FESTA IN BLU 2025 30 MARZO 2025 - ORE 10:30 BIBLIOTECA CIVICA , P.ZZA XX SETTEMBRE - PORDENONE Il 30 marzo a Pordenone ci sarà la FESTA IN BLU alla presenza degli Ambasciatori della "Marcia in blu", delle istituzioni e delle organizzazioni che collaborano con Fondazione, insieme a tutti coloro che si sentono vicini a chi vive l'autismo. Tutta la comunità è […]
Il deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (deficit di AADC) è una malattia neurometabolica ereditaria ultra-rara per cui si contano meno di 200 casi in tutto il mondo. Si tratta di una patologia estremamente complessa, causata da mutazioni a danno del gene DDC che codifica per l’enzima AADC.Senza questo enzima il corpo umano non è in grado di […]
L’atrofia muscolare spinale (SMA)è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento; questo provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. La SMA ha un’incidenza di circa 1 paziente su 10mila […]
L'angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara disabilitante e potenzialmente letale : a causa della carenza di una specifica proteina chi ne è affetto è colpito da edemi improvvisi (gonfiori) che possono interessare la pelle, il viso, i genitali, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide. Per un attacco di angioedema non trattato si […]
Siamo lieti di condividere con voi questa esperienza gratuita e sorprendente organizzata da "BIKEEZY - discovering by bicycle", ricca di stimolazioni sensoriali impossibili da cogliere durante il giorno, adatta anche a persone ipovedenti e cieche!📍 Partenza: Bibione Thermae🕒 Durata: Circa 2 ore👥 Partecipazione aperta a tutti, anche a persone ipovedenti e cieche, accompagnate su tandem da […]
La SV è invitata al convegno "Consolidamento e innovazione per l'integrazione lavorativa delle persone con disabilità del Friuli Venezia Giulia anche alla luce della LR 16/2022" giovedì 8 maggio alle 14:30 presso la Fiera di Pordenone Sarà garantito il servizio di interpretariato LIS Per iscriversi:https://crm.fierapordenone.it/prenotazioni/prenota.php?id=NTU0&lang=IT La Consulta sarà presente come partner alla prima edizione di […]
Arrivano ai confini dello stivale gli Stati Generali sulle disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo di Anffas con la tappa in Friuli-Venezia Giulia prevista per il 9 maggio p.v. a Pordenone! Organizzato da Anffas Friuli-Venezia Giulia in collaborazione con Anffas Nazionale,l’incontro si svolgerà dalle ore 9:00 alle 18:00 circa nell’ambito di “104 - The Caregiving […]
L'ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. La FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote (HeFH), meno grave e spesso asintomatica, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori, e quella omozigote (HoFH), molto […]
Le CPP sotto le stelle 05 Giugno- 2025 Ore 20:00 - 23:00 Presso: Museo e Parco del Castello di Miramare Indirizzo: V.le Miramare, Trieste Modalità di partecipazione: L'evento è a numero chiuso e la partecipazione è previa prenotazione . Per iscrizioni e informazioni, contatta l'Associazione Maruzza FVG all'indirizzo email: infofvg@maruzza.org L'evento è accessibile a persone […]
Nell’ambito territoriale della regione Friuli Venezia Giulia, il Comitato Regionale CIP Friuli Venezia Giulia (di seguito “C.R. CIP”) intende organizzare n. 11 Corsi individuali di Avviamento alle discipline paralimpiche che prevedono la partecipazione, a titolo gratuito, di persone con disabilità fisiche, visive e intellettivo relazionali, come disciplinato dal regolamento allegato al presente Avviso (di seguito, […]