La sua Formula 1 è una sedia a rotelle, il suo volante un joystick. Silvio Binca, 26enne originario di Lucca, non ama la parola “disabilità”: preferisce definirsi un portatore di handicap, perché «le abilità restano le stesse, nel bene e nel male». E di abilità ne ha molte: studi in informatica, esperienze in digital marketing, finanza aziendale e programmazione. Ma la sua vita è segnata da una diagnosi che cambia tutto: la desminopatia, una rarissima malattia neurodegenerativa dell’apparato muscolo-scheletrico, che colpisce in media una persona su un milione e di cui sono noti appena sessanta casi al mondo.
La malattia lo ha costretto prima a rinunciare a camminare, poi ad affrontare un trapianto di cuore al Niguarda e da quattro anni a convivere con respirazione e alimentazione assistita 24 ore su 24. «Dall’oggi al domani sono passato dalla bicicletta alla sedia a rotelle – racconta in una intervista al Corriere –. Ora somiglio a un robot umano, ma con molta più personalità».
The handYcapped: il progetto che unisce inclusione e videogame
Nonostante il percorso difficile, Silvio non si è arreso. Con il sostegno della famiglia, della fidanzata Alice e degli amici, ha fondato nel 2023 l’associazione solidale The handYcapped, con cui ha già raccolto oltre 20mila euro a favore della ricerca sulle malattie rare. «Il nome racchiude un gioco di significati: “Handy” vuol dire anche “abile”, e la Y e la T maiuscole rimandano al “Thank you” del mondo dei videogiochi».
Proprio dal gaming è nata l’idea di un progetto senza precedenti: il primo videogioco al mondo con protagonisti in sedia a rotelle, ispirato a Mario Kart.
Un titolo competitivo, adrenalinico, pensato non per raccontare la disabilità ma per giocare insieme senza barriere. Il lancio è previsto entro l’autunno e sarà gratuito: chi vorrà potrà sostenere la causa con donazioni, necessarie per sbloccare nuovi personaggi e accessori.
Un attivista con ironia e determinazione
Silvio affronta la sua condizione con ironia e lucidità: «La gente ci guarda come fossimo bestie rare, ma non sa che abbiamo superpoteri nascosti. Se la vita ti dà limoni, impari a fare la limonata». Un black humor che non cancella le difficoltà quotidiane – dal non poter più mangiare autonomamente alla rinuncia ai piatti preferiti – ma che si trasforma in energia creativa. Dopo il ricovero al Niguarda, ha pubblicato anche un libro per bambini sull’arte e l’inclusione, ha portato la sua testimonianza in seminari e consulenze e continua a impegnarsi per sensibilizzare soprattutto i più giovani. La sua forza è la rete di affetti che lo circonda: «Mia madre è tutto per me, anche quando mi minaccia di lasciarmi all’Asl se la faccio arrabbiare. E Alice, la mia fidanzata: conviviamo da tre anni, con lei c’è sempre spazio per sdrammatizzare».
Fonte: leggo.it