Lo scorso fine settimana si è tenuta l’Assemblea annuale dei Soci di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Un’Assemblea storica che ha visto l’esercizio diretto del voto dei soci grazie all’uso del puntatore oculare, proprio in virtù del recente riconoscimento da parte del ministero della Giustizia del diritto alla comunicazione non verbale. Sono state due giornate di intenso lavoro che hanno coinvolto i volontari di 64 sedi e sezioni AISLA da 19 regioni italiane. La prima giornata è stata dedicata principalmente al dibattito e alla discussione, in cui i volontari hanno avuto modo di condividere le strategie nel supporto ai pazienti con Sla e alle loro famiglie. Ma non è stato solo lavoro: la giornata ha trovato conclusione con la tradizionale cena sociale, un momento di aggregazione e festa durante la quale si è avuta l’emozionante presenza di Ron – celebre cantautore e testimonial di AISLA. Sabato 18 maggio, durante una seduta straordinaria, l’Assemblea dei Soci ha approvato all’unanimità il nuovo Statuto dell’Associazione insieme alla richiesta di iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS) con la forma di Associazione di Promozione Sociale (APS).
Elisa Longo (ufficio stampa Aisla)
Mi fa piacere poter raccontare questo momento storico di AISLA, perché finalmente ad alcuni associati è stata data la possibilità di votare e firmare atti pubblici con un puntatore oculare. Si tratta di un dispositivo informatico che, attraverso il movimento degli occhi, consente di riprodurre il suono della voce. Viene utilizzato soprattutto da pazienti affetti da patologie croniche degenerative, come la SLA, che determinano una progressiva compromissione della funzione motoria e fonatoria. L’utilizzo del puntatore oculare è stato riconosciuto dal ministero della Giustizia, una svolta importante per garantire in un futuro, spero immediato, il diritto di voto anche alle elezioni politiche o ammi legginistrative.
