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Attualmente classificata come una malattia rara, l’amiloidosi cardiaca in realtà è una patologia sotto-diagnosticata perché poco conosciuta fra la popolazione generale ma anche fra i rappresentati della classe medica. I pazienti possono sviluppare aritmie, anomalie elettrocardiografiche e scompenso cardiaco che rendono difficile riconoscere in maniera celere l’amiloidosi come origine di tali problemi. Come se non […]

Convegno a cura del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuococon la collaborazione della Protezione Civile della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia 10 novembre 2023Sala LuttazziMagazzino 26 - Porto Vecchio - Trieste

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue, i cui sintomi includono la fatigue, la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”), fenomeno noto come emoglobinuria, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto […]

Martedì 14 novembre e martedì 21 novembre alle ore 18.00 presso la Cooperativa Sociale Hattiva Lab, si terrà un breve corso dal tema "Invalidità civile e Legge 104/992: dalla teoria alla pratica". L’invalidità civile e la legge n. 104/92 sono due strumenti di tutela e sostegno per le persone con disabilità ed i loro familiari […]

L'ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità, il cosiddetto “colesterolo cattivo”). La FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene […]

Gent.mi, abbiamo il piacere di invitarVi sabato 25 novembre ore 10.00 all’inaugurazione della mostra che vede coinvolti gli ospiti del nostro Centro. Per chi non potesse partecipare all’inaugurazione potrà ammirare le splendide realizzazioni dal 25 novembre 2023 al 20 gennaio 2024 presso la Biblioteca Comunale di Fontanafredda (Piazza Julia, 1 – Vigonovo). Orario della biblioteca: […]

Le amiloidosi cardiache sono un gruppo di patologie rare sistemiche, accomunate da manifestazioni cardiologiche, che possono diventare fortemente invalidanti e impattare pesantemente sulla qualità di vita di quanti ne sono affetti. Colpiscono prevalentemente adulti e anziani, che possono dunque presentare ulteriori comorbilità che compromettono la salute generale. I pazienti con amiloidosi cardiaca dunque, oltre ad […]

Martedì 5 dicembre si svolgerà,presso l’Acquario Romano di Roma dalle 16.30, la Cerimonia di Premiazione dellaX Edizione delPremio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.   Ideato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare, il Premio è organizzato in collaborazione conCentro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, CNAMC - Coordinamento Nazionale delle […]

Gent.mi, venite a trovarci martedì 12/12/2023 e martedì 19/12/2023 dalle 17.00 alle 18.30 per ascoltare della buona musica e trascorrere qualche ora in piacevole compagnia. Saranno ospiti del Centro Anffas "Giulio Locatelli" di Pordenone la scuola di musica Fadiesis ed il gruppo musicale "EMAzionando" del liceo Leopardi-Majorana di Pordenone. Un aperitivo musicale che si trasformerà […]

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue, i cui sintomi includono la fatigue, la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”), fenomeno noto come emoglobinuria, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto […]