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Grazie all’intenso lavoro condotto da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, quello che viene comunemente definito come Testo Unico sulle Malattie Rare è stato approvato all’unanimità anche dalla Commissione XII del Senato della Repubblica. Sono ormai pochi i passaggi necessari per la concreta operatività del disegno di legge: calendarizzazione in Aula per l’approvazione definitiva, […]

10 NOVEMBRE – 17 DICEMBRE 2023 Palazzo Montereale Mantica – Corso Vittorio Emanuele II Pordenone INAUGURAZIONE VENERDI’ 10 NOVEMBRE ORE 18.00 Orari di apertura:   Venerdì 17.00-19.30Sabato e Domenica 10.30-12.30 / 17.00-19.30 INGRESSO LIBERO Per informazioni Fondazione Bambini e Autismo OnlusTel. 0434 551463 – direzione@officinadellarte.org SCARICA L’INVITO IN PDF Questa nuova edizione di Mosaicamente non omaggia […]

30° Meeting Scientifico OnlineMalattie Rare: buone pratiche ed azioniRare diseases: good practices and actions11 Novembre 2021 (h 15.00 – 16.15 CET)Istituto Superiore di Sanità (ISS)L’informazione istituzionale al servizio della comunità dei rari15:00 Introduzione e moderatoriAnnalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie RareDomenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)15:05 […]

Giovedì 11 novembre dalle ore 16.00 presso show room di Reana del Rojale (UD). Avrete la possibilità di vedere i nostri allestimenti disabili sia su mezzi ribassati che su veicoli a 9 posti, con l’esclusivo pianale in alluminio 8 binari! PER MAGGIORI INFO CONTATTATEMI Lisa Contessi Area Commerciale – Special Vehicles+39 331 62 44 529l.contessi@olmedospa.it

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare è l’obiettivo del Progetto Rare Sibling che Osservatorio Malattie Rare promuove dal 2018 per creare un momento di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età; negli anni, il progetto è diventato un punto […]

Il deficit di alfa-1-antitripsina (AATD) è una patologia ereditaria causata dalla mutazione del gene SERPINA1, responsabile della produzione della proteina alfa-1-antitripsina (AAT), che esercita un effetto anti-infiammatorio su diversi tipi di cellule. Il deficit di AAT è associato al rischio di sviluppo di patologie epatiche, disturbi respiratori e, più raramente, panniculite. Per sensibilizzare sull’importanza di una diagnosi tempestiva e […]

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_8QMkJUGDSQOTUKzq1zSQcw

Conferenza annuale“ENIBB – European Network for Inclusion Beyond the Borders”Istituto Regionale Rittmeyer per i CiechiViale Miramare n.119Trieste, giovedì 18 novembre 2021ore 10:00 – 13:00L’Istituto Regionale Rittmeyer per i Ciechi, Azienda Pubblica di Servizi alla Persona e Presidio Regionale per la Disabilità Visiva Vi invita a partecipare alla conferenza virtuale di “ENIBB – European Network for […]

share Ghana buongiorno come stare tacqui numero parte non parte adesso lettera ma si non parlava con Gary Ravenna che destano trovando 2 case positivi in scuola dove insegno la moglie come meglio detto anche terreno anche Raffaella stiamo 1 attimo per i corsi di meditazione che avrà comunque iniziato non perché non mancava solo […]

Volontari. Civili. Universali. Il webinar sul Servizio Civile UILDMVenerdì 19 novembre alle 17.30 UILDM propone un webinarper riflettere sul ruolo del Servizio Civile.Solidarietà, partecipazione, inclusione e utilità sociale sono soloalcune delle parole che definiscono il Servizio Civile Universale, un’opportunità di crescitapersonale e professionale per i giovani dai 18 ai 28 anni. Ne parleremo venerdì 19 […]