Si svolgerà martedì 18 gennaio dalle ore 16.00 alle 18.00 la conferenza stampa online di presentazione di REmoTE, un progetto innovativo curato da CSL Behring in collaborazione con ALTEMS che ha coinvoltoalcuni tra i maggiori centri per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e le associazioni di pazienti. L'8 luglio 2020 Osservatorio Malattie Rare aveva presentato il documento "Il valore della […]
Supportare i siblings, un webinar UILDM UILDM - Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sabato 22 gennaio dalle 9 alle 13 propone l’evento online“Supportare i siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità”, dedicato agli psicologi per la pratica clinica, ai soci UILDM e alle famiglie. Con “Siblings”, il termine inglese che sta a indicare […]
Sono passati 5 anni dall’entrata in vigore della Legge 167 che, nel 2016, introduceva lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie un tempo senza opportunità terapeutiche in grado di cambiare […]
Trascorso ormai un anno dalla presentazione del Quaderno “Tumori Rari: quale futuro per la Rete”, alla cui stesura hanno partecipato le competenti Istituzioni, i clinici e le Associazione rappresentative dei pazienti, OMaR torna a fare il punto sul tema delle Reti e sui recenti sviluppi in tema di test di Next-Generation Sequencing con l’obiettivo di discutere […]
Lunedì 31 gennaio 2022 alle ore 18.00, presso la Sala Polifunzionale dell'Associazione "La Nostra Famiglia" - Via Cialdini, 29 - a Pasian di Prato (UD), all'interno del ciclo di incontri "SIBLINGS. Fratelli speciali di ragazzi speciali", appuntamento dal titolo "Famiglia, ciclo di vita e disabilità" 31 gennaio 7, 14, 21 febbraio 2022ore 18.00 - 20.00 […]
La Legge-quadro per "l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate" del 5 febbraio 1992 n. 104 detta i principi dell'ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata. Le finalità della legge sono quelle di garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia […]
In concomitanza della XXI Giornata mondiale contro il cancro infantile, International Childhood Cancer Day - ICCD, si terrà la conferenza stampa di lancio della campagna digital “EMANGIOMI INFANTILI, CONOSCERLI PER GESTIRLI AL MEGLIO”, organizzata da OMaR-Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma. L’emangioma infantile è un tumore vascolare benigno causato da una proliferazione incontrollata delle cellule […]
Il Primo incontro, con la presenza dell’avv. Gioacchino Boglic, Presidente di AsSostegno e la conduzione della prof.ssa Elena Bortolotti, docente dell’Area Scienze Sociali e Umanistiche dell’Università degli Studi di Trieste, venerdì 11 febbraio 2022 dalle 10.30 alle 12.30 presso la sede A.I.A.S. Trieste in viale Romolo Gessi, 8/1.L’incontro si svolgerà in presenza per 9/10 persone […]
Il Gruppo Donne UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolareil 14 febbraio alle 17 organizza “Dis is love”,un dialogo online a più voci per confrontarsisui temi della sessualità, dell’affettività e della disabilità. Affettività e sessualità sono due aspetti essenziali per il benessere della persona e destinati ad accompagnare le relazioni per tutta la vita. […]
In occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 torna il social talk “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”. La campagna digital ideata da OMAR - Osservatorio Malattie Rare, alla sua seconda edizione dopo il grande successo del 2021, cresce e si presenta quest’anno insieme a tre partner importanti del mondo […]