20 Novembre 2025 All day
Le malattie rare rappresentano un ambito della medicina e della sanità pubblica in cui le criticità strutturali del sistema emergono con particolare chiarezza: ritardi diagnostici, disomogeneità territoriali nell’accesso alle cure, carenza di percorsi integrati e limitata consapevolezza sociale.
La Miastenia Gravis (MG), rara malattia autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare, costituisce un paradigma esemplare di tali sfide e, al tempo stesso, di come la collaborazione tra istituzioni, clinici e associazioni di pazienti possa tradursi in un miglioramento concreto della qualità dell’assistenza.
Nonostante i progressi scientifici e terapeutici degli ultimi anni, le persone con Miastenia Gravis continuano a sperimentare un percorso complesso, spesso segnato da diagnosi tardive, difficoltà di riconoscimento della patologia e disuguaglianze regionali nella presa in carico.
A questo si aggiunge il peso invisibile della malattia che i pazienti vivono quotidianamente. La Miastenia, pur non essendo visibile, condiziona profondamente la vita personale, sociale e professionale di chi ne è affetto.
L’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”, realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di UCB Pharma, nasce con l’obiettivo di stimolare un confronto concreto e costruttivo tra tutti gli attori coinvolti — istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti — per delineare strategie condivise di miglioramento dell’assistenza e di tutela dei diritti.
Nel portare all’attenzione delle istituzioni le esigenze della comunità miastenica, l’iniziativa intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo, inclusivo e realmente centrato sulla persona.
Si potrà richiedere l’accesso in Sala entro le ore 18.00 di Mercoledì 19 Novembre p.v. all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu specificando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza.
L’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa conferma dagli organizzatori, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.