15 Ottobre 2021 – 16:00 – 17:30
Si svolgerà online venerdì 15 ottobre il nuovo appuntamento sulla Miastenia Grave organizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante dell’azienda biotecnologica Argenx.
Ad un anno di distanza dal lancio dell’app MyRealWorld MG, disponibile su smartphone con sistema operativo iOS o Android, arriva il terzo incontro online durante il quale verranno presentati i risultati dello studio osservazionale condotto sulla Miastenia Grave. L’iniziativa sarà l’occasione per conoscere gli esiti dell’esperienza realizzata sia nel panorama internazionale che in quello italiano; inoltre, saranno resi noti i primi dati raccolti con lo studio “caregiver burden” lanciato alcuni mesi fa con l’obiettivo di comprendere meglio l’impatto di questa patologia sulla vita e sul benessere di coloro che accudiscono i pazienti.
Ascolteremo testimonianze dirette, per capire quali sono le opportunità che MyRealWorldMG offre, considerando quanto sia importante questo strumento in assenza, o quasi, a livello globale di registri sulla Miastenia Grave e che i dati raccolti provengono dalle valutazioni fatte dai medici. Al termine dell’evento ai partecipanti verrà proposto un questionario a cui potranno dar seguito segnalando anche i temi di maggior interesse che gradirebbero approfondire in futuro.
