryst in occasione dell’apertura del Mese dedicato alla consapevolezza sull’angioedema ereditario \, la cui Giornata Mondiale ricade a maggio\, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio di AAEE Aps Ets – Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema e di ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema .\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom\n\n\n\nSegui la diretta su Facebook\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
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SUMMARY:Convegno phygital: Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia
DESCRIPTION:L’atrofia muscolare spinale (SMA)è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli\, controllandone il movimento; questo provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva\, che interessa\, in particolar modo\, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. La SMA ha un’incidenza di circa 1 paziente su 10mila nati vivi. La diagnosi precoce è fondamentale per migliorare le prospettive di trattamento e garantire una qualità della vita migliore per i pazienti. In questo contesto\, lo screening neonatale per la SMA riveste un’importanza cruciale. L’implementazione di programmi di screening neonatale consente di identificare i neonati affetti da SMA già nei primi giorni di vita\, offrendo loro l’opportunità di accedere a trattamenti innovativi e potenzialmente salvavita. La diagnosi tempestiva permette di avviare interventi terapeutici che possono rallentare la progressione della malattia e promuovere uno sviluppo motorio migliore. Nelle Regioni Puglia e Campania lo screening neonatale ha permesso di identificare bambini affetti da SMA e trattarli precocemente.   Con l’obiettivo di stimolare il dialogo tra professionisti di settore\, ricercatori e famiglie alla presenza delle Istituzioni OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con Famiglie SMA Aps Ets econ il contributo non condizionante di Novartis\, organizza il convegno phygital “Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia. Due esperienze regionali a confronto” in cui due Regioni con best practices\, Puglia e Campania\, condivideranno esperienze e successi e discuteranno delle sfide legate all’implementazione dello screening per la SMA.   L’evento avrà luogo dalle ore 9:30 di venerdì 11 aprile 2025 presso l’Holiday Inn (Centro Direzionale – Isola E6\, Via Domenico Aulisio) di Napoli. Si potrà accedere in sala solo dopo essersi accreditati indicando NOME e COGNOME a uno dei seguenti indirizzi di posta elettronica: f.sarracino@santobonopausilipo.itoppure i.bitetti@santobonopausilipon.it. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.\n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Conferenza stampa online: Malattie rare e innovazione. La Sicilia una eccellenza nel campo della terapia genica
DESCRIPTION:Il deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (deficit di AADC) è una malattia neurometabolica ereditaria ultra-rara per cui si contano meno di 200 casi in tutto il mondo. Si tratta di una patologia estremamente complessa\, causata da mutazioni a danno del gene DDC che codifica per l’enzima AADC.Senza questo enzima il corpo umano non è in grado di sintetizzare i neurotrasmettitori dopamina e serotonina\, il che comporta un’importante alterazione della connettività cerebrale che determina l’insorgenza di una serie di sintomi neurologici e non\, tra i quali disturbi del movimento\, disabilità intellettiva\, crisi oculogire e disturbi del respiro. Fino a poco fa non esisteva una terapia mirata ed efficace per questa patologia\, pur essendo disponibili dei farmaci sintomatici. Nel 2022 l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio in Europa di eladocagene exuparvovec\, una terapia genica sviluppata per il deficit di AADC\, ha segnato un importante traguardo e un nuovo punto di partenza per questa malattia ultra-rara. Si tratta diuna terapia genicain vivo che viene somministrata in un’unica infusione\, direttamente nel cervello\, con un intervento di neurochirurgia. Le cellule bersaglio riacquisiscono così la capacità di sintetizzare i neurotrasmettitori mancanti con un conseguente importante beneficio clinico. \n\n\n\nIn Italia eladocagene exuparvovec è autorizzata e rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale dal 2023 e\, attualmente\, sono stati trattati 2 bambini con una forma severa di AADC. Il primo\, siciliano\, è stato trattato nel maggio del 2023 presso il Policlinico Umberto I di Roma\, la seconda\, sempre siciliana\, è stata trattata lo scorso dicembre presso il Policlinico Rodolico-San Marco di Catania. La peculiarità dell’intervento siciliano si basa su due caratteristiche: l’età della bambina\, un risultato che è stato possibile grazie a una diagnosi precoce effettuata con lo screening neonatale; la somministrazione della terapia\, che è stata effettuata utilizzando\, per la prima volta al mondo\, una nuova tecnica neurochirurgica. Il Policlinico Rodolico-San Marco di Catania diventa così un importante punto di riferimento per la terapia genica nell’ambito della AADC\, non solo a livello nazionale ma anche europeo\, riposizionando così l’Italia come protagonista nel settore delle terapie avanzate. \n\n\n\nOTA – Osservatorio Terapie Avanzate ha ritenuto opportuno organizzare\, con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics\, la conferenza stampa digital “Malattie rare e innovazione. La Sicilia una eccellenza nel campo della terapia genica” per raccontare alla comunità scientifica\, ai pazienti\, alle istituzioni e ai media questo rilevante traguardo raggiunto. \n\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
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SUMMARY:A Pordenone la "Festa in blu 2025"
DESCRIPTION:FESTA IN BLU 2025  \n\n\n\n 30 MARZO 2025 – ORE 10:30 \n\n\n\nBIBLIOTECA CIVICA \, P.ZZA XX SETTEMBRE  – PORDENONE \n\n\n\nIl 30 marzo a Pordenone ci sarà la FESTA IN BLU alla presenza degli Ambasciatori della “Marcia in blu”\, delle istituzioni e delle organizzazioni che collaborano con Fondazione\, insieme a tutti coloro che si sentono vicini a chi vive l’autismo. \n\n\n\nTutta la comunità è invitata con ritrovo alle ore 10.30 nell’area della Biblioteca Civica di Pordenone.  \n\n\n\nVI ASPETTIAMO CON TANTI LABORATORI GRATUITI PER BAMBINI E FAMIGLIE E UNA GUSTOSA MERENDA \n\n\n\nCi saranno ad accogliervi i maestri mosaicisti dell’Officina dell’arte\, gli Scout dell’associazione Agesci\, la Croce Rossa Comitato di Pordenone\, i clown di corsia dell’associazione Vip Claunando ONLUS\,  i volontari di Noi Uniti per l’Autismo e di Moto Emergenza . \n\n\n\nASPETTANDO INSIEME LA GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO \n\n\n\nNON MANCATE! \n\n\n\nL’evento verrà realizzato anche in caso di pioggia nelle zone al coperto del chiostro della Biblioteca Civica. \n\n\n\nContatti: progettazione@bambinieautismo.org
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SUMMARY:Conferenza stampa online: Malattia di Pompe\, le nuove strategie terapeutiche per la forma a esordio tardivo
DESCRIPTION:La Malattia di Pompe è una patologia neuromuscolare rara\, cronica\, progressiva e potenzialmente pericolosa per la vita\, causata da un deficit dell’enzima alfa-glucosidasi acida (GAA). Livelli ridotti di GAA portano all’accumulo di glicogeno nelle cellule del corpo\, in particolare nei muscoli\, e di conseguenza il loro progressivo indebolimento. La gravità della patologia – di cui esistono principalmente due forme\, quella infantile e quella tardiva o adulta – è variabile\, ma le manifestazioni predominanti includono debolezza dei muscoli scheletrici\, con coinvolgimento progressivo dell’apparato motorio e respiratorio. La forma a esordio tardivo\, che può manifestarsi a qualsiasi età dopo il primo anno di vita\, è caratterizzata da una progressione lenta e da esiti meno sfavorevoli di quelli della forma infantile. Il graduale indebolimento muscolare che coinvolge i muscoli respiratori è la causa dei sintomi principali: i pazienti perdono la capacità di deambulare autonomamente\, mentre dal punto di vista respiratorio si realizza un deterioramento progressivo della capacità ventilatoria che porta alla necessità di una ventilazione assistita (i problemi respiratori sono una delle principali cause di morte nella Malattia di Pompe ad esordio tardivo). \n\n\n\nRecentemente AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco ha autorizzato la rimborsabilità di cipaglucosidasi alfa + miglustat per il trattamento di pazienti adulti affetti da Malattia di Pompe a esordio tardivo. La combinazione di cipaglucosidasi alfa\, una terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine\, e miglustat\, uno stabilizzatore che garantisce una maggiore disponibilità dell’enzima\, era stata approvata dalla Commissione europea nel giugno 2023. \n\n\n\nPer spiegare il funzionamento e gli effetti di questo nuovo approccio terapeutico a due componenti\, ma anche per comprendere le esigenze dei pazienti e dei loro caregiver\, e le istanze della comunità scientifica\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, in collaborazione con AIGlico– Associazione Italiana Glicogenosi e con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics\, organizza una conferenza stampa digital dedicata. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Udine\, Le leggi che aiutano" - Una bussola per persone con disabilità e caregiver
DESCRIPTION:Il Centro InfoHandicap\, in collaborazione con il Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Friuli Centrale e il Servizio Neuropsichiatria Disabilità Adulta dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale\, organizza due serate gratuite di approfondimento su strumenti fondamentali a supporto delle persone con disabilità e delle loro famiglie. \n\n\n\nL’evento si propone di fornire informazioni chiare e pratiche su due importanti strumenti normativi: \n\n\n\n\nL’Amministratore di Sostegno (ADS)\n\n\n\nIl Fondo per l’Autonomia Possibile (FAP)\n\n\n\n\nDurante gli incontri\, oltre alla presentazione teorica\, sarà dato ampio spazio alle domande dei partecipanti. \n\n\n\nDate e programma degli incontri:Sede: Cooperativa sociale Hattiva Lab\, Via Porzus 62\, Udine \n\n\n\nPrima serata – Martedì 25 marzo 2025\, ore 18.00 – 20.00 \n\n\n\n“L’Amministratore di Sostegno”A cura del Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Friuli Centrale e dello Sportello per l’Amministratore di Sostegno.Temi trattati: ruolo e responsabilità dell’ADS\, autonomia del beneficiario\, atti pregiudizievoli e rendiconto. \n\n\n\nSeconda serata – Martedì 1° aprile 2025\, ore 18.00 – 20.00 \n\n\n\n“Il Fondo per l’Autonomia Possibile”A cura del Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Friuli Centrale e del Servizio Neuropsichiatria Disabilità Adulta ASUFC.Temi trattati: ambito di applicazione\, interventi possibili e azioni finanziabili. \n\n\n\nDestinatari:Giovani adulti con disabilità e le loro famiglie. \n\n\n\nPartecipazione gratuita – Prenotazione consigliata.Per informazioni: segreteriacorsi@hattivalab.org \n\n\n\nPer iscriversi cliccare qui. 
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SUMMARY:BIBIONE (VE) - Accessibilità\, Inclusione e Demografia: 3 anni di innovazione per il turismo veneto
DESCRIPTION:Ti invitiamo a partecipare ad un importante evento dedicato al futuro del turismo veneto\, con un focus su accessibilità\, inclusione e sviluppo sostenibile. Un’opportunità unica per approfondire i trend emergenti e confrontarti con esperti e colleghi del settore. \n\n\n\n“Accessibilità\, Inclusione e Demografia: 3 anni di innovazione per il turismo veneto”📅 Quando: 11 MARZO 2025 ORE 10:00📍 Dove: BIBIONE (VE) – SALA CONVEGNI DELLA DELEGAZIONE COMUNALE\, VIA MAJA 84 \n\n\n\nEvento dedicato a professionisti\, imprese\, amministratori e cittadini per illustrare i datidell’indagine economica svolta su oltre 100 aziende dell’ospitalità della costa veneta eriflettere insieme sui risultati di tre anni di progetti. Un’occasione importante per capire come rispondere ai nuovi trend di sviluppo turistico e sociale\, assicurando un futuro inclusivo e competitivo a tutto il territorio e dando vita alla costa italiana accessibile più lunga e inclusiva d’Europa! \n\n\n\nINCONTRO APERTO AL PUBBLICO CON INGRESSO LIBERO! \n\n\n\nScarica la Locandina dell’evento a questo LINK \n\n\n\nNon perdere questa occasione per contribuire al futuro del turismo veneto! \n\n\n\nPer ulteriori informazioni\, contattaci. Ti aspettiamo!
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SUMMARY:Trieste\, aperitivo silenzioso
DESCRIPTION:Sabato 22 febbraio non potete prendere impegni perché vogliamo fare 10 miliardi di brindisi con ciascuno di voi!!! \n\n\n\nE’ un traguardo che mai avremmo sperato di raggiungere : 10 anni di eventi! Era inimmaginabile pensare\, ai tempi del Bar Koala dove tutto è cominciato\, che avremmo fatto cantare con le mani così tante persone insieme a noi! \n\n\n\nAllora vi aspettiamo per fare una grandissima festa sabato 22 febbraio dalle 20 in poi al Sempre Da Vid!!! \n\n\n\nNon mancateeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!! \n\n\n\nBa & Francy 🥂🎂🥂🎂🥂 \n\n\n\naperitivosilenzioso #leventochelasciailsegno #laperitivochelasciailsegno #lis #linguadeisegniitaliana #sempre_david
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SUMMARY:Cerimonia di Premiazione: XI Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
DESCRIPTION:Manca poco alla Cerimonia dell’XI Edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. Anche per questa edizione il Premio OMaR si pone l’obiettivo di stimolare tutti coloro che operano nell’ambito della comunicazione delle patologie e dei tumori rari\, facendo attenzione alla correttezza dei contenuti; premiare coloro che dimostrano di saper comunicare questi temi in maniera scientificamente corretta e rigorosa ma anche comprensibile e originale; raccogliere e far conoscere le buone pratiche della comunicazione in questo particolare ambito\, mettendo in contatto i migliori comunicatori che si occupano del mondo delle malattie e dei tumori rari con le associazioni dei pazienti\, i ricercatori e le istituzioni impegnate in questo settore. \n\n\n\nLe categorie in gara sono: il Premio Giornalistico\, il Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione (Categoria Professionisti) e il Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione (Categoria Non Professionisti); a questi si è aggiunto un riconoscimento speciale assegnato dalla Giuria. Per un approfondimento circa le categorie e il Regolamento di questa XI Edizione si rimanda al sitopremiomalattierare.it. \n\n\n\nIdeato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, il Premio è organizzato in collaborazione con CNAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva\, Fondazione Telethon\, Orphanet Italia e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa\, e annovera tra i partner Ability Channel\, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival Cinematografico “Uno Sguardo Raro”. \n\n\n\nLaXI Edizione del Premio OMaR ha ottenuto il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare\, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online\, CNOG – Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti\, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche\, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali\, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana\, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana e WHIN – Web Health Information Network. \n\n\n\nL’iniziativa è stata realizzata con il contributo non condizionante dei Gold Sponsor Alexion AstraZeneca Rare Diseases\, Boehringer Ingelheim\, Kedrion Biopharma\, Novo Nordisk Spa\, Sanofi\, Sobi Italia e dei Silver Sponsor BioCryst Pharmaceuticals\, Ipsen\, Pfizer\, Pharming\, PTC Therapeutics. \n\n\n\nLa partecipazione alla Cerimonia è solo su invito. Si potrà seguire la diretta dell’evento sui canali di OMaR. \n\n\n\n\nSegui la diretta su YouTube
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SUMMARY:CS_Malattie neuromuscolari: pochi assistenti personali formati - UILDM e Parent Project presentano i percorsi formativi di Match Point per promuovere l'autonomia e l'inclusione sociale
DESCRIPTION:In Italia\, le malattie neuromuscolari rappresentano un insieme di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica\, che colpiscono complessivamente circa 40.000 persone (Fonte: Bilancio sociale UILDM 2023). Tra queste\, le distrofie muscolari sono tra le più diffuse\, con oltre 80 forme diverse che coinvolgono circa 20.000 persone. Queste malattie determinano una progressiva degenerazione muscolare\, con conseguente perdita di forza e autonomia. \n\n\n\nA fronte di questo quadro emerge una grande necessità di professionalità formate nell’ambito di queste patologie per rispondere ai bisogni della comunità neuromuscolare. Per fornire una risposta sempre più adeguata UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Parent Project aps lanciano Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari\, un percorso formativo innovativo pensato per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari e offrire opportunità di crescita professionale a operatori e operatrici socio-assistenziali. Il progetto\, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali\, è promosso da UILDM Direzione Nazionale in partenariato con le Sezioni di Bologna\, Milano e Pisa e Parent Project aps. \n\n\n\nUn percorso formativo gratuito e mirato\, Match Point è una risposta concreta alle necessità di chi affronta quotidianamente le sfide legate alle malattie neuromuscolari. Il progetto si rivolge a due target principali: le persone con disabilità che vogliono acquisire maggiore autonomia nella gestione della vita quotidiana\, e i professionisti come OSS\, ASA e altri operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale (ad esempio OSSS\, OTA\, OSA\, ecc.) che desiderano specializzarsi nella gestione delle esigenze di persone con queste patologie. \n\n\n\nIl corso rivolto a OSS e ASA partirà il 17 febbraio. \n\n\n\nIl programma prevede un percorso formativo gratuito\, articolato in una parte teorica online e una parte pratica in presenza\, con l’obiettivo di rendere l’apprendimento flessibile e accessibile a tutti gli interessati. La formazione online comprende 30 ore di lezioni teoriche\, suddivise in moduli flessibili\, che coprono aspetti fondamentali per approfondire la conoscenza delle malattie neuromuscolari. I temi trattati spaziano dall’approccio alla disabilità basato sui diritti umani\, alla comprensione delle patologie neuromuscolari\, fino ad approfondimenti su normative\, assistenza personale e gestione della relazione con il contesto familiare e sociale. Le lezioni si svolgeranno in diverse fasce orarie\, per permettere una maggiore flessibilità. \n\n\n\nOltre alla formazione teorica\, Match Point prevede 10 ore di formazione pratica in presenza\, che consentiranno ai partecipanti di applicare le conoscenze acquisite in un contesto reale. Gli incontri si terranno in diverse città italiane: \n\n\n\n\nMilano: 23-24 maggio 2025\n\n\n\nRoma: 13-14 giugno 2025\n\n\n\nBari: 19-20 settembre 2025\n\n\n\n\nDurante le sessioni pratiche\, i partecipanti potranno approfondire aspetti essenziali dell’assistenza\, tra cui l’uso di ausili per la mobilità\, la gestione degli aspetti respiratori e il supporto nelle attività quotidiane di cura e igiene. Un focus particolare sarà dedicato agli aspetti emotivo-relazionali\, con testimonianze dirette di pazienti e caregiver\, per sensibilizzare gli operatori sull’importanza di un approccio empatico e rispettoso nei confronti delle persone assistite. Al termine del percorso\, i partecipanti riceveranno un attestato di formazione e avranno accesso preferenziale alla piattaforma di incontro tra domanda e offerta che verrà lanciata nei prossimi mesi. \n\n\n\nPer iscriversi: https://www.parentproject.it/fai-centro-con-match-point \n\n\n\nUn progetto che guarda all’inclusione e al futuro           Match Point non è solo un corso\, ma una visione che mira a costruire una società più inclusiva; per le persone con disabilità rappresenta un passo verso una maggiore consapevolezza dei propri diritti e una gestione autonoma delle proprie necessità. Per operatori e operatrici\, invece\, è un’opportunità di accrescere le proprie competenze e migliorare la qualità dell’assistenza offerta. Grazie alla collaborazione con Parent Project aps e alla solida esperienza di UILDM\, Match Point offre un supporto concreto e innovativo per favorire l’inclusione sociale\, sensibilizzare l’opinione pubblica e creare una rete di supporto che valorizzi le competenze di tutti. Match Point è anche un’opportunità lavorativa: nei prossimi mesi verrà lanciata una piattaforma digitale che concretamente favorirà l’incontro tra domanda e offerta di assistenti personali. \n\n\n\n«Con Match Point mettiamo a frutto anni di esperienza nell’ambito delle malattie neuromuscolari e della disabilità in generale. La formazione per noi è una risorsa fondamentale per promuovere una società più giusta e aperta a tutte le diversità. Questo specifico percorso\, dedicato a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale\, da un lato ci permette di intercettare i loro bisogni professionali e di ampliare la loro conoscenza del mondo neuromuscolare. Dall’altro ci aiuta a offrire alle persone che convivono con queste patologie strumenti concreti e opportunità in più per costruire percorsi di vita autonoma.  In questi anni\, grazie all’avanzamento della ricerca scientifica e tecnologica è migliorata notevolmente la qualità della vita e\, contemporaneamente\, si è allungata l’aspettativa di vita di chi ha una malattia neuromuscolare. Questo ha fatto nascere nuove esigenze e prospettive per il futuro.  Grazie a questo progetto vogliamo offrire risposte concrete in questa direzione»\, dichiara Marco Rasconi\, presidente nazionale UILDM. \n\n\n\n«Siamo felici di poter contribuire alla realizzazione del progetto Match Point\, che entra ora nel vivo con l’avvio dei corsi di formazione rivolti ad OSS e ASA. Attraverso questo progetto vogliamo far conoscere la figura dell’assistente personale\, che riveste un grande potenziale per l’autodeterminazione delle persone giovani e adulte con disabilità. Poter contare sull’assistente personale permetterà loro sempre più di organizzare in autonomia la propria vita quotidiana\, e di realizzare concretamente dei progetti personali. Molte malattie neuromuscolari sono rare\, meno note\, e per questo è utilissimo formare ad hoc delle persone che possano diventare assistenti\, offrire loro una finestra reale su questo mondo. Fondamentale un approccio volto all’empowerment delle persone con disabilità: non più oggetti passivi di cura\, ma soggetti attivi e cittadini del mondo\, che con un supporto pratico adeguato possono realizzarsi e costruirsi una sfera di vita indipendente» dichiara Ezio Magnano\, presidente nazionale di Parent Project aps. \n\n\n\nMatch Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari è finanziato anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 – art. 72 D. Lgs. 3 luglio 2017\, n. 117 e S. M. I. \n\n\n\nUILDM: 60 anni di impegno per i diritti e l’autonomia  Fondata nel 1961\, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) è un punto di riferimento per le persone con distrofie muscolari e le loro famiglie. Con 65 sezioni locali e una rete di 3.000 volontari\, UILDM promuove l’inclusione sociale\, la ricerca scientifica e l’abbattimento delle barriere architettoniche. L’Associazione è impegnata in progetti che migliorano la qualità della vita e garantiscono i diritti delle persone con disabilità\, collaborando attivamente con istituzioni e organizzazioni nazionali e internazionali.  Parent Project aps: una rete per la distrofia di Duchenne e Becker         Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento\, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca\, l’educazione\, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto\, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave. \n\n\n\nPer ulteriori informazioni sul progetto Match Point:Email: uildmrisponde@uildm.itTelefono: 049/8021001Sito web: www.uildm.org \n\n\n\nContatti uffici stampa associazioni \n\n\n\nUfficio stampa UILDMAlessandra Piva e Chiara Santatouildmcomunicazione@uildm.itwww.uildm.org049/8021001 int. 2 \n\n\n\nUfficio stampa Parent Project apsElena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.itsede nazionale tel. 06/66182811 www.parentproject.it
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SUMMARY:Corso di fondo per asmatici
DESCRIPTION:Domenica 12 gennaio 2025 inizierà il corso di sci di fondo organizzato dal Gruppo Sportivo Alpini di Udine e ALPI\, Associazione Allergie e Pneumopatie Infantili. Anche quest’anno abbiamo un centinaio di iscritti\, tra asmatici bambini e adulti e diversi genitori che hanno deciso di intraprendere questa salutare attività sportiva. Ricordiamo che questo è uno degli sport più indicati nelle malattie respiratorie e particolarmente nell’asma. I partecipanti verranno monitorati sul piano medico\, in modo da rilevare ev. problemi durante il corso \, con degli esami particolari\, in modo da cogliere ev. modificazioni bronchiali. \n\n\n\nMaggiori informazioni con iconografia degli anni precedenti sul sito https://www.associazionealpi.com/
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SUMMARY:DIS-EQUALITY "THANK'S GIVING EVENT"
DESCRIPTION:La S.V. è gentilmente invitata al \n\n\n\nDIS-EQUALITY “THANK’S GIVING EVENT” che si terrà mercoledì 11 dicembre 2024 alle ore 20.00presso la Sala Luttazzi\, Magazzino 26 del Porto Vecchio di TriestePer lo spettacoloL’ALTRA SCARPA-  UN MODO DIVERSO PER DIRE GRAZIE dedicato al mondo delle frag \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Webinar: I veri supereroi indossano la neurotuta. Neurostimolazione applicata alle malattie rare
DESCRIPTION:Exopulse Mollii suit è un nuovo dispositivo medico svedese a marchio CE che permette il rilassamento dei muscoli spastici e promuove al tempo stesso il recupero delle funzioni motorie. Mollii viene utilizzata da persone affette da diverse patologie\, tra cui la sclerosi multipla e la paraparesi spastica ereditaria. La neurotuta è in Italia la realtà che propone di combattere l’immobilità facilitando e aumentando il movimento\, non immobilizzando ulteriormente la persona. È senza alcun effetto collaterale\, con risultati che durano fino a 48 ore dopo un’ora di applicazione. \n\n\n\nSi tratta però di un dispositivo dal costo elevato\, non rimborsato da tutte le ASL: il rimborso infatti viene erogato a discrezione delle singole ASL e può capitare che vi siano differenze anche all’interno della stessa città. Questo perché la rimborsabilità della tuta non rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). \n\n\n\nPer questa ragione e con l’obiettivo di sensibilizzare sui benefici della Exopulse Mollii suit\, OMaR – Osservatorio Malattie Rare\, con il contributo non condizionante di Ottobock\, propone il webinar “I veri supereroi indossano la neurotuta. Neurostimolazione applicata alle malattie rare” che vedrà il confronto tra clinici\, un esperto dello Sportello Legale OMaR – Dalla Parte Dei Rari e le Associazioni di pazienti. \n\n\n\n\nSegui la diretta su Zoom
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SUMMARY:Webinar: Tutela delle fragilità \, cosa sapere e come fare
DESCRIPTION:Il Centro InfoHandicap FVG è lieto di presentarvi il webinar \n\n\n\nTutela delle fragilità \n\n\n\ncosa sapere e come fare \n\n\n\nIncontro informativo online su invalidità civile \n\n\n\nL. 104/1992 e L.68/1999 \n\n\n\nmartedì 26 novembre  \n\n\n\nore 18:00-19:30 \n\n\n\nL’invalidità civile\, la legge n. 104/92 e la legge 68/99 sono strumenti di tutela e sostegno per le persone con disabilità e i loro familiari e caregiver. \n\n\n\nIl Centro InfoHandicap\, in collaborazione con la sede provinciale di Udine dell’A.P.I.CI.\, propone un incontro informativo online aperto a tutti coloro che desiderino approfondire queste forme di tutela da un punto di vista teorico e pratico. \n\n\n\nDurante il webinar saranno presentati inoltre i servizi dello sportello InfoHandicap e in particolare verranno fornite indicazioni e modalità di accesso allo sportello online. \n\n\n\nPer ulteriori dettagli\, si prega di consultare la locandina allegata\, nella quale è illustrato il programma e fornito il link per accedere al modulo di iscrizione cliccando qui.
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SUMMARY:WORKSHOP FAP Fondo Autonomia Possibile Novità e conferme
DESCRIPTION:martedì 26 novembre dalle ore 16.00 alle 18.00  in via Gatteri 24/D \n\n\n\nWORKSHOP sul FAP Fondo Autonomia Possibile “Novità e conferme” \n\n\n\norganizzato dalla Consulta territoriale di Trieste\, in  collaborazione con l’Associazione IDEA ODV. \n\n\n\nalla presenza dell’Assessore alle politiche sociali Massimo Tognolli \n\n\n\nVuole essere un’occasione per discutere insieme sulle novità introdotte e confrontarci anche con il P.O. “Persone con disabilità” Christian Lombardi sulle modalità di applicazione del nuovo regolamento del Fondo per l ’Autonomia Possibile (FAP)\, DPReg. n. 214 \n\n\n\nLa Sua presenza sarà particolarmente gradita. \n\n\n\nSi prega di dare conferma scrivendo a trieste@consultadisabili.fvg.it \n\n\n\nIl Presidente \n\n\n\nMarco Tortul Consulta Territoriale delle associazioni delle personecon Disabilità e delle loro famiglie della provincia diTrieste – C.T.D. ODV                Codice Fiscale 90042440322Sede operativa: via Gatteri 24\D – 34125 TRIESTETel.331-1176188 \n\n\n\n\nPDF
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SUMMARY:Corso specialistico Il collocamento obbligatorio
DESCRIPTION:Lunedì 25 novembre 2024\, dalle ore 14.30 alle ore 17.30\, si svolgerà online in diretta streaming il Corso specialistico Il collocamento obbligatorio. \n\n\n\nIl nostro ordinamento giuridico promuove l’inserimento e l’integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato. Il corso analizzerà la disciplina del collocamento mirato contenuta nella legge n. 68/1999\, approfondendo con taglio pratico i principali adempimenti posti a carico del datore di lavoro. Ampio spazio sarà riservato alla trattazione dei quesiti dei partecipanti che perverranno in diretta. \n\n\n\nQuesto Corso specialistico è incluso nel Master MySolution Lavoro Plus 2024/2025. Se sei già iscritto al Master MySolution Lavoro Plus non occorre che ti iscriva a questo evento. Se non sei ancora iscritto\, iscriviti subito al Master MySolution Lavoro Plus oppure iscriviti al singolo evento da questa pagina. \n\n\n\nCome sempre\, sono previste tariffe agevolate per gli abbonati alla Piattaforma MySolution sui Corsi specialistici. \n\n\n\nDate e orari \n\n\n\n25 novembre 2024\, h 14.30 – 17.30 \n\n\n\nProgramma \n\n\n\n\nIntroduzione normativa\n\n\n\nI lavoratori coinvolti\n\n\n\nI datori di lavoro obbligati\n\n\n\nIl computo base occupazionale\n\n\n\nL’assunzione nominativa\, convenzioni ed esoneri\n\n\n\nIl prospetto informativo\n\n\n\nLe agevolazioni\n\n\n\nLe sanzioni\n\n\n\n\nRelatrice \n\n\n\nAlice Chinnici\, Consulente del lavoro. \n\n\n\nCrediti formativi \n\n\n\nIl corso permette di maturare in diretta 3 CFP CDL e 3 CFP CNDCEC. 
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SUMMARY:Lunedì 25 novembre a Trieste gli Stati Generali Disabilità in Friuli Venezia Giulia
DESCRIPTION:Lunedì 25 novembre a Trieste \n\n\n\ngli Stati Generali Disabilità \n\n\n\nin Friuli Venezia Giulia \n\n\n\nSi terranno lunedì 25 novembre gli Stati Generali Disabilità in Friuli Venezia Giulia presso la sala polifunzionale A.S.P. ITIS in via Pascoli 31 a Trieste. Un importante momento di confronto sulla condizione delle persone con disabilità nella regione\, con al centro il tema della costituzione dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità\, come previsto dall’articolo 14 della legge regionale 14 novembre 2022\, n. 16. L’evento rappresenta una tappa fondamentale verso la costituzione dell’osservatorio\, richiesto da anni da FISH FVG\, che ha contribuito alla formulazione della normativa con proposte legislative specifiche.Gli Stati Generali Disabilità in FVG vedranno la partecipazione dell’assessore regionale alla Salute\, Politiche sociali e Disabilità\,  \n\n\n\nRiccardo Riccardi\, e del presidente nazionale\, FISH  \n\n\n\nVincenzo Falabella\, che interverrà sulle politiche nazionali della Federazione e sull’esperienza dell’Osservatorio nazionale sulla disabilità.Tra gli ospiti sono previsti  \n\n\n\nMassimo Rolla\, coordinatore del centro studi giuridici Handylex di FISH\, che illustrerà il ruolo strategico del centro studi e il suo supporto alle federazioni regionali\,  \n\n\n\nLorenza Vettor\, già vicepresidente vicario di FISH FVG\, che ripercorre il lavoro svolto negli anni per la costituzione dell’Osservatorio regionale\,  \n\n\n\nAndrea Tonucci\, vicepresidente di FISH Umbria\, che presenterà le attività e l’esperienza dell’Osservatorio umbro\,  \n\n\n\nAlessandro Manfredi\, presidente di Ledha\, che illustrerà il lavoro di tutela dei diritti delle persone con disabilità in Lombardia.  \n\n\n\n— Pomeriggio \n\n\n\nIl pomeriggio sarà dedicato alle buone prassi. \n\n\n\nAprirà i lavori il presidente della Consulta regionale dei disabili Mario Brancati \n\n\n\ned a seguire il dott. Emanuele Biasutti\, Direttore del dipartimento di riabilitazione dll IMFR Gervasutta che si soffermerà sulla gestione del paziente \n\n\n\ncon disabilità all’interno delle strutture ospedaliere.Maria Cristina Schiratti\, Presidente ANFFAS Regionale\, Presidente di Anffas \n\n\n\nUdine e consigliera di Inclusion Europe\, si soffermerà su tema lavoro e \n\n\n\ndisabilità assieme a Francesca Stella autorappresentante.Annalisa Zovatto\, Coordinatrice della coop Trieste Integrazione a marchio \n\n\n\nANFFAS si soffermerà sulle attività della cooperativa.Francesco Osquino\, Presidente La Luna Impresa sociale\, si soffermerà sulla \n\n\n\nloro importante esperienza con le persone con disabilità e le loro attività. \n\n\n\nElisa Nannetti\, direttore trenitalia SpA Fvg\, spiegherà l’attenzione del loro \n\n\n\nstruttura a favore delle persone con disabilità ed i nuovi servizi messi a \n\n\n\ndisposizione. \n\n\n\nWilliam del Negro\, Presidente di Io Ci Vado\, si soffermerà sul turismo accessibile in FVG.  \n\n\n\nFrancesco di Domenico dell’Associazione A.N.Fa.M.I.V.ci parlerà del servizio \n\n\n\ncani guida da loro istituto per persone non vedenti che favorisce una loro \n\n\n\nmaggiore autonomia negli spostamenti. \n\n\n\nAlberto Volpe\, Presidente Regionale AISM\, parlerà di PDTA e riabilitazione. \n\n\n\nRenza Bumbaca\, Vicepresidente di Diritto di Parola\, parlerà della difficoltà \n\n\n\ndella comunicazione verbale nelle persone con disabilità intellettive. \n\n\n\nAlessandra Ferletti\, Presidente UILDM Gorizia\, parlerà di caregiver. \n\n\n\nStefano Baldini\, Presidente Idea\, parlerà della vita indipendente.Giorgio Dannisi\, Presidente del Melograno e di Cops parlerà dell’Esperienza \n\n\n\ndel Comitato Cops”. Domenica Calabrò\, Presidente volontari A\,N.F.I. FVG\, parlerà del loro supporto tecnico alle organizzazioni di volontariato. \n\n\n\nModera Pierpaolo Gregori\, segretario FISH FVG. Al termine ci sarà lo spazio per il dibattito e le conclusioni. \n\n\n\n\nLOCANDINA
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SUMMARY:Aperitivo Silenzioso
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