La talassemia è una malattia del sangue rara ed ereditaria, caratterizzata da un’anemia cronica. Il nome deriva dal greco “thàlassa” (mare) e “haîma” (sangue) ed è stato scelto per via della grande diffusione di questa patologia nell’area del bacino del Mediterraneo. In Italia tra le zone più colpite vi è la Sardegna.
Qui le persone con talassemia, e le loro famiglie, spesso si appoggiano a un’associazione facente capo al loro territorio di cura, ma recentemente si sono unite per formare un’unica associazione regionale, Thalassa Azione Onlus APS. Il principale centro di riferimento regionale si trova a Cagliari dove, all’Ospedale Pediatrico Microcitemico “Antonio Cao”, i pazienti vengono seguiti con un approccio multidisciplinare.
La conformazione del territorio rende tuttavia necessaria la presenza anche di altri centri di cura: fino ad oggi si è fatta fatica a creare una rete, ma questa difficoltà sembra essere in via di risoluzione grazie alla ‘Rete Regionale per le Emoglobinopatie’ di prossima istituzione. Inoltre a breve dovrebbero essere disponibili delle nuove terapie per le persone con talassemia, che avranno un forte impatto sulla qualità della vita e sui percorsi di presa in carico.
Per approfondire questi temi Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio dell’Associazione Thalassa Azione Onlus APS e con il contributo non condizionante di Celgene BMS, organizza un webinar aperto a tutte le persone interessate al fine di stimolare il dialogo tra associazione di pazienti, clinici dei diversi centri, farmacie ospedaliere, servizi trasfusionali, istituzioni e ogni altro possibile soggetto coinvolto nel processo.