16 Aprile 2025 – 16:30 – 18:00
| L’angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara disabilitante e potenzialmente letale : a causa della carenza di una specifica proteina chi ne è affetto è colpito da edemi improvvisi (gonfiori) che possono interessare la pelle, il viso, i genitali, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide. Per un attacco di angioedema non trattato si può anche morire. Questa malattia attualmente, grazie all’innovazione terapeutica e alla possibilità di una profilassi preventiva, non fa più così tanta paura. Una buona gestione della malattia permette alle persone che ne sono affette e ai loro caregiver un’esistenza serena e la prospettiva di una vita senza limitazioni: oggi un giovane affetto da HAE – a differenza dei suoi genitori e dei suoi nonni – può studiare, lavorare, viaggiare. Può sperare nel futuro.Per celebrare questo passaggio epocale e continuare a diffondere conoscenza sulla condizione di vita con la malattia BioCryst, biofarmaceutica impegnata nell’area terapeutica dell’HAE, ha realizzato il cortometraggio “Il Colloquio” che è stato recentemente presentato alla Sala Laguna durante l’81° Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, nell’ambito del Premio “Son of a Pitch Award”. Il cortometraggio sarà presentato ufficialmente alla stampa italiana nel corso della conferenza stampa online “Angioedema ereditario: oggi fa meno paura”. L’evento è organizzato da BioCryst in occasione dell’apertura del Mese dedicato alla consapevolezza sull’angioedema ereditario , la cui Giornata Mondiale ricade a maggio, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio di AAEE Aps Ets – Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema e di ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema . |