38° Meeting Scientifico Online (Webinar)Malattie Rare: buone pratiche ed azioniRare diseases: good practices and actions

38° Meeting Scientifico Online (Webinar)
Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
Rare diseases: good practices and actions
14 aprile 2022 (h 15.00 – 16.30)
Istituto Superiore di Sanità
L’ODISSEA DELLE PERSONE CON MALATTIE RARE
VERSO LA DIAGNOSI
Introduzione e moderatrici
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
15:10
La Survey internazionale lanciata da EURORDIS
Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo EURORDIS
L’esperienza dell’Associazione Sclerosi Tuberosa
Francesca Macari, Presidente Associazione Sclerosi Tuberosa
L’esperienza di A.Ma.R.A.M.
Vincenzo Pallotta, Presidente A.Ma.R.A.M. Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia A.P.S.
L’esperienza dell’Assocazione Esofagite Eosinifila
Roberta Giodice, Presidente Assocazione Esofagite Eosinifila
16.15 Conclusioni
Domenica Taruscio e Annalisa Scopinaro
16.30 Chiusura
Link per registrarsi all’evento:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_6qrK2VXXQ_SWAiNMGsJSWQ
Il Meeting, in streaming su Zoom, sarà anche in diretta sulla pagina Facebook del Telefono Verde
Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (https://www.facebook.com/TelefonoVerdeMalattieRare)