La convivenza con la Glomerulopatia da C3 (C3G) comporta per i pazienti e le famiglie un impatto quotidiano complesso, che va oltre la gestione clinica della malattia. L’assenza di percorsi codificati di supporto, la scarsa conoscenza delle tutele disponibili e le difficoltà nell’ottenimento di esenzioni o riconoscimenti di invalidità generano disuguaglianze e fragilità, aggravate dalla […]
La Miastenia Gravis è una malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, rendendo necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche, […]
Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: al via la IV Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno. Il Master di 2° Livello, destinato ad un massimo di 15 tra medici, […]
Negli ultimi anni la gestione della fenilchetonuria (PKU) è profondamente cambiata. Se è vero che il pilastro della gestione terapeutica della patologia rimane la dietoterapia, è altrettanto vero che oggi i pazienti e le loro famiglie possono contare su un insieme di strumenti, conoscenze e percorsi sempre più personalizzati, che permettono una migliore qualità di vita in ogni […]
Si svolgerà a Roma la Cerimonia delPremio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari giunto alla sua XII Edizione. Ideato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare, il Premio è organizzato in collaborazione con CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, Fondazione […]
Le ERN – European Reference Networks sono reti europee di centri di eccellenza istituite dall’Unione Europea per rispondere a una delle sfide più complesse della sanità contemporanea: garantire diagnosi tempestive, cure appropriate e presa in carico qualificata alle persone che vivono con una malattia rara o complessa, inclusi i tumori rari. Oggi le ERN sono […]
INVITO STAMPA TI RACCONTO LA FABRYLe esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry 2 aprile, Complesso Monumentale della Pilotta (Parma) e onlineore 10.00-12.00 La malattia di Anderson-Fabry è una patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie. […]
Con il Bando Isi 2025 INAIL incentiva le imprese con contributi a fondo perduto per la realizzazione di progetti di miglioramento documentato delle condizioni di salute e sicurezza dei lavoratori rispetto alle condizioni preesistenti. Per il Friuli Venezia Giulia sono stati stanziati oltre 14,5 milioni di euro. Per informare sulle opportunità offerte dal bando e […]
Un incontro rivolto a interpreti LIS su burnout, deontologia e dinamiche relazionali nel nostro lavoro.27 aprile | 16:30–19:30OnlineRelatrice: Rosaria MaranoIscrizioni: iscrizioni@associazionecomunico.it
La Glomerulopatia da C3 (C3G) e la Glomerulonefrite membranoproliferativa immunocomplessa (IC NPGM) in età pediatrica sono patologie renali rare che impongono una gestione complessa non solo per il paziente, ma per l'intero nucleo familiare, condizionandone la quotidianità e la serenità. La necessità di cure specialistiche e la variabilità clinica richiedono un coordinamento costante tra i […]