Sabato 22 febbraio non potete prendere impegni perché vogliamo fare 10 miliardi di brindisi con ciascuno di voi!!! E' un traguardo che mai avremmo sperato di raggiungere : 10 anni di eventi! Era inimmaginabile pensare, ai tempi del Bar Koala dove tutto è cominciato, che avremmo fatto cantare con le mani così tante persone insieme […]
Ti invitiamo a partecipare ad un importante evento dedicato al futuro del turismo veneto, con un focus su accessibilità, inclusione e sviluppo sostenibile. Un'opportunità unica per approfondire i trend emergenti e confrontarti con esperti e colleghi del settore. "Accessibilità, Inclusione e Demografia: 3 anni di innovazione per il turismo veneto"📅 Quando: 11 MARZO 2025 ORE […]
Il Centro InfoHandicap, in collaborazione con il Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito Friuli Centrale e il Servizio Neuropsichiatria Disabilità Adulta dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, organizza due serate gratuite di approfondimento su strumenti fondamentali a supporto delle persone con disabilità e delle loro famiglie. L’evento si propone di fornire informazioni chiare e pratiche su due […]
La Malattia di Pompe è una patologia neuromuscolare rara, cronica, progressiva e potenzialmente pericolosa per la vita, causata da un deficit dell’enzima alfa-glucosidasi acida (GAA). Livelli ridotti di GAA portano all’accumulo di glicogeno nelle cellule del corpo, in particolare nei muscoli, e di conseguenza il loro progressivo indebolimento. La gravità della patologia – di cui […]
FESTA IN BLU 2025 30 MARZO 2025 - ORE 10:30 BIBLIOTECA CIVICA , P.ZZA XX SETTEMBRE - PORDENONE Il 30 marzo a Pordenone ci sarà la FESTA IN BLU alla presenza degli Ambasciatori della "Marcia in blu", delle istituzioni e delle organizzazioni che collaborano con Fondazione, insieme a tutti coloro che si sentono vicini a chi vive l'autismo. Tutta la comunità è […]
Il deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (deficit di AADC) è una malattia neurometabolica ereditaria ultra-rara per cui si contano meno di 200 casi in tutto il mondo. Si tratta di una patologia estremamente complessa, causata da mutazioni a danno del gene DDC che codifica per l’enzima AADC.Senza questo enzima il corpo umano non è in grado di […]
L’atrofia muscolare spinale (SMA)è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento; questo provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. La SMA ha un’incidenza di circa 1 paziente su 10mila […]
L'angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara disabilitante e potenzialmente letale : a causa della carenza di una specifica proteina chi ne è affetto è colpito da edemi improvvisi (gonfiori) che possono interessare la pelle, il viso, i genitali, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide. Per un attacco di angioedema non trattato si […]
Siamo lieti di condividere con voi questa esperienza gratuita e sorprendente organizzata da "BIKEEZY - discovering by bicycle", ricca di stimolazioni sensoriali impossibili da cogliere durante il giorno, adatta anche a persone ipovedenti e cieche!📍 Partenza: Bibione Thermae🕒 Durata: Circa 2 ore👥 Partecipazione aperta a tutti, anche a persone ipovedenti e cieche, accompagnate su tandem da […]
La SV è invitata al convegno "Consolidamento e innovazione per l'integrazione lavorativa delle persone con disabilità del Friuli Venezia Giulia anche alla luce della LR 16/2022" giovedì 8 maggio alle 14:30 presso la Fiera di Pordenone Sarà garantito il servizio di interpretariato LIS Per iscriversi:https://crm.fierapordenone.it/prenotazioni/prenota.php?id=NTU0&lang=IT La Consulta sarà presente come partner alla prima edizione di […]