17 Giugno – 11:00
| Il progetto “Quello che non vedi”, promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare insieme alle principali associazioni italiane di pazienti con Miastenia Gravis, nasce con l’obiettivo di raccontare una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono. La Miastenia Gravis è una patologia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluctuante e sintomi che possono compromettere attività essenziali della vita quotidiana: parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare, mantenere relazioni sociali. Nonostante ciò, la malattia resta ancora poco conosciuta e frequentemente sottovalutata, anche a causa della sua dimensione “invisibile”. Attraverso immagini e testimonianze, il progetto intende costruire un linguaggio nuovo, capace di trasformare la conoscenza in comprensione, superando stereotipi, stigma e pietismo. Il percorso narrativo e fotografico vuole restituire centralità alla persona, dando spazio non soltanto alla dimensione clinica della malattia, ma anche al suo impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo. La conferenza stampa di presentazione rappresenterà il momento ufficiale di lancio del progetto e offrirà l’occasione per illustrare finalità, attività previste e valore culturale e sociale dell’iniziativa. L’evento vedrà inoltre il coinvolgimento di rappresentanti delle istituzioni e del Parlamento, con l’obiettivo di promuovere un momento di ascolto e confronto sui bisogni delle persone con Miastenia Gravis e sull’importanza di una maggiore consapevolezza pubblica e sanitaria rispetto alle malattie rare invisibili. L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB. Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Zoom e sulla pagina Facebook di OMaR. |