11 Novembre 2021 – 15:00 – 16:15
30° Meeting Scientifico Online
Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
Rare diseases: good practices and actions
11 Novembre 2021 (h 15.00 – 16.15 CET)
Istituto Superiore di Sanità (ISS)
L’informazione istituzionale al servizio della comunità dei rari
15:00 Introduzione e moderatori
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)
15:05 L’importanza della comunicazione al cittadino
Sergio Iavicoli, Direttore generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali,
Ministero della Salute
15:20 Il portale malattierare.gov.it: la nascita, lo sviluppo e le potenzialità
Luca Fornara, Responsabile Filiera Giuridico-Amministrativa e Prodotti WEB-Based – Istituto Poligrafico
e Zecca dello Stato
15:35 Il portale malattierare.gov.it: i contenuti
Marta De Santis, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)
15:50 RaraMente, la newsletter al servizio della comunità dei rari
Daniela De Vecchis, Ufficio stampa ISS
Flaminia Serra – Federazione UNIAMO
16:00 Discussione: Spazio ai contributi: come e perché partecipare
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)
16:15 Chiusura
Link per partecipate all’evento:
https://meet.starleaf.com/4737965980/app