Gentilissimi,vi informiamo che domani, martedì 12 settembre, alle ore 12.00, come comunicato dagli organi di informazione, nella Regione Friuli Venezia Giulia sarà sperimentato “It-Alert”, un sistema di allarme pubblico per informare i cittadini dell’insorgere di un’emergenza legata a eventi climatici o altre situazioni che possono mettere a repentaglio la sicurezza di tutti. L’iniziativa, promossa dal Dipartimento Nazionale […]
Un nuovo appuntamento tutto speciale, illustrazione tattile!DISEGNIAMO CAPERUCITA ROJAIllustreremo tattilmente la favola di Cappuccetto rosso per rendere tattile un libro “tattile” che non lo è davvero.Due incontri giovedì 14 settembre dalle 17 alle 19 e venerdì 6 ottobre dalle 17 alle 19. Aperto a tutti gli interessati.Ci sarà l’occasione di imparare qualche parola in Spagnolo.Iscrizione […]
Sbarca anche a Pordenonelegge la straordinaria esperienza della collana di libri per l’infanzia con protagonista il draghetto Kikxoo, ideata e realizzata dal vicepresidente della Consulta delle associazioni e delle persone con disabilità e delle loro famiglie di Pordenone Mario Dal Passo e promossa dalla stessa Consulta. Un’esperienza fatta di fantasia e inclusione, che si è […]
Il 20 settembre si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici, di cui AFaDOC odv (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e altre Patologie rare) è la referente italiana dell’intera Campagna di Sensibilizzazione.Come ogni anno […]
Mercoledì 20 settembre alle 16.30 l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un webinarsu trasporto aereo e diritto alla mobilità delle persone con disabilità Il diritto alla mobilità delle persone con disabilità, con un focus specifico sulla mobilità aerea delle persone con una malattia neuromuscolare, sarà al centro del webinar “SULLE ALI DELL’INCLUSIONE - Accessibilità […]
in allagato si trasmette l'invito per la conferenza stampa di presentazione degli Europei di Rugby in carrozzina - Division C in programma dal 21 al 23 settembre a Lignano Sabbiadoro. La conferenza si svolgerà giovedì 21 settembre alle ore 12.00 presso il "Villaggio Bella Italia" in Viale Centrale 29 - Lignano Sabbiadoro, Udine. A seguire […]
Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: prende il via la III Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare. Il Master di II Livello, destinato ad un massimo di 15 partecipanti tra medici specialisti, farmacisti, biologi e biotecnici, […]
AISF ODV PRESENTA TRE GIORNATE SULLA FIBROMIALGIA IN FRIULI VENEZIA GIULIA.IL DOLORE CRONICO ESPLORATO NEL CORSO DI TRIESTE NEXTLa LEGA SERIE A dedica la 5^ GIORNATA DI CAMPIONATO alla Sindrome FibromialgicaTOTO' DE FALCO SCENDE IN CAMPO PER LA FIBROMIALGIA.Dal 23 al 25 settembre si svolgeranno in Friuli Venezia Giulia, a cura della Sezione regionale di […]
Ciaoooooooooo a tuttiiiiiiiiiiiiiii !!! Siete pronti per l'ultima data della stagione estiva??? 👉👉👉 sabato 23 settembre 👈👈👈 si canta nuovamente con l'Aperitivo Silenzioso, che per il suo appuntamento mensile sarà ospite del nuovissimo Bar Verdi di Muggia, in Via S. Giovanni 4, proprio vicino al Teatro Verdi. 𝗘' 𝗥𝗜𝗖𝗛𝗜𝗘𝗦𝗧𝗔 𝗟𝗔 𝗣𝗥𝗘𝗡𝗢𝗧𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘388 3444167 Per l'occasione, il […]
Grazie al progresso della scienza e della tecnologia, e in particolare allo sviluppo di nuove terapie, patologie come l'atrofia muscolare spinale (SMA) possono essere affrontate. L’efficacia di queste terapie è spesso legata alla loro tempestività, che può essere garantita attraverso lo Screening Neonatale Esteso (SNE). Al momento lo SNE per la SMA è garantito solo […]