9 Giugno – 17:30
| L’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) è una patologia ultra-rara del sangue caratterizzata dalla distruzione cronica dei globuli rossi, che comporta quadri clinici complessi e complicanze sistemiche. Sebbene i progressi scientifici garantiscano oggi un controllo della malattia, la gestione a lungo termine deve misurarsi con sintomi persistenti, tra i quali la fatigue rappresenta uno dei fattori più limitanti per la qualità della vita dei pazienti. Questo sintomo, spesso difficile da inquadrare correttamente, incide profondamente sulla capacità di svolgere le normali attività quotidiane, lavorative e sociali. Risulta quindi fondamentale analizzare come l’evoluzione delle strategie di monitoraggio e una presa in carico costante possano ridurre l’impatto della fatigue, permettendo al paziente un reale ritorno alla propria quotidianità. Al fine di approfondire le nuove prospettive di gestione e il loro effetto sul benessere dei pazienti, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha organizzato, con il patrocinio di AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna e con il contributo non condizionante di Sobi, questo webinar. |