28 Febbraio – 09:00 – 17:00
Il 28 febbraio 2026, presso la Sala Polifunzionale A. Geatti di Campoformido (UD), si svolgerà l’incontro “VOCI A CONFRONTO: RARI MA NON INVISIBILI”, una giornata interamente dedicata alla conoscenza e alla consapevolezza sulle malattie rare. L’iniziativa è promossa dal Forum delle Associazioni di pazienti, famiglie e caregiver, realtà impegnata da anni nel sostegno alle persone con patologie rare e ai loro nuclei familiari.
La giornata, in programma dalle 8:45 alle 17:00, offrirà un’occasione di dialogo aperto tra personale sanitario, pazienti, associazioni e cittadini. L’obiettivo è favorire una maggiore comprensione delle malattie rare, far emergere bisogni e testimonianze, condividere esperienze e rafforzare la rete di supporto territoriale. Attraverso momenti di approfondimento e confronto, l’evento mira a sensibilizzare la comunità e a rendere più visibile la realtà di chi convive quotidianamente con una condizione rara. L’incontro è aperto al personale sanitario, alle persone con malattia rara, ai famigliari, alle associazioni e alla cittadinanza interessata.
Parallelamente al programma dedicato agli adulti, è previsto un calendario di laboratori e attività rivolti a bambini e ragazzi, organizzati presso la sede delle associazioni in via E. De Amicis 2. Le proposte includono momenti di animazione e laboratori creativi a cura di Albicocca, sessioni musicali realizzate in collaborazione con la DJ Academy di DJ TJM, attività ludico‑strategiche con ASD Dama Club Pordenone e un laboratorio teatrale condotto da Gianluca Valoppi.
La giornata si concluderà con uno spettacolo teatrale inclusivo, pensato come momento finale di restituzione e chiusura dell’intero evento.
Tutte le attività sono gratuite e aperte ai ragazzi interessati a partecipare. L’obiettivo è offrire uno spazio accogliente che favorisca socialità, coinvolgimento attivo e inclusione, con il supporto di personale volontario. La partecipazione è gratuita; i posti sono limitati e disponibili fino a esaurimento.
Per informazioni è possibile contattare il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare al numero 0432 559883 (dalle 9.00 alle 13.00) oppure scrivere a malattierare@asufc.sanita.fvg.it.