Ritorna il 5° Rapporto Annuale OSSFOR 2021, la prima e unica analisi nata dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare-OMaR e il Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità (CREA Sanità) , che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN, dei tempi di autorizzazione e accesso […]
Sono passati 5 anni dall’entrata in vigore della Legge 167 che, nel 2016, introduceva lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie in grado di cambiare le aspettative di vita. Dall’approvazione […]
La porpora trombotica trombocitopenica acquisita è una malattia rara della coagulazione, imprevedibile e spesso fatale. Solo una diagnosi precoce, un trattamento adeguato e tempestivo e la gestione a lungo termine possono salvare da una patologia così insidiosa che colpisce spesso donne giovani. L’associazione ANPTT Onlus - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica , oltre ad evidenziare […]
Sabato 18 dicembre 2021, dalle ore 9.00presso Passo del Lupo (Sestola, MO) Inaugurazione del Centro di sci adattato del Monte Cimone Programma della giornata Dalle ore 9.00 alle ore 12.00 - Open day di sci adattatoSaranno disponibili guide e accompagnatori per una prova di sci adattato a bordo di DualSki, […]
Natale è alle porte e siamo felici di poter iniziare a festeggiarlo con tutti gli amici dell' Aperitivo Silenzioso al bar pizzeria HACCA 24, in mezzo a mille sorrisi e tante mani in movimento! ✌✌✌ Sarà l'occasione per scambiarci gli auguri di BUONE FESTE e trascorrere un'allegra serata all'insegna della #LIS in musica! ♫ ♬♪♩♭♪♫ […]
A.N.Fa.Mi.V. - A.N.Fa.Mi.V. APS - Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive, SUD DOVE DEVO FARE 1 ROBA SEGUIRE METRI FAME DI gUERCINO mARK HA FATTO gUERCINO mARK O non si ferma durante queste Vacanze di Natale e ha pensato ai vostri bambini & ragazzi, organizzando due laboratori (uno sul tatto e uno […]
LO SCI DA FONDO IN FRIULI VENEZIA GIULIA: UNA VALUTAZIONE SCIENTIFICA SU UNA POPOLAZIONE DI BAMBINI ASMATICI Le malattie respiratorie ed allergiche sono in continuo aumento, principalmente a causa dell’inquinamento atmosferico, che produce dei danni già nei bambini. L’asma è la malattia cronica più frequente nell’infanzia e causa invalidità fisica e psicologica, essendo il bambino […]
Anche per la stagione invernale 2021/22 abbiamo in programma un corso mirato a formare accompagnatori che, padroni di una buona tecnica sciistica, impareranno nozioni teoriche (area medica, area legale, area psicologica) e pratiche per l'accompagnamento di persone disabili sugli sci (disabilità cognitive, motorie, sensoriali). Desideri imparare ad accompagnare persone con disabilità sulla neve? Ti […]
CELLULARE AMICO MIO” PROGETTO DELL’ANMIC DI UDINE DI SOSTEGNO ALL’INCLUSIONESOCIALEGrazie a un finanziamento della Regione FVG, l’ANMIC sede di Udine ha predisposto un progettoche si svolgerà da Gennaio a Giugno 2022 avente come obiettivo l’insegnamento all’uso ottimaledel cellulare rivolto a persone di ogni età.Oltre a conoscere questo complesso strumento tecnologico si insegnerà a gestireconsapevolmente i […]
Turismo e disabilità: un webinarper pianificare una vacanza invernale Lunedì 17 gennaio 2022 alle 17.30 l’Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare organizza l’evento digitale “Turismo invernale: cosa fare e come pianificare” La stagione invernale offre numerose opportunità per fare viaggi ed esperienze di turismo a 360 gradi: che si tratti di una vacanza sulla neve […]