2 Dicembre 2025 – 17:00 – 18:30
La convivenza con la Glomerulopatia da C3 (C3G) comporta per i pazienti e le famiglie un impatto quotidiano complesso, che va oltre la gestione clinica della malattia. L’assenza di percorsi codificati di supporto, la scarsa conoscenza delle tutele disponibili e le difficoltà nell’ottenimento di esenzioni o riconoscimenti di invalidità generano disuguaglianze e fragilità, aggravate dalla rarità della patologia e dalla sua scarsa visibilità nel panorama sanitario.
Da questo emerge l’importanza di attivare momenti di confronto tra esperti, rappresentanti associativi e persone direttamente coinvolte per far emergere bisogni non ancora soddisfatti, proporre soluzioni operative e rafforzare le azioni di advocacy. In questo scenario, informazione e ascolto diventano strumenti fondamentali per il pieno esercizio dei diritti.
Al fine di far emergere i bisogni reali delle persone affette da C3G, valorizzare il ruolo delle famiglie e delle associazioni e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo sui percorsi di supporto disponibili, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi, il webinar “ Vivere con la C3G: bisogni, diritti e percorsi di supporto”.