28 Novembre 2022 – 09:00
Nonostante la pubblicazione della prima legge quadro dedicata alle Malattie Rare molto ancora c’è da fare per garantire un’adeguata e uniforme presa in carico dei pazienti. Il Testo Unico Malattie Rare, salvo il decreto dedicato all’istituzione del Comitato Nazionale Malattie Rare, manca ancora degli altri atti necessari per darvi esecuzione; il Piano Nazionale Malattie Rare, malgrado i lavori condotti dal Gruppo di lavoro appositamente istituito, non è ancora stato pubblicato; i Lea e di conseguenza l’elenco delle malattie rare e delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso da diverso tempo ormai non vengono aggiornate. Proprio sulla base di queste necessità, rimaste ancora incompiute, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, insieme alle Associazioni di pazienti aderenti a AMR – Alleanza Malattie Raree agli esperti del settore, intende fare il punto sullo stato dell’arte e su quanto ancora è necessario fare per assicurare la presa in carico delle persone con malattia rara, coinvolgendo in questo dibattito i nuovi eletti in Parlamento. Orphan Drag Day è realizzato con contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Desease Italia, Janssen, Kyowa Kirin, Pfizer, PTC Therapeutics, Sanofi, Vertex.