Le ERN – European Reference Networks sono reti europee di centri di eccellenza istituite dall’Unione Europea per rispondere a una delle sfide più complesse della sanità contemporanea: garantire diagnosi tempestive, cure appropriate e presa in carico qualificata alle persone che vivono con una malattia rara o complessa, inclusi i tumori rari. Oggi le ERN sono […]
INVITO STAMPA TI RACCONTO LA FABRYLe esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry 2 aprile, Complesso Monumentale della Pilotta (Parma) e onlineore 10.00-12.00 La malattia di Anderson-Fabry è una patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie. […]
Il Corso è finalizzato a qualificare, integrare e rafforzare il sistema di welfare, fornendo alle figure professionali e alle Associazioni operanti nei settori socio-sanitario, sociale e dell’advocacy gli strumenti necessari per l’esercizio del ruolo di Amministratore di Sostegno. L’iniziativa intende altresì rispondere all’esigenza, avvertita dal Terzo Settore, di una crescente professionalizzazione dei propri operatori, coniugando […]
Con il Bando Isi 2025 INAIL incentiva le imprese con contributi a fondo perduto per la realizzazione di progetti di miglioramento documentato delle condizioni di salute e sicurezza dei lavoratori rispetto alle condizioni preesistenti. Per il Friuli Venezia Giulia sono stati stanziati oltre 14,5 milioni di euro. Per informare sulle opportunità offerte dal bando e […]
Un incontro rivolto a interpreti LIS su burnout, deontologia e dinamiche relazionali nel nostro lavoro.27 aprile | 16:30–19:30OnlineRelatrice: Rosaria MaranoIscrizioni: iscrizioni@associazionecomunico.it
La Glomerulopatia da C3 (C3G) e la Glomerulonefrite membranoproliferativa immunocomplessa (IC NPGM) in età pediatrica sono patologie renali rare che impongono una gestione complessa non solo per il paziente, ma per l'intero nucleo familiare, condizionandone la quotidianità e la serenità. La necessità di cure specialistiche e la variabilità clinica richiedono un coordinamento costante tra i […]
L’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) è una patologia ultra-rara del sangue caratterizzata dalla distruzione cronica dei globuli rossi, che comporta quadri clinici complessi e complicanze sistemiche. Sebbene i progressi scientifici garantiscano oggi un controllo della malattia, la gestione a lungo termine deve misurarsi con sintomi persistenti, tra i quali la fatigue rappresenta uno dei fattori più limitanti per la qualità […]
Il progetto “Quello che non vedi”, promosso da OMaR - Osservatorio Malattie Rare insieme alle principali associazioni italiane di pazienti con Miastenia Gravis, nasce con l’obiettivo di raccontare una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono. La Miastenia Gravis è una patologia autoimmune […]
La salute mentale rappresenta una dimensione ancora poco esplorata, ma di rilevanza crescente, nel percorso di presa in carico delle persone che convivono con una malattia rara. In questi contesti la complessità clinica, la cronicità della patologia, l’incertezza diagnostica e l’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana possono determinare un significativo carico psicologico per il paziente […]
L’Italia è leader mondiale nell’invecchiamento: quasi il 25% (un quarto della popolazione) ha 65 anni o più e il 7,7% ha 80 anni o più, con un’aspettativa di vita eccezionalmente elevata – 83,4 anni alla nascita – e tassi di fecondità persistentemente bassi, che hanno raggiunto il minimo storico di 1,18 figli per donna nel […]