Lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Malattie rare ha curato la Guida pratica ai diritti esigibili dei pazienti con talassemia e drepanocitosi e dei loro cargiver, pubblicata dall’Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus.
La guida, scaricabile gratuitamente a questo link, ha ottenuto il patrocinio della Fondazione italiana “Leonardo Giambrone”, e della United, federazione delle associazioni di pazienti con talassemia e drepanocitosi e il contributo del Centro Nazionale Sangue.
La pubblicazione si configura come uno strumento pratico di consultazione sui temi dell’esenzione per malattia rara, dell’invalidità civile, della Legge 104 e delle agevolazioni fiscali per persone con disabilità. Particolare attenzione è stata posta ai diritti dei lavoratori talassemici.
Oltre agli aspetti normativi, la guida affronta trasversalmente anche altre tematiche che accomunano le esigenze di diversi Centri di Talassemia del nostro Paese, come la carenza cronica di sangue, le disparità riscontrare dai pazienti a livello di qualità di assistenza e la necessità, molto sentita dai pazienti, di pensare fattivamente al ricambio generazionale dei clinici che oggi in Italia si occupano di talassemia.
La pubblicazione è scaricabile gratuitamente a questo link.